Izlečenje, cilj koji danas nije

Poštovana,
Žao mi je što se to desilo Vašoj drugarici.
Nažalost to je život. Obratili ste se na pravu adresu. Mi smo udruženje za pomoć obolelima od hronične mijeloidne leukemije. Važimo za jedno od najboljih udruženja. Na našem sajtu imate sve informacije o lečenju ove bolesti.
Tu ćete videti da se oboleli u Srbiji leče uspesno najsavremijim lekovima. Lekari hematolozi koji leče ovu bolest su vrhunski. Sve u svemu, ova bolest se leči ako se pije propisana terapija kao bilo koja hronična bolest. Nažalost, u filmovima kad hoće da postave neki lik oni postave da ima leukemiju i da umire. To nije tačno i nije tako. Informacija je za tvoju drugaricu da je bivši fudbaler a sada trener Sinisa Mihailović izlecen od akutne mijeloidne leukemije što je neuporedivo teža bolest od hronične mijeloidne leukemije. Ako treba drugarici psiholog treba tražiti lekara koji ima iskustva sa ovakvim vrstama bolesti. Posetite sa drugaricom naš sajt i skinite sve vodiče. Normalno neka ih i ona pročita.

Misa Cugurovic
Predsednik upravnog odbora
CML udruženja Srbije

Poštovana,
trudnoća kod CML pacijenata je moguća i ima veliki broj pacijenata koji su dobili naslednike od kada su na terapiji tirozin kineza inhobitorima. Situacija je mnogo jednostavnija kod muških pacijenata.

Kada su u pitanju žene postoji niz uslova koji moraju da budu ispunjeni kako bi se pacijentkinja odlučila na trudnoću, kao i faktora koji utiču na samu trudnoću: terapija na kojoj je, nivo odgovora koji je postignut, koliko dugo je pacijent u dubokom molekularnom odgovoru, da li ima prateće bolesti, .....

Naš savet je da razgovarate sa svojim hematologom, koji ima detaljan uvid u Vaše medicinsko stanje, i da trudnoću planirate zajedno sa njim. Neophodno je da hematolog bude deo tima zajedno sa Vašim ginekologom.

CML udruženje Srbije

Poštovani,
Bolovi u kostima su relativno česti u toku prvih nedelja terapije. Imali smo više bolesnika sa navedenim tegobama od kojih su nekima trajale i nedeljama ali je to vrlo retko. Imajući u vidu da uzimate lek skoro 4 nedelje, trebalo bi da tegobe popuste, ali pokušajte da sa Vašim hematologom razjasnite nekoliko stvari: prvo da li su to bolovi baš u kostima ili su više grčevi u mišićima, kakvi su vaši elektroliti, kalcijum magnezijum, natrijum, kalijum, kakvi su enzimi mišića kao što su AST ALT, LDH i CK…. Drugi deo je kakva je Vaša krvna slika, a posebno da li u formuli ima blasta ili promijelocita, kao i povećani procenat eozinofila. Na osnovu toga bi Vaš hematolog mogao da Vam da izvesnu korekciju terapije i suplemente kalcijuma, magnezijuma…

Lekari udruženja

Poštovani,
Kod Vašeg oca je sve moguće. Sa nalazima koje navodite moguće dijagnoze su klasična Bcr-Abl CML, mada je to manje verovatno jer postoji trombocitopenija što nije odlika CML, pa je verovatnije da postoji atipična CML koja je Ph pa i Bcr-Abl negativna ili hronična mijelonocitna leukemija jer je apsolutni broj monocita oko 2.8 (iznad 1.0 je često CMML), ali to mora da sve sabere i proceni hematolog koji vodi dijagnostiku kod Vašeg oca gde vrlo mnogo dijagnostičkih parametara zavisi od uočavanja diskretnih detalja morfologije ali i jasne identifikacije monocita na mikroskopu a ne na automatskom aparatu koji ste naveli u nalazima.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA. Svetsko udruženje lekara International CML federation dalo je preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa Sputnjikom (ruskom) i Sinofarmom (kineskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislimo da su sve vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.

Određenom broju bolesnika pri vakcinaciji su tražili odobrenje hematologa. Kako bismo ubrzali proceduru i smanjili odlaske kod lekara Odobrenje smo prosledili udruženju pacijenata i nalazi se na sajtu udruženja.

Lekari udruženja

Poštovani,

HML može preći u akutnu fazu bolesti (ona se za nas lekare razlikuje biološki od akutne leukemije kao takve, za običan svet to je slično), međutim, za razliku od AML, akutne leukemije gde citostatska terapija daje pristojan odgovor, remisija (kontrola bolesti) se postiže u oko 45-50% bolesnika u zavisnosti od niza faktora, kod akutne faze HML nažalost ta stopa je niska, obično kod mlađih bolesnika koje „nagazimo“ terapijom ide do 20%, i odmah mora da se nastavi sa transplantacijom jer je to jedina opcija da se nekim bolesnicima spase život.
Zbog toga je i smišljena terapija inhibitorima tirozin kinaze, jer do uvođenja imatiniba u kliničku praksu 2003, jedina terapija koja je nudila izlečenje i izbegavanje akutizacije bolesti je bila transplantacija kostne srži sa nizom problema i potencijalnih komplikacija ali i stopom uspeha od oko 60-70% u zavisnosti od raznih faktora.

Lekari udruženja

Poštovani,
Alopurinol NE SLUŽI za izbacivanje tečnosti, već za zaštitu bubrega od kristala mokraćne kiseline koji su proizvod razgradnje ćelija zbog primene imatiniba. Pojava otoka je vrlo čest prateći fenomen primene imatiniba i rešava se primenom diuretika pa se za to javite lekaru o.m. ili nadležnom hematologu. Porast težine može biti od otoka ali i od promena metabolizma u celini zbog primene efikasne terapije i rešenje za to je korekcija ishrane, tj dijeta! Za gvožđe morate videti sa nadležnim lekarom, ne znamo zašto bi neko sa CML uzimao gvožđe zbog anemije sem ako ima dokazan manjak.

Lekari udruženja

Poštovani,
Primena imatiniba u celini je često povezana sa stomačnim problemima, počev od muke i povraćanja do proliva ili ređih stolica. To donekle zavisi i od preparata koji se uzima i brzine oslobađanja leka iz njega. Obično te tegobe traju neki vreme i spontano se smanjuju do prestanka. Savetujemo da bolesnik ne uzima ponovo lek ako je povratio već da lek uzme narednog dana.

Lekari udruženja

Poštovani,
Pitanje je koji tip hronične leukemije ima Vaš otac. Postoji više vrsta hronične leukemije, posebno kada se pogleda i genetski nalaz koji je bitan za neke tipove terapije (konkretno za Filadelfija pozitivnu hroničnu leukemiju). Sa druge strane, mi ne lečimo rezultate već bolesnika pa za nekoga ko ima vrlo uvećanu slezinu, broj leukocita nije indikacija za terapiju već slezina. Sa druge strane, broj leukocita može biti povećan u nekim hroničnim limfoidnim leukemijama kada postoji velika slezina ali se onda razmatra i uklanjanje slezine a ne terapija. Stoga Vas molimo da kontaktirate hematologa koji prati Vašeg oca za detalje uz gore navedeno pitanje.

Lekari udruženja

Poštovana,
Kod transplantacija je sve moguće i zbog toga treba da se urade osnovne analize, da se isključi mokrenje zbog šećerne bolesti koja može biti reakcija na terapiju za transplantaciju kao i drugi dosta brojni uzroci ali i neki vrlo retki, neočekivani. Javite se hematologu koji vodi tu osobu nakon transplantacije.

Lekari udruženja

Poštovana,
Povišeni trombociti posle 3 meseca terapije imatinibom nisu nešto što se očekuje kao terapijski odgovor. Obično do kraja 3-ćeg meseca se kompletno normalizuje krvna slika. Pored toga, kod CML pod terapijom nisu uobičane večernje temperature, pa Vas upućujemo da se Vaša majka javi hematologu koji je prati radi procene krvne slike i formule, procene opšteg stanja i planiranja procene kostne srži. Naravno ukoliko nema znake Kovid infekcije ili neke druge infekcije.

Lekari udruženja

Poštovana,
Najverovatnije jeste reakcija na imatinib jer on dovodi do otoka. Međutim, treba uraditi ultrazvuk vrata da se vidi kolike su te „žlezde“, ako su manje do 1.5cm onda su one reakcija i nema potrebe da se javljate dalje hematologu, ali ako su veće, onda mora da je vidi njen lekar hematolog.

Lekari udruženja

Poštovani,
Možete biti “mirni” sa Litalirom duže vreme i time dobro stabilizovani.
Bolesnici sa CML u hroničnoj fazi dobro reaguju na Litalir. Tokom nekoliko godina Litalir može da drži bolest pod kontrolom, ali da nema mogućnost da je “zaleči”. U prvih nekoliko meseci od dijagnoze se ni kod jednog bolesnika sa CML u hroničnoj fazi ne očekuje pogoršanje bolesti (moguće je kod bolesnika sa značajnim procentom blasta, citogenetskih aberacijama i slično, što niste naveli da Vam je nađeno, obično piše u izveštajima ili otpusnim listama). Primena Litalira tokom mesec do dva se upravo koristi da se kod bolesnika “otopi” uvećana slezina, visoki leukociti, a naravno i da se završi sada nešto kraća “papirologija” vezana za odobravanje i nabavku imatiniba.

Pored konzilijarne odluke koju donosi konzilijum svake referentne ustanove, preko apoteka se traži preuzimanje imatiniba u skladu sa tzv. okvirnim sporazumom koji je sa dobavljačima napravio RFZO. U sklopu toga, krajem svakoga ili početkom narednog meseca se prave aneksi ugovora za preuzimanje leka za naredni period, pa je tada bitno da se lekom prvo “namire” bolesnici koji dobijaju terapiju početkom meseca. Isporuke leka ne zavise od ustanova već od dobavljača, ali i od dugova RFZO prema dobavljačima, i na to Ustanove teško imaju uticaj (uostalom vidite na sajtu Udruženja o problemima snabdevanja u prethodnom periodu).

Povrh toga, trenutno je u svim ustanovama veliki problem jer je veći broj lekara angažovan u Kovid odeljenjima ili konktretno za hematologiju KCS u Kovid bolnici u Batajnici, pa je vrlo moguće da Vam je verovatno rečeno, kao i brojnim drugim bolesnicima iz KCS, da će te biti pozvani čim lek bude dostupan, a time i bar neko od lekara kliničkog tima da Vam uvede lek, jer ga ne preuzimate iz apoteke u gradu već iz apoteke Klinike ili neke druge bolnice.

Molimo Vas da obavestite Udruženje da li je bilo daljih problema vezanih za preuzimanje leka u toku februara 2021.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nalaz Vaše majke pokazuje da je biopsija srži vrlo oskudna (tehnički razlog), ali se patolog potrudio da iz uzorka “iscedi suvu drenovinu” da se biopsija ne bi odmah ponavljala. Ovakav opis odgovara reaktivnim promenama u kostnoj srži koja prate brojna stanja, počev od raznih formi zapaljenja ili reakcija srži na neke druge procese u organizmu (reumatske, imunološke bolesti ili bolesti jetre). Ovakav nalaz mora da se tumači u sklopu drugih tegoba bolesnice kao i drugih rezultata i ispitivanja pa stoga morate o njemu da razgovarate detaljno sa lekarom Vaše majke.

Lekari udruženja

Poštovani,
stav srpskih lekara hematologa , predvođen prof. Bogdanovićem, o vakcinaciji protiv COVID 19 objavljen je na sajtu udruženja:

http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#COVID_19_vakcina_za_pacijente_sa_CML_feb_2021

Lekari udruženja

Poštovani,
stav srpskih lekara hematologa , predvođen prof. Bogdanovićem, o vakcinaciji protiv COVID 19 objavljen je na sajtu udruženja:

http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#COVID_19_vakcina_za_pacijente_sa_CML_feb_2021

Lekari udruženja

Poštovani,
stav srpskih lekara hematologa , predvođen prof. Bogdanovićem, o vakcinaciji protiv COVID 19 objavljen je na sajtu udruženja:

http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#COVID_19_vakcina_za_pacijente_sa_CML_feb_2021

Lekari udruženja

Poštovana,
Trudnoća kod bolesnica sa CML je bila i ostala veliki izazov. Ranije je to bilo neophodno sprovesti pre agresivnih procedura lečenja kao što je transplantacija, a sada je neophodno postići vrlo stabilan i dobar odgovor pre trudnoće jer primena imatiniba i drugih TKI je kontraindikovana tokom bar prvih nekoliko meseci trudnoće, a poželjno je i tokom cele trudnoće.

Idealno bi bilo da kod Vas postoji dobar stabilan citogenetski i dubok molekularni odgovor da bi se moglo da razmatra o remisiji bez terapije (TFR), o čemu postoje brojni podaci na našem sajtu, ali i na sajtu svetskog udruženja CML advocates network. U Srbiji TFR princip nije uobičajen jer naši centri nemaju dovoljno mogućnosti da Vas molekularno “isprate” dugo i detaljno pa o tome naši hematolozi i ne razgovaraju sa bolesnicima sem u situaciji kada se pojavi pitanje trudnoće i plodnosti.

Vaši hematolozi bi trebali da razmotre sa Vama sve Vaše nalaze u celini, od samog početka i da vide da li postoje sigurne ili realno sigurne mogućnosti za prekid terapije i pre nego što ostanete u drugom stanju, ili da procene da li postoje neki faktori rizika koji bi ukazali na to da se Vaš terapijski odgovor može da se pogorša tokom trudnoće dok budete bez leka. Ako su ti faktori rizika prisutni, postoji mogućnost da se terapija prekine tek kada ostanete u drugom stanju, da bi period bez terapije bio što kraći.
Pored toga, trebalo bi da Vi sa Vašim partnerom i ginekologom razmotrite da li postoje neki razlozi i rizici za neostajanje u drugom stanju; npr. mnoge žene imaju otpor ili im je neprijatno da od partnera traže da uradi spermogram koji bi pokazao kakav je potencijal, već se u normalnim okolnostima bave sa sterilitetom često bežeći od problema; ovde je bitno da pokušaji trudnoće posle prekida terapije budu što efikasniji da se ne bi previse rizikovalo. Pored toga, razne lokalne infekcije (hlamidija, ureaplazma) ili ginekološki problem mogu biti asimptomatski i da prave problem oko plodnosti pa to treba videti sa ginekologom pre prekida terapije.

Idealna varijanta po Vas bi bila da nemate nikakve rizike kako hematološke za TFR sa dubokim molekularnim odgovorom (vidite sajt udruženja, odn MR4 ili bolji), kao ni lokalne ili ginekološke razloge za neuspeh “zatrudnjivanja” (koncepcije), pa da prekinete terapija bar mesec do dva pre pokušaja trudnoće uz praćenje nalaza tokom daljeg perioda.

Kako je TFR koncept vrlo komplikovan u brojnim zemljama sveta (već istočna Evropa, a posebno Azija i Afrika), postoji više ciljanih radova i preporuka u stručnoj literaturi šta je sve moguće. Ako su razlozi za odustajanje od TFR opravdani, postoji mogućnost primene terapije na bazi interferona radi održavanja Vaših nalaza stabilnim (najčešće) tokom trudnoće a odmah potom vraćanje terapije sa inhibitorima tirozin kinaze. Ono što je u celini dobro, najčešće pogoršanje odgovora tokom trudnoće se vrlo brzo stabilizuje i koriguje nakon vraćanja terapije posle porođaja.
Bez obzira na sve rečeno, tražite direktan razgovor sa Vašim hematologom, ili čak sa vođom tima za CML u ustanovi koja Vas prati oko niza detaljia i pitanja koja su vrlo individualna i vezana za Vas i Vašeg partnera. Takođe, pobrintite se da imate jasnu ginekološku i urološku situaciju pre takvih razgovora, jer je najgore rešenje po Vas da ostanete trudni i da nastavite da uzimate terapiju nedeljama ili mesecima po trudnoći ili da prekinete lečenje CML a da Vaš hematolog to ne zna.


Lekari udruženja

Poštovani,
Navedene tegobe su vrlo moguće i očekivane, mogu da traju čak i do mesec dana od uvođenja imatiniba.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA. Nedavno je svetsko udruženje lekara International CML federation dao preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa SPutnjikom (ruskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislim da su sve Vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ako je Vaš suprug skoro počeo da uzima lek, to se uklapa u spektar blagih pratećih efekata koji prate primenu imatiniba. Lekovi su kalcijum, magnezijum (imate ga kao šumeću jedinstvenu tabletu) i male doze brufena, recimo 200mg.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vaš suprug treba da se javi hematologu da pogleda žlezde na vratu i proceni šta se tu dešava. Pojava žlezda na vratu (najpre limfnih) se ne očekuje kod bolesnika sa CML,ali postoje i druge brojne bolesti ili stanja zbog kojih se mogu javiti.

Lekari udruženja

Poštovana,
kao što ste mogli da pročitate u brošurama udruženja, jedino se čaj od kantariona na preporučuje pacijentima sa CML-om. Sve namernice za koje se zna da negativno utiču na terapiju CML-a navedene su na sajtu udruženja i u brošurama. U skladu sa tim surutka nije zabranjena.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA. Nedavno je svetsko udruženje lekara International CML federation dao preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa SPutnjikom (ruskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislim da su sve Vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Mora da se javi svom hematologu radi procene. Stavovi za vakcinisanje bolesnika sa HLL se razlikuju od bolesnika do bolesnika, pa prema tome treba da se javi udruženju LIPA koje okuplja bolesnike sa limfomima pa i HLL. Mi se bavimo hroničnom mijeloidnom leukemijom što nije isto.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ako nema temperature, naravno da mu ne treba ništa sem Strepsila, Isle ili tantum Verde. U ovom trenutku u Kovidno vreme sklonite se od lekara bez preke potrebe. Ako bude imao ozbiljnije tegobe ili temperature, idite u Kovid centar.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA. Nedavno je svetsko udruženje lekara International CML federation dao preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa SPutnjikom (ruskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislim da su sve Vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Na sajtu udruženja ima od ranije dosta članaka i napisa o redovnom uzimanju leka. Načelno, bez jasnik kriterijuma za pokušaj “remisije bez terapije” koji je strogo kontrolisan (vidite na sajtu udruženja smernice o lečenju CML), bolesnici NE BI trebali da budu bez leka, sem ako imaju neke neželjene efekte zbog kojih im je lekar obustavio kontrolisano lek.

Kako je nedostatak leka nešto što nema veze sa tim, NEOPHODNO je da se obratite zaštitniku prava bolesnika pri nadležnoj filijali RFZO (konkretno Niš) i da izložite prvo usmeno a onda i pisano navedeni problem sa zahtevom za odgovarajuću akciju. Takođe, treba da što pre obavestite Udruženje da bi pomogli da se obezbedi redovno snabdevanje lekom.

Nažalost, opcija samostalne nabavke leka nije realna. Naime imatinib, Avotinib, ima jednu cenu prema cenovniku lekova i apoteka će Vam lek po toj ili sličnoj ceni lek prodati (to je realno moguće, cca oko 50.000 dinara za kutiju), međutim to nije cena koju plaća RFZO (cena je ostvarena na tenderu i manja je od te), a Fond će tražiti da KC Niš Vama izda potvrdu da leka nije bilo u Kliničkoj apoteci da bi Vam ga refundirao, ali Klinička apoteka Vam to neće izdati jer onda sredstva KC Niš bivaju smanjena za sumu refundacije… Stoga Vas i upućujemo na zaštitnika prava bolesnika pri RFZO, jer se imatinib nabavlja centralno za celu Srbiju, a ustanove zaključuju sa dobavljačima podugovore koje odobrava RFZO.

Lekari udruženja

Poštovani,
Najverovatnije da, to je posao reumatologa i sa time nemamo nekog posebnog iskustva sem znanja sa specijalizacije.

Lekari udruženja

Poštovani,

Oboleli od hronične mijeloidne leukemije mogu da se hrane kao i zdravo stanovništvo uz izuzetak grejpfruta, crvenih pomorandži i mandarina (klementina), kao i sokova od ovog voća i kantariona. Kada kažemo kao zdravo stanovništvo mislimo na zdrave životne navike, da se izbegava brza hrana, prženje u dubokom ulju, više od 1 čašice (čaše) alkohola (rakijice, piva ili crvenog vina). Takođe, važno je i jesti redovno i u potrebnim količinama.

Pozivamo Vas da pogledate brošure Udruženja na temu ishrane: CML & ishrana & redovno uzimanje terapije (http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf)

Sve informacije koje dolaze od Udruženja pacijenata i njegovih predstavnika su tačne i možete im verovati, jer su sve brošure pisane zajedno sa lekarima koji leče CML i u pitanju su ljudi koji dugi niz godina rade u udruženju i poseduju veliko znanje, i sami su pacijenti ili članovi porodica.

