CML - Udruzenje Srbije

Izlečenje, cilj koji danas nije

nedostižan!


Malo je oblasti medicine u kojima je postignut tako veliki napredak u lečenju kao što je oblast malignih oboljenja, ili jednostavno rečeno, oblast raka.

Početkom prošlog veka rak se praktično nije mogao leciti. Krajem tridesetih godina prošlog veka kod oko 30% obolelih od raka bilo je moguce lecenje. Primenom određenih lekova (hemioterapija) uspešnost lečenja je postignuta kod više od 50% obolelih.

Poslednjih godina, boljim razumevanjem uzroka bolesti i istraživanjima u oblasti molekularne farmakologije, primena savremenih, ciljnih metoda lečenja, značajno je uticala na još veću uspešnost terapije, koja se objektivno ispoljava kao efikasnost i procenat preživljavanja obolelih.

Krajnji cilj ovih savremenih pristupa lečenju raka je izlečenje, cilj koji danas nije nedostižan.
Pitanja i odgovori


Na ovoj stranici možete pronaći odgovore na postavljena pitanja našem doktoru.
Ukoliko Vi imate neko pitanje za našeg doktora, molimo Vas da popunite odgovarajući formular na stranici Pitajte doktora.


03. 11. 2014.

POSTOVANI,MOJ MUZ BOLUJE OD CML.ZELELI BI SMO JOS JEDNO DETE,PA NAS INTERESUJE KOLIKE SU NAM SANSE ZA ZDRAVO POTOMSTVO. JA IMAM 41,ON IMA 46 GODINA. JA SE LECIM SAMO OD ANEMIJE.PIJEM HEFEROL PO POTREBI.ON PIJE ALVOTINIB.UNAPRED ZAHVALNI.POZDRAV.

Poštovani,
Načelno imatinib nema efekte na plodnost i danas se smatra da i nije potrebna neka velika pauza u uzimanju leka pri “pravljenju” bebe. U svakom slučaju, takva trudnoća treba da se pažljivo isprati zbog nekih minimalnih rizika, ali do sada znamo za nekoliko bolesnika koji su postali očevi tokom terapije bez većih problema.

Lekari udruženja




11. 10. 2014.

moj brat je radio rezultate krvi, i bio je povecan hemoglobin i eritrociti. hematolog ga je poslao na dodatne analize da mu izmere gustinu eritrocita.. ustanovljeno je da su mu eritrociti veci za 65% uz nalaz hemodulicije. jetra i sleyina su normalne velicine..hematolog ga je poslao na dodatne analiye ks.. mozete li da mi iskreno kazete koliko to moye da bude opasno i sta bi to moglo da bude..naravno oticece do kraja da se ispita ali ybog iscekivanja..

Poštovani,
Ti nalazi zahtevaju ispitivanje hematologa u pravcu policitemije, ali je potrebno više različitih analiza da bi se bolest dokazala i potvrdila. Policitemija je hronična bolest kostne srži gde srž proizvodi više eritrocita nego što je normalno. Rizici zavise i od niza drugih stvari kao i bolesti ili rizika koje Vaš brat može da ima, pa stoga Vas molimo da o svemu razgovarate sa njegovim hematologom kada se završe ispitivanja.

Lekari udruženja




19. 09. 2014.

Postovani,dijagnoza mi je c26.9 ,operisana sam novembra 2013.Dobro se osecam i na imatinibu sam od marta 2014. Posto imam male metastaze na jetri <1omm .Interesuje me kako se ovaj lek pokazao u lecenju meta promena na jetri i kako mogu da smanjim oticanje zglobova i stomaka ? Krvna slika koju radim svakog meseca mi je odlicna. Unapred hvala!

Poštovana,
Verovatno imate GIST tumor koji se takođe leči imatinibom, ali mi smo hematolozi i ne možemo da Vam damo validan odgovor na Vaše pitanje. Oticanje je efekat leka i može se smanjiti redukcijom unosa soli i uzimanjem lekova za izmokravanje, ali to morate sve da vidite sa Vašim doktorima.

Lekari udruženja




13. 09. 2014.

mom decku su prosle god otkrili akutnu limfoblasnu leukemiju ph ,od tada je imao pet hemoterapije,zatim terapiju zracenja i pre cetiri meseca je bio na presadjivanju kostane srzi od nesrednog davaoca,sve je dobro prosla,ali pre mesec dana je valjda opet pronadjen neki trag na hromozomu,pa od tada pije lek glivek,koji je uzimao jos dok je bio pod hemoterapijom ali samo dve nedelje,a sada pije vec mesec dana i na jucerasnjoj kontroli,krvna slika koja je postepeno oporavljala,je dosta opala,pre samo dve nedelje leu su bili 3.5,tro preko 200,hgb 130,a sada su mu leu 1.7,tro oko 150,hgb 120 itd.Doktorka kaze da je to zbog tog leka,a mene zanima da li taj glivek ili anzovip kako god,moze da utice toliko na krvnu sliku ili je mzd nesto drugo u pitanju? hvala

Poštovana,
Odgovor je DA. Kada se jave ponovo tragovi bolesti posle alogene transplantacije, postoje neke tehnike da se bolest „imunološki ubije“, ali su dosta komplikovane i nose rizik po bolesnika (aktivacija imunološke bolesti kalem protiv domaćina). Stoga se primenjuju inhibitori tirozin kinaze kao što je imatinib sa ciljem da se bolest „zauzda“ da bi imuni sistem koji je unet u transplantaciji mogao da stavi leukemiju pod kontrolu. Nažalost, zbog delovanja na kostnu srž, krvna slika može da padne, ali treba biti obazriv i zbog činjenice da i recidiv, vraćanje bolesti može slično da deluje i o tome moraju da misle njegovi lekari. U svakom slučaju, bolest je veoma ozbiljna i teška za lečenje.

Lekari udruženja




06. 09. 2014.

mom 1958g. ocu je juce na vma u bg postavljena dijagnoza aml c92. nisu u mogucnosti da to tamo lece pa ga salju na klinicki centar nis.sve se to izdesavalo zadnjih mesec dana. sta dalje.gde se leci. kome da se javi. molim vas

Poštovani,
Svako od hematologa u prijemnoj službi KC Niš bi trebalo da dalje razmotri koje korake u lečenju AML u osobe stare 66 godina. Najčešće se razmatra postojanje drugih pratećih bolesti i na osnovu toga donose odluke o daljem lečenju i mogućnostima za uspešno lečenje.

Lekari udruženja




05. 09. 2014.

Poštovani,

dijagnostikovana mi je CML u fazi akceleracije, uskoro bih trebao da otpočnem sa uzimanjem terapije. Imam 28 godina i zanima me koje su mi opcije u lečenju, tj. da li mogu da se nadam dobrom odgovoru na terapiju (pretpostavljam nilotinibom) i u kom vremenskom periodu? Šta se dešava ako se nakon 3 meseca terapije % BCR-ABL transkripata ne svede na < 10%, koje su mi dalje opcije?

Poštovani,
Niste dali podatke koji bi tačno objasnili razloge za dijagnozu akceleracije ako ih uopšte imate u dokumentaciji. Najveći broj bolesnika koji ima sliku rane akceleracije, a bez dodatnih citogenetskih poremećaja, se uspešno leči primenom inhibitora tirozin kinaze i oni reaguju kao i drugi bolesnici u hroničnoj fazi bolesti. Ako postoje znaci biološke evolucije bolesti lečenje sa inhibitorima nije omogućeno u Srbiji, već se po stablizaciji stanja bolesnika što pre planira transplantacija ako je moguće naći davaoca. U Srbiji se ne može primenjivati nilotinib kao prva linija terapije, jer istu nije odobrio RFZO. Ako biste bili lečeni imatinibom, procena na 3 meseca se može uraditi ako ste zaista rizični, ali o tome odlučuje nadležni hematolog iz neke od referentnih ustanova. Sa druge strane, kako se promena terapije najčešće ne planira pre 6 meseci lečenja, zbog opšte “nemaštine” reagenasa za ispitivanja, najčešće tu procenu odgodimo za 6 meseci kada su informacije i stanje mnogo jasnije za odluku o daljem lečenju. Ako na 6m postignete optimalan pa čak i malo lošiji odgovor najčešće ostajete na istom leku do 12m kada se donosi druga odluka o terapiji. Najbolje je da o svenu porazgovarate sa lekarom koji Vas neposredno vodi i koji će pratiti Vaše lečenje, jer svi lekari u Srbiji koji vode lečenje bolesnika sa CML su verzirani i članovi grupe eksperata Srpske grupe za CML.

Lekari udruženja




22. 08. 2014.

Pocituvani,
Od Makedonija sme i mnogu sme zagrizeni bidejki nekolku meseci nanazad odime na kontrola na Klinika za Hematologija vo Skopje, Makedonija, porabi pokaceni trombociti. Vrednosta na trombocitite na poslednoto ispituvanje bese 630 10-3 UL.Mojata vozrast e 54 godini.Pred edna godina samo 2 pati mi pretece krv od nosot i toa bese pricina da odam na kontrola, po sto mi otkrija deka mi se pokaceni trombocitite. Ja prasav mojata doktorka za nekoj priroden lek, a taami rece deka nema. Jas gledam na internet deka koprivata, gumbirot, sokot od domati dobro vlijaat. Dali da gi koristam i dali od niv moze da mi se podobri situacijata. Na kontrola treba da odam posle eden mesec po sto doktorkata mi rece dokolku vrednosta bide ista ke me stavaat na Citostatici. Sto znaci toa i dali ima potreba od niv vo ovaa faza i so ovie rezultati? Bolki nemam nikakvi.
Ve molam za preporaka za moeto lekuvanje? I dali imatenekoja druga klinika da mi predlozite Vie.Pozdrav i Vi blagodaram odnapred.

Poštovani,
Nažalost mi se ne bavimo primenom biljnih lekova, a što se tiče Vaših nalaza, nema podataka da li postoji hematološka bolest i koja (iz napisanog se ne vidi), ali pri ovom broju trombocita neko specifično lečenje u Vašim godinama često nije potrebno, ali o tome morate da razgovarate sa Vašim hematologom.

Lekari udruženja




11. 08. 2014.

Postovani,
vec 6 gogina bolujem od HML, bila sam na terapiji Glivec-om, pa mi je zamenjen za Anzovip koji koristim 2 godine. Danas mi je lekar dao novi lek ALVOTINIB od 400mg. Interesuje me da li ste upoznati sa ovim lekom i ima li neke razike u odnosu na prethodne lekove koje sam pila? Hvala!

Poštovana,
Što se tiče novog generičkog imatiniba koji se kod nas pojavio kao Alvotinib, dobili smo mnogo lakše podatke od proizvođača, Alvogena. Firma je generička, internacionalna, mislim da je sedište firme na Islandu ili Kipru. Dostavili su nekolicini lekara koji se bave sa CML uvid u registracione studije koje su rađene po Evropskim pravilima i na osnovu kojih su lek registrovali i u Srbiji. Studije su vrlo korektno urađene sa dobrim podacima za kinetiku jedne doze imatiniba, kao što EMEA zahteva za svaki generički lek i kako je rađeno i za Anzovip. Isti preparat je registrovan i koristi se u Makedoniji skoro godinu dana kao Imakrebin pa mislim da Udruženje treba da kontaktira i bolesnike iz Makedonije za neka njihova iskustva. Koliko je nama poznato, isti lek postoji i u Turskoj, na Kipru, a verovatno i u Bosni, a registrovan je u većem broju zemalja u Evropi. Nemamo podatak gde je prošao na tenderima i koliko se bolesnika leči. Kao i sa prethodnim generičkim lekom, pažljivo ćemo pratiti novodijagnostifikovane bolesnike kojima ovaj lek uvodimo prvi put, eventualne neželjenje reakcije kod svih, i vas starih i njih novih, kao i odgovarajuće procene kao i prethodnih godina. U poslednjih nekoliko meseci su se pojavili neki podaci o generičkom imatinibu iz nekoliko zemalja, koji pokazuju da je njegova efikasnost u dobro kontrolisanoj grupi bolesnika dobra, a da mnogo zavisi od toga ko su bolesnici, kada im je imatinib uveden i kako su i koliko redovno praćeni. To je uostalom i ono što smo mi pokazali za dve godine primene Anzovipa u Srbiji.
Kao i prethodni put, ističemo da je svaki imatinib bolji nego nikakav, kao i da je vrlo teško da procenjujemo lek ako ga vi, boelsnici ne uzimate. U poslednjih nekoliko meseci imali smo nekoliko slučajeva bolesnika koji to nisu ozbiljno shvatili, pa su preskakali ili uzimali lek kako su oni hteli, kao i niz raznih drugih supstanci uz imatinib (počev od nekih antioksidanasa, imunomodulatora koji se kupuju na izvolte u apotekama, zeolita, suplemenata ishrani za „jačanje imuniteta“, „jačanje krvi“ i slično). Stoga Vas molimo da svojim lekarima ipak date i te podatke jer mogu biti od koristi u proceni ali posebno u proceni lošeg odgovora!
Komplijansa, redovno uzimanje leka, je još uvek osnov efikasne terapije i za sada nema mnogo sigurnih podataka da se terapija imatinibom može tek tako prekinuti, mada su u toku neke studije u Evropi koje treba da daju taj odgovor.

Lekari udruženja




08. 08. 2014.

Molim vas dali uz primenu Litarila,moze da se koristi brufen diklofen za bolove..molim vas odgovorite hitno je...unapred zahvalna

Poštovani,
Brufen i diklofen mogu bez problema za bolove ako je broj trombocita iznad 50.

Lekari udruženja




30. 07. 2014.

Pozdrav svim clanovima i lekarima drustva.
Drzava jos jednom pokazala da je kvalitet ne interesuje,zdravlje pacijenata jos manje i uvela novi genericki lek Alvotinib.Nije dovoljno sta smo se prolazili kad je uveden Anzovip...sad opet isto.Imate li bilo kakvih podataka o ovom leku i da li se sprema bilo kakva akcija po ovom pitanju.
Hvala unapred!
Milos

Poštovani,
Što se tiče novog generičkog imatiniba koji se kod nas pojavio kao Alvotinib, dobili smo mnogo lakše podatke od proizvođača, Alvogena. Firma je generička, internacionalna, mislim da je sedište firme na Islandu ili Kipru. Dostavili su nekolicini lekara koji se bave sa CML uvid u registracione studije koje su rađene po Evropskim pravilima i na osnovu kojih su lek registrovali i u Srbiji. Studije su vrlo korektno urađene sa dobrim podacima za kinetiku jedne doze imatiniba, kao što EMEA zahteva za svaki generički lek i kako je rađeno i za Anzovip. Isti preparat je registrovan i koristi se u Makedoniji skoro godinu dana kao Imakrebin pa mislim da Udruženje treba da kontaktira i bolesnike iz Makedonije za neka njihova iskustva. Koliko je nama poznato, isti lek postoji i u Turskoj, na Kipru, a verovatno i u Bosni, a registrovan je u većem broju zemalja u Evropi. Nemamo podatak gde je prošao na tenderima i koliko se bolesnika leči. Kao i sa prethodnim generičkim lekom, pažljivo ćemo pratiti novodijagnostifikovane bolesnike kojima ovaj lek uvodimo prvi put, eventualne neželjenje reakcije kod svih, i vas starih i njih novih, kao i odgovarajuće procene kao i prethodnih godina. U poslednjih nekoliko meseci su se pojavili neki podaci o generičkom imatinibu iz nekoliko zemalja, koji pokazuju da je njegova efikasnost u dobro kontrolisanoj grupi bolesnika dobra, a da mnogo zavisi od toga ko su bolesnici, kada im je imatinib uveden i kako su i koliko redovno praćeni. To je uostalom i ono što smo mi pokazali za dve godine primene Anzovipa u Srbiji.
Kao i prethodni put, ističemo da je svaki imatinib bolji nego nikakav, kao i da je vrlo teško da procenjujemo lek ako ga vi, boelsnici ne uzimate. U poslednjih nekoliko meseci imali smo nekoliko slučajeva bolesnika koji to nisu ozbiljno shvatili, pa su preskakali ili uzimali lek kako su oni hteli, kao i niz raznih drugih supstanci uz imatinib (počev od nekih antioksidanasa, imunomodulatora koji se kupuju na izvolte u apotekama, zeolita, suplemenata ishrani za „jačanje imuniteta“, „jačanje krvi“ i slično). Stoga Vas molimo da svojim lekarima ipak date i te podatke jer mogu biti od koristi u proceni ali posebno u proceni lošeg odgovora!
Komplijansa, redovno uzimanje leka, je još uvek osnov efikasne terapije i za sada nema mnogo sigurnih podataka da se terapija imatinibom može tek tako prekinuti, mada su u toku neke studije u Evropi koje treba da daju taj odgovor.

Lekari udruženja




11. 07. 2014.

Poštovani,
Imam 30 god. (napunio u maju) i relativno se dobro osećam ali ono što me muči je to da sam kao dete DVA puta lečen od ALL. Prvi put u periodu od '90 do '92, a drugi put od '96 do '98 na Institutu za majku i dete na Novom Beogradu. Ono što me najviše zanima i brine je da li bolest može da se vrati i TREĆI put?! 2009 sam radio testiranje na WMA i nalazi su bili čisti. Moram da napomenem i to da sam se PROFESIONALNO bavio sportom (fudbalom) i podnosio zaista velika opterećenja, pre svega fizička u periodu od 2000 do 2005 i to bez nekih većih problema.
Drugo pitanje (na koje znam odgovor ali me interesuje i vaše mišljenje) je u vezi plodnosti ili ti steriliteta, s'obzirom da sam dva puta prošao kroz hemoterapije i drugi put kad sam bio lečen išao na zračenje testisa, interesuje me da li postoji i promil šanse da napravim dete?
Mogao bi još puno toga da pitam jer sam bio dete i sve mi to tada nije izgledalo ni toliko strašno ni toliko ozbiljno ali sada... jednostavno stalno razmišljam o tome i nešto mi ne da mira, pa vas MOLIM da mi pomognete sa odgovorom. Hvala unapred!

Poštovani,
Odgovor na prvo pitanje je nažalost recidiv je moguć, ali je malo verovatan jer je činjenica da ste dosta dugo u remisiji pa je moguće da do recidiva neće doći posle toliko vremena. Što se potomstva tiče, to je teško reći, jer ste lečeni i zračeni u uzrastu adolescencije kada je endokrina funkcija testisa najveća (u usponu). Odgovor na drugo pitanje je relativno lako rešiti davanjem spermograma i konsultacijom sa urologom koji sa tim ima iskustva. Ako je spermogram donekle izmenjen, postoje metode koje omogućavaju i da se takva manja količina sperme iskoristi, ali Vas stoga upućujemo baš na urologa radi mišljenja.

Lekari udruženja




27. 06. 2014.

Poštovani,

Pijem Anzovip, 400mg dnevno. Da li smem koristiti Fastum gel (ketoprofen) za bolove u leđima?

Hvala najlepše unapred.

Postovani,
Odgovor je DA.

Lekari udruzenja




24. 06. 2014.

Poštovani,
Imam jednog prijatelja koji ima akutnu mijeloidnu leukemiju M6. Dobija terapije vec od januara, i sad su ga stavili na listu čekanja za transplantaciju. Moje pitanje bi bilo da koliko je to već ozbiljno u ovom slučaju, kolike su mu šanse da će dobiti donora, da li drugovi mogu da doniraju? Koliko ima šanse da će se oporaviti?
Unaprded hvala.

Postovani,
Mnogo pitanja i nažalost malo definitivnih odgovora. AML M6 tip je loša vrsta leukemije, i transplantacija je jedina kvalitetna opcija za dugoročnije preživljavanje u mlađih bolesnika. Svaka akutna leukemija je veoma ozbiljna bolest. Šansa za donora je relativno mala, najbliži srodnici, brat i sestra su ¼ šanse zbog genetike i to je najveća verovatnoća. Drugovi su vrlo retko tako podudarni, ali sa druge strane vrlo bi bilo lepo da se prijavite za testiranje ne samo zbog svog drugara već i zbog drugih bolesnika, jer možda su nečiji drugari podudarni sa vašim prijateljem... Oporavak je moguć, šanse posle transplantacije su oko 30-50% za preživljavanje, zavisi od godina, drugih pratećih bolesti, kao i prihvatanja kalema. Nažalost ima i oko 30% šanse da preživi samo transplantaciju, ali da bude prilično bolestan zbog imunoloških problema posle transplantacije, ali bez transplantacije, preživljavanje preko 5 godina je minorno (možda najviše 10%).

Lekari udruzenja




03. 06. 2014.

Poštovani,

Mom bratu od ujaka je u februaru 2013. godine, slučajno, na sistematskom pregledu, dijagnostikovana Hronična mijeloidna leukemija (Ph ) kada mu je uključen i lek Anzovip. Danas, 03.06.2014. godine je obavio kontrolni pregled kod ordinirajućeg hematologa, kada mu je uradjena i kontrolna punkcija koštane srži i KKS. Rezultati punkcije još nisu gotovi, a ordinirajući hematolog mu nije izvršio interpretaciju nalaza laboratorijskih pretraga (KKS), samo mu je saopšteno "da mu je hemoglobin jako povišen" i da se za dve nedelje javi na dodatne pretrage - UZ gornjeg abdomena i upućen je nefrologu. Moj brat ima 37 godina, vozač je teretnog kamiona, nije pušač, nema komorbiditeta i na današnjem fizikalnom pregledu je utvrdjeno da ne postoji uvećanje limfnih čvorova dostupnih palpaciji, kao i da ne postoji uvećanje jetre i slezine. Svi predhodni nalazi krvi i punktata koštane srži (svi uradjeni nakon uvodjenja Anzovipa) kao i poslednji nalaz KKS koji mu je na kontrolnom pregledu uradjen pre, otprilike, 3 meseca, je bio u granicama referentnih vrednosti, a leukociti su bili negde oko 5,6, u svakom slučaju, u granicama referentnih vrednosti. Jedino je pre nekih 2 meseca bio 4 nedelje bez Anzovipa, zbog nestašice leka, kako mu je tada saopšteno.
Moje pitanje je sledeće - Da li povišeni nivoi hemoglobina idu u prilog relapsa bolesti ili u konkretnom slučaju imaju drugi dijagnostički/prognostički značaj?
Ja radim u zdravstvu,pa me sve to interesuje.
Unapred i veliko hvala!

Srdačni pozdravi.

Miroslav

Poštovani,
Odgovor na oba pitanja je NE. Nažalost nemate drugih detalja vezanih za dijagnozu CML i krvnu sliku pri dijagozi za dalje analize zbog čega raste hemoglobin i na koliko. Drugo pitanje je da li je Hct iznad 0.55 ili ako je niži, da li je rađena nuklearna volumetrija krvi radi procene da li uopšte postoji značajno povećanje mase eritrocita. O svemu treba razgovarati sa nadležnim hematologom koji će sprovesti planiranu procenu.

Lekari udruženja




24. 05. 2014.

Poštovani,
moja devojka je pre 4 godine obolela od CML, već 4 godine uzima terapiju (lek glivek zatim anzovip)ima kompletni hematološki odgovor već 3 godine. Ono što bih ja voleo da znam jeste da li ona ukoliko ostane trudna neplanirano mora da abortira ili moze da zadrži bebu. Ako može da je zadrži kolike su šanse da se beba rodi zdrava? Ako možete malo detaljnije da mi objasnite. Unapred hvala.

Poštovani,
Odgovor je dosta kompleksan. Naime postignut hematološki odgovor nije nikakav odgovor za razmatranje trudnoće. Preporuke Evropskih centara za planiranje trudnoće su da bolesnica pre ostajajanja u drugom stanju treba da ima najmanje stabilan molekularni odgovor tipa MR3 ili još bolje MR4. Neplanirana trudnoća zahteva prekid primene imatiniba istog trenutka kada se konstatuje kašnjenje menstruacije i dobije pozitivan brzi test na trudnoću. Nema potrebe za abortusom u tom trenutku, ali se trudnoća prati kao rizična. Velika je verovatnoća da će se beba roditi kao zdrava, ali se to mora pažljivo pratiti od strane ginekologa. Što se tiče same leukemije, u zavisnosti od molekularnog odgovora, može se u prvih par meseci trudnoće ne primenjivati nikakva terapija ili interferon radi održavanja postojećeg postignutog odgovora na imatinib, ali to mora da prati nadležni hematolog. Idealna situacija je planiranje porodice u dogovoru sa hematologom kao i sa odgovorom na primenjenu terapiju za leukemiju.

Lekari udruženja




15. 05. 2014.

U novembru prosle godine mi je ustanovljena akutna limfoblasna leukemija.koja je pocela sa visokim brojem leukocita. primila sam 3 terapije britalnskog protokola (1.crveni copovi i hidrolaze, druga citozari, intrateklane i endoxan i treca metotrexat i hidrolaze) medutim blasti sunpolako narasle. primljena sam sa 98% bladti i.posle prve terapije one su pale na oko 2 posto da bi mi.posle ove trece rekli da nisam bas najbolje reagovala na terapiju i da sada imam 5,02% i da vise nisam u kompletnoj remisiji. sada su me prebacili na taj hyper amerucki protokol koji je intenzivniji i endoxan primam,koliko sam.shvatila 11 dana 2 puta dnevno po 500g (nisam sigurna za grame) oni misle da ce to opet spustiti blasti u remisiju i govore mi kako to nije bas strasno jer bolest nije buknula, vec sam na granici, pritom mi je krvna slika super. predlazu mi transplantaciju , nemam brata ni sestru rodjenu vec polusestru od 4 god, ali.prilicno veliku porodicu. plasim se da posle transplantacije necu moci da imam decu, a imam samo 21 godinu

Poštovana,
Nažalost odluke u Vašem lečenju nisu sjajne, činjenica je da niste postigli remisiju na jednu standardnu terapiju ukazuje da je bolest rezistentna. Jedina Vaša šansa da se postigne neki dugoročni rezultat je da sa protokolom HiperCVAD postignete remisiju i da se što pre nađe HLA podudarni nesrodni davalac, jer je rizik recidiva bolesti u Vašem slučaju preko 90% u period od 2 godine od kraja terapije. Nažalost, niko iz Vaše porodice ne može biti davalac jer je potrebna specifična HLA tipizacija o čemu morate da razgovarate sa Vašim lekarima. Što se tiče porodice, možda zvuči surovo, ako ne postignete remisiju i ne transplantirate se, šansa da se sve loše završi je zaista velika, pa nećete biti u mogućnosti da uopšte o tome mislite dok se borite za živu glavu.

Lekari udruženja




13. 05. 2014.

Postovani,da li se sa lekom glivek nastavljaju transfuzije?

Poštovani,
Samo ako je hemoglobin manji od 80 g/L. Takođe, zavisi od samog bolesnika i stanja njegove bolesti.

Lekari udruženja




12. 05. 2014.

Molim Vas da mi pomognete. Mojoj najboljoj prijateljici je na VMA pre dva meseca izvrsena transplatacija maticnih celija od nesrodnog davaoca. Pre par dana receno joj je da transplatacija verovatno nije uspela, odnoc celija je da su njene nesto brojnije od celija davaoca. Da li je mozda rano dati dijagnozu? Gde se najuspesnije vrsi transplatacija, u kojoj drzavi, kako da dodjem do kontakta. Da naglasim da je rec o leukemiji koja nikad nije sto posto potvrdjena, iza nje je oko sedam-osam hemoterapija pa joj je krvna slika slaba posebno trombociti, godinama ispod 10. POMOZITE da izadjemo iz zacaranog kruga.

Poštovani,
Transplantacija matičnih ćelija je veoma ozbiljna metoda lečenja koja se NE RADI kada nije postavljena ne 100 nego 1000% dijagnoze maligne ili po život opasne hemotapije, pa stoga ne može da stoji stav da dijagnoza nije potvrđena. Nažalost, hemioterapija je osnovni način lečenja za postizanje stanja koje se naziva remisija, i da bi do toga došlo potrebna je primena nekoliko ciklusa. Posle toga primenjuje se hemioterapija koja se naziva konsolidacija, a transplantacija je jedan vid konsolidacione terapije. Komentari vezani za transplantaciju koje navodite nisu jasni jer predstavljaju pretpostavke i zaista se mora razgovarati sa lekarima koji su uradili sam postupak. Sa druge strane, sama metoda lečenja je vrlo kompleksna pa se teško možete Vi snaći u tome bez odgovarajućeg medicinskog znanja (morate biti više od hematologa da bi ste neke stvari razumeli). Pitanje o uspešnosti transplantacije je takođe stoga relativno, jer i najbolji bolesnik u prognozi može da prođe loše i obrnuto, da transplantacija uspe i kod onog kod koga je to terapija iz očaja. Sa druge strane, uspešnost transplantacije zavisi i od bolesti, stanja bolesti u trenutku transplantacije, efikasnosti primenjene terapije (u medicini nije ništa 100% niti su 2 2=4)... Stoga se može reži da su uspešni oni centri koji to rade u velikom broju godišnje (a oni se međusobno razvrstavaju prema tipu transplantacija u hematološkim oboljenjima koja se leče). Najpoznatiji su centru u Americi i Engleskoj, ali su i mnogu drugi manji evropski centri odlični, sa velikim stepenom iskustva. Postoji sajt EBMT gde možete naći kontakte, ali su Vam potrebni vrlo detaljni podaci o samoj bolesti, imunološkoj HLA tipizaciji, dosadašnjoj terapiji pa je i nama hematolozima ponekad vrlo teško da napišemo odgovarajuće pismo takvom centru. I još jedan detalj, alogena transplantacija košta u svetu oko 200.000 evra pa čak i više, dok u Srbiji najveći deo tih sredstava pokriva Fond, dok su honorari lekara naša redovna plata pa su troškovi zemlje za to recimo negde oko 50.000 evra.

Lekari udruženja




08. 05. 2014.

Otkrili su mi hronicnu mijelocnu leukemiju pre mesec ipo dana,dobila sam lek glivec i za sad ga dobro podnosim,ali ja imam drugi problem u medjuvremenu sam ostala u drugom stanju a dugo smo zeleli dete...procitala sam da ovaj lek ne sme da se uzima u trudnoci,zanima me sta moze da se desi detetu ako odlucim da ga zadrzim,tj da ne izvrsim abortus..inace imam 30 godina i plasim se da bi kasnije bilo kasno za decu....molim vas za odgovor brzo!
Pozdrav

Poštovana,
Savetujemo Vam da se odmah javite Vašem hematologu sa svim pitanjima koje imate. Načelno, tokom trudnoće ne može da se uzima imatinib (glivec) jer deluje na plod pa Vam predlažemo da ga odmah prekinete i da dalje donesete odluke koje moraju biti prilagođene i stanju Vaše bolesti u trenutku dijagnoze. Vrlo mnogo zavisi od nalaza u srži i prognostičkih parametara što mora da proceni Vaš hematolog. Kod žena koje žele bebu, bolesnice se prevode na interferon bar 3MIU dnevno, pa i više sa ciljem da se stabilizuje bolest do trenutka porođaja. Potom se vraća imatinib sa ciljem da se postigne dobar odgovor. Uzimanje imatiniba tokom trudnoće u više od 50% plodova dovodi do raznih problema sa bebom, pa čak i spontanih pobačaja mada postoje i bebe rođene bez problema i pored redovne terapije. Evropski stav je upravo ovo što smo vam rekli, ali to nosi i rizik da se HML pogorša u izvesnoj meri tokom trudnoće ai to zavisi od stanja bolesti i faktora rizika.

Lekari udruženja




06. 05. 2014.

Poštovani, prije 10ak dana mi je dijagnosticiran CML sa WBC 55,5 i počeo sam piti Syrea 500mg (2x2/d), pa sam smanjio na 2x1 i sada 1x1 jer su WBC došli ispod 15. Doktor mi sada uključuje Anzovip 100mg 1x4 tablete. Da li postoji neki poseban način prehrane i pridržavanja prilikom ove terapije i koje je vaše mišljenje na istu ?
Srdačan pozdrav i HVALA.

Poštovani,
Primena anzovipa je efektivna terapija za lečenje CML, lek se pije 4 tbl odjednom, a ne 4x1 što je jako bitno!
Prehrana nije posebno komplikovana, savetujemo da se izbegavaju prženo i masno, teška jela, jer lek sam za sebe ima izvestan stepen nepodnošenja u stomaku, savetujemo izbegavanje alkohola u većoj meri zbog efekata na lek i na samu jetru. Drugih bitnih ograničenja nema.

Lekari udruženja




25. 04. 2014.

Postovani, Moj otac (1946 godiste) ima CML dijagnosifikovan od 2008 godine. Rezultati analize krvi su sledeci:
Leukociti 5.7
Eritrociti 1.93
Hemoglobin 8.0
Hemokrat 26.8
MCV 138.9
MCH 41.6
MCHC 29.9
CHCM 31.9
CH 44.0
RDW 20.2
HDW 3.61
Trombociti 877
MPV 10.9
PCT 0.96
neutrofiti 46.6
Limfociti 45.8
Monociti 4.3
enzinofiti 0.9
Bazofili 0.1
Luc 100% 2.5
neutrofiti aps 2.36
Limfociti aps 2.32
Monociti aps 0.22
enzinofiti aps 0.04
Bazofili aps 0.01
Luc aps 0.12
MPHI 13.0
Li 1.89
Aniso
Macro
Hyp
PLTCLM
NRBC
LS
Sedimentacija leukocita 46
Gvozdje 21.7
UIBC 31.8
PIBC 52.7
Saturacija transfermalna 0.41
Teratin 166.0

Doktorka je trazila da se izvade jos sledeci rezultati: B12, folna kiselina i hapito globin u serumu.

Trenutna terapija je:
- Litril 1 dnevno (doza iz meseca u mesec se menja),
- folna kiselina 1 dnevno,
- kardiopirin 1 dnevno,
- bevipleks 1 dnevno,
- sermion 30 ml 1 dnevno,
- isosorb retard 20 ml 2x dnevno,
- nortasc 2x dnevno od 5ml (mada pije 1x puta dnevno),
- konkor 1 dnevno od 2,5 ml.

Da li mi mozete na osnovu njegovih analiza i terapije reci u kojem se stadijumu nalazi i da li je adekvatna terapija? Koliko je njegovo stanje ozbiljno?

Poštovana,
Vrlo je teško tačno odgovoriti na Vaša pitanja, ali to je bolest koja traje 5 godina sa pojavom značajne anemije u toku bolesti. Obično se anemija javlja u fazi pogoršanja i praćena je takođe povećanim trombocitima i povećanjem slezine. Sa druge strane, teško pogoršanje bolesti koje se označava kao blastna kriza praćeno je poremećajem u sazrevanju i pojavom nezrelih ćelija koje nazivamo blasti i koje su odlika akutne, teške leukemije. Na osnovu svega što ste napisali, nema mnogo elemenata za blastnu krizu, ali morate da o tome razgovarate sa lekarima koji vode Vašeg oca.

Lekari udruženja




23. 04. 2014.

Poštovani, mom suprugu je pre 2 god. dijagnostikovana HML. Nakon korišćenja Anzovipa došlo je do mutacije bolesti, zbog čega je morao na hitnu transplantaciju koštane srži. Početkom januara ove god. urađena mu je alogena transplantacija matičnih ćelija hematopoeze njegovog rođenog brata u Nemačkoj. Za sada sve ukazuje na to da je transplantacija 100% uspela. Možete li mi reći od čega najviše zavisi da li će se bolest vratiti, kao i da li transplantacija utiče na plodnost (ukoliko je uopšte moguće dati nekakav konkretan odgovor)? Takođe me interesuje da li postoji rizik za našu ćerku koja ima 2 godine jer je začeta dok je suprug već bio bolestan, a mi za to nismo znali.
Unapred zahvalna, K.

Poštovana,
Vrlo je teško tačno odgovoriti na Vaša pitanja, naime pojava progresije bolesti i pored terapije je retka, ali nažalost i dalje realna opasnost po bolesnike sa HML. Rizik gubitka odgovora i progresije bolesti nije veliki, recimo 2-3% godišnje, ali za 5 godina od započinjanja terapije, do toga dođe u 10% bolesnika. Kakav će biti odgovor na transplantaciju zavisi od imunog sistema kalema, naime što je izraženija bolest kalem protiv domaćina, GvHD, to je bolesnik u manjem riziku od recidiva bolesti, ali sa druge strane komplikacije te imunološke bolesti mogu biti značajne, pa čak i smrtonosne i pored terapije. Ako se postigne dobar balans između GvHD i efekta koji taj imunološki fenomen ima na supresiju leukemije, male su šanse da se bolest vrati.
Transplantacija definitivno utiče na plodnost, u prvih godinu dana je to teško proceniti, ali kada se stvari malo slegnu, treba uraditi spermogram i proceniti koliko je to smanjeno, jer i lekovi i zračenje tela deluju na plodnost u velikoj meri. Ako je spermogram delimično oštećen plodnost je smanjena, ali postoje mogućnosti i za neke druge manipulacije i in vitro trudnoću. Međutim, transplantacija u Vašeg supruga je očigledno bila hitna i neophodna pa je bolje „spasavati glavu“.
Rizik na Vaše dete nije nikakav u celini, jedini rizik je da u porodici postoji maligna bolest, pa postoji ukupno opterećenje malignitetima. Stoga je bitno da li postoje maligniteti i kod drugih predaka i rođaka, jer to ukazuje na slabu sposobnost gena da se sami oporave i na povećanu sklonost ka gubitku kontrole na nivou ćelija. HML nije nasledna bolest.

Lekari udruženja




22. 04. 2014.

da li se može uzimati ecomer
kod prolimfocitne hronične leukemije

Poštovani,
Načelno mi nismo ljubitelji takvih preparata, jer se ne zna kako oni tačno deluju niti su ikada sprovođene precizne studije.

Lekari udruženja




09. 04. 2014.

postovani
Moj deda je imao akutnu leukemiju. posle zalecenja proslo je 5 godina.. Lekari su nam rekli da nije izlecena, vec samo zalecena.. hteo sam da pitam dali postoi mogucnos da se ta bolest vrati..?? molim vas recite mi iskreno..
unapred hvala

Poštovani,
Nažalost akutna leukemija je takva bolest gde celoga života postoji rizik da se bolest vrati, ali posle 5 godina od remisije, rizik vraćanja bolesti nije veliki, nekih 10% na 5 i 10 godina. Najveći broj bolesnika recidivira u prve 2 godine od postizanja remisije.

Lekari udruženja




29. 03. 2014.

Postovani,imam jedno pitanje za Vas.
interesujeme koliki vremenski period treba da prodje od lecene leukemije do zacetka trudnoce?
2009 god mi je konstatovana akutno promijalocitna leukemija m3 c92. Bez terapije sam 2 god. U remisiji sam.
pa me zanima dal bih smela da razmisljam na tu temu i koliki vremenski period treba da prodje?
nadam se da ste me razumeli.
hvala unapred.

Poštovana,
Načelno bi trebalo da bude sigurno, okvirno 2 godine bez terapije i 4 godine kompletne remisije, to je tu negde, knjige i mi savetujemo okvirno 3-5 godina, što zavisi i od Vaše biologije (godina, ciklusa, ranijih trudnoća ako je bilo itd...) U svakom slucaju porazgovarajte o tome da Vašim hematologom da bi se napravio i plan praćenja, te eventualno vanredna molekularna kontrola, i naravno da bi ste dobili odgovarajuća i pisana uputstva za ginekološko praćenje.

Lekari udruženj




27. 03. 2014.

Ne znam da li sam dobro razumela Vas odgovor vezano za lek Daktanol gel.Radi se o gljivicama na jeziku ,radejen bris.Daktanol gel treba da se zvace u ustima a potom da se proguta.Pacijent pjie lek Tasigna. Izvinjavam se ako prosli put nisam dobro formulisala pitanje.Unapred hvala.

Poštovana,
Što se daktanol gela tiče u tom obliku, mislim da nema nikakvih ograničenja, a savetujem da se usta ispiraju i povremeno sa sodom bikarbonom, 1mala kasika na deci vode, gljive ne vole baznu sredinu.

Lekari udruženja




23. 03. 2014.

Poštovani,
Moja zena je obolela od HML. Ona sada ima 26. godina. Bolest je otkrivena pre tačno godinu dana (mart. 2013), i od maja iste godine, je pocela sa terapijom Anzivipa 400mg dnevno. Njeno stanje je sada stabilno, krvnu sliku vadi svaki mesec, i rezultati su u granicama normale.
Posto smo pre bolesti planirali decu, mene sada zanima, kakava je mogućnost za to.
Ovo bi joj bila prva trudnoća.
Da li ona sme imati dece, kakvi su rizici za potomstvo.
I kada bi ona smela da ostane u drugom stanju.
Koliko dugo bi trebala da bude pod ovakvom terapijom pre svega toga, i da li bi se terapija menjala, pošto sam nešto čitao o tome.
Unapred hvala.

Poštovani,
U celini vrlo je nezahvalno davati ovako mišljenje o tome. Načelno, princip je jasan, bolesnice koje žele trudnoću, to mogu da ostvare uz dogovor sa hematologom koji ih prati što je vrlo bitno. Naime, tokom trudnoće, primena imatiniba ili bilo kog od lekova iz grupe TKI nije dozvoljena kod žena, zbog mogućih negativnih efekata na sam razvoj ploda, pa je stoga i začeće bitno planirati. Sa druge strane, krajem trudnoće, terapija sa TKI je moguća (poslednji trimestar) ako je to neophodno. Stavovi su različiti u svetu, savetuje se prekid terapije imatinibom i praćenje molekularnog odgovora sve vreme, na oko 2-3 meseca kao i primena interferona koji je dozvoljen u trudnoći i koji može da održi odgovor postignut imatinibom. Da bi se imatinib sigurno prekinuo, poželjno je da terapija traje bar oko 2 godine, da je postignut brz kompletan citogenetski odgovor i da je na molekularnom nivou postignut bar veliki molekularni odgovor koji se održava bez velikih oscilacija. Tada bolesnica može da prima interferon u vidu injekcija ili da potpuno prekine lek sa izvesnim rizikom da se postignut odgovor izgubi. Šansa za gubitak odgovora se povećava ako je vreme do prekida kraće, jer postoje studije prekida (francuska STIM studija, o kojoj postoje podaci na sajtu Udruženja) gde neki bolesnici, oko 1/3 odnosno nešto manje od 40%, ostaju u stabilnom odgovoru dugo, ali nema pravila da li će i koliko neko pojedinačno imati takav odgovor, sve je statistika i procena. U zavisnosti od toga gde se Vaša žena leči, treba razgovarati sa nadležnim hematologom o svim mogućim rizicima i pažljivo isplanirati sve korake, jer dijagnoza CML i lečenje imatinibom nije prepreka za roditeljstvo. Takođe, i podaci o ishodu trudnoća i pod imatinibom, nisu toliko loši da to nije moguće i u toj varijanti, ali je rizik neuporedivo veći od plana izloženog gore. Sve je stvar dogovora i dobrog plana. U KCS u Beogradu možete se javiti prof. Bogdanoviću, u Novom Sadu Doc Ivani Urošević, u Nišu dr Ireni Ćojbašić i u Kragujevcu Doc Đurđeviću radi razgovora, a mi međusobno možemo da obavimo i dodatne konsultacije ako je to potrebno jer nemate u svom pitanju sve detalje potrebne za takve bitne odluke.

Lekari udruženja




11. 03. 2014.

Postovani, moja mama ima 51 god. i pre 2 meseca joj je dijagnostikovana akutna mijelocitna leukemija AML M5 C92.0. Sta znaci ovo M5? Stadijum??? Primila je prvu hemoTh Cytosar 320 mg 24h inf. 7 dana; amp Doxorubicin 80 mg 1. 3. i 5. dan. Lecenje se nastavlja po protokolu "3 7". Sta znaci to? Prvu Th je podnela stoicki ali sa brojnim nuspojavama koje idu uz nju ( temp,mucnina, povracanje,opstipacija,afte...)Ovo su analize i MOLIM VAS da mi ih protumacite narodski i jasno mi kazete realnu prognozu bez ulepsavanja. Mamina Dr mi kratko odgovara i nejasno i to me frustrira. Zelim odgovor jasan i tacan, molim Vas. Koja je prognoza i uspesnost lecenja i koliko godina zivota? Dakle:

Le 27,6-1,0-10,2. Er 3,73-3,34-3,05. Hgb 120-100-92, hct 34-28-27. Tr 142-15-26, Gluk 5, 0-6,6. Urea 3, 4-1, 8. Crea 65, 4-73,9. Urati 89,3. TBIL 9,5. DBIL 1,7 TP 58,7-61,1. ALB 33,2-34,2, AST 25,3. ALT 37,6 ALP 55,3. Uk. KIs. Fosf. 3,86. LDH 534,8, GGT 32,4, CRP 23,5, Fe 29,89, Feritin 963,3, Mg 0,94, Ca 2,06, Na 137-136, K 4,1-3,2, Cl 107-102.

Skrining koagulacije PT 78,4%, INR 1,169, APTT 29,6s,r 0,987, FIB 8,385 g/L.
Citogeneticka analiza-broj mitoza 15.
Nalaz kostane srzi-celularnost 3. Eritrocitopoeza potisnuta. Granulocitopoeza sa prekidom u sazrevanju i ekcesom blasta od oko 80%.
MIjeloblasti 78%, nesegmentirani 3%, limfociti 9%, normoblasti 10%. Sve ostalo 0%. Megakariociti . POX poz. <3%,Alfa NAE poz >80%.
Imunofenotipizacijom kostane srzi detektovana počulacija CD34PE /CD15FITC /CD13PE .

Ima jos neke vrednosti ali mislim da je ovo dovoljno. Izvinite na opsirnosti. Molim Vas da mi odgovorite. Unapred zahvalna. Pozdrav! Jelena

Poštovani,
Vi zaista mislite da doktori imaju staklenu kuglu za odgovor na sva Vaša pitanja. Elem, Vaša majka ima akutnu leukemiju, monocitnog tipa (to je to M5). Akutna leukemija je vrsta akutnog, agresivnog raka krvi, sa mogućnošću da Vaša majka umre u svakom trenutku dok se leči. Nijedan hematolog Vam neće moći da da tačne prognoze koliko će neko da živi i slično, jer se to sve procenjuje na osnovu statistike, a bolesnik je 100% sam sebi. Ovaj tip leukemije sa standardnom terapijom, koja se zove 3 7 ima šansu od oko 40-50% da postigne remisiju bolesti odnosno stanje kontrole bolesti sa normalnom krvnom slikom. Takođe, ima šansu i oko 20-30% da umre od komplikacija citostatskog lečenja pri svakom ciklusu terapije, čak i kada je u remisiji bolesti. Kada se postigne remisija bolesti, bolesnik treba da primi još 2-3 ciklusa hemioterapije koju nazivamo konsolidacija čiji je cilj da se postignuta remisija stabilizuje i uklone blasti u većoj meri. Svaki ciklus antileukemijske terapije praćen je aplazijom kostne srži, stanjem u kome srž ne funkciioniše, pa se primenuju derivati krvi, posebno trombociti, kao i antibiotici i lekovi za glivice. Šansa komplikacija i infekcije je velika, oko 60-70% i više, a šansa da se sve to komplikuje i bolesnik umre je oko 20% po ciklusu terapije. Pored toga postoji i oko 20% rizik da bolesnik ne odreaguje na terapiju (rezistentna leukemija) kao i rizik od oko 30-40% da se bolest vrati u period od godnu dve dana. Elem, prema krivama statističke verovatnoće preživljavanja ako je kariotip normalan, šansa da preživi 5 godina je negde oko 25-35%, ali ako je kariotip patološki, sa bilo kojom aberacijom (prognostički povoljne nisu nađene jer bi bile već napomenute, a i uz nalaz M5 nema tih povoljnih) onda je šansa preživljavanja manja, i negde je oko 15-20%, što samo zavisi od sreće bolesnika. Zbog toga je vrlo teško dati definitivan odgovor, jer lečenje akutne leukemije liči na vožnju do Lovćena kroz krivine brzinom od 90-100 km/h.

Lekari udruženja




10. 03. 2014.

Poštovanje. Hteo bih Vas pitati, dali se u Srbiji isključivo koristi Glivek ili se upotrebljava i Anzovip, kod lečenja cml-a. Nije mi jasno, jer su kod mene na otpusnom pismu naveli za terapiju da se koristi Glivek , a u kliničkom centru u Banja Lucu su mi dali Anzovip.
Unapred Hvala

Poštovani,
Ne možemo da Vam kažemo šta su Vama napisali u Banja Luci. U Srbiji se koristi generički imatinib koji se nabavlja centralnim tenderom Fonda i mi bolesnicima na dokumentaciji pišemo imatinib, a u izdavanju leka navodimo da je dobio Anzovip u tom i tom obliku i jačini. Koristi se samo Anzovip, jer je to Fond kupio na tender, a šta će biti za 6 meseci, pitajte njih.

Lekari udruženja




10. 03. 2014.

Da li pacijenti koji koriste Tasignu mogu da koriste i pumpicu koja u sebi sadrzi kortikosteroide (PUMPICA MORA DA SE KORISTI SVAKODNEVNO)?Na vasem sajtu sam procitala da kortikosteroidi umanjuju efekat leka Tasigna.Takode da li mogu da koriste i mikotike (daktanol gel)?Uvek smo u problemu kada treba da se uvede neki lek u terapiju,izabrani lekari nisu toliko upuceni u ovu bolest,a hematolog nam kaze da to nas lekar treba da zna.

Poštovani,
Odgovor je da, jer količina kortikoida u pumpici nije velika. Lokalni preparati lekova za gljivice se teško resorbuju tako da nisu problem.

Lekari udruženja




09. 03. 2014.

Molim vas ako mozete najprostije receno da mi napisete sta znaci nalaz ZAKLJUCAK:Umereno hipercelularna kostana srz sa povecanim brojem zrelih plazmacitiodnih elemenata.Dobijeni imunfenotip:CD 5 i CD 20 fokalna pozitivnost,CD 19-.CD 20-.CD 117-.cyclin D-1-.IgG .IgM- Upitanju je moj otac.Koja je bolest u pitanju?Unapred hvala.

Poštovani,
Kako nema procenta plazmocita, vrlo je teško reći da li je u pitanju multipli mijelom (plazmocitom) ili reaktivne promene. Najbolje je da o svemu razgovarate sa hematologom koji je radio navedenu biopsiju jer su potrebni i drugi nalazi.

Lekari udruženja




28. 02. 2014.

Postovani doktore, molila bih Vas za misljenje vezano za konzumiranje prirodnih antioksidanta uz primenu nase terapije tj. Gliveka i Tasigne. Da li je bezbedno koristiti aloju tj. da li postoje bilo kakve interakcije ili smanjenje efikasnosti terapije ukoliko konzumiramo aloju? S postovanjem

Poštovani,
Odgovor nije moguć jer nema nikakvih studija koje bi to poredile i ispitivale. Postoji mogućnost smanjenja aktivnosti leka ali nema tačnih podataka koliko, a pored toga postoji i značajna prirodna varijabilnost u metabolizmu leka u jetri, pa je potpuno proizvoljno reći neki jasan odgovor.

Lekari udruženja




20. 02. 2014.

Postovani doktore,
Hoce li biti objavljen rezultat efikasnosti Anzovipa?Koliko se secam,ranije je objavljeno za prvih 6 meseci i zakljuceno da ce se nastaviti.
Hvala unapred!

Poštovani,
Za sada ne, mada se prikupljaju podaci o godinu dana, ali je broj bolesnika relativno mali jer su iz jednog centra. Sa druge strane, kako postoje problemi i sa nabavkom i njega, teško je to tumačiti zbog kašnjenja leka, kao i pauze u toku leta. Kada bude skupljen veći broj bolesnika, verovatno će biti o tome reči i na sastanku vašeg Udruženja.

Lekari udruženja




08. 02. 2014.

Da li se moze uraditi ponovna transplantacija kostane srzi kod mladih oboljelih od aplasticne anemije, u slucaju kada se bolest vrati poslije prve transplantacije? Hvala

Poštovani,
Vrlo teško pitanje na koje je dvosmislen odgovor. Prvo pitanje je šta su mladi oboleli? Deca, odrasli iznad 18 godina? Drugo pitanje je kada je došlo do vraćanja bolesti posle transplantacije i kakva je bila priprema za transplantaciju? Mi se bavimo ipak određenim oblikom leukemije, i to hronične, pa Vas molimo da se dalje raspitate kod nadležnih lekara hematologa.

Lekari udruženja




07. 02. 2014.

Postovani, Meni je dijagnozovana HML i vec tri meseca pijem anzovip 400mg, javili su mi da ga nema trenutno u pitanju je Klinicki Centar Beograd, ima li naznaka kada ce biti leka i da li ste obavesteni u vezi toga, kao i kako ja treba da se ponasam kada mi nestane kolicina koju trenutno posedujem? Unapred hvala na odgovoru Pozdrav,

Poštovani,
Upravo da prekinete lek i da sačekate da isti stigne. Udruženje je nama dalo informaciju da se čeka završetak potpisivanja ugovora i preuzimanje leka, a dobili smi i raspodelu leka od druge službe Fonda pa se nadamo da će lek stići uskoro. Ukoliko to ne bude uskoro, možete kontaktirati Udruženje da vide da li negde možete da kupite lek po povlašćenoj ceni, kakva je za Fond (tenderska), jer ste skoro počeli lek, pa veća pauza ne bi bila dobra. Što se refundacije troškova tiče, to je već malo problem, jer to se prepucavamo mi u referentnim ustanovama i Fond.

Lekari udruženja




06. 02. 2014.

Postovani
Moj brat se leci od leukemije kostane srzi m3. Zavrsio je prvi ciklus terapije sa citostaticima, i nakon toga su mu radili ponovne analize kostane srzi. Doktori kazu da sad je kostana srz potpuno cista, i da mora jedno 15 dana da miruje. a onda da se ponovi sve. Terapiju je primao bez problema Neki poznanici su nam rekli da to sto je sad kostana srz cista najvazniji korak u daljem ljecenju. Interesuje me kakve su njegove sanse, jeli proslo opasnost po zivot, i kako se otprilike odvija dalje lecenje, postoje li sanse za potpuno ozdravljenje, koliko otprilike traje ovakav nacin ljecenja. Totalni smo laici u ovome, pa svaka informacija bi nam koristila....pozdrav

Poštovani,
Lečenje svake leukemije nije jedonostavno. Jeste po njega dobro što je kostna srž sada „čista“ što znači da je postigao remisiju bolesti, ali da ne bi došlo do recidiva, potrebna je i dalje terapija koja nosi rizike komplikacija koje mogu biti po život opasne. O detaljima lečenja morate da razgovarate sa hematologom koji leči Vašeg brata, a inače ovaj tip leukemije se leči kontinuirano različitim lekovima bar 2 godine i ima odličnu prognozu ako se ne vrati brzo ili se ne komplikuje lečenje.

Lekari udruženja




06. 02. 2014.

Postovani, Moja dijagnoza je LEUCAMIA MYELOIDES CHRONICA C92.1 Od 2010 godine pijem lek Glivec koji mi je odobrila Republicka komisija. Nakon godinu ipo dana lek je zamenjen ANZOVIPOM. Nakon dve ipo godine koriscenja Imatiniba, dobro se osecam ali povremeno nema leka. Evo skoro mesec dana sam bez ove terapije ANZOVIPA od 400 mg.dnevno. Molim za Vase misljenje da li ovako vece pauze neuzimanja leka mogu da uticu negativno na bolest, da li imate savet. Naominjem da lek dobijamo samo na klinici za hematologiju u Nisu, posto sam ja pacijent iz Prokuplja. srdacan pozdrav

Poštovani,
Nažalost nabavka leka je u rukama Fonda i lek se nabavlja direktno preko procedura javnih nabavki, koje centralno raspisuje RFZO. I ranije se lek nabavljao centralizovano, a sada se i mnogi drugi skuplji preparati slično nabavljaju, a Direktor RFZO je rekao da je time ostvarena značajna ušteda sredstava RFZO. Mislimo da je procedura javih nabavki u celini neprimenera nabavkama lekova, da dugo traje i da je administrativno komplikovana ,ali da je to stvar Fonda i države, a ne nas lekara koji vas pratimo i lečimo. Odgovor da li može da bude štetno na bolest je DA, koliko, to je teško proceniti sem ako se nešto ne desi pa onda možemo da to tvrdimo. Lek možete da preuzmete samo preko Vaše referentne ustanove, i to je procedura koja se odnosi na svih 5 referentnih hematoloških centara (KCS Beograd, Bežanijska Kosa Beograd, KCV Novi Sad, KC Kragujevac i KC Niš) i u svim centrima je situacija skoro uvek slična, razlika je samo da li leka nema dve ili više nedelja, u zavisnosti od dinamike preuzimanja i dinamike isporuka leka Kliničkim centrima. Kako komunicirate sa Udruženjem bolesnika, oni u celin imaju dosta podataka, a i sagledavaju trenutnu situaciju, pa Vas stoga molimo da se njima direktno obratite da bi skupili podatke i te podatke pretočili u dopise Fondu i javnosti. I mi, kao Vaši lekari, sa svoje strane preko naših centralnih apoteka obaveštavamo stručne i druge službe Fonda pa se time trudimo da takvi prekidi traju kraće ili da ih ne bude, ali oni su obično dva puta godišnje, kada se potroše količine iz prethodnog ugovora, što uostalom zna i rukovodstvo Udruženja.

Lekari udruženja




04. 02. 2014.

Postovani
Da li ste mozda vi kao udruzenje upoznati,sta se desava sa lekom Tasigna.U pitanju je klinicki centar Nis,danas su mi rekli da ga nece biti do kraja meseca!!Ja ne bih smela da pravim tako dugu pauzu,jer sam na pocetku i jos nisam postigla odgovor.

Poštovana,
U toku je proces javne nabavke Nilotiniba (Tasigne). Pokušavamo da dogovorimo isporuku leka što pre (ovih dana), kako oboleli, pa i Vi, ne bi bili bez leka.

CML Udruženje




03. 02. 2014.

Postovani,
Dijagnoya bolesti c92.1 od 4.10.2012 na terapiji imatiniba Anzovip krvna slika normalna i analiza kostane srzi mijelogram i citogenetika ccgr da li se sme koristiti L-karnitin zbog drugih zdravstvenih problema.
Hvala unapred.
Pozdrav.

Poštovani,

Ne znamo za koje tegobe se planira upotreba karnitina koji je aminokiselina koju redovno unosimo u naš organizam sa uobičajenim proteinima. Koliko je nama poznato, L karnitin nije lek već dodatak ishrani koji se najčešće koristi u bodi bildingu, a ko kontrolište te preparate, tek je to nepoznato. Stoga to uzimate na vaš rizik i na vašu ličnu odluku, pa Vas molimo da nas ne pitate za savete.

Lekari udruženja




01. 02. 2014.

Poštovani,
prije tjedan dana išla sam na punkciju koštane srži. Jučer su mi stigli nalazi, ali na žalost ja moram čekati 20 veljače da bih išla na kontrolu i da bi mi rekli kakvi su nalazi i što se događa. Na punkciju sam poslana radi leukocitoze i sumnje na leukemiju. 21 mi je godina. Bila bih Vam vrlo zahvalna ako bi mi mogli išta reći iz nalaza koje ću Vam sada točno prepisati. Unaprijed hvala.
LP
Ivana


Mikroskopski izgled punktata: hipercelularna koštana srž

Granulocitopeza: bujna, zastupana svim razvojnim oblicima, morfološki uredna
Limfatične i plazma stanice nisu umnožene.
Trombocitopoeza: mgc brojni, polimorfni, stvaranje trombocita prisutno.


MIJELOGRAM

GRANULOCITOPOEZA

Blasti:1
Mijeloblasti: - normala (0,0-2-3)
Promijelociti: 2 norm.(1,0-6,0)

neutrofilni granulociti:
mijelociti: 16 norm(8,0-15,0)
metamijelociti: 10 norm(9,0-25,0)
nesegmentirani: 15 norm(9,6-15,3)
segmentirani: 18 norm(6,0-12,0)
eozinofilni granulociti: 6 norm(0,0-4,0)
monociti: 2 norm(0,0-2,0)
limfociti: 13 norm(11,0-23,0)
plazma stanice: 1 norm(0,4-3,9)

ERITROCITROPOEZA

Proeritroblasti:2 norm(0,0-3,0)
Bazofilni eritroblasti: 1 (1,0-5,0)
polikrom.eritroblasti: 7 norm(5,0-20,0)
acidofilni eritroblasti: 6 norm(1,0-15,0)
MFS: - norm(0,0-0,9)
megakarociti: - norm (0,0-0,4)


CITOKEMIJA
DKS: seg 54, eo 8, bazo 1, mono 6, ly 3. Neutrofili su većinom toksično granulirani. Tr
Eritrociti: normociti, normokromni.

Mišljenje: Hipercelularna koštana srž s odnosom bijele i crvene loze pomaknutim u korist bijele loze (5,6:1). Eritrocitopoeza je prisutna, normoblastična. Granulocitopoeza je bujna, morfološki uredna. Mgc su brojni, stvaranje trombocita prisutno.


-----------------------------
Citokemijska analiza- APL

APL-41

------------------------------

Određivanje točkaste mutacije G->T na položaju 617 ugenu za Janus kinazu 2: nije dokazana točkasta mutacija

-Naoravljeno metodom LightCycler. Razina detekcije je >6% V617F pozitivnih stanica.

Poštovana,
Nalazi koje ste poslali ukazuju na mogućnost da postoji oboljenje kostne srži, ali i razne druge bolesti koje imaju slične nalaze. Na osnovu jednog nalaza kao i odsustva genetskog markera (tačkasta V617F mutacija) ne može se postaviti dijagnoza najverovatnije moguće hronične bolesti kostne srži. Potrebna su druga ispitivanja koja se kao pazl slažu i nema dijagnoze dok se kockice ne slože.

Lekari udruženja




27. 01. 2014.

Poštovani,
slučajno sam naletila na ovu stranicu istražujući i čitajući razna iskustva.
Naime,moj sin koji trenutno ima 6,5 godina ima dijgnosticiranu AML/M4 leukemiju.Bolest je krenula spontano od pada trombocita na vrijednosti 60.Inače smo iz Tuzle i imamo izuzetno dobre ljekare(dječije hematologe)dr Latifagić i dr Hadžiselimović.
Naime poslije tog prvog pada trombocita liječeni smo pod dijagnozom trombocitopenija tabletama MADROL ili tako nešto.Dok je bio na kortikosteroidnoj terapiji trombociti su narasli a po isključenju ponovo su pali na vrijednosti 20.
Poslije toga dr Latifagić je uradila punkciju koštane srži koja je pokazala postojanje blasta do 7% i odmah nas uputila u Sarajevo na hemoterapije.
Dolaskom u Sarajevo prvi nalaz sterinalne punkcije je bio sterilan i prof. na tom odjeljenju je rekao kako taj nalaz nije validan i da trebamo čekati određeni period da se tijelo očisti od kortikosteroida koje je do tada koristio jer oni prikrivaju pravo stanje.Nakon 15 dana bez ikakvih lijekova urađena je punkcija ponovo koja je pokazala da je prisustvo blasta u periferiji 15% i u koštanoj srži 28%.Imao je uvećanu jetru i slezenu a ostali naazi bili su ok.
Odmah su krenuli sa agresivnim terapijama,ono bas agresivnim jer nakon njih je padao u leukopeniju i neutropeniju.Vrijednosti trombocita poslije hemoterapije znale su biti 6 a leukocita 0,13.Imali smo 5 ciklusa hemoterapije i 8 preventivnih zračenja CNSa.Želim da napomenem da je 15eti dan od hemoterapije bio u remisiji,pozitivno odgovorio na sve terapije,cijelo vrijeme bio dobrog fizičkog stanja-nije nikada imao ni krvarenja zbog niskih vrijednosti trombocita.Pri završetku terapije hemo i zračenja njegovi papiri su poslati za Italiju jer su nas tamo planirali izmjestiti na transplantaciju.S obzirom da u porodici nemamo srodnog donora,kćerka odgovara oko 70% a to nije dovoljno došao nam je odgovor da za njega neće biti potrbna transplantacija s obzirom da nemamo ni srodnog donora i da nastavimo terapijom održavanja koja se odnosi na tablete tioguanin doziranu naspram broja leukocita i svako 28 dana četiri dana zaredom terapije ARC u rame takozvani citerabin.Na kraju svih terapija prisustvo blasta u njegovoj koštanoj je bilo 1 %.S obzirom da nisam upoznata da bilo ko ko j liječen od AML nastavlja sa ovakvim liječenjem bez transplantacije molim Vas da mi vi kažete nešto više o tome-naravno vaše mišljenje.Doktor koji radi transplantacije u Italiji naravno na konzilijarnom gdje on ne odlučuje sam je rekao da oni ovako izliječe 70% djece i da to nije mali procenat i vjeruje da će i naš sin se tako izliječiti što bi i meni bilo drago.ALi naravno zabrinutost i strah da se bolest ne vrati.Napminjem da je on izuzetnog dobrog fizičkog i psihičkog stanja,pun energije,dobrog apetita,općeg stanja i zasada na sedmičnim kontrolama krvne slikeima solidne nalaze ,mislim ono u parametrima svi sem leukocita koje kontroliše doza tablete tioguanin i koji su u vrijednosti kojoj smiju biti od 2 -3.Ustvari on reaguje na male doze te tablete i njegovi leukociti su većinom od 1,75 do 2,6.Želim da istaknem da mi u Tuzli imamo izvrsnu doktoricu koja ga prati dr Latifagić svake sedmice kada vadimo nalaze,povremeno idemo i uSarajevo na kontrole,ali s obzirom da je iz Italije došao takav odgovor a smatra se da je Italija vrh u hematologiji ljekari mogu se samo složiti s njihovim izborom a mi pratiti stanje i moliti Boga da se sve završi na ovome.U nadi da ćete odgovoriti srdačno Vas pozdravljam.

