Izlečenje, cilj koji danas nije
nedostižan!
Malo je oblasti medicine u kojima je postignut tako veliki napredak u lečenju kao što je oblast malignih oboljenja, ili jednostavno rečeno, oblast raka.
Početkom prošlog veka rak se praktično nije mogao leciti. Krajem tridesetih godina prošlog veka kod oko 30% obolelih od raka bilo je moguce lecenje. Primenom određenih lekova (hemioterapija) uspešnost lečenja je postignuta kod više od 50% obolelih.
Poslednjih godina, boljim razumevanjem uzroka bolesti i istraživanjima u oblasti molekularne farmakologije, primena savremenih, ciljnih metoda lečenja, značajno je uticala na još veću uspešnost terapije, koja se objektivno ispoljava kao efikasnost i procenat preživljavanja obolelih.
Krajnji cilj ovih savremenih pristupa lečenju raka je izlečenje, cilj koji danas nije nedostižan.
Svi vaši komentari, predlozi, kritike ili sugestije vezane za rad uduženja su više nego dobrodošli!
Napišite nam šta biste voleli da znate ili da pročitate o CML-ji.
Polja oznacena sa * su obavezna.
Napomena: Kako bi Vas kontaktirali, unesite Vašu e-mail adresu ili broj telefona.
Mišljenja posetilaca
Poštovani,
Bacim pogled na sajt povremeno I videh u nekoliko navrata da ljudi pominju kako teÅ¡ko podnose lek (glivek ili neki drugi) pa reko da podelim sa njima moj naÄin uzimanja leka.
Ja sam ga prvih nedelju dana uzimao oralno uz jelo ali je to bilo praćeno muÄninom nekih 15 minuta. Malo je falilo pa da bude “moderna aplikacija gliveka po patosuâ€. :-)
E onda sam ga rastovrio u vodi kako piÅ¡e u uputstvu I uzimao u toku jela (u vreme doruÄka jer mi je tako najlakÅ¡e). Rezultat toga je da je bilo muÄnine ali bez indicija da bude “moderna aplikacija po patosuâ€. :-)
MeÄ‘utim ako se odmah nakon ispijanja gliveka rastvorenog u vodi, popije I jogurt, nema nikakve muÄnine!
Ja sad glivek rastvaram u soku od jabuke (takođe stoji u uputstvu a I doktorka je aminovala) i daleko je lakše ispiti ga jer sok neutrališe ukus a uzmem I par kifli ili kroasana I nezaobilazni jogurt.
Ono što sam shvatio, bar je tako kod mene, jeste da sa glivekom ne uzimam nikakvu hranu koja ima ulja na sebi, tipa riba jer ulje koje je lakše od vode ima tendenciju da ispliva :-)
Zadovoljna doktorka, zadovoljan I ja :-)
Pozdrav iz ne tako hladnog Praga……..otopljavanje
Aleksandar
Postovanje. Moje ime je Milan bolujem od cml vec 7 godina. Trenutno sam na dasatinibu(sprycel).Lecim se u italiji i u remisiji sam molekularnoj kaze dr. Pisem radi informacije ostalih clanova udruzenja.Pre sest meseci smo dobili bebu, bez prekida terapije dasatiniba, beba je odlicno bez ikakvih anomalija. Toliko od mene. Pisem jer mislim da je informacija korisna za sve clanove udruzenja. Sto se tice pitanja nemam, jer ste sve lepo izlozili na sajtu. Pozdrav
Postovani doc.dr. Andrija, Hteo bi i ovom prilikom da Vam se zahvalim, i odam veliko postovanje prema Vama i Vasem savesnom odnosu prema nama cml pacijentima. Jako mi je drago da sam prisustvovao sastanku cml bolesnika 22.09. 2012 godine,gde sam imao priliku da Vas upoznam, i moram reci da je Vase izlaganje i odgovori na postavljena pitanja su nam, verujem svima pomogli sto se shvatanja bolesti i lecenja tice, pojacali ste u svima nama ubedjenje da i Srbija ima vrsne strucnjake u ovoj oblasti medicine. Hvala Vam jos jednom.