Lekari udruženja

Poštovani,
Tačno je da se kod bolesnika sa Kovid infekcijom primenjuje aspirin, odnosno acetilsalicilna kiselina, jer ona smanjuje rizik nastanka trombocitnim mikroagregata koji su početak nastanka ugrušaka i tromboze. Doza aspirina zavisi od protokola kao i prethodnih bolesti i stanja koje Kovid bolesnik eventualno ima i kreće se od 100 do 300mg dnevno, ali je najčešće 100mg dnevno. Za bolesnike visokog rizika, primenjuje se niskomolekularni heparin u injekcijama (najčešće u Kovid bolnicama). Aspirin se takođe iz istih razloga preporučuje kao prevencija srčanog ili moždanog udara kao i lek protiv funkcije trombocita kod bolesnika sa stentovima ili baj-pasom. Kod takvih bolesnika koji imaju CML, nastavlja se terapija aspirinom i mi smo sasvim saglasni sa njom. Takođe, kod bolesnika koji dobiju kovid, nema razloga da se ne primeni terapija prema protokolu lečenja, uključujući i aspirin i heparin. Bolesnici sa CML mogu da uzimaju aspirin kao i druge osobe u svim situacijama kada im je broj trombocita iznad 50, sigurnije iznad 70 i to je jedino ograničenje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Zamrzavanje matičnih ćelija iz pupčanika je relativno dobra ideja, ali ima nekoliko bitnih detalja koje moramo da Vam istaknemo. Prvo, količina matičnih ćelija koja se dobija iz jednog pupčanika je nažalost dovoljna za transplantaciju kostne srži osobe do 40kg težine, pa stoga nije dovoljna za transplantaciju odrasle osobe. Drugo, te matične ćelije jesu imunološki nezrele i postoji mogućnost da se primene i u slučaju nepotpune podudarnosti, ali ipak neka osnovna podudarnost mora da se postigne, pa se ne mogu tek tako primeniti drugoj osobi/detetu koje nije HLA podudarno (to je posao transfuziologa koji se bavi stokiranjem i praćenjem matičnih ćelija unutar banke). Matične ćelije se mogu koristiti za to dete iz čijeg pupčanika su uzete u situacijama kada je potrebno dobiti „rezervno“ tkivo, ali to zahteva odgovarajuće manipulacije tim ćelijama od kojih su samo neke dostupne u zemlji. I konačno, nažalost, motivacija da se ostavljanjem ćelija za pomoć majci je dobra, ali nažalost neizvodljiva mogućnost jer vaša majka ima sigurno više od 40kg težine kao odrasla osoba, ima drugačiji HLA od buduće unuke/unuka (najbolja šansa je da je samo 50% podudarna), ali ima i 69 godina života kada se bilo kakvo lečenje transplantacijom matičnih ćelija smatra suviše rizičnim sa značajnim procentom vrlo velikih komplikacija i ne radi se nigde u svetu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo je teško reći šta sve stvara „nelagodu“ pod levim rebarnim lukom? 11 meseci terapije imatinibom bi trebalo rešiti problem uvećanja slezine, ali sa te strane se nalazi i debelo crevo, želudac, bubreg. Blaga nelagoda bez detalja je vrlo široko postavljeno, pa bi valjalo da bar sa nekim doktorom direktno razgovarate, ne mora hematolog, da se vidi šta su tačno tegobe, možda da se uradi pregled urina, ultrazvuk stomaka...

Lekari udruženja

Poštovana,

krvna slika se, najčešće, u prva 3 meseca terapije radi svakog meseca, nakon toga ukoliko je stabilna radi se na 2 meseca. Više od 3 meseca nije preporučljivo da se pravi pauza. Ovo je sve uz pretpostavku da je odgovor na terapiju stabilan. U svim drugim slučajevima potrebno je slušati savet hematologa.

Što se tiče kontrole kariotipa (citogenetike) u slučaju dobrog odgovora ona se radi na 4-toj godini terapije, a u međuvremenu se radi redovno PCR testiranje i krvna slika na osnbovu koje se prati pacijent. U Vašem slučaju kariotip bi trebalo da se uradi 2021 godine.

Lekari udruženja

Poštovani,
PCR test je drugačiji od kariotipa i ima veću osetljivost sa time da je za kvalitet odgovora vrlo bitan broj kopija. Vrlo često bolesnici u kompletnom citogenetskom odgovoru imaju različite stepene odgovora u zavisnosti od broja kopija što se vidi i kod Vas. Naime što je manji broj kopija to je rezultat nepouzdaniji i sa druge strane ukazuje da je u pitanju često metodološki problem u laboratoriji ili “loš” uzorak kod koga je došlo do postepenog propadanja nukleinskih kiselina iz nekog razloga (a može biti i povišen šećer u epruveti). Svi nalazi sa manje od 10k kopija se ne uzimaju ozbiljno već se ponavljaju pa je 14k tu vrlo blizu. Vidite sa Vašim hematologom da li postoji tehnička mogućnost da se PCR uradi ponovo ranije, recimo za 3-4 meseca, jer nažalost u Srbiji nemamo previše materijala za česte PCR testove pa stoga nije moguće da Vas odmah ponove kada se konstatuje mali broj abl kopija.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vaša baka ima hroničnu limfocitnu leukemiju čija odlika je pojava čestih infekcija, kao i pojava herpetične infekcije koji je imala. Pad hemoglobina i trombocita JESTE razmog za brigu jer je to jedan od razloga za započinjanje terapije a ne sam broj leukocita. Terapija i služi da bi se bolest držala pod kontrolom pa se javite hematologu.

Lekari udruženja

Poštovana,

krvna slika se, najčešće, u prva 3 meseca terapije radi svakog meseca, nakon toga ukoliko je stabilna radi se na 2 meseca. Više od 3 meseca nije preporučljivo da se pravi pauza. Ovo je sve uz pretpostavku da je odgovor na terapiju stabilan. U svim drugim slučajevima potrebno je slušati savet hematologa.

Što se tiče kontrole kariotipa (citogenetike) u slučaju dobrog odgovora ona se radi na 4 godine, a u međuvremenu se radi redovno PCR testiranje i krvna slika na osnovu koje se prati pacijent.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo je teško reći šta se dešava kod vašeg druga. Činjenica da je preveden na nilotinib ukazuje da je imao loš odgovor na prvu liniju terapije imatinibom, i da je zbog toga preveden na „jači“ lek. Međutim, bol u skeletu može ali ne mora da ima veze sa samom leukemijom. Sa jedne strane, može imati veze i da ukazuje na znake pogoršanja bolesti, odnosno nešto što mi zovemo „ekstramedularna“ bolesti (van kostne srži) ali može da bude i oboljenje kičme samo za sebe, od obične spondiloze do pomeranja diskusa i pritiskivanja živaca. Jedino realno rešenje je da ga vidi neurolog, da se proceni kakvav je klinički nalaz i da se sprovedu ispitivanja nakon toga, najčešće magnetna rezonanca ali i drugi potrebni pregledi.

Lekari udruženja

Poštovani,
U vašoj „priči“ nedostaju neki detalji koji su od velikog značaja za objašnjenje svega što se dešava. Broj leukocita sam za sebe nije jedini parametar, vrlo je važno da li postoji dobro sazrevanje ćelija krvi ili su ti leukociti, čak i normalni, nezreli (blasti). Verovatno je u trenutku smanjivanja terapije Vaš otac imao ili pad leukocita na <3.0 ili pad trombocita pa je terapija korigovana, a nakon toga je izgubio odgovor i možda izbacio blaste u periferiju pa mu je doza povećana na 600 ako je moguće da se to suzbije. Pojava visoke temperature, visokih leukocita i pored terapije imatinibom su neke odlike pogoršanja hronične mijeloidne leukemije i to treba da pitate lekare koji vode računa o terapiji Vašeg oca jer ovakav sled događaja liči na gubitak odgovora i pojavu pogoršanja bolesti. Vrlo verovatno smanjivanje doze nije dovelo do problema već su problemi bili „ispod“ onoga što se vidi u krvnoj slici i samo su se jasnije ispoljili kada je doza leka smanjena zbog neke toksičnosti.

Lekari udruženja

Poštovana,

Obično su sredstva za čišćenje certifikovana kao neškodljiva ili imaju neka ograničenja kao što su korozivna, kiseline ili slično. To nije štetno za CML, jedino treba da izbegavate kontakte sa organskim rastvaračima, benzinom, parama ulja, nitro bojama i lakovima, nitro razređivačima, jer te materije deluju na kostnu srž toksično, pa se ne može predvideti efekat na CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Kožne promene su jedna od komplikacija primene litalira i jesu razlog za promenu terapije.

Međutim, prema postavljenom pitanju nekoliko stvari nije jasno i postavlja se sumnja u dijagnozu CML koju navodite jer ima više sličnih bolesti koje liče na CML i koje se leče litalirom, a ne samo CML. Naime, bolesnica je 61. godište, što znači da je dijagnoza CML postavljena 2008. godine kada je ona imala 47 godina života, zar ne? U Srbiji se od 2006. godine svi bolesnici sa Filadelfija pozitivnom CML leče imatinibom, i vrlo je nejasno zbog čega bi ona bila sa 47 godina izuzetak od toga? Drugo, prirodni tok CML na terapiji Litalirom je oko 4-5 godine kada se očekuje pogoršanje bolesti, a ne 12 godina koliko se ona leči, pa stoga je još više nejasno da li uopšte ima CML ili neku drugu sličnu bolest.

Zbog toga je odgovor na Vaše pitanje u suštini nemoguć, jer ako ima CML sa tipičnim genetskim poremećajima (Filadelfija hromozom ili bcr-abl genetski transkript, možete videti na našem sajtu gde ima dosta informacija o CML), lečenje postoji primenom imatiniba ili drugih sličnih lekova. U tom slučaju, to lečenje je apsolutno neophodno jer imatinib menja prirodni tok bolesti i predstavlja “pravi” lek.
Ako bolesnica nema tipičnu CML već od neku bolesti iz grupe mijeloproliferativnih neoplazmi, izbor lekova koji bi zamenili litalir je mnogo skromniji i efekti manji, ali neke zamene postoje i one se često daju da zamene litalir.

Drugo, nije nam jasno kako nisu moguće kontrole kod dermatrologa i hematologa u KC u Nišu? To je bilo tačno u periodu Kovid 1 epidemije, ali sada u eri Kovid 2 talasa koji postepeno prolazi, delovi hematološke klinike su izmešteni i trebalo bi da budu dostupni bolesnicima bar u nekom ograničenom obimu. Pored toga preporuke Ministarstva zdravlja, a i Evropskog udruženja hematologa čiji smo mi članovi, su takođe da bolesnici treba da imaju kontakte i kontrole sa svojim lekarima primenom telemedicine odnosno tzv “e-kontrole” tj. da se lekarima dostavljaju nalazi krvne slike, da se sa lekarima razgovara telefonom ili elektronskom poštom te da se nakon toga od njih dobije i izveštaj sličnim putem ili običnim pismom. Predlažemo Vam da kontaktirate nadležnog hematologa telefonom (telefoni Klinika su dostupni na sajtu Kliničkog centra) ili ako ga ne možete da dobijete, da ga kontaktirate pismom. Postoji mogućnost da tražite da služba zaštitnika prava pacijenata za Fond Niš kontaktira lekara i traži kontrolu jer je pravo bolesnice da to na neki način realizuje.

Lekari udruženja

Poštovana,

na sajtu udruženja nalazi se mnogo informacija vezanih za lečenje CML-a, kao i odgovora na pitanja poput Vašeg.

CML nije izlečiva bolest, još uvek. Međutim, kod najvećeg broja pacijenata ona se uspešno leči i pacijenti imaju skoro isti životni vek kao zdravi ljudi. Takođe, u poslednjih par godina u CML-u počelo se sa primenjivanjem TFR (treetment free remision). Ukratko, pacijenti koji postignu odgovarajuće odgovore na terapiju u odgovarajućem vremenskom periodu (najmanje 5 godina lečenja) u dogovoru sa svojim lekarom mogu da prestanu sa uzmanjem terapije. Neophodno je da naglasimo da je važno da se ispune svi uslovi, kao i da može da se obezbedi redovno praćenje pacijenata koje je češće od onog kod pacijenata koji uzimaju terapiju. Nažalost, u Srbiji to još uvek nije klinička praksa.

Vezano za trudnoću, ona je moguća kod žena na terapiji, s tim što je svaki slučaj pojedinačan i neophodna je bliska saradnja hematologa i ginekologa koji bi pratili trudnicu. Tokom trudnoće prestaje se sa uzimanjem terapije, ili se u nekim slučajevima prima interferon. U svakom slučaju savetujemo da o tome razgovarate sa lekarom koji Vas leči.

Nadamo se da smo uspeli ukratko da ogovorimo na Vaša pitanja i ponovo Vas pozivamo da pogledate informacije koje se nalaze na sajtu udruženja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno noćni rad ne utiče ni na samu CML niti na lečenje imatinibom uz uslov da se u toku preostalog dana odmorite. San predstavlja dobar pojačivač imuniteta, pa manjak sna dovodi do smanjenja imunog odgovora što ima negativan efekat na sve maligne bolesti, kao i CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost, ovakva lokalizacija leukemije je vrlo retka i u celini nije olakšavajuća okolnost. To se zove mijeloidni sarkom i predstavlja nakupinu leukemijskih ćelija tamo gde se one najmanje očekuju ali i gde ne treba da postoje. Lečenje je po svim principima lečenja akutnih leukemija sa time da bez obzira na godine, kod bolesnika bi bilo idealno da se po postizanju remisije bolesti uradi alogena transplantacija jer postoji visok rizik od vraćanja bolesti, kako na nekom drugom mestu tako i u kostnoj srži.

Lekari udruženja

Poštovana,
Vaš suprug može bez ikakvih problema da bude otac deteta i nema nikakvih ograničenja da sa Vama začne bebu koja ne bi trebala da ima neke posebne rizike. Naime, dosadašnja iskustva u svetu su pokazala da inhibitori tirozin kinaza koji se koriste za lečenje CML kod muškaraca ne ostavljaju posledice na plodnost (fertilitet) niti izazivaju neželjene efekte posle začeća, odnosno nemaju neželjene efekte na spermatozoide i nasledni materijal što je bitno. Nažalost, nije takva situacija sa ženama koje uzimaju iste lekove jer tada lekovi deluju na plod tokom cele trudnoće i to se ne preporučuje.
Shodno tome, danas više ne važe pravila od pre skoro 20 godina da očevi moraju da prekinu terapiju inhibitorima najmanje 3 meseca pre začetka bebe. Tim pre što se mogu uraditi odgovarajući genetski i biološki testovi tokom trudnoće (dabl i tripl test, 3D ultrazvuk i slično) čime se može sigurno videti da li postoje neki problemi. Sa druge strane, savetujemo da muškarci pri tome uzimaju cink, vitamin E i druge vitamine u dogovoru sa urologom ili ginekologom da bi time popravili svoj potencijal.

Lekari udruženja

Poštovani,
Zavisi od toga šta Vi smatrate pod pojmom bolest „ne miruje“. Za kvalitetan i tačan odgovor na Vaše pitanje, neophodno je da imamo bar još podataka. Prvo koliko godina ima vaša majka i da li ima još nešto od bolesti sem navedenog dijabeta, drugo kako je do sada lečena i kakvi su odgovori na terapiju u smislu citogenetskog i molekularnog odgovora na osnovu kojih ste naveli da „bolest ne miruje“. Treće, gde živite i koje je zdravstveno osiguranje, Fond nadležan za troškove lečenja, odnosno gde bi se eventualno mogla da se razmatra transplantacija. Ako Vaša majka ima iznad 55/60 godina života, transplantacija koštane srži/matičnih ćelija nije opcija čak i u slučaju suboptimalnog molekularnog odgovora na nilotinib (PCR izmedju 0.1 i 1%), posebno ako je nilotinib uveden posle neuspeha imatiniba. U tom scenariju, čak i da je molekularni odgovor 10-15% odnosno da postoji 5-10% Filadelfija hromozoma nema nekih posebnih opcija za lečenje sve dokle god je takav odgovor stabilan. Transplantacija osobe iznad 55/60 godina, posebno sa dijabetom nije baš nešto što se radi u našim krajevima sem eventualno u Sloveniji ili Zagrebu, mada i tada je rizik takve intervencije veliki.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vaš rizik od dobijanja Kovid infekcije sličan je riziku svih ostalih oko Vas. Hronična mijeloidna leukemija ne povećava rizik od lošeg ishoda COVID infekcije, ništa više nego kod odoba vaših godina i eventualno nekih pridruženih oboljenja (recimo pritisak). Što se tiče terapije nilotinibom, za razliku od dasatiniba koji ima neki imunološki efekat, nilotinib nema nikakav poseban efekat na sam tok COVID infekcije. Ako poslodavac može da Vam obezbedi odgovarajuće fizičko distanciranje na poslu, od drugih kolega u kancelariji onda to ne predstavlja neki rizik. Veći je rizik po nama “put na posao” , prevoz autobusima u gužvi predstavlja rizik, pa ako postoji mogućnost da svoj posao obavljate od kuće ili sa povremenim dolaskom na posao, to bi bilo za Vas odlično. O svemu morate dalje da se dogovorite sa svojim poslodavcem, ali naravno morate da imate na umu da smo mi ljudi, socijalna bića i da ne možemo da večito bežimo pod stakleno zvono.

Lekari udruženja

Poštovani,
Takav rast trombocita je deo slike CML koja nije odgovarajuće kontrolisana Litalirom. Doza leka mora da se poveća ili da se menja terapija. Da se javi hematologu koji ga prati.

Lekari udruženja

Poštovani,
Promene krvne slike su vrlo uobičajene za sve bolesike sa CML koji se leče sa inhibitorima tirozin kinaze. Problemi sa stolicom (pojava vodenastih proliva i pojava retke stolice) nije retka kod bolesnika na imatinibu, i predstavlja najčešće delovanje leka na sisteme koji postoje u crevima (kit i abl geni su aktivni u digestivnom sistemu kao i u kostnoj srži). Ti problemi se rešavaju probioticima, korekcijom ishrane u smislu dodavanja recimo kompota od jabuke, povećanjem količine vlakana, ali strogo uzev to su sve individualne mere. Treba videti da li se sa nekim dijetalnim merama kao kod stomačnih infekcija to menja ili ne jer se ne može isključiti ni stomačna infekcija (malo verovatno ako je u kući) ali i poremećaji varenja koje označavano kao dispepsija.

Lekari udruženja

Poštovana,

žao nam je što niste bili u mogućnosti da nastavite planirano lečenje kako je bilo planirano. Naime sa pojavom korona infekcije blokirane su sve ambulantne kontrole, a lekari hematološkog konzilijuma u prvom trenutku su smatrali da je po vas sigurnije da ostanete na Litaliru a ne da Vas prevode na planirani imatinib koji bi zahtevao češće kontrole i rizikovao pad krvne slike, a time Vam povećao rizik od infekcije.

Nažalost u kasnijem periodu sa promenama rada na Klinici za hematologiju u martu 2020 promaklo nam je da uspostavimo kontakt sa Vama vezano za tekuću terapiju Litalirom jer u Smederevu ima hematolog, dr Papić. U medjuvremenu su neki lekari CML tima u KCS stavljeni pod nadzor zbog kontakata sa korona pozitivnim osobama a neki su promenili svoju poziciju na poslu (rade drugi posao) pa stoga nema mogućnosti za dolazak na neku kontrolu kod hematologa u Beograd, niti postoji mogućnost da Vas neko iz Beograda iskontroliše ili Vam promeni terapiju preko Dnevne bolnice (radi samo citostatska intravenska terapija).

Treba da obavezno uradite bilo gde krvnu sliku i da se javite obavezno dr Papić sa naznakom da su Vas uputili iz KCS na kontrolu i da Vas ima u vidu za dalje. Neophodno je da se prdžavate svih mera, nemate nikakav poseban rizik od infekcije imajući u vidu Vaš tip leukemije ali ne bi valjalo da se razbolite.

Inače, cilj primene Litalira je držanje bolesti pod kontrolom, i u ovom situaciji je to broj leukocita manji od 20, a idealno normalan, manji od 10. Doza Litalira za to održavanje leukocita je oko 2 kapsule dnevno sa titriranjem doze za /-1 caps ako bi broj leukocita bio veći za 10 ili manji za 5. Ako bi ste sada recimo imali Le 40, a uzimate Litalir 2 kapsule, povećajte na 3 caps tokom 7-10 dana i ponovite krvnu sliku. Ako se Le smanje na 15 nastavite još par dana 3 i posle spustite lek na 2, ali ako su Le 8, smanjite odmah na 2. Litalir možete da uzimate dugo, bez problema, obustavlja se samo ako su leukociti manji od 2.5 a smanjuje na 1 kapsulu ako su manji od 4.

Nadamo se da će se naći neki način da Vas kolege koji trenutno rade u KCS kontaktiraju pojedinačno (postoji neki plan za to ali zavisi od broja lekara) po ranije planiranim ambulantnim terminima da bi dale neke savete ili korekcije terapije dok ne prodje epidemija KOVID19 virusa i ne uspostavi se normalan ambulanti rad.

Lekari udruženja

Poštovani,

taj nalaz Vaše majke gde je bcr-abl nakon 3m terapije manji od 10% je odličan i uklapa se u Evropske vodiče.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vasa opaska je na mestu. Postoje neke teorijske mogućnosti i mehanizmi da tirozin kinazni inhibitori utiču na imuni sistem, i zna se da neki, kao dasatinib imaju takav efekat (po mehanizmu bi trebali da budu negativni po imuni sistem). Međutim sa druge strane ti negativni efekti nisu dokazani u praćenju bolesnika u raznim studijama i ispitivanjima samo imunog sistema kod bolesnika sa CML na terapiji. Sa druge strane, virusi često koriste mnoge naše sisteme za napad na nas same (to im je posao), a moguće je da neki od onih izmenjenih pod tirozin kinaznim inhibitorima im ne prijaju, ali još uvek ne znamo o tome dovoljno.
Svetska CML federacija prikuplja sve slučajeve korona infekcije u CML populaciji i za sada ima bolesnika koji su Corona pozitivni, ne onoliko koliko bi možda bilo za očekivanje, ali je takođe činjenica da su CML bolesnici ipak oprezniji jer su već bolesni od leukemije, a takođe i osobe 65 pa su se čuvale.

Lekari udruženja

Poštovana,
teško pitanje nakon dugog ispitivanja Vaše majke. Ovakvi nalazi se ne uklapaju međusobno, a nedostaju i neke bitne karakteristike svakog od navedenih oboljenja. Krvne slike koje navodite NEMAJU leukocitnu formulu i detaljnu mikroskopsku analizu tipa ćelija u perifernoj krvi što je prvi i osnovni korak ka dijagnozi leukemije. Drugo, male biopsije kostne srži ne služe ničemu, ali nažalost lekari hematolozi to nikako da shvate već „štede“ bolesnika.... Za hroničnu mijelomonocitnu leukemiju nema specifične genetske lezije koja bi je potvrdila, ali činjenica da kod Vaše majke postoji ogroman skok leukocita nakon splenektomije definitivno ukazuje na neku vrstu leukemije koja je bila „kompenzovana“ uvećanjem slezine. Takođe, u opisu nalaza slezine se ne vidi da li je patolog radio imunohistohemiju ili neku drugu procenu same slezine jer je nemoguće da su te promene samo posledica problema sa cirkulacijom, odnosno posledica trombotskog dogadjaja koji je ostao neprepoznat, jer se nigde ne navodi status same jetre (testovi jetre, enzimi, virusi...). Urađene genetske probe nisu pokazale CML niti JAK2 pozitivnu mijeloproliferativnu neoplazmu.