Poštovani,
Nažalost teško je dati odgovarajuće odgovore za dečiju populaciju, jer se stavovi pedijatara značajno razilikuju od stavova hematologa odraslih, pa Vas stoga ipak moramo uputiti na Vaše pedijatre hematologe i mišljenje centra u Italiji. Terapija održavanja se ranije davala i kod odraslih, sada je rezervisana za bolesnike koji nisu lečeni punim intenzitetom, a kod odraslih sa sličnom pričom transplantacija kostne srži je neophodna ako postoji podudarni srodni ili nesrodni davalac već u prvoj remisiji bolesti.

Lekari udruženja




23. 01. 2014.

Poštovani,
zamolila bih vas da mi protumačite sledeću analizu:

Na FS/SS gejtirano je 8% ćelija sa karakteristikama limfocita. 50% od njih izražava CD19 /CD5 fenotip. 29,8% CD /CD5 limfocita izražava CD38 antigen što po prihvaćenim graničnim vrednostima (30%) za hronična limfoproliferativna stanja određuje ovo stanje kao CD38 negativno. Prisutno je do 60% CD20 ćelija.

Hvala unapred na odgovoru.

Srdačan pozdrav

Poštovana,
Ovaj nalaz koji navodite NIJE za vas, niti mi je jasno kako je uopšte Vama dostupan. On se ne može interpretirati bez drugih podataka koje poseduje Vaš hematolog, a najčešće ga tumače upravo lekari ili biolozi koji se bave limfocitnim leukemijama. Vrlo je bitan ukupan broj ćelija koje nemate u ovom nalazu, pa Vas stoga molim da se u vezi svega što Vas interesuje javite Vašem lekaru hematologu za tumačenje, sem ako niste sami hematolog.

Lekari udruženja




07. 12. 2013.

Imam CML i pijem anzovip, i skoro sam se zarazio ureaplazmom. Pio sam doxicilin ( 10 dana ) i posle eromitricin ( 5 dana ), kako mi je urolog rekao. Dok sam pio doxicilin pio sam i terapiju anzovipa, a kada sam pio lek eromitricin nisam pio tri zadnja dana terapije. Zbog prehlade stomaka, i tegoba u zelucu. Pre par dana mi se pojavio osip na telu, crvene tackice nemam neki jaki svrab. Interesuje me da li bi mozda to bila neka reakcija ovih antibiotika?

Poštovani,
Načeno je sve moguće, nije isključeno da je u pitanju reakcija na antibiotik, ali može biti i tačkasto krvarenje, pa se javite svom hematologu da to pogleda.

Lekari udruženja




06. 12. 2013.

Postovani, suprugu su otkrili AKUTNU LIMFOBLASTNU LEUKEMIJU,primio je 5 hemoterapije i imao je zracenje glave i zracenje grudnog kosa. Lecen je na Klinickom centru oni su predali konzilijumu na VMA svu dokumentaciju i oni su odobrili transplantaciju maticnih celija, nasli su i donora koji se podudara 100% i donor je iz Nemacke. Niasm vam rekla da mi muz ima 41 godinu i da je bolest stavljena u totalnu remisiji odmah posle prve hemoterapije, sada pije terapiju odrzavanja. Ja sam htela da vas pitam dali je moguce da kad su vec nasli donora moramo da cekamo jos jer je vec proslo mesec ipo dana i oni ga jos uvek nezovu na transplataciju.
Hvala unapred
Srdacan pozdrav Biljana

Poštovana,
Za alogenu transplantaciju matičnih ćelija od nesrodnog davaoca potrebno je da se napravi vrlo detaljam plan, jer i manja greška može biti problem. Prvo, moraju da se ugovore termini kako za primaoca tako i za davaoca matičnih ćelija, i moraju da se pažljivo usklade protkoli, jer i davalac mora da prima neke lekove da bi se prikupile njegove matične ćelije. Da bi se to organizovalo, služba Nemačkog registra treba da kontaktira davaoca, da napravi i uskladi plan sa našim timom, kao i da obezbedi celokupnu logistiku da ćelije stignu srećno u Beograd. Sa druge strane, po definisanju tačnog datuma za transplantaciju planira se i terapija za Vašeg supruga koja se zove kondicioniranje i predstavlja planiranu visoko doznu citostatsku terapiju. Zbog procedure transplantacije, potrebna je i nabavka nekih specifičnih lekova koji se moraju primeniti u neposrednom toku posle transplantacije, a to je takođe skopčano sa izvesnim čekanjem. Bez toga, nema transplantacije od nesrodnog davaoca. To su uglavnom razlozi za dugotrajno planiranje procedure, a postoji još jedan, a to je da se završi transplantacija koja je u toku, jer imamo u celini limitirani kapacitet specifičnog prostora za te namene.

Lekari udruženja




16. 11. 2013.

Dete od 13 godina, sa niskim leukocitima, zbog i usled cega dolazi do pada leukocita.

Poštovani,
Postoji mnogo razloga za to, od banalne infekcije do ozbiljnih poremećaja rada kostne srži, pa bi Vas molili da dete odvedete kod hematologa da ne bi bilo kasno.

Lekari udruženja




12. 11. 2013.

Postovani,moj suprug je bolestan od CML sest.Od pre dve godine ima fibrozu kostne srzi.Ima brata ali njegova kostana srz ne odgovara.Interesujeme da li bi mu pomogle matice celije iz pupcanika i da li se to kod nas radi. Hvala unapred

Poštovani,
Nažalost, matične ćelije pupčanika nisu dovoljno brojne za transplantaciju kod odraslih osoba. Moguća je transplantacija sa dve ili tri doze ćelija pupčanika koje su približno HLA (tkivno) podudarne, ali se to ne radi u zemlji. Za pristup bankama ćelija pupčanika potrebni su brojni međusobni ugovori na nacionalnom nivou, i koliko je meni poznato, nemaju ni sve zemlje niti centri u Evropi pristup.

Lekari udruženja




09. 11. 2013.

Postovanje.prijatelj mi je imao leukemiju prije 2 godine uspjeli su mu kemo terapijom da normalizuju sada se bolest vratila i rekli su mu da mora raditi transplataciju kostane srzi,zanima me jeli se moze od toga izlijeciti i da li je normalno za vrijeme primanja kemo terapije povracanje

Poštovani,
Nažalost recidiv, vraćanje leukemije je vrlo opasan događaj i vrlo malo je verovatno da se može dalje lečiti hemioterapijom, već je potrebna kombinacija hemioterapije radi postizanja nove remisije i odmah potom posle 1-2 kure terapije konsolidacije remisije alogena transplantacija. Nažalost i pored toga stopa recidiva posle transplantacije je visoka tako da je ukupan rezultat slab, oko 20-30% šanse za dugoročno preživljavanje u ovoj situaciji. Vrlo je normalno da se za vreme primanja hemioterapije povraća, ali se zato daju moćni lekovi protiv toga kao što su ondasetron ili granisetron.

Lekari udruženja




04. 11. 2013.

Postovani,

Molim Vas da me uputite kako da stupim u kontakt sa udruzenjem obolelih od hronicne limfaticne leukemij(ako postoi)

Pozdrav

Poštovani,
Koliko nam je poznato takvo ciljano udruženje ne postoji ali postoji LIPA, udruženje obolelih od limfoma, a HLL je vrsta bolesti limfnog sistema pa se javite njima.

Lekari udruženja




24. 10. 2013.

punkcija k.srzi ukazuje na MPN, dok biopsija kosti ne pokazuje.vec 5 godina uvecan broj leukocita, uvecana jetra, slezina i limfne zlezde.

Poštovani,
Vrlo je bitno da se urade ispitivanja, jer punkcija srži nije kriterijum za dijagnostiku MPN, a ako postoje uvećani limfni čvorovi, potrebna je biopsija. Javite se hematologu koji Vas prati za procenu.

Lekari udruženja




22. 10. 2013.

Poštovani
danas su mi saopštili PCR nalaz: 0.02%. Da li je ovaj rezultat odličan, dobar ili zadovoljavjući?
Glivec( posle Anzovip) pijem od decembra 2011 godine prvo sam devet meseci uzimao 400 mg/dnevno, a od septembra 2012 uzimam 800 mg dnevno. Molekularni test mi je sad rađen prvi put, a biće rađen opet za 3 meseca. Hvala Vam na odgovoru.

Poštovani,
Odgovor je DA. U zavisnosti od nekih drugih parametara dobar ili odlican.

Lekari udruženja




16. 10. 2013.

Postovani,
Pre mesec dana sam pocela da koristim lek tasigna,ali ga od petka nema(u pitanju je klinicki centar u nisu).Interesuje me da li i kako mogu da nabvim lek,tj.da li postoji mogucnost kupovine,zbog premoscavanja ovakvih perioda,kojih je bilo i kada sam koristila anzovip.
Hvala

Poštovani,
danas (17.10.2013.) smo proverili i rečeno nam je da će lek stići početkom sledeće nedelje. Za kupovinu leka najbolje je da kontaktirate Novartis onkologiju u Beogradu pa će Vas oni uputiti gde da kupite.

CML Udruženje




08. 10. 2013.

Pijem tasignu. Da li smem uporedo da pijem zeolit u prahu?

Poštovani,
Ne vidimo razlog za uzimanje zeolita? Zeolit je adsorbens, i vrlo dobar detoksikator, ali može da dovede i do smanjenja resorpcije nilotiniba. Stoga ne vidimo razlog za uzimanje zeolita, pa morate da konsultujete one izvore koje ste ranije konsultovali kada ste započeli zeolit.

Lekari udruženja




30. 09. 2013.

Postovani,da li sme da se koriste kapi za nos Olynth sa Anzovipom?Unapred zahvalna

Poštovani,
Odgovor je DA.

Lekari udruženja




30. 09. 2013.

Hocete mi reci gde mogu nabaviti danasol.















Hematolog je prepisao danasol kod nas ga nema pa me interesuje gde ga mogu nabaviti.

Poštovani,
Može se nabaviti u okolnim zemljama, a savetujemo da ga tražite u Grčkoj, Italiji ili Francuskoj gde je mnogo jeftiniji, a ima ga i kod nekih apotekara koji direktno poručuju iz inostranstva.

Lekari udruženja




19. 09. 2013.

Postovani,

Zanima me od cega zavisi cena leka Anzovip? Postoje razne informacije sa cenom lekom koje se krecu od 500 pa do 2 000 evra za mesecnu dozu leka.

Poštovani,
pri obavljanju registracije leka registruje se i najveća cena leka. Republički fond za zdravstveno osiguranje kad nabavlja lek vrši javnu nabavku. Znači ponuđači Imatiniba (Anzovip i Glivec) se takmiče ko će dati bolju cenu. Odmah po registraciji Anzovipa, Actavis je na tenderu ponudio cenu oko petsto evra. Ta cena je i sada u opticaju za fond. Kako se došlo do cene od dve hiljade evra ne znamo. Moj savet je da kad želite da nabavite Anzovip kontaktirate Actavis, dr Nešu Matejića. On će vam reći u kojoj apoteci možete da nabavite lek. Cena bi trebalo da bude ista kao za RFZO.

CML Udruženje




05. 09. 2013.

Poštovani, pošto u zadnja tri meseca barem 30 dana nismo imali Anzovipa, mnogi smo teškom mukom skupili novce i kupili kutiju leka, Interesuje me imamo li pravo na refundaciju cene leka preko filijala RFZO-a? Hvala na odgovoru

Poštovani,
Mislimo da je potrebno da Vam referentna ustanova izda potvrdu da leka nije bilo i da je bio nedostupan. Sa tom potvrdom i računom treba da se obratite odgovarajućoj filijali RFZO da Vam refundira novac.

CML Udruženje




02. 09. 2013.

Da li je lek anzovip ikako moguce privatno nabavati, sem sto ga bolesnici uzimaju na klinikama, bas zbog te nestasice leka, koja je ucestala, jer je moj drug vec par puta pauzirao sa lekom jer ga na klinici u Novom Sadu nije bilo?

Poštovani,
Lek je moguće nabaviti u Beogradu od Actavisa. Odnosno, potrebno je da se javite u Actavis, a oni će organizovati preko svog distributera gde da se lek kupi, u kojoj apoteci. Nadamo se da za tim neće biti potrebe i da će snabdevanje lekom biti u kontinuitetu.

CML Udruženje




29. 08. 2013.

Poštovani, obaveštavam vas da je isporuka Anzovipa u KCS u Beogradu, zakazana za 28. avgust 2013. ponovo u zakašnjenju. Pacijent je o tome obaveštan dan pre zakazane isporuke (27.08). Po vašem savetu, obaveštavamo vas odmah o tome, kako biste mogli da reagujete. S poštovanjem

Poštovani,

Hvala Vam što ste nam javili za nestašicu leka!

CML Udruženje




23. 08. 2013.

Dobar dan , zanima me ,pojavila se akutna mijeloidna leukemija ,posto nista ne znam o toj bolesti, zanima me da li lečenjem moze da se izleči ? I davanjem koštane srži ?

Poštovani,
Niste naveli kome se pojavila AML. Vama? Nekom drugom? Vrlo mnogo zavisi od godina i drugih bolesti osobe kojoj je dijagnostifikovana AML. Ako je mlađa osoba dalje prognoza zavisi od niza odlika kao što su podtip leukemije, broj leukocita, nalazi citogenetike... U mlađih ljudi (eg. 50/55 godina) koji se leče agresivnom citostatskom terapijom u 4 do 5 ciklusa šansa za postizanje remisije odnosno smirivanje bolesti je oko 60%, ali je šansa i za umiranje u svakom ciklusu hemioterapije oko 15-20% u fazi koja se zove aplazija (smrt od krvarenja, infekcije, popuštanja jetre ili bubrega). Pri takvim uslovima postoji i rizik recidiva bolesti. Okvirno, preživljavanje bez bolesti u remisiji je oko 25% na 5 godina a može biti u pojedinim slučajevima i bolje ali nažalost i gore. Transplantacija kostne srži je najbolji način lečenja i verovatno jedan od najčešćih koji daje dugotrajnu remisiju što odgovara izlečenju, ali i on nosi rizik smrtnosti u samoj proceduri. Sa druge strane, transplantacija podrazumeva da je postignuta remisija bolesti i da je bolesnik primio bar 3 kure citoterapije pre toga, kao i da ima podudarnog davaoca koji može biti srodan ili nesrodan. Ukoliko je podudarnost manja od 80% smrtnost je velika pa su uspesi transplantacije loši. O ostalom molim Vas da porazgovarate sa lekarima koji su uključeni u lečenje (Vas ili nekog Vašeg...).

Lekari udruženja




15. 08. 2013.

Postovani dr da li se zna kada cemo dobiti anzovip i posle koliko neuzimanja leka moze doci do pogorsanja bolesti. unapred zahvalna dusica

Poštovani,
Anzovip je stigao. Na pitanje kada dolazi do pogoršanja bolesti je vrlo teško odgovoriti, jer zavisi od mnogo prethodnih podataka i odgovora na lek. Nije isto ako pravite pauzu posle 5 godina ili posle samo 3 meseca. Takođe, nije isto ako imate dugotrajan citogenetski i molekularni odgovor ili ste na granici kompletnog citogenetskog odgovora. Pitanje je i šta je pogoršanje bolesti, za nas lekare je to progresija odnosno gubitak prethodnog kompletnog dobrog citogenetskog odgovora ili pojava blasta odnosno pojava transformacije bolesti. Pri ranijem dobrom odgovoru, potrebno je dosta vremena bez leka da se izgubi citogenetski odgovor, bar par meseci.

Lekari udruženja




12. 08. 2013.

Postovani. Interesuje me da li se lijek Glivek moze piti i posle roka oznacenog na kutiji. Ako moze, interesuje me koliki je to period vremena oddatuma isteka roka.
Hvala.

Poštovani,
Vrlo je jednostavno dati odgovor, NE. Međutim, to ipak nije jednostavno, naime, imatinib je dosta stabilno jedinjenje, posebno originalni preparat Glivek. Poslednjih godina vršena su testiranja leka posle rokova na pakovanju i pokazano je da lek ne gubi toliko mnogo aktivnosti da bi bio neupotrebljiv. Međutim, problem je čuvanje leka u odgovarajućim uslovima, posebno van visokih temperatura i direktne toplote. Stoga Vam savetujemo da ako možete potrošite lek u roku ili što kraćem nakon isteka istog, jer je ipak reč o vrlo skupom leku. Ako je čuvan na hladnijem, mračnijem mestu mislimo da bi mogao da se iskoristi za nekih 2-3 meseca od datuma na pakovanju, uz uslov da se ništa fizički nije izmenilo.

Lekari udruženja




08. 08. 2013.

DA LI JE PCR 1.1% ZADOVOLJAVAJUCI KOD PACIJENTA KOJI PIJE TASIGNU KAO DRUGU LINIJU TERAPIJE POSLE GLIVEKA NALAZ JE RADEN POSLE KORISCENJA TASIGNE U TRAJANJU OD 5 MESECI(TOLIKO JE UKUPNO PIO LEK-PET OD SEST MESECI JER LEKA NIJE BILO).ZA KOLIKO SE POSTIZE CITOGENETSKI I MOLEKULARNI ODGOVOR KOD KORISCENJA TASIGNE KAO DRUGE LINIJE U TERAPIJI. AKO SE JAVE MUCNINE (OBICNO SE TO DESAVA UVECE DVA SATA POSLE LEKA KADA PACIJENT UZME HRANU)STA TREBA RADITI?MOZE LI SE POPITI NEKI LEK ZA MUCNINU(KOJI?)ILI JE BOLJE JESTI PA POSLE DVA SATA POPITI LEK? UNAPRED HVALA

Poštovani,
Ovaj odgovor nije loš, naime odgovor od oko 1% na 6 odgovara kompletnom citogenetskom odgovoru. Pitanje je brzine odgovora u primeni druge linije, kao i inicijalnim nalazima u trenutku kada je i zbog čega druga linija, nilotinib, uvedena. Ako je bolesnik izgubio odgovor na imatinib, onda bi mogao da bude i bolji posle 6m, a ako je bio rezistentan, onda je odgovor još malo pa odličan. Što se hrane i leka tiče, kao i mučnine, ima mnogo različitih podataka. Ono što se zna to je da hrana interferira sa brzinom transfera leka i njegovom raspoloživošću. Ako bi se jelo ranije, lak obrok, i bar par sati posle toga lek, to odgovara leku našte. Moguće je uzimati klometol, ali se on tako može uzimati na duge staze. Probajte varijante koje vam odgovaraju.

Lekari udruženja




30. 07. 2013.

Poštovani, bila bih zahvalna ako mozete da mi date odgovor na pitanje zasto isporuka novih doza lekova za CML kasni u mom slučaju oko 3 nedelje a i ostali pacijenti iz mog grada, inace sam iz Čačka, su dobili sa zakašnjenjem svoje doze lekova ili su kao i ja i dalje u isčekivanju da nas pozovu da preuzmemo odgovarajuču dozi!? Hvala

Poštovani,
Mi kao lekari koji vas pratimo i lečimo NE kupujemo lekove niti imamo ikakve veze sa nabavkom lekova. Čak ni naše ustanove nemaju nikakve veze sa nabavkom lekova za CML, već nam Apoteka dostavlja lek po dobijanju dokumenata iz RFZO koji se dostavljaju i nama i distributeru/uvozniku. Lekove za CML kao što su imatinib ili nilotinib nabavlja centralnim tenderom Fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), centralno za Srbiju. Kako Čačak lek preuzima u Kliničkom Centru, bolesnici se pozivaju prema redosledu kako su ostali bez leka, jer je tehnički nemoguće izdati 120 kutija leka za dan ili dva, a kada to podelimo na 4-5 dana, svi imaju približno iste šanse da budu jednako bez leka. Time se trudimo da svi bolesnici budu slično lečeni i da nam ne prigovarate da nekoga volimo ili ne ili da pravimo neku diskriminaciju. U situacijama kada se dobije mala količina leka kao što je to bio slučaj početkom juna (10 kutija) lek će dobiti po redosledu preuzivanja prvenstveno mlađi bolesnici koji su kraće na terapiji (<50g) jer kod njih rani prekidi mogu imati više problema.

Dalje, kako ovi prekidi zbog problema sa snabdevanjem nisu retki, a u proteklih dve godine bilo ih je više, najbolje je da kontaktirate udruženje bolesnika i sa njima se dalje borite za lek i redovnost terapije, što uostalom Udruženje i čini.

Lekari udruženja




30. 07. 2013.

Poštovani, znam da lekari nemaju mnogo poverenja u alternativnu medicinu,ali bolestan čovek pokušava na sve moguće načine da za sebe nadje spas,pa tako i moj decko. Čovek koji je bolovao od leukemije preporučio nam je kapsule od korena biljke Scutellaria beikalinensis,koje se proizvode u inostranstvu. Zanima me da li se one mogu upotrebljavati sa lekom Anzovip,koji moj decko upotrebljava nekoliko meseci?

Poštovana,
A što to nas pitate kada imate prvu rečenicu u pitanju? Odgovor ne znamo, jer se time nismo nikada bavili, a taj koji je savetovao takvu biljku je takođe bolesnik, tj. laik. Mnoge biljke sadrže i citostatike u malim količinama ili razne toksine ili imunomodulatrorne supstance, pa to zahteva da se bude vrlo obazriv. Uostalom, mnogi lekovi koje sada koristimo su modifikovani biljni preparati koje pravi hemija da bi bili jeftiniji. Morate da se informišete na drugoj strani, i da budete svesni i rizika koji se mogu javiti (promene testova jetre npr.).

Lekari udruženja




30. 07. 2013.

Poštovani, zanima me kakvi su rizici za stvaranje potomstva sa momkom (27) koji boluje od CML i koristi Anzovip?

Poštovana,
Načelno više nisu veliki, mnogo više se zna o tome nego ranije, postoje neki nešto veći rizici urođenih poremećaja nego u odnosu na opštu populaciju, ali dobro ginekološko praćenje trudnoće kao rizične je dovoljno kada je u pitanju otac deteta na imatinibu.

Lekari udruženja




30. 07. 2013.

Poštovani, mom dečku je dijagnostikovana CML januara ove godine. Pije anzovip,koji ne bi smeo prekidati,ali je nestalo leka već drugi put u bolnici u NS,čiji je pacijent. Da li njegovo prekidanje na oko nedelju dana može da ima neke posledice? Kome se treba obratiti za takav 'propust'?

Poštovana,
Nažalost živite u Srbiji, tako da ovakvi prekidi zbog problema sa snabdevanjem nisu retki, u proteklih dve godine bilo ih je više, a o tome pogledajte sajt udruženja bolesnika gde ima dosta detalja ili njih kontaktirajte. Odgovor na pitanje da li može da ima posledice, odgovor je može, kolike, teško je individualno proceniti, neko može da ima dobar odgovor i sa prekidima a neko ne, ali to zavisi od bolesnika i njegove bolesti. U svakom slučaju, bilo bi dobro da se lek ne prekida jer svi moderni stavovi i preporuke ukazuju na neophodnost redovne primene imatiniba, te prekidi dolaze u obzir samo kao vid studije sa pomnim praćenjem posle prekida (ima više studija u vezi toga). Kome se obratiti za „propust“? Preko ili zajedno sa udruženjem bolesnika RFZO-u i Ministarstvu. Najbolje je da kontaktirate udruženje bolesnika i da se sa njima dalje borite za lek.

Lekari udruženja




10. 07. 2013.

Da li mi mozete odgovoriti kakav je citogenetski odgovor odnosno da li je rezultat zadovoljavajucI?Ovo je prva biopsija koja je radena posle koriscenja leka Tasigna koji je koriscen u terapiji pet meseci sa prekidima (lek je uveden u terapiju posle gubitka kompletnog citogenetskog odgovoa na glivek ),napominjem da pacijent nije redovno koristio Tasignu jer je nije bilo.U otp.listi pise u5/20 ima PH (15N) PH 25%.Unapred hvala

Poštovani,
Odogovor je pristojan u primeni tasigne kao II linije posebno u našim uslovima „pođi-stani....“ Pitanje je koliko je bilo Ph ćelija pri promeni leka. Ako je bilo 70% i sada 25% to je dobro. Ako je bilo drugačije, zavisi od niza parametara ali mislim za sada da nije loše imajući u vidu i prekide.

Lekari udruženja




09. 07. 2013.

Postovani,moja strina ima CML,9/12 ; M-BCR(b2a2) i od 26.09. pije Tasigna lijek,vjerovatno ga nema kod nas,uzima ga iz Njemacke i odlicno reaguje,zadnji nalaz je bio poprilicno dobar...zanima me,jako puno jede mlijecne proizvode i pije surutku (oko 0,5l dnevno) da li je surutka dobra ili stetna zapravo?
Unaprijed hvala na odgovoru,
Lijep pozdrav

Poštovani,
Odgovor na to pitanje ne znamo, znamo da surutku uzimaju bolesnici sa obolelom jetrom, a za bolesnike sa leukemijom zaista nemamo stav. Načelno, pola litra surutke je slično i pola litra mleka, pa ne vidimo neku štetu sem mogućnosti proliva ako ne podnosi belančevine mleka,

Lekari udruženja




01. 07. 2013.

Postovanje,
Kod moje supruge je u aprilu ove godine postavljena dijagnoza c92.1, tj. HGL. Oko 40 dana je koristila Litalir u kombinaciji sa Alopurinolom, a nakon citogenetske analize (pozitivan Ph hromozom) je uveden Glivek (2x200mg). Na pocetku koriscenja Gliveka broj Le je bio 22.0 (08. jun ove godine). Danas - 01. jula broj leukocita je 2.8. Nismo dobili savjet kako da postupimo u ovom slucaju. Da li se doza Gliveka umanjuje ili se potpuno prekida uzimanje na neko vrijeme? Koje je to vrijeme? Inace,kontrola kod hematologa je za 20 dana, a supruga se dobro osjeca.
Unapred hvala i pozdrav, Stanko Grivic, Kotor

Poštovani,
Nalaz krvne slike je očekivan za terapiju imatinibom, jer je to lek koji deluje na kostnu srž. Lek se može u određenom trenutku prekinuti u zavisnosti od nalaza krvne slike, ali pri ovom broju leukocita nema razloga za prekidanje terapije. Obično prekidi traju oko 7-10 dana odnosno do oporavka krvne slike, ali ovo nije mesto za detaljnije obavešenje šta i kada pa se morate javiti hematologu radi detalja, jer oni zavise od drugih parametara koje niste naveli počev od dijagnostike do trenutnih vrednosti krvne slike.

Lekari udruženja




22. 06. 2013.

otac vec vise od god dana ima uvecanu slezenu i nesto manje jetru.Radio je u vise navrata u tom razmaku krvne nalaze koji su mu svi bili u redu osim LDH koji je znao da ide do 800.Nakon duzeg vremena upucen je hematologu koji radi priferni razmaz krvi i koji po njegovom misljenju nije dobar i konstatuje da otac ima mijelofibrozu.Onda tri mjeseca radi sve ponovo nalaze CT toraksa,scintigrafiju,CT abdomena,gastroduodenoskopiju,ponovo sve nalaze sve imunoloske i tumor markere.Sve uredno s tim sto ponovljeni nalazi pobijaju MPS oboljenje.Sad oni ne znaju sta mu je i salju ga na bipsiju kostane srzi u Beograd i biopsija ne pokazuje nista i sad kazu da je treba ponoviti.Inace on nema nikakvih tegoba normalno radi i normalno jede,ima 65 god jedino ga nekad zna zigati slezena i kaze da mu se to uglavnom desava kad se prejede.Mozete mi dati bilo kakav savjet sta dalje,molim vas!

Poštovani,
Moguće je da Vaš otac ima neko od oboljenja kostne srži koje je praćeno povišenim trombocitima i uvećanjem slezine. Nažalost, dijagnostički postupak podrazumeva veći broj isptiivanja i „slaganja kockica“ te ako nešto zakaže, odnosno ne bude kako se očekuje, bolesnik se prati i ispitivanja ponavljaju. Kako nema većih tegoba, za sada se ništa ne preduzima ali se prati na 3-6m.

Lekari udruženja




22. 06. 2013.

postovanje

pitanje je vezano za moju majku koja boluje od

Non Hodgkin lymphome(DLBC)ventriculin
Hernia Hiatalis
Cor atheroscl.comp.
St.post sarcoidoasis pulm.

ovo joj je dijagnoza koja joj je data..
trenutno prima hemoterapije VI ciklusa je primila,ali ustavri niko nam nije do sada ustvari rekao sta je to svako daje neke lijekove da pije ,ali ona se ne osjeca bas najbolje znaci oticanje nogu noktiju dobijaju neku specificnu boju i td.mene zanima vase misljenje o ovome molim vas da mi odgovorite jer smo veoma zabrinuti,i sta treba da radimo,dali je to opasno i koliko...i sta bi bilo najbolje za mamu da koristi da bi ojacavala svoj imunitet jer slabi od hemoterapija koje prima,i leukociti joj opadaju,nadam se da cete na odgovoriti u skorije vrijeme ..

unaprijed hvala:(

Poštovani,
Vaša majka ima vrstu maligne bolesti limfnog tkiva u želucu (vrsta raka limfnih čvorova koji se nalazi na mestu gde nema tih čvorova, malo neobično za laike, ali ne za lekare). Bolest se leči primenom hemioterapije, a o detaljima ipak morate da razgovarate sa njenim lekarima jer postoji puno detalja koje niste naveli, a vrlo mogu biti od značaja. Mi ne savetujemo ništa posebno od lekova za „jačanje“ imuniteta jer upravo se borimo sa rakom u imunom sistemu.

Lekari udruženja




19. 06. 2013.

Molim vas.. Zabrinuta sam jer ne znam o cemu se radi.. jak2 v617f mutacija gena.. trombociti su uvecani..nesto preko 500 Hematolog nas je uputio na biopsiju kosne srzi. Rezultati ce biti poznati posle dve nedelje,da li ima mesta panici? :(

Poštovana,
Ako ste skloni panici zbog činjenice da niste zdravi, mesta ima. Ta mutacija ukazuje na hronični poremećaj u funkciji kostne srži koji se ogleda u hroničnom nakupljanju pojedinih ćelija krvi. Puna dijagnoza se postavlja slaganjem rezultata niza ispitivanja od kojih je najvažnija biopsija. Reč je verovatno o dugotrajnom, hroničnom oboljenju koje se stručno zove mijeloproliferativna bolest, ali o detaljima morate da porazgovarate sa svojim lekarom tek kada dobije nalaze ispitivanja.

Lekari udruženja




17. 06. 2013.

Moja sestra ima 52 god.slucajno 14.09.2012je saznala da ima CML,prima glivec i oseca se super.Problem je sto je licenca za glivec istekla i na tender je dobio lek imakrebin-alvogen.Pisite mi dali znate nesto za taj lek,dali je za CML i ...Hvala i pozdrav iz MAKEDONIJE.

Poštovani,
Nažalost, ne znamo ništa o tom leku, pa mislim da Vam kolege mogu više pomoći, jer smo to imali pre godinu dana kod nas. Veoma je bitno da Vas Vaši lekari stalno prate i kontrolišu Vaše nalaze, kao i da uzimate redovno lek, jer bez toga, vrlo je teško išta korektno reći od lekovima.

Lekari udruženja




03. 06. 2013.

Postovani,
vezano za pitanje od 13.05.2013.god
moja svekrva je ispitala mutacije na Institutu za molekularnu genetiku i geneticko inzenjerstvo u Beogradu i rezultat je:
Primenom nested RT-PCR metode i naknadnim direktnim sekvenciranjem nisu detektovane mutacije u kinaznom regionu ABL gena.
Napomena:Detektovani BCR/ABL fuzioni gen je po tipu p210(b3-a2).
Sekvencirani region ABL gena obuhvata 863 bp,odnosno region od egzona 4 do egzona 10.Sekvenciranjem je pokriven region koji odgovara amino-kiselinskoj sekvenci od 231 do 503ak.
S obzirom da nisu detektovane mutacije mene zanima Vase misljenje,
kakve su sanse povratka na terapiju s obzirom da nije rezistentna na terapiju zbog mutacija.
Unapred hvala!!!!

Poštovana,
Postojanje mutacija je samo jedan od mehanizama rezistencije na lekove za CML. Mutacije mogu da se nađu u oko 50% bolesnika, dok u ostalih postoji jasna rezistencija na lek i odsutan odgovor i pored odsustva mutacija. Recimo, postojao je bolesnik u Srbiji kod koga nisu postojale mutacije ni na jedan od dostupnih lekova imatinib, nilotinib čak i dasatinib što je urađeno u Nemačkoj, a bolesnik nije reagovao. Mutacije su samo jedan od delova mozaika, i omogućavaju da se pravilnije odabere lek za II liniju terapije ako već postoji izbor, koji mi u Srbiji nemamo. Sve u svemu, ako ima dovoljno „malo“ godina i ulazi u raspon za transplantaciju, to je jedina kurabilna opcija za lečenje, sem dasatiniba koga nemamo, a ima smisla pokušati, ali su to velika sredstva (6 meseci probe po bar 6000 dolara). Pitanje je šta dalje, ako reaguje.....?????

Lekari udruženja




24. 05. 2013.

Postovani,
U ime svojeg oca saljem podatke, vec tri godine mada prve godinu i po pogresnog lijecenja on ima dijagnozu C92.1.Predposlednji nalazi od 14.05'13. su:WBC 17.3, RBC 1.80, HGB 77, PLT 428, a poslednji od 23.05'13. WBC 15.9, RBC 1.56, HGB 65, PLT 537. Napominjem da mu je PLT u odredjenim trenucima bio i do 900. Terapija je LITARIL, FOLAN i FERUM, i zadnjih nekoliko mjeseci nakon redovne mjesecne kontrole primi po dozu krvi.Zamolio bih na Vase misljenje predlog itd. Cuo sam za neki lijek GLIVEK?
S velikom postovanjem i hvala!

Poštovani,
Čak i da ima CML, ovakvi nalazi govore za problematični oblik bolesti u kasnoj fazi. Nemate dovoljno podataka o njegovoj dijagnozi (nalaze kostne srži, citogenetiku, biopsiju, procenat nezrelih ćelija, blasta u srži, godine, druga pridružena oboljenja). Načelno neko ko ima hroničnu fazu bolesti bi trebalo da može da dobije imatinib /glivek, anzovip.../ pa Vas molim da se javite njegovom hematologu radi razgovora i planiranja daljih pretraga ako je to moguće.

Lekari udruženja




20. 05. 2013.

Zdravo, imam dijagnozu C92.1 i pijem Anzovip. Interesuje me da li smem da pijem B komplex ili sumece tablete koje zadrze B vitamine. Posto imam proredjenje kose na prednjem delu, i citao sam na internetu da je to moguce usled koriscenja lekova. Potom sam procitao da B vitamin posebno B5 pomaze kod rasta i jacanja kose. Tako da me interesuje da li bi smeo da pijem u nekoj formi B komplex ili mozda vi preporucujete nesto?

Poštovani,
Odgovor je DA. Moguće je da do gubitka kose dođe zbog primene bilo kog inhibitora tirozin kinaze, ali nismo primetili da mnogo naših bolesnika ćelavi. Sa druge strane, postoji i nasledna komponenta, pa možete da pijete B vitamine kako god hoćete, a posavetujte se i sa dermatologom da li još nešto možete da pijete.

Lekari udruženja




16. 05. 2013.

Moj brat oboleo je od leucaemia promyelocytica akuta AML M3 C92.4. Dva puta je lečen u kliničkom centru Niš, klinike za hematologiju jer se bolest ponovo pojavila.
Doktor je dao predlog da se uputi na VMA radi uzimanja matičnih ćelija što je i učinjeno.
Na VMA utvrđeno je da brat ima hepatitis B.

Pitanje za Vas: Da li sme da se vrši transplatacija matičnih ćelija ukoliko se ponovo javi bolest (po drugi put) i ako se izvrši kakve posledice mogu da nastanu zbog hepatitisa B?

Poštovani,
Posle recidiva bolesti (vraćanja bolesti) i postizanja II terapijskog odgovora, preporuka je da se uradi transplantacija matičnih ćelija. Idealno bi bilo od brata, ako je podudaran, ali je hepatitis B kliconoštvo veliki problem jer posle transplantacije postoji visoka verovatnoća da će primalac dobiti i to težak oblik hepatitisa B i pored lekova protov njega. Zbog toga je pitanje procene rizika stvar tima za transplantaciju kao i rizika od III zamaha bolesti.

Lekari udruženja




13. 05. 2013.

Postovani doktore,
moja svekrva boluje od cml-a,bila je na Imatinibu oko 2god.i zbog rezistencije ukljucena na Nilotinib takodje oko 2 god.te je zbog rezistencije iskljucena i ova terapija.Trenutno nije na nikakvoj terapiji,i priprema dokumentaciju za transplataciju kostane srzi. U medjuvremenu je doktor predlozio da se urade mutacije(T3151,E255K/V,Y253N,F359V/C)i ukoliko se nadje mutacija T3151 terapijska mogucnost je transplatacija od srodnog ili nesrodnog davaoca.Ukoliko se ne nadje davalac optimalna terapija je Interferon ,Litalir. Ukoliko se nadje neka druga mutacija optimalna terapija je Dasatinib 100mg dnevno.Kako je bolesnica vise od tri meseca bez ikakve terapije a leukociti rastu predlaze se terapija interferonom do konacne odluke.Ovo je misljenje doktora kome je transplatacija poslednja mogucnost.
S tim sto doktor nezna?!?! gde se rade mutacije(mozda Sofija,Zagreb...?!?!)ja se obracam Vama za savet i misljenje,
kako uraditi mutacije?
gde??
tek tako otici u inostranstvo i traziti analizu???
i ako se urade mutacije i terapijska mogucnost bude lek Dasatinib,
kako naci lek koji nije regisrovan u Srbiji,doktor pominje neka studijska istrazivanja,
na koji nacin se ukljuciti u studiju?!?!
Ja Vas jos jednom molim za Vas savet i misljenje,
da li gubiti vreme na ispitivanju mutacija ili krenuti na transplataciju???
unapred hvala!!!!

Poštovani,
Može se pokušati sa skriningom mutacije (sekvencioniranje) i u Srbiji, centar za genetski inžinjering 011 3976658, 3976445, dr Nataša Tošić, nemaju sertifikate ali su radili više pita razne naše uzorke. Možda se i posreći, pa uspeju da urade. Drugi bolesnici koji su radili mutacije (njih nekoliko) to je uradilo u Londonu, bolnica Hammersmith, ali su problemi sa slanjem uzoraka brojni. Ne može legalno. Možda može u LabDia laboratorji u Beču, prof Thomas Lion, Zimmermannplaz 8, telefon 043 1 40070/0 ili 40077/7437 faks. Možete se pozvati na raniju komunikaciju prof. Bogdanovića i prof Liona. Što se dasatiniba tiče, jedina opcija je da KC Niš kupuje lek što mislim da neće moći, jer to ne ide ni u Bgd niti na VMA. Studije koliko mi je poznato sa dasatinibom nema u Srbiji niti u okolini, nisu bas ni previše agilni, bile su studije u Hrvatskoj pre 2-3 godine, ali i to za mali broj bolesnika. Što se transplantacije tiče tome treba vremena, pa treba na vreme početi, jer se mutacije rade usput. Ne znam kako stvari stoje sa nekim drugim studijama, možda Udruženje ima neke podatke gde bi neko mogao da se uključi preko kontakta sa stranim udruženjima, to je recimo bilo moguće pre više godina za neke naše bolesnike (2004-2005).

Lekari udruženja




29. 04. 2013.

Postovani,bolujem od cml 6 meseci,pijem lek anzovip.Imam 54 god.Imao sam u nosu bakteriju morakselu i pio sam palitreks ali tada jos uvek nisam poceo da pijem anzovip.Sada mi se opet pojavila bakterija u nosu,mnogo mi smeta,ne mogu normalno da disem.Interesuje me da li bih smeo opet da pijem antibiotik bez obzira na anzovip?Unapred zahvalan

Poštovani,
Odgovor je DA.

Lekari udruženja




26. 04. 2013.

Poštovani,

S obzirom da pijem Tasignu i da je nema već mesec dana, interesuje me kada se očekuje da je RFZO trebuje i kada će je pacijenti dobiti?
Hvala.

Poštovani,
Za prvo pitanje morate pitati onoga ko je nadležan, RFZO. Mi ćemo isporučiti lek onoga trenutka kada bude stigao u naše apoteke, a kada, zvaćemo vas na sve telefone koje ste dali, pa ostavite ih uključene.

Lekari udruženja




24. 04. 2013.

Postovani,

Imam jedno pitanje,naime imam 24 godine i bolijem od akutne leukemije. Do sada sam primila 3 kemoterapije i cekam poziv da idem za Njemacku na transplataciju kostane srzi. Terapije sam dobro podnijela,nakon prve odmah je nastupila remisija bolesti. Zanima me kolike su sanse uspjeha transplatacije? Da li postoji mogucnost povratka bolesti??

Lijep pozdrav

Poštovani,
Teško je dati odmah odgovor jer su potrebne procene koje zavise od tipa akutne leukemije, genetike, biologije bolesti itd. Kompletna remisija na prvi ciklus HT je dobar znak, godine takođe, ali dosta zavisi i od toga ko će biti davalac, koliko podudaran, i naravno od malo sreće. Nažalost, uvek postoji rizik recidiva, vraćanja bolesti, a sa vremenom on opada.

Lekari udruženja




21. 04. 2013.

dobro vece! mene zanima sta je mid%_?? radjena je krvna slika kod bebe od 7 mjeseci , sve je u redu hgb i sve ostalo e sada mene interesuje sta je to mid% jer pise da je normalna vrijednost 2.0% do 15.0 a na nalazu je 19.50m hvala unapred

Poštovani,
Taj parametar zavisi od aparata za krvne slike i označava ćelije koje aparat nije prepoznao, te ukazuje laborantu ili kontrolu potrebu da se uradi ručna formula koja bi precizno identifikovala ćelije. Kako je beba u pitanju, taj nalaz može značiti svašta pa Vas molim da se javite dečijem hematologu, jer se mi tim ne bavimo i nemamo nikakvo iskustvo sa tako malom decom.

Lekari udruženja




21. 04. 2013.

Postovani

Molim vas da mi odgovorite imam jednu dilemu vezano je za rezultat krvi odnosno LDH koji je kod mene poslednjih 6 meseci udvostrucen. Ja se lecim od CML vec 5 godina.Pre 6 meseci sam presla na tablete ANZOVIP. Moja doktorka kod koje se redovno kontrolisem kaze da je to u redu, ali ja i dalje nisam sigurna da je to dobro.MOlim za savet sta da cinim dalje. Pozdrav i hvala unapred.

Poštovani,
Nemam jasan razlog zbog čega je kod svih bolesnika lečenih imatinibom, kako Glivekom tako i Anzovipom povišen LDH. Naučno to je vrlo rasprostranjem enzim u mnogim tkivima, a posebno u tkivu ćelija krvi i povišen je pri inicijalnoj fazi CML. Sa druge strane, raste takođe i pri uništavanju ćelija ali nema mnogo podataka šta znači u toku terapije. Sa druge strane, ni ne lečimo laboratorijske rezultate već bolesnike i njihovu bolest. Stoga ne bih pridavao mnogo pažnje tome aku su drugi nalazi uredni.

Lekari udruženja




14. 04. 2013.

imao sam leukemiju prije jedno 16 godina , sad imam 22 godine i zanima me jel se moze vratit ?

Poštovani,
Teoretski da, prakticno, verovatno NE.

Lekari udruženja




14. 04. 2013.

OTAC PIJE TASIGNU OD DECEMBRA(pre bio na gliveku 5 god. i izgubio citogenetski odgovor 30%).NOVI LEK JE DOBIO U JANUARU SA 5 DANA KASNJENJA,U FEBRUARU UPOSTE NIJE IMAO LEK,MATR DOBIO ,SADA GA OPET NEMA .BIOPSIJA ZAKAZANA ZA 29.04.KAKAV REZULTAT DA OCEKUJEMO,AKO JE UOPSTE MOGUCE ODGOVORITI.DA LI PACIJENTI KOJI PIJU TASIGNU MOGU DA KORISTE MED I CAJ OD SVEZE DOMACE KOPRIVE?HVALA.

Poštovani,
Vrlo je to teško reći u ovom trenutku, očekujemo da ne bude lošije, a nadamo se da će uskoro biti završena nabavka nilotiniba pa će nastaviti terapiju.

Lekari udruženja




27. 03. 2013.

Opet nema Tasigne kao i prošli mesec. Meni ovo sve miriše na neku generiku nilotiniba? Da li se zna nešto o tome?

Poštovani,
NE, ali se Fond malo preracunao prosle godine, racunao je da će sve biti do aprila kad ono, ode ranije.

Lekari udruženja




24. 03. 2013.

Moj brat je dobio leukemiju 2003 godine,povrat bolesti je imao 2005 zatim 2010 i 2012 godine.Konstatovano je da ima acutnu leukemiju i savjetovano mu je presadivanje kostane srzi.
Molim vas za bilo koju informaciju o operaciji i troskovima operacije.Mi zivimo u Bosni i udrugim drzavama nemamo osiguranje.

Poštovani,
Nažalost, akutna leukemija u više recidiva nije idealna bolest za lečenje pa ni za presađivanje kostne srži. Transplantacija je komplikovana intervencija sa stanovišta logistike i same intervencije, ali tehnički je vrlo jednostavna jer se matične ćelije nove kostne srži unose u organizam primaoca kao transfuzija krvi. U Bosni se transplantacija uspešno radi u UMC u Tuzli, prof Kopić, Banja Luka je nešto planirala ali ne znam dokle su stigli sa pripremama. Bitan parametar je da li postoji podudarni davalac ili ne i to je stvar o kojoj vrlo detaljno morate da razgovarate sa hematolozima koji leče Vašeg brata. Na osnovu stila pitanja, pretpostavljam da ste Vi istestirani u nekoj laboratoriji i da niste podudarni, jer je to preduslov za lečenje bolesnika već posle i recidiva bolesti (2005?). Transplantacija od podudarnog srodnika se za lica iz Bosne može verovatno da uradi i na VMA, a u okolini se radi i u Zagrebu, gde je moguće uraditi transplantaciju i od nesrodnog podudarnog davaoca. Cena zavisi od niza faktora, posebno od tipa davaoca, cene traganja za podudarnim davocem, dužine same transplantacije i komplikovanja procedure infekcijama, imunološkim procesima. Okvirno cena je od 80 do 150.000 evra u centrima u Nemačkoj, Italiji, Austriji i podrazumeva najveći deo trošpkoma u prvih 3-4m lečenja koliko je potrebno da boelsnik bude pod intenzivnim nadzorom hematologa. U vezi sa tim neophodno je da što pre razgovarate sa hematolozima koji leče Vašeg brata jer sa 3 recidiva bolesti, to je hitna stvar i ne može biti predmet traženja po internetu.

Lekari udruženja




23. 03. 2013.

postovani lekari udruzenja
interesuje me dali devojka koja je imala leukemiju i koja se izlecila ,ide na kontrolu redovno vec 3 godine ,rezultati su sve ok ,pa me interesuje, dali ona moze da ima decu, ako moze , dali ce biti nasledno,i pstoji li mogucnost da se rodi normalno dete

PS.
ja bih vas zamolio da mi odgovorite, i da NE prezentujete na stranici " pitanja i Odgovori"
nadam se da me razumete.
unapred hvala na razumevanju

Poštovani,
U Vašem pitanju ima mnogo raznih ali i potpitanja delom i etičkih, a i suštinski životnih. Na osnovu tipa pitanja pretpostavljamo da želite da sa njom zasnujete porodicu i da Vam je vrlo stalo do nje. To je deo Vašeg emotivnog dela o kome je teško prosuđivati. Odgovor na pitanje leukemija: koja, sa koliko godina? Kakva, kakvi su prognostički parametri pri dijagnozi, terapija itd, toga svega nema a vrlo je bitno za procenu. Uopšteno na osnovu ovoga što postoji, odgovor je za model akutne leukemije za osobu od oko 25 godina, verovatno Da, decu može da ima ako ima menstruacije. Rizik da se dete rodi posle 3 godine od bolesti sa nekom „falinkom“ je minimalan, jer je citoterapiju primala pre 3 godine, pa je taj rizik sličan rizicima i kod drugih osoba. Leukemije načelno nisu nasledne bolesti, ali kao i svaka maligna bolest u porodici nose izvesno opterećenje za potomstvo. U porodicama gde ima dosta maligniteta, pa i leukemije, postoji izvesni životni rizik da će potomci imati i oni malignu bolest, ali to nije obavezno. Za sada nema nikakvih testova da bi se to potvrdilo ili ispitalo unapred kada su bolesnici sa hematolioškim bolestima u pitanju. Na osnovu pitanja može se reći još da ako je Vama stalo da sa tom osobom zasnujete porodicu i imate potomstvo, posle 3 godine rizici nisu veliki, da verovatno nema rizika za samo dete, ali moramo da Vas upozorimo da takođe postoji i rizik da se u trudnoći bolest vrati u punom zamahu, pa da se stvari komplikuju ali je to rizik koji zavisi od prve rečenice koja je stvar razgovora dva partnera, u koji se treba da uključi i hematolog ako oni to smatraju da je potrebno.

Lekari udružanja




20. 03. 2013.

Postovani lekari udruzenja,
Interesuje me ako ste u mogucnosti da mi odgovorite ,obzirom da mi je majka na Anzovipu(Glivek je upravo bio skinut sa liste kad joj je pocela terapija) od pocetka terapije,da li postoji bilo kakav rizik ili nepouzdanost u odrzavanju bolesti ako se sa Anzovipa predje na Glivek(mislim da bi uspeli da bar za par meseci obezbedimo Glivek u koji imamo poverenje) a potom opet vrati na Anzovip?Mnogo nam je nelagodnosti oko nerazjasnjenje price vezano za ovaj lek pa pokusavamo da sakupimo sredstva za Glivek.Unapred zahvalan.

Poštovani,
Moramo da Vas uputimo na sve što se o oba leka piše na sajtu udruženja. Tu ima dosta podataka, koji mogu da daju neke odgovore na Vaše pitanje. Nažalost, cena Gliveka nije, i neće biti mnogo niža u zemljama gde se on još nabavlja jer mu puna pravna zaštita ističe tek 2014. ili 2016. godine. Što se sličnosti i razlika tiče, to smo više puta komentarisali, a i bilo je reči i na sastanku udruženja, u medijima... Dosadašnje 3-5m iskustvo nije ni tamo ni vamo. Mislimo da uredno snabdevanje lekom ima vrlo mnogo značaja, a trenutno se pomno prate bolesnici koji se leče anzovipom od početka. Morate da imate u vidu i činjenicu da ni sam Glivek nije svemoguć i da dosta zavisi i od drugih elemenata, posebno od ponašanja bolesti same za sebe. Ako možete da obezbedite glivek u koji imate poverenje, nema nikakvih problema da se bolesnik prebaci na anzovip.

Lekari udruženja




12. 03. 2013.

imam 42 god pre 2 meseca u Nisu diagnostikova mi je multipli mijelom 1a stadijuma sa povisenim b2 mikroglobulinom 3.1 smanjenim vrednostima iga 0.58 igg 6.67 i igm 0.28,proteinurijom od 2.2 g i povcanom vrednosti albumina u urinu kao i brojem plazmocitoma u kostanoj srzi od 17%,dok su sve ostale analize u krvi i krvnoj slici u referentnim vrednostima.Terapija kolko Sam saznao sastoji se od hemio terapije i transplatacije maticnih celija.Interesuje me koja je transplatacija bojlja u lecenju autologna ili analogna i koja hemio terapija je najbolja u lecenju dali je ima kod nas ili negde u inostranstvu i na osnovu cega se ona odredjuje posto ima vise vrsta protokola

Poštovani,
O detaljima lečenja mijeloma morate da porazgovarate sa Vašim hematologom. Lečenje je prema smernicama srpske grupe za mijelom, a u suštini su to evropske preporuke prilagođene našim uslovima i dostupnosti lekova. Transplantacija je autologa, i radi se u Srbiji.

Lekari udruženja




08. 03. 2013.

moj suprug boluje od CML-a vec 4 godine.Prosle godine posle punkcije receno nam je da ima fibrozu kostane srzi a pre mesec dana ponovo je radjena i nije bilo dovoljno materijala.U otpusnoj listi pise:Biopsija kostane HIPOCELULARAN UZORAK KOSTANE SRZI(celularnost ispod 10%) sa naglasenom retikularnom potkom (GR||-|||).Takodje nije postigao molekularni odgovor,a svi ostali rezultati su uredu.Interesuje me sta to znaci.

Poštovani,
Fibroza kostne srži je nagomilavanje veziva i potiskivanje tkiva kostne srži, recimo jednostavnije nastanak ožiljaka u kostnoj srzi, i to je jedan od retkih ali ne i nepoznatih problema u sklopu ukupne terapije CML. Ranijeje bila češća zbog primene citostatika ili interferona, sada sa imatinibom i novim lekovima je ređa. Nazalost, u fazi fibroze srži bolesnik često ima problem sa tolerisanjem terapije, normalnim funkcionisanjem. Činjenica da nije postigao ni molekularni odgovor posle 4 godine terapije nije sjajna. Nažalost u ovom trenutku ostaje da se čeka i da nastavi terapiju koliko je to moguće zbog eventualno loše krvne slike koja prati fibrozu srži.

Lekari udruženja




03. 03. 2013.

Pijem Tasignu već neko vreme pa me zanima da li smem da pijem uz to prirodni eliksir Šveden Bitter s obzirom da ima alkohola u sebi i ekstrakta mnogo biljaka?

Poštovani,
Teško možemo da odgovorimo na to pitanje. Ima ekstrakata mnogo raznih biljaka, uglavnom gorkih, a da li neke imaju delovanje na sisteme za metabolizam nilotiniba, teško je reći. Ako možete smanjite unos na ½ preporučene doze ili još bolje izbacite ga.

Lekari udruženja




25. 02. 2013.

Moj otac je bio na gliveku 5 godina.U septebru 2012 izgubio je citogenetski odgovor Od decembra pije Tasignu .Lek dobro podnosi i sve je bilo U REDU(KKS JE U REDU KAO I BIOHEMIJA) ,ali od 01.02.2013 leka nema (KC BEOGRAD).U meduvremenu se prehladio pio je PAKLVAV 1000MG I SPALMOTIL TBL.Sada je bolje malo je bled u licu ,manje se zamara i jos uvek se malo znoji nocu (mozda od brufena nekada ga uvece popije ).Da li za ovo vreme koje ne pije lek moze nesto da se desi sto se tice njegove bolesti?Koliko dugo moze da se bude bez leka?Bojim se da nije postao rezistentan na Glivek bas zato sto leka cesto nije bilo.Da li moze da se bolest ponovo dovede pod kontrolu ako se nesto desi za vreme dok nema leka?
Zabrinuta cerka HVALA

Poštovani,
Uvek moŽe da se dogodi da dođe do naglog pogoršanja bolesti, pa čak i pod punom terapijom. Uostalom, nama su 3 ili 4 bolesnika naglo dobila transformaciju i pored redovne terapije sa IM pre par godina. Teško je reći koji su sve faktori uticali na gubitak odgovora jer su brojni, ali definitivno i prekidi terapije mogu imati vrlo mnogo smisla. Nadam se da će problemi sa nabavkom leka biti rešeni u sledećih nekoliko dana. Na poslednje pitanje odgovor je malo spekulativan najverovatnije DA ali je pitanje šta bi se desilo. Za neke stvari je to mnogo teško jer nemamo neke druge lekove koji su recimo dostupni u SAD, ali ne i u Evropi.

Lekari udruženja




22. 02. 2013.

moja cerka je obolela prosle godine od CML na studijama u inostranstvu i uspesno je zapoceto lecenje sa SPRYCEL.Ove godine pred samu kontrolu dobila je grip, diareju i obilni mesecni ciklus.
rezultati biohemijske analize su se pogorsali, saljem vam analize na vas e-mail.Posto sam kao majka zabrinuta, pitam vas da li je prethodni grip mogao uticati na analizu krvi.hvala, mama

Poštovani,
Ovo je u celini normalno, postoji blaga anemija što nema mnogo veze i ne zahteva posebnu procenu, moguće je da je zbog ciklusa ali i zbog efekata dasatiniba. Leukociti su lako snizeni što je efekat leka i to je isto OK. Biohemija je normalna, a ta hemoliza koja se provlači je verovatno u epruveti jer nema drugih parametara za potvrdu.

Lekari udruženja




17. 02. 2013.

Postovani doktori,
Procitao sam na sajtu najnoviji tekst vezsn za Anzovip.Nisam siguran da li sam sve dobro razumeo pa vas molim za odgovor na pitanje dal je lek vec poslat na testiranje u Francusku ili se ceka na odgovor hoce li nadlezne institucije odobriti slanje leka na testiranje?!Unapred zahvalan

Poštovani,
Ako mislite na članak u Politici, morate o tome da pitate predsednika Udruženja, gosp. Čugurovića koji je i dao podatke za taj članak. Struka je svojevremeno predložila da se lek testira van zemlje, što je takođe na sastanku sa bolesnicima rekao i odlazeći direktor Fonda. Dokle je to stiglo, nemamo nikakve nove informacije pa je to stvar pitanja javnosti, odnosno Vas bolesnika.

Lekari udruženja


Poštovani,

udruženje je tražilo da se izvši testiranje leka u nezavisnoj ustanovi u Evropi. Kako naša agencija za lekove sarađuje sa francuskom agencijom predlog je bio da se to uradi tamo. Da li je poslato to ne znamo, zato sam to i rekao novinaru Politike kako bi se ubrzalo.

Miša Čugurović




16. 02. 2013.

Nedavno sam dobila dermatitis per oralis i prepisana mi je terapija kapsule dovicin a 100 mg. sedam dana 2 puta po jednu i narednih 3 nedelje po jedna kapsula dnevno.S obzirom na moju osnovnu bolest da li mogu uzimati mesec dana ovu terapiju bez neki posledica.Lecim se od CML vec 5 godina a od pre 4 meseca uzimam tablete anzovip.Unapred hvala

Poštovana,
odgovor je DA.

Lekari udruženja




01. 02. 2013.

pštovanje, odmah da kazem da moj dete ne boluje od cml nego od aml...to jest lecio se od all ali nije dobio terapiju do kraja ,da ne duzim..inace jedinstven je slucaj....i poslati smo na odrzavanje da bi se posle tri meseca desio recidiv to jest dobio je drugu anl jako slabih celija...posle prve terapije je usao u kompletnu remisiju,nakon koje je imao jos dva bloka ...od prvog novemra smo na cekanju za transpaltaciju ,medjutim evo vec tri mesca njegova krvna slika je kao da nikad nije bolovao...a zaboravih da kazem da ne koristi nikakve lekove za odrzavanje od poslenjeg bloka....pitanje je dali je moguce da transplatacija nije ni potrebna...interesuje me dali se nekada desilo da transplatacija u stvari ne bude potrebna...malo blesavo pitanje ,ali se hvatamo za svaku slamku...

Poštovani,
Nažalost Vaše pitanje je malo konfuzno tako da se teško može da rekonstruiše tok lečenja i terapija. Lečenje dečijih leukemija je kompleksnije od lečenja leukemija odraslih, protokoli su drugačiji i bez niza detalja, vrlo je teško biti ozbiljan u proceni a radi odgovora na Vaše pitanje. Načelno, pravilo za dečije akutne leukemije je da se neke leče transplantacijom posle prve remisije jer su biološki loše, dok je u svakom slučaju transplantacija najbolja varijanta za sve bolesnike koji su dobili recidiv. Ali kako se mi bavimo odraslim bolesnicima, prvenstveno sa CML molimo Vas da o svemu dobro porazgovarate sa hematolozima koji prate i leče Vaše dete.

Lekari udruženja




01. 02. 2013.

Postovani,moja svekrva boluje od CML-a i terapija je zapoceta Glivec-om(400mg) 25.12.2007.god,zbog minor citogenskog odgovora 19.01.2009.god,povecana doza na 600mg.nakon tri meseca ucinjena je procena ,pacijentkinja je u kompletnoj hematoloskoj remisiji sa odsutnim citogenskim odgovorom.Od 15.07.2009.god ukljucena Tasigna u dozi od 800mg.
Citogenetika 12.06.2012.god.:broj analiziranih mitoza-20,nadjen je mozaican zenski akriotip sa translokacijom hromozoma 9 i 22 80%,da bi nakon tri meseca procene taj procenat bio 53%,zatim 08.11.2012.god bio 85%,bez obzira na mali citogenski odgovor,komisija je predlagala nastavak terapije Tasignom u dozi od 800mg,i citogenska kontrola nakon tri meseca.
Poslednja procena je uradjena 15.01.2013. broj analiziranih mitoza-20 direktna obrada. Kariotip u analiziranim mitozama nadjen je mozaican zenski akriotip sa translokacijom hromozoma 9 i 22 46,xx(45%)/46,xxt(9:22)(q34;q11)55%.
Da bi zakljucak nakon ove procene bio :Uradjena procena nakon 42 meseca upotrebe caps. Tasigna u dozi od 800mg.Kod pacijentkinje se odrzava kompletna hematoloska remisija i mali citogenski odgovor.Predlaze se nastavak terapije caps.Tasigna u dozi od 800mg.a sledeca citogenska kontrola ce se uraditi za tri meseca.(tako stoji od reci do reci u otpusnoj listi)da bi moja svekrva otisla po lek a usmeno obavestena da je skinuta sa leka i da se predlaze transplatacija kostane srzi.
Mene zanima kako je moguce da pismenim putem pise da je odobren lek za tri meseca a usmeno je obavestena da leka nema!!!I kako je lek odobren kada je bio manji citogenski odgovor (85%)a kad je nastupilo tzv.poboljsanje(55%)lek je ukinut!!! I sta dalje?!?!Inace se moja svekrva nikad bolje nije osecala,lepo izgleda,ide svakodnevno na posao....zivi normalnim zivotom !!!

Poštovani,
Lečenje Vaše svekrve se provodi po pravilima koja su široko prihvaćena u Evropi i u njenom lečenju su angažovani ne samo lekari koji je neposredno prate već i lekari na još dva nivoa od kojih su mnogi veoma stručni u tom pogledu (konzilijum Klinike, republička komisija). Principi rada i lečenja su i sadržani u nekoliko Evropskih preporuka koje su i Vama dostupne putem internet stranice udruženja.
Na osnovu onoga što ste naveli u pismu, Vaša svekrva ima potpuno neodgovarajući odgovor na primenu lekova iz grupe inhibitora tirozin kinaze. Bolesnica je imala jasnu rezistenciju na imatinib, jer nije postigla ni parcijalni odgovor (50% Ph ) u prvih godinu dana. Bolesnici je uveden nilotinib, Tasigna, koji je vrlo moćan lek, i Vaša svekrva je od jula 2009. na tom leku. Pretpostavljamo da je lek bio u početku „compassionate“ program u okviru kojeg je bilo problema sa snabdevanjem lekom. Činjenica da Vaša svekrva nije postigla kompletan citogenetski odgovor (0 Ph ) ni posle 3 godine!!! Primene nilotiniba pokazuje da je ona rezistentna jer se očekuje takav odgovor na samo 6-12 meseci primene nilotiniba. Oscilacije njenih rezultata od 80-53-85-55% nisu od biološkog značaja posle 5 godina, ona ne bi smela da ima ikakve mitoze sa Filadelfija hromozomom, već bi morala da ima bar veliki molekularni odgovor na PCR testu (vidite druge dokumente na internet stranici udruženja), što ona nema. Održavanje normalne krvne slike primenom bilo kog inhibitora tirozin kinaze je bacanje novca i resursa jer se normalna krvna slika može održavati i primenom hidroksiuree. Sa druge strane, jedini način terapije koji može da dovede do odlaganja biološkog pogoršanja bolesti a time i izvesnog kraja je transplantacija i nema druge terapije sem eksperimentalnih studija u svetu sa nekim novim lekovima koji nisu nama dostupni.

Lekari udruženja




25. 01. 2013.