Poštovani,
Ne znam kakva je situacija,- ali verujem da je ista-, sa isporukom leka -sada već Anzovipa- u ostalim delovima Srbije ali ovde u Novom Sadu gde bi i ja treba da dobijem lek situacija je viÅ¡e nego dramatiÄna-KATASTROFALNA- mnogi pacijenti su i po tri nedelje bez terapije (i ja sam kao mnogi drugi već u augustu 17 dana bio bez terapije, a sad u septembru se situacija ponavlja, nije mi jasno Å¡ta je sad osnovni problem zbog Äega nema Anzovip-a(lek je većÃna pacijenata nerado prihvatila umesto pouzdanog Gliveca, uvažavajući Äinjenicu da je jeftiniji), kad se taj lek proizvodi u Srbiji(Zdravlje Leskovac), interesuje me a verujem i mnoge druge cml bolesnike a i lekare koji nas leÄe, ko je odgovoran za ovu situaciju ko je tako hrabar da se tako poigrava sa životima viÅ¡e stotina ljudi, od kojih je većina poÅ¡teno radila, a i radi i plaćala i plaća porez ovoj državi, a sad kad bi država trebala da pokaže brigu o nama teÅ¡ko obolelim od HGL-a ostavlja nas nedeljama bez spasonosnog leka koji nam znaÄi produžetak života. Mnogi od nas su i dalje u radnom odnosu pokuÅ¡avamo da se poÅ¡teno odnosimo prema zemlji u kojoj živimo, oÄekujući da i ona uvaži Äinjenicu da život viÅ¡e stotina porodica zavisi od redovne terapije cml bolesnika. Kao graÄ‘anin ove zemlje tražim da se ispita razlog neredovne isporuke
imatinib mesilata i tasigne, i da se kaže ko je ODGOVORAN za ovu beznadežnu situaciju za nas bolesnike. A ako smo preveliki teret za Državu i RFZO to nam recite otvoreno, pa da znamo da li ima sredstava ili nema za redovno snabdevanje cml
bolesnika sa neophodnim medikamentima. Situacija sa nestaÅ¡icom se ponavlja iz meseca u mesec, a to nas pored pogorÅ¡anja bolesti, iscrpljuje i psihiÄki. Mislim da je neodgovorno da na primedbe CML Udruženja niko od zvanÄnika nije dao odgovor sem Kabineta prvog potpredsednika Vlade g. VuÄića koji su obećali da će tražiti
miÅ¡ljenje Ministarstva Zdravja, koji meÄ‘utim, barem po mom najboljem znanju, joÅ¡ nije niÅ¡ta zvanÄno objavio povodom pisma g.ÄŒugurovića. U nadi da će na sva gore navedena pitanja stići odgovor od nadležnih, uzimam sebi hrabrost da kažem da u ime svih cml bolesnika pozdravlja Vas jedan od njih: Bela Horvat.
PoÅ¡tovani, Ne mogu da vam se ne zahvalim na objavi ovog teksta. Moj sin ima 9 godina,imao je recidiv all-a standardnog rizika, i nalazimo se u Bologni u Italiji oÄekujući transplantaciju od nesrodnog donora. Ovde sam prvi put sažeto a sveobuhvatno naÅ¡la podatke kako, Å¡ta i kad se radi. JoÅ¡ jednom vam hvala vaÅ¡ rad je viÅ¡e nego svrsishodan. Pozdrav iz Bolonje od S. i malog L.
Zdravo, Jelena,
Äestitke za tako aktivni rad u vaÅ¡em udruženju! Tri nove broÅ¡ure biće sigurno vrlo dobrodoÅ¡le vaÅ¡im KML pacijentima.
Šteta, da se ne vidimo u Minhenu. Hvala ti, ako ćeš u Minhen poslati brošure i za nas, ako može za naše udruženje možda 2 ili 3 izvode svake od vaših novih knjižica.
Želim ti i dalje mnogo uspjeha,
srdaÄan pozdrav iz Slovenije,
Milena
Slovensko zdruzenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Ljubljana
Poštovani Aktivisti Cml Udruženja,
Kao Älan udruženja hteo bi Vas pohvaliti za brigu i trud koje radite za dobrobit
svih nas cml bolesnika. Posebno Vas želim pohvaliti za pisma koja upućujete
RZZO-u i direktoru dr. Vuksanoviću, u ovome Vas svi podržavamo, svakako moramo
postići da snabdevanje pacijenata Glivecom i Tasignom bude već jednom za
svagda reÅ¡eno i svaka Vam Äast Å¡to istrajavate na tome. Moje je miÅ¡ljenje isto da
se mora vršiti konstantan pritisak na nadležne sve dok se pitanje snabdevanja cml
pacijenata ovim lekovima ne reši sa sigurnošću za sva vremena kao u svim normalnim
državama Evrope, i da jednom već ne moramo brinuti da li ćemo dobiti lek na vreme
ili ćemo opet ostati par dana bez medikamenta. Žao mi je što ne mogu doći u Bgd na
okupljanje Älanova, ali tog dana sam zauzet ( putujem u MaÄ‘arsku), ali Vam i ovom
prilikom želim uspeÅ¡an rad, i dalje uspehe u jaÄanju, i Å¡to boljem organizovanju
udruženja. Istrajavajte u svojim zahtevima,u Äemu uvek imate, ubeÄ‘en sam, punu
podrÅ¡ku svakog Älana udruženja I za taj posao Vam želim puno zdravlja, istrajnosti
i energije.
Prijateljski pozdrav: Bela Horvat
Veoma Vam se zahvaljujem sto ste bili tako ljubazni i poslali mi Vase brosure koje ce mi mnogo znaciti pri lecenju.Ja ne bolujem od leukemije vec od cancera grlica materice i trenutno se nalazim na bolnickom lecenju i po misljenju lekara za sada lecenje daje dobre rezultate.Jos jednom Vam se srdacno zahvaljujem. Veliki pozdrav Biljana