Za ispitivanje u pravcu CMML i za dokaz postojanja CMML neophodno je nekoliko stvari koje se ne navode: 1. leukocitna formula u trenutku kada ima Le oko 140, koliko u tome ima monocita i da li je taj nalaz krvne slike proveren pod mikroskopom ili je samo sa aparata? U tom nalazu bi trebalo da bude najmanje 1-2% monocita jer se time ispunjava osnovni kriterijum od najmanje 1000 monocita u mm3 krvi. U CMML obično ima >10% monocita bizarne morfologije. 2. pod sumnjom na Dg. CMML bi trebalo da iskusni hematopatolog uz pomoć imunohistohemije pogleda ponovo uzorak kostne srži od septembra 2018 i uzorke slezine nakon operacije. Moraju se isključiti imunohistohemijski infiltrati monocita u slezini i kostnoj srži. 3. Nigde se ne pominje da je radjen i aspirat kostne srži što je jedna od bitnih dijagnostičkih metoda za CMML, što treba proveriti. 4. Ako analiza tkiva slezine i kostne srži iz 2018 ne pokaže postojanje CMML, treba ponoviti po smirivanju situacije sa Korona virusom još jednu biopsiju srži ali obavezno i punkciju srži (citološki pregled razmaza srži, mijelogram) radi procene monocitne populacije koja bi trebala da bude verifikovana imunohistohemijom. I za kraj ima smisla bez obzira na terapiju koja je uvedena i koja drži leukocite pod kontrolom razmotriti neka dodatna ispitivanja (krv i srž ponovo) protočnom citometrijom jer CMML ima specifičan tip skretanja monocitnih markera sazrevanja.

Lekari udruženja

Poštovana,
kako bismo Vam odgovorili na pitanje da li krv mora da se vadi svakih sedam dana potrebno nam je više informacija vezanih za lečenje Vaše majke.

U ovoj nepovoljnoj situaciji sve naše pacijente pacijente savetujemo da prate uputstva svojih lekara i klinika na kojima se leče, kao i pravila države u kojoj žive. To je i preporuka eminentnih svetskih hematologa. Više o korona virusu i CML možete d apročitate na našem sajtu: http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#Korona___virus___i___CML___mart___2020

Lekari udruženja

Poštovani,

Klinički cenar Niš
Lekovi se uzimaju po standardnoj proceduri uz krvnu sliku i u zakazanom terminu. Svi lekovi su dostupni.

Maksimalno se trudimo da sve dostupne informacije vezane za preuzimanje lekova objavljujemo na našem sajtu cml.rs. Takođe, najbrži vid komunikacije je Viber komjuniti CML Udruženje Srbije.

ÄŒuvajte se!

CML Udruženje Srbije

Poštovani,
Bolovi u mišićima i niska temperatura su relativno česti u prvim mesecima lečenja CML. Lečenje toga je paracetamol, ibuprofen, aspirin. Obično prolaze u periodu od 2-3 meseca često i brže, ali je to individualno. Bitna je i hidratacija organizma, pa savetujemo da uzimate dosta tečnosti u toku dana. Kod nekih bolesnika pomognu kalcijum i magnezijum suplementi. Na žalost, neki bolesnici imaju probleme sa mišićima u smislu pojave grčeva koji mogu biti čak intenzivni da ometaju normalno funkcionisanje. Za njih ima smisla uvođenje miorelaksansasa ili sedativa ali to moraju da predlože Vaši lekari. Sunčanje je moguće, ali izbegavajte direktno „prženje“ bez zaštite (to nije zdravo ne samo zbog CML) uz puno tečnosti takođe.

Lekari udruženja

Poštovani,
Mora da se javi lekarima da se vidi šta se dešava. Bol u stomaku se ne leči lekovima za bol jer se time može prikriti uzrok zbog čega se može i umreti (vezana creva, infarkt creva, tromboza…)

Lekari udruženja

Poštovani,
Ako je Vaša mama bcr-abl negativna, to nije recidiv CML! To je recidiv leukemije iz matičnih ćelija koje su bcr-abl negativne i to se može lečiti samo manipulacijom imunim sistemom eventualno novim kalemom. Postoje tehnike kao što su infuzije donorskih limfocita, reinfuzija matičnih ćelija i slično, retransplantacija od drugog davaoca ali o tome morate razgovarati sa timom lekara koji je vodi.

Lekari udruženja

Poštovani,
efekat imatiniba na krvnu sliku je najočigledniji dokaz da lek "radi". Međutim i kod najboljeg odgovora kod nekih bolesnika se dugo vremena održava leukopenija i neutropenijua što Vi imate. Mehanizmi nastanka tih promena su različiti i vrlo ih je teško uopštiti. Najčešće su posledica delovanja imatiniba na ćelije kostne srži jer je još od 80-tih godina postalo jasno da u CML kompletno stvaranje krvi potiče iz ćelija koje imaju Filadelfija hromozom pa time lek deluje i na njih, a preostale Filadelfija negativne ćelije nisu u dovoljnoj snazi da oporave krvnu sliku kod nekih bolesnika. Drugi razlog je i delovanje na abl gen normalnih ćelija koji pod imatinibom, takođe, biva "pritisnut", a kod nekih bolesnika to može imati upravo efekte na pad krvne slike i pojavu neutropenije i trombocitopenije (pad neutrofila ili trombocita). I, nažalost, postoji i treća, najređa opcija a to je da se sa potiskivanjem same leukemije, otkrivaju neke diskretne prethodne promene u srži koje su mogle da dovedu do leukemije, a koje se mogu videti kao slučajevi mijelodisplazije (neadekvatno funkcionisanje srži) čije su odlike niži leukociti ali i trombociti a povremeno i pojava anemije.
Detaljna procena hematologa, kao i analize srži (kariotip i mikroskopska analiza srži) mogu otkriti neke od ovih mehanizama ali ne moraju da uvek daju odgovor.

Lekari udruženja

Poštovana,
kod bolesnika koji su BCR-ABL pozitivni, tj. koji imaju CML, imatinib se uzima u dozi od 400mg dnevno sa time da se prave prekidi samo ako su neutrofili (deo leukocita u krvnoj slici) u apsolutnom broju manji od 1.0 što bi odgovaralo leukocitima manjim od 1.5, ili su trombociti manji od 50. Tada se imatinib prekida, i krvne slike se rade 1-2x sedmično. Lek se vraća kada se ispune oba uslova (neutrofili i trombociti). Ako je prekid trajao manje od 2 nedelje i ako je prvi prekid lek se vraća u istoj dozi (400mg) ali ako je trajao duze od 2 nedelje, ili je to ponovni prekid, nastavlja se sa dozom od 300mg, ali ne 200mg! Smanjivanje doze dovodi do povećanog rizika rezistencije, pa često u početku, malo i forsiramo bolesnike, tj ne prekidamo ako su neutrofili malo ispod 1.0 (recimo 0.8 ili 0.9), a trombocti se drze dobro, oko 100. Česće se onda kontrolise krvna slika. To se upravo čini zbog toga što pad leukocita možemo da kontrolišemo primenom granulocitnog faktora rasta. Veći je problem pad Tr na oko 50 i niže zato što za to nema posebnog leka za sada, a može biti opasno forsirati bolesnike jer je oporavak trombocita manje predvidljiv i često duzi, 10 do 15 dana.
Stoga mama treba da uzima lek u dozi od 400mg u zavisnosti od krvne slike a da se doza koriguje shodno navedenom.

Lekari udruženja

Poštovana,
više informacija vezanih za ishranu pacijenata sa CML-om možete pročitati u brošurama udruženja:

- CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije - http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

- Saveti za ishranu onkoloških pacijenata - http://cml.rs/downloads/PharmaSwiss_saveti_za_ishranu.pdf

CML Udruženje

Poštovani,

pogledajte na sajtu udruženja o ishrani hematoloških i onkoloških bolesnika. Načelno posle autologe transplantacije sa normalnom krvnom slikom je moguće jesti svu hranu, preporučujemo naravno lakšu, bez prženja, sa dosta vitamina i povrća, bez ograničenja. Hranu koja je podložna bakeriološkim uticajima izbegavajte ili je dobro perite.

Lekari udruženja

Poštovani,
Savetujemo Vam da kontaktirate udruženje na mejl cml@cml.rs ili putem telefona i kažete im o kojoj zemlji se tačno radi. Udruženje će se potruditi da Vas spoji sa lokalnim udruženjem u datoj zemlji koji će jedini moći da Vam daju tačne informacije vezane za lečenje.

Ono što je bitno, to je da prilikom dobijanja posla imate dobro osiguranje ali to sve zavisi od zemlje do zemlje. Ukoliko imate osiguranje koje pokriva celokupno lečenje CML (recimo Nemačka, Austrija, Holandija...) po zaključenju ugovora o poslu, trebali biste da možete da regulišete i osiguranje i druga dokumenta.

Lekari udruženja

Poštovani,
tegobe prilikom uzimanja leka imatinib su dosta česte i vremenski su najčešće ograničene. Trebalo bi da posle nekoliko dana povraćanje prestane, ali se lek uzima sve vreme, ne prekida se, sem ako su povraćanja intenzivna (2-3x dnevno) kada ima smisla uzeti lek klometol ali se i odmah javiti Vašem hematologu za dalji savet. O svemu ima još podataka na sajtu udruženja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Žao nam je da ste morali da prekinete primenu leka iz tehničkih, a ne medicinskih razloga. Pojava neželjenih efekata leka je jedno, i obično prolazi tokom vremena ili se smanjuje što u najvećem broju slučajeva omogućava nastavak lečenja, ali nedostatak leka zbog nabavke je drugo pitanje.

Redovno uzimanje oba leka i imatiniba i nilotiniba, Tasigna, je neophodno da bi se postigli dobri terapijski rezultati, jer samo kada uzimate redovno lek (to se zove komplijansa) mozete očekivati njegov pun odgovor kao i mogućnost procene da li lek deluje ili ne. U svim drugim varijantama, uvek postoji mogućnost da lek slabije ili uopšte ne deluje što se vidi u početku sa PCR testiranjem, posle u nalazima kariotipa i na kraju kroz krvnu sliku.
Odgovornost za redovno uzimanje leka je na vama, ali snabdevanje lekom je na nivou Ministarstva zdravlja, zdravstvenog fonda, vlade... Sa druge strane, neuzimanje leka neposredno ne ugrožava vaše zdravstveno stanje, ali dugoročno da. Naime, CML je hronična bolest i može se držati pod kontrolom duži niz godina i jeftinim lekovima kao što je to Litalir, hidroksiurea, međutim taj lek ne menja prirodni tok bolesti odnosno pogoršanje koje se naziva faza transformacije i koja se uvek završava smrtno čak i uz punu terapiju i transplantaciju kakva postoji u bogatim zemljama. Stoga, jedno 3-4 godine, možete biti bez imatiniba ili nilotiniba bez velikih rizika po vaše zdravlje ali je pogoršanje bolesti neumitno, a šanse da se bolest stavi pod kontrolu značajno padaju sa dužinom bolesti bez terapije ihibitorima tirozin kinaze. Smatra se da se prirodni tok bolesti može da izmeni samo primenom TKI negde do 3 godine od dijagnoze ali je u stvari taj odgovor individualan. Kada su ti lekovi uvođeni pre skoro 20 godina, lečeni su samo bolesnici sa pogoršanjem, da bi brzo, 2001. postalo jasno da se najbolji odgovor postiže kod onih gde se lek uvede neposredno nakon dijagnoze i da svako odlaganje terapije smanjuje šansu za postizanje dobrog, optimalnog odgovora.

Stoga vam možemo predložiti da preko vašeg udruženja u Makedoniji, kao i preko medija, drugih udruženja koja se bave bolesnicima koji imaju rak, preko vaših lekara, napravite pritisak na Ministarstvo i zdravstveni fon i da se traže aktivni načini da vam se obezbedi nabavka leka i redovnost u lečenju. Inače, nabavka imatiniba za fond je manja nego njegova nabavka koju možete vi da obezbedite jer je uvek to deo većeg tendera pa se dobavljači međusobno takmiče i često smanjuju cenu leka koju vi ne možete dobiti u apoteci ili van zemlje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Žao nam je da ste morali da prekinete primenu leka iz tehničkih, a ne medicinskih razloga. Pojava neželjenih efekata leka je jedno, i obično prolazi tokom vremena ili se smanjuje što u najvećem broju slučajeva omogućava nastavak lečenja, ali nedostatak leka zbog nabavke je drugo pitanje.

Redovno uzimanje oba leka i imatiniba i nilotiniba, Tasigna, je neophodno da bi se postigli dobri terapijski rezultati, jer samo kada uzimate redovno lek (to se zove komplijansa) mozete očekivati njegov pun odgovor kao i mogućnost procene da li lek deluje ili ne. U svim drugim varijantama, uvek postoji mogućnost da lek slabije ili uopšte ne deluje što se vidi u početku sa PCR testiranjem, posle u nalazima kariotipa i na kraju kroz krvnu sliku. Odgovornost za redovno uzimanje leka je na vama, ali snabdevanje lekom je na nivou Ministarstva zdravlja, zdravstvenog fonda, vlade... Sa druge strane, neuzimanje leka neposredno ne ugrožava vaše zdravstveno stanje, ali dugoročno da. Naime, CML je hronična bolest i može se držati pod kontrolom duži niz godina i jeftinim lekovima kao što je to Litalir, hidroksiurea, međutim taj lek ne menja prirodni tok bolesti odnosno pogoršanje koje se naziva faza transformacije i koja se uvek završava smrtno čak i uz punu terapiju i transplantaciju kakva postoji u bogatim zemljama. Stoga, jedno 3-4 godine, možete biti bez imatiniba ili nilotiniba bez velikih rizika po vaše zdravlje ali je pogoršanje bolesti neumitno, a šanse da se bolest stavi pod kontrolu značajno padaju sa dužinom bolesti bez terapije ihibitorima tirozin kinaze. Smatra se da se prirodni tok bolesti može da izmeni samo primenom TKI negde do 3 godine od dijagnoze ali je u stvari taj odgovor individualan. Kada su ti lekovi uvođeni pre skoro 20 godina, lečeni su samo bolesnici sa pogoršanjem, da bi brzo, 2001. postalo jasno da se najbolji odgovor postiže kod onih gde se lek uvede neposredno nakon dijagnoze i da svako odlaganje terapije smanjuje šansu za postizanje dobrog, optimalnog odgovora.

Stoga vam možemo predložiti da preko vašeg udruženja u Makedoniji, kao i preko medija, drugih udruženja koja se bave bolesnicima koji imaju rak, preko vaših lekara, napravite pritisak na Ministarstvo i zdravstveni fon i da se traže aktivni načini da vam se obezbedi nabavka leka i redovnost u lečenju. Inače, nabavka imatiniba za fond je manja nego njegova nabavka koju možete vi da obezbedite jer je uvek to deo većeg tendera pa se dobavljači međusobno takmiče i često smanjuju cenu leka koju vi ne možete dobiti u apoteci ili van zemlje.

Lekari udruženja

Dragi pacijenti i članovi udruženja,

Dobili smo od vas veliki broj pitanja vezan za nestašicu leka Tasigna u Nišu. Tim povodom predsednik udruženja kontaktirao je sa apotekom zaduženom za nabavku leka za Klinički centar Niš i od njih je dobijena informacija da leka nema i da ga neće biti. Razlog je potrošen budžet za ovu godinu.

Adresa za sve pacijente je direktor Kliničkog centra u Nišu prof. dr Zoran Radovanović od koga imate pravo da zahtevate svoju terapiju.

U svim ostalim referentnim centrima leka ima i snabdevanje je redovno.

CML Udruženje Srbije

Dragi pacijenti,

Dobili smo od vas veliki broj pitanja vezan za nestašicu leka Tasigna u Nišu. Tim povodom predsednik udruženja kontaktirao je sa apotekom zaduženom za nabavku leka za Klinički centar Niš i od njih je dobijena informacija da leka nema i da ga neće biti. Razlog je potrošen budžet za ovu godinu.

Adresa za sve pacijente je direktor Kliničkog centra u Nišu prof. dr Zoran Radovanović od koga imate pravo da zahtevate svoju terapiju.

U svim ostalim referentnim centrima leka ima i snabdevanje je redovno.

CML Udruženje Srbije

Dragi pacijenti i članovi udruženja,

Dobili smo od vas veliki broj pitanja vezan za nestašicu leka Tasigna u Nišu. Tim povodom predsednik udruženja kontaktirao je sa apotekom zaduženom za nabavku leka za Klinički centar Niš i od njih je dobijena informacija da leka nema i da ga neće biti. Razlog je potrošen budžet za ovu godinu.

Adresa za sve pacijente je direktor Kliničkog centra u Nišu prof. dr Zoran Radovanović od koga imate pravo da zahtevate svoju terapiju.

U svim ostalim referentnim centrima leka ima i snabdevanje je redovno.

CML Udruženje Srbije

Poštovana,
Nažalost za grčeve u mušićima nema mnogo opcija. Mogu se primenjivati male doze sedative, diazepam od 5mg ili čak rivotril koji nažalost uspavljuje bolesnika, kažu da deluje kinin iz šveps tonika, ali kinidin kao lek se ne savetuje jer je to lek za lečenje aritmije, mogu da pomognu i male doze lekova za opuštanje mišića kao što su miorelaksanisi koji se daju sportistima nakon povreda (više raznih preparata) pa i sirdalud lek koji smanjuje grčeve mišića kod bolesnika sa različitim paralizama i neurološkom spazmima.

Vakcina za grip može, zato što je očuvan imunitet.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost, kod akutnih leukemija starih osoba u Srbiji nema mnogo opcija, standardna hemioterapija je vrlo agresivna dok različite atenuirane verzije nisu efikasne i više „kvare“ nego što pomažu. Prognoze su vrlo raznolike i zavise od biologije bolesti što je vrlo teško proceniti, od par nedelja do čak preko godinu dana. Kvalitet života se na prvom mestu popravlja psihičkom motivacijom i pomoći bolesniku, ako je pokretan, što više polakog kretanja po ravnom, razgovor, uobičajena, ne neka posebna ishrana, birajte ono što ona voli ili joj prija, ali je i terajte ako nema apetit. Možete dati malo vitamina (be kompleks), transfuzije su deo oporavka, bolesnik posle transfuzije živne, uklanjanje mučnine (klometol), bola (analgin tablete, novalgetol, paracetamol)... za ishranu takodje dolaze i gotove „mućke“ kao fresubin ili Nutridrink koje daju dosta kalorija, ali i domaće verzije (kuvana hrana, kompoti...) Možu se dati i dečije kašice ako bolesnici slabije jedu i imaju probleme sa gutanjem.

Lekari udruženja

Poštovani,
zavisno od toga kako se gleda i po kojim kriterijumima, imate dobar odgovor. Prema kriterijumima iz 2009. godine, ovakav citogenetski odgovor je optimalan, prema kriterijumima iz 2013. godine, on bi mogao da bude bolji (imate na sajtu udruženja par članaka o tome). U svakom slučaju, mislim da za sada nema previše razloga za brigu, Vaši lekari bi već promenili terapiju ako bi imali utisak da ne ide kako treba. Ni mi Vam ne bismo predlagali promenu terapije do kraja prve godine sa ovakvim nalazima, ali bismo voleli da Vas podsetimo na redovnost uzimanja lekova kao i izbegavanje svih raznih biljnih i drugih paramedicinskih preparata koji mogu da utiču na nešto usporeniji odgovor na imatinib.

Lekari udruženja

Poštovani,
Smete da primate vakcinu protiv gripa i nemate nešto smanjenu radnu sposobnost uz komentar da izbegavate koliko možete nitro boje i lakove jer oni deluju i mogu da oštete kostnu srž, koja je kod Vas inače problematična.

Lekari udruženja

Poštovani,
Imate vrlo dobre rezultate terapije i treba da nastavite istu i dalje. Hloramfenikol mast možete da koristite bez problema.

Lekari udruženja

Poštovani,
Hranu koju treba da izbegavate ste sami naveli jer te namirnice reaguju na nivou jetre sa lekom imatinib i drugim sličnim lekovima za CML. Nema nikakve posebne dijete vezane za lečenje CML, luk u svim verzijama smete, sem ako nekome u okolini ne smetate mirisom. Jačanje imuniteta se postiže “dijetom” sa dosta voća i povrća… Limun naravno smete, a za kurkumu morate pitati farmaceute jer mi to ne koristimo.

Lekari udruženja

Poštovani,
Navedene promene u krvnoj slici pri primeni ihibitora tirozin kinaze su vrlo česte i očekivane. Nema veze što ste jedno vreme bili stabilni, promene u krvnoj slici (pad) mogu se javiti u raznim periodima terapije, a najčešće u prvih 6 mada i do 12 meseci terapije.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ako su trombociti iznad 50, može da uzima i brufen i paracetamol, ili šta god drugo. Ako su trombociti manji od 50 onda samo paracetamol. Najbolje je da ipak pitate njegovog hematologa.

Lekari udruženja

Poštovana,
na sajtu udruženja imate puno materijala vezanih za bolest, njen tok i trajanje. Pogledajte deo brošure udruženja i pitanja pacijenata.

Oboleli od CML-a uz savremenu terapiju, koju uzimaju redovno i redovno se prate od strane doktora, imaju odlične izglede da imaju dobar kvalitet života i da dugo žive. Ipak, ne traba zaboraviti da je ipak u pitanju leukemija, rak krvi, i da je reagovanje na terapiju i tok same bolesti individualan. Stoga je davanje dugoročnih prognoza nezahvalno. Ono što je važno je da pacijent redovno pije svoju terapiju i redovno odlazi na kontrole kod svog hematologa.