Poštovani,
moja sestričina ima 24 godine i 26.12.2012.godine joj je konstatovana dijagnoza B-ALL/CD 13 , podtip B-II (common) ALL prema EGIL imunološkoj klasifikaciji.RT_PCR metodom uradjena je ekspresija bcr-abl gena e1 a2 forme.Periferna krv ( PHA).
Sestričina je primala terapiju ne znam kakvu, jer saradnja sa lekarima, nažalost, u ovakvim slučajevima, zbog njihove sujete nije adekvatna.
Posle te terapije ona se osećala bolje.Terapiju je dobro podnela. Onda joj je uključena druga terapija ali sa lekom glivek koji smo nabavili.
Inače ima prirodno nizak pritisak 100/70, tako da joj je pritisak pao na 80/50 i niže. Pala je u nesvest jednom,nije mogla da stoji na nogama. Slabo jede, puno je oslabila. Imala je 49 kg, sada ima 43kg. Davali su joj trombocite, obezbedili smo dovoljno davalaca.
Molila bih vas da mi odgovorite na pitanje kakve posledice možemo očekivati u toku primene leka gliveka, jer su nas lekari upozorili da može doći do otkazivanja bubrega, pluća i dr. u periodu od 26.01.-03.02.2013.
Ja sam raspitujući se kod drugih lekara čula da primena terapije glivekom nije tako teška.
Molim vas da nas posavutejete u vezi bolesti. Znamo da treba da se uradi transplatacija koštane srži i da naša zemlja ima potpisan sporazum sa Italijom.
Prvo pitanje koje sam vam postavila je za sada najvažnije,šta možemo očekivati od ove terapije naredne nedelje i lekom glivek? I šta da preduzimamo?
Ljudski život mlade, meni neizmerno drage osobe je u velikoj opasnosti, molim vas da nas posavetujete.

Poštovani,
Nismo baš sigurni da je saradnja sa lekarima u pogledu mladih bolesnika sa bcr-abl leukemijom loša zbog njihove sujete (naravno teško je to i isključiti). Međutim, pošto ste Vi tetka, moguće da Vama nije prenešeno sve što je rečeno ili što se saopštava bolesnici i njenim roditeljima. Drugo, shvatanje jedne tako komplikovane i veoma ozbiljne bolesti kao što je taj tip leukemije je vrlo teško i za ljude koji su završili medicinu a ne bave se hematologijom, a kamo li za laike. Vaša sestričina ima vrlo ozbiljnu leukemiju, varijantu akutnog raka krvi, gde je prognoza u celini loša, šansa za postizanje remisije (normalizacije nalaza u kostnoj srži) a time i prve tačke u kontroli bolesti je negde oko 40-50%. Lečenje je primenom citostatske terapije prema nekom od protokola za taj oblik leukemije. Ako se postigne remisija, bolesnici primaju više ciklusa citostatske terapije koji se označavaju kao konsolidacija i onda se što pre juri podudarni davalac u zemlji ili inostranstvu, jer i pored hemioterapije, skoro 90% bolesnika vrati puni zamah bolesti do kraja druge godine, pa je transplantacija jedina terapija u kojoj se postiže mogućnost kontrole bolesti. Uvođenje imatiniba (Glivek) u hemioterapijske protokole je popravilo kako stope remisije tako i produženje vremena do recidiva a time i povećalo šanse da se neko njenih godina transplantira i time izleči /stopa uspeha je opet oko 30-40% svih transplantiranih, ostali umru od komplikacija same procedure ili vraćanja bolesti/.
Tegobe koje navodite (problemi sa krvnim pritiskom) nisu nešto što je vezano za primenu imatiniba, već tome mnogo više kumuje njena nežna građa, niska težina, opšte stanje i drugo. Pored toga, nema podataka da li je postignuta remisija bolesti pre uvođenja imatiniba ili ne, i da li prima još neku terapiju u sklopu toga. Imatinib može da da mučninu, povraćanje, proliv, svrab i osip po koži, tegobe slične gripu, ali to traje kratko, obično u prvih nedelju dana terapije. Ako je prisutna leukemija (nema remisije) onda su očekivani brojni efekti delovanja leka na samu leukemiju, a to prevazilazi odgovor na Vaše pitanje. Ako je u remisiji, imatinib ne bi trebalo da pravi veće probleme sem sa krvnom slikom i eventualno sa nekim laboratoriskim testovima.
Pored toga, istakli bismo da su kolege hematolozi koji se bave akutnim leukemijama u više navrata tražili da se terapija imatinibom stavi na listu odobrenih dijagnoza za primenu imatiniba, baš upravo zbog bolesnika kao što je Vaša sestričina, ali nažalost nisu našli na razumevanje Fonda kao glavnog finansijera i drugih regulatornih tela u zemlji.

Lekari udruženja




24. 01. 2013.

Poštovani,
Iako u vašoj napomeni stoji da pitanja koja se postavljaju moraju biti vezana isključivo za obolele od CML, ipak vas molim da mi odgovrite na sledeće: postoji li ovakavo ili slično udruženje za obolele od ALL?
Unapred vam se zahvaljujem na odgovoru i nadam se da cete mi, ipak, pomoći!

Poštovani,
Nažalost nema nijednog udruženja za bolesnike sa akutnom leukemijom, ali se kroz sistem i rad lekara hematologa u svim udruženjima vodi računa o lečenju bolesnika sa akutnim leukemijama.

Lekari udruženja




16. 01. 2013.

Postovani doktori udruzenja
Mozete li mi odgovoriti kakva su vasa iskustva tj rezultati u terapiji Anzovipom a u poredjenju sa originalnim Glivekom.Majka mi je cetvrti mesec na terapiji Anzovipom.To joj je i pocetna terapija jer kada joj je bolest dijagnostikovana Glivek je vec ,nazalost,izbacen iz upotrebe.Razumem da moje pitanje verovatno nije takvog karaktera da bude postavljeno na sajtu udruzenja te bih vam bio beskrajno zahvalan ako bi mi odgovorili na email jer .Nemam nijedan drugi nacin da dodjem do bilo kakvih odgovora vezano za dosadasnju efikasnost Anzovipa a cija je misterija samo povecala nasu zabrinutost.Razumem vas u potpunosti ako ne dobijem odgovor.Unapred vam se zahvaljujem.

Poštovani,
Moramo da Vas uputimo da malo više prelistate sajt udruženja i niz ranijih odgovora u kojima ćete naći ono što Vas interesuje, počev od struke do mišljenja bolesnika. Za ostalo, postoji Google i Bing, pa tražite Srbija, Anzovip ako vas interesuju i drugi detalji i pres kliping. Inače Vaša majka će biti pažljivo praćena, u smislu procene kostne srži, a Srpska grupa za HML (lekari) će objediniti podatke o lečenju bolesnika u zemlji i načiniti procenu sa odgovarajućim, značajnim brojem bolesnika lečenih samo anzovipom, najmanje 6 meseci, kao što smo i obećali na sastanku udruženja u septembru.

Lekari udruženja




15. 01. 2013.

Postova gospodo

ponet inercijom moje/nase od leukemije obolele 26 godisnje rodjake, ja i moja porodica osecamo zelju da i sami postanemo donatori. Na koji nacin, u kojim istitucijama u Srbiji se mogu prijaviti potencijalni donatori kostane srzi?

Poštovani,
To je vrlo jednostavno, treba da se javite u Zavod za transfuziju krvi Srbije, Svetog Save 38, Beograd, centar za tipizaciu tkiva, i da tamo popunite odgovarajuće papire i date uzorke krvi za tipizaciju. Ukoliko ste iz Vojvodine, možete se za to javiti u Zavod za transfuziju u Novom Sadu. Nažalost ne znam njihove telefone, da ih direktno kontaktirate i zakažete dolazak ako niste iz Beograda. Nažalost, neophodan je dolazak zbog uzimanja uzoraka krvi za HLA tipizaciju.

Lekari udruženja




11. 01. 2013.

Mom ocu je dijagnostikovana CML pre godinu i po dana i odlicno je reagovao na Gleevac. Sada uzima Anzovip i rezultati su mu i dalje dobri. Zanima me da li ce u nekom trenutku moci da prestane sa uzimanjem lekova, buduci da na poslednjim testovima vishe nije imao ni jednu filadefiju, ili je to trajno stanje?
Takodje me zanima da li ste culi za Forskolin, buduci da se vec koristi u nekim zemljama i daje odlicne rezultate?

http://foodconsumer.org/7777/8888/C_ancer_31/Forskolin_prohibits_chronic_myelogenous_leukemia_CML_.shtml

Hvala!

Natasha

Poštovani,
Što se tiče prestanka primene imatiniba u nekom trenutku, ta opcija je i dan danas u Evropi pa i u svetu i dalje stvar kliničkih studija i istraživanja. Nekoliko studija, na prvom mestu Francuskih STIM studija, pokazalo je da određeni broj bolesnika može da bude „skinut“ sa leka na neko vreme, uglavnom, poznato je da oko 35-40% bolesnika na imatinibu, uglavnom bolesnika sa neagresivnim oblikom bolesti, posebno onih koji su ranije lečeni i intereferonom ima dobar i stabilan molekularni odgovor i mogu da budu duže vreme (za sada 4-5 godina) bez leka i bez znakova recidiva bolesti. Da li je to moguće sa generičkim imatinibom, teško je reći jer o tome nema nikakvih podataka niti studija. Za sada je stav struke da se van dobro definisanih kliničkih ispitivanja i praćenja boelsnicima ne može „skidati“ i „vraćati“ terapija imatinibom. Sa druge strane, primena novijih lekova kao što je to nilotinib, bi mogla da postigne stepen odgovora (dubinu na molekularnom nivou, stabilnost) da bi postojala realna šansa za prekid terapije, ali za sada je i to nepotvrđeno, pa će biti potrebno da se sačeka neko vreme da se završe neke planirane kliničke studije koje treba da odgovore na to pitanje (po našem skromnom mišljenju, bar 5 godina od danas).
Što se linka i pitanja o forskolinu tiče, mislim da niste baš dobro pročitali sve što piše, lečeni su miševi i kulture ćelija a ne bolesnici. Gospodin Perotti je molekularni biolog koji se bavi biologijom CML a ne terapijom. Inače je amerikanac, naše gore list (Danilo Perović nekada).

Lekari udruženja




27. 12. 2012.

postovani majka mi se leci od hronicne mijeloidne leukemije od 2005 godine‚‚rodjena je 1941 g u zadnjih godinu dana ima problema sa kostima generalno desni kuk i noga‚‚i gubi na kilazi‚‚nalazi su u redu ‚dali postoji mogucnost da su to posledice od leka jos uvek koristi glivek‚‚i ako biste hteli da mi odgovorite dali je hml nasledna bolest unapred zahvalna

Poštovana,
Što se tiče „kostobolje“ posebno sa kukovima u bolesnice stare 70 godina to je najpre osteoporoza uzrokovana starošću i to ne bi trebalo da ima veze sa hematološkom bolesti kao ni sa terapijom koju uzima. Opisani su slučajevi pogoršanja osteoporoze u bolesnika na imatinibu, ali su svi oni imali osteoporozu ranije. Što se „gubitka na težini“ tiče, to malo više zabrinjava hematologe jer to može biti i deo samo bolesti CML, pa bi o tome trebalo da obavestite njene lekare.
Što se tiče naslednosti, HML nije nasledna bolest ali nosi porodično opterećenje malignitetom u celini kao i drugi oblici raka.

Lekari udruženja




16. 12. 2012.

moj rodjeni brat se u martu ove godine razboleo od mijeloblastne leukemije. podvrgnut odredjenim ciklusima hemioterapije. s obzirom da sam ja bila podudarna sa njim izvrsena alogena transplantacija maticnim celijama 02.08. ove godine. jos uvek ima cvk. zanima me zasto u poslednjih 10 dana ima temperaturu. prvih nekoliko navrata je to bila temperatura oko 37,5 do sinoc kada prelazi 38 stepeni.

Poštovani,
To je zbog toga što je još uvek u visokom riziku infekcija u sklopu transplantacije (taj rizik je vezan i za bolest kalem protiv domaćina, GvHD koja je deo same transplantacije). Bolesnici u prvih 6 meseci od transplantacije imaju razne rizike za vrlo „glupe“ i neobične infekcije koje obično ne pogađaju normalne, zdrave osobe, pa zahtevaju vrlo intenzivno ispitivanje, lečenje, praćenje... Najbolje je da se odmah javi svom lekaru koji je radio transplantaciju i koji ga sada prati.

Lekari udruženja




12. 12. 2012.

Postovani,moj otac boluje od cml,pre mesec i po dana je poceo sa terapijom Anzovip.Leukociti su mu spali na 3,napomenuo bih da je takodje i dijabeticar na insulinu.Da li mozete da mi preporucite sta bi mogao da koristi za poboljsanje imuniteta i preventive protiv gripa i virusa? Unapred zahvalan.

Poštovani,
što se tiče „jačanja“ imuniteta molio bih Vas da ne koristi nista posebno, nespecifične stvari kao vitamini, C vitamin, voće... Mnoge od tih supstanci mogu da interferiraju sa imatinibom. Ono što su razni bolesnici koristili, a bez veće štete (ali individualni rizik) je ehinacea, zatom aloja, zatim lek imunitea. Todoksini i drugo molim NE. Vakcinacija protiv gripa se preporučuje i ne zavisi od broja leukocita koje navodite.

Lekari udruženja




07. 12. 2012.

Postovani doktore, mom ocu su nasli rak kostane srzi koji proizvodi povecanje broja belancevina i kazu da je u trecem stadijumu i da su mu napadnute kosti i kicma, pa kako sam ne znalica po tom pitanju, zamolila bih Vas da mi objasnite kakve terapije moze da koristi. Unapred zahvalna na odgovoru, Jelena

Poštovana,
To oboljenje se zove plazmocitom ili multipli mijelom, zaista je tako kako opisujete. Leči se primenom različitih oblika hemioterapije uz/bez transplantacije kostne srži. Izbor metoda lečenja vrlo zavisi od niza faktora vezanih za bolest ali i za stanje bolesnika pa mislim da o tome morate da razgovarate sa njegovim hematologom. Najčešće se bolest leči sa 6-8 ciklusa kombinovane citotstatske terapije uz procenu da li se mogu prikupiti matične ćelije za autotransplantaciju (bolesnik je sam sebi davalac). To postiže dobre rezultate, dugotrajnu remisiju bolesti (smirivanje) u oko 50-70% bolesnika, nažalost, bolest se vraća posle izvesnog vremena, a to je teško proceniti bez niza pokazatelja.

Lekari udruženja




03. 12. 2012.

Poštovani Dr., jedno pitanje koje verujem dosta nas cml bolesnike interesuje. Da li je preporučljivo cml bolesniku kome je obolenje "pod kontrolom" da primi sezonsku vakcinu protiv gripe?

Poštovani,
Kao i ranije, odgovor je DA. Vakcinacija je jedno od velikih koraka u medicini, i kao takva nema mnogo razloga za izbegavanje ako pripadate rizičnim grupama (zanimanje, bolest pluća, godine...). Ja lično se vakcinišem dugi niz godina i nisam skoro imao iole težak oblik gripa koji bi me oborio u krevet na par nedelja.

Lekari udruženja




02. 12. 2012.

Postovani,

zelim prvo da vam se zahvalim za predhodne odgovore koje sam dobila od Vas i molim Vas da mi odgovorite na sledece pitanje. Naime, dete od 3 godine boluje od hipereozinofilnog sindroma mijeloproliferativnog oblika, dijagnoza D47.1.Radjene su genetske analize koje su bile ok i on nema translokaciju gena koji bi doveo do produkcije eozinofila. Ukljucena mu je terapija Glivecom i veoma je tesko podnosio lek. U medjuveremenu je uradjena i kolonoskopija koja je pokazala da se radi o infektivnom ili uleroznom kolitisu. Da li mozete da mi kazete na osnovu rezultata krvne slike sta mislite o terapiji Glivecom i da li uvodjenje Pentase ima veci uticaj na rezultate?
13.9.12. Le 12.3, Eo 21% - Hydroxyurea discontinued, 14.09.12. imatinib 100mg/d introduced
20.9.12. Le 14.9, Eo 24%
27.9.12. Le 18.4, Eo 31%
3.10.12. Le 16.1, Eo 34% - Imatinib dose increased to 200mg/day
8.10.12. Le 20.2, Eo 17%
10.10.12. Le 13.9
11.10.12. Le 11.3, Eo 7% Orvagil 10 dana na 8 h 1/2 od 250 mg
12.10.12. Le 11.9, Eo 19%
18.10. le 16.3 Eo 8%
25.10. le 24.6 Eo 38% Pentasa(mesalazin)500 mg/day
01.11. le 22.6 Eo 24%
08.11. le 10.9.6 Eo 11%
15.11. le 13.3.6 Eo 15%
22.11. le 11.6 Eo 11%
29.11. le 10.6 eo 11%

Unapred Vam se puno zahvaljujem!!!

Poštovani,
Dijagnoza HES u deteta od 3 godine je izuzetna retkost, mada mi nismo pedijatrijski hematolozi jer i mijeloproliferativne bolesti i CML NISU bolesti male dece sem retko. Po nalazima koje ste poslali vidi se da se eozinofilija smanjuje sa uvođenjem 5 ASA a nije mi jasno zbog čega je uvedena uopšte terapija imatinibom ako su genetske probe negativne sem ako su one uzete a terapija uvedena dok se čeka odgovor koji nije jedonostavan. Eozinofilija može biti posledica kolitisa različite etiologije pa stoga mislim da ima šanse da se eozinofilija smiri. O svemu morate da porazgovarate sa pedijatrima.

Lekari udruženja




29. 11. 2012.

može li mi neko objasniti ovu dijagnozu,odnosno pojednostavljeno objasniti običnim rečima koliko je to moguće.unapred hvala
SY LYMPHOPROLIPHERATIVUM.HLL SUSP C91

Poštovani,
Najverovatnije je reč o hroničnoj limfocitnoj leukemiji, jednoj od najčešćih vrsta leukemije dugogodišnjeg, hroničnog toka u okviru koje se povećavaju bela krvna zrnca, konkretno limfociti uz pojavu uvećanja limfnih čvorova i slezine. Bolest ima više varijacija na temu, pa o detaljima Vas molimo da razgovarate sa Vašim lekarom po završetku dijagnostike.

Lekari udruženja




22. 11. 2012.

Poštovani,



Molim Vas da ako može prof.dr. Malešević dati svoje mišljenje na dijagnozu CML, Ph , u fazi blastne transformacije, a radi se o mojoj sestri koja ima 57 godina koja sve to teško podnosi, ima stalnu mučninu, povraća, temperatura je konstantna, a ide od 37,5,6 koja se naglo povisi na 39-40 C-svaki drugi dan. Pošto je nekada prof.dr. Malešević radio na tuzlanskoj klinici i uspješno liječio oboljele od te i drugih vrsta malignih oboljenja. Molim Vas ukoliko prof.dr. Malešević ne bude mogao dati odgovor, da to učini doktor iz Udruženja.

Naime, od 2009. godine liječi se od mijeloproliferativnom oboljenju oblika CML Ph , a prije toga je postavljena dijagnoza Mb.Chron. Inicijalno liječenje CML započeto je sa Glivec tabletama prvo u dozi od 400 mg dnevno, a potom 600 mg dnevno. Zbog izostanka potpunog odgovora na Glivec tbl. aprila 2012. g. u terapiju su joj uvedeni inhibitori tirozin kinaze druge generacije Tasigna(Nilotinib 2x400 mg dnevno). Cijelo vrijeme uzimanja Nilotiniba imala je neželjene efekte u vidu mučnine i povraćanja. Krajem septembra 2012.g. dolazi do pojave tegoba u vidu slabosti, malaksalosti, bolova u kostima i povišene temperature.
Vrijednost kvantifikacije, odnosno broj kopija BCR-ABL gena izražen kao odnos BCR-ABL/ABL je 53,2%.
Rezultat protočnocitometrijske analize: (03.10.2012.g.) s obzirom na udio blasta u uzorku i njihov imunofenotip nalaz govori u prilog blastne transformacije osnovne bolesti. U uzorku koštane srži nađeno je 22% ćelija sa karakteristikama mijeloblasta, a 24.10.2012.g. u odnosu na nalaz od 03.10.2012.g., udio ćelija sa imunofenotipskim karakteristikama mijeloblasta se povećao za više od dva puta. U uzorku koštane srži nađeno je 50% ćelija sa karakteristikama mijeloblasta, nakon čega je ordinirana reindukcija po shemi Daunorubicin Citozar. Oba ciklusa bila propraćena periodima jatrogene pancitopenije (u više navrata data transfuzija eritrocita, trombocita, antibiotici i ostale suportivne terapije.


Posljednji nalaz od 15.11.2012.g.
prijem kontrola

lkc 30.40 7.80
er 3.24 3.47
Hgb 100 100
Hct 0.29 9 0.307
MCV 92.2 88.5
MCHC 333 326
Tr 708 73
Neut 45.2 51.7
Lym 26.1 35.1
Mo 23.1 11.4
CRP 69.50 90.80
ŠUK 5.60
BUN 2.40
CREA 81
K 4.0
Na 145
TBIL 3.60
AST 26
ALT 14
LDH 1122
ALB 33
GLO. 39.00

Unaprijed se zahvaljujem!

Nihada iz Tuzle

Poštovani,
Ovo je tipična klinička prezentacija blastne faze Ph hronične mijeloidne leukemije. Nažalost, sva predviđena terapija u lečenju CML je usmerena da do ovoga ne dođe, međutim, kada dođe do transformacije bolesti, lečenje u ovoj fazi bolesti je možda nejzahvalniji zadatak kliničkog hematologa. Jedini način preživljavanja je kombinacija hemioterapije i nekog od inhibitora tirozin kinaze II linije (dasatinib, bosutinib, ponatinib, poslednja 2 sigurno nisu dostupna u našim krajevima), a radi postizanja kakve takve stabilizacije bolesti (kompletna ili parcijalna remisija) i odmah potom HITNA transplantacija kostne srži ako bolesnik ima potencijalnog davaoca. I pored svega ovoga, smrtnost je velika, svega 5-10% bolesnika pretekne i preživi duže od 3 godine. Inače, ovaj oblik transformisane leukemije (vrsta akutne leukemije) je vrlo rezistentan na primenu citostatske terapije pa je uspeh u postizanju remisije bolesti takođe mali, svega 20% bolesnika postigne remisiju takvu da je moguća transformacija. U mnogim zemljama u ovoj fazi se probaju eksperimentalni lekovi u studijama sa ciljem da se vidi da li mogu bolesnicima da pomognu u odnosu na standardne oblike i sheme terapije.

Lekari udruženja




22. 11. 2012.

Postovanje. Moje ime je Milan bolujem od cml vec 7 godina. Trenutno sam na dasatinibu(sprycel).Lecim se u italiji i u remisiji sam molekularnoj kaze dr. Pisem radi informacije ostalih clanova udruzenja.Pre sest meseci smo dobili bebu, bez prekida terapije dasatiniba, beba je odlicno bez ikakvih anomalija. Toliko od mene. Pisem jer mislim da je informacija korisna za sve clanove udruzenja. Sto se tice pitanja nemam, jer ste sve lepo izlozili na sajtu. Pozdrav

Dragi Milane,

Bravo!
Hvala Vam za informacije koje delite sa nama! Hvala Vam i što pratite naš rad!

Veliki pozdrav Vama i Vašoj porodici,

CML Udruženje Srbije




20. 11. 2012.

Postovani,
mojoj majci je radjena ks sa sledecim vrednostima
koje su povisene
Lymf% 41.3%
mid% 9.2% dok su granulociti% - snizeni 49.5%
ukupna vrednost wbc, lymph, mid, gran je u granicama normale pa me zanima sta nije u redu.

Sve druge vrednosti su u redu osim
MPV koji je povisen 14,0 fl

Poštovani,
Vrednosti i podatke koje ste naveli NEMAJU NIKAKVOG SMISLA ZA KOMENTAR. Ako su one bitne stavke koje NISTE naveli (Hb, Hct, WBC odnosno Le, Plt odnosno Tr) normalne, sve ovo ostalo je bez mnogo veze. Uostalom krvna slika se mora tumačiti u skladu sa razlogom za njeno ispitivanje, a za to potrebno 12 godina škole i bar 5-6 godina fakulteta da bi se tumačilo.

Lekari udruženja




19. 11. 2012.

postovani molim vas da mi odgovorite kada se radi analiza kostane srzi da li je moguce da se srz ne izvadi.sta to znaci

Poštovani,
Kada god je to potrebno odnosno kada na to ukazuju nalazi u krvnoj slici koji se ne mogu objasniti bez analiziranja mesta stvaranja krvi što je kostna srž! Odgovor na drugo pitanje nije moguc jer nije jasno pitanje? Sta znači kada se ne može da izvadi srž? Može da znači svašta, bez konteksta se ne moze odgovoriti, a i tada se onda radi ne aspiracija već biopsija srži pa je tip uzorka drugačiji te se srž u svakom slučaju dobija!

Lekari udruženja




11. 11. 2012.

Postovani lekari i clanovi udruzenja,
Pokusavam da saznam ocajnicki,posto ne zivim u Srbiji,ima li kakvih novina vezano za Anzovip.Ocajnicki mi treba vas odgovor i slao sam pitanja par puta.Uplasen sam jer bisam siguran da moja majka ima odgovor pa me interesuju vasa dosadasnja iskustva i dokle se stigli u rasvetljavanju misterije leka.Neizmerno sam vam zahvalan.

Poštovani,
Nema ništa posebno novo u odnosu na sve što je već objavljeno na sajtu udruženja bolesnika i u medijima u vidu izjava lekara. Ako Vaša majka uzima lek redovno, vide se neposredni problemi koje može da ima (neželjeni efekti) koje mora da proceni njen lekar te ako su ozbiljni da preduzme odgovarajuće aktivnosti (ne navodite to u pismu). Sa druge strane, grupa lekara oko Srpske grupe za HML je planirala detaljno praćenje bolesnika i njihovih nalaza i rezultata pa će biti potrebno izvesno vreme da se procene odgovori na terapiju i uporede sa ranijim objavljenim podacima. Uputite Vašu majku da se redovno javlja na kontrole i da detaljno razgovara sa svojim lekarom. Isto tako ukažite majci da je neophodno da uzima lek redovno.

Lekari udruženja




11. 11. 2012.

Postovani,moj otac boluje od CML i pre mesec dana je poceo da pije Anzovip.Leukociti su mu pali na 7,krvna slika mu je dobra kao i trombociti.Medjutim,stalno ima jake bolove u misicima i ponekad popije Diklofen.Mozete li mi reci zasto ima bolove i koji lek bi smeo da popije protiv bolova? Unapred zahvalna

Poštovani,
Bolovi u mišićima su čest efekat imatiniba, obično se javljaju u prvih mesec dana terapije i liče na bolove u mišićima kao u gripu, i posle se gube. Sa druge strane kasnije se mogu javiti i grčevi pa se savetuje bolesniku da uzima šumeći kalcijum i magnezijum. Za bolove može da uzme brufen ili bilokoji drugi antireumatik (diklofen).

Lekari udruženja




10. 11. 2012.

Mozete li mi odgovoriti na jedno pitanje mom ocu 1949 godiste je utvrdjena hronicna granulocitna leukemija, ali jos se cekaju dodatni rezultati punkcije kostane srzi, do tad muje prepisan lek litarid koji pije vec 7 dana,medjutim kako popije lek skoci mu temperatura 37 pa do 38 koja se kasnije povuce i sve tako ,i bolu ga ledja kad hoda dali je to normalno za taj lek ili ga on nepodnosi ,molim vas za vase misljenje,inace se dobro oseca,danas recimo ceo dan i noc nije imao temperaturu do uvece.

Poštovani,
Moguće je da je to efekat delovanja leka na ćelije leukemije, ali može biti i deo same bolesti, odnosno kasnije faze bolesti što se vidi iz niza kliničkih pokazatelja i nalaza kostne srži, pa Vas upućujemo da o tome porazgovarate sa lekarom koji ga prati.

Lekari udruženja




08. 11. 2012.

Postovani lekari,
Ima li mogucnosti da mi odgovorite,ako je moguce,na pitanje vezano za Anzovip i Glivek.Naime,majka mi je na terapiji Anzovipom nesto vise od mesec dana.Obzirom da se radi o gastrointestinalnom stromalnom tumoru,nadjeni su pored jetre,sto je bilo i pre 3 meseca,suspektne promene na sekundarne depozite i na oba bubrega.Nosim se mislju da nabavim original Glivek jer mi je jasno da je Anzovip nedovoljno poznat literaturi i studijama.Dali ovo ima ikakvog smisla i kakav je odgovor vasih pacijenata na Anzovip do sada?Ako smatrate da pitanje nebi trebalo da bude objavljeno na sajtu,bio bih vam i vise nego zahvalan da dobijem odgovor na email adresu.Nisam trenutno u Srbiji ,nemam koga trenutno da upitam.Unapred zahvalan.

Poštovani,
U ovom trenutku nije moguće sigurno dati odgovor na Vaše pitanje. Primena imatiniba u GIST tumorima je više palijativna i produžava period do progresije bolesti, ali u vrlo malog broja bolesnika se postiže kompletan odgovor, odnosno puna kontrola nad bolešću. Nismo eksperti za tu oblast, ali mislimo da je efikasnost generičkog leka slična kao i kod hronične mijeloidne leukemije, sa time da o tome verovatno postoji takođe malo objavljenih dokaza.

Lekari udruženja




07. 11. 2012.

Postovani doktore,
Molim Vas da mi pomognete oko sledeceg pitanja.
Mojoj majci je dijagnostikovano ( rođ. 1945. god. ) sy myeloproliferativum. U HDB Kliničkog centra Vojvodine joj je urađen KKS, Trc, APL i sternalna punkcija s kariogramom 07.11.2012. godine. Do otpusta je dobijen nalaz
Lkc 13,7
Erc 4,57
Hg 138
hct 40,5
trc 1044
Predlog za dalje lečenje da nastavi sa terapijom Litaril i kontrola za mesec dana kod nadležnog hematologa.
Bila bih Vam veoma zahvalna za vaše mišljenje i savet.

Unapred veoma zahvalna

Kaja

Poštovani,
To je adekvatna terapija za bolesnika sa tim brojem trombocita. Za ostale detalje morate da se obratite njegovim lekarima, jer oni imaju nalaze koji su bitni za dalju dijagnozu bolesti koja je moguće esencijelna trombocitemija ili primarna mijelofibroza.

Lekari udruženja




31. 10. 2012.

Postovani doktore,

Suprug je pre 10 god oboleo od hronicne limfocitarne leukemije posle 8 terapija fludarabinom je bio u remisiji 8 god. posle cega se bolest u zadnje dve godine polako vracala kad su leukociti dosli do 180.000 pocelo je lecenje terapijom koja je navodno zamena za fludarabin i zove se sindarabin tako da je posle sest terapija stanje pogorsalo i dostiglo do 305.000leukocita. sada mu je predlozena chop terapija pa me interesuje kakvo je vase misljenje o tome i kakve su pratece i nus pojave ovim vidom lecenja.
unapred zahvalna Aleksandra

Poštovana,
Vaš suprug je imao odličan odgovor na fludarabin i posle 8 godina knjige i vodiči savetuju ponavljanje terapije istom shemom. Nažalost, jedan određen procenat bolesnika ima rezistenciju na fludarabin, i ne odreaguje kao Vaš suprug na to. Terapija protokolom CHOP je klasična citostatska terapija i mogu se očekivati pad krvne slike, mučnina, povraćanje, gubitak kose, ali se za niz tih problem a daje odgovarajuća terapija. Odgovor na klasičnu hemioterapiju nije loš, ali je individualan, pa je teško proceniti kakva će biti uspešnost CHOP-a u Vašeg supruga. Sa druge strane, nema baš mnogo drugih opcija za njegovo lečenje.

Lekari udruženja




31. 10. 2012.

Postovani,
Imam pitanje vezano za Anzovip .Moja majka ga koristi od skora ali ne boluje od leukemije vec GIST-a,tako da razumem ako ne dobijem odgovor.Nakon prvih mesec dana terapije leukociti su pali i priblizili se donjoj granici kao i granulociti.Koliko je to dramaticno i ocekuje li se dalji pad?Dali to znci da je odgovor los?
Unapred hvala

Poštovani,
Imatinib koji se primenjuje u lečenju GIST ima slične efekte na krvnu sliku kao i u CML, ali kako kostna srž nije zahvaćena primarnim oboljenjem, ne bi trebalo da te promene budu izražene kao u CML. Ovakav pad nije neočekivan, postoji i mala šansa da leukociti padnu i dalje, ali najčešće ne. Za ostalo se morate obratiti onkologu jer se oni time bave.

Lekari udruženja




28. 10. 2012.

postovani, kks pokazuje da je mcv 75 granica 76-96, mch je 24.1 granica 27-32, trombociti 182 granica 187-406. mcvr je 87.3 granica 101-119. chcmr je 305 granica 230-290.. ef hemoglobina pokazuje hemoglobina a 95.3 granica 96-99, a hemoglobin a2 4.7 a granica <3.5...dijagnoza talasemija minor heterozigotni oblik. e sad, analiza radjena pre toga 1 dan-eritr. 6.5 gr 3.4 do 5.8 mcv 76.7 gr 80 do 99, mch 24.o gr 27 do 34. mchc 321 i chcm 328 gr 330 do 370. dijagnoza poliglobulija. objasnjenje molim...

Poštovani,
Imate talasemiju minor, nasledno oboljenje gde jedan gen od 4 gena za stvaranje hemoglobina neadekvatno radi. Kako u nalazima nema vrednosti hemoglobina, teško Vam je dalje odgovoriti jer Vaše stanje zavisi od te koncentracije. Ako je iznad ili oko 95-100 g/L, živite mirno, i ništa Vam ne treba, sem saznanja da to imate, ako imate decu, ovdedite ih kod hematologa. Vi imate stanje koje u odreženim trenucima može biti bolest. Pojam poliglobulija nije dijagnoza, već opis onoga što postoji u krvnoj slici, odnosno znači višak ćelija (najčešće eritrocita), što je čest nalaz u heterozigotnoj formi talasemije. Za ostalo se morate obratiti svom hematologu koju je tražio elektroforezu hemoglobina.

Lekari udruženja




21. 10. 2012.

Postovani:
Molim Vas da mi pomognete oko sledeceg pitanja.
Mojoj majci je dijagnostikovano Morbus myeloproliferativus chronicus D47.1 i vec izvesno vreme je na transfuziji koju dobija u zemunskoj bolnici. Ordinirajuci doktor mi je rekao da je to jedini nacin da se odrzi u zivotu.Te Vas najljubaznije molim da mi kazete da li postoji jos neka terapija osim transfuzije???
Neko dodatno ispitivanje osim vadjenja kostane srzi,ili bilo kakav predlog ako imate,vrlo sam rad poslusati i doneti svu dokumentaciju koju imam da pogledate radi sto boljeg uvida u problem...

Unapred veoma zahvalan

Djordje Jovanovic

Poštovani,
Pretpostavljamo da Vaša majka ima najverovatnije hronično oboljenje kostne srži koje odgovara primarnoj mijelofibrozi, stanju u kome se prostor za funkcionalnu kostnu srž (ono masno u kostima) ispunjava vezivom, ožiljnim tkivom koje zauzima prostor i ne dozvoljava dovoljno stvaranje krvi. Nažalost, transfuzije su skoro jedini način lečenja ovog stanja ako je glavni problem anemija. Ni u svetu nema mnogo drugih izbora, primenjuju se sintetski adrogeni kao danazol (koji se inače često zloupotrebljavaju za doping sportista), pa su stoga i povučeni iz prometa a NIKADA nisu zvanično bili registrovani za to, ali su se primenjivali kao neregistovana terapija. Danazol može da smanji zahteve za transfuzijom, ali ne radi kod svakog bolesnika i može i da da kratkotrajne efekte. U poslednjih nekoliko meseci registrovan je lek JAKAVI u Evropi i SAD, ali je on nedostupan i neregistrovan u Srbiji, ali je cena izuzetno visoka za pojedince (mislim negde preko 20.000 Evra).
Što se tiče dijagnostike i ispitivanja, sve se radi iz kostne srži, pa je niz ispitivanja moguće već urađen iz uzoraka koji su uzeti tamo gde je dijagnoza postavljena. Radi se još JAK-2 mutacija koja nije standardna analiza, može se uraditi u Centru za genetski inžinjering u Bgd, troškove snosite sami, ali ne daje mnogo podataka bitnih za lečenje, već samo potvrđuje dijagnozu postavljenu drugim metodama (to je jedna od kockica u mozaiku nalaza).

Lekari udruženja




18. 10. 2012.

Postovani doktore,pisao sam vam pre nedelju dana.Odobren mi je anzovip i jutros mi je rekla doktorka da pocnem sa terapijom.Medjutim,pre par dana sam vadio bris iz nosa i nadjena mi je bakterija moraxela i ukljucen mi je antibiotik Palitrex -2 kutije.Ostala mi je terapija antibiotikom jos 2 dana ali mi je danas doktorka rekla da prekinem sa terapijom i da pocnem sa anzovipom.Interesuje me da li sam mozda trebao da ispijem do kraja antibiotik pa tek onda da pocnem sa anzovipom?Unapred zahvalan

Poštovani,
Načelno ste mogli da uzimate i imatinib i antibiotik cefalosporinske grupe kakav je palitreks, što mislim i da smo Vam odgovorili. Šta god da uradite, neće biti neke posebne štete.

Lekari udruženja




11. 10. 2012.

Poštovani,
Interesuje me da li lek Glivec možemo kombinovati sa paracetamolom kod povišene temperature?
Da li pri početku terapije Glivec-om ima neželjenih efekata i koji su najčešći?Ako ih ima ,koliko dugo traju i kakva su vaša iskustva?
Unapred zahvalna zabrinuta majka.

Poštovani,
Načelno imatinib možete kombinovati sa paracetamolom mada se oba metabolišu preko istih puteva u jetri. Mi kod bolesnika kod kojih nema niskih trombocita (<50), dajemo brufen 400mg jer se metaboliše drugim putem. Pri početku terapije, mogu se očekivati razni neželjeni efekti, ali za sve je tipično da su vremenski ograničeni. Mogu se očekivati efekti slični gripu, bolovi u mišićima ili zglobovima, osip po koži ili svrab, mučnina, povraćanje, bol u želucu, i ređa stolica ili čak proliv. To sve traje kraće vreme, obično do 7 dana, može biti zajedno ili jedno za drugim, i to ne naravno sve već nešto od toga, a u skoro 2/3 bolesnika nema ništa. Kasnije su mogući osipi po koži, perutanje, promene u nalazima jetre, promene u krvnoj slici su očekivane za lek za leukemiju, ređe mali sitni grčevi mišića, koji povremeno mogu da smetaju ili da ometaju spavanje. Načelno, brojni sitni efekti se gube vremenom, i uglavnom su dosta podnošljivi tako da možemo da kažemo da se lek dobro podnosi.

Lekari udruženja




10. 10. 2012.

Postovani doktore,pre mesec dana dijagnostikovana mi je CML,imam 56 god i pijem litaril.Pre 2 dana sam bio na kontrolu i doktorka mi je rekla da zaseda komisija za par dana i trebalo bi da mi odobre glivek.Danas sam se prehladio,bole me sinusi,sutra vadim bris i zanima me ako mi odobre lek da li cu smeti da ga pijem iako sam prehladjen?Unapred zahvalan

Poštovani,
Odgovor je da, ali dok Vama stigne lek proćiće dovoljno vremena da Vam prođe infekcija, i da čak primate antibiotike za to. Od sednice komisije do dobijanja leka prolazi negde bar 2 nedelje, jer Fond „pušta“ odobrenja tek za naredni mesec, pa dok se lek isporuči apoteci itd....

Lekari udruženja




29. 09. 2012.

Postovani,moj otac je 56 godiste i dijagnostikovana mu je CML pre mesec i po dana,leukociti su mu bili 123,terapijom Litarila su smanjeni na 55 i vec 2 nedelje nisu u padu.Ostali rezultati nisu losi.Pre 2 dana su prikupljeni svi rezultati i poslati iz Nisa u Bgd da bi mu se odobrio Glivec.16-og zaseda komisija pa me interesuje kolike su sanse da mu odobre taj lek?Unapred zahvalna

Poštovani,
Verovatno veliki.

Lekari udruženja




27. 09. 2012.

Postovani lekari,moja majka krece sa terapijom Anzovipom.U medjuvremenu smo je snabdevali velikim kolicinama biljnih preparata i pojacivaca imuniteta kao Sitake i Reisi pecurke(prah i tablete),razni cajevi,imunomodulator tablete,Ecomer,sveze voce i povrce.Da li je bezbedno koristiti sve ove biljne preparate,cajeve,multivitamine,antioksidanse u kombinaciji sa Anzovipom.Jasno mi je da nazalost nema dovoljno iskustva sa ovim lekom pa mi mozete odgovoriti kako je bilo u slucaju koriscenja Gleevec-a.Da li trena prestati sa bilo kojim od ovih dodataka jer joj dajemo svakodnevno.Hvala unapred.

Poštovani,
Nažalost ne verujemo previše u „lekovite“ moći niza preparata koje ste davali Vašoj majci, ne samo u kombinaciji sa bilo kojim efektivnim lekom, već i samostalno. Bolesnici imaju pravo da piju sve što oni smatraju (ili smatra njihova rodbina) da je korisno, ali nema mnogo objavljenih podataka o lekovitom, a posebno ne imunostimulatornom delovanju svih tih preparata. Od viška vitamina mogu da se dobiju značajni problemi (vitamin A, D, donekle B), od viška raznih minerala takođe. Stoga je uvek pitanje da li je nešto neškodljivo, posebno kada se primenjuje sa biološki aktivnim lekovima ili citostaticima u hematologiji. Nema pravila, a treba istaći da se svi oblici imatiniba metabolišu preko jetre, a i niz navedenih supstanci koje navodite. Pored toga mnogi lekovi su počeli kao biljne tinkture ili ekstrakti, a neki od njih su potom postali poznati citostatici ili biološki aktivne materije (vinka je puzavica na Mediteranu, podofilotoksini su proizvod gljivica, antraciklinski citostatici su takođe proizvod gljivica, taksol je derivat kore Tuje.... da vas ne plašim više, jer je to razlog zbog čega razni „deda Jovini“ biljni čajevi mogu da imaju raznoliko delovanje). Za kraj, ne možemo Vam dati savet, već to ostavljamo Vama i onome što ste se konsuslovali kada ste te materije uvodili.

Lekari udruženja




27. 09. 2012.

Postovani, kks pokazuje sledece rezultate eritrociti 6,5 granica je 5,8, hemoglobin je 162 granica je 180, mcv, mch, mchc ssu nesto ispod normalnih vrednosti. Doijagnoza poliglobulija. A nema nikakvih propratnih simptoma. Mene sada zanima da li ovo ima ikakve veze sa anemijom i da li mora da znaci da je to ustvari poliglobulija, buduci da granice variraju od laboratorije do laboratorije? Krv je data na elektroforezu,razmaz perif. krvi. Radi se o muskarcu starom 26 godina koji ne pije, ne pusi i bavi se sportom. Inace je sve ostalo u redu. Nadam se brzom odgovoru.

Poštovani,
Ovi nalazi koje ste poslali mogu da budu potpuno normalni za takvu mušku osobu, posebno sportistu. Čak je i pitanje da li postoji poliglobulija. To mora da se sagleda u smislu drugih nalaza, kliničke slike, i praćenja. Javite se hematologu koji je planirao ispitivanje.

Lekari udruženja




27. 09. 2012.

Postovani, mozete li mi reci da li se Anzovip "deli" jos gde osim u KC Vojvodine, ili da budem precizniji kakva je situacija sa Glivec-om na teritoriji Beograda.
Hvala unapred

Poštovani,
Ja baš ne volim pojam „deli“ već mi se više sviđa „izdaje“. Generički imatinib pod nazivom Anzovip je nabavljen preko centralnog tendera Republičkog fonda pa je stoga prisutan u svim referentnim ustanovama, a ne samo u KCV. Da ste malo bolje pogledali sajt udruženja bolesnika videli biste niz različitih dokumenata o tome.

Lekari udruženja




22. 09. 2012.

Postovani,
mozete li mi odgovoriti kakva je trenutna situacija za snabdevanje Gleevec-om.Dok moja majka cega odgovor RZZO komisije za pocetak terapije, upoznao sam se sa sokantnom vesti da je Gleevec zamenjen nedovoljno poznatom generikom Anzovip.Interesuje me ima li nacina da se u SRbiji dodje do originalnog Gleevec-a bez obzira sto puno kosta.Takodje mozete l mi odgovoriti da li uopste trenutno i ima Anzovipa.Hvala puno.

Poštovani,
Na jesenjem sastanku Udruženja u subotu 22.09.2012. bilo je vrlo mnogo reči o tome, pa nam je žao što niste prisustvovali sastanku, jer bi ste imali mnogo više inforamcija koje Vas interesuju. Konkretno ne možemo da Vam odgovorimo kakva je situacija sa Vašom majkom i kada će biti odobren i dostavljen lek za nju. Neophodno je da kontatirate njene lekare hematologe o tim informacijama.
Što se tiče snabdevanja lekom i priče o generickom imatinibu, Anzovip, kao i ličnoj nabavci originalnog imatiniba koje ste naveli u Vašem pismu, o tome je i bilo dosta reči na sastanku Udruženja pre par dana. Stoga Vas upućujemo da pogledate sve što pise na internet sajtu Udruženja, kao i na odgovore na nedavna pitanja bolesnika o snabdevanju lekom i o generičkom imatinibu, ANZOVIP-u.

Lekari udruženja




21. 09. 2012.

Dobar dan, ja imam 21 godinu, dobijam terapiju za CML vec oko 5 godina, poceo sam sa Litalir-om, pa sam presao na Glivec, pre mesec dana smo dobili neki drugi lek, Azunovip, i to samo pola kutije, a uvek smo imali problema sa lekovima svaki drugi mesec ostanemo bez leka na nedelju ili dve nedelje, a sad kad su nam dali mnogo jeftiniji lek koji se ni nezna dali deluje... lek dobijam u Klinickom centru Vojvodine Novi Sad, pa me zanima dali postoji nesto drugo sto mogu da uradim takodje i ljudi koji dolaze samnom na kontrolu jer ako nastave ovako da nam malo po malo nedaju lek, necemo daleko dogurati, meni je krvna slika svaki put u normali ali se ja bas i neosecam najbolje i imam svakodnevnih problema sa zamaranjem i stomakom, ako neko moze da poprica samnom bilo bi dobro, hvala

Poštovani,

Što se razgovora sa Vama tiče, imali ste priliku na jesenjem sastanku Udruženja u subotu 22.09. na Dan CML. Sa druge strane, Vaši lekari u KCV su tu da razgovaraju sa Vama o Vašim neposrednim problemima koje navodite i koji zavise od mnogo faktora, a u svakom slučaju od nalaza pregleda i krvne slike (to nije moguće internetom, bar ne još uvek).

Što se tiče snabdevanja lekom koje ste naveli u Vašem pismu, nažalost Vi niste jedini (svi bolesnici u Srbiji imaju taj problem. O tome je i bilo dosta reči na sastanku Udruženja u subotu. Stoga Vas upućujemo da pogledate sve što piše na internet sajtu Udruženja, kao i odgovore na nedavna pitanja bolesnika o snabdevanju lekom i o generičkom imatinibu, ANZOVIP-u.

Lekari udruženja




20. 09. 2012.

Postovani,

dete od tri godine ima dijagnozu Hipereozinofilni sindrom mijeloproliferativnog oblika. Pre 7 dana mu je uljucen lek Glivec i le su sa 12.6 skocili na 14.9, a eozinofili sa 21% na 24%. Od pocetka bolesti svi ostali parameti krvne slike
su mu dobri.Pre terapije Glivecom bio je na terapiji Litalirom i tada su mu samo trombociti bili u padu. Interesuje me koje je vreme potrebno da se vidi da li je Glivec odgovarajuca terapija i da li lek utice i da druge rezultate krvne slike?

Unapred zahvalna majka!

Poštovana,
Primena imatiniba zahteva dugotrajnost za dobijanje efekata terapije. Za razliku od Litalira, hidroksiuree koja deluje vrlo brzo, za efekat imatiniba valja čekati bar 2 nedelje, pa očekujte postepene promene. Sa druge strane, i imatinib i drugi lekovi mogu dovesti i do promena drugih parametara krvne slike, najčešće blagih i ograničenih, mada se moze desiti da neki i potraju, pa bi Vas uputili na pedijatra hematologa koji leči Vaše dete za dalje informacije.

Lekari udruženja




16. 09. 2012.

pijem tasignu 4 i pol mjeseca i kosa mi ne prestaje opadati ...moze te li mi pomoci da li je to prolazna faza ili gubitak skroz ...i da li smijem uzimati nesto

Poštovani,
Teško je reći šta je razlog za to, moguće nilotinib jer je to delovanje opisano, ali je nabolje da se javite dermatologu radi dalje procene.

Lekari udruženja




12. 09. 2012.

Molim da mi odgovorite na sledece pitanje. Unapred zahvalna.
Ja sam na terapiji Glivecom, trebala sam da dobijem novu kolicinu jos 20.avgusta, ali mi je receno da za sad ne treba da dolazim po lek i da trenutno nemaju lekov, jer je navodno nestasica... Naknadnim mojim pozivima i svojim interesovanjem nisam dobila odgovor kada bi lek trebao da stigne i da preuzmem, a pri tome niti mi javljaju bilo sta oko leka. Takodje niko iz Vaseg udruzenja se ne javlja na poziv.
Pacijentkinja Ljubica iz Cacka.

Poštovana,
Problemi sa nabavkom leka su vezani za funkcionisanje Republičkog fonda i nemaju nikakvu vezu sa ustanovama u kojima se lečite niti sa lekarima koji neposredno odlučuju i odobravaju Vašu terapiju. U toku leta su se pojavili problemi sa nabavkom leka zbog neblagovremeno raspisanog tendera za celokupnu količinu za ovu godinu, pa je to rešavano verovatno kroz parcijalne nabavke. Takođe pojava generičkog imatiniba, ANZOVIP bi trebala da omogući redovnije snabdevanje lekom, jer će RFZO verovatno imati dovoljno para za redovnu nabavku leka. U toku avgusta, referentne ustanove su dobile negde oko 1/3 do ½ potrebne količine leka, pa su namirivani bolesnici koji su prvi ostali bez leka. Postoji obaveštenje iz Fonda da će u narednih nedelju dana stići preostala količina leka, pa će te verovatno biti pozvani.

Lekari udruženja




07. 09. 2012.

moja majka boluje vec neki 5 mj.od kronicne mijeloide leukemije.Pocela je da pije tablete tasigna priej 20 dana al ne osjeca se dobro i naglo su joj spali trombociti,dozu pije 2 x po 300,dali smije smanjit dozu jer trombociti i dalje padaju..molim vas da mi odgovorite

Poštovani,
Nekoliko detalja u vezi lečenja Vaše majke nedostaje. Da li uzima nilotinib kao prvu ili kao drugu liniju terapije? Ako je prva linija onda je doza leka OK. Drugo, niste naveli koliki je broj trombocita kod nje?! Ako su >50, doza se ne menja! Već se insistira da se nastavi i dalje, jer je pad broja Tr inače deo efikasnosti i delovanja leka. Ako su Tr<50, potrebno je da se javi hematologu koji je prati da se proceni šta se dešava, jer se promena doze leka ne rešava na daljinu (elektronskom poštom npr.)niti se koriguje terapija ako neposredno ne poznajete bolesnika.

Lekari udruženja




28. 08. 2012.

Postovani,
U pitanju je moj otac, on je 1943. godište. Nije bolovao ranije od ranijih bolesti osim što je imao 3 operacije kičme na vma,prva 2008. zadnja prošle godine septembra kada su mu izvadjeni šrafovi majami mosta. Često je u zadnih par godina uzimao lekove protiv bolova u kičmi i trnjenja nogu.
Slučajno je otkrio pre par meseci da mu se krvna slika pogoršava.
Na osnovu učinjenih ispitivanja koja su započeta 07.08.2012.g. zaključeno je da se u bolesnika u dobi od 69 godina, radi o sekundarnoj akutnoj mijeloidnoj leukemiji na terenu mijelodisplastičnog sindroma oblika RAEB 2.
Citogenetika još uvek nije gotova biće za desetak dana.
Interesuje me šta znači ova bolest i u kom pravcu i kako treba lečiti ovu bolest.
Zadnja analiza krvne slike je sledeća:
Leukociti 1.39,
Eritrociti 3,07
Hemoglobin 89
Hematokrit 0,32
MCV 100.3
MCH 28,9
Trombociti 153,
MPV 12,
NEUT 11,1
LYMPH 69,0
GVOŽDJE 23
BILIRUBIN UKUPNI 11
BILIRUBIN DIREKTNI 1
TRIGLICERIDI 0,94
FIBRINOGEN 4,9
SEDIMENTACIJA ERITROCITA 11
FERITIN 780
ALT 35
AST 23
Zakazan mu je prijem za ponedeljak u klinički centar u nišu za 03.09.2012,
Do sada je uzimao vitamin 12, Folan, Folnak, ad 3 kapi, omega 3 riblje kapsule,
Hvala na odgovoru.

Poštovani,
Nažalost, to je slika akutne leukemije, vrste raka krvi. RAEB je pereleukemijsko stanje koje se otkriva kada se urade analize kostne srži posle konstatacije da postoje značajne promene u krvnoj slici i označava anemiju sa poremećajem u sazrevanju, i povećanjem procenta blasta, nezrelih, malignih i loših ćelija. Očigledno sada se procenat blasta povećava i lečenje se sprovodi kao i sa svakom drugom leukemijom, ali nažalost u njegovim godinama, odgovor na lečenje je dosta slab. Stabilizacija stanja i gubitak poremećaja u sazrevanju u kostnoj srži se dešava u oko 10-15% obolelih koji mogu da primene agresivno lecebne, a o svemu tome morate da razgovarate sa njegovim lekarima u KC Nis.

Lekari udruženja




28. 08. 2012.

Na koji nacin se moze nabaviti Glivek u inostranstvu?

Poštovani,

Najverovatnije u nekoj od apoteka sa receptom i dosta para. Inače Glivek se ne kupuje u „prvoj“ apoteci već se verovatno i u inostranstvu naručuje. O tome više se raspitajte sami ili preko Novartisa. U svakom slučaju, budite malo i obazrivi preko koga kupujete lek.

Lekari udruženja




22. 08. 2012.

Postovani doktore,
Moja majka vec dve godine boluje od cml-a i do sada je pila Glivek (400mg), medjutim na poslednjoj kontroli je dobila lek Anzovip koji proizvodi Zdravlje Leskovac. S obzirom da sam na vasem sajtu procitala pismo koje je ispred Udruzenja poslato prof. Aleksandru Vuksanovicu i ciji me je sadrzaj prilicno uznemirio, zelim da mi odgovorite o kakvom je zapravo leku rec i da li je on adekvatna zamena za Glivek? Ima li nacina da se Glivek kupi u nekoj od apoteka u Srbiji?

Poštovana,
Ovo je odgovor za sve bolesnike sa CML koji posećuju sajt udruženja.
Lek ANZOVIP je generička verzija imatiniba koji proizvodi Zdravlje Leskovac (u suštini Actavis odnosno sada Watson Pharmaceuticals, iz SAD jer je Watson u aprilu 2012 kupio Actavis za 4.4 mlrd E). Po podacima koji su do sada nama dostupni, reč je o jednoj od generičkih verzija imatiniba, a trebala bi da bude kvalitetnija generička verzija imatiniba koji se proizvodi u Indiji (Natco). Koliko je nama poznato lek pod ovim nazivom registrovan je samo u Srbiji (Google).
Generički lekovi su slični lekovima tzv „brendiranog“ tipa (kao što je Novartisov Glivek-R), samo ga prozvode manje firme, varijanta su kopija leka, i te firme nemaju ni razvojne ni marketinške troškove pa bi stoga ti lekovi trebali da budu znatno jeftiniji. Po evropskim pravilima bi trebalo da budu ekvivalentni originalu (EMEA EU direktive). To se potvrđuje tzv studijom bioekvivalencije koja podrazumeva uporedno merenje koncentracija leka u zdravih dobrovoljaca kako generičkog tako i originalnog leka a posle unošenja jedne pojedinačne doze leka (u ovom slučaju 400mg ujutru) uz praćenje koncentracija leka u krvi od oko 1-2 dana. Razlike u koncentracijama u krvi ne smeju da budu veće od 5-10% tokom praćenja i o kvalitetu podataka iz ovakve studije staraju se autoritativna tela (Agencije za lekove kao što je to Agencija za lekove Srbije) kako pri registraciji leka i odobrenju stavljanja leka u promet tako i pri promenama oblika leka odnosno formulaciji leka. Ovakav tip studije je standardan protokol za sve generičke lekove i proizvođači moraju da ispune te norme (svi naši domaći prozvođači su de facto generičke domaće ili strane kuće i trebalo bi da se toga pridržavaju).
Ono što nam za ANZOVIP nije poznato, nema tzv dugotrajne kinetike imatiniba posle kontinuirane primene od mesec dana u bolesnika sa CML što je rađeno u IRIS studiji, gde je određivana koncentracija leka posle dugotrajne primene i gde je pokazano da su koncentracije leka u bolesnika sa CML u celini niže nego u toku prva 24h u zdravih dobrovoljaca (Blood). Kako o ovom tipu imatiniba nema ni drugih publikovanih podataka o dugotrajnoj primeni kao ni o dugotrajnoj efikasnosti (PUBMED baza Američkog Nacionalnog instituta za zdravlje), mi, Vaši lekari, pratićemo ne samo neposredne efekte (ako ih bude bilo), već i efikasnost ove nove terapije.
Nadamo se da ovaj oblik imatiniba neće imati loše delovanje.

Lekari udruženja




11. 08. 2012.

Postovani, pre svega da Vas pozdravim.

Imam dvogodisnju cerku koja je do nedavno bila veoma zdrava,prilicno imuna na sezonske viruse, nikada nije uzimala antibiotike.
Pre otprilike nesto manje od 2 meseca, bile smo u Svajcarskoj i ona je imala povisenu temperaturu 3 dana, davala sam joj samo sirup eferalgan. Bez ikakvih respiratornih infekcija. 20-ak dana nakon toga, njoj su pocele modrice po telu da izlaze, ali nisam shvatala ozbiljno, jako je zivahna, vesela, cak i fizicki zdrava. Par dana nakon toga, probudila se sa petehijalnim krvarenjem na desnoj podlaktici i to je bio razlog da joj uradim analizu krvi. Trombociti su joj bili 83, konsultovala sam se sa njenim pedijatrom koja mi je odmah rekla da moramo da se javimo hematologu. Obzirom da nemamo hematologa u gradu, morale smo otici u KG, 10 dana hospitalizacije. Prvom analizom krvi trombociti su bili 3. Punkcija kostane srzi je radjena, nalaz uredan. Ultrazvuk abdomena takodje uredan. Propisani su joj Pronizon 1 tableta ujutru i 1/2 uvece kao i ranisan sumeci po 1/2. Na dan izlaska iz bolnice trombociti su joj bili 132 na razmazu. 5 dana nakon toga trombociti su pali na 111. Doktor je onda rekao da naredna tri dana pije po 1/4 uvece, a nakon toga uvece da prestane da pije.

Posto joj nisu organi zahvaceni unutrasnjim krvarenjem, koje su sanse da je sve to akutnog karaktera?

Od pronizona ona ima bas pojacan apetit, sva je naduta, stomak joj je bas veliki. Zanima me da li postoje neke druge tablete koje nemaju ove pojave kod dece? Zapravo, cula sam da postoje u inostranstvu, ali ne i kod nas. Da li je to samo prica ili zaista postoje?

Za 4 dana idemo na kontrolu, i ako trombociti ne budu rasli, doktor nam je rekao da cemo opet ostati, i da ce joj ukljuciti imunoglobuline. To me bas pogodilo. Ima li nezeljenih reakcija? Koliko traje primanje jedne doze? Da li organizam moze da ima kakvih promena?

Izvinite, mozda previse opsirno i neuredno, ali zaista sam jos uvek van sebe.

Unapred hvala na odgovoru.

Svako dobro.

Pozz!

Poštovani,
Trombocitopenija kod dece je dosta česta pojava posle banalnih infekcija i odraz je kako same infekcije (moguće delovanje samog virusa) tako i ponašanja odgovora imunog sistema na infekciju. Prvi način lečenja dece je primena kortikoida (pronison) ili intravenskih imunoglobulina (češće u svetu nego kod nas). Ovakva trombocitopenija je često akutnog tipa, prolazna, ali kako postoji izvesna šansa sa spontanim krvarenjima pri niskom broju Tr<5 (10) daje se terapija. Cilj je normalizacija broja trombocita (>100). Efekti pronisona koje opisujete su tipični, i nema preparata koji to ne prave, mada su nešto manji sa metil prednizolonom odnosu sa Solumedrolom koji se pravi u vidu šumećih tableta i koga nema u Srbiji (to je to što ste čuli). Imunoglobulini se primenjuju ako je broj Tr nizak, primenjuju se tokom 4 dana iv uz praćenje. Primena jedne doze može trajati i nekoliko sati, neželjene reakcije su blage ali postoje, najšeće su temperature, drhtavica, mučnina (oko 5-10% bolesnik/doza) i obično su mnogo ređe kod bolesnika koji su primali ili primaju pronison.

Lekari udruzenja




06. 08. 2012.

Interesuje me samo koji je procenat izlecenih maticnim celijama, tj od koliko ljudi je pokusalo da se leci maticnim celijama i koliko je uspelo. I koji je procenat izlecenih a koji su u starijim godinama, tj dali je ista verovatnoca za decu i odrasle ljude? posto u nemackoj tvde da je nemoguce leciti odrasle osobe. Kazu da je nemoguce izvuci toliko zdravih celija.
hvala u napred na odgovoru,

S postovanjem
Darko Radinovic

Poštovani,
U Vašem pitanju nešto nije dovoljno jasno. Lečenje matičnim ćelijama je vrlo šarolika tehnologija i ima mnogo varijacija na temu. Ako mislite na matične ćelije poreklom od tkiva bolesnika odgovor je NIJEDAN PROCENAT jer su te matične ćelije istovremeno veoma slične matičnim ćelijama leukemije i nemoguće ih je izdvojiti i kultivisati za zamenu. Međutim, transplantacija podudarnih matičnih ćelija od srodnika ili HLA podudarne osobe se primenjuje već skoro 40 godina u lečenju CML sa velikim uspehom ali i rizicima. Rizik zavisi od godina bolesnika, tipa davaoca, stanja bolesti u trenutku transplantacije, i individualno se računa za svaku transplantaciju ili odluku u tom momentu. Smrtnost transplantacije do prvih 6 meseci je oko 20% u idealnim varijantama, a šansa izlečenja odnosno kontinuirane remisije bez Ph hromozoma je u najboljoj varijanti oko 55-75%.

Lekari udruženja




03. 08. 2012.

kakva je mogućnost transplataqcije matičnih ćelija iz pupčanika naše bebe kod nas jer mi je supruga obolela od cml sa filadelfija hromozomom

Poštovani,
Nažalost odgovor na to pitanje je NEMA MOGUĆNOSTI. Matične ćelije pupcanika Vašeg deteta su samo ½ Vaše supruge, a druga ½ VAS, pa shodno tome nisu podudarne za transplantaciju Vaše žene.
Moguće je primeniti matične ćelije samo HLA podudarne osobe (brat ili sestra ili nepoznata podudarna osoba) i moraju da se podudare 9/10 tačaka koje se ispituju, a to nije tako lako. Treba da sa lekarem Vaše žene ozbiljno porazgovarate o svemu tome, da se vidi da li je uopšte potrebna transplantacija jer postoje vrlo efikasni lekovi pa je transplantacija rezervisana za bolesnike koji loše reaguju, treba uraditi u tom slučaju HLA tipizaciju brata ili sestre Vaše zene, i potom pretraživanje nacionalnog registra davalaca matičnih celija u Srbiji.
Sa druge strane, još jedna informacija vezana za matične ćelije pupčanika: današnja tehnologija omogućava ekspanziju broja tih ćelija za transplantaciju osobe do najvise 30 eventualno 40 kg što definitivno nije Vaša žena!! Svako ko Vam tvrdi suprotno ima neki razlog za to. U svetu se stoga primenjuju dve ili tri doze ćelija pupčanika za transplantaciju odraslih. Ovakav vid transplantacije se NE RADI u Srbiji.

Lekari udruženja




30. 07. 2012.

Postovani,znam da je ovaj sajt namenjen obolelima od CML,ali bih molila da mi,ukoliko mozete,odgovorite na pitanje.Imam 30 godina,u maju mi je dijagnostikovana leukemija B-ALL,primila sam prvi ciklus hypercvad terapije i bolest je u remisiji,sada nastavljam sa drugim.Sestra i ja smo 100% podudarne tako da bi posle ovog ciklusa trebalo da mi bude izvrsena transplatacija kostane srzi na VMA.Intresuje me koliki je procenat potpunog izlecenja posle transplatacije kod odraslih i kolike su mogucnosti da se bolest vrati posle toga?

Poštovana,
Odgovor na Vaše pitanje je vrlo težak. Postoje neki podaci koje niste naveli, a koji mogu biti od velikog značaja za takvu procenu. Lično mislim da samo jedan ciklus hemioterapije bilo kojim protokolom nije dovoljan za uvođenje bolesnika u takvu fazi bolesti da bi transplantacija bila idealan nastavak lečenja. Na osnovu dugogodišnjeg iskustva lečenja leukemija, mislim da su najmanje 3 ciklusa HT potrebna da bi se postigla stabilna i kvalitetna remisija bolesti koja omogućava dalju transplantaciju jer iza nje nema više terapije. Šanse za uspeh i neuspeh transplantacije zavise od mnogo raznih faktora, počev od odlika bolesti, genetike, brzine terapijskog odgovora.... Stoga morate o tome da razgovarate sa kolegama koje Vas neposredno leče i kolegama sa VMA koji će Vas pratiti u toku i posle transplantacije.

Lekari udruženja




30. 07. 2012.

Postovani doctore,vec 5 godina sam na GLIVEKU..sada sam presao na lek TASIGNA.Pijem po 800mg dnevno..pa me interesuje da li postoji kasnije sansa za smanjivanje na 400mg?

Poštovani,
Načelno smanjivanje doze nilotiniba na 400mg nije moguće sem u situaciji kada postoji pojava nepodnošenja nilotiniba ili neki neželjeni nalazi i problemi. Doza od 800mg leka je predviđena za lečenje bolesnika posle neuspeha terapije imatinibom, što je uostalom i Vaš slučaj. Svaki kompromis sa dozom leka dovodi do lošijeg odgovora na duge staze, a cilj terapije je postići nalaze koji sigurno omogućavaju (skoro garantuju) da se bolest neće tako lako vratiti. Stoga Vas molimo da se pridržavate doze leka koju Vam odredi Vaš lekar koji Vas prati.

Lekari udruženja




26. 07. 2012.

Molim Vas da mi pomognete piejm tasignu vec tri mjeseca i pocela mi je kosa da opada dali znate iz iskustava drugih bolesnika da li ce mi opasti sva kosa ili je to samo prolazna faza razređivanja

unapriejd Hvala

Poštovani,
to nije česta pojava, do sada nijedan od naših bolesnika nije imao tih tegoba, mada piše u dokumentaciji za lek. Prema onome što znamo, mislim da je to prolazno ali da se i neki stepen gubitka kose može da zadrži. U svakom slučaju i stres vezan za bolest nezavisno od leka može dovesti do gubitka kose.

Lekari udruženja




11. 07. 2012.

cml sam dobio u 12,mjesecu 2009, liječen glivecom i imao parcijalan citogenetski odgovor, više puta reducirana doza gliveca radi trombocitopenije posljednji PSR je bio 8,08 u aprilu 2012, presao na tasignu i sada imam nagli pad trombocita,prekinuta mi je terapija kad su pali ispod 50, sada su 14,pa sam zabrinut za daljnje liječenje,.unaprijed hvala

Poštovani,
Pad krvne slike je vrlo uobičajen za primenu TKI. Činjenica da imate trombocitopeniju na imatinib i loš odgovor kao i da sada imate ponovo značajan pad trombocita na primenu nilotiniba ukazuju da postoje znači nestabilnosti bolesti i ukupne rezistencije na terapiju. Nema čarobnog stapića za problem trombocitopenije, i nema lekova koji bi efikasno mogli da povećaju trombocite. Rađene su neke studije, neki lekovi koji stimulišu stvaranje trombocita imaju efekte, ali su oni u malog broja bolesnika. Ti lekovi nisu dostupni u Srbiji, a ni u svetu nisu odobreni za tu primenu mada su rađene studije. Nažalost, ako i terapija nilotinibom pravi probleme sa parcijalnim odgovorom i ovakvim PCR testom, jedina realna opcija je traženje davaoca i transplantacija ako imate manje od 55 godina.

Lekari udruženja




09. 07. 2012.

lecila sam se od tumora limfoma 2007god,isla sam na 4kure ABVD terapije i 20 zracnih terapija.sad se osecam dobro ali ne znam zbog psihe valjda neki put se uplasim da mi se bolest ne vrati,pa me zanima da li je moguce posle 5god da se pojavi recidiv?molim vas odg.hvala.

Poštovana,
Na osnovu navedenog vrlo je malo verovatno da će se Hodginov limfom vratiti, ali taj rizik ipak postoji. On je vrlo mali, <10% ali „čuči tu negde u glavi“. Kako vreme odmiče rizik je manji, ali nikada ne može biti 0.
U svakom slučaju možete da vodite normalan život, a ako imate strahove i možda i napade panike, ima smisla da potražite i profesionalnu pomoć.

Lekari udruženja




06. 07. 2012.

Poštovani,
Molim Vas da mi protumačite citogenezski nalaz ( na 6 meseci terapije Glivecom):
46.XY,t(9:22)(q34:q11)(13)/46,XY (17).
Zbod ovog su mi povisili Glivec na 800 mg/dnevno,na sledećih 6 meseci, po Vašem mišljenju mogu li se nadati nekom poboljšanju. Dr mi je rekla da ako ne bude rezultata da ću preći na Tasignu.Inače imam kompletan hematološki odgovor već od 1. meseca terapije Glivecom. Hvala na odgovoru.

Poštovani,
Sve što su Vam rekli je tačno. Imate na 6 meseci parcijalni odgovor, ali je broj pozitivnih mitoza iznad 35% da bi bili zadovoljniji. U takvoj situaciji se povećava doza imatiniba ili se bolesnik čak odmah prevodi na noviji i jači lek. Kako su sredstva RZZO na nekim način ograničena, a kako imate dosta dobar, ali ne i odličan odgovor (u Vašem slučaju na 6m idealan je Ph 0%, a dobar manji od 35%), shodno našem Vodiču se povećava doza na 800mg. Ako odreagujete bez problema sa dozom leka (podnošenje) i na godinu dana ne budete imali Ph hromozom, to je onda odličan odgovor za 12m. Ako zaostane Filadelfija hromozom, trebalo bi Vas prevesti na nilotinib jer je cilj postići prvo kompletan citogenetski odgovor (detalje o pojmovima vidite na sajtu našeg Udruženja).

Lekari udruženja




02. 07. 2012.

Poštovani
Mom bratu je krajem aprila dijagnostikovana leukemijaq all B. Leči se na Kliničkom centru Institut za hematologiju Beograd. Posle prve hemoterapije imao je 17% nezdravih ćelija, da bi se posle druge hemoterapije, koja je obavljena u prvoj polovini juna meseca, po rečima lekara pojavile i mijeloblasne i to 88%. Bio je kod kuće 10'tak dana, sada je ponovo u bolnici, nastavljaju sa pretragama i daljim lecenjem.
Veoma sam zabrinuta, molila bih za Vaše mišljenje, jer nigde ne mogu da pronađem takav slučaj.
U nadi da ću dobiti bilo kakav odgovor, zahvaljujem Vam se na odvojenom vremenu.

Poštovani,
To što Vaš brat ima zove se „lineage switch“ i vrlo je redak fenomen u leukemijama, ali postoji posebno u obliku leukemije koji on ima (znam detalje koji su ovde neophodni za obrazloženje). Biološki leukemija nastaje od matične ćelije od koje nastaju sve ćelije krvi, pa i ćelije limfnog i tzv mijeloidnog tipa (dve osnovne velike grupe akutnih leukemija). Kako on ima jedan genetski marker koji pogađa gen koji reguliše pravac sazrevanja ćelija krvi ka limfnoj ili mijeloidnoj lozi (MLL gen, mix lineage leukemia gen), došlo je do gubitka prvobitnog klona malignih ćelija iz B grupe i porastao je onaj drugi „korov“. Lečenje ovog oblika leukemije je vrlo teško i nezahvalno upravo zbog mogućnosti ovakvog prebacivanja iz linije u liniju jer su lekovi na neki način ipak specifični. U zavisnosti od odgovora na terapiju i postizanja stanja koje nazivamo remisija bolesti (blastne ćelije manje od 5%), nastavlja se terapija konsolidacije stanja a ako ima malo godina (manje od 55) jedina kurabilnija opcija lečenja je transplantacija kostne srži. O detaljima molimo Vas da dalje razgovarate sa njegovim lekarima.

Lekari udruženja




30. 06. 2012.

Postovani,

Da li ja, sa dijagnozom C73 koja je utvrdjena 2006. i uspesno izlecena, mogu biti donor kostane srzi?

Hvala!

Poštovani,
Nažalost dijagnoza označava malignu bolest za sebe, odnosno karcinom štitne žlezde. Za davalaštvo kostne srži važe neki preduslovi osim za uzimanje Vaše kostne srži za Vašeg neposrednog srodnika (brata/sestru). Od toga kako ste lečeni vrlo mnogo zavisi da li je moguće uzeti matične ćelije hematopoeze. Ako ste primali radioaktivni jod, citostatike bilo kog tipa, to najverovatnije nije moguće. Samo ako ste lečeni operativno i eventualno lokalnim zračenjem moguće je da time nisu nanete štete matičnim ćelijama u kostnoj srži. Sa druge strane, ako je reč o takvoj donaciji, neophodno je vrlo detaljno razgovarati i pre HLA testiranja sa lekarima koji bi radili samu transplantaciju i videti kakvi su njihovi stavovi. Sa druge strane, postojanje dijagnoze bilo koje maligne bolesti Vas uopšteno isključuju kao davaoca kostne srži nepoznatom, nesrodnom primaocu. Ako je u pitanju Vaš neposredni rođak, razgovarajte sa njegovim hematologom ili pokušajte da kontaktirate prof. dr Draganu Stamatović, VMA Beograd, i zakažite razgovor.

Lekari udruženja




26. 06. 2012.

zavrsna dijagnoza....Lymphoma non Hodgkin ventriculi C83.3 St.post biopsiam Immunochemiotherapia in decurso (R-CHOP21:i}

Poštovani,
Reč je o malignom limfomu, vrsti raka limfnih čvorova koji pogađa i organe koji sadrže limfocite, naše imune ćelije, kakav je i želudac. To se zove ekstranodalni limfom, a leči se isto kao i limfom u limfnim čvorovima. Terapija koju primate je imunohemioterapija odnosno primena specifičnim monoklonskih antitela uz standardnu klasičnu CHOP hemioterapiju koja ide na 3 nedelje (21 dan). Dodatak monoklonskog antitela, rituksimaba, Mabthera značajno je popraio ukupnu prognozu bolesnika sa limfomima. Koliko i kako za Vas pojedinačno zavisi i od niza drugih podataka koji nisu navedeni. Možete se i informisati preko drugih sajtova kao što je to udruženje bolesnika sa limfomom LIPA, Roche Pharma koja proizvodi Mabtheru kao i sličnih sajtova vezanih za bolesnike sa limfomima, jer se mi ipak bavimo više leukemijama.

Lekari udruženja




15. 06. 2012.

Diffuse large B cell lymphoma ventriculi C 16
O toj bolesti nesto vise...

Poštovani,
Difuzni krupnocelijski B limfom je vrsta raka limfnih čvorova ili limfnog tkiva koje se nalazi van čvorova, a kod Vas konkretno u želucu. Mi se ne bavimo limfomima, pa Vas upućujemo na sajt udruženja bolesnika sa limfomima u Srbiji, Udruženje LIPA, pa potrazite preko interneta njihovu adresu i pogledajte šta tamo sve piše, jer bi njima to trebali da odgovaraju kompetentniji lekari. Načelno mora da se proceni raširenost bolesti van želuca (skeneri i biopsije kostne srzi i eventualno drugih sumnjivih tkiva), te se na osnovu toga donosi odluka o tipu i dužini hemioterapije uz imunološki aktivne lekove kao što je to rituksimab (vidite na internetu). Prognoza zavisi od niza faktora, nije loša, ali o detaljima morate razgovarati sa Vašim lekarima.

Lekari udruženja




14. 06. 2012.

Postovani!
Bolujem od hml i od septembra 2011 se lijecim Glivecom 400 Mg.Svi nalazi su do sada bili uredni ali na kontroli prije dva dana utvrden je pad trombocita(65),leukocita(3,49)kao i eritrocita(3,7)Doktor mi je savjetovao prestanak terapije glivecom na sedam dana kad ce se opet obaviti pretrage krvi.Moje pitanje je dali je ta pauza losa zabog progresije bolesti i dali moze smanjena doza uticati na poboljsanje krvne slike.
Osjecam se nesigurno i uznemireno i molim za savjet.Zena sam od 46 godina.
Hvala

Poštovana,
Ovakav pad krvne slike nije neuobičajen za terapiju imatinibom. Teško je reći kada se javlja ovakav nalaz, ali okvirno je moguće da se javi u bilo koje vreme. Ako ste od septembra 2011. godine na imatinibu, mnogo je bitno kakva Vam je bila procena na 6m o čemu treba da razgovarate sa Vašim lekarom. Ako je tada nalaz bio da je postignut odličan citogenetski odgovor, onda ovakav pad broja trombocita i manje leukocita nema mnogo veze, međutim, ako je taj odgovor pri proceni bio loš, onda ovo može da znači da imatinib loše „radi posao“ i da Vas moraju češće kontrolisati. Prekidi od nedelju dve dana, nemaju veliki značaj, ali ako se produžavaju na mesec ili duže ili se ponavljaju mogu da imaju uticaj na ukupni ishod lečenja. Uostalom morate o tim detaljima da razgovarate sa Vašim lekarom.

Lekari udruženja




12. 06. 2012.

Poštovani,
Cml sam bolesnik od prošle godine, i ovom prilikom bi Vas molio da mi pomognete
razjasniti neke nedoumice, za koje još nisam uspeo niodkoga dobiti objašnjenje.
Glivec pijem od novembra 2011 godine, komisija za odobravanje Gliveca mi je
dobijanje istog odobrio zaključno sa majem, uz produženje posle punkcije koštane
srži Doktorka koja me leči u KCV u Novom Sadu mi je rekla da 23.maja 2012. god idem
na punkciju koštane srži, to je i urađeno toga dana, sve je proteklo bez problema.
Danas kad sam zvao Kliniku za Hematologiju u Novom Sadu, rečeno mi je da pošto nalaz
kariograma kasni, komisija mi još nije odobrila Glivec, ovom prilikom su mi rekli da
ću možda čekati i punih mesec dana na novu dozu leka, (moram reći da su mi
hematološki rezultati odlični, a leka imam samo do 10.juna) i sve zavisi od
Komisije. Moja nedoumica je sledeća: Da li komisija zaseda više puta u mesecu ili
samo jednom, Rečeno mi je da rezultat kariograma se očekuje u petak (8.juna), ima
li šansi da dobijem odobrenje odmah nakon pristiglih rezultata? Ako komisija zaseda
samo jednom u mesecu da li se zna kojim datumima. treća stvar je ta što ja uopšte
nisam kriv što rezultat nije gotov ( ne određuje pacijent ni vreme punkcije, ni
vreme izrade rezultata), a ipak i pored odličnog učinka Gliveca , izgleda ostajem
bez leka na 30 dana.
Molim Vas da mi razjasnite da li Komisija zaseda samo jednom u mesecu, ili po
potrebi i više puta. Mogu li da se nadam odobrenju leka ranije da ne bi morao
prekinuti terapiju. Hvala Vam unapred.

Poštovani,
Republička komisija zaseda najčešće jednom mesečno sem tokom leta, kada se obično u toku jula i avgusta planira jedna sednica. Pored toga Komisija gleda da se obezbedi njen neometan rad odnosno da postoji pun kvorum za odlučivanje što ponekad nije lako zbog drugih obaveza članova Komisije. Činjenica je da se efikasnost terapije određuje praćenjem kariotipa na oko 6 meseci lečenja, ali je takođe moguće da se produženje terapije ostvari na kraći period do završetka ispitivanja (npr mesec ili dva do završetka kariograma), što je stvar Vaših lekara, njihove interne organizacije i plana rada Konzilijuma KCV.
U Beogradu, u KCS, svim bolesnicima kojima je planirano ispitivanje odnosno procena, a kojima je istekla konzilijarna odluka Konzilijuma ustanove, donosi se nova na 2 ili 3 meseca i ista se prosleđuje za naredni sastanak Republičke Komisije čime se produžava terapija u interesu bolesnika do završetka procene ili dijagnostike. Komisija u junu mesecu će zasedati krajem meseca 27.06.2012. i to je poznato članovima Komisije kao i referentnim ustanovama (obavestava ih Fond). Ne vidim zbog čega konzilijum KCV nije doneo konzilijarnu odluku o produženju terapije u maju 2012. kada Vam je isticala prethodna konzilijarna odluka na recimo 2 ili 3 meseca čime bi se omogućilo neometano preuzimanje leka do zavrsetka procene. Inače, taj problem isteka konzilijarne odluke se javlja prvenstveno za prve dve procene koje se rade na oko 6 meseci efektivnog lečenja (a ne kalendarskih 6m kako to tumaci Fond) dok se kasnije to moze da uskladi jer su najčešće citogenetske procene na godinu dana. Stoga je i smišljen gore navedeni sistem kratkih konz odluka koji uspesno radi u KCS u Beogradu. Slažem se sa Vama da nije Vaša krivica o “kašnjenju” punkcije i nalaza citogenetike, pa i tome i drugim detaljima treba da ipak razgovarate sa Vašim lekarom u Novom Sadu.

Lekari udruženja




09. 06. 2012.

Postovani doktore!
Mom ocu je ustanovljen CML u hronicnoj fazi januara 2011-e. Pocelo je lecenje Glivec-om, od aprila2011-e, krvna slika mu se poboljsala, dobro se osecao sve do februara ove godine,kad su se pokazali prvi znakovi pogorsanja na krvnoj slici, i ponovo su se javili bolovi , povisena temperatura, afte itd. Sredinom aprila su mu oduzeli Glivek i receno mu je ( nista na papiru nismo videli)da mu je odobrena lek Tasigna , a koju ce tek krajem maja (!!!!!) dobiti, i da do toga pije Litalir.
Ocu u tom periodu se jako pogorsala krvna slika, i opste stanje, da krajem maja su mu poceli da daju hemoterapiju , jer u medjuvreme iz hronicne faze je bolest transformirao u blastnu krizu.
Znam da kad tad ovaj bolest se zavrsava na ovaj nacin, ali ne da mi mira da li je napravljena greska u lecenju. Da li se sme ostaviti bolesnik za tako dugacak period bez odgovarajuceg leka????? Gde je greska? Ko je kriv da mom ocu nije dato na vreme odgovarajuci lek?
Jako smo razocarani.....

Poštovani,
Nažalost Vaš otac ima sliku transformacije hronične mijelodine leukemije. Pojava blastne faze bolesti je deo evolucije i ne može se izbeći nikako ako je majka priroda to rešila. Činjenica da je Vaš otac posle samo godinu dana pod efikasnom terapijom loše odgovorio i ušao u fazu progresije bolesti pokazuje da je njegova bolest pri dijagnozi bila već u fazi biološke nestabilnosti bez obzira na nalaze krvne slike, kostne srži itd. U Vašem pismu se ne vidi kakav je bio odgovor na primenu imatinoba posle 3 meseca (normalna krvna slika bez slezine!) i kakva je bila kostna srž i citogenetika posle 6m terapije imatinibom (oktobar 2011)! Ovo su vrlo bitni parametri za dalje rasvetljenje stanja koje sledi. Ako je njegov odgovor na 6m bio neuspeh terapije, onda je definitivno njegova prognoza bila loša. Na osnovu toka bolesti, mislim da je imao neuspeh primarne terapije imatinibom (značajan zaostatak Filadelfija hromozoma ili dodatne hromozomske aberacije).
Imatinib se „ne daje i oduzima“, već bolesnik mora da ispuni neke kriterijume (da se kvalifikuje) da bi se taj efikasan, ali i skup lek nastavljao i ti kriterijumi su formirani prema preporukama Evropske Leukemija Mreze (European LeukemiaNet), a o ispunjenju tih kriterijuma se brinu kako lekari tako i članovi Konzilijuma, kao i Republičke Komisije za odobravanje inovativnih lekova za CML.
Nilotinib, Tasigna, je lek koji je razvijen za lečenje hronične faze bolesti i mnogo je manje efikasan u lečenju faze progresije (akceleracija), dok nije efikasan za lečenje blastne transformacije bolesti što Vaš otac ima. Period od oko mesec dana od prekida terapije imatinibom do nastanka transformacije bolesti samo pokazuje da je bolest bila jasno u progresiji, tako da se njegova sudbina ne bi mogla da izmeni ni da je primio još u februaru nilotinib, jer taj lek jednostavno nije pravljen za fazu biološke blastne bolesti. Nažalost u Srbiji nije ni registrovan, a kamoli dostupan dasatinib koji bi bio bolji izbor, a jedini oblik lečenja koji ima smisla u fazi nestabilne bolesti je primena transplantacije srži što je moguće samo u bolesnika sa davaocem mladjih od 55 godina.

Lekari udruženja




06. 06. 2012.

poštovanje i molio bih vas da mi prokomentarišete rez.krvne slike.imam 35 g.krvna slika pre 6 meseci:
leukociti 6,74 eritrociti 4,90 hemoglobin 158 hematokrit 0,46 mcv 93,9 mch 32,2 mchc 343 rdw 13,10
hdw 25,1 trombociti 625 mpv 7,2 pdw 48,8 pct 0,40
neut% 65,5 lymph% 23,5 mono 4,5 eos 3,0 baso o,90
luc 2,6 neut#4,4 lymph# 1,58 mono 0,30 eos 0,20 baso 0,06 luc 0,17
rezultati od pre par dana:
leukociti 8,2 granulociti 63,5 limfociti 32,5 monociti 4,0 granulociti# 5,20 limfociti# 2,70 monociti# 0,30 eritrociti 4,66 hemoglobin 158
hematokrit 0,465 mcv 100 mch 34 mchc 339 rdw 15,3
trombociti 506 mpv 8 pct 0,392 pdw 16,9
imam povremene blage bolove u zglobovima,da li treba da se javim hematologu,za deteljnija ispitivanja? hvala

Poštovani,
Ako ste muško, odgovor je ne, čak i ako ste žensko, bolje je da se javite prvo Vašem lekaru ili internisti, a potom eventualno reumatologu. Na osnovu nalaza samo krvne slike se ne može postaviti dijagnoza.

Lekari udruženja




23. 05. 2012.

dijagnosticirana mi je Dg trombocitosa i JAK za sada su mi trombociti 580-620,za sada pijem Aspirin ali sam veoma zagrizena za dalji razvoj bolesti.
Zna li se pricina koja dovodi do ove bolesti?

Poštovana,
Podatak koji ste dali nije dovoljan za ozbiljnu diskusiju o tome šta se dešava kod Vas. JAK je marker 4 različita oboljenja koja svako za sebe ima različitu prognozu, a sva 4 oboljenja mogu biti praćena trombocitozom, ali i drugim promenama. Na osnovu nalaza krvne slike, u ovom trenutku terapije JESTE aspirin, ali o tome kako će se bolest razvijati, neophodni su brojni drugi parametri, pa Vas molimo da o tome razgovarate sa Vašim hematologom koji ih treba da sagleda u svetlu svih nalaza. Ovako je vrlo nesigurno dati ikakav celishodni komentar.

Lekari udruženja




08. 05. 2012.

postovani mozetal mi objasniti ovaj zakljucak biopsije kostane srzi ;morfoloski nalaz, uz imunohistohemijsko ispitivanje vise odgovara hronicnom mijeloproliferetivnoj neoplazmi moguce idiopatskoj primarnoj mijelofibrozi uinicijalnoj hipercelularnij fazi . diferencijalno dijagnosticki u obziru eventualno dolazi prava policitemija . MPN nije se mogao uradite jer hematolog mi je dao terapiju litarila unapred zahvalna jer sam potouno izgublena

Poštovani,
Vama je postavljena dijagnoza najverovatnije Filadelfija negativne mijeloproliferativne bolesti što i pise u nalazu histopatologije. Terapija Litalirom ne sprecava da se planira dalja dijagnostika pri stabilizaciji nalaza u krvnoj slici i smirivanju velike slezine. Bolesti iz ove grupe su hronične, predstavljaju povećani rad kostne srzi koji se ogleda u porastu pojedinih ćelija krvi. Nažalost na osnovu samo jednog nalaza čak i tako bitnog kao što je biopsija srži ne može se dati ni tačna dijagnoza, niti proceniti tok bolesti, pa o tome morate da razgovarate sa Vašim hematologom.

Lekari udruženja




08. 05. 2012.

Ustanovljena mi je CML u januaru mesecu ove godine. Na Gliveku sam nepuna dva meseca. Lek dobro podnosim, ali me jako brine osip koji se polako pretvara u crvenilo koze. Ne svrbi mnogo, ali se dogodi da u snu pocesam. Od pre tri dana na mestima crvenila koza je suva i peruta se. Mozda je od nesvesnog cesanja, ali se bojim da ne dobijem psorijazu!!! Crvenilo je na listovima, butinama i nadlaktici. Unosim 2-2.5 l tecnosti, pijen Alopurinol 3x1 od 1oo mg, vitamin C i multi vitamine. Molim Vas, pomozite mi savetom, jako se bojim.

Poštovani,
Pojava osipa po koži pod terapijom imatinibom je vrlo česta i predstavlja delovanje samog leka na ciljeve u ćelijama kože. Ove promene su vrlo raznolike i mogu trajati vrlo dugo. Neophodno je da Vas vidi dermatolog, jer brojne promene mogu da se povuku posle odgovarajuće terapije i da ne prave više nikakve probleme. Činjenica je da se mogu javiti i psorijatične promene koje se leče specirfičnom terapijom, ali se primenom imatiniba leči mnogo ozbiljnija bolest od koje se umire.

Lekari udruženja




29. 04. 2012.

pozdrav !
posle uradjene sternalne punkcije u novom sadu imam dosta jake bolove u predelu grudne kosti i taj bol se proteze na levu stranu i cak ga osecam i u ledjnom delu.ovo je peti dan od radjenja punkcije,takodjer se vidi blagi otok na grudima koji takodjer naginje prema levoj strani.napominjem da mi je isto radjeno i u somboru i treci dan nisam vise osecao nikakve bolove.u novom sadu mi je doktorka zabusila jednom pa nije mogla da izvuce tecnost,pa je jos tri puta nesto busila na istom mestu i bez rezultata.tada me je pitala dali moze da proba da busi na drugom mestu sto sam ja odobrijo i tada je uspela da izvuce uzorak.zanima me od cega su bolovi dali je mogla nesto da mi povredi ili je to reakcija na dosta dugo rovarenja po kosti.obratio sam se na hitnu hirusku sluzbu u somboru gde sam dobio injekciju protiv bolova.bolovi su se ublazili dok je delovala injekcija.toliko me zateze da ne mogu okrenuti glavu prema nazad i podignuti levu ruku.sutra je ponedeljak javicu se svom lekaru i on ce me uputiti verovatno kod hirurga a kad ce me on primiti to samo bog zna.sta mogu da uradim sam da bi umanjio bolove.

Poštovani,
sa malim kašnjenjem Vam odgovaramo, jer pretpostavljamo da ste bili kod lekara u međuvremenu. Na predelu grudne kosti ima puno malih živaca koji mogu da daju bol ali nema nekih posebnih velikih mogućnosti za povredu, bar ne kod bolesnika sa CML. Moguće je da se stvorio krvni podliv ispod pokosnice, a to zaista hoće da boli (npr. kao cevanica posle oštrog starta u fudbalu, pa još nekoliko dana). Uglavnom sve prolazi na bol i na lekoove za uklanjanje modrice i otoka kao hepalpan ili hepatrombin. Ako se ne popravlja, morao bi da se uradi i ultrazvuk koji dosta može da objasni. Takođe i led je spasonosan, ali samo u prvih par dana. U svakom slucaju, pri narednoj punkciji, molite lekare da Vam rade punkciju iz kriste (grebena ilijacne, bedrene kosti), može da se desi da Vas manje boli.

Lekari udruženja




29. 04. 2012.

PRE NEKOLIKO MESECI SAM POCELA DA KORISTIM GLIVEC. INTERESUJE ME KOJI LEK MOGU DA UZIMAM DA BIH IZBACILA VISAK VODE IZ ORGANIZMA. NAPOMINJEM DA MI JE PRITISAK NORMALAN 120/80.

Poštovana,
zadržavanje vode je čest problem sa primenom Gliveka i sličnih lekova. Univerzalnog recepta nema, ali je načelno pravilo sledeće: smanjite unos soli (*natrijum hlorid) u organizam u svim vidovima kao što je dosoljavanje i presoljavanje jela, mesne i konzervirane preradjevine, hrana po restoranima, grickalice kao čips ili kikiriki. Ako se otoci nastave, ostaje narodni lek kao što je peršun, ili bolje Lometazid tbl na II dan, ili ako treba svakodnevno. Ako su otoci uporni i ne povale ce na lometazid dolazi u obzir i lasiks tbl takođe na II dan sa kalijumom obavezno. Za sve preko toga ipak razgovarajte sa svojim lekarom.

Lekari udruženja




27. 04. 2012.

Postovani, postoji li neka hrana koju bi ste Vi peporucili da se ne jede.
Recimo doktorka mi je rekla da ne jedem grejpfrurt niti bilo kakav sok od
istog. Mene uglavnom zanima sta se peporucuje od hrane, sta ne sme da se
jede, sta ne bi trebalo da se pije, mada je doktorka rekla da mogu sve da
jedem i pijem, cak moze i pivo, ali tek 2 sata posle
uzimanja gliveka.

Poštovani,
Vaša lekarka Vam je upravo ispravno i rekla. Nema posebnih ograničenja u ishrani sem uzimanja grejpfruta (ubrzava metabolizam leka), kao i čajeva sa Kantarionom. Savetuje se ipak i lakša hrana(manje prženog, nikako više puta prženo ulje...), manje masna u celini(slanina, kavurma, čvarci...) da bi se malo rasteretila jetra koja treba da metabolički preradi lek. Drugih ograničenja u ishrani nema. Imate i na sajtu nekih još sličnih informacija - brošura Saveti za ishranu onkoloških pacijenata.

Lekari udruženja




31. 03. 2012.

Postovani,
Mom suprugu je pre tri nedelje dijagnostikovana HML. Trenutno pije Litalir i leukociti su mu se spustili sa 254 na 70, njegov doktor je rekao da je to u redu. Cekali smo komisiju na kojoj ce mu odobriti lek Glivek, medjutim stigli su nalazi koji su pokazali da ima samo 3 Ph hromozoma i da na osnovu toga on trenutno ne moze da dobije lek. Nalaz ce biti ponovljen za 7 dana da se vidi da li se broj hromozoma povecao. Suprug je veoma zabrinut sto vreme prolazi a on nije poceo sa upotrebom Gliveka. Ima li razloga da budemo toliko zabrinuti iako cemo na lek cekati verovatno jos nekoliko meseci? Da li bi samo uz upotrebu Litalira, za vreme cekanja na komisiju, bolest pocela da se pogoršava? Da još jednom napomenem da je on jako, jako zabrinut.
Unapred hvala.

Poštovani,
Odgovor je NE, ako je biologija Vašeg supruga dobra neće niti nikakve štete da sačeka lek, jer postoje izvesni propisi koji moraju da se zadovolje za dobijanje Gliveka. Pretpostavljam da Vam je to u nekom trenutku naveo i njegov lekar. Ako je biologija bolesti loša (bolesnik u uznapredovaloj fazi bolesti), onda mu je u suštini svejedno, jer glivek tu slabo deluje a i ne može se odobriti (to je i razlog za insistiranje da se dobije dovoljan broj ćelija za analizu).

Lekari udruženja




26. 03. 2012.

Poštovani,
Nivo gvožđa u krvi mi je 4,8 a LDH je 428. Šta može da bude uzrok ovakvoj promeni,pošto do sada nisam imala problema?

Poštovani,
Verovatno gubitak krvi menstruacijom za gvozđe, ali niste nista više naveli da bi Vam dali ikakav jasan razlog, a LDH zaboravite, ne znači izolovano kao parametar mnogo ali znaci mnogo kada imate jasnu dijagnozu. Kada bi se samo na osnovu dva broja postavljala dijagnoza, ne bi bilo potrebno da postoje lekari.

Lekari udruženja




20. 03. 2012.

Poštovani,
Obraćam vam se sa molbom, ako možete da mi protumačite šta znači kada je vrijednost eritrocita milion i osam stotina, sedimentacija 74, kao i povišeni limfociti. U pitanju je moja sestra, ima 15 godina, upićena je na hematoonkologiju, ali nam niko još ne govori šta bi moglo biti. Ona nema nikakve bolove, izuzev bljedila lica, malaksalosti, drhtavice, umara se brzo, izgubila je malo na kilaži, i krvni pritisak joj je 140/70. Sada joj rade pretrage, pa se ne izjašnjavaju o dijagnozi. Ali mi bi voljeli znati na šta navedeni nalazi i simptomi "slute".
Unaprijed zahvalna,
zabrinuta sestra

Poštovani,
To znači tešku anemiju, a zbog čega, spisak je vrlo dugačak. Morate malo da budete strpljivi i da o svemu porazgovarate sa njenim lekarima.

Lekari udruženja




19. 03. 2012.

Zadnjih nekoliko godina broj belih krvnih zrnaca mi je u konstantnom padu. Sa preko 4 na 3.9., 3.5 a od juce 3.3. Takodje mi se smanjuju i vrednosti limfocita koji sada iznose 0.73. Takodje u poslednjih nekiliko godina imam probleme sa hodom koji su iz dana u dan sve veci i veci ( nekada se to primecivalo prilikom trcanja kad bi mi se posle izvesnog vremena blokirala jedna noga a sad i prilikom hoda koji je nekontrolisan ) a cesto mi je i znatnije povecan bilirubin no sve analize nisu pokazale da je u pitanju zutica. Da li zbog nestrucnosti i neprofesionalizma lokalnih hematologa mogu da trazim uput u neku od beogradskih klinika gde bi mi se konacno utvrdila dijagnoza i sta bi po vasem misljenju tu moglo da se radi?

Poštovani,
ovo što ste naveli ne zahteva čak ni ispitivanje hematologa specijaliste! Ovi brojevi su bez većeg značaja, ali su potrebne specifične procene različitih sistema da bi se videlo da li postiji uopšte potreba za ispitivanjem hematologa. Ostale tegobe nemaju mnogo veze sa bolestima krvi, ali je vrlo bitno da se isključe virusne bolesti koje dovode do ovakvih nalaza koje imate sa bilirubinom i leukocitima (virusi hepatitisa, virus HIV npr).

Lekari udruženja




18. 03. 2012.

Molim Vas ako moze jedno pitanje.Moja diagnoza je:Lymphoma non-Hodgkin mixtum diffusum-83.3.Pitam koliko se uspesno lezi ,i kolike sanse za prezivljavanje.Trenutno cekam neku obradu za terapiju ,pa me plasi svaki dan da to nije kasno,zakazano je u KCS,za 10/4,april.A meni je sve teze ,pa Vas molim za Vase cenjeno misljenje ,a nisam napomenula da sam operisana 14,februara ove godine na Makilofacijanu hirurgijuu KCS,ivadjena je pljivacna zlezda po kojoj je postavljena dijagnoza,na PH,i posata sam na HEMATILOGIJI,plasim se od ove otekline smeta ni i dosta je bolna ,nalaza se pored uva sa strane obraza,Molim Vsa uplasena sam pa mozda nisam dobro pisala ,ali Vi ce te razumeti POzdtav Milica.

Poštovani,
Načelno po onome što ste napisali imate limfom koji bi trebao da bude sporijeg toka i manje agresivan tako da bi trebalo da možete da sačekate planirana ispitivanja. Kada se ona završe, Vaš lekar koji je radio procenu, uputiće Vas najverovatnije lekarima koji se posebno bave limfomima za dalje lečenje i praćenje.

Lekari udruženja




13. 03. 2012.

Već osam godina imam dijagnozu Thrombocytosis et anaemia normocytia i uz manje pauze koristim LITALIR.
Trombociti se kreću u razini od 600 do 1900, zavisno od doze litalira.
Da li bih mogla koristiti još nešto za poboljšanje krvne slike?
Eritrociti su od 2,90 d0 3,10 a hemoglobin između 10 i 11.
Unaprijed zahvalna

Poštovani,
odgovor je NE.

Lekari udruženja




11. 03. 2012.

Postovani
molim Vas za konsultaciju i pomoc, kod moje sestricine koja ima 4,5 godine u srijedu je dijagnosticirana leukemija. Ona lezi u KBC Banja Luka, u cetvrtak smo nosili u BG kostanu srz i rekli su nam da se radi o akutnoj limfocitnoj leukemiji (znam da ste rekli da je ovo samo za hml ali ja sam ocajna i morala sam da Vam pisem. Djetetu su 20 januara pojavile se zlijezde na vratu i ispod pazuha, tada su posumjnjali na mononukleozu i lijecili je, krvna slika je bila dobra svo vrijeme, pa i dan danas je.Medjutim posto se nisu zlijezde povlacile, posle mjesec i po dana, posumnjali su da nesto nije u redu i uputili je za BL. Tamo su nam rekli da se radi o ALL, kao neki blazi oblik i od cetvrtka su joj poceli sa terapijom, sta tacno joj daju ne znam, radi se o nekim citostaticima, djete je posle drugog dana pocelo da povraca, da bi danas izgubila svijest nakratko i pocela da se trese. Odmah su je prebacili na intezivnu njegu i radili joj CT i rekli nam da je nalaz CT uredan. Ona i sada lezi na intezivnoj, zali se da je boli glava.Da li su to normalne reakcije, mozete li mi neki savjet dati, ocajni smo svi, a samo nas ubjedjuju da neka djeca jednostavno tako reaguju. Molim Vas napisite bar nesto.

Poštovani,
lečenje akutne leukemije dece je veoma osetljivo pitanje, posebno u uzrastu od 4.5 godine. Mnogo raznih faktora utiče na tegobe koje ste nabrojali, a nažalost može se desiti i da leukemija zahvati mozak i moždanice, što komplikuje stvari. U svakom slučaju insistirajte na detaljnom razgovoru sa nadležnim dečijim hematologom pa čak i šefom odeljenja o tome šta se događa.

Lekari udruženja




11. 03. 2012.

postovani doktore,majci je nedavno ustanovljena hronicna miomonocitna leukemija.Po utvrdjivanjupocela je koristiti litaril,prvih nekoliko dana 3 2 0 a zatim po jednu kapsulu dnevno. Problem predstavljaju mucnine posle svakog uzimanja litarila.To traje vec23 nedelje pa me zanima da li je to uobicajena reakcija? Unapred hvala.

Poštovani,
reakcija na lek je individualna. Načelno je odgovor DA, ali postoji niz drugih razloga za mučninu pored same terapije Litalirom, sa činjenicom da je doza leka bila značajno visoka pri početku terapje. Postoje efikasni lekovi protiv mučnine kao tablete ondasana što možete dobiti preko izabranog lekara. Za ostalo molimo Vas da porazgovarate sa hematologom koji leči Vašu majku.

Lekari udruženja




11. 03. 2012.

Poštovani Dr.
Tačno tri meseca pijem Glivec, i rezultati analize krvne slike su mi Le: 6,9 Ery: 3,94 Hgb: 125, Trci: 158 ( pre mesec dana su mi već bili isti rezultati)Svi biohemijski nalazi su mi isto u normalnim granicama. Da li ove vrednosti znače dobar ili možda čak odličan hematološki odgovor na terapiju Glivecom? Da li po pravilu i citogenetski odgovori budu dobri, ako su hematološki takvi, ili je moguće da citogenetski rezultat bude nedovoljan i pored dobrog hematološkog odgovora?Hvala Vam na odgovoru.

Poštovani,
Ovo znači da najverovatnije imate hematološki odgovor. Citogenetski odgovor može da nema veze sa hematološkim tako da mora da se posebno testira. Uostalom posetite sajt Udruženja i proučite brošure i informacije koje tamo već stoje (na primer CML vodič).

Lekari udruženja




05. 03. 2012.

Postovanje ja inace zivim u prizrenu i zelio bi znat gde ima kod vas da se vrsi analaize BCV i ABL.Jer se povecana krvnaq zrnca mada ako ima kod vas kako bi mogo nac i gde ste tacno da bi doso do vas a i ako bi se moglo znat cen,Unapret zahvaljujem u saradnji

Poštovani,
test se može uraditi na VMA koja to može komercijalno da naplati, a moguće je isti uraditi i u nekoliko privatnih laboratorija kao što je to laboratorija “Konzilijum” Beograd, telefon nađite na internetu.

Lekari udruženja




19. 02. 2012.

Zdravo,

imam CML vec duze vreme. Koristim terapiju Glivekom, i stalno uzimam terapiju. Posto se bavim sportom biciklizmom i teretana, sve u granicama normale. Posto sam mlad i ne zelim da budem statican, stalno sam u pokretu i sportski orjentisan. Sada me interesuje da li bi mogao da koristim neke proteinske dodatke, kako bi nadoknadio nedovoljno unosenje i gubitak. Jedem 6 puta minimalno, ali kako sam citao na mnogim forumima i blogovima govore da ponekad i osnovna ishrana pa cak i pojacana ne dovodi do povecanja unosa proteina. Tako da mene interesuje da li bi mogao da koristim proteinski dodatak, navescu primer imena Whey protein, Easy Whey. Neke od navedenih proteina ima na sajtu Pansport ako treba sastav njihov. Interesuje me to da li utice na terapiju.

Hvala unapred!

Poštovani,
Ne smatramo da je aktivno bavljenje sportom i teretana baš potpuno normalan način života. Problem sa proteinskim dodacima je opterećenje organizma, a posebno jetre azotom i amino kiselinama, a poznato je da se Glivek metaboliše preko jetre. Sa druge strane, ko garantuje da u tim preparatima nema steroida, ili nekih drugih materija sličnog delovanja sa ciljem da Vam "bilduju" mišićnu masu.
Svim bolesnicima savetujemo umerenost u svemu, pa i u sportu.... Ne znamo kako bi se ponašala CML kada bi se pod terapijom uklonila slezina zbog povrede?
Razmislite dalje sami. Uostalom Vi odlučujete o sebi.

Lekari udruženja




08. 02. 2012.

Poštovani,
u januaru 2011. pročitala sam da se rade neka ispitivanja na cjepivu protiv CML, pa Vas molim imate li kakova saznanja o tome /ima li rezultata i ako ima kada bi to moglo doći na šire tržište/.
Zahvaljujem na odgovoru i srdačno Vas pozdravljam.

Poštovani,
Brojne studije se rade poslednjih skoro 15 godina, vrlo obećavaju, ali nisu ipak “ni mrdnule” od studija na ljudima, uglavnom bolesnicima koji su rezistentni na brojne lekove. Najviše podataka objavljuju Englezi (Liverpul), ali široka primena je po nama još daleko, posebno u našim krajevima.

Lekari udruženja




07. 02. 2012.

Moj 21 godisnji sin boleduje od akutene limfoblastne leukemije. Dijagnoza je ustanovena 09.2008, a 05.2010 doslo je do relapsa. Postignute je druga reamisija i trebao je da ide na transplantaciji u Nemackoj. Megutim zbog nedostatka novca jos je na terapiji. Na posledni kontrolni pregled ustanoveno je da su leukociti niski i 1,9 i pokraj to sto nije primao terapiju (drugi rezulteti su u redu) Molim Vas recite mi sta znace ove niske leukocite.
Pozdrav

Poštovani,
mogu da znače svašta, od neodgovarajućeg, nedovoljnog oporavka do zaostatka leukemije i neuspeha terapije. Dalje razgovarajte sa nadležnim hematologom koji je sigurno bolje upoznat šta se dešava.

Lekari udruženja




29. 01. 2012.

postovani doktori
napisacu vam celokupan izvestaj pa vas molim da mi date tacnu dijagnozu na osnovu njega,jer sam procitao na internetu da je leukemija a na zalost moje ispitivanje radi doktor koji je mlad i tek na specijalizaciji.ovo je uzvestaj kostane srzi,a inace leukociti su mi u zadnjih 5 godina izmedju 16 i 20.
mijelogram
celularnost III
Megakariociti vidjeni,uobicajene morfologije
dominira G loza u svim fazama razvoja
E loza zastupljena u svim fazama razvoja,ali nesto slabije zastupljena u odnosu na G lozu nego sto je uobicajeno
Odnos G:E oko 4:1
Mali limfociti zastupleni u normalnom procentu
Retki Eo
Plazmociti 2-3%
Vidjeno vise manjih plaza trombocita

Zakljucak:Hiperplazija G loze
plaze trombocita

Nalaz bi mogao da da ide u pravcu reaktivnog stanja.

Molim vas ovo je original prepisano sa izvestaja analize vadjenja kostane srzi,meni su leukociti i dalje sad oko 18-20 hiljada,u porastu konstantno,pa vas molim za iskren i profesionalan odgovor,po vasem misljenju a na osnovu ovih analiza da mi kazete sta je u pitanju,...kad sam pitao mog doktora direktno :
doktore zasto mi ne kazete da je ovo leukemija,jer ja sam se pomirio sa tom cinjenicom,...on odgovara:pa dobro jeste,...ali da sacekamo jos,pa cemo da vidimo jer navodno mozda i nije,
stvarno ne mogu biti pametan....
pozdrav i unapred zahvalan,....
po mogucnosti ako mi mozete poslati na meil,ne morate u komentarima

Poštovani,

na osnovu ovog nalaza nema znakova za dijagnozu leukemije! Postoje još neka ispitivanja koja bi trebalo da se urade da bi se dokazala ili isključila neka forma leukemije (postoji okvirno 4 tipa leukemije, 2 akutna i 2 hronična) i svi su vrlo različiti. Inače u hematologiji, mlad lekar NIKADA ne radi sam, uvek postoji neko od starijih ko je supervizor.

Lekari udruženja




28. 01. 2012.

postovani doktore,mojoj rodjaki(40 god) je potvrdjen t-cell limfonija(4 stepen)agresivan oblik.pocela je sa hemoterapijom ali zbog konstantne visoke temperature koju ima vec danima i nemogucnosti da se smanji,nije u mogucnosti da primi drugu hemoterapiju...dali smatrate da u bg moze dobiti kompletno lecenje ili postoji mesto bilo gde u svetu gde postoji mogucnost lecenja na vecem stepen?konkretno smo culi za kliniku za sve vrste leukemije u engleskoj.

Poštovana,
Na osnovu ovoga što ste napisali možemo samo da pretpostavimo da Vaša rođaka ima T ćelijski leukemija-limfom agresivno oboljenje koje pripada klasi ranih,nezrelih leukemija. Ne znam šta se podrazumeva pod "4 stepen", ali je bolest izuzetno loša sa ne tako velikim šansama za potpunu kontrolu (remisija). Odluka o primeni ciklusa hemioterapije zavisi od niza faktora, a ne samo od temperature, već na prvom mestu nalaza krvne slike (obično se ne može primeniti hemioterapija kada postoje niski leukociti ili trombociti), a o tome odlučuju neposredno lekari hematolozi koji vode lečenje bolesnice.

Kako nedostaju značajni detalji, ne možemo da odgovorimo da li bi dobila drugačiju terapiju u Beogradu ili bilo gde u svetu, a postoji mnogo različitih ustanova u svetu i različitih protokola sa ciljem da se nađe najbolji način lečenja ove agresivne bolesti. Ne znam za koju ste kliniku u Engleskoj čuli, ali na teritoriji Velike Britanije se najčešće primenjuje jedan ili dva protokola, jer su to njihove nacionalne kliničke studije.

Kako se ovaj sajt uglavnom bavi hroničnom mijeloidnom leukemijom što nikako nema veze sa T leukemija-limfomom, uputili bismo Vas na hematologe koji leče Vašu rođaku da sa njima obavite ozbiljan razgovor i da pokušate da dobijete podatke koji bi imali svoju svrhu, da se i porodica Vaše rođake (ali ne i Vi direktno, sem ako nema supruga, drugih bliskih rođaka i roditelja) uključite u njeno lečenje.

Lekari udruženja




28. 01. 2012.

Molim Vas da mi odgovorite na jedno pitanje.
Naime ja bolujem od cronicne mijeloicne leukemije PH od 2006. godine, sada imam 35 godina. Na glivecu sam vec punih pet godina i odziv je do dan danas dobar. Imam dvoje djece, medjutim supruga je sad ponovno ostala trudna pa vas molim da mi kazete kakav toksikoloski ucinak ima glivec na plod jer sve sto pise odnosi se na trudnice koje trose glivec a ovdje je obrnuta situacija jer sam ja taj koji trosi glivec. Molim Vas za pojasnjennje..........


S postovanjem

Bosanac

Poštovani,
Upravo je tako kako ste pročitali. Sa sve dužim iskustvom, stekli smo nova saznanja o trudnoćama vezanim za primenu imatiniba. Kada su žene u pitanju, nažalost to je veliki problem. Sa druge strane, muškarci na gliveku su sposobni za prokreaciju, a danas se smatra da nije ni potrebno praviti neke posebne pauze pre začeća deteta kada je to planirano. Slično važi i u Vašem slučaju. Ne očekuje se da postoje neki veliki rizici za plod, ali se savetuje da se ta trudunoća prati kao visokorizična, sa nekoliko ranih testova iz krvi i ozbiljnim ultrazvučnim praćenjem zbog moguće pojave manjih problema koji su retki i nisu ništa više češći nego u drugih osoba a zavise i od godina roditelja. Vaša žena bi o tome trebala da porazgovara sa ginekologom koji će voditi trudnoću, i da se redovno kontroliše. U ovom trenutku znamo za dve trudnoće koje su se lepo završile, a u kojima je otac bio na imatinibu. U literatiri je mnogo veći broj, i većina je prošla bez problema.

Lekari udruženja




22. 01. 2012.

Poštovani danas sam pročitala na sajtu B92 tekst pod nazivom Riblje ulje
leči leukemiju?Tekst se odnosi upravo na lečenje hronične mijeloidne
leukemije.Znam da je to opit vršen na miševima ribljim uljem i da su
rezultati pozitivni.Mogu li dobiti još neku informaciju od Vas?Pozdrav!

Poštovani,
Navedeni članak nema nijednu medicinsku referencu da bi mogli da nešto više kažemo o prikazanim podacima. Postoji mnogo različitih supstanci koje deluju na leukemiju, ali mnoge od njih nikada nisu stigle dalje od prvih preliminarnih ispitivanja na ćelijama u kulturi. Stoga o tome možemo samo da Vam kažemo da ne znamo mnogo više nego što je napisano u članku. Budućnost će dati dalje odgovore.

Lekari udruženja




21. 01. 2012.

molim vas da mi kažete da li lek-ampule Mabthera ampule mogu pomoći i bolesti MS? hvala

Poštovani,
Mabthera je lek koji možda može pomoći u MS, ali za sada je malo podataka o tome, pa ako postoje neke informacije onda su one iz kliničkih studija, pa morate o tome razgovarati sa neurologom koji ima puno iskustva sa MS (Prof Dulović, Doc Mesaroč npr u KC u Beogradu). U svakom slučaju, mabthera NIJE registrovana za tu indikaciju pa se ne može primenjivati u Srbiji, ali ni u svetu bez saglasnosti zdravstvenih vlasti.

Lekari udruženja




21. 01. 2012.

Poštovani
Na terapiji sam glivecom od 400 mg. Zanima me dali je kontraindicirano popiti času vina u posebnim prilikama s navedenim lekom?
Hvala unapred

Poštovani,
Odgovor je NE, ali dok ste umereni.

Lekari udruženja




21. 01. 2012.

Poštovani, mojoj sestri (39 godina), na osnovu krvne slike (leukociti 198, i veliki broj atipičnih i mladih ćelija)potvrđeno je da ima hroničnu leukemiju. O detaljnoj dijagnozi znaće se više posle analize koštane srži (25.01.2012.). Ono što mene zanima jeste da li osobe sa leukemijom osećaju neke bolove (pošto ona, za sada, nema nikakvih problema), da li je tačno da se sa tom bolešću može sasvim normalno živeti i do 40 godina uz korišćenje redovne terapije. Hvala unapred,
zabrinuta sestra.

Poštovana,
moraju da se sačekaju sve analize za bilo kakav dalji komentar ili mišljenje. Inače o svemu se možete obavestiti i kod nadležnog hematologa kada se završe ispitivanja.

Lekari udruženja




16. 01. 2012.

Da li misici nogu mogu da bole od Leukemije i dijabetisa na insulinu sam a od Leukemije bolujem 5 godina nisu mu stigli jos rezultati od kostane srzi da bi vam reka koja je vrsta Leukemije.Imam 72 godine.Pa me iteresuje da le misici imaju neke veze sa svim ovim i kolena mi klecaju,tesko se krecem.Unapred zahvalna.

Poštovani,
Noge i mišići mogu da bole u sklopu leukemije, ali zavise od tipa što ne navodite, ali je mnogo veća šansa da imate polineuropatiju zbog dijabetesa. Javite se neurologu.

Lekari udruženja




13. 01. 2012.

Postovani,
rodjak mi boluje za sada dijagnosticirane aplasticne anemije. Doktori hoce da mu presadjuju kostanu srz. Ima dvije sestre koje su potencijalni donatori. Jedna od njih je trudna pa me zanima da li ona moze da bude donator u slucaju da se podudaraju svi ostali nalazi. Unapred hvala.

Poštovani,
Ako se sestra apsolutno podudara, a druga ne onda trudnoća može biti problem za lečenje Vašeg rođaka. Načelno sestra može da bude davalac, ali tehnički postoje još neka pitranja koja mora da proceni lekar koji radi transplantaciju, a i zavise i od stanja Vašeg rođaka i nekih prognostičkih parametara kao i drugih mogućnosti lečenja.

Lekari udruženja




09. 01. 2012.

POSTOVANJE DOKTORE. BOLUJEM OD CML VEC 6 GODINA. BIO SAM NA GLIVEKU 2 GODINE DOK NISAM POSTAO REZISTENTAN. SAD SAM TRENUTNO NA DASATINIBU I VEC TRI IPO GODINE SAM U KOMPLETNOJ REMISIJI. IGROM SLUCAJA MOJA ZENA JE OSTALA TRUDNA, BEZ PREKIDA MOJE TERAPIJE. SVESTAN SAM DA NE BI TREBALO DOK SAM NA LEKU PLANIRATI PORODICU. ALI ONA JE SAD U PETOM MESECU TRUDNOCE,RADILI SMO SVE MOGUCE ANALIZE, KAO STO SU ULTRA ZVUCNE ANOMALIJE,DABL TEST I SVE JE U NAJBOLJEM REDU. DOKTOR GINEKOLOG KAZE DA NE TREBA PREKIDATI TRUDNOCU JER NEMA RAZLOGA. ZANIMA ME VASE MISLJENJE. UNAPRED HVALA

Poštovani,
Odgovor je da nastavite ako su svi testovi i ginekološke pretrage uredu. Trenutni stav je da muškarci mogu, ali i ne moraju da prekinu uzimanje leka da bi začeli bebu, a sve trudnoće moraju da se posmatraju kao visokorizične. Takođe, na neke stavove utiču i činjenice vezane za godine supruge, prethodne trudnoće, decu i druge faktore rizika o čemu morate da razgovarate sa ginekologom čiji je to posao.

Lekari udruženja




04. 01. 2012.

pisao sam vam 25.10 2011.g. za suprugu koja boluje od cml.na terapiji je litalira i citozara.obavila je kontrolni pregled na vma i potvrdjeno joj je odrzavanje hronicne faze bolesti uz nastavak terapije pa me interesuje koliko se dugo smije koristit citozar u cml.Unaprijed hvala

Poštovani,
U kombinaciji IFN i ARAC terapija je doživotna ili onoliko koliko je to medicinski potrebno.

Lekari udruženja




29. 12. 2011.

sta znaci M1 u dijagnozi akutne mijeloicne leukemije?

Poštovani,
Znači da je to podtip mijeloblastna AML, sa preko 90% blastnih ćelija u srži i da nema tzv. sazrevanja. Biološki nema veći značaj.

Lekari udruženja




28. 12. 2011.

Postovani,

Mojoj tetki (ima 65 godina) je pre 2 godine dijagnostikovan ET (47.3). Terapija je Litalir (2-3 kapsule dnevno, kako kada) folnak, alopurinol, Centrum, Cardiopirin ... Inace, redovno pije i euthyrox, problem sa stitnom zlezdom. Naime, do sada su rezultati bili uvek u ocekivanim granicama, Leu. u granicama, Trombociti od 200 do 800, zavisno od kolicine Litalira i reakcije organizma, eritrociti, od 2.28 do 3.30 ... Inace, ponekad se zali na "pecenje" potkolenicnih kostiju, sta to znaci?
Pre tri nedelje KKS je bila Le:6.0 Eri:2.35 Tr:570 Hemog: 96 Hematok: 0.305 limfoc%:26.15 Neutrofili:66.3%, pre 2 dana KKS je bila: Le: 3.9 Eri: 2.80 Tr: 619 Hemog: 120 Hematok: 0.360 LIMFOC%:32% Neutrof: 58%, terapija je 3x1 Litalir i pre prve KKS i pre druge KKS. Interesuje me to smanjenje Leukocita, povecanje eritrocita, povecanje trombocita, iako je terapija bila 3x1 i pre i posle? Da li je to prolazna reakcija ili zahteva promenu leka, mozda Glivec ili nesto drugo? Hvala na odgovoru.

Poštovani,
Vaša tetka ima esencijalnu trombocitemiju, oboljenje iz grupe hroničnih proliferativnih bolesti kostne srži koje se u Srbiji može jedino da leči hidroksiureom. U Evropi postoji još mogućnost primene anagrelida, ali je taj lek registrovan za mlađe bolesnike i to posle problema sa hidroksiureom. Problem sa tim lekom je mogući razvoj srčanih tegoba kao i nekih nepredviđenih vaskularnih događaja (najčešće šlog) što je i dovelo do toga da taj lek nije uspeo da zameni Litalir mada je jednako efikasan u smanjivanju broja trombocita. Ovakva krvna slika pod litalirom je OK, ne može se povećavati doza litalira na 4 caps zbog pada leukocita ali nije ni toliko neophodno, ali je bitno držati dugotrajno sličnu terapiju litalirom. Što se Gliveka tiče, to je lek samo za hroničnu mijeloidnu leukemiju i skoro da nema efekte na druge mijeloproliferativne bolesti.

Lekari udruženja




22. 12. 2011.

Poštovani

Glivek od 400 mg pijem 25 dana već nakon 10 dana le su bili 7,8, trombociti:270 eri:3,50 hgb:113, sad pre 2 dana sve je ostalo skoro nepromenjeno sem trombocita koji su pali na 76, le.su: 6,3. Voleo bi da mi kažete Vaše mišljenje o padu broja trombocita, da li je to opasno i da li mogu očekivati dalji pad vrednosti, ili može da se vrati u normalu.. Samo da dodam da su trombociti bili 1500 pre početka terapije Glivecom.Bolujem od CML. Hvala na odgovoru.

Poštovani,

Glivek i niste mogli da dobijete za drugu bolest sem CML. Pad trombocita je očekivan, ali redak događaj. Može se očekivati i dalji pad, ali i njihov porast, a verovatni pad je posledica delovanja imatiniba na funkciju megakariocita koji i stvaraju trombocite. Potrebno je pratiti Vašu krvnu sliku nedeljno i od strane nadležnog lekara prekinuti ili modifikovati terapiju prema vodičima . Ako bi broj Tr pao ispod 20, to može biti opasno zbog rizika krvarenja, a o tome će voditi računa Vaš hematolog.

Lekari udruženja




21. 12. 2011.

Mojoj mami je juna 2009. postoperativno dijagnostikovan gist želuca sa metastazom na jetri.Pila je glivec koji se nije uspešno pokazao.Da li postoji neki drugi lek osim gliveca?

Poštovani,
postoji nekoliko mogućnosti za dalje lečenje, ali je problem u tome da najveći broj tih lekova nije registrovan ili nije dostupan u Srbiji. O tome morate da razgovarate sa onkologom, jer smo mi hematolozi.

Lekari udruženja




21. 12. 2011.

Postovani doktore,
ko snosi troskove hemoterapije u KBC Beograd,pacijent koji je osiguran ili bolnica obezbejuje lekove.
unapred zahvalna,
Natasa

Poštovana,
Ne znam koja je to bolnica? Klinički centar Srbije je KCS, a lekove za sve bolesnike osiguranike Fonda za zdravstveno osiguranje Srbije RFZO obezbeđuje bolnica na osnovu sredstava koja joj Fond stavi na raspolaganje. Neki citostatici se obezbeđuju direktno preko objedinjene nabavke samog RFZO, a izdaju se preko odgovarajućih ustanova kao što je to KCS. Bolesnik sa malignom bolesti potpada pod obavezne vidove zdravstvenog osiguranja (OVZZ) i kao takav može za te potrebe da dobije knjižicu i uput bez obzira na status osiguranja, o čemu treba da se raspitate u filijali Fonda.

Lekari udruženja




21. 12. 2011.

Poštovani,
imam 21 godinu i prije oko dvije godine dijagnosticirana mi je CML ph ,koristim u protekle dvije godine Glivec i to 300-400 g naizmjenično. Trenutno sam u remisiji,tj. klasični citogenetski nalaz koštane srži pokazuje da je 'čist',a uz to mi je moja doktorica uradila i Fish nalaz (za koji samo znam da je detaljniji nego citogenski) i on je pokazao da je 'čist'. Sada čekam odg. na molekularni nalaz,tj. na RIAL,a prošli put (u 8. mjesecu ove godine) je pokazao da se na samo 3 kromosoma nalazi gen leukemije. Ja se izvinjavam unaprijed ako sam nešto pogrešno napisala,ali tako sam razumijela svoju doktoricu. Ona se sad sad nada da molekularni nalaz ostane isti ili bude bolji,i time mi je rekla da će mi dati slobodno da ne dolazim na redovne kontrole,jer se ne smatram pod rizične pacijente. Moje je pitanje,da li postoji nešto čega se moram dobro paziti,i da li postoji mogućnost da mi se bolest vrati,ili da s vremenom nestane i da ja prestanem piti tablete? Hvala lijepo.

Poštovana,
deo odgovora ste sami dali, ali svi odgovori koje ste postigli su dobri, očekivani. Dobar molekularni odgovor se očekuje posle prvih 12 ili 18 meseci terapije, ali nažalost redovno praćenje odgovora je NEOPHODNO, bez obzira na rizik. Naravno, manje rizične bolesnike ređe ali STALNO pratimo. Vi treba da izbegavate rizične situacije, kontakt za toksičnom organskom hemijom, i DA STALNO uzimate redovno lek, jer ako se ne varam vi ste iz RS/BIH, te ako izgubite odgovor, teško ćete nastaviti Glivek.

Lekari udruženja




20. 12. 2011.

Postovani, vec sam jedanput pisala.Suprug ima 38 godina,u medjuvremenu je lezao na KCS Beograd, radili su mu biopsiju kostane srzi.Neki od nalaza su gotovi(BK, citogenetika APL), niko nam nije pokazao nalaze, samo je lekar postavio NAVODNU dijagnozu OMF primaria.Nisu nam rekli nista drugo osim da pije Aspirin 100 mg 1xdnevno i Alopurinol.Da Vas podsetim ima povisene trombocite od 750 do 1090 poslednji put, blago uvecanu slezinu..Er 5.7.Molim Vas da mi pojasnite kakva je bolest u pitanju ako je to zaista, posto pominju lecenje u Hjustonu u Americi.Unapred zahvalna zabrinuta supruga

Poštovana,
U sklopu ispitivanja bolesnika sa bolestima kostne srži se rade brojne specifične i posebne analize, koje treba da potvrde dijagnozu i slože “kockice”. Svi ti nalazi su i za prosečnog hematologa van KCS preobimni za tumačenje, a kamoli za Vas kao laika (čak i da ste lekar van oblasti hematologije). Ako su vam napisali da postoji na osnovu biopsije kostne srži dijagnoza OMF, to onda nije NAVODNO već sa 99% definitivno! Osteomijelofibroza je teška hronična bolest srži u kojoj sporo i polako buja vezivno tkivo i potiskuje ćelije koje prave krv u stranu i u druge organe kao što su to slezina i jetra gde se stvara krv fetusa u toku trudnoće. Bolest ima više faza a početna, koju očigledno ima Vaš suprug se odlikuje samo bujanjem kostne srži u celini i prekomernim radom srži pa stoga ima povišene leukocite i trombocite, a često i hemoglobin. Bolest se leči u tačno definisanim situacijama pa ako je uveden aspirin to je zbog toga što postoji povišenje trombocita čiju funkciju treba držati pod kontrolom zbog rizika tromboze. Ako se javi značajno uvećanje slezine ili dalji rast trombocita, bolest može razmoliko da se leči, a najčešće korišteni lek je hidroksiurea, Litalir, blag citostatik, sa ciljem da održava veličinu slezine i krvnu sliku pod kontrolom. Što se lečenja “u Hjustonu” tiče, moraćete da razgovarate sa onim ko je to njemu rekao.

Lekari udruženja




04. 12. 2011.

Postovani doktore,

Ovim putem Vas molim za savet vezano za mog strica.
Vec sam Vam pisala u prethodnom mail-u,on boluje od hronicne mijeloidne leukemije i lecio se Tasignom.
Sada su nam rekli da je bolest presla u drugu fazu i to ALL-L2,tj.ako sam dobro razumela akutnu limfocitnu leukemiju.
Ja bih Vas samo zamolila za misljenje vezano za terapiju koju sada prima i koja se zove HYPER CWAD?
Inace,receno nam je da je transplatacija jedina opcija ako pozitivno odreaguje na hemoterapije.Pisem vama jer nazalost njegov doktor trenutno nije u zemlji i mi zaista ne znamo kome da se obratimo za neke detaljnije informacije.
Hvala unapred
Tanja

Poštovana,
nažalost je to tačno tako. HiperCVAD je jedina opcija za uvođenje bolesnika u kakvu takvu stabilnu fazu bolesti u kojoj se može planirati transplantacija i to ako postoji podudaran ili bar delimično podudaran davalac. Rizik je veliki, a uspeh neizvestan, ali ako ima manje od 55 godina to je jedina opcija.