Lekari udruženja

Poštovana,

Nažalost, na osnovu rezultata koje ste poslali ne možemo da Vam damo tačnu dijagnozu Vašeg stanja, što nije ni preporučljivo raditi preko interneta ili telefona. Ono što znamo je da je Vaše stanje specifično i da je potrebna detaljna analiza.

Savetujemo Vam, ponovo, da stupite u kontakt sa prof. dr Ivanom Urošević, ekspertom za CML u Kliničkom centru Novi Sad, za koju verujemo da će detaljno razmotriti Vaš slučaj.

Lekari udruženja

Poštovani,
Na sajtu udruženja postoje brojni članici vezani za procenu i značenje pojedinih ispitivanja u proceni odgovora na lečenje. Prema preporukama Evropske mreže za leukemije, trebali bi ste da postignete MR3 na godinu dana, ali prema prethodnim preporukama iz 2009 godine, postizanje MR3 je bilo optimalni odgovori i kasnije, nakon 18 meseci lečenja. Strogo uzev, ovakvi nalazi najviše imaju veze sa redovnim uzimanjem leka i ukazuju, takođe, na to da postoje možda neki mehanizmi rezistencije bolesti na lečenje, ali koji za sada samo zahtevaju praćenje, a ne i aktivne promene terapije. Pored toga, savetujemo Vam da još jednom proverite redovnost uzimanja terapije, da isključite sve „pomoćne“ lekove i razne biljne preparate za jačanje organizma i slično jer to često ume da utiče na fino merenje terapijskog odgovora kakav je PCR test. Činjenica da imate kompletan citogenetski odgovor kao i dosta nizak nalaz PCR-a 0.13 ne vrlo blizu 0.1%, za sada ne zahteva niti promenu terapije niti preduzimanje nekih drugih koraka i ispitivanja.

Što se tiče promene na leđima, to bi trebalo da vidi dermatolog i eventualno da se promena skine u potpunosti kod hirurga ili plastičnog hirurga i da se time više ne opterećujete.

Lekari udruženja

Poštovana,
bez detaljne analize krvi i kostne srži, kao što Vam je hematolog i preporučio, ne možemo tačno znati o kojoj bolesti se radi.

Nažalost, najveći broj pacijenata kojima se CML otkrije na vreme nemaju nikakve simptome.

Lekari udruženja

Poštovana,
lečenje dece sa CML je specifična stvar jer je CML kod male dece retka bolest, kojom se bave vrlo retki pedijatri hematolozi i onkolozi. Sa druge strane, do nedavno su inhibitori tirozin kinaze bili primenjivani relativno retko kod dece a stavovi o lečenju CML su napravljeni upravo da velikim serijama lečenih odraslih bolesnika, pa stoga pedijatri često menjaju odgovore na pitanja koja Vas interesuju. Odgovore na neka od tih pitanja koja ste postavili možete naći sa sajtu udruženja bolesnika gde se nalaze kako odgovori na prethodna pitanja ali i u vidu brojnih publikacija koje je udruženje prevelo i objavilo upravo da olakša bolesnicima i njihovim porodicama traženje odgovora.

Ja imam pitanje za Vas, gde je Vaša ćerka dobijala Glivek jer se isti ne nalazi u Srbiji poslednjih 6-7 godina, sem akio niste lično nabavljali lek?
Imatinib je generička supstanca i danas u Srbiji i u skoro celoj Evropi su dostupni generički oblici imatiniba (navedeni Farma Swiss, Meaksin, Anzovip, Alvotinib itd…). Kada se pojavio generički imatinib pre 6-7 godina, bilo je mnogo pitanja i nedoumica oko samog leka i efikasnosti (vidite sajt udruženja, i na internetu “misterija leka anzovip…”). Danas posle tih 7 godina, znamo da su generičke formulacije imatiniba u Srbiji podjednako efikasne kao i originalni lek, ali pod uslovom da su nabavljene preko organizovanog sistema pod kontrolom agencije za lekove. Neke manje varijacije u odgovoru u odnosu originalni lek postoje ali nisu statistički značajne, niti je toksičnost generičkog preparata drugačija u odnosu na originalni. Meaksin proizvodi Krka, danas fabrika u sastavi koncerna Teva, iz Izraela, jednog od najvećih generičkih svetskih proizvodjača. Meaksin je dostupan kod nas (pre par godina na tender, i danas ponovo) kao i na tržištima EU, u Sloveniji, Poljskoj… tako da nemamo nikakvu sumnju na sam preparat koji je ponovo dostupan i kod nas preko poslednjeg tendera RFZO.

Što se tiče “izlečenja” bolesti to je uvek filozofsko pitanje šta pod izlečenjem podrazumevate? Veliki svetski eksperti za lečenje CML su pre više od decenije postavili osnove za nešto što se danas realizuje i zove se “remisija bez terapije” odnosno “treatment free remission”, što predstavlja održavanje jedva detektabilnog nivoa bolesti nakon prekida terapije. Imate o tome dosta na sajtu udruženja ali i na sajtu CML Advocates Network koji okuplja svetska udruženja. Za razmatranje pristupa TFR kod bolesnika sa CML na osnovu više svetskih serija, neophodna je terapija imatinibom od najmanje 7 godina, što je bila duža, to je verovatnoća povoljnog odgovora bila bolja, potrebna je duboka remisija bolesti odnosno postizanje molekularnog odgovora od 0.001% ili 0.0032% (MR5 ili MR4.5) koji treba da kontinuirano traje najmanje 2 godine a takođe što duže, to bolje. I konačno, po prekidu terapije, neophodno je da se bolesnik prati PCR testom vrlo često, na mesec dana u prvih 6 meseci, potom na 2m do kraja 12m i dalje 4x godišinje narednih 2 godine… Gde smo mi u Srbiji, imamo odrasle bolesnike koji su i 19 godina na terapiji i imaju dobar odgovor… imamo bolesnike koji imaju više godina MR4 i MR5 ali je kvalitet naših PCR laboratorija je na nivou sertifikacije za MR3, što znači da ne možemo kod svih bolesnika uvek da dokažemo MR4-MR5 čak i kada on postoji, a to je stvar tehničkih i tehnoloških razloga ali i ukupne svote novca koja se za testiranje izdavaja (odnosno neizdvaja). Pored toga, mi nismo u mogućnosti da radimo 10 PCR testova u prvih godinu dana, jer se najveći deo naših PCR testiranja radi kroz tzv opšte laboratorijske budžete tercijernih ustanova gde se iz istog pula novca rade i druge brojne analize neophodne za lečenje drugih hematoloških bolesti. Zbog toga u Srbiji nemamo mnogo bolesnika sa TFR, postoje dva u KCS koji su svojevoljno prestali lek, i ostali u dobrom odgovoru (šansa je oko 40% posle 7 godina terapije) i jedan u KCS koji je bio u klinickoj studiji. Mislim da ima jedna bolesnica u Novom Sadu ali ne znamo da je ona još uvek u zemlji.

Sve u svemu, mislimo da je u ovom trenutku najbitnije da Vaša ćerka bude dobro sa stabilnim dugotrajnim odgovorom, jer se time sprečava rizik bilo kakve progresije bolesti čija posledica može biti kobna. Toksičnost imatiniba nije velika i lek se dobro podnosi.

Lekari udruženja

Poštovana,
Na osnovu navedenih podataka teško da možemo da objektivno sagledamo njegovo stanje, ali ono što možemo da zaključimo jeste da nije dobro. Bolesnik koji ima CML sa navedenim tegobama, ima znake pogoršanja bolesti i molimo Vas da vrlo pažljivo razgovarate sa njegovim lekarima i da tražte tačne informacije na koje imate i pravo.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor na ovo pitanje je vrlo teško dati posle godinu dana lečenja. Na sajtu udruženja postoji niz podataka o toku CML, lečenju, očekivanim nalazima kao i nečemu o čemu se danas mnogo govori a to je remisija bez terapije (TFR).
Postoje i drugi sajtovi Svetskog udruženja bolesnika na kojima postoje brojni podaci o toku CML pod terapijom imatinibom.
Ukratko, terapija imatinibom i drugim inhibitorima tirozin kinaza je usmerena na smirivanje bolesti i postizanje tzv. vremenskih terapijskih ciljeva (milestones po ELN kriterijumima) a na prvom mestu, da se spreči progresija bolesti (blastna transformacija) i time preživi ovaj oblik leukemije. Ovaj cilj se postiže kontinuiranom primenom leka i postizanjem citogenetske i molekularne remisije najmanje nivoa MR3. Drugi cilj je postići duboki molekularni odgovor, MR4 i bolji (vidite sajt udruženja). Ako bi terapija imatinibom trajala, prema podacima koji se trenutno znaju, duže od 7 godina i ako biste imali najmanje 3-4 godine kontinuiranim odgovor tipa MR4 i bolji (dugotrajna Duboka molekularna remisija), postoji mogućnost da se pokuša sa prekidom lečenja uz intenzivan PCR monitoring. Nekih 40% bolesnika po prekidu terapije ostane u dobrom stabilnom molekularnom odgovoru (danas trenutno 8-9 godina kontinuirano) i možemo ih smatrati de facto izlečenim. Nažalost, u Srbiji postoji kvaka, mi nemamo mogućnost za intenzivno PCR praćenje koje je neophodno za ovakve prekide (10 PCR testova za godinu dana) jer preko redovnih sredstava snabdevanja (sredstva Fonda za zdravstveno osiguranje), naše klinike dobijaju novac za nekih 1-2 PCR testiranja godišnje a deo sredstava se ranije dobijao iz donacije, koja je sada pod veliiiikim znakom pitanja (više ne nego da).
Druga opcija za trajno izlečenje je transplantacija matičnih ćelija ali ona nosi izvesne rizike, a na prvom mestu su neposredna smrtnost u toku procedure (oko 10%) kao i kasnija hronična imunološka bolesti (još bar 10-15% teškog invaliditeta) pa se danas transplantacija radi kod bolesnika kod kojih baš nema previse izbora.

Lekari udruženja

Poštovani,
Svi ihibitori tirozin kinaza jesu po delovanju citostatici, ali ne dovode do uobičajenih neželjenih efekata citostatika kao što su opadanje kose, povraćanje…
Ne bi trebalo da imate problem sa kosom prilikom primene imatiniba (alvotiniba).

Lekari udruženja

Poštovani,
nažalost pojava anemije koja zahteva transfuzije eritrocita nije uobičajena pojava za stabilnu fazu CML, već ukazuje na pogoršanje bolesti. Nažalost, iz Vašeg teksta se to nikako ne može proceniti, pa je bolje da pokušate da stupite u kontakt za lekarima iz Slovenije koji leče Vašeg oca oko detalja, posebno oko statusa osiguranja i terapijskih odluka.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nemamo nikakvo iskustvo sa bilo kakvim biljnim preparatima, štaviše savetujemo bolesnicima da ih isključe ako nema pozitivnog odgovora na inhibitore tirozin kinaza zbog moguće interakcije sa metabolizmom leka u jetri. U svakom slučaju, situacija kod Vaše ćerke je delikatna i treba je pažljivo proceniti jer u Srbiji nemamo trenutno lekova za lečenje bolesnika u trećoj liniji. Moguće je da će biti nekih studija u doglednoj budućnosti, ali one uglavnom ne uključuju decu (>18g) a druga opcija u slučaju neuspeha nilotiniba je transplantacija. Savetovali bi Vam da se proveri uzimanje leka u dogovoru sa hematolozima, posebno imajući u vidu ovakvu oscilaciju koju ste naveli.

Lekari udruženja

Poštovani,
Multpli mijelom nažalost jeste neizlečiva bolest ali sa godinama Vaše majke, terapija po CTD shemi je standard. Ako postigne remisiju bolesti, može biti par godina bez terapije, a u svakom slučaju postoje i druge linije lečenja, tako da je mijelom ipak hronična bolest koja traje duži niz godina. Nažalost, dijabetes nije baš bolest koju volimo da vidimo kod bolesnika sa mijelomom, jer najveći broj teraija podrazumeva primenu deksametazona.

Lekari udruženja

Poštovani,
Mislimo da to može biti kožna reakcija na lek, bez obzira što ga uzimate godinu dana, ali je ipak najbolje da se javite dermatologu i da o tome obavestite i Vašeg hematologa. Treba isključiti i druge uzroke takvih promena, a oni su brojni.

Lekari udruženja

Poštovana,
Nažalost Vaši podaci govore u prilog atipične forme CML ili neke Filadelfija negativne mijeloproliferativne neoplazme što otvara pitanje Vašeg lečenja imajući u vidu da imate 31 godinu. Litalir ne menja prirodu odnosno tok Vaše bolesti a najmanje nam se sviđa činjenica da imate u startu lako povećan procenat blasta, kao i da nije moguće proceniti stepen fibroze srži. Ako se ne potvrdi da je kalretikulin pozitivan, mislim da ima smisla da se razmotri pretraživanje HLA podudarnih davalaca za svaki slučaj ali i da vidite da li imate mogućnosti da odete ili pošaljete krv na detaljniju genetsku analizu sekvencioniranjem nove generacije (NGS) ali u ozbiljnom centru kao što je to Minhenska laboratorija za leukemije (MLL). Time bi se dobili detaljni podaci o eventualnim genetskim lezijama koje bi bile od značaja za razmatranje ili pravovremeni tajming transplantacije ako bi ona trebala da bude opcija u terapiji. Kako ste već ispitivani u Novom Sadu, predložite Vašem lekaru hematologu da konsultuju prof Urošević koja je ekspert za CML u NS ili da Vaš slučaj razmotre uz konsultaciju i sa prof Bogdanovićem iz KCS. Genetika tipa NGS nije opcija koja je dostupna u Srbiji, rađena je na Institutu za genetski inžinjering u Beogradu (ne znamo da li trenutno imaju reagense, ne pokriva fond zdravstva), ali je za odluku u Vašim godinama, ako bi se radila, bitno i iskustvo koje u okolini može da pruži jedna od elitnih laboratorija za to MLL i prof Haferlach. Ovakva analiza nažalost nije jeftina, mislimo da košta bar 1000 evra, ali daje vrlo mnogo informacija od bitnog značaja za prelamanje dijagnoze i odluka.

Lekari udruženja

Poštovani,

Multivitaminski preparati i mineralni suplementi nemaju loše efekte na lečenje CML, pa ne vidimo razlog za neko ograničenje. Vodite računa o tzv proteinskim suplementima koji mogu biti opterećenje za jetru a ne tako retko imaju i manje količine anabolika što nije dobro.

Lekari udruženja

Poštovana,
Žao nam je što se kod Vaše majke stanje komplikovalo nehematološkim problemom. Niste naveli druge podatke koji mogu biti od značaja vezano za moždani udar (godine, pritisak, masti u krvi....) ali moždani udar u predelu moždanog stabla je vrlo ozbiljan poremećaj koji se nažalost često završava smrću i pored terapije i nege. Mislim da u fazi kome, Vašoj majci može slobodno da se obustavi primena nilotiniba, Tasigne, na prvom mestu da bi se izbegle međusobne interakcije sa drugim lekovima koje ona mora da prima. Pored toga, nezgodno je primenjivati lek koji ima specifični sistem uzimanja vezan za hranu jer je upravo kapsula bitna za njegovo oslobađanje u crevima a ne želucu što se vrlo teško može obezbediti ishranom kroz sondu kod komatoznih bolesnika. Ovakav medicinski definisani prekid ne bi trebalo da izmeni prognozu vezanu za samo lečenje leukemije posebno ako se ima u vidu da je ovakav moždani udar vrlo ozbiljna stvar i da se postavlja pitanje i stepena oporavka, što se u startu ne može predvideti. Za kasnije, treba videti terapiju sa prof Anđelkovićem, ali na prvom mestu mora da preživi i izađe iz akutne faze moždanog udara.

Lekari udruženja

Poštovani,
Izbor terapije za CML zavisi od toga gde živite i koji su lekovi dostupni, ali i od brojnih faktora vezanih za prateće bolesti (mi to zovemo komorbiditeti). Bolesnici sa značajnim pratećim bolestima, sa brojnim lekovima za te bolesti se često ne leče specifičnim lekovima koji se zovu inhibitori torozin kinaze i najčešće se leče lekom Litalir koji vrlo efikasno kontroliše leukocite i samu bolest, ali ne menja njen prirodni tok. Obično se pri pogoršanju bolesti javlja pad trombocita kakav ste naveli u nalazima, ali je malo neobično da su leukociti i hemoglobin normalni u takvoj situaciji. Moramo da Vas uputimo da o svemu razgovarate sa lekarima koji leče Vašeg oca jer postoje očigledno neke stvari koje ne znate ili jednostavno, može da postoji pad broja trombocita potpuno nezavisno od lečenja CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Hronična limfocitna leukemija nije nasledna, ali postoje povremeno slučajevi bolesti koji imaju porodičnu pojavu i za sada nisu nađeni neki jasni faktori koji bi ih povezivali. Što se tiče potomstva rizik postoji i predstavlja rizik koji ima svako dete čiji roditelji imaju malignu bolest, a taj rizik se povećava ako više predaka ima malignu bolest. Što se transplantacije tiče, najverovatnije se priprema za alogenu transplantaciju kao terapiju spasavanja, a u tom slučaju postoji značajna verovatnoća da može da ostane sterilan posle primenjene terapije pred transplantaciju ali Vas molimo da o tome porazgovarate sa njegovim lekarima, jer postoje razni protokoli pripreme pred transplantaciju kao i mogućnost donacije sperme i zamrzavanja o čemu se u Evropi vrlo vodi računa. Radna sposobnost zavisi od imunološkog oporavka posle transplantacije, ali mislim da će verovatno biti smanjena, a u svakom slučaju, trebalo bi da menja posao zbog potencijalnog delovanja nafte i ulja te organskih rastvarača na kostnu srž.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovakav opis nalaza biopsije kostne srži ne odgovara hroničnoj mijeloidnoj leukemiji. Neophodno je da se urade dodatna genetska ispitivanja za postavljanje tačne dijagnoze pa se javite lekaru i proverite šta je sve urađeno i da li je postavljena definitivna dijagnoza ili je još uvek u pitanju radna dijagnoza pod kojom se obavlja ispitivanje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Prvo pitanje je nerviranje oko čega sa takvim pritiskom? Imate pre rizik da Vam bude loše (da ne kažemo da se šlogirate) nego da Vam nešto fali od CML. Bilo kakva stomatološka intervencija je bez ikakvog uticaja na samo CML niti ima veze sa lečenjem CML, pa ako Vam stomatolog predloži “zamenu cele vilice” nema razloga da to ne prihvatite. Što se tiče generičke varijante imatiniba, Srbija to koristi već skoro 5 godina, i nismo nezadovoljni. Odgovor je de fakto sličan original, zavisi od samih bolesnika, njihove biologije bolesti kao i redovnog uzimanja terapije. Što se prekida primene TKI tiče, postoji u poslednje vreme vrlo mnogo informacija o tome. I Vaši lekari u Podgorici imaju dobar deo toga, a postoje i jasne preporuke vezane za praćenje tih bolesnika. O tome morate da razgovarate sa Vašim lekarima koji su najviše upoznati sa Vašim nalazima i mogućnostima vezano za prekid. Na Veb sajtu CML advocates network postoje i podaci vezani za prekid koji se naziva “treatment free remission” pa ako stojite dobro sa engleskim, možete pogledati njihove priloge.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ovaj problem nije samo Vaš. Morbili u godinama koje imate nisu nimalo naivna boljka, ali postoji nekoliko scenarija koji su u igri. Prvi je da imate dobar vakcinalni odgovor i da u krvi imate antitela na morbile posle i jedne doze vakcine kao dete. Verovatno ste dolazili u kontakt i sa drugom decom, morbili nisu bili retki sedamdesetih i pored vakcine, pa ste verovatno malo time dodatno stimulisali imuni odgovor. Određivanje antitela ELISA metodom daje i titar odnosno vrednost antitela, i smatra se da je sve iznad 250 nekih jedinica apsolutno dovoljno. Drugi scenario je da nemate antitela, tada ste u riziku kao neko ko nikada nije vakcinisan. U oba slučaja, sa niskim antitelima ili bez njih, postoji mogućnost da primite buster vakcinu što bi trebalo da bude dovoljno. Za sada se planira vakcinacija samo zdravstvenog osoblja i osoblja koje je u kontaktu sa decom, dok je za ostale to fakultativno i verovatno se plaća. Pitanje vakcinacije kod bolesnika sa CML načelno ne bi trebalo da bude problem. Naime, sama CML nema uticaja na imunitet koji se stvara vakcinom (očuvan je imuni odgovor), jer bolesne ćelije su granulocitne serije (mijeloidna) a ne limfociti (limfocitna). Imatinib ima mali uticaj na imuni sistem kao inhibitor tirozin kinaze, i može se smatrati da je to zanemarljivo, a naši bolesnici ne primaju dasatinib koji jedini ima neke značajnije efekte na imuni sistem. Za sve što bi ste radili, javite se u nadležni higijenski zavod odnosno zavod javnog zdravlja i sa njima dalje vidite gde ste i šta bi trebalo činiti.

Lekari udruženja

Poštovani,
Žao nam je što Vaša majka ima značajne zdravstvene probleme i pogoršanje opšteg stanja, ali je to nažalost cena vezana za primenu lekova za CML. Naime nilotinib ima neke metaboličke efekte koji ne pogoduju bolesnicima sa dijabetesom, osobama koje su genetski skloni dijabetesu (gojazni, sa porodičnom anamnezom…) kao ni bolesnicima sa već postojećim promenama na krvnim sudovima. Sa druge strane, način života koji vodimo, stresovi koji postoje godinama unazad, nasleđe, utiču da su bolesti srca i krvnih sudova vodeći uzrok oboljenvanja ali i smrtnosti u Srbiji. Kod Vaše majke je nilotinib uveden u trenutku kada je njena bolest bila u nekoj fazi pogoršanja odnosno najverovatnije je došlo do gubitka prethodnog odgovora. U takvoj situaciji, celokupno lečenje pre toga je “otišlo u vetar” i sve počinje ponovo, ali se i prognoza CML vraća na početak, jer rizik transformacije leukemije u akutnu fazu se vraća i bez odgovarajućeg specifičnog lečenja, to pogoršanje nastaje neumitno za 4-6 godina kao i kod nelečenih bolesnika. Što se tiče bilo koje druge opcije, prof Bogdanović je u pravu, u Srbiji nema dasatiniba niti bosutiniba koji imaju manje metaboličke efekte ali imaju neke druge nepovoljne karakteristike. U Evropi bi verovatno Vaša mama dobila dasatinib pre nego nilotinib ali smo sigurni da su sve opcije dostupne u Srbiji bile razmotrene pre uvođenja nilotiniba.
Što se vitamina i infuzija tiče, teško je reći šta konkretno može da pomogne kod bolesnika koji ima vaskularne probleme i dijabet. Dijabetes ne nastaje kod osoba koje nemaju neko specifično prethodno opterećenje a automatski to povlači i druge rizike. Stoga je pitanje te “konzervativne” terapije i dalje nerešeno, jer za sada samo hirurške metode “čišćenja krvnih sudova” i razni bajpasovi imaju neku efekat.