Lekari udruženja




29. 11. 2011.

Poštovani,

CML sam bolesnik pijem Glivec 400 mg dnevno, pošto se često desi da lek kasno stiže preko RZZO sestra moja koja živi u Nemačkoj mi je rekla da bi mi ona kupila jedno pakovanje leka da pokrijem te dane da ne bi prekidao uzimanje leka. Voleo bi da čujem Vaše mišljenje u vezi toga koliko je za terapiju loše ako se prekida uzimanje leka na neki period, ili treba da prihvatim sestrinu ponudu pa da ne bude eventualnih perioda bez terapije.

Hvala na odgovoru.

Poštovani,

Nažalost povremeno dolazi do manjih problema sa isporukom leka i to najčešće krajem ili početkom godine. U celini gledano prekidi terapije bez preke potrebe nisu poželjni, mada mi često pravimo prekid u slučajevima pada krvne slike, nekih specifičnih zdravstvenih problema ili potreba... Nema jasnih podataka koliko dugo je moguće “nekažnjeno” praviti pauzu u terapiji. Kada su u pitanju promene u laboratoriji, pad krvne slike, eventualna operacija ili slično, ovakvi prekidi nisu doveli do značajno loše efikasnosti imatiniba. Sa druge strane poznato je da loša “komplijansa” bolesnika u smislu uzimanja leka dovodi do lošijih rezultata pa se ukupno smatra da je >90% doznog intenziteta mesečno ono što je neophodno za dobar odgovor. Pored toga, pri prekidu leka ne dolazi do brzog “kvarenja” rezultata, često je potrebno da prođe i nekoliko meseci do pojave znakova recidiva bolesti.
U svakom slučaju vrlo je velikodušno od Vaše sestre što bi Vam nabavila lek koji nije baš jeftin, a mislimo da pauze do 7-10 dana na nivou od 6-8m ne bi imale neki posebno loš efekat ukoliko je dosadašnje lečenje bilo efikasno jer i od toga zavisi kako tolerišete prekid lečenja.

Lekari udruženja




21. 11. 2011.

Postovani,

Obracam Vam se ovim putem kako bih Vas zamolila za savet vezano za mog strica koji boluje od hronicne mijeloidne leukemije.
Bolest je dijagnostikovana u februaru 2002 godine.
U pocetku je pio Glivec ali nismo bili u mogucnosti da ga redovno kupujemo usled visoke cene leka,tako da kada je lek dosao na pozitivnu listu on je postao rezisten na njega,vise mu nije pomagao sto je inace problem sa lekovima iz te grupe da pacijent postaje otporan ako ga ne pije redovno.
Nakon toga je pio Litalir neko vreme i tada mu je bilo cesto lose sve do pojave Tasigne,koji ga je skoro pa potpuno oporavio ali nazalost nismo ni njega mogli nabavljati redovno,jako je skup.
Litalir je pio svaki put u pauzama kada nema Tasignu.
Sada kada je Tasigna dospela na pozitivnu listu lekova iako je pije 2 x dnevno po 2 tablete rezultati su mu jako losi u roku od 3 dana leukociti su mu skocili sa 50.000 na 100.000(toliko je imao danas) i stanje mu se pogorsava iz dana u dan,otezano dise ,ima zatvor ,izuzetno jake bolove,visoku temperaturu,povisen pritisak,slezina mu se naduva,pojacano znojenje .....
Plasim se da se je mozda postao otporan i na Tasignu i pitam se sta se desava u toj situaciji?
Koji su sledeci nacini na koji mozemo da mu pognemo?
Da li transplatacija u Rimu -(kako sam razumela mi imamo neku vrstu ugovora sa njima) dolazi u obzir u njegovom slucaju?
Zaboravih da napisem da je on rodjen 03.01.1958.godine.
Hvala unapred
Tanja Prokic

Poštovana,

njegov slučaj je u celini vrlo poseban, pri čemu je njegovo stanje sada lošije nego ranije, ali je i nilotinibu potrebno izvesno vreme da postigne odgovor i efekat tako da treba malo biti i strpljiv. Sa druge strane, dugoročno ima smisla sa njegovim lekarom razgovarati i o mogućnosti transplantacije kao i mogućnosti da pre toga u Rimu bolesnik dobije i neku drugu terapiju. U ovom trenutku, bez dobre stabilizacije stanja ipak transplantacija je relativno daleka opcija, a posebno imajući u vidu i njegove godine, 53 je vrlo blizu granice velikih rizika za loš uspeh transplantacije. Bolesnik treba da o svemu razgovara sa svojim lekarom koji je vrlo dobro upućen u sve finese njegovog dosadašnjeg lečenja.

Lekari udruženja




20. 11. 2011.

postovani doktore, moj otac boluje od CML-a, bolest je dijagnostikovana u avgustu i do sada mu nista nisu davali od lekova, da bi mu pre neki dan prepisali lek Glivec, koga trenutno nema, pa mene zanima kada se ocekuje da ce lek stici, makar okvirno, da nebismo zvali rodjake u inostranstvu da ga salju, ima 120 000 leukocite

Poštovani,

pogledajte na sajtu informacije koje se odnose na trenutno postojeći problem nabavke leka (raniji odgovori na pitanja). Nema razloga da lek nabavljate, a nije baš ni tako lako dostupa. Što se kontrole ovog broja leukocita tiče javite se lekaru da se uvede hidroksiurea, Litalir kojima bi se ovakav broj leukocita značajno smanjio pre uvođenja Gliveka. To olakšava i rane efekte Gliveka.

Lekari udruženja




19. 11. 2011.

Poštovani,
od postavljanja dijagnoze mesec i po dana uzimam Litalir caps. od tada su mi se leukociti spustilin na 10,7 i varira do 55,02, Nego mi trombociti kod svake nove kontrole KKS budu viši, krenulo je od 480, pa 730, zatim 937, pa1060, a prekjuče su bili 1300. Uzimam svaki dan 1 tbl. Cardiopirin. Dosta me brine ova stvar i voleo bi da čujem Vaše mišljenje o ovome. Očekujem da dobijem Glivec i kažu da će sa tim lekom doći sve u red.
Hvala unapred

Poštovani,

naveli ste i sami da će se situacija popraviti sa promenom terapije. Oscilacije trombocita su vrlo česte u početku lečenja CML. Naime činjenica da Vam leukociti variraju do 55 ukazuje da Vam je doza litalira neodgovarajuća da „disciplinuje“ kostnu srž. Nema posebnih razloga za brigu sem ukoliko bolujete od ranije od oboljenja krvnih sudova ili ste imali šlog, infarkt...

Lekari udruženja




18. 11. 2011.

Poštovani,
CML mi je dijagnostikovan pre mesec i po dana moju dokumentaciju su poslali na komisiju za odobravanje Gliveca,koja je zasedala 15. novembra (po mom najboljem znanju), molim Vas da mi objasnite proceduru, za kad se očekuje dostava rešenja, i kad se mogu nadati da dobijem lek. Inače se lečim na Hematološkoj klinici u Novom Sadu.
Hvala Vam unapred na odgovoru.

Poštovani,

o detaljima se morate raspitati kod Vašeg lekara u Novom Sadu. Načelno, bolesnicima koji zadovoljavaju predviđene uslove na sastanku Komisije odobrava se već postojeća odluka Konzilijuma hematološke klinike iz Novog Sada i dalje lečenje Glivekom u periodu do naredne kontrole i procene, odnosno oko 6 meseci do naredne procene kostne srži. Pretpostavljamo da Vam je lek odobren, ali kako postoje izvesni problemi sa trenutnom nabavkom leka moguće je da će Vam lek biti uveden za mesec dana čim se bude obezbedila dovoljna količina za započinjanje lečenja i novih bolesnika. Zbog toga je neophodno da se javite Vašem lekaru i da sa njim o tome porazgovarate.

Lekari udruženja




16. 11. 2011.

Postovani, posto moj otac boluje od CML, leukociti su mu 90 000, prepisan mu je lek Glivec i bolest je dijagnostikovana pre mesec dana. Zanima me sledece: Da li je bolest izleciva? U kojoj je bolest fazi s obzirom na broj leukocita? Kakav zivot treba da vodi s obzirom da ima CML? I koji zivotni faktori na primer mogu da dovedu do ovog oboljenja, tj sta prouzrukuje CML? I ako znate kada ce da se resi problem sa nestasicom Gliveca? U napred zahvalan za odgovor.

Poštovani,

veći broj različitih odgovora postoji na sajtu udruženja vezano za samu hroničnu mijeloidnu leukemiju. Bolest je ipak neizlečiva, jer bolesnici moraju dugotrajno da uzimaju lekove, a primena leka kao imatinib omogućava dugogodišnji zivot sa bolešću koja je u fazi dobrog mirovanja. Faza bolesti ne zavisi od broja leukocita već od niza drugih nalaza, ali kako je dobio Glivek morao je da bude u hroničnoj fazi jer je Glivek u Srbiji odobren samo za tu fazu bolesti.
Uzork CML je višefaktorski, učestvuje nasledno opterećenjenje rakom, odnosno svim malignim bolestima u porodici, uticaj hemijskih materija kao što su nafta, naftni derivati, nitroboje i lakovi i druga agresivna organska jedinjenja, zatim hronično izlaganje zračenju kao što su vrlo česti radiološki pregledi posebno cest skener, kao i kontakt sa radioaktivnim materijalima i drugim izvorima zračenja.
Način zivota sa CML je normalan, savetujemo umerenost, nema posebnih drugih ograničenja, a dok je bolesnik na Gliveku jedino mu se ne savetuje uzimanje grejpfruta, crvenih pomorandzi, kantariona kao i nekih lekova jer oni deluju na smanjenje efekata leka. Uostalom o tome treba da razgovarate sa njegovim lekarom.
Nestašica Gliveka u ovom trenutku je administrativne prirode, naime postupak nabavke leka preko RFZO je pokrenut relativno na vreme, početkom oktobra, a nažalost zakonske odredbe za ugovaranje dodatnih količina potrebnih u ovoj godini su uticale da se procedura produzi duže nego sto je bilo ocekivano. Ranijih godina su inicijalno bile planirane znatno veće količine leka (prenos stanja iz prethodnih perioda) pa su nestašice bile obično oko Nove godine, i bile su nešto kraće nego sada.

Lekari udruženja




15. 11. 2011.

Pocituvan Doktor mojot soprug ima cml 16god.Se lekuvase so litalir,pa nekolku god.so glivek i sega e ne mu deluvaat,pa sega zema tasigna5meseci i tie ne deluvaat i cekame da dobieme dasatinib no toj e iscrpen i sekoja nedela prima krv.poslednite naodi od Minhen se;perifernata krv e hipocelularna ipokazuva levo pomestuvanje na granulocitite so ucestvona Blasten od 2%.do niv se naogaat zreli limfociti relativno razmnozeni.Koskenata srz e ekstremno siromasna so kletki i pokazuva samo normalno sozreani kletki od hematopoeza.Zreli limfociti se naogaat isto taka samo relativno razmnozeni.Citogenetika:od kulturite na koskenata srzse analiziraa vkupno 20metafazi so boenje na ;giemsa traki;site pokazaa Filadelfija-traslokacija.Trisomija8,dodaten Filadelfija-Xromozom,gubenje n Y-Hromozom i Izohromozom na dolgata raka|krak na Hromozomot17.Fish:na namaz od koskenata srz se izvede dvobojna fluorrescentna in situ hibridizacija so BCR-ABL-sonda.Od 100 vrednuvani Interfazni-jadra 48 pokazaanormalna signalna konstelacija,dodeka 53 ukazuvaa BCR-ABL rearanzirana signalna konstalacija.42 od ovie vrednuvani Interfazni-jadra pokazaa signalna konstalacija,koja zboruva za dupliraje na Filadelfija-Hromozomot.Ponataka se napravi fluoroscenta in citu hibridizacija so sonda,koja specificno go markira centromerniot region na fromozomite.Se pokazaa-korespondento na Trisomija8-tri signali.Pokraj toa se izvedoa i dve fluoroscenti in citu hibridizacii so sondi,koi gi markiraat lokaliziranite TP53-Gen,specificno lokalizirani na kratkata raka na Hromozomot17 odnosno lokaliziranite geni NF1(17g11)i MPO(17g22)na dolgata raka na Hromozomot17.korespondentno na Izohromozomot17g se pokaza samo eden signal za za TP53-Gen i po tri signali za NF1 i MPOgen.Na toa se napravi i dvobojna fluorescentna in citu hibridizacija so sondi,koja posebno go markira centromerniot region na X xromozomot odnosno heterohromatiranoto podracje na dolgata raka na hromozomotY(Yg12).Se pokaza samo eden signal za Xhromozomot a ne se pokaza signal za Yhromozomot.Molekularna genetika:pokraj toa od koskenata srz se izolira mRNA i so reversna transkripcija se izvedeBCR-ABL-specificna kvantitativna vo realno vreme PCR.Od poslednoto ispituvanjene se pokaza sustinska promena vo mnogu visokiotBCR-ABLizraz.Senapravi i sekvenciranje i DHPLC analiza na ABL udelot naBCR-ABL fuzionen gen.Ne mozese da se dokaze nikakva mutacija.Soodnosot iznesuvase 66,971.Epikriza; Rezimirano,ovde sega se pojavuva situacija vo citogenetikata so eden kompleksen kariotip ,vo analizata na mutacija ne moze da se dokaze BCR-ABL mutacija.Zaradi toa vrz osnova na ovie podatoci ne mozno da se dade direktna preporaka za terapija vo odnos na prefrlanjeto/premin na drugi lekovi.Namesto toa treba so merki za podrska i ako e potrebno so drugi lekovi po Tasignata da se napravi obid, uspesno da se intervenira.Bi vi molela za vaseto mislenje,ima strasni bolki vo zglobovite.Soprugot ima 58godini.Ke vi bidam mnogu blagodarna ako odvoite od vaseto dragoceno vreme sa nas.Srdecen pozdrav Biljana

Poštovana,
na osnovu ovih nalaza nažalost Vaš suprug ima sliku hronične mijeloidne leukemije u fazi pogoršanja, jer postoje značajni kriterijumi za progresiju bolesti (dvostruki Filadelfija hromozom, dodatni hromozom 8 odnosno trizomija 8 i izohromozom 17), što nikako ne spada u dobre nalaze. U ovakvoj fazi bolesti, nilotinib, Tasigna nije lek izbora, i jedina njegova šansa je primena Dasatiniba radi stabilizacije bolesti i hitno traženje davaoca za transplantaciju kostne srži što mu je jedini oblik lečenja koji mu može spasti glavu, ali i tada mu šanse nisu velike, moguće preživljavanje 20-30% na 5 godina. Šansa bez transplantacije je vrlo mala, manja od 10% preživljavanja duže od 5 godina (sa dasatinibom).

Lekari udruženja




11. 11. 2011.

Poštovani
Imam 50 godina, CML mi je dijagnosticirana 10.10.2011 god. Od 11 oktobra sam na caps. Litalir 500 mg,u početku sam nedelju dana pio 3puta 2 caps., zatim nedelju dana 2-1-1, a od 25. oktobra naizmenično 3puta 1, i 2puta1.leukociti su mi bili: 18. okt: 105, 20.okt; 46.1, 25.okt; 14,9, 27.okt; 10,7, 01. nov;11,7, 03.nov; 11,4, i onda 10. nov: 37,9. Kontaktirao sam svoju doktorku na hematološkoj klinici u Novom Sadu, i ona mi je rekla da povisimo Litalir svaki dan na 3x1 caps., i da ćemo iduće nedelje ponoviti cariogram.Ona mi kaže da 17. novembra zaseda komisija u Beogradu koja odobrava CML bolesnicima Glivec, pa planira i mene da prevede na taj lek. Šta je Vaše mišljenje o ovom skoku broja leukocita 10. novembra.Molim Vas da mi protumačite rezultat sternalne punkcije: Koštana srž je izrazito hipercelularna,sa hiperplazijom granulocitne loze u kojoj dominiraju ćelije proliferativnog odeljka,sazrevanje je očuvano. Blasti čine manje od 1% celularnosti.Eritropoeza je normoblastnog izgleda,megakariociti su produktivni.Doktorka kaže da je i citogenetski nalaz potvrdio CML.
Uz puno pozdrava unapred Vam se zahvaljujem na odgovoru

Poštovani,

Na osnovu svih nalaza imate hroničnu mijeloidnu leukemiju, hronično oboljenje kostne srži i o samoj bolesti bi trebali da detaljno razgovarate sa Vašom doktorkom, koja je ekspert u svom poslu. Detalje o CML možete naći i na sajtu udruženja, posebno one koji se odnose na najčešća pitanja bolesnika. Opaženi skok leukocita nije ništa posebno, verovatno je posledica nesklada doze litalira i Vaše kostne srži i to se često javlja u fazi uvođenja terapije, i nema nikakvog daljeg značaja. Lečenje Glivekom je znatno bolje i postiže drugačije rezultate od Litalira ali zahteva češće procene kostne srži. Što se nalaza kostne srži koji ste poslali tiče, on pokazuje sliku za hroničnu fazu bolesti. Ostalo nije za Vas dalje bitno. Nadamo se da će te već polovinom novembra dobiti drugi oblik terapije.

Lekari udruženja




02. 11. 2011.

Poštovani,molim Vaše mišljenje u vezi nalaza krvne slike i urina mog supruga:glukoza 6.7,urea 5.1.creatinine 133,cholesterol 5.09,triglycerides 1.46,ALT/GPT L 27,AST/GOT L 26,se=15/, u mokraći:masa soli i fosfata i dosta kristala mokraćne kiseline,izgled:mutan,ablumen:sl.trag. spec težina:1030,unapred zahvalna.

Poštovana,

a šta ne valja? Sem lako povišenog šećera u krvi ostalo je normalno. Laboratorija se može tumačiti samo u sklopu kliničkih nalaza i ovako je vrlo teško dati ikakvo validno mišljenje. Lako povišen šećer i granični trigliceridi nemaju mnogo veze ali zahtevaju da se prate.

Lekari udruženja




30. 10. 2011.

Postovani,moj sincic ima 2god.i konstano 10 meseci unazad ima povisen broj trombocita,pritom je i anemican.Broj trombocita je 6 milijardi po litru.Zanima me da li je opasno i kako smanjiti taj broj do normale? Doktor nam kaze da prati stanje i da nije opasno. Hvala Vam unapred!

Poštovani,

za ovakve nalaze se morate javiti dečijem hematologu, jer nažalost hematolozi odraslih imaju vrlo malo pojma o promenama krvne slike dečijeg doba, posebno deteta od 2 godine, a uzroci su mnogo drugačiji nego kod odraslih. Sa druge strane, brojna druga oboljenja iz hematologije ne postoje kod dece.

Lekari udruženja




26. 10. 2011.

Poštovani,
2. juna o.g sam izgubila bebu (deveti mjesec trudnoće, termin porodjaja bio 5 jun, abrupcija placente), nakon toga (21.juna) krecem kod hematologa u KBCCG kod dr Anke Popović. Radila sam svakakve nalaze, a posljednji koji sam radila je u IMGGI i nalaza glasi: NOSILAC FV LEIDEN MUTACIJE HETEROZIGOT. Pijem folan i cardiopirin 50mg (imala sam krvarenje iz nosa pa sam smanjila dozu uz savjet hematologa). Čula sam, mada ne znam koliko da vjerujem da se trombofilija liječi nekim (ne zamjerite na recniku jer nijesam iz medicinske struke)prosijavanjem krvi. Mozete li mi objasniti o cemu se radi i navodno sam cula da se to isto radi na VMA. Planiram uskoro da ostanem trudna, al ipak postoji doza straha kod mene. Nijesam napomenula da mi je ovo bila druga trudnoća, iz prve imam dječaka od 16 mjeseci.

Unaprijed zahvalana,
Irena

Poštovana,
faktor V Lajden je nasledni genetski poremećaj u kome postoji povećana sklonost za nastanak zgrušavanja krvi (tromboze) jer su slabije aktivni mehanizmi koji to treba da spreče (postoji jedan oštećen i drugi normalan gen koji proizvode manje aktivan faktor V). Bolest se dodatno pogoršava u toku trudnoće jer sama trudnoća menja ovaj mehanizam, te je sklonost trudnica poremećajima zgrušavanja krvi nešto veća od „normalnih“. Folan se daje da bi se sprečio dodatni poremećaj vezan za nedostatak folata, smanjenje jedne aminokiseline, homocisteina, koje može biti kako urođeni, tako i stečeni poremećaj što je mnogo češće. O nekom vidu „prečišćavanja“ krvi što navodite, teško se može govoriti u Vašem slučaju, ne znam šta ste o tome čitali, sem članaka prof. Balinta sa VMA o terapiji matičnim ćelijama, ali one NE LEČE NASLEDNA OBOLJENJA u oblasti faktora koagulacije što Vi imate. Rizik od gubitka naredne trudnoće nije veliki pa Vam savetujemo da se javite Vašem hematologu i ginekologu, da Vas pomno prate u toku trdunoće, ali je za njihovo mišljenje bitan i nalaz patohistološkog pregleda odlubljene posteljice jer ako imate trombozu posteljice, ne gine vam 9m primena potkožnih injekcija heparina. Uostalom koleginica Popović ima iskustva sa bolesnicima kao što ste to Vi.

Lekari udruženja




25. 10. 2011.

moja supruga je 1976 godiste,8 godina se leci od cml primala je sve terapije za cml na sve reaguje po nekoliko mjeseci i posle nista dasatinib je dobila na vma beograd .zbog visoke doze litalira 3gr dnevno sa roferonom trombociti joj spadnu anemicna je.tr su joj 91 le7 hem82 er2.7 deset dana je bez terapije nista ne koristi samo je primila 1dozu krvi. lecena je kod prof.tukic do maja ove godine a sad joj fond iz r.srpske neda odobrenje za kontrolu vma. kakvo je vase misljenje o daljoj terapiji

Poštovani,

mislim da sam na slično pitanje o sličnoj bolesnici već odgovorio. Mislim da bolesnica NEMA samo toksicnost terapije već i početak bar akceleracije, ako ne i akutne faze bolesti. Lečenje u toj fazi je nažalost loše kako god da se leči, jer su šanse za uspešnu transplantaciju vrlo male. Vidite i prethodni odgovor.
Više informacija o fazama razvoja bolesti možete pronaći u našoj brošuri CML vodič.

Lekari udruženja




24. 10. 2011.

postovani,moja supruga ima dijagnozu cml ph od marta 2004god.lecena je litalirom,roferonom i citozarom,glivecom,dasatinibom,tasignom .nije bilo odgovora.sada je na litaliru i roferonu. zbog niskih vrednosti trombocita 7 dana nae koristi nista.interesuje me kako treba nastaviti lecenje s obzirom da nema srodnog podudarnog davaoca.unapred hvala

Poštovani,

Nedostaje nekoliko bitnih podataka o Vašoj supruzi, a to su godine, zatim prateće bolesti i trenutno stanje. Pored toga nedostaju podaci i odgovoru na svu vrlo aktivnu terapiju za lečenje CML, posebno kada se ima u vidu da dasatinib nije registrovan u Srbiji i stoga se pitam kako je Vaša supruga uopšte i dobila taj lek? U svakom slučaju, neophodno je sa nadležnim hematologom (a ova terapija nije moguća bez njega) razmotriti celo njeno stanje jer pojava trombocitopenije kod bolesnika sa CML, ukazuje na pogoršanje bolesti u smislu akceleracije ili čak blastne transformacije, pa stoga nikakva terapija ne može da ukloni neumitno! Sa teškom tromocitopenijom čak i transplantacija sa podudarnim davaocem predstavlja značajan rizik (smrtnost od bar 50-60% u prvih 3m), uz rizik vrlo skore leukemijske transformacije.

Lekari udruženja




14. 10. 2011.

Postovani,
vise od godinu dana imam problema sa nedostatkom gvozdja u organizmu.Obavljeni su pregledi endoskopije,kolonoskopije kao i ginekoloski pregled.
Svi ti nalazi su u redu. Osecam se lose,zamaram se,srce mi ubrzano kuca i imam svakodnevno zujanje u usima.
Trenutne vrednosti nalaza-LE 6,4, HB 120 g/L, TRB 293
feremija-2,7 umol/L feritin-2,9 ng/ml ,jedno vreme je bio 0,0 ng/ml
Dg.Anemia hypohromicasec.Menorhagia prolongata.Nodulli haemorroidales.
Od terapije trenutno koristim heferol caps,bedoxin,folan.
Mene interesuje,da li se vrse jos nekakve analize, da bi se ustanovilo sta je uzrok ovako niskih vrednosti gvozdja?!

Poštovani,
svi Vaši nalazi ukazuju na jasnu anemiju zbog manjka gvožđa. To što je ginekološki nalaz uredan, ne znači da menstracije nisu obilne, jer ako ima ugrušaka u pojedinim ciklusima, ako postoji jasan premenstrualni sindrom kao i kada ciklus traje 6-7 dana (što stoji u Vašim dijagnozama kao prolongata) gubite znatno gvođže. Nema mnogo drugih testova koji bi Vam dali dodatne podatke. Ono što je potrebno je da se gvođže uzimate najmanje 6 meseci kontinuirano u dozi od 100-200mg dnevno radi popune depoa u organizmu (što meri feritin!), sem u slučajevima kada je gubitak odlivima veliki. Ima mnogo smisla i oralna kontracepcija koja stvara oskune cikluse te se stoga gubi mnogo manje gvožđa. U svakom slučaju, javite se Vašem ginekologu sa ovim mišljenjem radi razmatranja terapije hormonima, koja zavisi i od Vaših godina, porođaja... što niste naveli

Lekari udruženja




07. 10. 2011.

Postovani,
Mojoj majci (84 g.) je konstatovana primarna mijelofibroza -MF2 i preporucena terapija Litalirom. Krvna slika je u redu - sem povisenih trombocita (700), slezina normalna, LDH 918(!). Mozete li mi reci kakve su prognoze.
Unapred zahvalna (i veoma zabrinuta)
Aleksandra
P.S.
Molila bih vas da mi samo odgovorite e-mailom

Poštovani,

Vaša majka ima hroničnu, progresivnu bolest kostne srži, čija prognoza nije blistava. Ono što je dobro je da trenutno ima samo povišene trombocite, da nema uvećanu slezinu niti anemiju što se kontroliše Litalirom, koji je blag citostatik sa ciljem da održava kostnu srž mirnom. Problemi će nastati ako dođe do porasta slezine zbog prebacivanja stvaranja krvi iz kostne srži u slezinu i pojave anemije, što često zahteva transfuzije krvi, i tada je kvalitet života ovakve bolesnce od 84g pogoršan. Najveći faktor rizika su srčani problemi u slučaju značajne anemije i potreba da se ovakav bolesnik u jednom trenutku transfunduje. Međutim, imajući u vidu i godine Vaše majke, moguće je da će tok biti sporiji i da se njem trenutni dosta dugačak životni vek neće bitnije narušiti. U ovom trenutku prognoza zavisi od ponašanja bolesti u narednih godinu dana od dijagnoze.

Lekari udruženja




28. 09. 2011.

Postovani,
da li mozete da mi protumacite sledece parametre krvne slike:
wbc 7.0
lym 3.6
grn 3.0
lymR%
mid 5%
grnC%
rbc 4,34
hgb 114
hct 0.350
mcv 80.6
mch 26.6
mono 326
rdw 14.0
plt 705
pct 4.7
pdw 0.108

Poštovani,

ovakva krvna slika ukazuje na stanje koje se naziva trombocitoza i to trombocitoza koja prati blagu anemiju. Razlozi za to su brojni, pa Vam savetujemo da se javite nadležnom internisti u DZ, radi procene zaliha gvođža, eventualne sanacije gubitka, isključenja krvarenja kao uzroka i bar još jedne krvne slike pre upućivanja hematologu specijalisti.

Lekari udruženja




30. 08. 2011.

Poštovani,

molim Vas da mi ukoliko mozete pojasnite dijagnozu. Moja kćerka (34 godine) je radila u Sarajevu biopsiju koste srzi (slezena uvećana,povisene vrijednosti trombocita 900). Patohistoloska dijagnoza je mijeloproliferativna neoplazma (esencijalna trombocitemija, a opis je sljedeci:Kosta srz je hipercelularna. Kostane gredice uredno mineralizirane. U kostnoj srzi prisutna proliferacija retikulina izrazena vise oko kostnih gredica i krvnih zila, ali gžfokalno u samom intersticiju nakupine. U srzi zamijetna markantna proliferacija megakariocita koji su krupni, gigantski, obilne zrele citoplazme, hiperlobuliranih jezgara. Megakariociti grade u intersticiju nakupine. Bizarnih i atipicnih megalariocita kao kod primarne mijelofibroze u uzorku se ne nalazi. Mijeloloza i eritroloza normocelularne sa fokusima proliferacije eritroze koja je izrazena u vidu manjih otocica, polihromatofilnih i bazofilnih eritroblasta. Krvna mreza urednog izgleda, a u srzi se nalazi 2-3% mijeloblasta (CD 34 ). Bojenjem na CD 34 prikaze se manji broj sitnih mikromegakariocita. Limfociti pan-T i pan-B cine oko 15% volumena uzorka. U jednom fokusu prisutan je jedan paratrabekularni limfaticni folikul. Plazma stanice prisutne pojedinacno i u manjim "clusterima" koje cine 2-4 plazma stanice pretezno lokalizirane oko krvnih zila. S obzirom na morfologiju (proliferacija megakariocita koji su krupni, zrele, eozinofilne citoplazme, (grade male "clustere") bez proliferacije granulocita uz blagu hiperplaziju eritroidne loze, broj trombocita pozeljno uraditi BCR/ABL 1 (uradila je i nalazi ce biti gotovi za desetak dana)i JAK V617F (zanima me da li se moze uraditi u SRbiji, tj. Beogradu obzirom da u Sarajevu nema takve mogucnosti. Konzilijarno je dogovoreno da se obavi pregled kod angiologa, kako bi se iskljucila sumnja na eventualnu trombozu, a potom da se ukljuci Litalir. Zanima me drugo misljenje. Hvala unaprijed.

Poštovani,

bez značajnih kliničkih detalja i nekih dodatnih pregleda, na osnovu samo opisa biopsije kostne srži, ne može se postaviti dijagnoza bolesti kod Vaše ćerke. Po njemu, Vaša ćerka ima najverovatnije oboljenje kostne srži koje se naziva hronična mijeloproliferativna bolest, najverovatnije trombocitemija, bolest u kojoj se pojačano stvaraju krvne pločice, trombociti, i koje nosi rizik vaskularnih problema i tromboze. U godinama koje ima to ne bi trebalo da pravi probleme, a ako nema prethodnih cirkulatornih problema lečenje je samo aspirinom, a ako ih ima i litalirom, blagim citostatikom koji reguliše i drži pod kontrolom broj trombocita. Međutim ispitivanje kao što je bcr-abl treba da isključi hroničnu mijeloidnu leukemiju koja se drugačije leči. JAK mutacija koja se takođe traži, pozitivna je u oko 50% bolesnika, i olakšava postavljanje dijagnoze kada je pozitivna, ali nije neophodna. Ona se radi u Centru za genetski inžinjering u Beogradu, prof Sonja Pavlović telefon 011 3976658

Lekari udruzenja




13. 08. 2011.

na gliveku sam 25 meseci,stanje je dobro ali jako oticem i povracam.da li je to u redu/

Poštovani,

veći broj bolesnika se leči u KC Vojvodine, Prof Popović i Doc Ivan Urošević, pa je najbolje da se njima javite u vezi kako tegoba koje imate, tako i eventualnih kontakata sa drugim bolesnicima iz Novog Sada. Pored toga, mislim da možete preko Udruženja saznati ko je regionalno zadužen za kontakte sa bolesnicima.
Sa druge strane glivek u nekih bolesnika zaista zadržava vodu i javljaju se otoci, ali su to obično prolazne promene, dok je povraćanje ozbiljnije, i zahteva razgovor sa lekarom.

Lekari udruzenja




05. 08. 2011.

Postovani
Majka(1955g) mi boluje od CMML koja je kazu izuzrtno retka. Kada su otkrili bolest( u decembru prosle god., bila je u drugoj fazi) probali su da je lece sa citostaticima(ne znam kojim ali primala je intra venski 7 dana pa 21 dan pauza) primila je jednu dozu i kada je pocela da prima drugu stali su sa terapijom posto su joj leukociti skroz bili oboreni 1.4. nakon toga su joj dali kutiju "citozar"-a. Kada je trebalo da popije drugu turu leka, tog leka vise nije bilo!!!
Sada se stanje poprilicno pogorsalo, na granici je da predje u akutno stanje!!!
Blasti su 29-30!
Posto nemaju uslova dalje da je lece poslali su je na klinicki centar tamo su joj izvadili kostanu srz dali joj "litaril" i zakazli konzilijum za utorak kada ce odluciti o daljem lecenju. ona je jako slaba trombociti su 34, leukociti 88 , hemoglobin 80.
Molim vas mozete li mi reci vase misljenje i dali postoji jos neki nacin neko resenje...!!!
Unapred zahvalna Jadranka Pivic

Poštovana gospođo,
nažalost hronična mijelomonocitna leukemija jeste teška i loša bolest. Ima vrlo različit klinički tok, u nekih bolesnika ide vrlo sporo, godinama, ali u nekih se dosta brzo pogoršava prelazeći u klasičnu akutnu leukemiju. Lečenje je samo citostaticima a postoji nekoliko mogućnosti u zavisnosti od opšteg stanja bolesnika, funkcije drugih organa, i želje i razgovora sa bolesnikom o ukupnim rezultatima. Za bolesnicu staru oko 56 godina, izbor u situaciji koju ste opisali je hemioterapija kao za klasičnu novonastalu leukemiju ali su izgledi smirivanja bolesti relativno mali, do oko 20% remisije. Što se „slabosti“ tiče to se rešava na prvom mestu transfuzijom krvi za početak, a pad krvne slike je deo kako bolesti tako i terapije. jedna opaska, Citozar se ne pije!? već se prima venski ili potkožno, ali to nije bitno za dalju odluku o lečenju. Neophodno je sačekati dalje stručne korake i razgovor sa hematologom KC.
Lekari udruzenja




14. 05. 2011.

Postovanje doktore.
Bolujem od cml,od 2005 god, bio sam na terapiji litalir i interferon sest meseci, rezultati su isli gore, dole i nista bez uspeha. Onda su mi dali Glivec sa njim sam postigao hematolosku i citogeneticku remisiju ali ne i molekularnu. Posle dve godine uzimanja gliveca postao sam rezistentan i to sa dozom od 600 mg. Pojavile su se nove mutacije 2 hromozoma Ph . Komisija je odlucila da me posalju za Rim, radi transplantacije. Posto nisam imao podudarnog davaoca dali su mi (dasatinib Sprysel).Posle cetiri meseca, postigao sam hematolosku, citogeneticku remisiju na molekularnom nivou je bilo 20%. Posle sest meseci na molekularnom nivou je bilo 0,012 tako reci nije bilo ni jedan procenat bolesti. Evo do sad je proslo dve godine kako sam u kompletnoj remisiji. Sad me zanima lek rekombinovani interferon, dali bi mi trebalo uvesti taj lek, jer sam cuo da je dosta efikasan da najvise odrzava hronicnu bolest a moze i doci do izlecenja, sto su naravno jako male sanse.Veliki pozdrav i unapred hvala

Poštovani,

Iz Vašeg pisma nije jasno da li ste još na terapiji dasatinibom ili ne? Da li ste transplantirani ili ne? Odgovor na Vaše pitanje upravo od toga zavisi. Prema onome što je trenutno standard terapije, ako ste postigli kompletan odgovor (kompletan citogenetski odgovor i bar major molekularni, a to je ono što ste i napisali), nastavlja se terapija dasatinibom doživotno za sada. Ako ste transplantirani, to je druga priča. Bolesnicima na imatinibu, nilotinibu ili dasatinibu (nije dostupan u Srbiji!!!) terapija se nastavlja doživotno, a primena interferona se koristi samo ako bi se terapija prekidala na kratko zbog oporavka spermatogeneze i planiranja porodice i to strogo pod kontrolom nadležnog hematologa. Sa druge strane, istovremena primena TK inhibitora i Interferona je samo terapija za kliničke studije, a ne za realnu standardnu kliničku primenu, tako da ona može biti samo eksperiment a ne rutina. Još jedno pitanje je šta podrazumevate pod izlečenjem? To je danas vrlo filozofsko pitanje, jer šta u ovom trenuktu možemo da izlečimo (samo zapaljenja primenom antibiotika i ono što hirurzi mogu da odseku bez velike štete). Nijedna ozbiljnija bolest nije izlečiva već više zalečiva! Pa tako i CML.
Ako Vam trebaju dodatne informacije, morate biti konkretniji i detaljniji, uz čak i podatke o Vašim lekarima, drugim detaljima od značaja za tok bolesti.

Lekari udruzenja




05. 05. 2011.

Postovani,
Danas sam saznala da moja baka, koja ima 77 godina, boluje od leukemije. Doktor, hematolog je rekao da baka ima slabo srce i da ne preporucuje hemoterapiju . Ukoliko odgovaram kao davalac kostane srzi, da li bi, s obzirom na njene godine i lose zdravstveno stanje drugih organa (srce, zuc) bilo moguce presaditi zdrave maticne celije iz moje kostane srzi u njenu krv?
Unapred zahvalna!
Radmila Savic

Poštovana,

Žao mi je Vaše bake, ali u njenim godinama ni terapija, a kamoli transplantacija kostne srži ne dolaze u obzir zbog visokog rizika komplikacija i smrtnosti koja bi bila >90%. Niko od lekara ne bi hteo da na taj način "ubije" bolesnika, već je cilj da mu produžimo život, ali uz odgovarajući kvalitet.

Lekari udruženja




05. 05. 2011.

Postovani doktore dever mi ima akutnu leukemiju tip t krenuo je na hemoterapiju i za sada sve ide po planu u nisu se lece 83 god.Doktor je rekeo da sesnestog ide u beograd sa mojim muzem i drugim bratom da vide da li nijhove maticne celije odgovaraju,a ako odgovaraju od mog muza da li je to opasno po njegovo zdravlje ako njemu da svoje maticne celije i da li onda dever moze da se izleci veliki pozdrav

Poštovana,

Vaš dever ima akutnu limfoblastnu leukemiju T tipa, koliko sam shvatio. To se incijalno leči sa hemioterapijom, i šansa da se postigne kontrola bolesti, remisija je oko 70%. Bolesnik posle toga prima još nekoliko citostatskih terapija koje nazivamo konsolidacija da bi se postigla dobra stabilizacija bolesti. Vaš dever ima dva brata, Važeg muža i drugog devera? Ako se u Zavodu za transfuziju krvi Srbije u centru za tipizaciju tkiva uradi HLA tipizacija i pokaže se da je jedan od zdrave braće podudaran, Vaš bolesni dever bi mogao da se leči i transplantacijom, presađivanjem, kostne srži odnosno matičnih ćelija o čemu postoji i odličan pamflet, brošura, udruženja bolesnika sa CML (www.cml.rs/kategorija/Brosure). Da li će transplantacija biti rađena sa matičnim ćelijama prikupljenim iz kostne srži ili iz periferne krvi zavisi od nalaza tipizacije i odluke konzilijuma VMA gde bi se verovatno radila alogena transplantacija. Najčešće se koriste matične ćelije iz krvi prikupljene kroz specifične filtere i ta intervencija je najsigurnija, ali ima neke nedostatke tehničke prirode dok prikupljanje ćelija iz kostne srži podrazumeva anesteziju davaoca kao i višekratne ubode u kostnu srž u opštoj anesteziji što ima mali rizik same opšte anestezije pa se stoga radi u samo određenim slučajevima. Načelno, rizik po davaoca je minimalan, ali nije 100% sigurno, jer uvek postoji neko „ali“, a sa drugestrane ako se Vaš bolesni dever ne transplantira, vrlo je visoka šansa da će se bolest vratiti u narednih nekoliko godina, a onda leka više nema. Sa transplantacijom, šanse su mu odlične, ali rizik vraćanja bolesti ostaje još neko vreme, okvirno do oko 3 godine od transplantacije, o čemu ćete već razgovarati sa lekarima koji budu radili transplantaciju ako bude moguća.

Lekari udruženja




29. 04. 2011.

Postovani,
Moja rodjena sestra ce mozda imati potrebu presadjivanja kostane srzi. Mene interesuje gde se u Srbiji vrse te operacije.

Pozdrav

Poštovani,

Presađivanje koštane srži u Srbiji radi se veoma uspešno na VMA u Beogradu.

Lekari udruženja




18. 04. 2011.

Poštovani doktore!
Mom ocu je dijagnostikovan CML u krajem januara meseca ove godine. Do 8-og aprila je primio lek Litalir, jako je teško podneo lek , skoro celo vreme je ležao u Kliničkom Centru , na kraju je dobio upalu pluća. Hvala Bogu, i doktorima danas je pušten kući, 2 nedelje već nema temperaturu. Od 8-og aprila primi Glivec. Apetit mu je jako loš, ima bolove u stomaku, a ponekad telesna temperatura je 37,2-37,8. Moje pitanje je dali je moguće da od nervoze mu se poveća temperatura ( jako je teško podneo da je toliko dugo u bolnici ) , i dali bi joj pomoglo da pije neke vitamine, da malo ojača imunitet? Paracetamol da li se sme koristit kad se pije Glivek?
Otac ima 59 god, od januara je izgubio na težini 15- kg-a.
Ranije je imao jake bolove u rukama, nogama, koji lek protiv bolova sme da se koristi uz Glivec?
Le: 72...34, Er : 2,1...2,5 Trci 265...69 . Između tih brojeva se variraju rezultati .
Unapred vam se zahvaljujem na odgovoru .
Poštovanje !

Poštovani,

podaci koje navodite su dosta nejasni, jer Litalir nije lek koji pravi značajne probleme. Sa druge strane nalazi krvne slike koje navodite su takvi da se njemu mora vrlo obazrivo primenjivati Glivek i kontrolisati stanje zbog pada broja trombocita. Ne bih savetovao nikavo jačanje imuniteta, potrebo je sa njegovim lekarom koji ga kontroliše da detaljno porazgovarate o situaciji jer ovakav gubitak na težini nije uobičajen za hroničnu fazu bolesti, a ni temperatura i bolovi u kostima nisu baš česti. Savetovao bi vitamine B kompleksa, uz Vit C i E , a što se bola u kostima tiče, ako ih sada nema, nema potrebe za terapijom. Najčešće dajemo brufen ili dikofen, ali to može čim se povećaju trombociti na bar 75-100. U svakom slučaju, najbolje je da sve prodiskutuje sa njegovim lekarom pri kontroli.

Lekari udruženja




14. 04. 2011.

Postovani doktore,
moj tata je dobio dijagnozu D47.Ima povecane trombocite,eritrocite i hemoglobin.Posto ceo proces odredjivanje bolesti i terapije predugo traje,molim vas da mi odgovorite na pitanje.
Gledajuci sifrarnik bolesti d47 spada u tumore.Kako se ova bolest leci?

Hvala

Poštovani,

D47 šifra ne spada u tumore! Te šifre su označene kao C šifre. U D47 grupu spadaju najčešće hronična oboljenja kostne srži koja pod nekim uslovima mogu da pređu u akutna, u leukemiju pa stoga ih smatramo potencijalnim neoplazmama ali ne klasičnim oblicima leukemije. Ovaj opis krvne slike ne odgovara šifri D47 već više šifri D45 (policitemija rubra vera) što je takođe hronična mijeloproliferativna bolest. Lečenje zavisi od godina bolesnika, pridruženih bolesti i nalaza krvne slike i najčešće je cilj normalizovati krvnu sliku i ukloniti uvećanje slezine što se postiže puštanjem krvni (efikasna srednjevekovna medicina) i primenom leka hidroksiurea, Litalir, koji je nažalost blagi, ali efikasni citostatik.

Lekari udruženja




10. 04. 2011.

Postovani doktore,
Izvinjavam se za prethodno slanje mejla sa pogresnim nazivom leka.
Mom suprugu koji ima 68 godina, u martu 2009. god.je uspostavljena dijagnoza Hronicna mijeloidna leukemija. Ultrazvucnim pregledom organa, sve je bilo stabilno. Lekari su konstatovali da se radi o netipicnom slucaju. Bio je lecen Litalirom i lekovima za zastitu od bakterija i gljivica. U tom momentu leukociti su bili 58000 a trombociti u granicama. Posle godinu dana lecenja na VMA, dijagnoza je bila Akutna mijeloidna leukemija. Pocelo je lecenje Citozarom u 5 ciklusa. Tada se osecao prilicno dobro. Kada je zavrsen ciklus, uradjena je ponovna biopsija cime su se blasti smanjili. Redovnom kontrolom sa neznatnim promenama padanja hemoglobina, eritrocita i povecanjem leukocita, dobio je terapiju Litalir po potrebi i transfuziju eritrocita. Od novembra 2010. njegovo stanje se naglo promenilo na sta je uticala bakterijska upala pluca, sto se odrazilo velikim padom imuniteta, povecanjem leukocita do 175000, padom trombocita do 3000, eritrocita do 2,5 miliona, hemoglobina do 7, hematokrita 20-22. U ustima su se pojavile promene u vidu raspadanja tkiva a opste stanje je praceno velikim i nepodnosljivim glavoboljama. Za dve godine je oslabio skoro 30 kg.
PITANJE: U svojim odgovorima pacijentima pominjete lek GLIVEC. Zanima me da li postoji mogucnost koriscenja tog leka u ovom slucaju jer smo puno toga procitali o njemu. Litalir je jedini lek koji smo koristili za smanjenje leukocita ali u poslednje vreme, koriscenjem tog leka, naglo padaju trombociti i opste stanje organizma je losije.
Unapred zahvalna supruga

Poštovani,

nažalost po Vašeg supruga, lek imatinib, Glivek, je odobren u Srbiji samo za novodijagnostifikovane bolesnike (do 6m od dijagnoze) koji su u stabilnoj hroničnoj fazi bolesti bez znakova pogoršanja. Pored toga uslov je da bolesnik ima jasan Filadelfija hromozom ili bcr-abl genetski rearanžman (VMA). Ukoliko to ne postoji ili ukoliko je Vašeg supruga bilo nekih znakova nestabilnosti bolesti, to je mogao da bude razlog za primenu samo hidroksiuree, Litalira jer je pitanje šta podrazumevate pod „netipičnim slučajem“, U situacijama pogoršanja bolesti, transformacije CML u akutnu leukemiju (porast blasta), jedini način lečenja je brza priprema (primena citostatske terapije) i transplantacija sa visokim rizikom (smrtnost preko 80%) što kod Vašeg supruga nije moguće zbog godina života (moguće do oko 45 eventualno 50 godina).

Lekari udruženja




23. 03. 2011.

Postovani,
rutinskom kontrolom otkrila sam uvecane trombotite oko 900,
sa uputnom dijagnozom D47.3 uradjena mi je biopsija kostne srzi sa nalazom:hronicna mijeloproliferativna neoplazija, idiopatska primarna mijelofibroza.
analizom DNK nije detektovano prisustvo mutacije V617Fu JAK2 genu.
citogenetika-normalan kariotip
kultura predhodnika hematopoeze kostne srzi-nalaz u saglasnosti sa dg MPN
RT-PCR metodom utvrdjeno je odsustvo ekspresije bcr-abl gena.Ispitan je M-bcr region.
Posle svih ovih analiza receno mi je da je u pitanju retka maligna i ne dovoljno ispitana bolest i da lek ne postoji.
Imam 29 godina i planiram trudnocu kao i ostavljanje maticnih celija na porodjaju i doktor je rekao da to nije problem, i da cu verovatno u trudnoci biti podvrgnuta nekim kontrolama hematologa i da ce to sve biti potrebno pratiti.Minimalni zivotni vek ove bolesti je 20-tak godina.
Zanima me jos necije misljenje.
Unapred hvala
Pozdrav
Ivancica

Poštovana,

Vi imate bolest iz grupe Filadelfija negativnih hroničnih mijeloproliferativnih bolesti u kojima je glavni poremećaj u stečenom genetskom poremećaju mehanizma regulacije stvaranja i održavanja broja ćelija (trombocita). U nalazima Vaše biopsije postoji i određena sklonost ka stvaranju fibroze (ožiljaka) u kostnoj srži što može dovesti do pojave značajnog uvećanja slezine. Nalaz kultura prethodnika hematopoeze definitvno kao biološki ogled potvrđuje dijagnozu mijeloproliferativne bolesti, dok je nalaz negativne JAK mutacije moguć u ovom obliku Vaše bolsti, jer negde oko ½ bolesnika nema tu mutaciju već neki drugi maskirani, neotkriveni genetski poremećaj. Činjenica da nemate Bcr-Abl fuzioni gen isključuje hroničnu mijeloidnu leukemiju koja ima zaista maligni tok. Kakav će biti tok Vaše bolesti, vrlo je teško trenutno reći, ukoliko nema nikakvih problema (tegoba), u toku trudnoće će morati da se vrlo strogo prati broj trombocita, da se interveniše primenim injekcija interferona da bi izneli trudnoću do kraja bez problema (odobreno od strane Fonda), uz redovno praćenje cirklacije posteljice zbog rizika tromboze. Što se prikupljanja matičnih ćelija na porođaju tiče, to je moguće samo što Vam moram istaći da se one mogu primeniti samo kod Vašeg deteta (jer su njegove) ili kod srodnih podudarnih osoba (braća i sestre koje su HLA podudarne, ili nesrodne osobe koje su takođe HLA podudarne), dok ste Vi samo ½ Vašeg deteta (ima tu negde i otac svoje prste!). Striktnost podudarnosti tkiva nije toliko stroga kao kod drugih matičnih ćelija, jer su ove ćelije iz pupčanika fleksibilnije, ali ipak odgovarajuća značajna podudarnost je neophodna (bar oko 70%). Pored toga, danas tehnologija omogućava primenu tih ćelija kod osobe do maksimalno 50 kg, a naravno u budućnosti će biti to bolje. Što se Vas tiče, u ovom trenutku u svetu su u toku različita istraživanja radi traženja novih lekova za lečenje Vaše bolesti, a u slučaju značajnih problema (porast slezine, postepeno pogoršanje nalaza...) postoji mogućnost i transplantacije, ali je to vrlo retko. Mnogo veći problem predstavlja sklonost ka cirkulatornim problemima što treba pratiti.

Lekari udruženja




16. 03. 2011.

Bolujem od C92.1 i uzimam terapiju Gleevec 400mg, ali interesuje me sobzirom na vaše poznanstvo i saznanje o radu prof. Bela Balint kakvo je vaše mišljenje da li je moguća masovnija primena metode prof. Balinta i da li je to mogući izlaz iz kuće bolesti.
Ovo pitanje postavljam na osnovu čitanja teksta iz Blica od 11 Marta 2008. god. link
http://www.blic.rs/Vesti/Reportaza/33537/Samo-sam-zelela-da-zivim-

Unapred zahvalan uz dužno veliko poštovanje

Zoran Mladenović

Postovani,

što se tiče rada prof. Balinta, on je istaknuti stručnjak u pogledu procesiranja kostne srži, prikupljanja i zamrzavanja matičnih ćelija. Nažalost, deo njegovih rezultata iz štampe je interpretiran od strane novinara, pa nije jasno šta on to konkretno radi. Sa druge strane, vrlo dobro je poznata transplantacija matičnih ćelija (bilo iz krvi ili iz kostne srži) što se radi na VMA (Prof. Stamatović je šef odseka transplantacije, i ona je internista hematolog, dok je prof. Balint šef odseka transfuzije i afereza i transfuzolog hematolog). Ako imate dobar odgovor na Glivek, za sada nije indikovana transplantacija jer niko još nije objektivno izmenio probleme koji se javljaju u transplantaciji (infekcije, aplazija, imunološke bolesti) pa stoga i transplantacija jeste danas srećom bar druga linija lečenja. Za ostalo se morate obratiti direktno prof. Balintu ili Prof. Stamatović na VMA koji se na osnovu detaljnog uvida u Vašu bolest tek mogu izjasniti o efikasnosti transplantacije, ali i sličnih metoda.

Lekari udruženja




15. 03. 2011.

Poštovani doktore, slučajno sam otvorila ovu stranicu jer me zanima sve o CML. Naime, moja majka petu godinu godinu boluje od CML i liječi se Glivecom. Svaku godinu, jednom godišnje ide na punkciju koštane srži i njen hematolog kaže da je u kompletnoj remisiji.
Što mene u stvari muči i zašto Vas molim za mišljenje? Moja majka je prije 6 mjeseci operirala karcinom rektuma (Duke-B) i podvrgnuta je kemoterapiji i zračenju koje je veoma teško podnijela. Prognoze liječnika za rak rektuma su dobre. Krvna slika joj je kroz tih mjesec i pol zračenja bila u redu.
Da li kemoterapija i zračenje mogu biti kontradiktorni CML-u i napraviti štetu koštanoj srži? Može li se koštana srž nakon kemoterapije i zračenja obnoviti ako je oštećena. Može li liječenje raka kemoterapijom i zračenjem biti "okidač" njenoj CML. Unaprijed hvala na odgovoru.

Poštovani,

Zračenje zaista može dovesti do oštećenja kostne srži, ali lekari radiolozi i onkolozi to znaju tako su te posledice vrlo male. Kostna srž i pod Glivekom ima dobru moć regeneracije, a uticaj zračenja i hemioterapije za karcinom može, ali retko, da dovede do transformacije CML. Ukoliko je već 5 godina u stabilnoj kompletnoj remisiji bolesti što treba da potvrdi njen hematolog,mala je verovatnoća da će doći do takvog ishoda CML.

Lekari udruženja




26. 02. 2011.

Imam devojcicu uzrasta 2 god.obolela je od retke bolesti koja se zove histiocitoza,otkrili su jer joj je bila uvecana jetra i slezina imala je visoku temperaturu,biopsijom zlezdi koje su izasle ispod uva utvrdili su tu bolest,inace se leci vec 3 meseca dobija vensku inekciju koja se zove velbe i pije pronizon,krvna slika joj se odrzava i dobra je dok pije pronizon,medjutim doktor treba da joj ukine tablete ali nemoze jer joj se odma vraca bolesti krvna slika se pogorsava,inece jetra i slezina su se povukle sada se javlja temperatura kada prestane da ih pije posle 5 dana,sta vi mislite koliko dugo ce da traje lecenje i da li postoji bolji lek,unapred hvala.

Poštovani,

žao mi je za Vašu devojčicu koja boluje od zaista retke bolesti. Nažalost, ja sam hematolog odraslih kod kojih je ova bolest još ređa i ima potpuno drugačiji tok nego kod dece pa Vas molim da o svemu porazgovarate sa hematologom koji vodi Vaše dete. Nažalost, činjenica da postoje tegobe i po smanjivanju terapije ukazuju na to da postojeća terapija ne daje očekivane rezultate i da treba proceniti šta dalje.

Lekari udruženja




15. 02. 2011.

Poštovani doktore,
Bolujem od CML Ph vec 2 god.Nakon pola god uzimanja Gliveca FISH nalaz je pokazao smanjenje Ph stanica sa 88% na 4,4%, iako mi je 14 dana u tom periodu bila sasvim reducirana doza zbog pada krvne slike, pa postepeno opet rasla na 400mg. Nakon godinu FISH je bio 0% i slijedeći mjesec ću ponoviti nalaz. Moj problem je što su mi sve vrijednosti krvne slike uglavnom manje od normalnih, osim trombocita koji nikad nisu bili ispod 100. Npr juče: L2,7; E3,39; hgb111; HCT31,2. To mi se več desilo prije 3 mjeseca i doktorica mi je smanjila dozu na 300mg sedam dana dok vrijednosti nisu porasle.Koliko su opasna ta mala kratkotrajna smanjivanja doze na 300mg? Takođe niske su mi vrijednosti Fe osim u periodu kad ga pijem, folna kiselina i tumorski markeri želudca su u redu. Dr kaže da bi bila zabrinuta da citogenetički odgovor nije bio tako dobar. Dakle problem je sto su mi vrijednosti L oko 3-4, E:3,25-3,6; Hgb:111-117; Hct:31,2-32.6 i uvjek sam na granici da mi smanji dozu, što je veoma stresno

Postovani,

Ovakve reakcije na Glivek su očekivane, a vrednosti koje imate opravdavaju punu dozu leka posebno uz odličan citogenetski odgovor. Samo ako su neutrofili manji od 1.0, Hb manji od 80 ili Tr manji od 50, Glivek se prekida i opet uglavnom vraća u punoj dozi.

Lekari udruženja




14. 02. 2011.

Postovani, moja prijateljica boluje od CML 13 godina,bila je na litarilu par godina,zatim par godina na Glivec-u,da bi je kasnije skinuli sa Gliveca,vratila se na litaril i Roferon ampule. Posle godinu i po skinuta sa Roferona zbog bolova u preponama,lecila se do pre dve godine litarilom kada je i doslo do pogorsanja bolesti,imala je cetiri hemoterapije,pola godine je bila na pauzi,tada se trebala vratiti na terapije(zadnja terapija je trajala 47 dana,jako je tesko podnela,3 meseca je jedva hodala,nije imala snage,sada je bolje,ali slezina je uvecana i obuhvata tj.zauzima citavu levu stranu stomaka) sada pije litaril i purinethol. Moje pitanje je sta Vi,kao strucnjak mislite da je dobro za dalje lecenje,kakve su joj sanse za dalje,i sme li uzimati B vitamine i med( pitam zbog naglog porasta belih krvnih zrnaca-leukocita)? Unapred Hvala!

Poštovani,

nažalost bolesnica je ušla u fazu pogoršanja bolesti u kojoj nema nikakve spasonosne terapije ni u svetu. Za vrlo mlade osobe jedina opcija je transplantacija ali kako niste naveli godine, a stoji da se leči 13 godina od CML, pretpostavljam da ima ipak bar 50 godina, pa nije ni za tu mogućnost. U ovoj fazi sve vrste terapije su dozvoljene uključujući med, vitamine....

Lekari udruženja




13. 02. 2011.

Postovani doktore, lecim se 4 godine od CML.
3.5 godine pila sam glivek, prvu godinu doza od 400 mg, druga 600 mg i treca godina 800 mg.
Odlukom republickog fonda 04.01.2011. prekida se lecenje glivekom (zbog nalaza kariograma,minor CgR bez trizomije osam) i tada preporucena terapija tablete TASIGNA ili alogena transplantacija od nesrodnoh davaoca.Posto TASIGNA nije na pozitivnoj listi od 04.01.2011 pijem Litalir kapsule, doslo je do naglaog pogorsanja krvne slike, sto dok sam pila glivek nije bilo tako, krvna slika tad je bila relativno dobra.Nalaz od KS od 11.02.2011. je: leukociti 7.4 , eritrociti 3.44 , hemoglobin 114, a trombociti 2.400 . Pijem litalir 3x2 a500 mg.
Ocajna sam pa vas pitam da li mogu da se vratim na glivek kojeg imam za tri nedelje a za to vreme trazila bih Tasignu u Hrvatskoj jer sam tamo rodjena i postoji mogucnost da ih tamo dobijem.

Sta vi mislite o tome , molim da mi odgovorite...

Poštovani,

pogoršanje krvne slike je deo nestabilnosti bolesti zbog čega i glivek nije dao očekivani odgovor i pored visoke doze. Pojava ovakve trombocitoze koju imate 2400, ukazuje na fazu rane akceleracije, pa je pitanje optimalne terapije otvoreno. U zavisnosti od Vaših godina, najbolja opcija je tražiti hitno podudarnog davaoca, za šta u Hrvatskoj imate više šanse (Prof. Labar, KBC Rebro) jer oni imaju mogućnost transplantacije od nesrodnog davaoca iz Evropske banke ako takav postoji. Ako uspete da rešite papire i pristup zdravstvenom sistemu, čak bolja opcija je Dasatinib, Sprycel, koji je dostupan u Hrvatskoj kao i Nilotinib, Tasigna, jer on bolje deluje na bolesnike sa znacima nestabilnosti bolesti. Naravno, time se samo kupuje vreme do transplantacije koja je opcija za sve do oko 55 godina života.

Lekari udruženja




10. 02. 2011.

Budite ljubazni pojasnite mi dijagnozu,kolika je mogućnost izlečenja i da li je određena dobra terapija.U pitanju je suprug star 47 god. i na sistematskom pregledu pronađen povećan broj trombocita u januaru 2010 god.Zbog nalaza perzistentne trombocitoze kao i kliničkog nalaza splenomegalije ispitivan u okviru dnevne bolnice ,gde se radi o MPN -primarnoj mijelofibrozi u hipercelularnoj fazi.Urađena citogenetika- normalan muški kariotip,kultura predhodnika - spontan rast BFU-E
S obzirom na broj trombozita Tr 806 ,porast LDH 338 U/1,kao i splenomegaliju(UZabdomena-slezina 165x80 mm homogena)u th uveden Litalir 1000 mg/dan
Objek.afebrilan,eupnoičan,bez anemijskog i hemoragijskog sindroma,bez adneopatije.Trbuh mek ,neosetljiv ,slezina na reb.luku.
KKS:Hb 128,Er 4,07, MCV 90,Hct 0,37,Tr 655..487,le7,7 , seg.5,5
Dg:MPN-Myelofibrosis pžrim(hipercelularna faza)Gore navedeni rezultati su sa ispitivanja u KBC -Zemun ,dodatna ispitivanja koštane srzi su rađena u Kliničkom centru -Hematologija ,gde je na osnovu svih nalaza postavljena dijagnoza Osteomyelofibrosis D47.1 i potvrđena terapija Litalir caps.2 dnevno.Pre upotrebe leka imao je bolove u stomaku (slezina)sada ga ništa ne boli ali s vremena na vreme otekne mu pola glave ,otok se za pola sata povuče ,kao i pojava otoka na rukama i nogama,i da li su to nus pojave leka.Za imunitet dajem mu čaj od Reiši pečurke,semenke kajsije kao i ceđene sokove cvekle,šargarepe i jabuke. Da li još nešto može da se uradi za poboljšanje stanja i molim Vas da mi kažete o kakvoj je bolesti reč i ima li boljeg leka i koliko može da se živi sa ovom bolešću.Unapred hvala na razumevanju i u iščekivanju Vašeg odgovora ,srdačno Vas pozdravljam.Zabrinuta supruga i majka.

Poštovana,

Vaš suprug ima hronično progresivno oboljenje kostne srži iz grupe tzv. Filadelfija negativnih hroničnih mijeloproliferativnih bolesti u kojima je glavni poremećaj u stečenom genetskom poremećaju mehanizma regulacije stvaranja i održavanja broja ćelija (trombocita). U nalazima biopsije postoji stvaranje fibroze (ožiljaka) u kostnoj srži što dovodi do pojave značajnog uvećanja slezine. Nalaz kultura prethodnika hematopoeze definitvno kao biološki ogled potvrđuje dijagnozu mijeloproliferativne bolesti, zbog tehničkih nemogučnosti nije urađena tzv JAK mutacija koja je deo biologije bolesti (genetski poremećaj) uz odsustvo izmena kariotipa (hromozoma).
Kakav će biti tok bolesti, vrlo je teško reći, kao i za niz drugih bolesti nema mogućnosti za trajno izlečenje, već samo zalečenje što se i postiže litalirom. U zavisnosti od biologije bolesti postoji mogućnost da godinama bude stabilan, bez pada krvne slike i problema (anemija, pad trombocita, blago uvećanje slezine) ali i vrlo nestabilan sa skokovima i padovima krvne slike, ponovnim porastom slezine... Dužina života je vrlo individualna, ali postoji niz parametara na osnovu kojih se može predvideti, i negde prosečno za bolesnike sa niskim rizikom kakav bi bio Vaš suprug po nalazima koje ste naveli, negde 10-tak godina. Pored toga, u ovom trenutku u svetu su u toku različita istraživanja radi traženja novih lekova za lečenje njegove bolesti, ali trenutno je vrlo teško predvideti kada će se ti lekovi naći i kod nas. Bitno je održavati stanje krvne slike stabilnim bez uvećanja slezine, i korigovati sve druge faktore koji bi remetili kvalitet života o čemu treba da se brine njegov hematolog.

Lekari udruženja




02. 02. 2011.

Postovani
od septembra 2008g bolujem od hronicne Linfne Leukemije C91.1 B-CLL CSI Trenutno nemam nikakvu terapiju.Redobno se kontrolisem,najveci broj belih krvnih zrnaca sam imao 30.000 Jako su mi izrazene linfne zlezde na desnoj strani ispod brade i jedna veca ispod uva. Ispod brade izrazene su tri koje su vidjene magnetnom rezonancom a sada i opipljive dok zlezda ispod uva je velicine kokosijeg jajeta.Moje pitanje Vama,Da li postoji lek za eliminisanje bolesti iz mog organizma ili pak se mora cekati da Leukemija proradi u pravom smislu.Moze li se lecit,cime i gde? Unapred zahvalan.
Srdacan pozdrav

Poštovani,

naš sajt je predviđen za pitanja vezana za hroničnu mijeloidnu leukemiju, ne B-CLL. Postoji lek za lečenje ali u slučaju Vaše bolesti nema „izlečenja“ već „zalečenja“ pa se javite Vašem lekaru radi procene. U principu na osnovu podataka koje imate, tu ste negde blizu terapije, jer se leči bolesnik, a ne nalazi (broj leukocita...), sa ovim nalazima limfnih čvorova ste na ulazu u terapiju, a kako niste naveli godine, pretpostavljam da terapije na bazi fludarabina predstavljaju opciju.

Lekari udruženja




24. 01. 2011.

Postovani doktore, pisem Vam po drugi put...
Rec je o mojoj mami,ima 50 godina, u avgustu mesecu se javlja lekaru, veoma iscrpljena, sa vrlo niskom krvnom slikom, i posle vise od mesec dana neizvesnosti, pretpostavkama da je u pitanju AML M1, konacno je uspostavljena dijagnoza, radi se o AML M5. Do sada je primila 4 terapije(trenutno se oporavlja od poslednje), remisija je postignuta u prvom ciklusu lecenja. Sve terapije je solidno podnela, i relativno se brzo oporavljala, ali me sada brine ova poslednja...Naime, proslo je 16 dana od kada je prestala sa terapijom, ali leukociti nikako da predju 1, pritom temperature su ucestale. Izolovane su bakterije(mislim da je u pitanju E.coli, ali nisam sigurna). Ostali parametri su dobri. Molim Vas, da li ovakav spor rast leukocita moze da joj ugrozi opste stanje, vrati bolest, da li je ocekivano da krvna slika sporije raste s obzirom da je kostana srz tretirana vec 4 puta citostaticima? Inace, ovo je poslednja terapija, sad bi trebalo da izdvoje maticne celije, ali to se prolongira dok joj krvna slike ne poraste...Da li biste mogli nesto da mi kazete o ovom tipu leukemije(AML M5 sa normalnom citogenetikom)? Da li je transplatacija nuzna i kako neki pacijenti nemaju transplataciju kao metod lecenja(M3 na primer)? Previse sam oduzila, nadam se da razumete.
Unapred Vam veliko hvala na odgovorima
Srdacan pozdrav

Poštovana,

jedina opcija da Vaša majka preživi svoju bolest je transplantacija. Hemioterapija ima znatno lošije rezultate i nosi rizik recidiva bolesti. Nažalost i autologa transplantacija gde je Vaša majka sebi davalac nije idealno rešenje, već je bolja opcija transplantacija od podudarnog davaoca, ali pretpostavljam da su njeni hematolozi to već razmatrali. Spor oporavak nije redak posle više ciklusa terapije, ali nema prikupljanja matičnih ćelija od bolesnika u ranijijm fazama jer bi se time prikupile sigurno i bolesne. U ovom trenutku, treba biti strpljiv, i razgovarati o svemu sa njenim lekarima. Inače šanse sa ovim tipom leukemije nisu sjajne, petogodišnje preživljavanje sa hemioterapijom je do oko 20% dok je autotransplantacija do oko 40%, ali je svaki bolesnik 100% za sebe.

Lekari udruženja




07. 01. 2011.

Postovani doktore,danas sam dobio rezultate krvnih analize,Rezultati sledici:HDL cholesterol 0.78,Cholesterol 4.5LDL cholesterol 3.0,Cholesterol-rati 5.8Creatinium106,C-reativt protein >1.8,Albumin49,Natrium-ion141,Bilirubiner 13,Basisk phosphatase 72,Alanintransaminase 20,Throbbocytter 276,Neutrophilocytter:antal 14.97,Monocytter;antal 1.14,Lymphocytter 3.53,Leukocytter;antal 19.9,Hemoglobin(Fe) 10.8 Eosinophilocytter;antal 0.18,Basophilocytter;antal 0.o4,secer 6.1 Molim vas doktore da mi objasnite posto sam zabrinut za visokog nivo Leukocytter zbog cega je tako visok i da mi objasnite dali ima apasnost od toga i sta da radim. Unaprijed havala na odgovor.

Poštovani,

javite se lekaru u mestu gde živite da Vas prvo sasluša i pregleda i da on protumači Vaše nalaze.

Lekari udruženja




05. 01. 2011.

Dever boluje od hronične mijeloidne leukemije. Posle 3 terapije u Nišu dobio je dijareju koja traje od 26.12.2010. godine. Yanima me kako yaustaviti dijareju. U isto vreme kod mog muža je utvrđena lymphoma lymphoplasmocyticum IV CS. ST post AIM aa III.Šta to znači prevedeno na srpski i koliko je opasno. Leči se na III odeljenju Klinike za hematologijuKBC, do sada je primio 3 terapije FC protokola , subjektivno se oseća mnogo bolje a i lekari kažu da dobro reaguje na terapiju. Interesuje me posle koliko terapija se radi kontrola koštane srži radi utvrđivanja stanja. Postoji li udruženje onih koji boluju od ove bolesti. Imam mnogo pitanja a neznam kome da se obratim. Unapred hvala.

Poštovana,

nije jasno šta znače 3 terapije i kojim lekom. Od toga zavisi i da li dijareja ima veze sa bolešću ili nema ili sa lekovima za lečenje bolesti. Drugo nema ni mnogo podakata o samoj dijareji. Najbolje je javiti se nadležnim hematolozima i gastroenetrolozima radi procene i dalje terapije.
Što se Vašeg muža tiče, on ima maligno oboljenje limfnih čvorova, koje nije previše agresivno i dosta dobro reaguje na FC terapiju. Međutim, postoji mogućnost recidiva bolesti, ali je bolest načelno prilično hronična, dok je vrlo teško trenutno u privih nekoliko meseci proceniti tok. Postizanje odgovora i procena se rade laboratporijski na mesec dana a običlno se nalazi kostne srži rade u periodu od oko 2m od poslednje kureterapije kada se bolesnik oporavi od same terapije. Postoji udruženje bolesnika sa limfomima, LIPA, kojima pripada ovaj limfom.

Lekari udruženja




05. 01. 2011.

Imam CML 92.1, i interesuje me da li pored toga sto pijem suvi pivski kvasac ( pivski kvasac u prahu ) mogu dodati zajedno i Surutku u prahu? Da u jednu solju jogurta zamutim to. Iako su oba proizvoda iz lanca zdrave ishrane (bio produkta), da li nece biti nekih problema / indikacije? Naravno sve ovo u umerenim dozama, bez preterivanja. I da li nece imati nekih stetnih dejstva pored toga sto pijem Glivec?

Poštovani,

koliko znam nema međusobnih reakcija između Gliveka i navedenih namirnica.

Lekari udruženja




03. 01. 2011.

Postovani doktore,mnogo sam zabrinuta i zaista mi puno znaci vas odgovor.Pisem Vam nalaze od mog oca koji ima 78 god.Anamnesticki:nema malaksalost,gubitka tezine,apetit dobar,nema povisena temperatura,bolova u kostima,nocnog preznojavanja.Palpatorno bez vratne i aksilarene limfadenopatije,hepatosplenomegalije,bez hemoragijskog sindroma.Le 17700 segm.64% Tr 831.000 Hb 159 HCT 49% MCV 78 Rbc 6.48 Dg.HMN.Vs./HGL/ prvi hematoloski pregled Kostana srz:Makroskopski veoma gust aspirat sa mnostvom spikula,mikroskopski hipercelularnost.Megakariociti BROJNI ali sa dominacijom hipoploidnih mladjih formi .Eritrocitna loza normoblastna i msnjim delom megaloblastna 25%.Mieloidna loza sazreva u kontinuitetu,elementi morfoloski ne odstupaju znacajnije od normalnog izgleda - Mieloblasti oko 2% prelazne forme 18% stapi i segmentovani 35% Eozinofili 1% Limfociti 20% plazmociti ispod 1% S- Folna kiselina 14,7 S-B12(546) (N 177-664)Dg. Leukosis chronika granulocytica th. Busulphan tbl.2 mg. 2 tbl. 20 dana .Nisam znala da je prepisani lek citostatik i zaista sam se zabrinula kada su mi u apoteci rekli da lek nije registrovan i da ga nema,imala sam kontakte sa farmaceutima iz 9 apoteka(drzavne i privatne )Molim Vase misljenje za dg. kao i za izbor leka.HVALA UNAPRED

Postovana,

Vaš otac ima hroničnu mijeloidnu leukemiju, u hroničnoj, mirnoj fazi bolesti na osnovu nalaza koje ste dostavili. Ovakva stabilna faza bolesti može da traje godinama, obično negde 4-5 pre nego što dođe do postepenog ili naglog pogoršanja u kome je lečenje mnogo teže. Inače o problemima sa lekom, razgovarajte o tome sa njegovim lekarom koji je predložio busulfan i o činjenici da lek nije lako dostupan. Busulfan je lek koji se sada nalazi na D listi (obavezni, neregistrovani preparati) pa se kao takav može nabaviti preko posebnih apoteka RZZO. Davao se vrlo mnogo tokom 70 i 80 godina, pa i početkom 90tih, nije loš lek jer je umereno jak citostatik u tabletama koji postiže normalizaciju krvne slike i ima dugotrajno produženo delovanje. Zgodan je za starije bolesnike kao što je to Vaš otac jer se može uzimati neko vreme, i potom praviti pauza što tim bolesnicima odgovara jer ne moraju da misle da li su lek uzeli ili ne. Sa druge strane kvalitetniji lek je Litalir, lek sa C liste lekova koji ima specifični režim izdavanja, zahteva kontrole Referentnih ustanova, ali i traži da se uzima kontinuirano uz kontrole krvne slike na bar 2 nedelje ako ne i češće. Razgovarajte detaljno sa lekarom koji leči Vašeg oca o svemu, posebno imajući u vidu i njegove godine a verovatno i pridružena stanja i bolesti koja ne spominjete.

Lekari udruženja




28. 12. 2010.

Mojoj majci, 70 god je pre tri meseca postavljena Dg CLL. Leukociti su 28, sem toga druge vrednosti ne znam.Ona boluje od dijabetesa tip 2, na oralnoj je terapiji i regulisana, kao i od HTA.Unapred se izvinjavam zbog nedostataka lab.. vrednosti, poslaću ih čim ih ja budem imala, ali obraćam vam se jer joj je Dr hematolog rekao da se to ne leči i da joj ne trebaju lekovi, a prethodni nalaz LE je bio 14 (pre tri meseca ).Rtg pluća, UZ stomaka su uredni, druga dijagnostika sem periferne krvi nine ni rađena.Zanima me da li je njen hematolog u pravu i da li postoji nešto što može da joj pomogne.

Poštovani,

naš sajt je predviđen za pitanja vezana za hroničnu mijeloidnu leukemiju, ne CLL. Bolesnik se ne leči na osnovu nalaza (broj leukocita...), već na osnovu tegoba i stanja bolesti. Njen lekar je pravilno dao savet, pa se javite kako je planirano za kontrolu.

Lekari udruženja




25. 12. 2010.

Poštovani doktore,

Dijagnoza: Sy myeloproliferativum(IMF vs ET) D47,3

Dijagnostifikovana mi je mijeloproliferativna bolest sa znacajnom trombocitozom, krajem 2007. godine. Bez eritromelalgije, bez splenomegalije, ali u nalazima kostne srzi slika IMF hipercelularne faze uz jasno pozitivne kulture sa sBFU-E i sCFU-Mk. Redovno pracenje broja CD34 celija u periferiji sa kretanjem 12,6,4,4,5 i sada u decembru 9 celija/mcl. Na kontroli 21. 12. 2010. bez tegoba vezanih za trombocitozu, nije bilo splenomegalije, ostali nalazi su bili uredni. Krvna slika Hb 140, Le 9,7 sa normalnom formulom, segm 55%, bazo 0%, Eu 7%, Ly 30, Mono 7%, Tr 1138.

Dr. mi je predlozio da zapocnem primjenu litalira, hidroksiuree uz kontrole krvne slike, na oko 2-3 nedelje. Do sada sam pila kardiopirin, koji i dalje treba da pijem. Molim Vas da mi date vase misljenje i da li i Vi smatrate da treba da ukljucim ovu terapiju.
Unaprijed hvala.

P.S. Htjela bih da napomenem da sam zena od 47 godina.

Poštovana,

prema ovome što ste mi naveli, nalazite se u zoni kada se načelno uključuje terapija jer su Tr>1000. U ovom trenutku u Kliničkom Centru Srbije postoji studija koja prati bolesnike koji se leče Litalirom (što je dostupno preko Fonda, što Vam je i preporučeno) kao i bolesnike koji se leče anagrelidom (lek nije standardna terapija sem za vrlo mlade osobe u Evropi) i koji zahteva da budete bez kardiološke terapije. Studiju vodi prof. Gotić sa saradnijkom Doc Bogdanovićem pa ako ne bolujete od srca, visokog pritiska (možete bez lekova) i ako ste voljni da se uključite u to ispitivanje, javite se njima radi razgovora. Inače anagrelid je lek koji ne pripada citostaticima ali ima u nekih bolesnika blage srčane probleme pa se stoga i sprovodi ova studija i pomno prate ti događaji koji nisu tako česti. Stoga nije pogodan za bolesnike iznad 60 godina, a u Evropi se daje kod osoba i do 40-50 godina, tamo gdeje dostupan. Litalir je blag citostatik i skoro 30 godina je osnova lečenja Vaše bolesti.

Lekari udruženja




24. 12. 2010.

POSTOVANI DOKTORE,MOLIM VAS DA MI ODGOVORITE DALI POSTOJI NEKI NACIN DA SE TROMBOCITOZA IZLECI
INACE IMAM 26godina IZ NISA SAM I BOLUJEM 3godine trombotiti su od 600 do 2500.OPERISALA SAM SLEZINU PRE 3 GODINE I OD TADA PIJEM LITALIR VOLELA BIH DA ZNAM DALI JE MOGUCE DA SE IZLECI,DALI POSTOJE NEKI DRUGI LEKOVI(MANJE STETNI) I DALI MOGO DA IMAM DECE POSTO SAM VEC IMALA DVA SPONTANA POBACAJA(JEDAN JE BIO SA DVA MESECA,A DRUGI SA SEDAM MESECI TRUDNOCE)UNAPRED HVALA

Poštovani,

nema mnogo detalja u vezi Vaše trombocitoze i nalaza na osnovu kojih je postavljena dijagnoza. Pored toga imate uklonjenu slezinu što je još jedan razlog za ovakve skokove trombocita. O izlečenju je teško govoriti na osnovu ovih podataka, litalir je najmanje štetan lek koji se primenjuje u Srbiji, drugi lekovi nisu odobreni ni u Evropi i SAD, a kontrola broja trombocita u toku trudnoće je moguća primenom interferona. Javite se Vašem hematologu radi detaljnig razgovora vezanog za narednu trudnoću da bi se uradila ispitivanja vezana za stanja spontane tromboze, jer nema razloga da se trudnoća ne može da iznese do kraja uz pažljivo praćenje krvne slike i drugih faktora rozika.

Lekari udruženja




23. 12. 2010.

Postovani,
molim Vas da mi pojasnite rezultate i eventualnu prognozu razvoja bolesti. Dg.Hypoplasio med ossei.
Lymphocytosis.Naime,radi se o mojoj mami koja ima 66 godina. Posle uradjene punkcije kosne srzi mijelogram izgleda ovako:
mijeloblasti5%,promijelociti3%,mijelociti7%, metamijelociti6%,nesegmentirani21%, segmentirani20%, bazofilni1%,monociti7%,limfociti24%,plazma celije2%,normoblasti4%, megakariociti retki,celularnost hypocelularna, eritrocitopoeza potisnuta...granulocitopoeza urednog toka sazrevanja, potisnuta.trombocitopoeza prisutna...Upucuje se na biopsiju kosne srzi radi postavljanja konacne dijagnoze.Puno bi mi znacilo Vase misljenje.
Unapred zahvalna Mirjana.

Poštovana,

moraju da se urade vrlo detaljna ispitivanja da bi se razjasnilo šta je po sredi a posle toga razgovarajte sa njenim hematologom o detaljima. Ovako je vrlo teško dati iole tačna tumačenja (posmatra se bolesnik u sklopu nalaza!)

Lekari udruženja




10. 12. 2010.

Moja dijagnoza je CML Ph ,imam 20 godina,i dijagnosticirali su mi bolest u 3.mjesecu 2010.godine.Trenutno pijem Glivec u minimalnoj dozi,i stanje mi se poboljšava.U početku su mi bile 20 od 22 ćelije "prljave",nakon više od dva mjeseca,nalaz biopsije je pokazao da su tada od22 ćelije,samo 11 bile "prljave",a nakon pet mjeseci od 22 ćelije samo su dvije bile "prljave".
Moje je pitnje,ako dodje do remisije,kolike su mi šanse da se izliječim,i da li je moguće da prestanem u daljoj budućnosti sa korištenjem Gliveca i nastavkom zdravog života?

Poštovani,

Vrlo je bitan citogenetski odgovor na 12 meseci terapije, pod usloviom da uzimate Glivek 400mg dnevno. Ako je citogenetika normalna, bez „prljavih“ ćelija odnosno bez kariotipskih anomalija, postigli ste cilj, stavili ste bolest pod kontrolu, remisiju. Nažalost, postojeći lek, imatinib, Glivek nije u mogućnosti da u potpunosti „izleči“ bolest (ma šta to značilo jer je to filozofsko pitanje), već je potrebno da se Glivek uzima za sada doživotno. Zdrav život se podrazumeva.... da li će u budućnosti postojati terapija umesto gliveka koja bi omogućila prekidanja terapije ili koja bi omogućila da uz Glivek posle izvesnog vremena prekinete terapiju, nije još izvesno, mada se radi na tome. Uostalom imajući u vidu i Vaše godine, porazgovarajte o tome sa Vašim lekarom

Lekari udruženja




25. 11. 2010.

Mom ocu je hemetolog postavio dijagnozu,i on se leci u Klinickom centru u Beogradu,ali nazalost niko nece da nam kaze koliko je ta bolest zapravo opasna odnosno koliko dugo moze sa njom da se zivi.Znamo da mu je dijagnoza hronicna proliferativna neoplazma,ali jednom prilikom dok je moj otac bio u bolnici doktorka nam je rekla da on ima malignu bolest krvi,ali da nema leukemiju.Tako da meni zapravo nije jesno,jer znam da kada je nesto maligno to nije dobro.U koliko ste u mogucnosti objasnite mi kolike su njegove sanse za zivot,odnosno kakva je prognoza ove bolesti.I naravno zahvaljujem vam se na predhodnom odgovoru.

Poštovana,

Mislim da sam i prošli put u nekoliko rečenica objasnio šta su hronične mijeloproliferativne neoplazme. To mi nije ni sada teško da Vam objašanjavam, ali je jako malo prostora da Vam mogu na ovaj način sve objasniti, pa Vas ponovo molim da nađete načina i mogućnosti da razgovarate sa nadležnim hematologom koji vodi brigu o Vašem ocu. Hronične mijeloproliferativne neoplazme u određenim fazama svojim nisu dobroćudna oboljenja, naprotiv spadaju, istina je, u zloćudna oboljenja hematopoeznog tkiva. I zbog ovoga trebate da nađete zajednički jezik i da razgovarate sa Vašim hematologom koji vodi brigu o Vašem ocu.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




25. 11. 2010.

Postovani,htela sam da vas pitam za jedan savet.Naime,mom suprugu u analizi krvi su sledeci rezultati,AST-32,ALT-63,ALP-99,sedimentacija 38,hdld-0.76,ldl-hol 4,19,holesterol 5,75,trigliceridi 1.77.To je ono sto je povecano.Pre par godina kad su mu bili isti ti rezultati koji se nisu menjali uradio je test na hepatitis b,bilo je dobro,na ultra zvuku mu je malo uvecana jetra,ostalo je dobro,i imao je heliobakter pilori 15 i za to je pio neke lekove.Medjutim njemu su i dalje alt i alp poviseni kao i sedimentacija.Bio je kod kardiologa rezultati su dobri,jer ga je stezalo sa leve strane i rekli su da je dobro to je zbog toga sto je vozac i sedi u nezgodnom polozaju.Doktorka op.prakse kaze da kod njega to ne raste i da tako i ostane.Mada bi ja volela da nas neko uputi gde da ode,jer je pio razne biljne preparate i stanje se ne menja.Da naglasim da ne pije i ne pusi.Hvala vam unapred na odgovoru.

Poštovana,

Prema onome što ste nam poslali, a to su jetreni enzimi, alkalna fosfataza, holesterol, trigliceridi i sedimentacija eritrocita, mišljenja sam da bi Vi trebalo da se javite nadležnom specijalisti za bolesti jetre i nadležnom endokrinologu. Ovi rezultati krvi kod Vašeg supruga ne upućuju da se kod njega može raditi o bilo kom oboljenju hematopoeznog tkiva. Bakterija heliobakter pylori može kod nemalog broja bolesnika da pravi dosta neprijatnosti, zbog čega Vam preporučujem da kod Vašeg specijaliste za bolesti probavnog trakta (gastroenterologa) tražite odgovarajuće lekove protiv ove bakterije. Ono što je i važno i za Vašeg supruga i Vas ovi rezultati ne trebaju na bilo koji način da Vas zabrinjavaju. Mnogo sreće Vašem suprugu i Vama želim,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




24. 11. 2010.

Postovani doktore!
Opet Vam se javljam sa istim problemom. Moja dijagnoza HGL je i dalje u fazi akceleracije, moji trombociti bujaju sada ih je 2 900 000 i pored dve uradjene trombocitofereze. Glivek nisam dobila jer mi je receno da zakonsski nemam prava da dobijem lek jer sam se razbolela pre njegove primene. To mi je rekla moja doktorka, hematolog koji je u komisiji za dodelu Gliveka kao i predsednik udruzenja HGL. Trenutno sredjujem papire za odlazak u Rim jer drugog izbora nemam. Trombociti bujaju, vreme prolazi a ja sam na litaliru. Molim Vas da mi date savet jer neznam vise sta da radim, bojim se da cu prekasno otici za Rim. Hvala Vam na Vasim odgovorima, veliki pozdrav!

Poštovana,
Koliko znam i svoj posao kao lekar i kao osoba, državljanin Srbije, Vi imate pravo da se lečite lekovima koji su na tzv. pozitivnoj liste Zavoda za socijalno osiguranje države Srbije. Neko ko je doneo uredbu da Vi nemate pravo krši se sa svim pravima koje treba da imaju i građani Srbije, a pogotovo bolesnici Srbije. Moje lično mišljenje je, i na svakom mestu ću to da branim, da Vi kao bolesnik koji boluje od HGL imate pravo da se lečite primenom tyrozim kinaza i morate da se lečite sa tim lekovima i odgovarajuće zdravstvene institucije su dužne da Vam to omoguće, bez obzira na nerazumnu i samovoljnu uredbu koju je neko doneo, a samo na osnovu toga što ste se Vi pre razboleli nego što je lek odobren u državi Srbiji. Znam najmanje 4/5 bolesnika iz Srbije, a koji boluju od HGL, danas se leče primenom i Gliveka i drugih inhibitora tyrozin kinaza iako su se razboleli pre uvođenja Gliveka i drugih inhibitora tyrozin kinaza. Bez obzira da li ćete naići na razumevanje kod odgovornih i da Vam se omogući da dobijete Glivek prema stadijumu Vaše bolesti transplantacija je kod Vas najefikasniji oblik lečenja. Vama želim svako dobro, a oni koji nemaju razumavanje za Vašu bolest da se urazumeju.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




23. 11. 2010.

Poštovani doktore!
Poslije dosta pročitanih pitanja i odgovora odlučih da i ja postavim pitanje. Naime,na hematološkoj klinici u Sarajevu 2005 mi je određena dijagnoza MDS/RA sa PHD biopsije kosti.spina iliaca sup.post.: Umjereno hipocelularna koštana srž sa hiperplastičnim i blago displastičnom eritropoezom. Megakariopoeza je očuvana. Postojanje refraktarne anemije kod pacijentice se nemože isključiti. Nalazi na otpustu Lkc: 2,63, neu:1,03, lym:1,40, mono:0,19, baso:0,01, eos:0,005, Er:2,26, Hgb: 80, Hct:0,23, MCV:104, Tr:18, LDH:486, bilirubin:8,5, Fe 34.3. Nakon otpusta trošila Recormon 2000 injekcije 3 x sedmično, Nizon tablete 5mg 1x2. Nakon 8 mj. injekcije ukinute. Sve do 2008 godine nije bilo znatnih pomaka u vrijednostima analiza krvi. Nakon 2008.godine moja terapija je bila nizon tablete 1x2, folacin 1x prvih deset dana u mjesecu i vitamin B 1x na dan. Vrijednosti mojih nalaza su se postepeno povečavale, ali sam na svoju incijativu koristila i puno vitamina a naročito vitamina C. Vrijednosti moji labaratorijskih nalaza dana 23.07.2010.godine su bili: SE 25, Er 3,65, Hgb 131, Htc 38,0, MCV 104, MCH 35,9, Tr 123, Lkc 3,17, AST 35, LDH 997,Fe 24 ostali biohemizam u cjelosti uredan. Molim Vas za vaše mišljenje o ovoj dijagnozi i terapiji.
Unaprijed zahvalna!!!!!

Poštovana,

Prema podacima koje ste nam poslali može se zaključiti da je kod Vas 2005. godine postojala periferna pancitopenija. Nalazi koštane srži (verovatno citomorfološka analiza) govore u priloga hipocelularnosti koštane srži, prevashodno na račun mijeloidne loze (bar kako ste Vi to nama opisali) uz očuvanu megakariocitnotrombocitnu lozu i lako nadraženu eritrocitnu lozu. Da bi se postavila dijagnoza mijelodisplastičnog sindroma, bilo kog oblika, neophodno je uraditi patohistološku analizu koštane srži upotpunjenu sa imunohistohemijom i citogenetikom, što ovde nije urađeno, bar prema onome što ste nam poslali. Rekombinantni eritropoetin, koga ste primali, zajedno sa kortikosteroidima jesu lekovi koji se mogu davati i daju se kod mijelodisplastičnog sindroma oblika refrakterne anemije. Ono što mene raduje jeste da Vi imate normalnu krvnu sliku iz 7. meseca ove godine bez ikakve terapije, sem vitamina, što govori u prilog da se kod Vas možda nije radilo o „pravom“ mijelodisplastičnom sindromu. Postojeća nenormalnost krvne slike iz 2005. bi se mogla uklopiti i u stanja prolazne virusne infekcije, što sa sigurnošću ne isključuje i da je dijagnoza sa Hematološke klinike u Sarajevu možda bila tačna.

Ponavljam, za dijagnozu MDS neophodno je uraditi patohistološku dijagnostiku koštane srži upotpunjenu sa imunohistohemijom i citogenetikom. Ponavljam i to, nastavite sa uzimanjem vitamina kao i do sada, jer je krvna slika kod Vas sada normalna i nije važno čemu to i pripisati. Danas, ima dosta uspešnih lekova za lečenje refrakterne anemije. Mi Vam uvek stojimo na raspolaganju i koliko god naše mogućnosti dozvoljavaju mi ćemo Vam pružiti pomoć.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




14. 11. 2010.

Postovani doktore,
Moja majka ima 70 godina i znatno povecan broj trombocita. Sa najnovijih analiza, od pre dva dana, vrednost trombocita je 771. Pre 6 meseci je imala 730. Inace, ima prosirene vene. Danas joj se otvorila krv na nos i izasao je veliki komad ugrusane krvi. Sta to znaci? Inace, svaki dan pije po jednu tabletu cardiopirina. Da li treba jos nesto da pije protiv zgrusnjavanja krvi, ili eventualno kome da se obrati, da bi se ustanovilo sta je u pitanju?
Unapred zahvalna,
Mirjana.

Poštovana,

U Vašem pitanju ima malo podataka da bih Vam mogao reći da li Vaša majka, obzirom da ima povišen broj trombocita, ima primarnu hematološku bolest ili je povišen broj trombocita u sklopu neke nehematološke bolesti, što nije retkost. S obzirom na životnu dob i da ima provišen broj trombocita prvo treba isključiti primarna hematološka oboljenja iz grupe tzv. hroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi, na prvom mestu ET (esencijalna trombocitoza) ili pak CML (hronična mijeloidna leukemija) ili PV (policitemija vera). Cardiopirin, koji uzima Vaša majka, može da doprinese povećanoj sklonosti ka krvavljenjima, pa i krvavljenjima iz nosa i drugih organa. Ovaj lek Vašoj majci verovatno je dao kardiolog. Preporučio bih Vam da Vašu majku odvedete kod nadležnog hematologa ili pak da se javite u jednu od hematoloških klinika (Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Beograd, Klinika za hematologiju VMA Beograd, Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Novi Sad, Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Niš, Klinika za hematologiju medicinskog fakulteta Kragujevac).

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




12. 11. 2010.

Postovani doktore!
Moja dijagnoza HGL je u fazi akceleracije. Doktori tvrde da nemam prava na spasonosni lek Glivek jer sam se razbolela pre pocetka njegove primene. Trenutno sam na busulfanu( pre toga na litaliru) a moji trombociti bujaju, poslednji put ih je bilo 2 300 000. Radjena mi je jedna terapijska trombocitofereza, ocekuju me jos dve, kao privremeno resenje. Lekari predlazu transplataciju kostane srzi u Rimu posto nemam podudarnog davaoca. Molim Vas da mi date Vas savet sta da radim. Hvala Vam na svemu! Srdacan pozdrav!

Poštovana,

Hvala Vam što ste nam ukazali poverenje time što tražite savet kako da se leči Vaša bolest od koje bolujete, a u pitanju je hronična mijeloidna leukemija, kako ste napisali, u fazi akceleracije. Odmah da Vam kažem Vi imate pravo, prema Vašoj bolesti, da se lečite primenom Gliveka bez obzira kada Vam je bolest dijagnostikovana. Ponavljam, bez obzira kada Vam je bolest dijagnostikovana. Sama faza bolesti Vašeg oboljenja je apsolutna indikacija za primenu Gliveka u dnevnoj dozi najmanje 800mg. Ukoliko se unutar 8 do 12 nedelja ne bi dobio željeni odgovor, onda bi lečenje trebalo nastaviti drugom generacijom tirozinkinaznih inhbitora (Nilotinib/Tasigna i/ili Dasatinib/Sprycel). Bez obzira da li ste kandidat za transplantaciju koštane srži (za koju pitate) do iznalaženja kompatibilnog davaoca koštane srži Vi i slični bolesnici morate biti na lečenju primenom bilo Gliveka bilo Nilotiniba bilo Dasatiniba. Da li ste kandidat za transplantaciju koštane srži to zavisi od Vaše životne dobi i od tzv. rizik faktora koju određuje stanje Vaše bolesti (tzv. EBMT skor). Da bi se našao nesrodni podudarni davalac koštane srži potrebno je vreme od najmanje 3 do 6 meseci, što nije preporučljivo da se čeka obzirom da se Vaša bolest nalazi, kako ste opisali, u fazi akceleracije. Da ne bude nesporazuma, faza akceleracije jeste indikacija za presađivanje koštane srži.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




01. 11. 2010.

Biopsijom koštane srži utvrđen je CML , još se čeka rezultat sa VMA. Pošto sam ja u reproduktivnom preriodu, zanima me da li je moguće zatrudneti i izneti trudnoću i koji se lekovi koriste u trudnoći? Da li je to interferon?

Poštovana,

Citomorfološka analiza koštane srži može biti korisna analiza za postavljanje dijagnoze CML-je, ali nije zlatni dijagnostički standard za postavljanje dijagnoze navedene bolesti. Dijagnoza navedene bolesti se postavlja i potvrđuje citogenetskom analizom bilo periferne krvi ili koštane srži. Da neko ima CML, u citogenetskoj analizi mora da se dokaže postojanje Filadelfija hromozoma, odnosno t(9;22), a na molekularnom nivou postojanje Bcr-Abl gena.

Kada je u pitanju ova bolest i trudnoća i danas je velika dilema da li trudnoću dozvoliti ili pak ako se bolest u trudnoći dokaže da li istu prekinuti. Sud o ovome konzilijarno donose lekari u sastavu hematolog, ginekolog akušer, neonatolog, naravno u prisustvu trudnice sa ili bez njene porodice. Ako osoba sa dijagnostikovanom CML izričito želi trudnoću, po svaku cenu, ono što je prihvatljivo danas u svetu medicine, odnosno hematologije, jeste da u prvom tromesečju svi antileukemijski lekovi imaju neželjeni efekat na trudnoću i plod i kao takvi se, ponavljam u prvom tromesečju, ne daju i ne preporučuju. U drugom i trećem tromesečju trudnoće mišljenja su podeljena. Dok jedni kažu da se lekovi mogu primeniti drugi su i u ovom vremenu trudnoće suzdrživi i ne preporučuju davanje lekova sem, ako situacija izričito zahteva, daje se Interferon. Današnji novi lekovi, koji su zlatni stanard u lečenju CML, tzv. tirozin kinaza infibitori (Glivek, Dasatinib, Nilotinib i drugi) se takođe ne preporučuju, pogotovo u prvom tromesečju trudnoće (stalno ponavaljam prvo tromesečje trudnoće iz razloga što je to vreme kada se u plodu – embrionu vrši organogeneza, odnosno započinje faza stvaranje svih telesnih organa i tkiva).

Lično, da bih Vam dao svoje mišljenje morao bih imati više podataka kao što su između ostalih životna dob bolesnice, stanje i stadijum bolesti i stepen ličnog opredelenja i uverenja za želju za nasledstvom buduće trudnice.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




24. 10. 2010.

Poštovani dr Miloševiću,

Rađena mi je biopsija koštane srži na klinici u Sarajevu, a nakon što sam otkrila i pratila 3-4 mjeseca povećan br.trombocita (700, pa do 900, a sada 1300, ručno rađen nalaz). Komentar biopsije je slj.:" Morfološki i imunohistohemijski nalaz odgovara nekvalificiranom obliku mijeloproliferativne neoplazme ()MPN). Iako u perifernoj krvi postoji prisutna trombocitoza ( 900x10(9)/L) decidno se ne izjasnimo u prilogu esincijalne trombocitemije obzirom megakarociti svojim morfološkim osobinama ne idu u slopu iste."
Na osnovu navedenog, doktorivca je predložila da uključimo cistotatik "hidrea", a trenutno sam samo na aspirinu-protect. Molim Vas za Vaše mišljenje o predloženoj terapiji, te pojašnjenje vezano za ovu vrstu bolesti, u smislu procenta"prelaska" ove u neku goru vrstu bolest, te mogućnost da se bolest dovede u stabilno stanje, ukratko, šta me sve očekuje? Također, molim Vas da eventualno predložite efkasniju terapiju! Napominjem da terapiju trebam uključiti već u ponedjeljak, pa ,shodno tome, Vas također molim za što brži odgovor.

Unaprijed zahvaljujem.

Poštovana,

Hvala Vam na nama i meni ukazanom poverenju. Poslali ste nam samo vrednosti trombocita iz periferne krvne slike i imunohistohemijski nalaz urađene biopsije kopštane srži. Povišen broj trombocita iznad jedan milion je signifikantan nalaz da se kod osoba sa tim brojem trombocita može raditi o hroničnom mijeloproliferativnom oboljenju oblika esencijelne trombocitoze. Ovaj broj je važan ukoliko su trombociti povišenih vrednosti u praćenju od najmanje 6 meseci. Važno bi bilo znati i životnu dob osobe sa ovakvim nalazom trombocita u krvnoj slici. Ono što zasigurno može da potvrdi dijagnozu esencijalne trombocitoze u sklopu mijeloproliferativnih bolesti jeste i nalaz citogenetike, gde treba obratiti pažnju na odsustvo ili prisustvo Filadelfije hromozoma. Kod citogenetskog nalaza istovremeno treba uraditi i JAK-2V617F. Pozitivan nalaza JAK2 uz negativan nalaz Filadelfije hromozoma sa maksimalnom verovatnoćom potvrđuje dijagnozu esencijenle trombocitenije. Ako je u pitanju esencijalna trombocitenije to je hronično mijeloproliferativno oboljenje koje retko, jako retko, prelazi u neku „goru vrstu bolesti“ kako Vi kažete. Ukoliko osoba sa povišenim brojem trombocita nema rizik faktora za nastanak tromboza i ukoliko su leukociti u granicama normalnog nema potrebe da se žuri sa uvođenjem Litarila odnosno Hidree (najčešći rizik faktori za nastanak tromboza jesu gojaznost, povišeni krvni pritisak, proširene vene, duboke tromboze, povišene vrednosti holesterola, triglicerida, šećera u krvi i pušenje). Da sam ja Vaš ordinirajući lekar hematolog ja bih Vam proporučio da uzimate samo aspirin 300mg dnevno po 3 dana u nedelji. Ako uradite citogenetske analize molili bismo Vas da nam pošaljete i te nalaze i da Vam damo definitivan zaključak. Ponavljam, nema razloga da se zabrinjavate.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




18. 10. 2010.

Evo pišemo vam po drugi put o našoj kćerki koja ima 13 godina kojoj padaju tr4ombociti. Danas je vadila kks koje izgleda ovako: erc 4,59; hgb 133; hct 0,37; trc 112; lkc 6,41.
opet su joj pali trombociti, prije dvije sedmice bili su joj 225 kako smanjivan pronizon tako su i oni padali, sutra prestaje sa lijekovima i ponovo za sedam dana vadimo KKS. Sada Vi nama recite kako da ih bar zadrzimo da ne padaju dalje, mi smo čuli da je kupinovo vino dobro pošto sada lijekove nepije lijekove, dali bi smjela da pije? i kao cvekla, mrkva, jabuka, limun i med ista količina svega. kporiva. Kakovo je vaše mišljene o tome???
molimo vas da nam date Vi svoj savjet šta dalje.
Unaprijed zahvalni roditelji

Poštovani,

Drago mi je da što ste se ponovo javili i da je krvna slika kod vaše ćerke u granicama normalnog. Trombociti koji iznose 112.000 su u željenim granicama i to vas ne treba da zabrinjava. Ponavljam, da u svemu ovome broj trombocita nije najbitniji (iako je jako vredan). Bitno je i jako važno da vaša ćerka nema spontanh krvavljenja bez obzira na broj trombocita. Ukoliko bude imala spontana krvavljenja tada je neophodno ponovno lečenje. Sada, kada nema spontanih krvavljenja i kada su trombociti preko 100.000 pronizonska terapija nije potrebna, što su vam doktori to i rekli i ja im se na tome i zahvaljujem. I prošli put sam vam rekao, a i sada ponavljam da vaše dete uzima dosta vitamina C, a da (na svoju ruku) ne uzima lekove oblika acisala, aspirina, brufena, antireumatika, lekove protiv povišene temperature i slično.

I vama, a pogotovu vašoj ćerki, želim sve najbolje.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




09. 10. 2010.

Postovani doktore
Našoj kćerki koja ima 13 godina su pali trombociti na 3 u julu, ležala je u bolinici, i oni su porasli uz korištenje pronizona oko 1 mjesec. 4 sedmice nije ništa koristila i oni su pali na 7.
Dijagnoza u julu: SE 11/:KKS ERC 4,48; Hgb 132; hct 0,36; trc 3; lks 14,34; Helicobacter Pylori poz, ostali biohemijski nalazi uredni. Anti-cmv lgM neg. lgG poz; anti-EBV VCA lgM neg, lgG poz; ANA poz, Anti ds-DNA neg, Anti-ss DNA, Anca neg, Anti ds-DNA neg, Anti-ss DNA, ANCA neg; periferni razmaz ,,Rijetki, megatrombociti, bizarnog oblika" Mijelogram: ‚‚Celularnost III stepena, odnos M:E 2:1, normalni elementi sve tri hematološke loze. Viđen jedan magakariobast: 4 megakariocita"
Uz abdomena: uredan nalaz
Fundus: uredan
KKs na otpustu: Erc 4,47; hgb 132; hct 0,37; trc 313; lkc 20,1;
to je bilo u julu a poslije se ponivilo opet u septembru pošto je 4 sedmice bile bez pronizona, pali su na 7.
NAlaz u septembru:
SE 13/; KKS: ERC 4,37; Hgb 125; HCT 0,35; Trc 7, ...11...13...12...15...34...148 LKC 6,54
BIohemijski nalazi: AST 22, ALT 12, test na helicobacter pylori negativna. Urin: BIjel.neg. sed: 6,7 LKC, malo bakterija i stanicapl.epitela;
ANCA, Anti DNAss, Anti DNAds- u radu
KKS na otpustu: Erc 8,23; Hgb 145; Hct 0,41; Trc. 203; Lkc 19,22;
I dalje pije pronizon sad pola ujutro, pola popodne do utorka, i još 7 dana pola ujutro i prekidaju se lijekovi. Sad vi nama recite šta dalje da radimo i šta da koristimo da nebi opet pali tako nisko, da li postoji nešto da se može hranom uraditi??
Unaprijed zahvalni roditelji.

Poštovani,

Hvala vam na ukazanom poverenju. Iz rezultata koje ste nam poslali u vašem pitanju sem niskih vrednosti trombocita i pozitivnog nalaza na Helicobacter svi drugi nalazi su u granocama normale, što je dobro. Kod dece, i na najmanje infekcije, pogotovo virusne, može doći do smanjenja broja trombocita, koje se može manifestovati bilo kožnim ili sluzničnim krvavljenjima, a najčešće krvavljenjima iz nosa, desni ili pak pojavom mišićnih hematoma. Sniženi broj trombocita, takođe, često može biti u sklopu bakterije Helicobacter, što je kod Vaše ćerke nađeno. Ovakve promene u krvi, pogotovo kod dece, započinju se lečiti primenom Pronisona ili Dexamethasona. Kod vaše ćerke lečenje je započeto dobro, čime je postignut maksimalan odgovor. U ovakvim slučajevima smanjuju se doze Pronisona do privremenog ili stalnog isključenja Pronisona. Vašoj ćerki bi preporučio da uz Pronison, a i bez Pronisona uzima veće doze vitamina C. U daljem toku trombociti, odnosno njihova vrednost, mogu varirati od normalne vrednosti pa do smanjivanja na vrednosti od nekoliko hiljada. Vas, ne treba to da zabrinjava sve dotle ukoliko vaša ćerka, bez obzira na vrednosti trombocita, nema spontanih krvavljenja bilo kog oblika. Ova „nestabilna“ faza može trajati najmanje od 3 do 6 meseci, nakon čega dolazi do pune stabilizacije stanja. I sada, a i u buduće, morate znati i Vi i Vaše dete da nije preporučljivo uzimanje na svoju ruku lekova oblika acisala, aspirina, coffana, bilo kojih antireumatika, antipiretika i lekova protiv bolova, a da se pre toga niste savetovali sa vaših hematologom. Molim bih vas da nam se javljate bar jedanput mesečno kako bi znali kakvo je stanje vaše ćerke i kako bi znali šta dalje da vam eventualno preporucimo.

Vama i vasoj ćerki zelim brzi oporavak,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




04. 10. 2010.

Postovani doktore,prije par dana sam vadila nalaze krvi i malo su me uplasili jer su trombociti bili 425,eritrociti 4.88,hemoglobin 152 inr 1,04.Imam 32 godine i oduvjek imam "jacu" krv sto znaci da nikad nisam bila malokrvna cak ni u trudnoci ni na proljece kad ljudima padne krvna slika.Interesuje me da li ima razloga za paniku jer jedan doktor tvrdi da je povecanje nebitno a drugi da treba obratiti paznju.Unaprijed zahvalna na odgovoru.

Postovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju. Krvna slika koju ste nam poslali je u referentnim (željenim) vrednostima. Velike varijacije u krvnim slikama mogu se javiti kod niza pacijenata i u mnogome su u vezi sa vrstom aparata i reagenasa dotičnih laboratorija gde ste izvršili analizu. Ovo napominjem iz razloga što svaka laboratorija ima svoju „lepezu“ normalnih vrednosti. Ono što mogu Vam savetovati, a da se ne naljutite, kontrole krvnih slika uradite u laboratoriji VMA iz razloga što oni imaju najsavremenije aparate i najkvalitetnije reagense, odnosno reagense koji podležu svakodnevnim kontrolama niveliranja. Ponavljam, prema poslatim vrednostima krvne slike nema razloga da se zabrinjavate.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




26. 09. 2010.

Postovani doktore!
Pisem vam po treci put, verujte mi ocajna sam. Seticete se mog slucaja 12
godina bolujem od HGL i lecena sam litalirom. Sada se nalazim u fazi
akceleracije, savetovali ste mi da sto pre pocnem da uzimam Glivek. Necete
mi verovati ali mi je receno da nemam prava da dobijem taj lek jer se
nalazim u fazi akceleracije, da se on daje pacijentima koji se nalaze u
hronicnoj fazi. Sa sestrom sam podudarna 50% i na VMA ne rade transplataciju
sa tim procentom podudarnosti. Sta da radim? Postavila bih Vam dva pitanja.
Zasto ja nemam prava na Glivek? Cula sam da se u Italiji rade transplatacije
i sa delimicno podudarnim davaocem, dali je to tacno? Molim Vas da mi
odgovorite jer stvarno neznam sta da radim? Veliki pozdrav i hvala Vam na
Vasim odgovorima!

Poštovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju što ste nam se obratili da Vam damo odgovore na one dileme koje Vas muče. Odmah da Vam kažem nije tačno da Glivec nije indikovan kod hronične mijeloidne leukemije u fazi akceleracije. Lek je prvo i ododbren i registrovan u lečenju CML u fazi akceleracije i u fazi transformacije, a kasnije je uveden i u ranoj hroničnoj fazi. Nije mi jasno koja ustanova Vam je rekla da ovaj lek nije indikovan u fazi akceleracije. Vi morate započeti lečenje faze akceleracije što je moguće ranije: bolje da ste počeli juče nego danas i još bi bilo bolje kada bi Vaši dokotri i ustanova gde se lečite Vam omogućili da započnete lečenje Vaše bolesti mnogo delotvornijim lekom, a to je Dasatinib i/ili Nilotinom (i jedan i drugi lek postoje u našoj zemlji). Kada je u pitanju transplantacija tačno je da se u svetu radi presađivanje koštane srži i kod porodičnih nepotpuno kompatibilnih (haploidentičnih) davalaca koštane srži. Ovaj oblik lečenja kod nepotpuno kompatibilnih davalaca je propraćen nizom posttransplantacionih komplikacija. Pokušajte da razgovarate sa timom za transplantaciju koštane srži Klinike za hematologiju VMA. Podvlačim, Vi imate pravo i morate što ranije započeti lečenje Vaše bolesti primenom ili Gliveca ili Dasatiniba ili Nilotiniba. Za ovaj oblik lečenja imate maksimalno i stručno i ma koje drugo pravo.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




21. 09. 2010.

Postovani,
Mojoj majci je uspostavljena dijagnoza CCML iz analize kostane srzi. Otpustena je iz bolnice jel nije bilo tehnickih uslova da se uradi citogenetska analiza, protocna citometrija i metoda molekularne genetike. Dobila je da pije Litaril caps. 500mg 2x1 i Alopurinol. Pre dve godine imala je i operaciju srca tacnije uradjen joj je trostruki bajpas i vestacka aortna valvula.
Da li je kod ovakvog bolesnika moguce uraditi gore navedene analize? Da li kod ove bolesti postoji neka savremenija terapije? Da li transplatacija kostane srze moze da pomogne?

Hvala Vam unapred.

Poštovana,

U Vašem pitanju napisali ste da Vaša majka boluje od CCML. Vama se izvinjavam, a meni je lično žao što iz skraćenice CCML ne znam o kojoj se bolesti radi, pa Vam zbog toga ne mogu dati nikakav odgovor.

Generalno, kada je u pitanju transplantacija koštane srži ona se radi kod niza bolesti krvi bilo da se radi o dobroćudnim, bilo da se radi o zloćudnim bolestima ili pak da se radi o urođenim ili stečenim. Uslov za primenu transplanatacije koštane srži jeste da se ima davalac koštane srži sa jedne strane, životna dob primaoca (u principu da primalac nije stariji od 50 godina) i stadijum bolesti i da primalac nema dodatnih težih bolesti vitalnih organa, na prvom mestu pluća, srce, bubrezi, jetra, centralni nervni sistem.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




21. 09. 2010.

Zbog svog neznanja ja sam se greškom učlanila u CML udruženje, ali bih Vas, poštovani doktore, da mi odgovorite na pitanje.
Moja dijagnoza je MPS ET D47.3.
Pijem litalir 7 godina, najpre po 1 kapsulu (500 mg)na dan, a sada mi je rečeno da pijem 3 kapsule litalira jednokratno. Moja krvna slika - WBC:6,6
RBC:3,37 HGB:109 HCT:333 PLT:780 PCT:591 MCV:99
Svi ostali organi su mi zdravi i nemam nikakve poteškoće, osim što se brzo zamaram i što su mi zglobovi na nogama otečeni i jako me bole.
Primila sam i 10 injekcija interferona 2004. godine.
Interesuje me da li je ovo maligno oboljenje i koliko dugo moram da pijem litalir i da li možda ima neki drugi lek koji je efikasniji, pošto i posle toliko dugog korišćenja leka poboljšanja nema?
Unapred zahvalna
Arsić Ljiljana

Poštovana,

Hvala Vam na ukazanom i pokazanom poverenju kako meni tako i samom udruženju. Što ste se nama javili nije greška iz razloga što Vi bolujete od hroničnog mijeloproliferativnog oboljenja (sindroma), oblika esencijalne trombocitenije. Ovo oboljenje spada u veliku grupu bolesti gde je i hronična mijeloidna leukemija. Razdvojene su na osnovu citogenetskih karakteristika koju ima CML, a to je da ima pozitivan Filadelfija hromozom.

Krvna slika, koju ste poslali, je u granicama željenih, što navodi na zaključak da imate dobar željen pozitivan odgovor na Litalir. Dobro je bilo što ste tokom 2004. godine započeli lečenje primenom Interferona. Po mom mišljenju mogli ste, i trebali ste, nastaviti sa primanjem Interferona za sve ove godine, jer Interferon se svugde u svetu, pa i kod nas daje kod bolesti od koje Vi bolujete. Litaliru i Interferonu se može, što je i dobro, dodati i Acisal u dnevnoj dozi od 50 do 100mg tri puta u nedelji. „Specifičan“ lek za esencijalnu trombociteniju je Anagrelid. Niz ispitivanja u svetu dokazalo je njegovu prednost nad Litalirom, mada ima i onih ispitivanja koja zaključuju da su rezultati slični, i obzirom na veliku skupoću Anagrelida daju prednost Litarilu u kombinaciji sa Acisalom.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




20. 09. 2010.

Postovani,
nedavno sam radila kompletnu krvnu sliku i svi nalazi su bili u redu osim limfocita koji su iznosili 3.50, odnosno 57 procenata. Koliko vidim to su malo povisene vrednosti i zanima me da li ima razloga za brigu. Imam 22 godine i KKS sam radila cisto radi kontrole.
Da li je mogu ce da su limfociti poviseni jer sam prethodnih dana ( pre vadjenja krvi) bila kod zubara?
Hvala unapred

Poštovana,

Hvala Vam na poverenju. Žao mi je što niste poslali vrednosti celokupne periferne krvne slike. Iz Vašeg pitanja jasno je da su limfociti i u relativnom i u apsolutnom broju nešto povišeni, što je u mnogome češći slučaj kod mlađih osoba upoređivano sa starijim osobama. Povišen broj limfocita često može biti verifikovan u toku i nakon virusnih infekcija. Koliko je meni poznato, hirurške intervencije bilo koji vrste ne bi trebale biti praćene povišenim brojem lmfocita. One češće mogu biti propraćene povišenim brojem segmentiranog dela belih krvnih zrnaca.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




13. 09. 2010.

Molim Vas, treba mi bilo kakva informacija o akutnoj mijeloidnoj leukemiji-M1.
Mami je dijagnostikovana bolest, u privatnoj poliklinici u Tirsovoj na osnovu morfoloskoj i imunohistohemijskog nalaza u kostonaj srzi.
Imunohistohemijskie blasti su: CD34-/ (20 % celija kostane srzi je pozitivno), CD117 /-(oko 50% celija kostane srzi je pozitivno), HLA-DR ,MPO-/ (oko 15% celija kostane srzi je pozitivno), TdT-/ (oko 15% celija kostane srzi je pozitivno), CD79a-, CD20-,CD3-,CD5-,CD23-,CD43 /-, CD68-,GlcA-,CD1a-,CD99-,CD10-,bcl-2-.
Ona se leci na VMA, mada nikakvu terapiju jos uvek ne dobija, doktori ne mogu da veruju u ispravnost ovog nalaza jer joj je klinicka slika dobra, bez terapije joj se popravila krvna slika za 20-tak dana(trombociti su bili 3 sad su 50). Sad joj opet rade iste analize da utvrde da li je stvarno to dijagnoza. Neizvesnost je jako strasna, ne znamo sta da radimo dok cekamo rezultate, nada u bolje je velika jer nema simptome leukemije, nema temperaturu, modrice su se totalno povukle, nema mucnine, pije sok od cvekle(sveze cedjeno), noni, acai bobice(iz Engleske i Francuske smo nabavili), dajemo joj brojsove cajeve, da li je moguce da joj to poveca toliko trombocite, posto ne koristi nikakve medikamente jos uvek?
I jos nesto, da li je moguce da ovim pomagalima koji su iskljucivo na biljnoj bazi, ne moze da se ustanovi o kojoj je bolesti tacno rec, i da li oni ometaju dijagnostiku?
Unapred Vam hvala, svaka rec nam je od koristi, ocajni smo, ne verujemo sta nas snaslo...

Postovana,

Iz imunohistohemijske analize, koju ste nam poslali, teško je reći o čemu se radi ili može raditi kod Vaše majke. Slažem se sa Vama da su dileme ogroman teret i svakodnevni i trenutni. Da bi se toga mogli osloboditi preporučujem da dozvolite kolegama u Klinici za hematologiju VMA da urade neophodna ispitivanja kako bi se utvrdilo da li Vaša majka od nečega boluje i od čega boluje. Ovo je važno radi odluke o eventualnoj budućoj terapiji.

Sokovi od svežeg voća i povrća jesu korisni za bilo koji organizam, ali Vam preporučujem da se na njih ne oslanjate bez saveta sa lekarima koji će ispitivati, a kasnije i lečiti Vašu majku. Klinika za hematologiju VMA je ozbiljna institucija i preporučujem da joj verujete.

Još jedanputa Vam hvala na ukazanom poverenju.

Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.




09. 09. 2010.

MOLIM VAS ZA ODGOVOR DG SINDROMA MYELOPROLIFERAVUM VS LEUCOSIS CHRONCA GRNULOCYTICA TERAPIJA LITALIR 3PUTA PO 1 ALUPURINOL 1 FOLAN 2 PUTA PO 1 GENETSKI NALAZ TEHNIKA 2G NALAZ 46.XX,T (2:22)(q21:Q11)T (5:21)(q31:Q22)BROJ ANALIZIRANIH META FAZA 15 KS LKC 3,4 ERC 3.5 HGB 90 PLT100 MOLIM VAS KOJA JE TERAPIJA NAJPRIKLADNIJA KOSTNA SRZ JE HIPERCELULNA(CEL.>150 G:EJE OKO7:1ERITRCTOPOEZA DELOMNORMOBLASTIDNA MANJIM DELOM MEGALOBLASTOIDNA SLBIJA SATURACIJA HEMOGLOBINOM GRANULOCITNA DOBRA MIJELOBLASTI CINE OKO 3LULNOSTI DOMINIRAJU CELIJE IZ MATURACIONOG ODELJKA EOZINOFILI CINE OKO 4% A BAZOFILI OKO 2LULNOSTI MEGAKARIOCITI UMNOZENI PRODUKTIVNI CELIJE STRANE KOSTNIJ SRZI NISU VIDJENE DG SYNDROMA MYELOPROLIFERATIVUM(V,S,HGL OVO JE NALAZ OD 8 JULA BILA SAM U BOLNICI U NOVOM SADU SADA SAM KUCI BILA SAM OD 1 JULA DO 8 JULA UNAPRED VAM HVALA XA ODGOVOR

Postovani,

Unapred Vam hvala što ste nam ukazali poverenje. Iz ovih par rečenica koje ste nam poslali moram reći da mi nije jasno o kojoj dijagnozi se radi. U sindrom mijeloproliferativnih bolesti spada nekoliko razlicitih oboljenja, koje se između sebe razlikuju po tome da li su Filadelfija hromozom pozitivne ili Bcr-Abl pozitivan ili nisu. Na osnovu nalaza citogenetike koju ste poslali Vi nemate pozitivan Filadelfija hromozom niti ekspresiju Bcr-Abl gena, što govori u prilog da se ovde može raditi o grupi bolesti koje su Filadelfija negativne, a to su tzv. hronične mijeloproliferativne neoplazme i/ili mijelodisplastični sindrom. Ovo je važno znati, jer su lečenja ove dve grupe bolesti potpuno različite, odnosno na jedan način se leče Filadelfija pozitivna oboljenja, a na drugi način mijeloproliferativne Filadelfija negativne neoplazme, a na treći način mijelodisplastični sindrom. Bilo bi dobro da pitanja na ove odgovore dobijete od grupe lekara koji su Vas do sada ispitivali i koji Vas i sada leče.

Vama još jedanput hvala za Vaše poverenje uz moje najbolje želje za Vaše dobro zdravlje.

Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.




06. 09. 2010.

Postovani, obracam Vam se jer mi treba vasa pomoc, odnosno vase misljenje.

Imam 35 godina i iz Sarajeva sam. Radila sam biopsiju kostane srzi i dijagnosticiran mi je Syndroma myelodisplastica (MDS).

U patohistoloskom izvjetaju stoji (izmedju ostalog): "Nalaz morfoloski obzirom na pregled sternalnog punktata moze ukljucivati mijelodisplasticni sindrom, ali je neophodno iskljuciti autoimune bolesti, obzirom da je citogenetskom analizom iskljucena delecija 5q i 7q."

Anemicna sam vec 10-ak godina, ali od prosle godine krvna slika mi je pocela da pada jos vise, a u predjelu lica imala sam osjecaj konstatne temperature odnosno utrnutosti. Tu tegobu ja i danas osjecam.

Moje prave tegobe su pocele prije pola godine kada sam pocela da trnim. Prvo mi je utrnula glava i ruke, a nakon toga cijelo tijelo. Obratila sam se ljekaru uradila pretrage, i moja krvna slika je totalno pala.
Nakon tog trnjenja cijelog tijela koje je trajalo mjesec dana, pocela sam da oticem. Otekla sam pojedinacno u predjelu nogu, ruku, ledja..i cijelo tijelo mi je nekako "nabreklo". Ti otoci su bolni i nemam vise isti "osjecaj" u ekstremitetima, a u sakama odnosno prstima izgubim osjecaj. Prsti mi utrnu pogotovo u toku noci i nemam osjecaj u njima (taj osjecaj otrnutosti i boli me probudi)..

Htjela bih vas pitati da li ja ove tegobe mogu imati zbog bolesne kostane srzi (MDS-a) ili je mozda u pitanju jos neka bolest!?

Ljekari su mi predlozili da uradim biopsiju koze i misica. Uradila sam te pretrage, ali nalazi jos nisu gotovi. Ljekari sumnjaju da imam i autoimunu bolest Scleroderma adultorum..

Poslala bih vam i moje nalaze koje sam radila u posljednje vrijeme, ako biste htjeli da ih pogledate i kazete mi svoje misljenje kakve su sanse za izljecenje, da li ih uopce ima, i ako ima koje su.

Cula sam da se ova bolest moze izlijeciti presadjivanjem kostane srzi, pa Vas molim da mi date Vase misljenje da li sam ja pacijent za takvu vstu tretmana i da li se to moze uraditi u Srbiji i koliko kosta!?

Ako nisam, molim Vas da mi kazete kako se onda mogu lijeciti, koje su solucije.. Molim Vas kazite mi svoje misljenje kako bi mogla poceti sa lijecenjem.

Unaprijed Vam hvala, nadam se da cete mi odgovoriti.

Lijep pozdrav

Poštovana,
I na osnovu Vašeg ranijeg pitanja, a i sadašnjeg zaključujem da kod Vas nije postavljena decidna (jasna) dijagnoza. Vrednosti krvne slike upućuju da bi se kod Vas moglo raditi o primarnoj bolesti hematopoeznog tkiva. Koja je to bolest is poslanih analiza se ne može reći. Stoga, ponovo podvalačim i ponavljam da je neophodno da se kod Vas urade temeljna hematološka ispitivanja u jednoj od hematoloških referentnih institucija. Na taj način bi se isključile sve druge bolesti koje mogu dovesti do promena u perifernoj krvi, odnosno krvnoj slici. Takođe, u čijim bi se ispitivanima dokazala ili isključila primarna bolest hematopoeznog tkiva. Ovo je važno radi odluke o najefikasnijem modalitetu lečenja. Presađivanje koštane srži jeste metoda lečenja koja se upotrebljava kod bolesnika sa mijelodisplastičnim sindromom. Da bi se transplantacija koštane srži kod nekoga uradila mora se znati i imati prava dijagnoza bolesti. Ovaj oblik lečenja ’’od oka’’ se nigde u svetu ne preporučuje.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




03. 09. 2010.

Postovani,

Radi se o mojoj mami, koja je rodjena 1947 god. KOd nje je CML diagnosticiran 2006 god. i od tada je na gliveku. 4 tablete dnevno i do sada je bila ok. Medjutim zadnja tr mjeseca nalazi su u konstantnom porastu (leukociti i jos nesto..) Interesuje me vase misljenje odnosno prognoza zivota kod takvih pacijeneta.
Unaprijed vam se zahvaljujem.
adnan

Sarajevo

Poštovani,
Hvala Vam na ukazanom poverenju i pokušaću, što je u mojoj moći, da odgovorim na sva Vaša pitanja. Hronična mijeloidna leukemija je primarna bolest hematopoeznog tkiva koja se, danas, može i treba više nego uspešno lečiti. ’’’Zlatni’’ lek za ovu bolest je Glivek, što Vaša majka prima i što me raduje. Najmanja dnevna doza Gliveka je 400mg. Doza se kasnije može i, nekada, povećati što zavisi od vrednosti periferne krvne slike i od citogenetskih parametara krvi kod Vaše majke. Citogenetski nalaz na nivou citogenetike i na molekularnom nivou je najvažniji parametar na osnovu koga se donosi odluka koliko dnevno miligrama treba da pije neka osoba i da li je dotični lek efikasan ili nije efikasan. Niste nam u Vašem pitanju napisali da li je kod vaše majke za ove nepune 4 godine rađena citogentika ili nije, a trebalo ju je raditi najmanje 2-4 puta godišnje. Ukoliko leukociti pod terapijom Gliveka rastu (što ste napisali) to nam je znak ili da bolest više ne reaguje na Glivek ili da je doza Gliveka mala ili da bolesnik ne uzima lek. Najgora je ona situacija ako se u toku lečenja Glivekom pojave tzv. dodatne mutacije. Vrsta i oblik ovih mutacija doktoru je predznak (prediktor) na osnovu koga za ubuduće određuje oblik lečenja i dozu leka. Ima dodatnih mutacija na koje Glivek ne reaguje i tada u tim slučajevima treba dodati drugu generaciju tirozinkinaza inhibitora (nilotinib i/ili dasatinib). Vas bih molio da nam pošaljete malo više detalja, a posebno da nam pošaljete rezultate svih citogenetskih kontrola (cml@cml.rs).

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




30. 08. 2010.

MOLIM VAS DA MI POJASNITE DIJAGNOZU SYNDROMA MYELOPROLIFERATIVUM.HVALA UNAPRED I MI[LJENJE KOJE BI LEKOVE TREBALO KORISTITI KRVNA SLIKA LKC 24,4/ERC 3,77/ HGB 100,/PLT 260

Poštovana,

Hvala Vam na Vašem ubeđenju da Vam sa par rečenica mogu objasniti šta je to sindrom mijeloproliferativne neoplazme. To je grupa bolesti, koje su po svom toku po određenim promenama u krvi i načinu lečenja odvojene od akutnih i hroničnih primarnih bolesti hematopoeznog tkiva, odnosno od akutnih ili hroničnih leukemija. Grubo rečeno, one su Filadelfija negativne (Ph-) bolesti, čime se razlikuju od Filadelfija pozitivnih bolesti kao što su hronična mijeloidna leukemija, esencijalna trombocitenija i idiopatska primarna mijelofibroza. Ima nekoliko različitih bolesti krvi koje spadaju u grupu sindroma mijeloproliferativnih neoplazmi i zajedničko svima je da imaju veliku verovatnoću prelaska u jednu od akutnih leukemija. Često bivaju komplikovane različitim stepenom anemije, čestim infekcijama i poremećajima u zgrušavanju krvi. Za odluku o lečenju ovih grupa bolesti od velike važnosti su citogenetske promene u krvi i promene u krvi na molekularnom nivou. Na osnovu ovih parametara, vrednosti periferne krvne slike, citomorfološkog i imunohistohemijskog nalaza koštane srži donosi se sud o najefikasnijem modalitetu lečenja. Grubo, lečenje se sastoji od tzv. simptomatskog, preko citostatika sve do transplantacije matične ćelije krvi.
Na osnovu krvne slike, koju ste poslali, nemoguće je dati mišljanje o modalitetu lečenja, kao ni o vrsti bolesti koje ulaze u sindrom mijeloproliferativnih neoplazmi. Ponavljam da su citogenetska ispitivanja i ispitivanja na molekularnom nivou potrebna, a bolesnici sa navednom dijagnozom zahtevaju lečenje u referentnim hematološkim institucijama (Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Beograd ili Klinika za hematologiju VMA Beograd)

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




24. 08. 2010.