Lekari udruženja

Poštovani,
Mislimo da lokalna primena kantariona nije problem sem kozmetskih “pakovanja” koja podrazumevaju vice količine ulja pod plastikom gde se kantarion resorbuje vrlo duboko. Sa druge strane mislimo da količna kantariona u takvim preparatima preko kože nije velika i da neće napraviti neke posebne probleme. Što se zubara tiče, nema nikakvih kontraindikacija za takve zahvate a ako stomatolog traži, treba doneti krvnu sliku i eventualno mišljenje hematologa.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovakva vrednost PCR testa nije dobra ni u kom slučaju. Mi smo Vam ranije odgovorili da sa lekarima iz Italije razgovarate da li postoji mogućnost za razmatranje prekida lečenja (remisija bez bolesti) sa time da se testirate u Italiji gde je monitoring Vašeg stanja jednostavniji. Prema navedenom, vidi se da to niste realizovali. Ovakav PCR koji imate nije dobar, ali je broj abl kopija kao kontrola dosta nizak. Kako ste verovatno upućeni u Italiju radi transplantacije, i kako ste dobili dasatinib dok se traži davalac, najverovatnije ste imali loš odgovor. Stoga sa ovakvim nalazima PCR-a, neophodno je uraditi novi kariotip, proceniti morfologiju ćelija kostne srži i razmotriti terapiju nilotinibom preko KC Niš a ne juriti nabavku dasatiniba na koji očigledno imate neki oblik lošijeg odgovora. Sa druge strane, ako se dobro sećamo, PCR je u Italiji bio odličan, MR4, tako da je veliko pitanje šta se sada desilo, neka mutacija sa gubitkom odgovora ili prestanak terapije zbog problema sa nabavkom, što je po nama mnogo verovatnije. Ova druga mogućnost je po Vas mnogo bolja, ali jedino ostaje da će te doživotno morati da uzimate lekove. U svakom slučaju, posle procene kolega iz Niša i odluke o primeni nilotiniba sa ovakvom “pričom” mora da se razmotri i novo pretraživanje baze davalaca, moguće je da se za 12 godina pojavio podudaran davalac za transplantaciju, posebno ako je u pitanju prva opcija mutacije i gubitka odgovora.

Lekari udruženja

Poštovana,
“Zabranjena” je upotreba samo crvenih mandarina i grejpfruta i to uslovno. Naime, ovi citrusi imaju u sebi materije koje ubrzavaju metabolizam leka za CML, imatiniba i nilotiniba u jetri i time deluju na aktivne koncentracije leka. Zbog toga se predlaže da se one izbegavaju, a nedavno je objavljena studija koja je analizirala upotrebu grejpfruta u recimo Italiji koja nije dokazala da bolesnici imaju baš loš odgovor zbog toga. Ali, smatramo da baš ne treba da preterujete.

Lekari udruženja

Poštovani,
Prvo da vam se zahvalimo na pozitivnim komentarima i podršci za rad Udruženja i našim naporima da bolesnicma sa CML pokušamo da pružimo što više informacija ali i odgovorimo na konkretne probleme u saradnji sa lekarima koji ih leče u Srbiji. U sekciji pitanja i odgovori postoji arhiva ranijih pitanja koje vredi pročitati ako ste zainteresovani za različite situacije koje se javljaju. Što se tiče pitanja vezano za telomere i reversatrol, to je i dalje vrlo aktuelno pitanje za istraživanje ali i lečenje malignih bolesti. Činjenice koje navode su poznate, a i zna se da primena navedenih namirnica može da ima povoljno delovanje ali nažalost, postoji i dosta negativnih delovanja, pa je stoga ishrana samo jedan deo u lečenju bolesnika. Na sajtu Udruženja postoje i preporuke za ishranu hematoloških bolesnika koje su dosta opšte. Ako volite crno vino, čokoladu, borovnice... nema razloga da ih izbegavate.
Što se tiče pitanja vezanog za nastanak Filadelfija hromozoma, nije jasno kakav tačno mehanizam predstavlja „okidač“ koji dovodi do translokacije 9 i 22 hromozoma i nastanka bcr-abl. Ono što je poznato je da se to dešava u matičnim ćelijama hematopoeze vrlo duboku u procesu sazrevanja ćelija krvi u celini jer bcr-abl genski rearanžman je nađen i u limfocitima i ćelijama crvene loze, znači mnogo pre nego što su se ćelije kostne srži opredelile za odgovarajuću lozu. Translokacija 9:22 se verovatno javlja van deobe ćelije imajući u vidu da su naši hromozomi veći deo života izloženi kao slobodne niti DNK a manje kao formirani hromozomi. Međutim, sama hromozomska aberacija ne može da se otkrije citogenetikom bez deobe ćelija. Međutim, primena specifičnih proba na samu DNK (tzv fluorescentne probe) ili specifična PCR molekularna tehnika otkrivaju bcr-abl fuzioni gen i bez deobe ćelije.
I za kraj, hematologija je veoma kompleksna i veoma specifična grana interne medicine koja zahteva predanost svih lekara i osoba koje se bave ovim bolestima, kao i ljudima dobre volje koji žele da pomognu bolesnicima sa ovim oboljenjima. Drago nam je da se interesujete za Vašu bolest i šire i pozivamo Vas da se priključite redovnim sastancima udruženja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo je teško dati jasan odgovor sa podacima koje ste poslali. Postoji više različitih hemioterapija i sve imaju svoje specifičnosti. Nalaz poslednje krvne slike najviše odgovara postizanju remisije bolesti koja može da traje različito dugo u zavisnosti od niza preterapijskih karaktersitika i nalaza. Nažalost, hronična limfocitna leukemija nosi sama za sebe smanjenje imuniteta u celini a tome dodatno doprinosi i hemioterapija bilo kog tipa. To smanjenje imuniteta se ogleda u čestim respiratorinim infekcijama, prijmčivosti na gljivice posebno po koži, ali i poneka ozbiljnim virusnim infekcijama kao što je herpes. Nekih posebnih mera zaštite sem čuvanja nema, mada ako su vam imunoglobulini u krvni sniženi, postoji mogućnost njihove primene u toku sezone infekcija. Mislim da morate da tražite da o tome razgovarate sa Vašim hematologom koji bolje zna šta su odlike Vašeg stanja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Alkohol i grazirana pića stimulišu enzme jetre da brže razgrađuju lek, ali taj efekat je vrlo slab pa je dozvoljeno popiti neko piće u toku par dana. Bitno je ne preterivati.

Na sajtu našeg udruženja nalazi se veliki broj informacija vezanih za lečenje pacijenata sa CML-om, posebno vezano za ishranu i zdrav život. Ponovo Vas upućujemo na brošure: CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije (strane 14. i 15): http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

kao i brošuru Ishrana onkoloških pacijenata: http://cml.rs/downloads/PharmaSwiss_saveti_za_ishranu.pdf

Takođe, pozivamo Vas i da pročitate prethodno postavljena pitanja od strane drugih pacijenata:
http://cml.rs/kategorija/Pitanja_i_odgovori

Srdačan pozdrav,

CML Udruzenje Srbije

Poštovana,

Nažalost, moramo da Vam poručimo da koštice od kajsije kao i koštice od jabuke slično gorkom bademu imaju u sebi aminoglikozide, biljne materije koje sadrže cijanid i koje se u Vašem organizmu razgrađuju i oslobađaju cijanidna jedinjenja (neka slična cijankalijumu, otrovu koji su koristili nacisti). Srećom po Vas, ta oslobođena količina nije velika da Vas ubije na mestu, ali nije baš ni beznačajna, posebno za creva i jetru. Stoga to jedete na svoju odgovornost, a veza sa lekovima za CML nam nije poznata.

Takođe, više informacija vezano za zdrav život i ishranu možete da pročitate u brošurama udruženja: CML & Ishrana & redovno uzimanje terapije i Ishrana onkoloških paijenata na sledećem linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure

Lekari udruženja

Poštovani,
Mislim da je odgovornost doktorke Basare koja je transplantirala Vašeg oca velika u odluci za dalje njegovo lečenje, jer onaj ko transplantira (posebno ako za to uzme pare) treba da bar da uputstva kako bolesnika lečiti nakon toga (ima bar moralnu obavezu). Lek Glivek, odnosno imatinib je lek SAMO za hroničnu mijeloidnu leukemiju i za Filadelfija pozitivnu akutnu limfoblastnu leukemiju, pa je vrlo bitno da znate koju leukemiju je Vaš otac imao. O tome možete da pitate dr Basaru ili lekare u Skoplju. Uzimanje terapije na svoju ruku nije baš nešto što preporučujemo kod bolesnika sa leukemijom.

Lekari udruženja

Poštovana,
MMR vakcina je namenjena za primenu u dečijem dobu, a ne kod odraslih. Ako je reč o odrasloj osobi koja je 10 godina u remisiji leukemije ili limfoma, onda ta osoba ima najmanje 28 godina pa je prema tome bila vakcinisana kao dete u bivšoj Jugoslaviji bilo vakcinom za male boginje bilo MMR vakcinom. Ako osoba nije bila transplantirana (alogena transplantacija sa matičnim ćelijama od druge osobe), nema nikakve potrebe za primenu MMR ili slične vakcine. Kod alogeno transplantiranih, MMR se ne primenjuje odnosno treba proveriti da li je MMR verzija tipa mrtve vakcine (mislim da je to pentaksim a ne MMR) jer ti bolesnici mogu da primaju samo mrtve vakcine.

Pneumokokna vakcina za odrasle osobe se preporučuje posle operacije slezine kao i kod bolesnika koji imaju značajno oboljenje komplementa, kao i kod transplantiranih koji imaju malu decu ili blizak kontakt sa decom koja mogu biti nosilac pneumokoka. U drugim situacijama nije indikovana sem ako neko ne traži to izričito ili ima problem sa plućima i sinusima (recimo bronhiektazije sa čestim pneumokoknim infekcijama) ali se tu odlučuje od slučaja do slučaja.

Ako ste zabrinuti da li imate antitela, uvek možete uraditi testiranje antitela na male boginje, rubeolu i zauške, dok se antitela na pneumokok ne rade u kliničkoj praksi.

Lekari udruženja

Poštovani,
O tome ce moći da se razgovara za najmanje 3-4 godine od sada ako budete imali dobar, odličan odgovor sa time da se lecenje prekine negde posle 6-7 godina. Sve pre toga nije realno.

Lekari udruženja

Poštovana,
nastavite 2x400mg odnosno 2x2 caps i nadamo se da neće biti nikakvih problema zbog duple doze.

Lekari udruženja

Poštovani,
Smete da radite ali Vam savetujemo da ne preterujete kada su teški fizički poslovi u pitanju, sem ako niste po zanimanju recimo rudar, građevinski radnik… Neko opterećenje težinom ne bi trebalo da pređe 20 kg a dužina trajanja rada nije previse bitna. Međutim, skrećemo Vam pažnju i na činjenicu da preterivanje svakog tipa nije baš preporučljivo za sva maligna oboljenja i da prija malo odmaranja, o čemu treba da vodite računa. Takođe, savetujemo Vam da izbegavate kontakte sa nito bojama i lakovima, organiskim rastvaračima, uljima, naftom i naftnom hemijom, jer te supstance imaju negativno delovanje na kostnu srž u celini.

Pozivamo Vas da više detalja o ishrani imkorišćenju alkohola pročitate u brošuri udruženja CML & Israna & Redovno uzimanje terapije na linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure

Lekari udruženja

Poštovani,

Nedavno smo već odgovorili na pitanje koje se odnosi na tako mladog bolesnika, sa sličnim podacima o samoj bolesti pa se pitamo da li je u pitanju ista osoba?? Posebno nam je interesantan podatak da se bolesnik leči van Srbije, a nalazi koje navodite najviše ukazuju na neku od naših laboratorija u zemlji.

Postavljanje dijagnoze leukemije i kasnije praćenje i tumačenje nalaza kod takvog bolesnika nije stvar za forume i “pitajte doktora” već za ozbiljan razgovor sa nadležnim lekarom koji je video bolesnika i koji je tražio ili uradio odgovarajuća ispitivanja. Mi možemo da Vam pomognemo da nešto više razumete ali ne i da lečimo Vašeg brata e-mejlom. Nalazi koje navodite odnose se na nešto što je konstatovano posle 2 godine lečenja (ili možda manje, jer otkrivanje bolesti ne znači i odgovarajuće lečenje). Svi nalazi kod bolesnika od 17 godina (znači dijagnoza CML u starosti od 15 godina) moraju da se detaljno procene, i to mora da uradi nadležni hematolog (pedijatar ili ekspert koji se bavi i dečijom populacijom). Ovi nalazi ovako napisani ne znače da je odgovor na lečenje idealan, ali nema podataka koji bi bili vrlo bitni za odgovarajuću procenu i takvo tumačenje. U svakom slučaju, Vi ne možete kao sestra, ali Vaši roditelji kao zakonski staratelji i brat koji je stariji maloletnik mogu da traže da detaljno razgovaraju sa lekarom koji vodi bolesnika o tome šta ti nalazi zaista znače u kontekstu njegovog lečenja. Činjenica je da nijedan ekspert na ovakva pitanja ne bi trebalo da Vam da drugačiji odgovor. Za neke detalje i informacije šta neki od ovih nalaza znače imate niz publikacija na sajtu udruženja namenjenih upravo za upoznavanje sa odgovarajućim pojmovima koje lekari koriste prilikom lečenja bolesnika sa CML.

Mislim da je najbitnije u što skorije vreme da se zakaže razgovor sa nadležnim hematologom sa time da se planiraju i pitanja koja bi se postavila (na papiru spisak).

Lekari udruženja

Poštovani,
A zašto bi pio lipozomalni vitamin C? Ne vidimo neke posebne razloge za takav oblik vitamina C sem paramedicinskih. I običan C vitamin vrlo uspešno kao mali molekul ulazi u ćelije.

Lekari udruženja

Poštovani,
CML, hronična mijeloidna leukemija, je oboljenje krvi i kostne srži koje zahvaljujući inovativnim terapijama danas pacijentima daje dobar kvalitet života. Kao i sve leukemije, ona je smrtonosna, ali ukoliko se uspešno i pravilno leči pacijenti sa njom žive normalno dugi niz godina.

Pozivamo Vas da pročitate brojne informacije na našem vebsajtu www.cml.rs i u našim brošurama http://cml.rs/kategorija/Brosure , gde imate detaljno objašnjeno šta je bolest, kako se leči, koja je preporučena ishrana itd.

Što se tiče moleraja kao posla, teško da Vam možemo to savetovati kao zanimanje sa bilo kojim oblikom leukemije, pa čak i CML. Naime u organskim bojama i lakovima postoje brojni rastvarači koji su toksični za kostnu srž (terpentnin, nitrorazređivač, nitrolak po strukturi, benzen, razni derivati benzina i petrol etra, organske smole…). Ono od čega Vas najviše boli glava definitivno deluje i na kostnu srž.

Jedine boje koje možete da koristite su vodene bojice za decu i stara dobra “štricla” odnosno kreč. Već za polikolor na bazi vode i akrilata može imati efekte po srž. Morate pažljivo da čitate uputstva za boje, jer nove generacije tzv. vodeno zasnovanih boja koje su ekološki prihvatljive su moguće rešenje za primenu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Malo mešate različite podatke pa nije jasno šta se dešava vremenskim sledom. Drugo, ako Vam se sin leči u Minhenu, zbog čega bi ste radili analize kod nas u Beogradu?
Za ova dva nalaza PCR testiranja neophodni su datumi, odnosno tačno vreme u odnosu na dijagnozu bolesti za njihovo tumačenje (pri dijagnozi, 3,6,9,12 meseci lečenja).
Na osnovu svega navedenog nije moguće dati jasno tumačenje već samo moju interpretaciju onoga što mislim da je u pitanju.
Ono što se može reći jeste da je uzorak urađen u Nemačkoj bio osetljiviji nego onaj u Beogradu ali i dalje je prema međunarodnoj skali, IS (vidite brošuru na sajtu udruženja, Šta je moj PCR) u nivou odgovora MR3 što je dobro za nekih 18 meseci lečenja. Ako je rezultat iz Beograda iz vremena postavljanja dijagnoze, a verujem da jeste 16% je približno slično tome na IS, pa Vaš sin ima značajan odgovor na terapiju.

Lekari udruženja

Poštovani,
Prema listi sastava suplemenata koje uzimate, načelno nema nekih kontraindikacija za sve što pijete. Multivitaminski preparati i mineralni suplementi nemaju loše efekte na lečenej CML, pa ne vidimo razlog za neko ograničenje. Vodite računa o tzv proteinskim suplementima koji mogu biti opterećenje za jetru a ne tako retko imaju i manje količine anabolika što nije dobro.

Lekari udruženja

Poštovani,
Lincura je vrlo jako sredstvo koje se daje kod ozbiljnih bolesti jetre i nije nikakav “čaj za čišćenje organizma”. Deluje i na funkciju jetrenih enzima pa ako je neko dobio lek druge linije, to je dobio zbog lošeg terapijskog odgovora na imatinib pa stoga sve što deluje na metabolizam leka u jetri i sve što menja funkciju jetre treba izbaciiti. Uostalom i lincura se može piti najviše dva puta godišnje po 2-4 nedelje (bar tako kažu apotekari koji se bave biljkama u Apoteci Josfi Pančić i tako piše u najboljoj knjizi o tome, “lečenje biljem” prof Tucakova). Savetovali bi Vam da ne uzima Lincuru na svoju ruku bez razgovora sa ozibiljnim “travarom” ili farmaceutom ili lekarom.

Lekari udruženja

Poštovana,
Nažalost, lekari fizijati imaju stav da kod bolesnika sa HML ili leukocitozom kao posledičnim oboljenja srži uskraćuju bolesnicima neke oblike fizikalne terapije zbog mogućih efekata tih metoda na kostnu srž. Vrlo je teško hematolozima da to objasne i shvate, ali nažalost to je tako. Poznato je da neke metode fizikalne terapije deluju stimulatorno na kostnu srž (magnentno polje ili struje), ali za toplu vodi i kupke zaista ne znamo.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nije normalno da neko pije 7-8 piva dnevno jer je to alkoholičar! Prema tome posledice su iste kao i kod svih koji tako piju. Ništa Litalir neće uraditi posebno više po zdravlje sa tolikim pivima.

Lekari udruženja

Poštovani,
Naravno da će te dobiti neki od generičkih imatiniba koji postoje u Srbiji. Ne očekujemo da ćete imati neke posebne problem vezane za promenu leka u smislu lošijeg odgovora jer mnogi naši bolesnici nisu to imali već su i otpali pre dve godine u skriningu za studiju Enest Path jer su imali MR4 i bolji odgovor, a bili su već skoro 2 godine na generici.

Kako ste na terapiji 13 godina, kod Vas bi imalo smisla razmisliti i o pokušaju da se prekine terapija u celini, imate vrlo dubok odgovor, po ovim brojevima negde oko MR4 ili MR5 jer nema broja abl kopija. Nažalost mogućnost za često praćenje PCR-a u slučaju prekida terapije i pokušaja remisije bez bolesti (Treatment free remission) pretpostavlja PCR na mesečnoj osnovi u prvih 6 meseci i potom do kraja prve godine na 2 meseca, ali nažalost u našim uslovima vezano za snabdevanje potrošnim materijalom za PCR, teško da možemo da to obezbedimo bolesnicima. Možda ima smisla da vidite tu gde ste u inostranstvu da u narednih nekoliko meseci probate prekid terapije uz čest monitoring ako je to izvodljivo, a mi možemo da probamo da Vas pratimo negde 3-4xgodišnje kada se vratite. O nekim podacima vezanim za TFR pogledajete i sajt udruženja i materijale na njemu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ni sa jednim malignim oboljenjem, pa čak i kada ste sasvim zdravi, nije baš poželjno izlaziti na velike temperature bez zaštite, dosta tečnosti.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo je teško to decidirano odgovotriti jer je u pitanju vrlo blag citostatik iz grupe antimetabolita koji se daje i deci. Mada se u dokumentaciji o leku to navodi, do sada nismo primetili da bolesnici imaju nekih posebnih problema sa plodnošću sem prilikom vrlo dugotrajnog uzimanja (više godina). Pored toga, vrlo je teško isključiti i druge uzroke neplodnosti.

Lekari udruženja

Poštovana,
možete da uzimate aspirin umesto brufena. Što se tiče alergije možete bilo koji lek.

Lekari udruženja

Poštovani,
a što čaj od lincure? Lincura se pije za bolesti jetre, a one se ne leče imatinibom! Morate dati više podataka o bolesniku.

Lekari udruženja

Poštovana,

Uz pravilnu ishranu važno je i živeti zdravo! Zdrav način života podrazumeva:
• Održavanje i/ili postizanje normalne telesne težine.
• Unošenje dovoljno tečnosti (vode).
• Dnevna fizička aktivnost, kao što je šetnja.
• Opuštanje i smanjenje stresa.
• Redovan san.
• Ne koristiti cigarete niti bilo koje droge, ograničeno korišćenje ili potpuni prestanak unošenja alkoholnih pića.