Pitanje postavljeno na engleskom jeziku:

Imam CML. Sada koristim Tasignu i rezultati su mi dobri. Pročitao sam da neki ljudi koriste Tasignu zajedno sa interferonom. Da li je to normalna terapija pošto znam da neki ljudi koriste Glivek sa interferonom?

Hvala i veliki pozdrav,

Poštovani,

Unazad par godina u svetu (posebno u Nemačkoj) se lekovi tyrozin kinaza inhibitori (Glivek, Tasigna, Sprycel) kombinuju sa rekombinantnim interferom, a u svrhu lecenja hronicne mijeloidne leukemije PH . Lekovi oblika Gliveka, Tasigne, Spycel-a deluju na jednom nivou leukemijske ćelije, za razliku od interferona, koji deluje na samu matičnu leukemijsku ćeliju. Ovo saznanje opravdava kombinaciju tyrozin kinaza inhibitora sa interferonom. Vama hvala na ukazanom poverenju i preporucujem Vam da se ovim pitanjem ne opterećujete i isto postavite Vašem nadležnom hematologu i on će Vam dati podrobnije i mozda prihvatljivije odgovore.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




23. 08. 2010.

Postovani,moj otac ima 58 godina i ima dijagnozu CMML od oktobra 2008.Do sada se koliko toliko uspesno lecio litalirom,odrzavao broj leukocita od 10-15.U julu 2009 bio u bolnici zbog pada hemoglobina na 42,tada mu je pridodata dijagnoza AIHA.Posle dvadesetak dana transfuzije krvi i primanjem antibiotika i urbazona normalizovao se hemoglobin i pusten je na kucno lecenje uz redovne kontrole.Od tada pa do juna meseca ove godine ziveo je normalno,bez tegoba,osim sto je lagano gubio na kilazi.U junu mesecu ove godine doslo je ponovo do pada hemoglobina na 70,bio je hospitalizovan 10 dana,primenjivana terapija kao prosli put i pusten je kuci.Posle 5 dana na redovnoj kontroli doslo je do pada trombocita bili su 90 i fibrinogen je bio 1.8.Hospitalizovan je i evo 45-ti dan je danas kako je u bolnici,trombociti su pali najnize na 5.Primenjuje se transfuzija trombocita svaki ili svaki drugi dan po 4 ili 5 jedinica.Popnu se trombociti do 17-18 ali se za dan dva vrate do 8-9 i tako stalno.Jednom su izasli na 50 ali se preko noci vratili na 20.Ima dijagnozu DIK,uvecani su jetra i slezena.Ima petehije po telu,nema drugih krvarenja.Pokusace doktori narednih nekoliko dana sa dozama aferiznih trombocita,kazu da oni daju bolje rezultate.Interesuje me Vase strucno misljenje o svemu ovome i neko resenje za bar privremeni izlaz i nastale situacije.
U napred zahvalan.

Poštovani,

Hvala Vam na ukazanom poverenju, mada bi bilo daleko bolje da ste se ranije nama javili za mišljenje. U medicini, posebno u hematologiji, je između ostalog nemerljivo važan faktor vreme, koji nam omogućuje da pravovremeno se mogu i uočiti buduće komplikacije i dati adekvatna terapija. Hronočna mijelomonocitna leukemaja, od koje boluje Vaš otac, spada u grupu bolesti tzv. mijelodisplastičnog sindroma. Tok ovog hematološkog oboljenja je nepredvidiv i često biva propraćen po život opasnim komplikacijama. Najčešće i najopasnije komplikacije jesu da ovo oboljenje zna da se transformiše u akutnu leukemiju. Često biva komplikovano imunološkim konfliktima, kao što je autoimuna hemolitička anemija, autoimuna trombocitopenija ili pak autoimuna neutropenija, što sve može biti komlikovano i poremećenim sistemom zgrušavanja krvi. Vaš otac ima poremećaju zgrušavanju krvi oblika diseminuane koagulopatije (DIK). Nije nam poznato u kojoj instituciji se leči Vaš otac. Ovo je važno iz razloga što je bolest Vašeg oca propraćena komplikovanim komplikacijama i njihovo lečenja zahteva maksimalno stručan i uvežbani lekarski tim. Preporučujem Vam da lečenje Vašeg oca bude pod kontrolom Klinike za hematologiju Medicinskog fakulteta ili pak Klinike za hematologiju VMA. Napominjem, bolest Vašeg oca, sa navedenim komplikacijama zahteva maksimalno stručan i osposobljen medicinski tim i konzilijarna razmatranja sa transfuziolozima i imunolozima.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




21. 08. 2010.

Hvala Vam na pozitivnom odgovoru koji ste mi dali u vezi mog oca(problem je bio u vezi pucanja kapilara u oku i eventualne povezanosti sa Glivekom i CML).Htela sam samo da dodam da moj otac redovno radi sve analize na sest meseci ukljucujuci i citogenetiku.Vec posle sest meseci imao je major odgovoe na terapiju Glivekom,sto se iskreno nadam da ce biti i u buduce,sledeca analiza je zakazana za septembar.Tata se inace leci kod profesora Andrije Bogdanovica.Vama se jos jednom zahvaljujem od srca , drago mi je da postoji i ovakav vid komunikacije,kako bi sebi priustili neke adekvatne odgovore.Sve najbolje.

Poštovana,

Hvala Vam na poslanim lepim željama i načinu na koji ste se nama zahvalili. Vašem ocu i Vama želim sve najbolje i da maksimalan odgovor na Glivek traje nemerljivi broj godina.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




19. 08. 2010.

Postovani dr. Malesevicu,

Najlepse Vam zahvaljujem na odgovoru. Obzirom na izrazeni hipersplenizam (i splenomegaliju 230 mm) kao i na selektivnu IgA imunodeficijenciju (ceste prehlade pa i nedavna upala pluca)interesuje me Vase misljenje u pogledu primanja zastitne Pneumo 23 vakcine pre splenektomije kao i vakcine protiv sezonskog odn. "novog" gripa. Takodje, u poslednjih mesec dana imam dnevne promene temperature do 37 stepeni (vrlo retko do 37.2) pracene znojenjem koje su uglavnom popodne i traju do pola sata nakon cega se bez antipiretika same povlace. Bris grla je uredan, pomalo kasljem. Da li su ove temperature posledica respiratorne infekcije (nemam bolove ili grebanje u grlu) ili postoji neki drugi problem. Moj izabrani lekar ne preporucuje antibiotik ukoliko temperatura ne prelazi 37 stepeni.

Unapred se zahvaljujem na odgovoru.

Poštovani,

Pravilo je svugde u svetu, pa i kod nas, da se pre spenektomije, pa i nakon splenektomije pod obavezno primi zaštitna preumovakcina, naravno ako to ekonomska situacija omogućuje. Zbog Vaše imunodeficijencije Vi ćete često moći imati tzv. subfebrilne temperature, što nije razlog da se zbog toga moraju primati antibiotici bilo koje vrste. U pravilu antibiotici su indikovani ako temperatura poraste iznad 38 stepeni i ako je uzrokovana bakterijama. Ukoliko je uzrok temperature neki virus ili neke gljivice ni tada antibiotici nisu indikovani. U tim slučajevima se indikuju antivirusna i antigljivična terapija. Vaš lekar je dobro postupio što Vam nije prepisao antibiotsku terapiju. Vi spadate u grupu osoba koje trebaju preventivno da prime vakcinu protiv sezonskog gripa. Još jednom Vam hvala na ukazanom poverenju uz moje najbolje želje za svaki Vama boljitak.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




17. 08. 2010.

Postovani dr. Malesevic,
2001 sam uocio povecane limfne cvorove na vratu, te mi je poslije godinu dana pretraga konacno dijagnosticiran HL i tada sam lijecen ABVD terapijom. Poslije terapije su se limfni cvorovi povukli i sve do 2008 nisam imao povecanih limfnih cvorova.
U julu 2009 su se ponovo pojavili povecani limfni cvorovi na vratu i preponama (najveci su 4cm) i do danas bezuspjesno pokusavam otkriti uzrok za to. Dvije pato-histoloske pretrage su obavljene u razmaku od 6 mjeseci i obje su ukazivale da je rijec o EBV reaktivnim cvorovima.
Lijepo Vas molim za savjet.

Poštovani,

Kod nemalog broja bolesnika sa Hodgkin limfomom niskog stupnja agresivnosti u početku je teško bolest histološki i bilo na koji drugi način objektivizirati. Ne znam gde ste 2001 lečeni i koliko ste ciklusa ABVD terapije primili. To je jako važno da se zna u momentu postavljanja dijagnize koji je klinički stadijum Vaša bolest imala i da li je uz ABVD terapiju primenjena i radioterapije ili nije. Pošto ste 2001. godine imali histološki dokazan Hodgkin limfom, pretpostaviti je da i sadašnje povećanje limfnih čvorova vrata i prepona je u sklopu Hodgkin limfoma koji je često praćen ovim EBV reaktivacijom. EBV reaktivacija poput senke prati Hodgkin. Molio bih Vas da nam putem maila cml@cml.rs pošaljete patohistološke i imunohistološke analize limfnih žlezda. One bi mi mnogo pomogle da kažem da li imate Hodgkin osveženje sada ili nemate. Ono što Vas najviše brine je to da morate znati da nema potrebe da se zabrinjavate.

Sve najbolje,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




17. 08. 2010.

I am a CML patient. Now I am using Tasigna and I have good results. I have read that some people use Tasigna and Interferon together. Is that regular teraphy as I know that some patients use Glivec with Interferon?

Than you and best regards,

Dear Sir,

drugs, tyrozine kinasa inhibitors (Glivec, Tasigna, Sprycel), are being combined with recombinant interferon in order to treat CML Ph for the past few years (especially in Germany). Drugs like Glivec, Tasigna, Sprycel act on one level of leukemia cell,while interferon acts directly on the stem leukemia cell. This finding justifies using the combination of tyrozine kinasa inhibitors with interferon. Thank you for your trust and I recomend to you that you should not burden yourself with this question and that you should ask your doctor the same question as he/she will be able to give you more detailed and maybe more acceptable answers.

Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D




10. 08. 2010.

ja imam drugaricu koja boluje od hcml(c92) 12 godina. lecila se par godina litalirom, zatim oo dve godine livekom. skinuta je sa liveka zato sto nije postignut citogeneticki odgovor. vratili su je na litalir sa roferon ampulama 3x nedeljno. vremenom se bolest akutizovala. prosle godine je dobila 4 hemoterapije i bila u remisiji sa terapijom litarila 6 meseci. medjutim bolest se vratila. primila je 2 terapije i sad je na trecoj sa visokim dozama citozara. zanima me da li je moguce da se vrati u hronicnu fazu bolesti i koje su sanse za izlecenje. hvala unapred

Poštovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju i dosta jasnom pitanju koje ste nam poslali. Ako je hronična mijeloidna leukemija, od koje boluje Vaša drugarica, akutizirala, kao što ste napisali, stanje je više nego ozbiljno. Za ovakva stanja u hematologiji se kaže da su najneprijatnija kako za pacijanta, tako i za doktora, pa bilo da je u pitanju lečenje ili davanje prognoza. Lekove koje je primala, za njih se mora reći da su dobri sa jednom malom primedbom, a to je što nemamo podatak o citogenetskoj analizi na osnovu čega bi mogli videti zašto kod Vaše drugarice nije dobiven željeni odgovor na Glivek. Prema pretpostavkama kod nje bi trebalo sada pokušati lečenje primenom druge generacije tirozin kinaza (bilo nilotinib ili dasatinib) što u mnogome zavisi od nalaza citogenetike. Ukoliko bi nalaz citogenetike bio takav da ne bi mogla odgovoriti željeno i na drugu generaciju tirozin kinaza onda se sadašnjoj terapiji ne može dodati ništa drugo sem eventualne transplantacije koštane srži, što zavisi od životne dobi bolesnice i da li ima ili nema podudarnog davaoca koštane srži. Voleli bi da ostanemo u kontaktu.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




10. 08. 2010.

otac mi je vec dve godine na gliveku ,za sve vreme lecenja kks je u redu .tri puta je radena sternalna punkcija (postoji kompletna remisija posle 18 meseci )u poslednjih sest meseci vec dva puta puca mu kapilar u oku,bili smo kod ocnog lekara vid je dobar na ocnom dnu posoje sitne promene nije nista znacajno (nije dijabeticar i secer je u redu)da li ove ima veze sa cml i sa uzimanjem gliveka (pije 400 mg dnevno)

Poštovana,

Iz Vašeg pitanja mogao sam zaključiti da bolest Vašeg oca odlično reaguje na Glivek što me posebno i raduje i umiruje. Bilo bi dobro i to da se sem kontrole krvnih slika i povremenih kontrola koštanih srži kod Vašeg oca rade bar dva puta godišnje i citogenetske analize. Ovom analizom maksimalno bi bili u stanju reći da li je u komletnosti bolest kod Vašeg oca kontrlisana Glivekom. Kada su u pitanju promene na očima, koje ste napisali da ima Vaš otac, nije mi poznato da Glivek daje takve neželjene reakcije. Vama preporučujem da redovno Vaš otac ide na kontrolu kod nadležnog specijaliste za očne bolesti i, ponavljam, da se najmanje dva puta godišnje uradi citogenetika.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




07. 08. 2010.

Postovani, mojoj majci (65 god.)je pre 3 meseca konstatovana CML. Trenutno je na terapiji litalirom i za 30. avgust ima zakazan termin za "pregled radi pripreme za komisiju za Glivek".
Obzirom da ne znamo koliko vremena ce proci do zapocinjanja terapije Glivekom, zanima me da li taj period predstavlja gubljenje dragocenog vremena.
Takodje me zanima kako treba da se ponasaju osobe koje boluju od ove bolesti, a u pogledu ishrane, dnevnih aktivnosti ...? Da li su posebno osetljiviji na prehlade, grip i slicne bolesti?

Poštovana,

Iz Vašeg pitanja jasno mi je da je bolest kod Vaše majke dijagnostikovana najmanje pre 3 do 4 meseca i da se za to vreme lečenje provodi samo lečenjem litarilom. Kada je u pitanju hronična mijeloidna leukemija, danas, i u Srbiji, Glivek treba primeniti u vremenu od 1 do 2 meseca od momenta postavljana dijagnoze. Poznato je da što se lek ranije uključi njegova efikasnost i osetljivost bolesti na lek je mnogo mnogo veća i korisnija.

Kada je u pitanju ishrana upućujem Vas na Pripučnik o ishrani onkoloških pacijenata, koji se nalazi na našem sajtu, www.cml.rs/brosure ili nas kontaktirajte kako bismo Vam poslali štamapanu verziju.

Kada je u pitanju aktivnost fizička ili bilo kakva druga nema nikakvih kontraindikacija. Sve osobe starije životne dobi mogu biti sklone virusnim infekcijama, pa i gripi, i njima se preporučuje da preventivno prime vakcine protiv sezonskog gripa.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




07. 08. 2010.

Poštovani!

Obraćam vam se sa velikom molbom za pomoć i savjet.
Radi se o mom ocu, kojem je prije par godina dijagnostikovan reumatoidni artrit.Liječen je u JZU UKC Tuzla, na odjeljenju reumatologija.Po izlasku iz bolnice dobio je određenu terapiju za reumatod, koju je redovno koristio i od tada su počeli svi problemi zbog kojih se ja vama obraćam za pomoć.
Krvna slika mu se pogoršala i od tada je samo u padu. Pio je FOLACIN, FERUM LEK, primao B-12 injekcije, ali nikakvog poboljšanja nije bilo.Ležao je u februaru mjesecu na hematologiji, radio je sve moguće pretrage i izašao je sa dijagnozom CMT HRONICA COMP, SINDROMA MDS.Nekoliko puta je primao transfuziju krvi, i činjenica da se tada krvna slika poboljša ali samo na jedno određeno vrijeme.Prije mjesec dana je primao transfuziju i tada su RBC- 3,01, da bi jučerašnji nalaz izgledao ovako:
WBC- 7,24
RBC-1.98
HGB-73,3
HCT-0,210
MCV-106,0
MCH-36,9
MCHC-349,0
RDW-21,8%
PLT-46,6
MPV-7,02
Moram naglasiti da je 2 godine koristio Metotrexat u amp.,a da trenutno koristi Medrol tbl. i to jednu sedmicu 16 8, a drugu sedmicu 24 8.
U poslednje vrijeme po koži su mu se počeli pojavljivati ulkusi u velikom broju, edemi koji su već duže vrijeme prisutni, pritisak mu je stalno nizak (90/60),teško je pokretan, kratko rečeno u teškom je opštem stanju.
Nadam se da sam vam poslala sve potrebne podatke,
kako biste imali uvid u njegovo zdravstveno stanje.


Unaprijed zahvalna, Jasmina!

Poštovana,

Iz Vašeg pitanja nije mi jasno na osnovu koih parametara je kod Vašeg oca postavljena dijagnoza rheumatoid artritisa. Ukoliko je postavljena na osnovu svetskih parametara onda se može govoriti o toj bolesti i ta bolest se kod određenih bolesnika može lečiti i leči primenom citostatika (Metotrexat). Sama bolest rheumatoid artritis po svojoj priprodi je skoro uvek praćena malokrvnošću različitog stepena. Takođe, citistatik Metotrexat, koje je Vaš otac primao, kako ste napisali, najmanje dve godine može da dovede i dovodi do oštećenja koštane srži. Da li se kod Vašeg oca promene u krvnoj slici mogu povezati da primenom Metotrexata na osnovu nama poslatih rezultata ne možemo u potpunosti tvrditi, ali se može pretpostaviti i iz razloga što sama bolest (rheumatoid artritis) vremenom može da „pređe“ u neku hematološku bolest (to je najčešće hronična mijeloidna leukemija i/ili neka druga bolest iz grupe hroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi, kao što je MDS). Da bi se ovo razlučilo mogao bi da pomogne nalaz citogenetike koji bi trebalo da se uradi sada ili ukoliko je ranije rađen da se uporedi. Davanje preparata gvožđa i vitamina B12, što je Vaš otac već primao, neka nikakvog terapijskog efekta i te lekove nije ni trebalo primati. Ja bih Vas molio da nam pošaljete rezultate analiza krvi na osnovu kojih je postavljena dijagnoza rheumatodid artritisa i citogenetike.

Vašem ocu i Vama želim sve najbolje.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




04. 08. 2010.

Poštovani kolega,
moj tata(64god.) je maja meseca posle teže viroze počeo da pokazuje naglo zdravstveno propadanje,da bi krvna slika odreagovala početkom jula,pa sam ga ja sa uputnom Dg MDS-a smestila na Hematolosku kliniku VMA,gde mu je postavljena dijagnoza CMML.Ja Vam se kao koleginica obraćam povodim terapijskih ašpekata CMML i novina u lečenju,ukoliko postoje.Citogenetski je utvrdjeno da je Ph -.Ono što njih brine jeste stalni porast Le(90.000 trenutno).Od terapije trenutno je na Litaliru(2g)i kako su oni procenili rizik od akceleracije kao visok dodaju mu i kortiko terapiju i počinju sa malim dozama Arace.Obzirom da ja jesam lekar ali ne hematolog molila bih Vas za mišljenje ili još bolje da me uputite gde podrobnije mogu da se informišem o najsavremenijim tretmanima ove bolesti.Da li protokoli na VMA klinici zadovoljavaju trenutne svetske standarde u lečenju CMML?Nemojte pogrešno da shvatite,ja verujem našim kolegama ali uvek imam utisak da mogu još nešto da uradim.

Unapred zahvalna!

Poštovana koleginice,

Hvala Vam uistinu na ukazanom poverenju. Prema onome što ste nam poslali u Vašem pitanju imate razloga za zabrinutost, jer ukoliko se radi o Ph negativnim mijeloproliferativnim neoplazmama oblika CMML terapijske mogućnosti ni danas nisu velike, a što je i najnepovoljnije nisu ni efikasne. Ima niz „novih“ lekova koji se danas kod ove bolesti preporučuju u svetu. Volio bih da nam na mail cml@cml.rs pošaljete kompletnu medicinsku dokumentaciju Klinike za hematologiju VMA. Po uvidu bio bih slobodan dati Vam i svoje lično mišljenje o lečenju.

Još jedanput se zahvaljujem na ukazanom poverenju i Vašem ocu i Vama želim sve najbolje.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




02. 08. 2010.

Postovani doktore, blizak rodjak mi je na ispitivanju zbog lose krvne slike. Radjena mu je analiza kostane srzi. Dr je napisao: Kostana srz celularnosti II stepena. Vidjen produktivan megakariocit. Eitroblasti prisutni, sa normalnim tipom sazrevanja. Bela loza. Normalno sazrevanje mijeloidne loze. Mlade cerije blasti nisu vidjene. Do 5 procenata plazmocita.
Jetra i slezina su mu uvecani, ostali nalazi u redu. Molim Vas da mi pojasnite ovu analizu i da li, na osnovu ovoga, mozete reci da li moj rodjak ima leukemiju i koje vrste?
Unapred zahvalna Jasminka

Poštovana,

Prema onome što ste poslali nama u Vašem pitanju koštana srž kod Vašeg bliskog rođaka je praktično uredu, odnosno nalaz ne govori u prilog postojanja bilo koje leukemije, što me lično raduje. Niste nam poslali vrednosti krvne slike tako da mi izraz „loša krvna slika“ ne znači ništa. Kod određenih bolesti jetre i slezine ta dva organa mogu biti uvećana i mogu nekada dati smanjene vrednosti krvne slike u perifernoj krvi, što mi, doktori, zovemo periferna pancitopenija različitog stepena. Bilo bi dobro da nam pošaljete vrednosti krvne slike i analize krvi koje govore o funkcionalnom stanju jetre i slezine. Bio bi nam vredan i podatak da li Vaš blizak rođak ima ili je imao virusnu infekciju jetre s jedne strane i da li koristi alkohol s druge strane. Ako nam pošaljete tražene analize moji odgovori možda će biti sledeći put i jasniji i određeniji.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




01. 08. 2010.

Postovani,
Radi se o mojoj majci koja ima 70 godina. Pre tri meseca imala je upalu pluca i plevrit u desnom belodrobnom krilu. Posle terapije pancef i dekoritn stanje joj se poboljsalo. U junu je osetila naglu slabost. Nasli su joj ascit u trbuhu. Prosli smo kardioloski pregled, gastro, transfuziologiju, urologiju i sve je ok. Uradili smo CT. Rezutat: Slobodna tecnost u abdomenu. Hepar, lien i pankreas sa urednom strukturom bez patloskih promena. Oba bubrega sa hidronefrozom 1-2 stepen, uredan parenhim i funkcija. Paraortalno paket uvecanih limfnih cvorova, koje zahvataju i okolne krvne sudove, oba uretera i oba psoasa. Mocni mehur uredan. Uterus sa vidlivim kalifikatima.
Uradili smo laparaskopiju jer joj je CA-125 bio eksremno visok (2600 iz ascite). Na laparaskopiji nisu nasli nista maligno. Nalazi iz biopsije: tkiva omentuma i peritoneuma sa izrazito zapalenjski infiltrat izgradjen od limfocite, plazma celije, polimorfonuklearne i histiociti, a mezotelne celije imaju izrazito reaktivna proliferiranost. Prisutne i zone fibroze distroficni kalcifikati na peritoneumu. CEA i EMA negativni. Nakon laparoskopije i ekstrakcije ascite CA 125 pao na 425. Molim vas za vase mislenje sto je brze moguce jer ona opet puni vodu u trbuhu i gubi snagu. Sugerirali su nam i pregled kod reumatologa. Dali e potrebno?

Unapred hvala

Poštovani,

Koliko sam shvatio iz Vašeg pitanja bolest kod Vaše majke se klinički manifestovala poliserozitisom, što je klinički viđeno kao tečnost u trbušnoj duplji i plućnoj maramici. Ono što mene brine, ako je to tačno, jeste da je kod Vaše majke nađeno paket uvećanih limfnih žleda paraaortalno u trbuhu i da je tumorski marker CA 125 signifikantno povećan. Ako je to tačno ovaj tumorski marker najčešće govori u prilog postojanja u organizmu negde zloćudnog tumora. Ponavljam, ako je to tačno, a volio bih da to nije tačno. Iz Vašeg pitanja nije mi jasno da li je rađena patohistološka analiza paketa uvećanih limfnih žlezda ili samo omentuma i peritoneuma, kako ste napisali. Ponavljam, ako je tačno da ima uvećane paraaortalne žlezde neophodno je i jako važno uraditi histološku analizu uvećanih limfnih žlezda i preporučujem da se to kod Vaše majke uradi. Nije mi jasno kakva je uloga reumatologa kod Vaše majke prema onome što ste napisali u Vašem pitanju. Ponavljam, treba proveriti ponovo tumorske markere i uraditi histološku analizu uvećanih limfnih žlezda trbuha.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




29. 07. 2010.

Postovani doktore!
Pre 12 godina mi je uspostavljena diagnoza CML ali mi nikada nije uradjena punkcija kostane srzi niti tipizacija HLA s obzirom da imam rodjenu sestru, do sada sam lecena litalirom,kratko interferonom(na koji sam postala rezistentna), busulfanom a onda ponovo litalirom.Sada mi je uradjena punkcija kostane srzi i nalaz je sledeci:
1: Citogenetika u svim celijama Ph hromozom ALI BEZ EVOLUCIJE KARIOTIPA
2:Mijelogram-hipocelularan uzorak,bes viska blasta
3:Biopsija kosti, celuarnost oko 60%, Fibroza minimalna GR I,visa mjeloblasta i to 10% CD34poz i oko 15% CD117 poz,
Takodje je tek sada odradjena HLA tipizacija moja i moje rodjene estre i pokazalo je da smo haploidenticni tj.po jedan lokus u A i B je podudaran.S obzirom da je bolest u fazi akceleracije predlozena mi je promena terapije Myleram ili Busulfan tabl.2mg p. o. 1X1
Receno mi je da bi bilo dobro da uzimm Glivec ali da tesko mogu doci do njega. Molila bih vas da mi odgovorite sta mislite o nastavku lecenja i o mogucnosti transplatacje s obirom da sam sa sestrom delimicno podudarna! Hvala Vam unapred!

Poštovana,

Ono što mi je jasno iz Vašeg pitanja jeste da već punih 12 godina bolujete od CML-a, ako je to tačno. A tačno je kako tvrdite. Čudi me da do sada niste primali adekvatne lekove za ovu bolest, a to je Glivek. Glivek je lek koji je danas apsolutno indikovan kao lek prve linije u lečenju CML-a, a upotrebljava se već skoro 10 godina i u našoj zemlji. Navedeni lek je na pozitivnoj listi i Vi ga treba da uzimate i morali ste ga uzimati, a pošto ga niste uzimali pitam se gde Vi živite.

Veliki pozdrav Vama i Vašoj porodici.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




21. 07. 2010.

dali je opasna ako se u mokraci nadje vise leukocita i epitelnih celija? i ako ima retko bakterija i sluzi?

Poštovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju. Pitanje koje ste poslali i ono što piše u njemu je tog stepena da nema razloga da se na bilo koji način brinete ili opterećujete. Ukoliko Vi nemate bilo kakvih tegoba pri mokrenju i van mokrenja nalaz leukocita, epitelnih ćelija i sluzi ne znači da se radi o nekoj bolesti urinarnog sistema ili nekog drugog organa. Važno je i to istaći da ukoliko nemate povišenu temperaturu ovaj nalaz u mokraći ne treba da Vas bilo u čemu zabrinjava. Ukoliko niste zadovoljni sa odgovorom preporučujem Vam da se javite kod nadležnog nefrologa ili urologa.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




15. 07. 2010.

Dobro vece,
listajuci po net-u naletela sam na ovu stranicu i videla mnogo tih pitanja i odgovora,stoga se odlucih da Vam postavim jedno pitanje.Naime,pre dva dana sam dobila nalaz krvne slike koji izgleda ovako.
WBC 16.0
Lym 7.5
Mid 0.8
Grn 7.7
Lym 47 %
Mid 5 %
Grn 48 %

RBC 5.12 ; HGB 156 ; HCT 0,457 ; MCV 89.3 ;MCH 30.5 ; MCHC 341 ; RDW 12.7

Plt 243 ; PCT 1.7 ; MPV 7.2 ; PDW 0.123 !

Zabrinuta sam mnogo jer mi je DR rekao da nije ni malo dobro i da " moze da bude svasta " !Za pocetak mi je dao injekcije GARAMICIN pa da po zavrsetku istih opet izvadim nalaz krvi ! Sumnja u neku upalu u organizmu ali ne moze nista drugo za sada da mi kaze.Ja se osecam dobro a razlog zbog kojeg sam vadila krv je sto mi telo gori,obrazi,poslednjih par meseci i imam kao bele fleke po kozi(najvise po rukama ) koje se pojave i nestanu.Ako mozete da mi kazete vase misljenje bila bih Vam mnogo zhvalna ! Hvala i pozdrav !

Poštovana,

Hvala Vam što imate u nas poverenje. U poslanoj krvnoj slici Vi imate najnormalnije vrednosti crvene krvne loze (eritrocita) i krvnih pločica (trombocita). Broj belih krvnih zrnaca (leukocita) kod Vas je povišen, povećan, na račun limfocita, koji u apsolutnom broju iznose 7.500. Zbog ovoga bih Vas i molio i preporučio bih Vam da napravite kontrolnu krvnu sliku u što kvalitetnijim laboratorijama, kao što je npr. laboratorija VMA ili pak Klinike za hematologiju Medicinskog fakulteta Beograd. Ukoliko bi i u tim krvnim slikama bio povećan broj belih krvnih zrnaca na račun limfocita, što je kod Vas u ovoj krvnoj slici slučaj, tada bih Vam preporučio da se javite nadležnom hematologu koji bi dalje nastavio ispitivanja kako mikroskopska tako i nemikroskopska. Ponavljam, prema vrednosti krvne slike nema razloga za uzmanjem bilo kojih antibioatika, pa i Garamicina. Molio bih Vas i to da mi se ponovo javite sa traženim nalazima novih krvnih slika. Nema razloga za Vašom velikom zabrinutošću.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




15. 07. 2010.

Dobar Dan,Ja sam Leon i imam 38 godina.Vec 4 Godine bolujem od CML.Labaratoriski nalazi aktuelno BCR ABL/ABL Negativan.prve 3 godine sam uzimao Glivec 400mg,onda sam presao na Pegasys Interferon svakih 7 dana onda svakih 14 i onda svakih 21 Dan jedna Spritza.Ja Zivim u Njemackoj.Nisam postao Glivec residentan nego je to bila ideja jednog Prof.u Minhenu koji cvrsto kaze da Pegasys CML bolesnike najduze u Kronicnoj fazi moze drzati pa cak izlijeciti.
Da li ima u Srbiji CML bolesnika koji uzimaju Pegasys interferon protiv CML.
Izvinite zaboravio skoro sam zaboravio Srpski Jezik.
Unaprijed zahvaljujem

Poštovani,

Želim da Vam iskažem posebnu zahvalnost što ste mi ukazali poverenje. Drago mi je da živite u zemlji za koju lično mislim da je jedna od vodećih zemalja današnjice, pa čak i kada je u pitanju medicina, posebno hematologija. Radujem se da su moje kolege iz Minhena vašu bolest doveli u stanje molekularne remisije. Posebno sam obradovan da sada, kao održavajuću terapiju, primate rekombinantni Interferon (Pegasys) i iz razloga što je i moj stav u poslenjih nekoliko godina da kod sličnih bolesnika preporučujem primanje interferona kod stanja molekularne remisije. Za sada interferon je onaj lek za koji se zna da direktno deluje i na tzv. uspavanu stem leukemijsku ćeluju hronične mijeloidne leukemije.

Vaše znanje srpskog jezika je dobro, pa se i tome radujem. Ovim Vašim lečenjem se može dovesti do toga da budete čak i izlečeni. Ja lično imam dobru saradnju sa profesorom Kolb-om koji je, do konca prosle godine, bio šef hematologije u Univerzitetskoj klnici Medecinskog fakulteta Minhen.

Još jednom mi je drago da je Vaša bolest pod maksimalnom kontrolom i dovedena do stanja da se Vi sada ne bi trebali bilo zbog čega brinuti. Uvek smo Vam na raspolaganju.
Uz mnogo pozdrava Vašoj porodici i Vama,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




06. 07. 2010.

Postovani, pre 3 nedelje bukvalno preko noci mi je izrasla kvrzica na prstu ruke, sa unutrasnje strane na spoju gornje i srednje polovine prsta. Koza je neostecena, samo je ispupcena a kvrzica je velicine omanjeg graska, tamne je, plavkaste boje, koza iznad nije promenila boju nego se ispod nazire plava boja. Pomera se sa kozom prsta. Ne boli me kada je ruka u mirovanju ali pri dodiru zaboli i smeta mi veoma. Pretpostavljam da ima veze sa krvnim sudom jer je ta venica bila vidljivija nego druge na ruci a kazem i da je nastalo preko noci. Nemam vremena da idem na pregled, imate li neki neki savet cime da mazem promenu i sta da radim. Pozdrav i hvala unapred

Poštovani,

Hvala Vam na iskazanom i ukazanom poverenju. Mislim da se ne radi ni o čemu ozbiljno što Vas treba da zabrinjava iako predlažem da bi bilo dobro za Vaše smirenje da se javite nadležnom lekaru. Ponavljam, prema onome što ste napisali nema razloga da se zabrinjavate.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




29. 06. 2010.

Dobar dan,ja sam Danijela imam 22godine i u 18nedelji sam trudnoce,ovo mi je druga trudnoca.Imam problema sa niskim trombocitima.U prvoj trudnoci trombociti su poceli da padaju u sedmom mesecu,i do kraja trudnoce su bili izmenju 60 i 80,na dan porodjaja su pali na 49.Porodila sam se prirodnim putem bez ikakvih komplikacija.Dete je rodjeno sa niskim brojem trombocita.Trombociti su se par dana nakom porodjaja vratili u normalu i meni i bebi.Kada sam rdugi put ostala u drugom stanju trombociti su odma poceli da padaju,sad su 121,a hemoglobin 91,pijem ferrum sandoz,ali od toga mi se trombociti ne povecavaju.Zanima ne zbog cega dolazi do manjka trombocita samo u trudnoci,mimo trudnoce trombociti su mi u normali?Sa cim mogu da povecam broj trombocita?I koji su rizici porodjaja sa niskim trombocitima?I ako je prvi porodjaj prosao bez problema,bojim se da se sad nesto ne iskomplikuje.Unapred hvala

Poštovana,

Ukratko da Vam kažem da je trudnoća stanje za vreme kojeg mogu niz analiza krvi da variraju od normalnih preko subnormalnih pa sve do nenormalnih granica. „Promene“ u krvnoj slici za vreme trudnoće su česte i u većini trudnica, što je dobro, ne prave nikakve probleme kako zdravlju trudnice tako i ploda. Anemija je najčešća „promena“ u krvi kod trudnica i da se dobro regulisati uzimanjem određene količine lekova koje sadrže gvožđe. Trombociti, odnosno njihov broj, takođe, dosta često kod nevelikog broja trudnica zna da varira - najčešće da se smanjuju do određene granice. Ovo ne bi trebalo da bude bilo kakav problem ukoliko trudnica, odnosno Vi, nemate spontanih krvavljenja oblika kožnih modrica, tačkastog kožnog i služničkog krvavljenja, krvavljenja iz nosa, desni i slično. U prvoj trudnoći najniža vrednost trombocita kod vas je bila 49 000 i taj broj trombocita ne zahteva bilo kakvo lečenje, naravno, ako nema već pomenutih spontanih krvavljenja. Ovo stanje vas ne treba da zabrinjava, ali je neophodno da to kažete Vašem ginekologu i hematologu. Lekovi za povećanje trombocita kao prevencija se ne daju nikada ukoliko nema, ponavljam, spontanih krvavljenja, bez obzira na broj trombocita. Ono što može da koristi poboljšanju kvalieta funkcije tombocita, pa možda i povećanju broja trombocita, jeste uzimanje većih doza vitamina C. Preparati gvožđa koje uzimate su lekovi za pobljšanje malokrvnosti i oni ne deluju na povećanje broja trombocita. Nema razloga da se zabrinjavate, što ne znači da po koji put ne odete na kontrolu i kod Vašeg hematologa. Vama ću biti uvek na raspolaganju i želim Vam da se i ova trudnoća kod Vas završi na najbolji način. Da ne zaboravim, izbegavajte uzimanje lekova oblika lekova protiv bolova, protiv povišene telesne temperature, protiv reume iz razloga što svi ti lekovi i smanjuju broj trombocita i oštećuju njihovu funkciju.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




21. 06. 2010.

Postovani doktore, moj otac ima problema sa viskom zeljeza danasnji nalaz je er 5,72
hgb 190
hct 55,4
mcv 96,90
le 11,4
dks ref. tr 256
Realiziran nalaz biopsije kostane srzi koji upucuje da se radi o mijeloproliferativnoj neoplazmi pv. fish. o posto celija imalo je fuziju abl i bcr gena. breakpoint cluster region. Realizirali su mu venopunkciju 150 ml krvi uz nadoknadu 0,9 fizioloske otopine. Molim vas da mi pojasnite o cemu se radi. Unaprijed hvala

Poštovani,

Ukoliko ste dobro i tačno napisali i prepisali analize krvi kod Vašeg oca se radi uistinu o hroničnoj mijeloproliferativnoj neoplazmi. Ako je citogenetskom analizom, metodom FISH, nađena fuzija Bcr/Abl gena tada kod Vašeg oca se radi o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji, a ne o P.V. (policitenija vera). Ovo je važno zbog odluke o lečenju koja se dijametralno razlikuju kod ove dve bolesti. Kod mijeloproliferativnih neoplazmi koje imaju fuziju Bcr/Abl u lečenju se primenjuju odmah inhibitori tirozinkinaza (imatinib/Glivek ili dasatinib/Sprzcel ili nilotinim/Tasigna). Ovo može biti kombinovano u početku sa venepunkcijama, a zbog povišene gustoće krvi uzrokovane povećanim hemoglobinom i hematokritom. Molio bih Vas da se sa ovim mojim mišljenjem javite Vašem lekaru hematologu i da proverite da li uistinu Vaš otac ima fuziju Bcr/Abl gena. Ako ima onda je u pitanju hronična mijeloidna leukemija (CML). Politenija vera (P.V.) ima u 9/10 bolesnika prisutan JAK-2/F617. Molio bih Vas da mi odgovorite na ove moje dileme.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




19. 06. 2010.

Poštovani,
na koji način se vrši prevencija zaraze hepatitisom b za bolesnike kojima je dijagnosticirana akutna mielocitna leukemija? Kakva je standardna procedura u Srbiji? Vakcina? Također, koje su šanse da bolesnik dobije hepatitis b prilikom bolničkog liječenja? Može li se hepatitis dobiti preko krvi u infuziji? Kako se zaštititi od hepatitisa b, općenito?
Unaprijed hvala!

Poštovani,

Jako malo prostora imamo da bih Vam na sva ova pitanja, kada je u pitanju hepatitis b, dao odgovre koji bi Vas zadovoljili. Znano je da se hepatitis b prenosi kontaktima. Jedan od tih kontakata mogu biti pri lečenju pacijenata primenom intramuskularnih ili intravenskih lekova, a tu spada i mogućnost da se hepatitis b dobije i pri primeni bilo kojih vrsta infuzija ili transfuzija krvi. Lečenje hepatitisa b danas je više nego efikasno. Za sve odgovore u lečenju hepatitisa b javite se Vašem infektologu ili hepatologu, a prevencija ovog virusnog oboljenja se redovno sprovodi u našoj zemlji promenom vakcina, bilo pri rođenju ili pak rizičnih grupa. Ono što je najvažnije u Vašem pitanju jeste postojanje akutne mijeloidne leukemije, bolesti koja i kod odraslih i kod dece ima zloćudan tok i zahteva lečenje u specijalizovanim hematološkim institucijama. Lečenje je dosta komplikovano, a moguća izlečenja se dobijaju samo uspešnom transplantacijom koštane srži, koja se kod nas radi u klinici za hematologiju VMA Beograd.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




18. 06. 2010.

Pre 12 godina sam obolela od CML lecila sam se najpre litalirom, potom interferonom(na koji sam postala rezistentna), potom busulfanom pa ponovo litalirom.Labalatorijski nalazi su mi bili u granicama normale sa manjim odstupanjima do pocetka ove godine kada su se trombociti dosta uvecali (preko 2000)pre par dana su bili oko 1200.Posto imam rodjenu sestru predlozena mi je transplatacija kostane srzi i predlog za promenu terapije Glivecom. Zanima me dali nije rizicno da se uradi transplatacije jer se sumnja da je bolest u fazi akceleracije i sta mislite o promeni terapije, dali je Glivec citostatik?

Poštovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju mada bih, zbog Vas, bio mnogo srećniji da ste mi se obratili pre, bar, 7 do 8 godina. Vaša bolest danas, u celom svetu, pa i kod nas, se leči primenom Gliveka i/ili primenom nilotiniba, odnosno dasatiniba. Jako je važno, zbog odluke o lečenju da li je Vaša bolest u fazi akceleracije ili nije. Ako je u fazi akceleracije lečenje Vaše bolesti mora da bude maksimalno agresivno, što podrazumeva istovremenu primenu ihnibitora tirozinkinaza (dasatinib ili nilotinib ili Glivek, što zavisi od citogenetskog nalaza, odnosno od prisustva ili neprisustva dodatnih citogenetskih anomalija) u kombinaciji sa transplantacijom matične ćelije hematopoeze, naravno ako se ima odgovarajući davalac koštane srži, bilo porodični (što je povoljnije) ili nesrodni (neporodični). Ponavljam i podvlačim, Vi morate započeti lečenje odmah sa lekovima oblika inhibitora tirozinkinaza (dasatinib ili nilotinib ili Glivek), pogotovo ukoliko se radi o fazi akceleracije.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




18. 06. 2010.

mojoj sestri je postavljena dijagnoza hronicna limfocitna leukemija 09.03.2010. god. i odredjena terapija fmc protokol amp.fluadara 30 mg 1-3 dan, amp mitoxantrone 10 mg 1. dan, amp.endoxan 350 mg 1-3 dan. posle 2. ciklusa stanje se pogorsalo, donji ekstremiteti bili su jako oteceni od stopala do prepona.zatrazena je revizija uzoraka limfne zlezde i uradjena u privatnoj laboratoriji i posavljena nova dijagnoza folikularni limfom non-hodgkin cs IV B C82.0.prethodno odredjenoj terapiji pridodata je mabhtera a 700 mg 4 ciklusa. primila je drugi ciklus pocetkom juna o.g. i nakon 1. ciklusa noge su pocele da splasnjavaju i opste stanje se poboljsalo. medjutim, sestra je imala problem sa mabhterom, naime, i 1. i 2. put imala je strasne bolove u zelucu, mucnine i povracanje.lekari su rekli da je takva reakcija od ovog leka nemoguca. interesuje me vase misljenje,imam jos jedno pitanje, kada je promenjena dijagnoza, da li je bilo potrebno, unekoliko izmeniti i terapiju, izuzimajuci, naravno mabhteru. pozdrav ljiljana

Poštovana,

Prema onome što ste napisali u Vašem pitanju kod Vaše sestre se radi o hroničnom limfoprioliferativnom oboljenju oblika non-Hodgkin limfomu, niskog stupnja malignosti (zloćudnosti). Citomorfološkom i patohistološkom analizom teško je u nizu ovakvih bolesnika napraviti razliku između hronične limfatične leukemije (CLL) i non-Hodgkin limfoma oblika limfoma folikulare. Dijagnoza se postavja na osnovu imunocitohemijskog dijagnosticiranja. I kod jednog i kod drugog oboljenja, kod skoro 4/5 bolesnika pa i više, limfociti bolesnika su CD 20%, što je osnov da se u lečenje daje anti-CD20 antitelo (Rituximab/MabThera). I kod jednog i kod drugog oboljenja MabTheri se, radi boljeg terapijskog uspeha, pridodaju lekovi kao što je Fludarabin, Endoxan i Mitoxantom, što je Vaša sestra i primala, tako da nemate potrebe da se ljutite na Vašega doktora hematologa. Povraćanje koje je imala Vaša sestra mišljenja sam nije bilo u vezi sa MabTherom i češće je u vezi sa gorenapomenutim citostaticima. Najčešći neželjeni efekti od MabThere jesu alergije, povišena telesna temperatura, mučnine, a povraćanje je jako retko, ali se može javiti. Da zaključim, predloženo lečenje Vaše sestre je najsavremenije, koje se danas primenjuje svugde u svetu, pa i kod nas kod ove bolesti. Retko ova bolest zna da ima i zloćudniji tok, kada se razmišlja (u tim slučajevima) i primena autologe transplantacije u lečenju ove bolesti. Nadam se i želim da terapija Vašoj sestri bude maksimalno efikasna.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




17. 06. 2010.

Postovani doktore,
imam 29 godina, i oboljenje policitemia rubra vera - eritrocita. dijagnoza mi je utvrdjena u februaru 2007.g. do februara 2009.g. terapija mi je bila 1 tableta cardiopirina svakodnevno i venepunkcija po potrebi. od februara 2009.godine do danas u terapiju mi je bio ukljucen Anelgrelide. imam blago uvecanu slezinu. najveci problem mi predstavljaveliki broj trombocita (preko 1000 kad ne pijem anelgralid). posto je anelgralid skup doktori su mi rekli da na jesen prelayim na litalir.interesuje me posto ja nisam radjala i planiram trudnocu u ovom periodu (iskreno se nadam da cu zatrudneti do septeembra), interesuje me u slucaju da ne zatrudnim i pocnem sa terapijom litalirom kakve su mi posle indikacije sa trudnocom. citala sam da citostatici uticu negativno na fetus i bebu. plasim se da necu smeti da imam dece ako pocnem da pijem citostatik ybog straha od anomalija deteta. jasno mi je da je analgrelid skup i da vise niko u Srbiji to nece da placa. jasno mi je da ce moji trombociti buknuti kad budem prestala da pijem lek. zamolila bih Vas da mi odgovorite sta Vi mislite o tome sta bi sada za mene bilo najbolje. hvala Vam od srca.

Poštovana,

Hvala Vam na poverenju koje ste nam ukazali. Vaša bolest (policitemija vera) je hronična bolest krvotvornih organa i spada u grupu tzv. hroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi. Dosta je retka u Vašoj životnoj dobi. Lečenje ove bolesti danas ide u tri pravca:
1. Venepunkcija u kombinaciji sa aspirinom ili acisalom. Učestalost venepunkcija zavisi od vrednosti u krvoj slici hemoglobina i hematokrita.
2. Primenom Anagrelida i
3. Primenom citostatika, najčešće oblika Litarila.

Kod dosta bolesnika i ranije, a i danas u svetu se primenjuje i rekonbinantni Intereferon. Sve poznate i velike i ozbiljne studije smatraju da sva tri navedena modaliteta lečenje imaju podjednake terapijske efekte, stim što Litaril, kao citostatik, može imati i ima kasne neželjene efekte, što je svojstvo svih citostatika. Zbog skupoće Anagrelida i navedenih neželjenih efekata Litarila ja bih, da ste „moj“ pacijent, Vas lečio venepunkcijama u kombinaciji sa rekonbinantnim Interferonom i malim dozama Aspirina (Acisala). Nadam se da je moj odgovor na Vaše pitanje potpun i jasan. Ukoliko Vam je nešto nejasno, bilo Vama ili Vašem lekaru, kada pokažete ovaj moj odgovor, možete se ponovo javiti, kako bi našli pravi odgovor na Vaša pitanja i strahove.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




15. 06. 2010.

Dragi doktore,obratila sam vam se 23.05 sa nalazima krvi.U medjuvremenu je radjena biopsija kostne srzi i citogenetika.Dostupni rezultati su sledeci:Otisak biopsije kostne srzi:u lako hipercelularnoj kostnoj srzi nadjene sve tri loze dobro zastupljene,ocuvanog toka sazrevanja.Eritrocitopoeza predstavljena normoblasticnim eritroblastima,granulopoeza ocuvanog,kontinuiranog toka sazrevanja sa svim razvojnim oblicima,do eozinofila 5% . Prisutni megakariociti.Citogenetika:na 20 pregledanih celija nadjen normalan zenski kariotip.PH nalaz biopsije kostne srzi ce biti gotov tek za dve nedelje po povratku doktorke koja to radi sa odmora.Da li se moze nesto zakljuciti iz ovih nepotpunih rezultata? Unapred vrlo zahvalna

Poštovana,

Hvala Vam na poslanim dodatnim Vašim analizama. Po citomorfološkom pregledu biopsije koštane srži nalaz je (bar kako ste Vi napisali) u granicama normalnog što me lično raduje. Ono što je još vrednije je nalaz citogenetike koji je takođe u granicama normalnog. Na osnovu ovoga se može zaključiti da nema elemenata koji bi upućivali da se kod Vas može raditi o primarnim bolestima hematopoeznog tkiva. Ono što bi moglo da maksimalno potvrdi moj zaključak bi bilo da laboratorija gde ste radili citogenetiku uradi i ovu analizu i na molekularnom nivou. Vidite sa Vašim lekarom da pokuša i druga ispitivanja koja bi mogla da razjasne ovu „laku“ leukocitozu. Na osnovu svega iznešenog nema razloga za zabrinjavanje.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




09. 06. 2010.

Dete uzrasta 3,5 god. obolelo je od Akutne Mijelocitne Leukemije.Zelim da znam koliko dugo traje lecenje -vremenski i koji su procenti izlecenja.

Unapred zahvalna!

Poštovana,

Unapred Vam hvala na iskazanom mi poverenju. Žao mi je uistinu što je dete obolelo od akutne mijeloidne luekemije. Po prirodi oboljenja ova bolest je više nego ozbiljna, čije lečenje će trajati najmanje 24 meseca (2 godine). Najefikasniji oblik lečenja ove bolesti je transplantacija koštane srži, bilo da je davalac iz porodice (što je mnogo bolje) ili pak neporodični davalac. Predlaže se da se transplantacija uradi što je moguće ranije, unutar prve godine lečenja. Ako se lečenje sprovodi samo lekovima (citostaticima) postotak izlečenja, za koji se interesujete, nije visok. Ukoliko se lečenje sprovodi transplantacijom koštane srži mogućnosti izlečenja su velike. Detetu želim sve najbolje i još jednom hvala na ukazanom poverenju.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




08. 06. 2010.

Poštovani doktore, čula sam da se u Engleskoj testira vakcina koja bi spriječila povratak leukemnije nakon postizanja reemisije ili transplantacije. Moja doktorica kaže da se ta vakcina odnosi na poremećaje sa Ph kromozomom. Koje je uobičajeno vrijeme potrebno da se neki lijek nađe u praksi nakon što se poćne testirati na ljudima? Bolujem godinu dana od CML.Imam 35 god. Da se nadam?

Poštovana,

Nekoliko desetina godina unazad se vrše ispitivanja u svrhu iznalaženja vakcina koje bi se primenile u lečenju kako hroničnih tako i akutnih leukemija. Najdalje se otišlo, kada su ova ispitivanja u pitanju, na polju iznalaženja vakcina protiv multiplogmijeloma i hronične mijeloidne leukemije. Na žalost još smo daleko od toga da se vakcine uvedu u svakodnevnu kliničku praksu kod ljudi. „Eksperimenti“ se svakodnevno vrše i u Evropi, i u Americi i u Aziji. Nada uvek postoji, a kada je u pitanju hronična mijeloidna leukemija danas sve ima moćne lekove u lečenju ove bolesti, i napredci kod ove bolesti su iz dana u dan sve veći.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




02. 06. 2010.

Roden sam 1951.god i jos kao dijete sam 1963.god.bolovao od trombocitopenije sto se nakon mjesec dana povuklo i normalizovalo. Prije tri godine/2007 se pojavilo jace krvarenje iz desni kao i potkozno krvarenje. Trombociti su mi tada bili 0 /nula/ i zadrzan san na lijecenju. Oporavio sam se dobro/izasao sa dijagnozom Trombocytopaenia ver.iatrogenes i Hipertensio arterialis. Pocetkom aprila ove godine ponovo su mi trombociti pali na 6.Primio sam transfuziju i terapiju i nakon desetak dana otpusten iz bolnice sa dijagnozom Idiopatska trombocitopeniska purpura.Krajem mjeseca aprila i pocetkom maja sam dva puta primao transfuziju jer je evidentan bio pad trombocita.To se desavalo uz terapiju Medrola od 16mg koji sam pio 4 tablete ujutro i 4 uvece/sto kao laik mislim da je prevelika doza. To je dovelo i do poremecaja u krvnoj slici, narocito secera koji je do tada bio u granicama. Pojavio mi se i otok na vratu,ispod brade i na glavi sto mi otezava disanje.Otezava mi i u jelu i picu, kao i u spavanju/dva sata nocu spavam. Zbog otezanog disanja i grcenja misica nogu otezano hodam/a tokom hodanja po kuci javlja mi se osip u preponama koji prokrvari i neugodno mirise. Teze vidim na trenutke i oci me bole jer mi se zjenice jako prosire. Osjecam slabost i umor. Terapija mi je sada smanjena ali i dalje su prisutni svi navedeni simptomi. Molim Vas da mi kao strucnjak kazete u kakvom je stanju moje zdravlje i sto bi od lijekova trebao uzimati te kakvu bi ishranu trebao imati /trudim se da smanjim kilazu /imao sam 150kg, sada 130kg . Uputite me na ono sto je po Vama najbolje za mene jer sam o Vama cuo sve najbolje. Uz ovo pismo rado bih Vam poslao i nalaze kako bi vidjeli sve detalje, pa Vas molim da mi pomognete

Poštovani,
Hvala Vam na ukazanom poverenju. Vaše pitanje je dosta opširno, što je dobro, na osnovu koga mogu reći da imate hroničnu recidivantnu ITP. Ova bolest može kod ne malog broja pacijenata da bude karakterisana povremenim pojavljivanjem krvavljenja različitog stepena intenziteta i različitog krvavljenja po nizu organa tkiva, što je kod Vas slučaj. Ova krvavljenja najčešće se javljaju pri povišenoj telesnoj temperaturi, kod virusnih i bakterijskih infekcija, kao i kod stanja kada se uzimaju lekovi oblika Aspirina, Acisala, lekova protiv povišene telesne temperature, lekova protiv bolova, protiv reume slično. Tegobe koje ste naveli da imate (povećan apetit, porast telesne težine, bolovi u kostima, bolovi u zglobovima, bolovi u mišićima, povišen krvni pritisak, povišene vrednosti šećera) su povezane sa uzimanjem visokih doza kortikosteroida (Medrol). Ovaj lek u visokim dozama kod određenih bolesnika dovodi i do psihotičnih i nervoznih stanja. Ukoliko nema znakova pri uzimanju ovih lekova povećanja trombocita sa Vašim doktorom bi morali razgovarati da možda pripadate grupi bolesnika koji su rezistentni (neotporni) na kortikosteroide. Ako je to tako onda bi Vaše lečenje trebalo nastaviti na drugi način (intravenski Imunoglobulini ili Mab-Thera/Rituximab ili vađenje slezine).

Želim da verujem da će navedeni oblici lečenja koje sam preporučio kod Vas imati maksimalan efekat i očekujem da mi javie kako je protekao razgovor sa vašim hematologom i šta ste odlučili.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




29. 05. 2010.

Poštovani doktore,
moj bratić ( ima 25 godina)boluje od trombocitopenije već duži niz godina.Zadnja dva mjeseca je hospitaliziran u bolnici u Sarajevu,trombociti i pored svih terapija variraju.Prije 27 dana mu je odstranjena slezena,samo par dana su bili trombociti 120-140,poslije toga su opet opali na 5 pa nekada 12-18-13-30.Radjena mu je biospija kosti.Nadam se da ovaj nalaz neće biti predug da mi bar malo pojasnit šta je u pitanju da li je tromocitopenija prešla u neku drugu bolest.
Reprezenativan uzorak koštane srži dužine 32mm,upućen uz razmaz sternalnog punktata u kojima se nalazi:BLASTI-2%,PRO-4&,MC-9%,MMC-13%,SEG-46%,NESEG-6%,LY-12%,POLI-4%,ACIDO-4%.
Opis:U razmazima se nalazi samo rijedak pojedinačni trombocit,a prisutni su megakariociti eozinofilne citoplazme,hipobulirani,grubljeg hromatina jezgara uz sporadične te manje grupice mikromegakarocita koja sazrijeva.U celularnom bioptatu koštane srži vidi se proliferacija mijeloidne loze izražena većim dijelom u vidu zrelih polihromatofilnih granulocita,neutrofila i rijetkih eozinofilnih leukocita uz štapičaste granulocite,dok su mladji oblici mijeloloze ( promijelociti,metamijelociti i mijelociti) potisnuti uz kostne gredice.Eritroloza prisutna,sazrijeva.Megakariociti displastičnog izgleda,eozinofilne,zrele citoplazme,hipolobulirani uz prisustvo mikromegakariocita.Na jednom uvečanju širine 0,65 mm nalazi se 8-21 mikromegakariocita.U koštanoj srži se nalaze sporadični T i Blimfociti ( CD 20 ,CD 3 ).Ne dokaže se proliferacija retikulina,a kostna srž sadržava željezo ( Peris reakcija ).
Hvala.

Poštovani,

Idiopatska trombocitopenija (ITP), od koje bolije Vaš bratić već nekoliko godina, ukoliko je ovo tačno, ne bi trebalo da predstavlja problem, kako i u terapijskom smislu, tako i u kvalitetu i dužini života. Ono što je najvažnije za ovu vrstu bolesti krvotvornog sistema organizma jeste da li je ona propraćena čestim spontanim krvavljenjima bilo u sluzokožama, koži ili nekom drugom organu. Ukoliko nema ovih krvavljenja broj trombocita nije relevantan da bi i pacijent (bolesnik) i članovi porodice bili zabrinuti, jer kod ovog stanja je važan kvalitet trombocita, a ne kvantitet (broj). Nekada se radi, u svrhu lečenja, vađenje slezine, koja kod Vašeg bratića nije dala terapijski odgovor. Opis biopsije koštane srži, moram reći da nije na visokom stručnom nivou, i imam utisak da je rađen ’’s brda s dola’’. Napominjem, ukolko Vaš bratić nema spontanih krvavljenja sem vitamina C druge lekove ne bih preporucio bez obzira koliki su trombociti u krvnoj slici. Ukoliko ima četo spontana krvavljenja tada lečenje je potrebno, pa Vas molim da me o tome obavestite, kao i o tome čime je do sada Vaš bratić lečen sem odstranjenja slezine. Trebalo bi uraditi kod Vašeg bratica i citogenetska ispitivanja, u svrhu isključenja mijelodisplastičnog sindroma (MDS). Prema ovome što ste poslali nema elemenata za Vašu veliku zabrinutost.

p.s. Preporučujem da Vaš bratić izbegava uzimanje Acisala i Aspirina i bilo kojih drugih lekova protiv bolova, protiv povišene telesne temperature i lekova protiv reumatizma.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




28. 05. 2010.

ZDRAVO _ U prošlom javljanju nisam vam napisala tačnu dijagnozu koju ste mi uspostavili na odjelu hematologije UKC Tuzla ,pa zato nisam dobila konkretan odgovor.Dijagnoza mi glasi...hronično mijeloproliferativno oboljenje ESENCIJALNA TROMBOCITOPENIJA .Broj leukocita se kreće od 6 do 9 tj,oni su još u granicama normale.Citogenetika kosti je uredna ,tako piše u otpusnom pismu .Mene najviše zanima dali ovo moje zamaranje ,česte slabosti glavobolje ,bolovi u kostima trnjenje u rukama ili u glavi ,nejasan trenutan vid ,lupanje srca ...DOLAZI ZBOG MOJE DIJAGNOZE .Lijekove koje trošim su LITALIR, ALOPURINOL RANITIDIN ,SEROKSAT 20 mg,PO1...Kome god se obratim svi se oslonjaju na moju dijagnozu.O VAMA sam čula mnogo lijepih rječi i upoznata sam sa vašim radom i zato vam se ponovo obraćam .Doktorica mi je rekla da ću tu bolest nosit dok sam živa stim ako još nešto ne prouzrokuje citostatik.U nalazu mi piše bijela loza produžena sa dominantno prisutnim promijelocitima i mijelocitima.Mega karaciti u povećanom broju sitniji sui produktivni.Alkalne fosfataze leukocita 26,urednog kliničkognalaza.Zanimame dali je to neka vrsta leukemije .U radnom sam odnosu stim što neradim već 4 godine invalidnost mi je druga kategorija i trenutno sam na listi za čekanje.DALI vi smatrate dali je opasno za moje preostalo zdravlje raditi u fabrici obuće gdje je izloženost toksinima direktna.Mada ja se ne osjećam sposobnon za dalji rad imam 22 godine staža.Postavila sam vam možda i previše pitanja ali mi bolesni smo i naporni.Ja se izvinjavam na ovako velikom pismu i nadam se da ćete mi objasniti ovo moje stanj MNOGO VAM SE ZAHVALJUJEM I LIJEP POZDRAV OD JASMINKE iz GRAČANICE

Poštovana,
Hvala Vam na dodatnim informacijama, na osnovu kojih se može reći da se kod vas radi o esencijalnoj trombocitemiji (ET), kao jedne od vrste hronične mijeloidne neoplazme, što sam i u prošlom odgovoru nagovestio. Iako su leukociti u granicama normalnog, zbog snižene leukocitne alkalne fosfataze (LAP), bilo bi dobro da se citogenetsko ispitivanje kod Vas dopuni i sa molekularnim ispitivanjem, ukoliko već nije urađeno. Na ovaj način bi se sa sigurnošću kod Vas isključila hronična mijeloidna hemoblastoza (CML). Kada je u pitanju esencijalna trombocitemija lekove koje ste dobili su oni lekovi koji se danas bilo gde u svetu daju kod ove bolesti, i Vi ste ih dobili. Bolest koju imate jeste hronično oboljenje koštane srži i može se i treba se dobro kontrolisati, što Vas treba da raduje. Za ovu bolest nije uobičajeno da ima toliko tegoba koliko ste vi naveli. One su više karakteristične za jedno drugo hronično mijeloproliferativno obolenje, a koje se zove idiopatska mijelofibroza, koja može u krvnoj slici da bude propraćena visokim brojem trombocita u kombinaciji sa anemijom i čestom povećanom slezinom (Vaši doktori, uveravam Vas, znaju da razlikuju navedene bolesti). Vidite sa vašim lekarom i internistom da li kod Vas ne postoji i neka druga bolest uz esencijalnu trombociteniju što Vam može dati navedene tegobe.

O Vašem odlasku u invalidsku penziju otvoreno razgovarajte sa Vašim i lekarom opšte prakse i opštim internistom i hematologom. Ovo napominjem iz razloga što na osnovu samo par iznešenih rečenica koje ste mi poslali nisam u stanju dati odgovor da li ste sposobni za posao ili ne. Ukoliko na radnom mestu dolazite u kontakt sa bojama, lepkom to nije preporučljivo.

Hvala na dosadašnjoj saradnji, a mi Vam stojimo na usluzi.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




26. 05. 2010.

Bila sam na odjelu hemotologije UKC TUZLA još kada ste vi radili .Rađena mi je biopsija koštane srži i citogenetika kost .Uspostavljena mi je dijagnoza hronično mijeloproliferativno oboljenje ,na citostatiku sam već četvrta godina,stim što mi trombociti naglo variraju sa milijon i sto na 250 .,Hg 111 eritrociti 2,90 ostali nalazi su u granicama normale .Dali je ovo uredu naglo variranje i dali je ova dijagnoza opasna.Govorili su mi o lijeku ANAGRELID ali on nije na listi a ja sam u nemogućnosti da ga uzimam .Imam 40 godina i radila sam u fabrici obuće 20 godina sada sam na čekanju .Zamolila bi vas da mi pojasnite moju dijagnozu i dali je opasno raditi u hemikalijama ,toksinima koji se nalaze na mom radnom mjestu.Propratne bolesti su mi bolovi u zglobovima ,kostima i mišićima .Imam jako zamaranje ,znojenje i osjetljivost na hladnoću,vrtoglavice ,glavobolje i poremećaj trenutno vida.Molim vaš savjet šta da radim.UNAPRIJED VAM HVALA .