Na sajtu našeg udruženja nalazi se veliki broj informacija vezanih za lečenje pacijenata sa CML-om, posebno vezano za ishranu i zdrav život. Upućujemo Vas na brošure: CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije (strane 14. i 15): http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

kao i brošuru Ishrana onkoloških pacijenata: http://cml.rs/downloads/PharmaSwiss_saveti_za_ishranu.pdf

Takođe, pozivamo Vas i da pročitate prethodno postavljena pitanja od strane drugih pacijenata:
http://cml.rs/kategorija/Pitanja_i_odgovori


Lekari udruženja i CML Udruženje Srbije

Poštovani,
Mogućnost začeća nema nikakve veze sa CML niti sa terapijom. Postoji problem sa trudnoćom kod žena na imatinibu dok kod muškaraca to nema nikakve veze (imamo više beba od očeva na imatinibu/nilotinibu). Za prognozu CML vrlo je teško išta reći posle 15 dana od dijagnoze, a ako je u pitanju hronična faza bolesti, načelno ona bez terapije traje bar 3-4 godine, a sa terapijom i te kako dugo. Pogledajte malo po sajtu udruženja, ima dosta teksova kao i ranijih odgovora na brojna pitanja slične sadržine.

Lekari udruženja

Poštovani,
Na osnovu ovoga što ste napisali, ne mogu se davati nikakvi odgovori na pitanja koja ste postavili. Prema navedenim rezultatima, nalazi najviše odgovaraju hroničnoj fazi bolesti jer u CML nema stadijuma. Što se prognoze tiče, nedostaju neki parametri za izračunavanje prognostičkih skorova ali grubo, svi su negde umereni stepen rizika. Prognoza sada dalje zavisi od terapije koju treba da primate. Pretpostavljamo da će te najverovatnije primate imatinib što znači terapiju usmerenu na kompletnu stabilizaciju bolesti. U sklopu toga, pogledajte sajt udruženja na kome postoje brojne publikacije vezane za primenu imatiniba i uspehe tog lečenja.

Lekari udruženja

Poštovani,
pušenje i CML nemaju neke posebne veze ali samo pušenje ima značajan negativan efekat na organizam u celini, posebno na srce i krvne sudove pa Vam savetujemo da ga ostavite ili da ga bar značajno smanjite.

Više informacija vezano za zdrav život i ishranu imate u brošuri: CML & Ishrana & redovno uzimanje terapije i Ishrana onkoloških pacijenata na sledećem linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure

Lekari udruženja

Poštovani,
pretpostavljamo da mislite na BCR-ABL gen.

BCR-ABL gen je glavna odlika hronične mijeloidne leukemije. Prekid na hromozomu 9 uključuje gen ABL, dok prekid na hromozomu 22 sadrži gen BCR. Kada se deo hromozoma 9 zakači na kraj hromozoma 22 formira se BCR-ABL gen. Geni ćelijama daju instrukcije za proizvodnju proteina, a protein koji pravi BCR-ABL gen je uzrok CML.

Pozivamo Vas da pročitate brošure udruženja na linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure , posebno brošure CML vodič i Moj CML dnevnik u kojima imate i slikoviti prikaz BCR-ABL gena. Takođe, možete i kontaktirati udruženje da Vam pošaljemo štampanu verziju brošura.

Lekari hematolozi i CML Udruženje Srbije

Poštovana,
Ne znam gde ste to pročitali? Možda slana voda utiče loše na bolesti kože, ali sigurno ne može da utiče na bolest koja se nalazi u kostnoj srži. Sunce je tu nešto opasnije, jer menja imunitet, pa se ne preporučuje “čvarenje” na suncu ceo dan, posebno ne u tzv sredini dana kada je i najjače. Ako se sunčate, koristite zaštitne kreme sa SPF najmanje 30, jer u svakom slučaju prekomerno sunčanje dovodi do starenja kože, a i može da deluje na neke mladeže da se “razgoropade”.
Slobodno idite na more i ne uzimajte zdravo za gotovo sve što negde pročitate u štampi ili na internetu iz “proverenih” izvora ako Vam ne zvuči baš normalno.

Lekari udruženja

Poštovana,
To NIJE normalno, pa bi trebalo da odvedete oca kod hematologa što pre da vidi šta je po sredi. Na nilotinib je česta mučnina, ali nije uobičajeno da bolesnici imaju produženo povraćanje kakvo navodite, pa je potrebno to detaljno klinički proceniti.
 
Lekari udruženja

Poštovani,
Možete sve što ste naveli. Tablete ili šumeće tablete, zavisi samo od vašeg novčanika i eventualno problema sa kiselinom u želucu.

Lekari udruženja

Poštovana,
Odgovor na interferon je retko tako dobar i dugotrajan, ali postoje bolesnici koji su postigli odličan stabilan odgovor i održavaju ga. Oznaka MR4.5 je oznaka za vrlo dubok odgovor odnosno za smanjenje nivoa aktivnosti bcr-abl gena (indirektno i broja ćelija CML) za 4.5 logaritma odnosno za 45x u odnosu na početne vrednosti. Trenutno, prema danas dostupnoj tehnologiji, to je najdublji stabilan tip odgovora koji može da se detektuje u redovnoj kliničkoj praksi. Uostalom na sajtu udruženja imate nekoliko publikacija i linkova vezanih za rezultate PCR testiranja pa pročitajte i njih. Ne morate da budete zabrinuti, naprotiv…

Lekari udruženja

Poštovana,
Pozivamo Vas da pročitate brošure udruženja u kojima imate detaljno objašnjene sve pojmove vezane za CML, kao i nivoe odgovora. Konkretno, pogledajte brošuru CML & ishrana & redovno uzimanje terapije u kojoj su i slikovito objašnjeni nivoi odgovora (strana 6 i 7):
http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

Srdačan pozdrav,

CML Udruženje Srbije

Poštovani,
Vrlo je teško reći šta su tačno uzorci gubitka maljavosti. Činjenica je da nilotinib pravi probleme sa kožom zbog direktnog delovanja leka, i najčešće su posledice osip i svrab kao i suvoća kože mada ponekad postoje i manji problemi sa pigmentacijom. Gubitak maljavosti je uvek moguć, ali ne bih bio uveren da je samo to jedini uzrok. Javite se Vašem hematologu da Vas uputi dermatologu sa napomenom da uzimate inhibitor tirozin kinaze.

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno svi ti lekovi mogu da se koriste, a trebalo bi da se isto tako proceni njihova interakcija sa nilotinibom. Prema nama dosptupnim podacima, neka manja interakcija postoji, posebno sa pantoprazolom (Nolpaza), ali je efekat najverovatnije mali na nivou interakcija u jetri. Mislimo da su sigurni za primenu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA.

Lekari udruženja

Poštovana,

Ovo su odlični rezultati lečenja. Pogledajte na sajtu udruženja, postoji više pitanja slične sadržine i brošure koje se odnose na rezultate primene terapije za CML. Ono što pitate, vezano je da dugotrajnu remisiju je načelno povoljno po Vas, PCR urađen posle 3 meseca pokazuje bcr-abl/abl <10% što je odlično i imate normalan kariotip takođe posle 3 meseca (pretpostavljamo da ste imali Filadelfija hromozom na djagnozi i da je lek započet negde u septembru 2015). Sa ovakvim nalazima očekuje se dugotrajna stabilna remisija, pod uslovom da redovno uzimate lek i da se ništa iznenadno ne desi (per procenata bolesnika izgubi odgovor u prvih 2-3 godine, i posle toga vrlo retki, ali su to događaji koji se teško mogu predvideti; očekuje se da neko sa Vašim nalazima koje ste naveli to nikada ne napravi).

Lekari udruženja

Poštovani,
možete.

Lekari udruženja

Poštovana,

Odgovor je potvrdan. Pri tome treba reći da je unos kalcijuma pa i magnezijuma od značaja zbog efekata koje na duge staze ima imatinib na koštano tkivo, a magnezijum smanjuje sklonost ka grčevima mišića koji nekim bolesnicima prave veliki problem.

Lekari udruženja

Poštovani,
Biljni čajevi koji se ne preporučuju odnose se na sve one koji imaju u sebi kantarion, jer on stimuliše enzime jetre da brže razgrađuju lek. Slično se ponaša i grejp i crvene pomorandže i crvene mandarine. Za maslačak zaista ne znamo, mi nemamo iskustva sa biljnim preparatima pa morate pitati nekog farmaceuta koji je to učio u školi. Što se tiče alkohola, i on deluje slično, sa tom razlikom što je taj efekat vrlo slab pa je dozvoljeno popiti neko piće u toku par dana. Bitno je ne preterivati.

Više informacija vezanih za ishranu možete pronaći u vodičima udruženja:

CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije:
http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

Saveti za ishranu onkoloških pacijenata:
http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

Lekari udruženja

Poštovani,
Savetujemo Vam da pogledate i na sajtu udruženja gde ima podataka kao i ranijih odgovora vezano za trudnoću. U svakom slučaju, Vaš muž je na terapiji, a ne Vi, pa stoga je rizik relativno mali. Danas se zna da primena lekova kod muškaraca nema mnogo veze sem opterećenja porodice postojanjem maligne bolesti (tzv. ukupni familijarni rizik postojanja maligne bolesti u široj porodici, što je vrlo opšte), a primena lekova nema delovanje na plod. Savetuje se praćenje trudnoće kao rizične kod ginekologa, odnosno dabl i tripl test kao i rani EHO sa perinatološkom procenom što se radi na većini ozbiljnih klinika pa se u dogovoru sa hematologom javite ginekologu Klinike koja je u vezi sa hematologijom radi praćenja. Prema našim podacima, za sada imamo bar petoro dece od očeva na imatinibu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je da verovatno jeste. Otoci mekog tkiva nisu retki, pogotovu na početku terapije imatinibom. Naravno kako je to na jednoj strani, razmislite i o tome da li imate recimo neki zub ili krajnik koji bi dao takav otok nezavisno od imatiniba. Mislim da ako nema bola može da sačeka tih 7 dana.

Lekari udruženja

Poštovani,
Kožne promene nisu retke na terapiji nilotinibom, i najčešće su prolazne prirode. Povećanje amilaze sa bolom u stomaku može da govori o pojavi oštećenja pankreasa (pankreatitisu) što je retka, ali ozbiljna komplikacija primene nilotiniba (Tasigna). Pored toga, vrlo je ponekad teško proceniti da li je to posledica i ranijih neprepoznatih promena u pankreasu ili je u pitanju delovanje leka. Neophodno je da Vašu majku vidi i gastroenterolog, da se urade odgovarajuća ispitivanja (ultrazvuk, CT, magnetna rezonanca) kao i da se prate nalazi enzima pankreasa te koriguje terapija. U retkim slučajevima se mora prekinuti lek što baš nije dobro.

O nekim detaljima imate i podatke na sajtu udruženja pa pogledajte detaljnije.

Lekari udruženja

Poštovana,

lek imatinib o kome je reč, o trošku Republikog fonda zdravstva je dostupan SAMO bolesnicima sa hroničnom mijeloidnom leukemijom. Za lečenje Filadelfija pozitivne akutne limfoblastne leukemije koju Vaša mama ima lek je registrovan u Srbiji od strane proizvođača kod Agencije za lekove Srbije, ali ga Republički fond NE NABAVLJA i NE PLAĆA, ODNOSNO NE REFUNDIRA ZDRAVSTVENIM USTANOVAMA. Poslednjih 4 godine lekari hematolozi u Srbiji su više puta preko svojih stručnih komisija u Ministarstvu zdravlja i u Fondu tražili da se ovaj lek odobri i za lečenje akutne limfoblastne leukemije, ali Fond do sada nije imao sluha za to (čak ni u poslednjoj listi lekova od juna 2016). Jedini put za nabavku ovoga leka za lečenje tih bolesnika je tzv. nabavka leka prema članu 14 Pravilnika o zdravstvenom osiguranju gde taj lek nabavlja iz svojih sredstava ustanova tercijernog nivoa (Klinički centri) i to nakon potpisa i odobrenja Generalnog direktora. Tako nabavljen lek se ne refundira iz sredstava Fonda.

Pored toga, do nedavno je postojala vrlo striktna regionalizacija lečenja bolesnika sa malignim bolestima u Srbiji, a prema propisima koji su nam poznati, to je sada nešto „labavije“ nego ranije.

Naime, bolesnici sa teritorije Kosova i Metohije su tom teritorijalnom raspodelom upućivani da se leče u KC u Nišu. Prema onome što znamo sada postoje instukcije lekarima i flilijalama osiguranja da bolesnike upućuju u područne referentne centre (ali ne više na osnovu odluke iz Službenog glasnika što je bila „zakonska“ uredba).

Kada se vidi na osnovu navedenog, ostaje otvoreno pitanje nabavke lekova po osnovu sredstava samih zdravstvenih ustanova za osiguranike van tzv. referentne zone jer ti propisi nisu definisani u fondu koji po „rabošu“ deli novac ustanovama. Naime, nabavka leka preko KC u Beogradu ne podrazumeva da će KCS taj lek ikada refundirati od Fonda, a sa druge strane, prilikom ugovaranja sredstava za lečenje bolesnika KC Niš je dobio određeni procenat prema broju bolesnika za te namene... Prilično administrativno zamešateljstvo.

Sa druge strane, lekari su takođe direktno odgovorni ako Vam ne kažu da postoji odgovarajući lek, a takođe su i odgovorni ako nabavite i refundirate lek jer se to onda naplaćuje od Kliničkog centra, a često i od lekara direktno...

Što se tiče bolesnika iz Bosne i Crne Gore, oni neke od lekova nikako NE MOGU da dobiju a ako dobijaju, njihov račun je potpuno drugačiji nego račun bolesnika iz Srbije i cene lekova su drugačije po ugovorima. Oni su osiguranici druge države i to je regulisano drugim propisima.

Lekari udruženja

Poštovana,
Kožne reakcije na imatinib su moguće, ali obično su relativno brze i javljaju se kao posledica delovanja imatiniba na ćelije kože a ne kao obična alergija. Sa druge strane, reakcije na sunce su moguće i bez ikakve terapije, ali i posle običnih “gluposti” od konzervansa do šminke i dezodoransa… Može i hlor iz vode, ali i infekcija iz bazena? Nastavite lek, i mažite se nečim po koži ako su promene male. Ako su velike, javite se dermatologu ali možete da uzmete Erijus ili neki drugi antihistaminik pa da vidite da li će promene da se povuku. Ako ne, opet Vam ostaje dermatolog.

Lekari udruženja

Poštovani,
Svi inhibitori tirozin kinaza mogu dovesti do brojnih reakcija na koži. One mogu biti vrlo različite i nisu uopšte reakcije na lekove u smislu alergije što druge specijalnosti teško shvataju, već su reakcije kože na delovanje inhibicije na nege kege koji su od značaja za funkciju kože (c-kit, moguće abl, kao i PDGFR porodica). U Beogradu su brojni bolesnici imali slične možda ne tako izražene fenomene na TKI, posebno na nilotinib, Tasignu, rekao bi da su bar dvoje imali nešto slično Vama, ako nema izraženog otoka i crvenila oko tkiva već samo repave kože, treba tražiti od kožnog neki blagi emolijens (krem koji vlaži i omekšava kožu) i nastaviti sa nilotinibom. Kod nekih bolesnika sa izraženim otokom i crvenilom napravljena je kratkotrajna pauza, primenieni su i sistemski steroidi (pronizon recimo 0.5mg/kg) par dana i nilotinib je vraćen u samo jutarnjoj dozi do navikavanja kože što je trajalo recimo 10-tak dana. Posle toga je doza povećana na 600 pa na 800 za oko 7 dana i sada je sve OK. Kod jednog bolesnika se suvoća kože održala i posle više meseci, ali sa stalnim “mazanjem” balzamom za kožu se ne žali i nema problem. Mislim da je bitno imati strpljenja i sačekati da se koža navikne na drugačiji lek. Reakcije na nilotinib su bile uvek duže ali nikada tako burne kao prilikom terapije imatinibom. Bolovi u skeletu i mišićima nisu retkost i uzmite slobodno ibuprofen, brufen. Prolaze na to. Što se tiče dermatologa, možda najviše iskustva ima prof Miloš Nikolić sa Klinike u Beogradu jer je on gledao skoro sve naše bolesnike, ali trenutno mislim da ne radi. Što se tiče farmakologa, ne znam zbog čega nadležni hematolog nije uzeo “knjigu” i detaljno pročitao podatke o nilotinibu kao što recimo mi često radimo. Postoje brojni radovi vezani za kožne efekte inhibitora tirozin kinaze, a klinički farmakolog nije taj koji treba da donosi odluke o terapiji, već više da savetuje Vašeg hematologa i da ukaže na eventualne interakcije terapije. Neke specifične kožne fenomene koji su opisani za TKI nismo viđali, ali smo kod nekih bolesnika definitivna mišljenja dermatologa rešavali i biopsijom kože kao dodatnim izvorom podataka.

Lekari udruženja

Poštovani,

hvala Vam na obaveštenju!

Proverili smo i koliko smo obavešteni nema problema u snabdevanju lekom Tasigna ni u jednom referentnom centru. Lek je podeljen pacijentima na vreme.

CML Udruženje Srbije

Poštovani,

Odogovor je DA, posebno ako ga boli i postoji opasnost da dođe do daljih neuroloških problema.

Lekari udruženja

Poštovani,

Imatinib je lek koji se može primenjivati kod muškaraca koji žele da “naprave” bebu i prema današnjim stavovima nema nikakvih posebnih efekata na sposobnost oplodnje niti nekih efekata na nastanak teških mana. Savet je da se kod svih žena kod kojih dođe do trudnoće, a čiji partneri uzimaju imatinib, ta trudnoća jedino smatra rizičnom i prati sa duplim, tripl i drugim testovima što znaju kolege ginekolozi.

Lekari udruženja

Poštovani,
Posle 8 godina lečenja navedena analiza se može uraditi i kasnije (naime po vodiču Srpske grupe za CML, analiza je u slučaju dobrog odgovora na dve godine), a posebno ako postiji mogućnost da se uradi i kvantitativni PCR što treba da razgovarate sa svojim hematologom.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ne znamo za odgovore na Vaša pitanja, a nema nikakvih klinički validnih podataka i objavljenih “iskustava” sem retkih novinskih članaka u tabloidima.

Lekari udruženja

Poštovana,

Na osnovu ovoga što ste nam napisali moramo da Vas “razočaramo” ali se doza leka načelno ne vraća nazad, na 400mg. Prema stavovima koji su bili aktuelni 2010. godine, a pre uvođenja druge linije u Srbiji, ali i u svetu, primenjivala se eskalacija doze imatiniba. Danas, 2016. godine verovatno bi ste sa tim odgovorom svuda u Evropi, pa i kod nas dobili nilotinib, lek II linije terapije sa ciljem da se postigne i bolji molekulanri odgovor od 0.1%. Ovaj molekularni odgovor je danas glavni cilj terapije, a volimo sve što je “bolje od toga”. Takođe, sa nalazima koje ste imali pri dijagnozi bolesti Vi ste visoko rizična bolest, pa bi ste i 2010. godine u nekim zemljama Evrope dobili nilotinib ili dasatinib kao prvu liniju terapije umesto imatiniba (to je bio i naš predlog 2012. godine RFZO i Ministarstvu zdravlja za bolesnike sa high risk Sokalom, ali nažalost i pored pozitivnog stručnog mišljenja, nikada nije odobren od RFZO).

Lekari udruženja

Poštovani,
Nema nigde u svetu banja za CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ne preterujte. Sve ostalo je dozvoljeno. Svi inhibitori tirozin kinaza mogu da dovedu do erupcija na koži i bez sunca, a sunce može još dodatno to da “pokvari”. Pored toga, nema ni prekomernog sunčanja kada se piju bilo kakvi ozbilni lekovi, jer je nepoznato da li će nastati ukrštena alergijska reakcija usled delovanja sunca na lekove u krvnim sudovima kože. Ako se već sunčate, onda je to ujutru i uveče uz ozbiljnu kremu sa dobrim faktorom, recimo bar 25-30.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je najverovatnije DA, ali nemamo te podatke. Cena leka u apoteci je drugačija od cene leka na tenderu i često je značajno veća. Ranijih godina je to bilo moguće, jer je proizvođač zbog raznih nemedicinskih razloga imao kašnjenje leka (uglavnom ugovori i tenderi Fonda), pa je izlazio u susret bolesnicima, ali je cena leka bila prilična oko 40-50.000 dinara.

CML udruženje

Poštovani,
načelno je odgovor DA, sa time da se savetuje da se kortikosteroidi kao Deksazon ne primaju predugo zbog lošeg efekta koji postoji na metabolizam šećera koji je takođe izmenjen pod delovanjem Nilotiniba. Mislim da je dovoljno da pokažete uputstvo izabranom lekaru, ili da zamolite hematologa da Vam to napiše u njegovom izveštaju. Lekovi kao Diklofen i Movalis nisu ograničeni dok Novalgetol hematolozi izbegavaju, jer može da dovede do pada broja leukocita mehanizmima koji nisu vezani za leukemiju.

Lekari udruženja

Poštovana,
Koliko je nama poznato, lek bi trebalo da je već stigao u Niš, i biće u narednom periodu isporučivan Meaksin. To je imatinib koji proizvodi Krka, član Teva grupacije. Ovakve nestašice su bile i ranije, čak češće mada smo se i mi kao lekari i Udruženje bolesnika trudili da budu što kraće. Odgovor na pitanje da li stanje može da se pogorša, odgovor je nažalost može, mada je malo verovatno ako ste već bili 6m na terapiji (urednoj). Idealno bi bilo da lek stiže na vreme i da nema nikakvih prekida ali je to posledica života u Srbiji, gde su sve procedure vrlo „rastegnute“ i „labave“.

Međutim, ovo ne znači da bi samostalno i na svoju ruku trebalo da preskačete terapiju, što smo imali prilike da vidimo u različitim situacijama. Redovno uzimanje terapije od velike je važnosti za postizanje kvalitetnog i dugoročno stabilnog i dobrog odgovora. Uostalom o tome takođe postoje članci na sajtu Udruženja.

Prema onome što su svetske preporuke, prekidanje terapije se ne preporučuje van kontrolisanih kliničkih ispitivanja, a neka od njih su u toku i treba da daju odgovor da li je to moguće i pod kojim uslovima i sa kakvim i koliko dugim kvalitetnim odgovorom.

Lekari udruženja

Poštovana,

u lečenju hronične mijeloidne leukemije postoji nekoliko linija terapije. U prvoj terapijskoj liniji koristi se lek imatinib. Glivek kompanije Novartis je originalan lek imatinib, koji je bio patentno zaštićen do pre nekoliko godina u celom svetu. Sa prestankom patentne zaštite počelo se sa proizvodnjom generičkih oblika leka imatinib, koje različite kompanije prodaju pod različitim brend imenima: Anzovip (Actavis), Alvotinib (Alvogen Pharma), Meaxin (Krka), itd. Veliki korak i nepoznanica bili su prelazak sa originalnog na generičke lekove pre nekoliko godina, dok su danas različite generike dostupne u različitim zemljama sveta u lečenju pacijenata.

Kao što smo već pisali kod svakog novog generičkog oblika leka treba biti ``oprezan``, ali ne očekujemo velike probleme.

Ukoliko ne budete dobro reagovali na lek Vaš lekar će odlučiti o daljem toku lečenja, da li će to biti promena doze leka ili prelazak na drugu liniju lečenja lekom nilotinib (Tasigna). Toplo Vam savetujemo da pročitate brošure udruženja o tokovima lečenja i potrebnom odgovoru na lečenje: Smernice za lečenje odraslih bolesnika sa CML i Šta je moj PCR? (http://cml.rs/kategorija/Brosure ).

Što se tiče prekida uzimanja terapije ono je za sada moguće samo u okviru kliničke studije, koja je trenutno u toku, ali je zatvorena za prijem novih pacijenata. Prekidanje terapije se nikako ne savetuje samostalno već samo pod strogim nadzorom lekara u okviru kliničke studije. I o STOP studiji smo dosta pisali, pa Vam savetujemo da pogledate prethodne odgovore na pitanja.

Lekari udruženja

Poštovana,
Nemamo nikakve informacije o samom leku, ali znamo da se primenjuje u Poljskoj nekih godinu dana, što je relativno kratko za neku finalnu procenu. Sa druge strane, proizvođač leka je Krka iz Slovenije koja je bila odličan proizvođač u bivšoj Jugoslaviji, a sada je deo jednog od dva najveća svetska generička proizvođača Teva iz Izraela, firme koja snabdeva lekovima “pola sveta”. Mislimo da kao i sa drugim generičkim oblicima imatiniba treba biti u početku “oprezan”, ali načelno ne očekujemo neke posebne probleme, jer smo imali u jednom trenutku Alvotinib koji je imao manje poznatog proizvođača i sa kojim nismo imali problem. Najbolje se jedan lek procenjuje kada se primeni od početka na određenoj grupi bolesnika za šta se zalazemo i nadamo se da neće biti čestih promena lekova kako je recimo u Hrvatskoj, pa i u Sloveniji gde svaka bolnica nabavlja lek za sebe.

Lekari udruženja

Poštovana,
Vaša majka pije lek Imatinib, koji različite farmaceutske kompanije proizvode i prodaju pod različitim brend imenima: Glivek (Novartis), Anzovip (Actavis), Alvotinib (Alvogen Pharma), Meaxin (Krka) i drugi. Prema informacijama koje smo dobili iz kompanije Actavis oni više neće isporučivati lek Anzovip, već će pacijenti u Srbiji piti lek po nazivu Meaxin kompanije Krka.

Vaša majka, ukoliko se leči u Srbiji i lek dobija o trošku RFZO, će dobijati lek koji je nabavljen na poslednjem tenderu - Meaxin. Ukoliko želi da uzima lek drugog proizvođača, nema pravo na refundaciju troškova.

CML Udruženje

Poštovana,
Vaš suprug ima brz porast broja leukocita koji je posledica nedovljne supresije CML. Ovakav porast leukocita je posledica činjenice da je skinut Litalir, a da imatinib nije „stigao“ da deluje jer za njegov efekat treba 2-3 nedelje. Mi najčešće stoga u KCS preklapamo terapiju najmanje 7, a i više dana, mada to ima i posledicu da može da se desi značajan i vremenski duži period niske krvne slike. Da bi mogli da kažemo da imatinib ne deluje, potrebno je da se on daje bar 3 meseca kontinuirano, pa je malo prerano reći da imatinib ne deluje kod bolesnika sa niskim Sokalovim i Hasfordovim skorom. Što se beba tiče, naravno da je moguće, ali ipak ne žurite sa tim. Na sajtu udruženja postoji nekoliko sličnih pitanja pa malo pogledajte. U svakom slučaju, kada se bolest bude stabilizovala, razgovarajte sa hematologom Vašeg supruga o detaljima.

Lekari udruženja

Poštovana,
sve informacije objavljene sa sajtu Udruženja su proverene i tačne. Prema informacijama iz kompanije Actavis oni prestaju sa isporučivanjem leka Anzovip i po poslednjem tenderu pacijenti će dobijati lek Meaxin kompanije Krka.

CML Udruženje

Poštovani,
Na osnovu podataka koje se poslali nije moguće dati definitivni odgovor. Nalaz biopsije kostne srži u velikoj meri isključuje i CML i mijeloproliferativnu bolest, a nalaz negativne JAK mutacije isključuje u značajnom procentu mijeloproliferativne bolesti u celini (oko 50-60% je pozitivno). Međutim, ako postoji sumnja na CML neophodna su i druga ispitivanja, a o tome će se pobrinuti Vaš hematolog koji je i započeo ispitivanja ako nalazi krvne slike i pregleda na to ukazuju.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA. To odgovara MMR odnosno MR3. Pogledajte na sajtu udruženja, gde postoji brošura o odgovoru na terapiju - brošura Šta je moj PCR http://cml.rs/downloads/Sta_je_moj_PCR_za web.pdf
Objašnjenje MMR odgovora imate i u brošuri CML & Ishrana pacijenata & redovno uzimanje terapije na http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

Lekari udruženja

Poštovana,
U zaključku otpusne liste dobili ste upravo odgovor na Vaša pitanja, pa ne bi bilo loše da malo pogledate po sajtu udruženja razne publikacije i odgovore na ista, već ranije postavljena pitanja.

Imate odličan odgovor posle samo 3 meseca lečenja, a nalazi odgovaraju onome što se očekuje po međunarodnim preporukama za 6 meseci terapije. Postoje publikacije koje pokazuju da je ukupna prognoza bolesnika sa ovakvim odgovorom odlična sa time da redovno uzimaju lek, kao i da se redovno prate. Nažalost, postoji i mali, ali prisutan rizik gubitka odgovora (par procenata godišnje) i pored redovne terapije i dobrih rezultata što je posledica biologije bolesti. Ali sa ovakvim odgovorom trebate da budete zadovoljni jer je on bolji od očekivanog.

Lekari udruženja

Poštovani,
O problemima koje navodite, moraju Vaši lekari hematolozi da se detaljno raspitaju kod firme Novartis, jer nama nije poznato da amiotrofički sindrom ima veze sa lekovima za lečenje CML, a ukrštena pretraga javno dostupne velike medicinske baze nije pokazala da postoje podaci o udruženosti ove dve bolesti (nema opisanih slučajeva kao rariteta). Da li postoje neki podaci iz studija koje nisu zbog restrikcije publikovani, to moraju da Vaši lekari hematolozi provere kod Novartisa. Sa druge strane, amiotrofički sindromi su često genetički prouzrokovana oboljenja pa koliko je nama poznato postoji više gena koji utiču na nastanak ove grupe bolesti, pa je vrlo moguće da ove dve bolesti zaista nemaju nikakvu međusobnu vezu. Nalazi povišenih transaminaza nemaju nikakve veze sa amiotrofičnim poremećajima, kao ni dijabetes.

Što se zamene leka tiče, odgovor je DA, ali zavisi od toga šta Vam je dostupno kao i šta bi uopšte u varijanti amiotrofičnih sindroma došlo u obzir. Mislimo da odgovore na ova pitanja teško možemo dati preko ovakvog sajta i da je vrlo bitno napraviti pravi konzilijum eksperata koji se bave sa obe bolesti u Vašoj zemlji.

Lekari udruženja

Poštovani,
Preporuke svih proizvođača su da se lek uzima jednokratno u dnevnoj dozi. Probleme koje navodite ima manji broj bolesnika i zaista se u kliničkoj praksi trudimo da njima dajemo lek u manjim jačinama da bi mogli da uzimaju lek u više navrata. Mislim da u celini nema velikih razlika u efikasnosti, ali nažalost i nema mnogo podataka o tome, jer su studije rađene sa jednom dnevnom dozom. Sa druge strane neki podaci o ponašanju lekova iz ranih faza ukazuju da ne bi trebalo da bude značajnih problema. Varijanta koju uzimate je bolja od one koju neki drugi bolesnici primenjuju kao 2 1 1 ili 2 0 2 ili 2 2 0 u toku dana, a odgovori su prema bolesnicima koje neposredno pratimo uglavnom dobri, mislimo dobri u celini.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovore na ova pitanja mislim da imate i na sajtu udruženja, jer je postojalo nekoliko sličnih pitanja kao i publikacija (ali nas nemojte držati za reč). Ukratko, muški bolesnici sa CML koji su na terapiji sa TKI načelno nemaju nikakvih problema sa začećem bebe i prema današnjim stavovima, čak ne moraju ni da prekinu terapiju. Imamo par očeva do sada!

Međutim, problem su buduće majke. Naime svi lekovi za CML deluju i na normalne gene kao što su abl i kit koji učestvuju u nastanku embriona, pa se preporučuje da žena na TKI terapiji koja ostane trudna pod terapijom istu odmah prekine i da se odmah javi svom lekaru. Najbolja varijanta je planirana trudnoća u dogovoru sa nadležnim hematologom (ne sa nama preko sajta udruženja), ali posle nekoliko godina uspešne terapije CML sa dobrim ili još bolje odličnim dubokim molekularnim odgovorom. U takvoj situaciji, prekid terapije uz PCR praćenje bi mogao da omogući sigurno začeće i bar odsustvo TKI terapije uz prvih 3-4 meseca trudnoće kada je to bitno za bebu. Idealno bi bilo da u toku cele trudnoće ne bude potrebno primenjivati terapiju za CML. Raniji stavovi su ukazivali da se može primenjivati samo interferon koji je sigurniji od TKI, dok se danas smatra da u poslednjem trimestru mogu da se ponovo primenjuju TKI do porođaja. Nažalost, za sada nemamo majki koje su ovako dobile decu, ali imamo majke koje su dobile decu odnosno kod kojih je CML dijagnostifikovana u trudnoći pa su bile na interferonu do porođaja i sada pod TKI imaju dobar odgovor.

Lekari udruženja

Poštovani,
Litalir je vrlo blag citostatik i ne bi trebalo da pravi neke posebne probleme. Verovatnije je da postoje promene koje su u pankreasu (recimo zapaljenje...) što se vidi na EHO i CT snimcima, kao i stanje bubrega. Prolivi su takođe deo oboljenja pankreasa. Sa druge strane, CML nije bas bolest koja oštećuje organe kao pankreas pa morate detaljnije da porazgovarate sa njenim lekarima. Što se tiče oboljenja pankreasa, drži se stroga dijeta bez masti, jaja, laka hrana i supice uz pankreatin ili kreon da se ubrza varenje, ali van toga sve dalje morate da pitate lekare koji je prate.

Lekari udruženja

Poštovani,
Za deo odgovara na Vaša pitanja, pogledajte malo više različite priloge na sajtu udruženja boelsnika , dosta smo o tome pisali, prevođeni su razni članci pa ima dosta raznih odgovora.
Ukratko, za sada je to doživotno, jer je prošlo samo 10 godina od kada je postalo jasno da je CML zalečiva i hronična bolest, a ne smrtonosna (100%) posle svega nekoliko godina. Nije nasledna bolest, ali nosi odgovarajući genetski rizik kao i svaka maligna bolest na potomstvo. O prekidu terapije ima dosta podataka na sajtu udruženja, a za sada se terapija ne prekida dokle god se ne završe kliničke studije koje treba da daju neke odgovore na neka brojna pitanja vezana sa tim. Posebno Vam ne bih savetovao prekide terapije u Vašim godinama, jer neki koji su to uradili sami, nisu baš bili dobre sreće kasnije. U Vašim godinama CML je relativno retka bolest i delom nestabilna, pa je bolje imati dugotrajno dobar odgovor pod lekovima, nego imati znake progresije bez terapije. Naravno sve je i Vaša odluka, ali Vam mi to sigurno ne preporučujemo.

Lekari udruženja

Poštovani,
savetujemo Vam da pročitate brošuru o važnosti redovnog uzimanja terapije "CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije" na linku: http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf

CML Udruženje

Poštovani,
U ovom trenutku mnogo pitate, i dajete malo podataka za razmatranje razmišljanja hematologa koji Vas je video. Verovatnoća može da bude i 100% i 0%. Postoji mnogo elemenata na osnovu kojih se postavlja dijagnoza, a Vaša je in obs, odnosno u opservaciji, pa se ništa ne može da tvrdi dok se ne dokaže.

Lekari udruženja

Poštovana,
Vrlo je teško dati jasan odgovor. Nema mnogo podataka da imatinib ima efekte na ciklus ali sa druge strane hormoni se metabolisu kroz jetru kao i imatinib. Probleme koje opisujete više liše na neki blagi endokrini, ginekološki poremećaj pa se javite njima.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nismo sigurni da li te tegobe uopšte imaju veze sa HML. Neophodna je procena najpre neurologa, jer tegobe mogu biti posledica loše cirkulacije ali i ozbiljnih promena.

Lekari udruženja

Poštovana,
Odgovor je lako dati, možete sve umereno, jer veće količine alkohola mogu da deluju na jetru preko koje se metaboliše lek.

Lekari udruženja

Poštovana,
Najbolje je da razgovarate sa vašim lekarima i da dobijete odgovarajuću terapiju za mučninu, recimo metoklopramid, klometol tbl 10mg 1-2 pre uzimanja leka, ili čak još bolje ondasetron tbl od 4mg koje se i daju za povraćanje od lekova. Inače odgovor na pitanje je da je sve moguće i da je odgovor teško dati. Ako vidite sam lek onda nije počelo njegovo topljenje, ali ako ne, onda je vrlo moguće da ste lek delom iskoristili. Imali smo sličnih situacija, i većini se mučnina i povraćanje smirilo sa dužim uzimanjem leka. Bitan je takođe obrok, kao i zaista dosta tečnosti. Ako se nastavi, vidite sa lekarima da Vam omoguće tablete od 100mg pa ih uzimajte u dva vremena ili čak u 4 vremena ako je toliko loše.

Lekari udruženja

Poštovana,
Verovatno je moguće jer su sa analizama kostne srži uradili i potrebna genetska ispitivanja neophodna za postavljanje dijagnoze. Morate da pitate lekara šta ima u nalazima srži. Mnogo više detalja imate na sajtu udruženja, pa pogledajte šta vas interesuje.

Lekari udruženja

Poštovana,
Imali u ovom trenutku lakšeg pitanja? ;) Takav odgovor je vrlo teško dati na samom početku, jer postoji ipak dosta nepoznanica vezano za dugoročnu prognozu. Neke stvari nažalost u ovom trenutku ne znate ili nam niste napisali, a odnose se na karakteristike same bolesti koje mogu biti bitne za ovakvu procenu , kao što je skor po Sokalu, Hasfordu ili Eutos skor, uz ogradu da se statistički model odnosi na veliki broj bolesnika u grupi, a ne na pojedinca. Te podatke o Vama bi trebalo da zna Vaš hematolog. Drugi bitan parametar je odgovor na terapiju, pa Vas upućujemo na nedavno objavljen vodič o lečenju za bolesnike kao i prethodni iz 2014. godine na sajtu udruženja radi više informacija (http://www.cml.rs/kategorija/Brosure). U svakom slučaju, mislimo da niste neposredno ugroženi, a o dugoročnim prognozama možemo da razgovaramo tek posle prvih godinu dana lečenja. Da bi ipak bili optimisti, u najvećeg broja bolesnika prognoza je dugoročno dobra ali zavisi od odgovora na terapiju a to za sada nije moguće izmeriti unapred.

Takođe, pozivamo Vas da sva svoja pitanja i nedoumice i dalje postavljate na našem sajtu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je uvek DA. Nema mnogo potrebe da detaljnije objašnjavam.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost, kožne promene su česta pojava kod primene lekova iz grupe tirozin kinaznih inhibitora, jer oni deluju na kit gen koji postoji učesvuje u regulaciji funkcija ćelija kože. Promene na koži nisu tipične alergijske reakcije mada tako izgledaju i samo dobro obučeni dermatolozi to mogu da razlikuju. Deo tegoba je prolazan, ali nažalost, i neki bolesnici su morali da prekinu lečenje zbog tih tegoba. Neophodno je to vrlo pažljivo proceniti, a i naše kolege koji leče bolesnike sa HML imaju prilično iskusstva oko toga pa Vas molim da sa njima detaljno porazgovarate.

Lekari udruženja

Poštovani,
Greipfrut i crvena pomorandža kao i crveniu grejp deluju ubrzavajući enzime jetre koji učestvuju na inaktivaciji imatiniba i zbog toga se ne preporučuju. To ne znači da su apsolutno zabranjeni. Mi se ne bavimo sportom i ishranom, i zaista nemamo pojma koji sve preparati i proizvodi na tržištu imaju to što Vama treba. Ono što mislimo za Akva vivu je da je u pitanju aroma, a ne sok od grejpfruta. Činjenica je da postoje neki radovi koji pokazuju da treba da uzimate dosta grejpa da bi efekat bio izražen, ali to radite na svoju ruku. Što se tiče nadoknade tečnosti i elektrolita morate se javiti specijalistima za ishranu sportista.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost koliko nam je poznato nema posebnog savetovališta za obolele od HLL. Kako je ova bolest slična limfomima (maligne bolesti limfnih čvorova) i kako se leči po nekim sličnim postulatima, postoji udruženje bolesnika LIPA koje okuplja bolesnike sa limfomima pa i HLL. Obično se sa HLL bave upravo lekari koji rade i limfome (bolesti su braća i sestre po krvi) pa se obratite njima za savet. Okvirno, prema onome što ste napisali, sve su Vam dobro rekli do sada. Ponašanje HLL zavisi od niza bioloških faktora koje verovatno vi ne znate a sam broj leukocita uopšte nije bitan za bilo kakvu odluku o lečenju sem ako se nije duplirao za 6 meseci, kada je to bitan podatak za odluku o lečenju. Takođe, lečenje započinje kada imate tegobe (noćno znojenje, gubitak na tt), pojavu značajnog uvećanja limfnih čvorova (paketi čvorova pojedinačno od >2cm), slezine (>4-5cm pod rebarnim lukom) ili pojavu značajne anemije (Hb<100) ili trombocitiopenije (Tr<100). Lečenje je u Vašim godinama imunohemioterapijom (kao i kod limfoma), protokolima koji sadrže rituksimab i fludarabin. Uspešnost je dobra ali je odgovor individualan, pa bez primene terapije, vrlo je teško dati precizan odgovor da li će te ili ne postići remisiju i kog kvaliteta. Danas postoji više opcija i načelno je bolest relativno dugotrajna, ali njeno ponašanje u prvih 2-3 godine će dosta pokazati. Morate da naučite da živite sa takvom bolešću i da prihvatite činjenicu da je ona neizlečiva na duge staze te da je moguće samo držati je pod kontrolom.

Lekari udruženja

Poštovani,
Postoji hrana koja se ne savetuje i to su trebali Vaši lekari da Vam kažu odmah kada se uvodi lek. Za nilotinib kao i za sve druge inhibitore tirozin kinaze u lečenju CML, važe neka pravila: ne smeju se uzimati grejpfrut ili tzv crvene pomoranže i mandarine (tangerine) jer oni direktno deluju na enzime jetre koji mogu da povećaju inaktivaciju leka. Slično deluje i kantarion koji je kod nas čest protivupalni lek u brojnim čajevima. Koliki je efekat te hrane i tih biljnih preparata, teško je reći, ali mi savetujemo da ih ne konzumirate, ili bar da ne preterujete baš ako vam se sviđa. Što se druge hrane tiče, nema posebnih ograničenja, sem onih vezanih za hranu koja opterećuje jetru, a ona se inače i ne savetuje za bolesnike sa različitim malignitetima (nije zdrava ni u celini), a to je višestruko prženje u korištenom ulju. Naime, prženje u ulju koje se krčka na visokoj temperaturi više puta nije zdravo zbog denaturacije zejtina svih tipova u oksidisane proizvode koji su toksični po jetru a i delimično kancerogeni. To znači, ispržite krompiriće kad vam se baš jedu, i bacite prženo ulje. Ne čuvajte ga za sledeći put. Što se friteza tiče, situacija je slična, ali friteze imaju nešto drugačiji režim grejanja ulja, posebno one moderne, koje ne pregrevaju ulje kao obična ringla, ali ipak ne preterujte. Ostala „obična“ srpska hrana je OK, a izbegavajte razne čajeve i biljna sredstva za jačanje svega i svačeka, jer ne znamo šta sve se nalazi u tim preparatima. Gonseng i preparati na njegovoj osnovi ne bi trebali da budu problem prema onome što je pisano u medicinskoj literaturi.

Lekari udruženja

Poštovani,
Hronična limfocitna leukemija je najčešća leukemija odraslih, a posebno kod osoba tog životnog doba. Ne znamo o kakvoj eksperimentalnoj studiji je reč, ali u svakom slučaju, svako lečenje u ovom trenutku podrazumeva primenu neke vrste hemio ili imunohemioterapije. Uspešnost lečenja zavisi od odgovora na terapiju, i ako se postigne remisija odnosno smirivanje bolesti, postoje vrlo dobre šanse za dugotrajno funkcionisanje sa tom bolesti. Međutim, niz faktora utiče na sve to pa Vas molimo da porazgovarate sa nadležnim hematolozima o detaljima, jer su oni često bitni za postavljanje prognoza.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovaj nalaz PCR testa ukazuje na mogućnost da je izašla iz kompletne remisije,ali takođe i da nalaz nije tehnički jasan jer nema podataka o broju kontrolnih kopija abl gena (ako su takvi PCR nalazi, najčešće lekar koji vodi bolesnicu se ipak ogradi od ovakvog nalaza ako su kontrole niske jer postoji mogućnost tehničke greške). Stoga mislim da je najbolje da direktno razgovarate sa lekarom koji vodi Vašu majku u vezi poslednjih nalaza, a detalje o značaju pojedinih analiza možete videti i sajtu Udruženja u okviru više ranijih kampanja (http://www.cml.rs/kategorija/Brosure).