Poštovana,

Posebno Vam se zahvaljujemo na poverenju koje ste nama uputili. Vaše pitanje ima, moram reći, malo podataka na osnovu kojih bih mogao da kažem o kojoj vrsti hroničnog mijeloproliferativnog oboljenja bi se moglo raditi (ovde mislim na mogućnost postojanja hronične mijelopraliferativne hemoblastoze i/ili idiopatcke mijelofibroze i/ili esencijalne trombocitenije). Za ovo bi bilo više nego važno da znam broj leukocita i leukocitnu formulu u krvnoj slici kao i vrednost citogenetskog ispitivanja i na nivou molekularnog znanja. Po ovim poslanim podacima kod Vas bi se moglo raditi o esencijalnoj trombocitemiji (ET). Ponavljam, da bi za potvrdu ove dijagnoze moralo se uraditi citogenetika i JAK-2F617. Anagrelid je lijek koji se daje onim pacijentima da bi se mogao smanjiti povecani broj trombocita. On jeste skup, ali postoji više nego adekvatna zamena za ovaj lijek, a to je davanje Litaril-a u kombinaciji sa Acisalom (aspirin), što bi Vi mogli započeti sa uzimanjem sve dok ne dobijemo podatke citogenetike i JAK-2.

Hvala vam još jedanputa i želim Vam brz oporavak. Ovo stanje se može i mora dobro kontrolisati i da se zbog toga bespotrebno ne nervirate.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




23. 05. 2010.

Postovani,imam 47 godina a u poslednje 4 wbc su od 10,7 do11,7.Poslednji nalaz sa wma je wbc 11,7 rbc5 hgb135 hmt0,39 mcv79,2 mch27,1 mchc342 rdw 13,5 hdw 25,3 trombociti332 mpv10,1 pdw 44,9 pct0,30 neut7,66 lymph2,40 mono1,00 eos0,4 baso0,1 luc0,24.Procentualno neut65,2 lymph 20,5 mono8,5 eos3,5 baso0,4 luc2,0 Vrednost mphi je minus 23,20 chcmr343 chr30,3 mcvr88,9 retic129,70 retic procentualno 2,60.Ostali nalazi u normali.Zakazana je biopsija kostane srzi i citogenetika.Molim za misljenje.Zahvalna...

Poštovana,

Unapred Vam se zahvaljujemo na iskazanom i pokazanom nama poverenju. Vrednosti krvne slike koju ste poslali dosta nejasno ste istu formulisali, na čemu nemam pravo da Vam zamerim. Shvatio sam da u Vašoj krvnoj slici se registruje blago povećanje leukocita (belih krvnih zrnaca) koji se kreću od 10.700 do 11.700, uz normalne vrednosti eritrocita, hemoglobina i trombocita. Leukocitna formula, koliko mi je dozvolila jasnoća Vaše formulacije krvne slike, je i u postotcima i u apsolutnim vrednostima normalna, što je sve dobro i ne treba, prema ovim vrednostima, da Vas zabrinjava. Takođe je više nego dobro što je Vaš ordinirajući lekar hematolog sve shvatio profesionalno ozbiljno i Vaše ispitivanje želi da nastavi uvidom u koštanu srž i citogenetiku. Ponavljam, da je ovo i sa njegove strane dobro i navijam da će sve biti uredu i da nema razloga da se zabrinjavate. Bilo bi dobro da ste nam poslali i klinički nalaz Vašeg doktora hematologa, gde bi trebalo pogledati veličinu trbušnih organa kod Vas. Molio bih Vas kada nalazi citogenetike, na molekularnom nivou budu gotovi, da nam ih na isti način pošaljete. Ponavljam, prema vrednostima krvne slike nema razloga za zabrinjavanje.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




08. 05. 2010.

Postovani doktore,
Imam 20 godina,na rezultatima krvi mi je istaknuta povisenost bilirubina koji mi iznosi 29.4 umol/L kao i GOT 30.06 ul/L,pa me interesuje cime to moze biti prouzrokovano.Predpostavljam nista ozbiljno ali volela bih se posavetovati sa vama,hvala unapred.

Poštovana,

slažem se sa Vašim ubeđenjem da se kod Vas ne radi ništa ozbiljno. Bilirubin može, kod ne malog broja osoba, biti povišen a da se ne radi o bilo kakvoj bolesti jetrene ćelije pa ni krvne ćelije (eritrocita). Može da bude i posledica povišene fizičke aktivnosti. Ovo napomnjem iz razloga da bi bilo dobro da pre kontrole bilirubina i transaminaza jedno 7 - 10 dana smanjite fizičku aktivnost bilo koje vrste. Ukoliko bi nakon toga rezultati bilirubina i transaminaza bili slični ovim poslanim nalazima tada bih Vam savetovao da se javite ili nadležnom infektologu (koji se bavi bolestima jetre) i/ili hematologu koji bi Vam trebali uraditi šire jetrene i krvne analize računajući tu i viruse uopšte i viruse hepatitisa. Korisno je i to da se uradi istovremeno i periferna krvna slika.

Nadam se, a to i želim, da će kod Vas sve biti uredu, kao što ste i sami pretpostavili.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




23. 04. 2010.

Postovani doktore opet vam se javljamo sa novim pitanjem :nezvanicni izveshtaj biopsije kostne srzi dao je rezultate da je pancitopenija nastala kao posledica osteomijelofibroze ali doktorka nije uspela da izdiferencira o kom obliku poremecaja je rec.Mama se leci na internoj klinici u Kragujevcu i doktor koji je leci je danas rekao da je to preleukoza.Molim vas recite nam shta bi bilo najbolje da uradimo u trenutnoj situaciji i gde nastaviti lecenje.Pre dva dana su dati deplazmatisani eritrociti,jedna ampula urbazona 40mg, pokrivana je antibiotskom terapijom,jucerashnja krvna slika je Le 3,5 eritrociti 3,4 hemoglobin 85, trombociti 300,i posle dve nedelje josh uvek cekamo rezultate imunologije i virusologije.Unapred zahvalni

Poštovana,

na osnovu podataka koje ste nam poslali u sadašnjem Vašem pitanju ima nalaz patohistoloskog pregleda kostane srzi, koji govori da se radi o osteomijelofiborzi.
Ova bolest koštane srži je primarna bolest hematopoeznog tkiva i kod velike većine pacijenata je u sklopu tzv. hroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi (CMN). Kod jedne manje manjine balesnika može biti u sklopu tzv. sekundarnih bolesti hematopoeznog organa. Pregledom periferne krvi ova stanja se karakterišu nastankom anemije i/ili smanjenjem belih krvnih zrnaca i/ili smanjenjem krvnih pločica (trombocita), što je slučaj kod Vaše majke, kod koje se u krvnoj slici objektivizira anemija i leukopenija (smanjen broj belih krvnih zrnaca). Pri lekarskim pregledima kod većine bolesnika se nalazi uvećana slezina i jetra. Ispitivanja bi trebalo dopuniti određivanjem citogenetike. Lečenje ovakvih bolesnih stanja krvi je simptomatsko (ređe ili češće transfuzije crvenih krvnih zrnaca) u kombinaciji sa androgenima. Retko kada se pristupa agresivnijim modalitetima lečenja, kao što su citostatici, transplantacija koštane srži i/ili vađenje slezine. Ako želite šira ispitivanja kod Vaše majke tada bih preporučio Hematološku kliniku VMA i/ili Institut za hematologiju univrezitetskog centra Srbije.

Vašoj majci i Vama želim svako dobro,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




20. 04. 2010.

Moja supruga je operisala zeludac u VMA ustanovi i tu su joj postavili Dg: Tu ventriculi Op: Resectio ventriculi subtotalis sec.Omentectomia.Odstranjen tumor velicine 8x7cmm.Na konzilijumu, doktor mi je objasnio da se supruzi treba primijeniti posle operativna hemoterapija Glivec i to: 14 dana da trosi tablete, a 14 dana da odmara i tako 6 mjeseci.
Mi zivimo u Repub. Srpskoj u Ugljeviku i morali smo se socijalnom u RS i obratiti za nabavku lijekova.Poslali su nas u B.Luku da se tamo dogovorimo vezano za nabavku lijekova.Medjutim, objasnjenje doktora iz B.Luke je da moja supruga mora da pije lijekove svaki dan i to naredne dvije godine.Mene interesuje koji je nacin koristenja Glivec tableta isparavan i sta da radi moja supruga kad su u pitanju razliciti stavovi doktora.
Ja Vas doktore licno poznajem, zbog toga sto sam bio vas pacijent, i imam izuzetno povjerenje u Vas rad, znanje, iskustvo itd.
Mnogo Vas pozdravljamo ja i moja supruga i zelimo Vam sve najbolje u zivotu.

Poštovani,

Hvala Vam na ukazanom poverenju, iako se ne bavim ispitivanjima i lečenjima tumora probavnog trakta. Tumor koji ima Vaša supruga tzv. GIST se leči primenom Glivec-a i ovaj oblik lečenja se smatra maksimalno specifičan i daje dobre rezultate u lečenju i kontroli navedenog tumora. Tačno je da se Glivec kod određenih bolesti daje svakodnevno, kao što su vam preporučili lekari u Banjaluci. Tačno je i to da se kod tumora od koga boluje Vaša supruga Glivec daje kao što su preporučili lekari iz Gastroenterološke klinike VMA. Pošto se Vaša supruga leči u VMA lično bih bio pristalica da lek upotrebljavate po preporuci lekara iz navedene klinike iz razloga što lično te lekare poznajem i u koje imam maksimalno poverenje.

Vašoj supruzi i Vama želim sve najbolje i da lek Glivec bude maksimalno efikasan kod bolesti Vaše supruge,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




19. 04. 2010.

Vec vise od mesec dana imam bolove u grudnoj kosti, narocito ujutru i posle duzeg mirovanja,i pojacavaju se pritiskom na grudnu kost narocito pri izdahu,bol se javlja na levoj strani na mestu spajanja sa rebrima,nekada je jaceg,nekada slabijeg intenziteta.Lekar opste prakse mi je rekao da je bol najverovatnije reumatske prirode i prepisao mi diklofenak i neku antireumatsku mast,medjutim bolovi su se nastavili.Inace,imam 26 godina,ne bolujem ni od kakve hronicne bolesti.I,dodala bih da nezgodno spavam,uvek na boku,sa savijenim i zgrcenim rukama,pritisnutim na grudi (ako to ikako moze biti razlog).Interesuje me sta moze biti razlog ovakvog problema,i sta treba preduzeti dalje.
Unapred zahvalna

Poštovana,

Iz Vašeg pitanja ne vidim da se radi o nekakvom problemu, ali Vam preporučujem da o svemu ovome otvoreno razgovarate sa Vašim lekarom bilo lekarom opšte prakse, bilo reumatologom, bilo kardiologom. Poštujte Vaše godine i nemojte ih bespotrebno opterećivati.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph




18. 04. 2010.

moja majka je vec 10 dana u bolnici na hematologiji.Bolest je pocela tako shto je 15 dana imala povishenu temperaturu,malaksalost,bolovi u mishicima.Krvna slika je pokazala pancitopeniju sa vrednostima:Le 1,0x10 NA 9,plt 54x10 NA 9,hemoglobin 90 gr/l,er 3,2x10 NA 12,sedimentacija 50/90,slezina uvecana do 160 mm,jetra promera 145 mm.Uradjena je biopsija kosne srzi cekamo rezultate.U bolnici je primila filgristim i deplazmatisane eritrocite i nakon toga krvna slika je proteklih 5 dana sa vrednostima:Le 2,4 x10 NA 9,plt 160x 10 Na 9,hemoglobin 78 gr/l,sedimentacija prvi sat 66.Mozete li nam reci o kom obliku leukoze se radi na osnovu ovih podataka dok ne stignu rezultati koshtane srzi.Mama je 1953.god,dijabeticar i boluje od hipotireoze.Unapred zahvalni

Poštovani,

Najiskrenije Vam hvala na ukazanom mi poverenju. Na osnovu vrednosti krvne slike mogu Vam samo reći da se radi o sindromu pancitopenije, a pozadina uzroka za navedeno stanje promene u krvnoj slici je mnogostruka. Ovo napominjem iz razloga što se na osnovu vrednosti samo krvne slike ne može postaviti dijagnoza i potrebna su široka ispitivanja počev od uvida u stanje koštane srži pa do niza drugih bolesti koje mogu kako direktno tako i indirektno oštetiti koštanu srž, koja može naknadno dovesti do sindroma pancitopenije. Jedno rečju uzroci mogu da budu i hematološki i nehematološki. Dobro je da je Vaša majka na ispitivanju u hematološkoj instituciji (niste naveli naziv institucije). Želim da ovo bude prolazno dobroćudno stanje kod Vaše majke. Vama preporučujem da imate malo strpljenja i mnogo poverenja u lekare koji ispituju Vašu majku.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




18. 04. 2010.

Postovani doktore! Jednput sam vam vec pisala i hvala Vam na odgovoru. Imam tokosokarijazu jetre i pijem albendazol tablete 400 mg dva puta na dan. Medjutim imam ceste mucnine ali je podnosljivo i menstruacija mi kasni 17 dana, a ranije sam uvjek imala tacno kad treba. Da napomenem da sam radila test za trudnocu i negativan je. Da li je to normalno zbog ovih lijekova ili ipak treba da posjetim svog ginekologa. Unaprijed zahvalana!

Poštovana,

Uistinu Vam hvala na ukazanom poverenju. Moram Vas razočarati da Vaše tegobe ne pripadaju polju mog interesovanja i delovanja pa vam preporučujem da se javite nadležnom ginekologu, infektologu ili gastroenterologu.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




17. 04. 2010.

Postovani doktore,
mom ocu je nakon otpusta iz bolnice kao zavrsna dijagnoza napisano "chronica dilatativa compensata"!
U bolnici je bio,jer su mu radili koronarografiju,i rezultati su uredni.
Eho srca:znaci hiperroficne dilatativne miopatije,Hipokontraktilna LK,AV trolsina. O kakvoj bolesti je rec,da li je nesto zaista opasno,i kako se ubuduce ponasati?Pepisali su mu cardiopirin,milenol,tritace,sortis,lasix. Da li je rec o sindromu "sportsko srce"?Unapred zahvalan!

Poštovani,

Preporučujem Vam da se javite nadležnom kardiologu i da mu postavite sva ova pitanja i od njega ćete dobiti najmerodavnije odgovore, bilo kada je u pitanju prognoza bolesti Vašeg oca bilo kada je u pitanju lečenje Vašeg oca, bilo kada je u pitanju efikasnost primenjivanog oblika lečenja. Kardiolog može da bude Vaš iz regiona ili pak iz bolnice gde je postavljena dijagnoza Vašem ocu i dato lečenje na osnovu postavljene dijagnoze.
Ovo sve napominjem, da ne shvatite pogrešno, jer ja nisam kardiolog i ne bavim se kardiologijom.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




16. 04. 2010.

Kada je nekome otkrivena hronicna mijeloidna leukemija da li je potrebno da se prvo uzima litaril pa onda glivec ili moze odmah da se uzima glivec?
unapred hvala!

Poštovani,

hvala Vam na ukazanom poverenju i na više nego ozbiljnom i korisnom pitanju. Kada se sumlja da neko može imati hroničnu mijeloidnu leukemiju, a dijagnoza ove bolesti se može postaviti za najduže 72 sata, odmah treba uključiti Glivec, kao "najspecifičniji" lek za hroničnu mijeloidnu leukemiju PH bcr-abl . Litaril se može dodati Glivecu u slučajevima enormno povišenog broja leukocita (belih krvnih zrnaca) ukoliko je taj broj iznad 100.000.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




10. 04. 2010.

Postovani doktore Malesevic,
Mom bratu je prosle godine uspostavljena dijagnoza Hockinov limfom IVB. Primio je sest kura ABVD, nakon cega je stanje nesto bolje ,ali ne dobro kako se ocekivalo. Jos uvijek mu se javlja temperatura, a kontrolni CT i magnetna rezonanca su pokazali da je bolest jos uvjek uveliko prisutna (radi se o promjenama na jetri, slezeni i u predjelu pazusne jame. Sada treba da nastavi sa lijecenjem.
Imam dva pitanja:
1) Koje je vase misljenje o upotrebi lijeka MUSTARGEN (znam da ga je tesko nabaviti ali imam uvjerenja da se moze nabaviti),
2) Na koji nacin i gdje bi mogli zakazati pregled kod Vas (ponijeli bi nalaze sa CT-a i snimak sa magnetne rez.-imamo ga i na CD-u)kako bi predlozili terapiju za dalje lijecenje.
Unaprijed se zahvaljujem na odgovoru.

Poštovani,

Iskreno se zahvaljujem na ukazanom poverenju. Prema onome što ste napisali u Vašem pitanju Hodžkinova bolest kod Vašeg brata je u maksimalnom stepenu proširenosti, a time (najverovatnije) i u agresivnosti i tvrdokornosti na primenjeni oblik lečenja. Pravilo je da ako bolest ne da maksimalan odgovor na dva ciklusa hemoterapije da se ista menja, naime da se primenjuju druge kombinacije lekova sa namerom da iste budu efikasnije od prethodnih lekova. Po svemu sudeći takav je slučaj kod Vašeg brata i ja bih preporučio da se vašem bratu da kombinacija lekova po protokolu bilo STANFORD V ili BEA-COPP eskalirajuće doze. Ukoliko na dva primenjena ciklusa ne bude dobiven željeni odgovor tada se mora lečenje nastaviti tzv. visokodoznom hemoterapijom u kombinaciji sa autologom transplatacijom koštane srži.
Vama i Vašem bratu želim da predloženi oblik lečenja uspe u svemu i da se nakon toga negde vidimo.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




06. 04. 2010.

Postovani doktore,
Zahvaljujem se na Vasem odgovoru. Moja majka je vec usla u proceduru lecenja
u Klinickom centru Srbije. Sumnja lekara je da je rec o CML (onako kako ste
i Vi pomislili na osnovu rezultata). Poslednji rezultati krvi pokazuju
povecanje Le na 154 sa skretanjem u L do Mct, Eo 3%, bazo 1%, blasti 0, Tr
529. Na izvestaju lekara pise i da je planirana procena za ispitivanje u
smislu CML i to : mijelogram, kariotip i mononukleari, biopsija srzi.
Trebalo bi da uradi i Rtg pluca i EHO abdomena. Uzet je uzorak kostane srzi
iz grudne i karlicne kosti.
Dok ne stignu analize lekar je prepisao alopurinol od 300 mg, videla sam da
je i predlog za uvodjenje narednog leka (verovatno po prispecu rezultata)
litalir.
Molila bih Vas da prokomentarisete ove rezultate i prepisanu terapiju. Na
Vasem sajtu sam videla da veoma hvalite lek Glivec.Da li to moze biti
terapija i za nju?
Hvala unapred,

Poštovana,

Izvinjavam se što Vam ranije nisam odgovorio, a razlog je bio, kao što znate, Vaskršnji praznici.

Dobro je da je ispitivanje kod Vaše majke započeto. Nadam se da će isto biti zavšeno blagovremeno i da će biti dokazana moja sumlja da se kod Vaše majke radi o CML, ph . Ovo napominjem iz razloga što bi Vašoj majci mogli dati više nego dobar i efikasan lek Glivec. Tim lekom brzo bi se popravio kvalitet života Vaše majke i za dugu dugi niz godina. Kada rezultati budu gotovi ja Vas molim obavestite me da bi se mogli o svemu definitivno dogovoriti.

Još jednom sve najbolje Vama i Vašoj majci,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




25. 03. 2010.

Postovani doktore,
Mojoj majci je prilikom rutinske analize krvi utvrdjeno da ima 135,5 leukocita (WBC), LYM 9,6; MID 5,4; GRN 120,5; MCH 35,5; PLT 461; PCT 3,8. Napominjem da je broj eritrocita 4,05 i da je hemoglobin 140. Ona je upucena hematologu ali dok se izvrse sva ispitivanja nemoguce je mirno spavati. Molim Vas da li na osnovu ovih nalaza mozete reci da se radi o nekoj vrsti leukemije. Ona u poslednjih nekoliko meseci oseca umor pri fizickom naporu i nesto je bledja nego inace. Ostalih smetnji nema. Unapred Vam hvala

Poštovani,

ukoliko ste tačno prepisali krvnu sliku na osnovu iste se može reći da se kod Vaše majke može raditi o hroničnom oboljenju krvi, najverovatnije hronične mijeloidne leukemije. Bilo bi više nego dobro da se kod Vaše majke uradi i mikroskopski pregled periferne krvne slike sa jedne strane i da se uradi citogenetika sa druge strane. Dobro je da je Vaša majka upućena na pregled hematologu i ja preporučujem da se taj pregled uradi što je moguće ranije iz razloga da se isključi akutno stanje bolesti krvi, što nama poslana krvna slika sada isključuje. Ukoliko se dokaže hronično stanje, zašta lično navijam, nema razloga da se zabrinjavate, jer se danas hronično stanje da i kontrolisati i lečiti. Lično Vas molim da nam pošaljete nalaze zaključka hematologa i eventualno nove nalaze krvne slike i citogenetskih analiza. Predlažem da ova ispitivanja možete uraditi u klinici za hematologiju VMA ili u Kliničkom centru Srbije.

Hvala Vam na ukazanom poverenju,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




13. 03. 2010.

U devetom mjesecu prosle godine sam napipala kvrzicu na lijevoj dojci poslije uradjene UZ i FNAB dijagnosticirana je mastophatia. 11.11 dok su me pripremali za operaciju lijeve dojke ustanovili su mi primjenu i na desnoj, tako da sam isti dan operisala obje. Poslije uredjenog patohistoloskog nalaza na obje dojke je dijagnosticirana morbus fibocysicus mammae. Moje pitanje je: Postoji li mogucnos da se to povrati i mogu li to na bilo koji nacin sprijeciti. Molila bih za Vas savjet i misljenje. Unaprijed zahvala

Poštovana,

tzv. mastopatija na sreću nije bolest već određene promene u dojci koje se mogu javiti kod određenog broja zena, što, najčešće, zavisi od životne dobi. Često se javlja, ili najčešće, u menopauzi. Postupak koji su kod Vas uradili je u svemu primeren i ono što me najviše raduje jeste da je stanje Vaših dojki, na vašu sreću, normalno. Korisno je kod ovih stanja uraditi i tzv. tumorske markere za dojku.

Sve najbolje Vam želimo,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




10. 03. 2010.

Poštovanje, zovem zbog savjeta povodom moje pretjerane osjetljivosti na hladnoću. Naime, već treću zimu ja idem po kući sa kapom, spavam sa kapom, i ne samo to nego i šalom zavijam lice. Lijeva strana lica me boli danima ako se desetak minuta izložim hladnoći. Otiječe mi oko, boli me obraz i vilica. Nekad i lijeva strana mozga (ako se tako može reći). Ponekad je to dubok bol, ponekad osjećah hladnoće i trnjenja, ali smetnje i bol uvijek postoje. I tako danima. Ništa mi ne pomaže. Imam i upalu sinusa, ali sam dobila dijagnozu da nije od toga, već usled osjetljivosti živca u obrazu. Ne mogu više da bježim od običnog povjetarca. Ima li rješenja. Unaprijed Vam hvala.

Poštovana,

Hvala Vam na iskazanom poverenju, mada odmah Vam moram reći da Vaše tegobe najverovatnije nisu u sklopu bolesti krvi, čime se ja bavim. Ima određeni broj ljudi koji imaju tegobe pri izlaganju hladnoćama (“preosetljivost na hladnoću”). Po onome kako ste napisali Vaše tegobe najverovatnije da bi mogle biti u sklopu nerva leve strane lice tzv. trigeminus. Upale sinusa daju tegobe koje podjednako zahvataju i levu i desnu stranu lica, odnosno glave. Da bi se tačno našao uzrok Vaših tegoba morali bi da obiđete nekoliko vrsta specijalista: neurologa, reumatologa, pa čak i maksilofacijalnog hirurga. Od analiza krvi bih preporucio da se sem krvne slike uzmu i testovi na sistemske bolesti vezivnog tkiva, serumski imunoglobulini, paraproteini, hladni agrutinini. Ubeđen sam da sa navedenim nalazima krvi i konsultativnim pregledima gorenapomenutih specijalista se može doći do Vaše prave dijagnoze, a time i do maksimalne pomoci.

Srdačan pozdrav,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




09. 03. 2010.

postovani doktore
trazim savet od vas...na proslom letovanju sam imala jaku alergijsku reakciju,jela sam hobotnicu sa rostilja koju sam pre toga jela samo iz konzerve i nisam imala nikakvih problema,aliovaj put sam osetila prvo svrab po telu bez ikakvih promena na kozi,osetila sam da su mi usne otekle i postale su cudno lepljive,zatim sam osetila mucninu ,pa povracanje i proliv,posle toga su mi beonjace postale crvene i na licu mi se pojavio neki cudni deformisani osip.zatim je usledila malaksalost i vrtoglavica...zavrsila sam na hitnoj gde su mi dali infuziju,klometol,nesto za stomak i nesto protiv alergije..posle toga me je tresla groznica i malo kasnije je sve opet bilo dobro.vec ujutru sam normalno jela i...trazila sam savet od par doktora ali niko mi nije znao reci na sta da uradim analizu...u privatnim labaratorijama savetuju da mi doktor odredi na sta da se testiram od hrane...moj stah je da ce se taj sastojak mozda naci i u nekoj drugoj hrani pa da cu opet isto proci...sta mi savetujete?unapred zahvalna
natasa

Postovana Nataša,

Prema onome što ste nam napisali u Vašem pitanju svako bi, pa i ja, zaključio da se kod Vas radilo o alergijskoj reakciji na hranu koju ste uzimali za vreme tog obroka (a šta ste sve uzimali osim hobotnice to Vi najbolje znate). Veliki broj ljudi pokazuje preosetljivost na ribu (pogotovo svežu), jaja, jagode ... Teško je u kratkom vremenu naći osnovni uzrok preosetljivosti na hranu. Vama preporučujem da bi bilo najbolje da se javite nadležnom dermatovenerologu i/ili alergologu koji bi Vam uradili neophodne testove da se vidi na šta ste sve osetljivi. Dobro je da ste Vi sada bez tegoba, a mogao bih Vam preporučiti i to da u kući uvek imate jedan od lekova protiv alergija.

Prof. Milomir Malesević, M.D., Ph.D.




06. 03. 2010.

Poštovani doktore
Bolujem od CML punih 3 godine i postigla sam sve tri remisije.Moje pitanje je da li i svake sledeće godine, moram da radim sternalnu punkciju tj. da li postoji mogućnost da se to radi na 2 ili 3 godine?

Poštovana,

Drago mi je da ste sa lečenjem uspeli Vašu bolest dovesti u remisiono stanje, kako kažete u sve tri remisije. Kontrole se moraju i potrebno je raditi najmanje jedanput godišnje, a po dogovoru sa Vašim ordinirajućim lekarom hematologom ne mora se stalno raditi sternalna punkcija: materijal za analizu se može uzeti i iz periferne krvi i iz sedalnih kostiju (kriste). Uobičajeno je da se nakon pet godina remisionog stanja kontrole rade na 2 ili 3 godine.

Prof. Milomir Malesević, M.D., Ph.D.




04. 03. 2010.

razbolela sam se 2004 god dijagnoza bolesti c92.1 hgl blastic crysis sve vreme sam pila litalir 4/6 kapsula zavisno od broja leukocita a od pre tri meseca dobila sam lek allopurinol 300mg dnevno.medjutim od novembra meseca se osecam jako lose slezina uvecana 20 cm znojenje nadutost trbuha gubitak vapetita. na zadnjoj kontroli 4.3.2010 rezultati su mi sledeci hemoglobin 91 eritrociti 2,6 leukociti 308 trombociti 529 hematokrit 0,23 mcv 91 doktor mi je promenio terapiju purinethol 100mg litalir 4 kapsule 2g allopurinol 300mg ita zadnja dijagnoza blastic crysis nadam se da ce mi od ove terapije biti bolje da li bi mi mozda pomogao lek glivek posto sam cula da je jako dobar i da li bi mi mogla da dobijem preko pozitivne liste unapred hvala

Poštovana,

Bio bih mnogo srećniji da ste nam se javili ranije iz razloga što bi već i tada sugerisali drugi oblik lečenja, koji bi trebalo da bude mnogo efikasniji, što je mišljenje takoreći svih najstručnijih medicinskih centara sveta. Vaša bolest (hronična mijeloidna leukemija) je u fazi najagresivnijeg toka (blasna kriza), što zahteva da oblici lečenja budu prema njoj najagresivniji, a prema tome i najefikasniji. Glivec je trebalo odmah uključiti, bilo kao jedini lek bilo u kombinaciji sa drugim lekovima kao što je Cito-Ara, Purinethol,MTX. Prema vrednostima krvne slike koju ste nam poslali Vaša bolest nije dobro kontrolisana, što je propraćeno Vašom slabošću, znojenjem, povećanjem slezine, a može i da imate bolove u zglobovima ili kostima. Zamolite Vašeg lekara da što je god hitnije moguće da Glivec u dnevnoj dozi od 800 do 600mg.

Još jedanputa hvala Vam na ukazanom poverenju i želim Vam da što brže umirimo Vašu bolest.

Prof. Milomir Malesević, M.D., Ph.D.




14. 02. 2010.

Piostovan,molim Vas da mi pmognete.Mama ima 55 god.u martu2008.operisala je karcinom desnog plucnog krila.Nakon operacije imala je 3 ciklusa HT,i sve je bilo u redu.U oktobru 2009.uocene su promene na jetri,tada je i jetru operisala.Nakon te operacije nije imala nikakve terapije.Od pre dva meseca pocela je desna noga da je boli.Upucena je na scintigrafiju i skener lumbalne kicme,koji su pokazali da se radi o multiplim patoloskim inflatacijama kostanog sistema na L4 L5 prsljenu,okrajku 9rebra i oba ramena.Dobila je mider.Pre par dana imala je zracenje tacnije palijativnu RT L4 L5 SINGLE SHOOT tehnikom.Ona i dalje ima nesnosive bolove,molim Vas recite mi hoce li joj bolovi prestati nakon terapije,i hoce li ponovo ustati na noge.Unapred hvala.

Postovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju iako Vam moram unapred reci da moje polje interesovanja i rada nisu karcinomi, od cega boluje Vasa majka. Moram Vam reci i to da je karcinom pluca jako zlocudan karcinom i da u malom postotku reaguje na danasnju primenjivanu terapiju bilo gde u svetu, pa i kod nas. Nazaost, brzo se siri i metastazira, sto je slucaj i kod Vase majke. Moguca korisna terapija, pogotovo kada je u pitanju metastaza u kostani sistem, je primena paliativne radioterapije u kombinaciji sa bisfosfonatima (Bondronat, Zometa i slicnim). Volio bih da sve ovo Vasoj majci pomogne, mada sam mali optimista.

Sve najbolje i Vama i Vasoj majci,

Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.




10. 02. 2010.

Poštovani doktore,vidim da postoji udruženje hroničnih bolesnika,a postoji li i za obolela od AML? Moj otac je od pre par meseci pod tom dijagnozom i to sekundarna AML. On se odlično oseća,vitalan je i zdrav kao mladić iako mu je 72.,a bolest je evoluirala od trombocitopenije koja je trajala 5 godina bez ikakve terapije,rečeno mu je da će je samo pratiti. Kakve su prognoze u njegovom slučaju,jer lekari mu to neće reći,a on je sav izgubljen u ovom što ga je snašlo. Nedavno su počela krvarenja iz desnih koje su mu zaustavili tek pošto je u bolnici isprimao 6000 jedinica mislim trombocita. Par dana pre toga dobio je da pije literl po jednu kapsulu od 599ml dnevno i posle samo 4 došlo je do tog krvarenja. On misli da je to zbog leka i ne želi da ga više uzima,a nisu mu ni rekli da je to citostatik,iako je bio izričit da ne želi citostatike-hemoterapiju (valjda je to isto) ,jer mu ona ne gaeantuje ništa,a ostatak života bi mogla da ga strpa u postelju umesto da živi normalno kao sada. Znam da je možda nezahvalno pitanje,ali koju biste terapiju prepisali sebi da ste na njegovom mestu,onako ljudski? Nema leka koj mu ne bih nabavila ako može da pomogne. Molim vas,uputite me. Neizmerno hvala.

Poštovana,

Bolest Vašeg oca, u njegovoj životnoj dobi, je više nego ozbiljna pogotovo što se radi o tzv. sekundarnoj AML. Terapijske mogućnosti kod ovakvih stanja bilo gde u svetu su male. Agresivna citoterapija nije dala željene rezultate, tako da se danas preporučuju lekovi oblika monoterapije. Preporučio bih da se Vaš otac javi u ozbiljnu hematološko kliničku instituciju (Klinika za hematologiju VMA, Institut za hematologiju Srbije).

Koliko je meni poznato u našoj zemlji ne postoji udruženje za akutne leukemije, a da li sam u pravu možete informacije dobiti u Institutu za hematologiju Srbije.

Srdačan pozdrav,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




10. 02. 2010.

Postovanje,

Od polovine marta 2009. imam zdravstvenih problem, tacnije imala sam bolove u stomaku. Nakon uradjene gastroskopije i biopsije dijagnoza je: gastritis atropyca hronica, hernija hiatalis i bilijarni reflux. Terapija u prvih nekoliko mjeseci je bila Controloc (jedna dnevnoj), a nakon uradjene ponovne gastroskopije pila sam Reglan tbl (3x1) mjesec dana.

Medjutim, prije mjesec dana mi je pozlilo (povracala sam) i od tada se osjecam malaksalo, imam unutarnju temperaturu, nemam snage, umaram se, preznojavam se, tijelo mi trni...
Dr. mi je rekao da povremeno uzmem Reglan tbl. ali meni nije bolje.

Pored ovoga imam i megaloblasnu anemiju, a kao terapiju primam jednom mjesecno injekciju B12, uz svakodnevno uzimanje vitamina, B-kompleksa, zeljeza..
(Sada moji nazali krvi izgledaju ovako: WBC: 2,3; RBC: 2,55; HGB: 10,1; HCT: 28,0; PLT: 148; PCT: .098; MCV: 110; MCH: 39,7; MCHC: 36,2; RDW: 10,9; MPV: 6,6; PDW: 11,9.)

Molim Vas, zanima me da li okakva krvna slika moze da bude zbog mog stanja sa zelucem, odnosno hrnonicnog atroficnog gastritisa, ili mislite da imam neki drugi uzrok, jer krvnu sliku ne mogu uopce da popravim (bar ne ovom terapijom koju uzimam trenutno).

Unaprijed hvala

Poštovana,

Iz oskudnog priloga o Vašoj bolesti, koji ste nam poslali, mogu zaključiti da se kod Vas radi o tzv. perifernoj pancitopeniji sa znacima megaloblasne anemije. S obzirom da nije došlo do maksimalnog terapijskog odgovora na vitamin B12, teško je pretpostaviti da je u pitanju „čista“ perniciozna anemija (anemija nastala zbog nedostatka vitamina B12, što je često propraćeno atrofičnim gastritisom). Zbog ovoga mislim da bi trebalo napraviti detaljnija hematološka ispitivanja (pa i ispitivanje koštane srži), što se može i treba obaviti u jednoj od referentnih hematoloških institucija (Klinika za hematologiju VMA, Institut za hematologiju Srbije).

Vama hvala na ukazanom poverenju.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




08. 02. 2010.

CML mi je dijagnostikovana 17.11.2009.Analize krvi su bile leu 318,6;erit 2,86;Hmg 77;Trombociti 613.Ultrazvucni pregled abdomena utvrdjeno je uvecena jetra(150 cc dijametar),slezina (cc dijametra 270 mm).Lecenje je pocelo sa litalirom (4 kapsule dnevno).30 januara krvna slika je bila le 18,93;ertit 3,66;hmg 117;tromb 288.Po nalogu hematologa prekinuta je upotreba litalira zbog ciscenja organizma da bi se radila 22.02 biopsija kostane srzi.Posle 7 dana,analiza krvne slike broj leukocita popeo se na 51,01;erit 3,85;hemoglobin 126 i tromb 412.Interesuje me da li nakon 7 dana je "uobicajno" da se uveca broj leukocita.
Inace se dobro osecam,imam pojacan apetit,dobila sam oko 2 kg.Zelela bih savete i iskustva kako da se ponasam u vezi ove bolesti.Unapred hvala

Poštovana,

Iz nalaza Vaše krvne slike jasno je da se kod Vas radi o CML. Bilo bi više nego vredno i korisno da se kod Vas uradi i citogenetska analiza krvi koja bi kasnije bila više nego važna za ofikasno praćenje lečenja Vaše bolesti. Litaril, koji uzimate, danas nije pravi lek u lečenju Vaše bolesti. Zbog toga preporučujem da umolite Vašeg lekara da vam omogući lečenje primenom Glivec-a, leka koji je danas zlatni standard i prva linija u lečenju hronične mijeloidne leukemije i daje najbolje terapijske rezultate.

Vama hvala na ukazanom poverenju.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




01. 02. 2010.

Poštovani gospodine, moja rodjaka je obolela od
mijeloidne leukemije ( leucosis mieloblastica ac ) nadam se da sam približno tačno napisao dijagnozu.
trenutno prima hemoterapiju u Novosadskom kliničkom centru( u pitanju je druga terapija ). Ima 41 godinu i do sada nije bolovala od hroničnih bolesti. Čuli smo za Novartisov lek GLIVEC , pa Vas molim za pobluže detalje .

Unapred hvala

Poštovani,
Unapred Vam hvala na nama ukazanom poverenju. Ukoliko sam dobro shvatio Vaše pitanje kod Vaše rođake se radi o akutnoj mijeloidnoj leukemiji, a ne o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji što je velika razlika. Lek Glivec se daje kod stanja koja imaju tzv. Philadelphia hromozom . Kod akutne mijeloidne leukemije ova anomalija je izuzetno retka, pa zbog toga Glivec, kao vredan lek, ne bi imao koristi. Da bi bili sigurni u to bilo bi dobro da se kod Vaše rođake urade citogenetske analize i nakon toga da se ponovo čujemo.

Srdačan pozdrav,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




28. 01. 2010.

Imala sam povisenu temperaturu i bol u grlu zbog cega sam se javila doktoru opste prakse,koji me uputio na bolnicko lecenje zbog lose KS. Imala sam preko 100 000 leukocite i na osnovu sternalne punkcije,a kasnije i biopsije kosti,ustanovljena mi je HML. Iz bolnice sam izasla sa 33 000 leukocita i dobila da pijem kapsule Litalir,leukociti su mi i dalje u padu....Interesuje me da li postoji mogucnost potpunog izlecenja i kako? Unapred zahvalna...

Poštovana,

Na osnovu vrednosti leukocita u Vašoj krvnoj slici mogu pretpostaviti da se kod Vas može raditi o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji. Da bi se dala najefikasnija i najdelotvornija terapija neophodno bi bilo kod Vas da se uradi citogenetska analiza, odnosno Philadelphia hromozom. Ovu analizu bilo bi dobro potkrepiti i analizom na tzv. molekularnom nivou. Ukoliko bi Philadelphia hromozom i/ili Bcr-Abl bio pozitivan tada lečenje se kod Vas mora nastaviti primenom leka Glivec. Lečenje primenom Litarila leukociti se mogu normalizovati, ali ovim lekom se bolest u osnovi ne leči, što nije slučaj sa Glivecom.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




19. 01. 2010.

Imam 21.godinu i vec tri godine se lecim od ALL-L2 preB,bcr-abl ela2!Radila sam dve transplatacije kostane srzi i to ALOGENA TMCH facta(14.07.2008) i SEKUNDARNA ALOGENA TMCH(09.03.2009).Posle prve transplatacije lek mi nije odobren jer sam imala 100% podudarnog davaoca, brata. U tom periodu sam uzimala lek CSK nekih 6 meseci.U sedmom mesecu nakon uradjene TMCH i prestanka uzimanja leka CSK povratila mi se bolest.U trecem mesecu 2009.godine uradjena mi je sekundarna TMCH. kalem sam prihvatila 100% i pocela sam sa terapijom GLIVEKA. komisija mi odobrila lek samo na 6 meseci... MOji doktori su misljenja da je meni neophodan lek.ja sam uspela da preko Novartisa obezbedim par kutija leka. leka vise NEMAM. nisam ni u mogucnosti da obezbedim lek. 03.12.2009.godine sam radila kompletna ispitivanja devet meseci iza sekundarne alogene TMCH.Utvrdjenom kontrolom RT-PCR metodom je utvrdjena ekspresija bcr-abl rearanzmana elb2 forme. dokle sam uzimala GLIVEK,usla sam u kompletnu remisiju,nakon prestanka uzimanja leka opet mi se pojavila bolest na molekularnom nivou. Doktori su misljenja da je nuzno da nastavim sa predlozenom terapijom. Novartis mi je predlozio da se vama obratim,jer ni oni nece biti u mogucnosti da mi doniraju lek.Kome ja treba da se obratim za lek?Da li ste vi u mogucnosti da mi pomognete?Hvala vam

Poštovana,
Na osnovu uvida u nama poslano pitanje, koje je moram reci dosta oskudno, mogu zaključiti da je Vaša hematološka bolest (akutna limfioblasna leukemija, fenotipski pre –B) otpočetka bila pozitivna na Bcr-Abl. Ovo navodim iz razloga što je u lečenju Vaše bolesti otpočetka trebalo uvesti lek Glivec, za koga se smatra da je kod ovakvih stanja najspecifiniji i najefikasniji. Naravno, i u ovom slučaju on bi se davao u kombinaciji sa polihemioterapijom. Pošto ste imali davaoca koštane srži transplatacija je trebala biti urađena u toku prve godine Vašeg lečenja. Pošto se bolest dva puta osvežila i na transplataciju koštane srži moje mišljenje je da bi sadašnje lečenje trebalo nastaviti primenom leka Glivec (pa možda i dasatiniba) u kombinaciji sa tzv. DLI (donorskom limfocitnom infuzijom).

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




13. 01. 2010.

sin mi je pre mesec i po dana imao visoku temperaturu(39). ostavili su nas na bolnickom lecenju i primao je TAMIFLU kao terapiju, jer su sumnjali na H1N1. Posle 9 dana temperatura je spala ali samo na par dana. Ponovo smo ga odveli i posumnjali su na infekciju pa su mu dali longacef, da bi posle par dana dete odbijalo hranu i bivalo bi mu sve losije. Nakon vadjenja kostane srzi ustanovljen je tezi oblik leukemije. Interesuje me da li je moguce da lek Tamiflu koji je primio bez mog potpisa izazove ovu bolest? Unapred hvala

Poštovani,

Žao mi je što vaše dete ima leukemiju, kako kažete teži oblik ove bolesti. Zavisno od godina koje vaše dete ima lečenje ove bolesti bih preporučio da se obavi bilo u nadležnoj dečijoj instituciji ili pak u institucijama za odrasle kao što je Institut za hematologiju Kliničkog centra Srbije ili pak Klinika za hematologiju VMA. Temiflu, koliko je meni poznato, nije uzrok bolesti od koje boluje vaše dete.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




06. 01. 2010.

Postovani doktore u velikoj sam nevolji vec 2 nedelje sam bez Gliveec leka Inace iz Novog Sada sam non stop mi govore da ga nema. Moje pitanje je gde lek moze da se kupi ako moze uopste?

Unapred Hvala Dragan!!

Dragi Dragane i članovi udruženja,

razlog nedostatka Gliveca je sledeći: tender za nabavku leka završen je dva dana pred Novu godinu. Lek postoji u zemlji, na konsignaciji, i očekuje se da distributer izvrši carinu i počne sa distribucijom leka pa Srbiji.

Veliki pozdrav,

CML udruženje




05. 01. 2010.

Interesuje zbog cega nema leka dlivec I gde se moze nabaviti ako je dostupan !!!!!!!



HVALA Unapred .

Dragi članovi udruženja,

razlog nedostatka Gliveca je sledeći: tender za nabavku leka završen je dva dana pred Novu godinu. Lek postoji u zemlji, na konsignaciji, i očekuje se da distributer izvrši carinu i počne sa distribucijom leka pa Srbiji.

Veliki pozdrav,

CML udruženje




02. 01. 2010.

Molim Vas mozete li mi reci sta mislite o nalazima?
Se:45/80
glukoza:7,2
holesterol:7,2
urea:3,2
kreatinin:85,7
trigliceridi:2,71

Poštovani,
Nalaze koje ste poslali jednim delom i jesu i nisu normalni tako da se o njima samo na osnovu ovoga ne može reći ništa. Bilo bi dobro da se javite nadležnom internisti.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




25. 12. 2009.

Poštovani doktore,
javljam vam se iz Tuzle.U 10.mj. 2008 god., ustanovljen mi je malidni tumor na limfnim žlijezdama (Lymphom non Hodgkin-Krupnoćelijski B limfom CD20 ; bcl 2 ; II B/a c.s.).Konzilijarno je donesena odluka da se liječenje započne polihemioterapijom po CHOP protokolu uz dodatak Rituximaba ( Mabthera).Do 2.06.2009., god, primio sam 9 ciklusa terapije, čime je terapija i zavrsena, a ja sam dobro podnio samu terapiju.Međutim, 2 mjeseca po završetku terapije doslo je do otjecanja desne ruke ( pazušna jama je prethodno operisana, prilikom ustanovljavanja same bolesti), od ramena do sake- taj otok do danas nije niti prestajao, a inace nemam nekakvih velikih problema sa rukom, bolova i sl..Odmah nakon njegovog pojavljivanja, obratio sam se doktoru te obavio sve potrebne preglede: kornografski nalaz ruke kao i 2-CT-a.Nigdje se ne pokazuje niti zakrcenje vena, kao ni povecanje samih limfoma.Molio bih vas za vase misljenje,ili da mi kazete da li postoji mogucnost da se dodje kod vas na pregled i ako postoji kada bi se to moglo uraditi?
Unaprijed hvala...

Poštovani,

Radujem se da je Vaša bolest primenjenim oblikom lečenja dovedena u kompletno remisiono stanje, to bi se prostim jezikom reklo da ste sada „izlečeni“. Lekove koje ste primali su najsavremeniji i najefikasniji. Predlažem da u toku naredne dve godine primate tzv. „održavajuću“ terapiju sa Mabtherom (Rituximab) na svaka četiri meseca. Kada je u pitanju otok desne ruke on je nastao kao posledica vađenja žlezde iz pazušne jame i u terapijskom smislu malo se ta tu može učiniti sem primenom određenih fizikalnoterapijskih mera.

Hvala Vam na ukazanom poverenju i želimo Vam sve najbolje i Vama i vašoj porodici.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




22. 12. 2009.

cml c92.1 ovo je moja diagnoza interesuje me glivec kako reaguje na ovu diagnozu i koliko traje terapia,ja veq 4meseca piem glivec,pre toga sam upotrebila mesec ipo litalir.i pre nego shto sam upotrebila glivec krvnu sliku sam imala normalnu,wbc 8,8, RBC 4,10, HGB 115, HCT36,3 PLT37 .A sada 4 meseca piem glivec 400mg ujutro. Moja Kks je; WBC 4,2. RBC 3.37. HGB 109 HCT 31.3. PLT 153,to je poslednja analiza uradjena 11.12.2009.god. puno pozdrava od buki.

Poštovani,

koliko sam mogao shvatiti iz vašeg pitanja Vi bolujete od hronične granulocitne (mijeloidne) leukemije. Danas "Zlatni standard" u lečenju ove bolesti je upotreba Glivec-a, koji daje maksimalne terapijske odgovore kod najmanje 90% i više. Ukoliko nema neželjenih efekata leka (Glivec-a) on se upotrebljava trajno. U protivnom zamenjuje se tada drugim lekom. Sve šire informacije predlažem da dobijete od Vašeg ordinirajućeg lekara, a Vama hvala na ukazanom nam poverenju.

Srdačan pozdrav,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




17. 12. 2009.

Levi krajnik i misic ispod leve pazuhe su mi otekli oko 2 nedelje. Lekar opste prakse me je upitio na bris zdrela na kome nisu pronadjene ikakve bakterije. pa ehu dojke i aksila ispod pazuha nisu uocene nikakve promene, i receno je da da su zlezde skroz normalne. crp mi je 3,46 a u urinu pronadjena basophilia. nisam u mogucnosti da u narednih nedelju dana odem lekaru pa me interesuje vase misljenje. ima li razloga za strah? da li je mozda rec o Akutnnoj limfocitnoj leukemiji?

Poštovani,

iz Vašeg pitanja, koje je oskudno sa informacijama, teško je reći o čemu se radi. Da bi se isključila i/ili dokazala acutna limfocitna leukemija, mora se (i treba) uraditi pregled krvi (periferna krvna slika), pa tek po uvidu u nalaz iste doneti odluku šta dalje raditi i da li je bilo šta i potrebno. Zbog uvećanog krajnika (pogotovo ako ste imali i gušobolju) predlažem da odete na pregled kod specijaliste za uho, grlo i nos (ORL specijaliste). Dobro je da su žlezde (na EHO pregledu) normalne kako ste napisali. Da zaključim: 1) uradite pregled krvne slike i 2) ORL pregled.

Hvala Vam na iskazanom poverenju.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




16. 12. 2009.

Krvna slika i ostali nalazi su uredu, dobro podnosi glivek, danas je prvi put samo jednom ispljuvala krv i dalje se oseca dobro, nema nikakvih promena.U pitanju je hronicna leukemija.

Poštovana,

drago mi je, što me i raduje, da je Vaša krvna slika normalna, čime se može potvrditi da dobro podnosite Glivec. Jako je važno i potrebno imati nalaz krvne slike, koju Vi niste poslali, a iz Vašeg javljanja nije nam jasno šta je Vaše pitanje.

S poštovanjem,

Prof. Milomir Malešević, M.D. Ph.D.




13. 12. 2009.

Molim vas recite mi sve vazno sto bih morao znati o leku TRIXIFEN 25 mg. Takoce me zanima da li ovaj lek smeju piti deca uzrasta 17 godina po izvestaju specijaliste psihijatrije Klinisckog centra.

Unapred veliko hvala. Stefan-NOVINAR.

Poštovani Stefane,

hvala na poverenju i uverenju da mu mi možemo pomoći. Kada je u pitanju navedeni lek (trixifen) moje mišljenje je da treba da se obratite lekaru koji Vam je propisao navedeni lek uz molbu da Vam da sve odgovore na Vaše dileme pogotovo što se radi o Vašem detetu. Takođe, možete se javiti specijalisti psihijatru Kliničkog centra. Lek, bilo koji pa i ovaj, ne treba uzimati ukoliko nije propisan od nadležnog lekara specijaliste.

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D.




11. 12. 2009.

Postovana ,
bio sam kod lekara i trazio sam kontrolu krvne slike(koju sam radio pre 4 meseca).Kada sam otisao po rezultate,papir gde pise,glukoza,holesterol... bio je precrtan ceo i ispisan recimaUZORAK MLECNO ZAMUCEN.Moja doktorica mi je predlozila da ponovim vedjenje krvi ,sta sam i uradio.Sledeci rezultat mi je bio TRIGLICERIDI 5,92,i glukoza i nije mogla da se vidi zbog povisenih triglicerida!
doktorica mi se u medjuvremenu razbolela,otisao sam kod druge,koja me je docekala nimalo prijatno sa recima,da ja to nemam od juce(!!!!!) i dala mi je da pijem po dve tablete uvece samo pre jela kapsule BOLUZIN. i strogu dijetu.
Ja Vas sada najlepse molim da,ako je moguce,objasnite,odakle mi se stvorilo toliko triglicerida kada je sve bilo u redu pre samo 4 meseca,a,inace,skoro tri godine kako ne pusim i imam viska deset kg(33 godine,195 visok).Jedem puno,ne sporim,sada sam na rigoroznoj dijeti,a Vi,ako je moguce da mi posaljete malo vise o trigliceridima,i jelu koje SMEM da jedem.
2. da li je ovo sve povezano sa secerom?PUNO,PUNO HVALA UNAPRED.
S postovanjem
Peric Dragan.

Pitanje, postovani, koje ste uputili meni nije iz domena bolesti krvi (hematologije) čime se ja bavim. Vaš nenormalni nalaz trigelicerida i povišena telesna težina je polje interesovanja endokrinologa i eventualno kardiologa, pa Vas molim da se javite njima kako za pregled tako i za savete i eventualno lečenje. Nastojte da ljude ne osuđujete na prvom koraku.

S poštovanjem,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D




09. 12. 2009.

Postovani doktore,
u pismu od 20.11.2009. sam vas zamolio za savet u vezi Gliveca. Mnogo ste mi pomogli pri odluci da nastavim sa Glivecom. Imao sam strasno velike bolove u donjem delu obe noge.U dogovoru sa mojim hematologom ja sam nakon 7 dana nastavio sa Glivecom 400mg. Bolovi su dosta umanjeni zahvaljujuci tabletama za umirenje bolova Tramadol Retard 100mg u kombinaciji sa Panadolom 1000mg. Verujem da cu sve ovo podneti a vama se neizmerno zahvaljujem na savetu koji mi je mnogo znacio u vrlo teskim i bolnim trenutcima. Zelim vam mnogo uspeha u daljim naporima da maksimalno pomognete CML pacijente. S postovanje pozdrav vama i celokupnom udruzenju.
Branimir Zivanovic, Holandija

Poštovani Branimire,

Hvala na nama iskazanim i pokazanim rečima zahvalnosti, a ono što mene posebno raduje je činjenica da je Vama bolje, a ja sam ubeđen da će još više biti bolje. Dobro je i to da ste našli zajednički jezik sa Vašim hematologom i preporučujem da prema njemu budete otvoreni i da se držite datih preporuka.

Vama i Vašoj porodici srećna Nova Godina i Božićni praznici.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




07. 12. 2009.

Mojot soprug ima Carc. na prostata so metastazi na koskite. I pokraj pozitivniot sken znaci negovata doktorak ushte 7 - 8 meseci go drzeshe na hormonska terapija, znaci so Andokur, i Zolodeks , i bondronat , toj ne se cuvstvuvashe dobro i baravme hemoterapija , ili zracenje, a taa veleshe deka kje nema potreba od toa deka so ovie lekovi toa kje se sanira i sho ti znam, sho,,, ama posle 9 meseci koga se napravi noviot sken i koga se vide deka metastazite se rasahirili nasekade po koskite, istorijata na bolesta koga otidovna na Onkologi ja nemashe nikade, Znaci taa aja ima skrieno ili izguveno, dobro e toa shto jas gi ima kopie od site ispituvanje . Go prezede druga doktorka da go leci , i sega primashe 5 ciklusa hemoterapija so TEXOTARE , sestata nemozeshe da ja prima i sega za nekoj den treba da odi na zracenje, Dali kje ima uspeh vo ova neznam, ili samo kje se maci covekot, toa trebashe ushte pred 2 godini da se napravi a ne sega ama, neznam, Bi sakala da mi dadete Vase mislenje, dali da prodolzi so lecenje na Onkologija, ili da mu davame na covekot se shto kje posaka da jade da pie, mislam deka lekot ne se dade navreme, i sega e kasno za se, Vi blagodaram odnapred., Pozdrav

Postovana,

S obzirom da suprug boluje od karcinoma prostate i da je bolest sada u prosirenoj fazi (da je zahvatila kostani sistem) predlazem pod obavezno onkolosko ispitivanje i lecenje u nadleznoj onkoloskoj klinici.

Srdacan pozdrav,

Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.




23. 11. 2009.

Poštovani doktore
Kao prvo hvala na datom odgovoru, ali imam jos pitanja.
Koristim lek Glivec 3 godine,nakon prve godine uyimanja postigla sam hematološku i citogenetsku remisiju, a pre mesec dana po prvi put sam postigla molekularni odgovor.Moje pitanje je da li može doći do promene molekularnog odgovora i ako može šta je najčešći uzrok tome? Drugo pitanje je da li postoji mogucnost smanjenja doze Gliveca(ja pijem 400 mg)

S poštovanjem

Poštovana,

Dobro je, čemu se traba da radujete, da je na Glivec dobiven i odgovor na molekularnom nivou. U principu tada doze lekova se ne menjaju i ne prekida se sa uzimanjem istog (on se uzima doživotno, pod uslovom da nema neželjenih efekata i da ima molekularan terapijski odgovor). Na žalost, može se desiti da bolest postane neosetljiva, rezistentna, na Glivec, a uzrok tome za sada se misli da su stvorene mutacije u leukemijskoj ćeliji. Ovi događaji nisu povoljni za terapiju. Ako se desi, lečenje se pokušava sa drugom generacijom leka (dasatinib, nilotinib) i/ili transplatacijom koštane srži bilo od srodnog ili nesrodnog davaoca koštane srži.

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




20. 11. 2009.

Postovani doktore, kod mene je 12 septembra konstatovan HML.U bolnici sam lecen Hidrejom 7 dana. Nakon otpustanja iz bolnice pijem lek GLIVEC. Tokom upotrebe Gliveca imao sam nesnosive bolove u nogama, govorio sam to mome hematologu a njegovo misljenje je bilo da moramo sto duze koristiti Glivec posto je njegovo dejstvo najbolje a to pokazuje i uredna krvna slika. Na moju inicijativu sam prestao piti lek 7 dana u dogovoru sa hematologom, da bi se utvrdilo dali bol dolazi od Gliveca. Konstatovao sam da bol dolazi najvecim delom od Gliveca. U ponedeljak 23.11 imam razgovor sa hematologom o daljem lecenju. Bojim se Gliveca radi bolova a ujedno bi zeleo i najefikasniji lek. Interesuje me vase misljenje sta je u mome slucaju najbolje. Spostovanjem, Branimir Zivanovic, Holandija.

Poštovani Branko,

hvala Vam na iskazanom i pokazanom nam poverenju. Kada je u pitanju lečenje CML-je Glivec, danas, je "zlatni standard" u lečenju ove bolesti i prva je linija lečenja. Njegova efikasnost zapanjujuće je visoka i podjednako raduje i bolesnike i lekare. Kod malog broja bolesnika, kao i svi drugi lekovi, i Glivec može imati neželjene efekte većeg ili manjeg stepena. Mišićni grčevi i bolovi su jedan od simptoma neželjenih efekata i praktično nisu indikacija za prekid lečenja ovim lekom. Dobro je da imate pozitivne kontakte sa Vašim lekarom i preporučujem da nastavite, uveren da će on, u konsultaciji sa Vama, doneti najispravniju odluku u Vašem slučaju kada je u pitanju upotreba Gliveca. Ono što je najvažnije, a mi to Vama želimo, jeste da Glivec da Vama maksimalan odgovor na citogenetskom, molekularnom, nivou.

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




19. 11. 2009.

Poštovani,

Član sam udruženja i pacijent koji se leči od CML Ph od 2002 godine.
Pre 8 meseci sam počela da uzimam Sprycel 100 mg jer Gleevec nije dao nikakav citogenetski odgovor dok je hematološki odgovor bio jako nestabilan i delimičan a uz tosam ga izuzetno loše podnosila. Inače, pored CML lečim se i od kronove bolesti i to Salazopyrinom 500 mg. Posle 6 meseci tretiranja Sprycelom nisam imala značajan citogenetski odgovora ali je hematološki odgovor kompletan. Pored toga uz ovaj lek se osećam dobro i nemam probleme koje sam imala dok sam bila na Gliveku.

Želim da pitam doktora dali bi možda povećana dnevna doza Sprycela mogla da da citogenetski odgovor?

Želim da napomenem da hematološka klinika KBC u Kragujevcu nabavlja ovaj lek za mene i da je njegova nabavka u budućnosti neizvesna.

S poštovanjem,


Marina

Poštovana Marina,

Sprycel (dasatinib) je lek druge generacije inhibitora tyrosine kinase, koji se upotrebljava u lečenju CML-je, prevashodno onih formi koje su pokazale rezistentnost na Glivec ili pak da je Glivec imao po život izražene neželjene efekte ili da ga organizam nije na bilo koji drugi način podnosio. Spada u grupu najjačih (najefikasnijih) lekova u lečenju CML-je (on je najmanje 200 puta efikasniji od Gliveca i ima tzv. širu lepezu delovanja).
Svi inhibitori tyrosine kinase, pa i Sprycel, su T ćelijski inhibitori (smanjuju ćelijski imunitet). Danas, preporučljiva početna doza Sprycel-a je 70mg na dan. Ukoliko na ovu dozu nema citogenetskog odgovora u vremenskom periodu iza 6 meseci preporučuje se povećanje doze. Pre toga nije preporučljivo povećavati doze.

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




17. 11. 2009.

Postovani,
Imam 23 god.studentkinja sam.rekreativno se bavim sportom. Vec neko vrijeme osjecam konstantan bol u grlu,suv kasalj a pluca su cista tj.nema slajma, imam malo otezano disnanje,s vremena na vrijeme imam i kratah dah (ponekad osjetim na plucima kao neki teret) ali to je do sad brzo prolazilo (to traje vec 3mjeseca) i ubrzan rad srca obicno do 100otkucaja u minuti a ponekad i oko 130 otkucaja u minuti i kad sjedim i kad sam radim nesto...odjedanput pocne jace da kuca.

Radila sam EKG u redu je, radila sam ultrazvuk stitne zlijezde i on je u redu...

Molila bih Vas da mi pomognete
Unaprijed zahvalna,
Jelena

Draga Jelena,

Vaše tegobe, na način na koji ste opisali, su nespecifične za bilo koje bolesno stanje. Dobro je da ubrzani rad Vašeg srca nije u vezi sa oboljenjem srca, niti pak sa povećanom funkcijom štitne žlezde. Uopšte, pa i u Vašem slučaju, korisno je i neophodno konsultovati se sa nadležnim kardiologom, a Vama preporučujem još i to da ne uzimate na svoju ruku bilo kakve lekove.

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




15. 11. 2009.

Postovani doktore
Primila sam vakcinu protiv sezonskog gripa pre 10 dana pritom bolujem od CML,moje prvo pitanje je da li treba da primim i vakcinu protiv novog gripa, a drugo sto me zanima je sta mogu da koristim od lekova za skidanje visoke temperature(preko 39)sobzirom da ne mogu da koristim lekove koji sadrze paracetamol? CML imam vec 3 godine.

Postovana,

U principu vakcije protiv tzv. sezonskog gripa je korisno primiti uopšte, a pogotovo kod osoba koje boluju od hroničnih bolesti, a CML spada u navedenu grupu bolesnih stanja.
Za sada je "rano" govoriti o neophodnosti upotrebe vakcine protiv gripa izazvanog virusom AH1N1 samo iz razloga što još uvek ne znam tačan sastav navedene vakcine.
Kada su u pitanju virusne infekcije generalno vakcine su korisne, ako se daju na vreme, preventivno.
Lekovi koji u sebi sadrže paracetamol su nezamenljivi u skidanju povišene temperature, kontraindikovani su u slučajevima preosetljivosti (alergija) na navedeni lek. Korisno sredstvo za skidanje povišene telesne temperature jeste i tuširanje u mlako toploj vodi tokom 10 do 20 minuta. Najbolje je konsultovati nadležnog lekara, a zbog otkrivanja uzroka vaše povišene telesne temperature.

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D




31. 10. 2009.

Postovani doktore,

Da li mozete da pojasnite sta ste smatrali pod rizicnim grupama u odgovoru na pitanje o neophodnosti mamografije? Da li ste smatrali da su CML pacijenti, kao hronicni bolesnici, rizicna grupa, ili ste mislili na rizik kod npr. naslednog faktora (majka, baka), postojanja promena koje treba pratiti itd.? Da li je i u kojoj meri stetno samo zracenje?

Puno pozdrava,

Mirjana

Poštovana Mirjana,

pod rizičnim grupama smatra se:
1. ukoliko je u porodici bilo ili ima karcinoma dojki;
2.osobe koje imaju cistične dojke (odnosno, nalaz cista u dojkama);
3. osobe životne dobi preko 40 godina.

Rfg. aparati, koji se danas koriste za snimanje dojki (mamografiju), praktično su maksimalno bezbedni (nisu štetni).

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




31. 10. 2009.

Postovani doktore,

Da li smatrate da bi pacijenti oboleli od CML trebali da prime vakcinu protiv sezonskog gripa i da li sama vakcinacija nosi nekakav rizik?

S postovanjem,

Mirjana

Poštovana Mirjana,

sve osobe starije životne dobi i osobe koje boluju od bilo kojih malignih (zloćudnih) bolesti krvi, pa i od CML, treba vakcinisati od sezonskog gripa. Ove vakcine su bezopasne, što je pokazala i dosadašnja njihova upotreba.

S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.




23. 10. 2009.

Da li zenski pacijenti mogu da rade mamografiju jedanput godisnje?

Dragi pacijenti,

korisno je raditi mamografiju, pa cak i preporucljivo, kod odredjenih tzv. rizicnih grupa.




09. 10. 2009.

Interesuje me kada ce tacno lek biti isporucen Klinickom Centru Srbije?

Dragi pacijenti,

lekovi su isporuceni Klinickom cenru Srbije prosle nedelje, 14.oktobra.

Veliki pozdrav




28. 08. 2009.

Da li povecan broj bazofilnih leukocita(7 posto) moze znaciti bazofilnu leukemiju?Hvala.

Postovani,

bazofilija je visoko signifikantan znak da se moze raditi o bazofilnoj leukemiji, ali nije apsolutno specifican (nije hallmark) za postojanje bazofilne leukemije. Zahteva, uvek, detaljna hematoloska ispitivanja i pracenja.

prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.




31. 07. 2009.

Dijagnoza mi je CML PH . Imam probleme sa nabavkom Gleveca u BiH. Valjda zbog represije država ima manjak novca. Možete li mi pomoći savjetom kako da dođem do lijeka. Hvala

Postovani,

na zalost ne mozemo da vam pomognemo, jer smo mi Udruzenje obolelih od CML-a Srbije i nemamo informacije za teritoriju BiH.