Lekari udruženja

Poštovani,
Mislimo da bi Vaš otac zaista trebalo da o tome razgovara sa svojim lekarima, a možda i Vi zajedno sa njim.

Lekari udruženja

Poštovani,
Lekari koji prate Vašu majku imaju više različitih lekova koji se koriste u lečenju HLL. Faza bolesti uopšte ne utice na odluke o započinjanju lečenja sem kada su to III ili IV faza. Takođe, broj leukocita nema nikakve veze za uvođenje terapije, tako da ne bi trebalo da bude ikakvog problema sa njemim praćenjem i kasnijim lečenjem. U svakom slučaju, savetovali bi smo Vas da porazgovarate sa hematologom koji vodi Vašu majku oko stvari koje Vas interesuju.

Lekari udruženja

Poštovani,
Imajući u vidu više sličnih pitanja vezanih za eventualno prekidanje lečenja, Udruženje je kontaktiralo lekare sa kojima imamo saradnju i od njih smo dobili detaljne, povremeno i previše stručne odgovore.

Trenutni stavovi eksperata u svetu koji leče CML su da treba razmatrati mogućnost prekidanja terapije kod nekih bolesnika u zavisnosti od njihovih nalaza kao i uspešnosti prethodne terapije, ali da se to ne može sprovoditi kod pojedinačnog bolesnika već u okviru dobro definisanih prethodnih uslova kao i uz vrlo pažljivo praćenje tih bolesnika posle prekida. Stoga se takvi pokušaji prekida terapije i predlažu u vidu takozvanih „STOP“ studija o kojima je već pisano na sajtu Udruženja. Cilj tih ispitivanja je da se bolesnicima, posebno mlađim, omogući život bez leka čime se smanjuju eventualni dugotrajni neželjeni efekti terapije, postizanje kvalitetnijeg života bez leka, omogućilo bi dobijanje beba i uostalom smanjilo izlaganje bolesnika leku (za sada se Imatinib primenjuje 17 godina).

Takve studije se sprovode trenutno u svetu i jedna od njih je dostupna i lekarima u Srbiji. Bolesnici koji su dosadašnjim lečenjem (najmanje 2 godine) postigli odgovarajući, kvalitetan odgovor molekularna remisija tipa MR3 ( vidite ranije preporuke sa sajta Udruženja), bi mogli da prihvate da zamene postojeći lek, Imatinib, drugim lekom, Nilotinibom u dozi od 600mg dnevno sa ciljem da tokom 2/3 godine postignu neuporedivo bolji molekularni odgovor (MR4.5 ili bolji). Ukoliko bi bolesnici imali ovakav stabilan odgovor u prve 2/3 godine, predviđeno je da se bolesnici dalje „skinu“ sa leka (period bez terapije) u kome bi bili intenzivno praćeni sa visokokvalitetnim PCR testom koji se radi centralizovano, za bolesnike u Srbiji konkretno u EUTOS laboratoriji u Beču. Ukoliko bi bolesnici bili nestabilni u prve 2/3 godine pre prekida, do prekida ne bi ni došlo a bolesnici bi bili vraćeni na terapiju koja im je već dala dobre rezultate sa tim da bi im definitivno bila poznata činjenica da su doživotno vezani za uzimanje leka i da će se bolest vratiti bez terapije. Ako se desi da bolesnici izgube odgovor posle prekida leka, dobili bi ponovo Nilotinib sa ciljem da se postigne ponovo kvalitetan odgovor (a to u velikoj meri zavisi od biologije same bolesti). Na osnovu nalaza posle 5 godina od početka bi se ponovo donosile odluke o doživotnoj terapiji ili nekom drugačijem pristupu. Sve ovo važi samo ako se proba kod pojedinih bolesnika jer nema trenutno dovoljno podataka o tome koliko dugo terapija mora da ide da bi sigurno bila prekinuta a i malo je podataka o tome kakav je odgovor potreban za razmatranje prekida.

U ovo ispitivanje uključeni su svi referentni centri koji leče CML u zemlji pa se tako pruža većem broju bolesnika da im ta mogućnost bude dostupna. Sa druge strane, Nilotinib je lek koji može da dovede do nekih problema kod bolesnika u starijim godinama, kod onih koji imaju predispoziciju za šećernu bolest, kod onih koji imaju hronične probleme sa srcem, cirkulacijom, o čemu bi lekari koji ih vode trebalo da vode računa prilikom predlaganja ovakvog načina lečenja.

Neposredna korist bolesnika u ovom trenutku je mogućnost da dobiju priliku da se u nekom trenutku „skinu“ sa terapije za CML, i da se pri tome vrlo kvalitetno prate što za sada još nije moguće u redovnim ustanovama u Srbiji, a bez pomoći sa strane. Sa druge strane, sve je stvar shvatanja i pogleda na bolest, na kvalitet života, prateće bolesti i uošte pristup životu. Niko od bolesnika nije obavezan da prihvati takav predlog lekara, posebno ako se boji nekih loših događaja ili jednostavno ima nesigurnost sa idejom da bude bez leka, ili se plaši da jednog dana će ponovo morati da nastavi sa terapijom. Bolesnici kao i njihovi članovi porodice treba da vrlo detaljno razgovaraju sa lekarima koji ih vode o detaljima koji ih interesuju, a preko ovakvih pitanja sa sajta Udruženja i lekarima je teško da daju jasan savet u smislu da ili ne. Lekari Udruženje su i sami uključeni u to ispitivanje pa stoga mislimo da je potrebno da sa vašim lekarma detaljno razmotrite sve što vas interesuje, kao i da pogledate dostupne dokumente kao što je to informacija za bolesnika sa saglasnošću.

Lekari udruženja i Upravni odbor udruženja

Poštovani,
Imajući u vidu više sličnih pitanja vezanih za eventualno prekidanje lečenja, Udruženje je kontaktiralo lekare sa kojima imamo saradnju i od njih smo dobili detaljne, povremeno i previše stručne odgovore.

Trenutni stavovi eksperata u svetu koji leče CML su da treba razmatrati mogućnost prekidanja terapije kod nekih bolesnika u zavisnosti od njihovih nalaza kao i uspešnosti prethodne terapije, ali da se to ne može sprovoditi kod pojedinačnog bolesnika već u okviru dobro definisanih prethodnih uslova kao i uz vrlo pažljivo praćenje tih bolesnika posle prekida. Stoga se takvi pokušaji prekida terapije i predlažu u vidu takozvanih „STOP“ studija o kojima je već pisano na sajtu Udruženja. Cilj tih ispitivanja je da se bolesnicima, posebno mlađim, omogući život bez leka čime se smanjuju eventualni dugotrajni neželjeni efekti terapije, postizanje kvalitetnijeg života bez leka, omogućilo bi dobijanje beba i uostalom smanjilo izlaganje bolesnika leku (za sada se Imatinib primenjuje 17 godina).

Takve studije se sprovode trenutno u svetu i jedna od njih je dostupna i lekarima u Srbiji. Bolesnici koji su dosadašnjim lečenjem (najmanje 2 godine) postigli odgovarajući, kvalitetan odgovor molekularna remisija tipa MR3 ( vidite ranije preporuke sa sajta Udruženja), bi mogli da prihvate da zamene postojeći lek, Imatinib, drugim lekom, Nilotinibom u dozi od 600mg dnevno sa ciljem da tokom 2/3 godine postignu neuporedivo bolji molekularni odgovor (MR4.5 ili bolji). Ukoliko bi bolesnici imali ovakav stabilan odgovor u prve 2/3 godine, predviđeno je da se bolesnici dalje „skinu“ sa leka (period bez terapije) u kome bi bili intenzivno praćeni sa visokokvalitetnim PCR testom koji se radi centralizovano, za bolesnike u Srbiji konkretno u EUTOS laboratoriji u Beču. Ukoliko bi bolesnici bili nestabilni u prve 2/3 godine pre prekida, do prekida ne bi ni došlo a bolesnici bi bili vraćeni na terapiju koja im je već dala dobre rezultate sa tim da bi im definitivno bila poznata činjenica da su doživotno vezani za uzimanje leka i da će se bolest vratiti bez terapije. Ako se desi da bolesnici izgube odgovor posle prekida leka, dobili bi ponovo Nilotinib sa ciljem da se postigne ponovo kvalitetan odgovor (a to u velikoj meri zavisi od biologije same bolesti). Na osnovu nalaza posle 5 godina od početka bi se ponovo donosile odluke o doživotnoj terapiji ili nekom drugačijem pristupu. Sve ovo važi samo ako se proba kod pojedinih bolesnika jer nema trenutno dovoljno podataka o tome koliko dugo terapija mora da ide da bi sigurno bila prekinuta a i malo je podataka o tome kakav je odgovor potreban za razmatranje prekida.

U ovo ispitivanje uključeni su svi referentni centri koji leče CML u zemlji pa se tako pruža većem broju bolesnika da im ta mogućnost bude dostupna. Sa druge strane, Nilotinib je lek koji može da dovede do nekih problema kod bolesnika u starijim godinama, kod onih koji imaju predispoziciju za šećernu bolest, kod onih koji imaju hronične probleme sa srcem, cirkulacijom, o čemu bi lekari koji ih vode trebalo da vode računa prilikom predlaganja ovakvog načina lečenja.

Neposredna korist bolesnika u ovom trenutku je mogućnost da dobiju priliku da se u nekom trenutku „skinu“ sa terapije za CML, i da se pri tome vrlo kvalitetno prate što za sada još nije moguće u redovnim ustanovama u Srbiji, a bez pomoći sa strane. Sa druge strane, sve je stvar shvatanja i pogleda na bolest, na kvalitet života, prateće bolesti i uošte pristup životu. Niko od bolesnika nije obavezan da prihvati takav predlog lekara, posebno ako se boji nekih loših događaja ili jednostavno ima nesigurnost sa idejom da bude bez leka, ili se plaši da jednog dana će ponovo morati da nastavi sa terapijom. Bolesnici kao i njihovi članovi porodice treba da vrlo detaljno razgovaraju sa lekarima koji ih vode o detaljima koji ih interesuju, a preko ovakvih pitanja sa sajta Udruženja i lekarima je teško da daju jasan savet u smislu da ili ne. Lekari Udruženje su i sami uključeni u to ispitivanje pa stoga mislimo da je potrebno da sa vašim lekarma detaljno razmotrite sve što vas interesuje, kao i da pogledate dostupne dokumente kao što je to informacija za bolesnika sa saglasnošću.

Lekari udruženja i Upravni odbor udruženja

Poštovani,
Imajući u vidu više sličnih pitanja vezanih za eventualno prekidanje lečenja, Udruženje je kontaktiralo lekare sa kojima imamo saradnju i od njih smo dobili detaljne, povremeno i previše stručne odgovore.

Trenutni stavovi eksperata u svetu koji leče CML su da treba razmatrati mogućnost prekidanja terapije kod nekih bolesnika u zavisnosti od njihovih nalaza kao i uspešnosti prethodne terapije, ali da se to ne može sprovoditi kod pojedinačnog bolesnika već u okviru dobro definisanih prethodnih uslova kao i uz vrlo pažljivo praćenje tih bolesnika posle prekida. Stoga se takvi pokušaji prekida terapije i predlažu u vidu takozvanih „STOP“ studija o kojima je već pisano na sajtu Udruženja. Cilj tih ispitivanja je da se bolesnicima, posebno mlađim, omogući život bez leka čime se smanjuju eventualni dugotrajni neželjeni efekti terapije, postizanje kvalitetnijeg života bez leka, omogućilo bi dobijanje beba i uostalom smanjilo izlaganje bolesnika leku (za sada se Imatinib primenjuje 17 godina).

Takve studije se sprovode trenutno u svetu i jedna od njih je dostupna i lekarima u Srbiji. Bolesnici koji su dosadašnjim lečenjem (najmanje 2 godine) postigli odgovarajući, kvalitetan odgovor molekularna remisija tipa MR3 ( vidite ranije preporuke sa sajta Udruženja), bi mogli da prihvate da zamene postojeći lek, Imatinib, drugim lekom, Nilotinibom u dozi od 600mg dnevno sa ciljem da tokom 2/3 godine postignu neuporedivo bolji molekularni odgovor (MR4.5 ili bolji). Ukoliko bi bolesnici imali ovakav stabilan odgovor u prve 2/3 godine, predviđeno je da se bolesnici dalje „skinu“ sa leka (period bez terapije) u kome bi bili intenzivno praćeni sa visokokvalitetnim PCR testom koji se radi centralizovano, za bolesnike u Srbiji konkretno u EUTOS laboratoriji u Beču. Ukoliko bi bolesnici bili nestabilni u prve 2/3 godine pre prekida, do prekida ne bi ni došlo a bolesnici bi bili vraćeni na terapiju koja im je već dala dobre rezultate sa tim da bi im definitivno bila poznata činjenica da su doživotno vezani za uzimanje leka i da će se bolest vratiti bez terapije. Ako se desi da bolesnici izgube odgovor posle prekida leka, dobili bi ponovo Nilotinib sa ciljem da se postigne ponovo kvalitetan odgovor (a to u velikoj meri zavisi od biologije same bolesti). Na osnovu nalaza posle 5 godina od početka bi se ponovo donosile odluke o doživotnoj terapiji ili nekom drugačijem pristupu. Sve ovo važi samo ako se proba kod pojedinih bolesnika jer nema trenutno dovoljno podataka o tome koliko dugo terapija mora da ide da bi sigurno bila prekinuta a i malo je podataka o tome kakav je odgovor potreban za razmatranje prekida.

U ovo ispitivanje uključeni su svi referentni centri koji leče CML u zemlji pa se tako pruža većem broju bolesnika da im ta mogućnost bude dostupna. Sa druge strane, Nilotinib je lek koji može da dovede do nekih problema kod bolesnika u starijim godinama, kod onih koji imaju predispoziciju za šećernu bolest, kod onih koji imaju hronične probleme sa srcem, cirkulacijom, o čemu bi lekari koji ih vode trebalo da vode računa prilikom predlaganja ovakvog načina lečenja.

Neposredna korist bolesnika u ovom trenutku je mogućnost da dobiju priliku da se u nekom trenutku „skinu“ sa terapije za CML, i da se pri tome vrlo kvalitetno prate što za sada još nije moguće u redovnim ustanovama u Srbiji, a bez pomoći sa strane. Sa druge strane, sve je stvar shvatanja i pogleda na bolest, na kvalitet života, prateće bolesti i uošte pristup životu. Niko od bolesnika nije obavezan da prihvati takav predlog lekara, posebno ako se boji nekih loših događaja ili jednostavno ima nesigurnost sa idejom da bude bez leka, ili se plaši da jednog dana će ponovo morati da nastavi sa terapijom. Bolesnici kao i njihovi članovi porodice treba da vrlo detaljno razgovaraju sa lekarima koji ih vode o detaljima koji ih interesuju, a preko ovakvih pitanja sa sajta Udruženja i lekarima je teško da daju jasan savet u smislu da ili ne. Lekari Udruženje su i sami uključeni u to ispitivanje pa stoga mislimo da je potrebno da sa vašim lekarma detaljno razmotrite sve što vas interesuje, kao i da pogledate dostupne dokumente kao što je to informacija za bolesnika sa saglasnošću.

Lekari udruženja i Upravni odbor udruženja

Poštovani,
Tri pune godine u remisiji je načelno dosta dug period za tip leukemije koji je Vaša žena imala tako da možete da razmatrate trudnoću, mada bi mi kao lekari više voleli da je taj period i duži, recimo i do 5 godina ali nema jasnih stavova o tome. Preporuke su načelno najmanje 3 godine remisije, što u ovom trenutku imate. U ovom trenutku nema negativnih posledica za plod, ali samu trudnoću treba vrlo pažljivo pratiti kao i stanje majke u hematološkom pogledu zbog izvesnog rizika da se leukemija može i vratititi mada su šanse za to vrlo male. U svakom slučaju, obavestite i nadležnog hematologa o tome, a posebno isplanirajte kontrole ako Vaša supriga ostane trudna.

Lekari udruženja

Poštovani,
Zavisi od načina prikupljanja matičnih ćelija, ali i od same bolesti koju taj bolesnik ima. Mogu se prikupiti iz kostne srži što je dugotrajna procedura (oko 2-2.5 sata) gde se ćelije uzimaju u opštoj anesteziji višekratnim ubodima u karličnu kost (kao dijagnostička punkcija srži samo x 300), bola pri intervenciji nema jer je bolesnik u anesteziji mada može biti kasnije tupog bola „na vreme“ zbog reakcije pokosnice. Zbog toga se najčešće matične ćelije prikupljaju iz krvi posle delovanja nekih lekova što nije bolno, malo je zametno vremenski jer se krv bolesnika preko specijalne mašine i filtera centrifugira i izdvajaju se ćelije u posebne kese. Što se tiče imuniteta, ne bi trebalo da bude nekih problema, ali to zavisi i od hematološke bolesti zbog koje se ćelije prikupljaju pa detalje treba da razjasnite sa hematologom koji predlaže uzimanje matičnih ćelija, jer se bolesnici međusobno vrlo razlikuju po bolestima, načinu prikupljanja ćelija i primeni različitih lekova za tu namenu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Čekao se potpis na neke dodatne ugovore, što je rešeno protekle nedelje, tako da očekujemo lek već od ponedeljka. Bićete pozvani prema planu Klinike da se ne bi pravila gužva.

Lekari udruženja/ CML Udruženje Srbije

Poštovani,
Kako je to lek za lečenje srca, ne vidimo nikakvu prepreku za njegovu primenu.

Lekari udruženja

Poštovana,
Detaljne informacije i objašnjenja o doniranju kostne srži možete da pronađete na sajtu Registra davalaca kostne srži: www.rdks.org.rs
i da pročitate u brošuri na stranici: http://www.rdks.org.rs/download/document/stampa/brosura_v1.pdf . Pozivamo Vas da to i učinite!

CML Udruženje Srbije

Poštovana,
Ako živite u Srbiji, Vaša majka može da uzima samo generički imatinib ili Glivek koji lično nabavlja! Van Srbije, ne možemo da Vam pomognemo. Ako živi u Srbiji, Glivek se ne nabavlja već skoro 2.5 godine. Centralizovana nabavka imatiniba preko Fonda (RFZO) nabavlja imatinib preko tendera za sve bolesnike u Srbiji sa dijagnozom CML i GIST i lek se isporučuje preko referentnih ustanova. Zbog toga ne postoji mogućnost refundacije leka jer je on na pozitivnoj listi i direktno ga plaća fond za ove dve dijagnoze, ali bolesnici moraju da prihvate činjenicu da se nabavlja generika, a ne brendirani preparat. Za ostalo molim Vas vidite i druge odgovore na sajtu udruženja.

Lekari udruženja

Poštovana,
Na osnovu podataka koje ste poslali, vrlo je teško reći da li Vaš suprug ima HML ili ne. Takođe, deo podataka koje ste naveli ukazuje i na postojanje infekcije za koju je primao antibiotike. Sve dok se ne potvrdi postojanje HML genetskim testovima, pri ovom broju leukocita se ne primenjuje terapija jer nije neophodna za HML, a lekovi koji se daju su blagi citostatici ili lekovi koji menjaju rast ćelija HML, pa se ne daju bez tačne dijagnoze. Lečenje HML nije jedonostavno i lako, i to je bolest koja se načelno ne može da izleči i da je više nema (pojednostavljeno, većina ljudi tako zamišlja izlečenje, ali ne i uvek doktori) već se uzima terapija vrlo dugo. Međutim, kako su podaci koje navodite oskudni, molimo Vas da o svemu razgovarate sa nadležnom doktorkom koja ima mnogo više bitnih podataka od ovih navedenih u Vašem pismu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Morate malo više da pogledate šta je sve pisano na internet stranici Udruženja. Za sada je terapija doživotna, ali se radi na studijama koje bi trebale da pokažu koji bolesnici bi u dogledoj budućnosti i sa kakvim molekularnim odgovorom mogli da naprave prekid u uzimanju lekova. Za sada su to još uvek istraživanja sa puno nepoznanica i za lekare, a kamoli za bolesnike.

Lekari udruženja

Poštovani,
Mutacije ova dva gena se vrlo retko javljaju zajedno, ali to nije nemoguće. Veoma je bitno da se uradi i testiranje na bcr-abl onkogen koji je produkt Filadelfija hromozoma te ako Vaš otac ima tipičan tip bcr-abl onkogena, onda ima CML sa JAK-2 mutacijom. Ovakvi nalazi zahtevaju da se pažljivo razmotre svi klinički i laboratorijski nalazi prilikom postavljanja definitive dijagnoze i odluke o daljem lečenju.

Lekari udruženja

Poštovani,
U klasičnom smislu, nilotinib niti bilo koji drugi lek iz grupe inhibitora tirozin kinaza (modernih lekova za lečenje raka) nije citostatik, ali po svom delovanju zaustavlja rast ćelija leukemije i dovodi do njihove rane smrti čime je delovanje slično klasičnim citostaticima.

Lekari udruženja

Poštovani,
Postoje broji razlozi za sniženje broja trombocita, ali dugogodišnje stabilno sniženje na 70 nije apsolutna indikacija za detaljno ispitivanje. Ipak, bilo bi dobro da Vas vidi hematology radi bar nekih testova iz krvi vezano za to.

Lekari udruženja

Poštovana,
Naravno da možete. Idealno bi bilo da razdvojite uzimanje leka od leka za CML.

Lekari udruženja

Poštovana,
nažalost to je moguće, mada dosta zavisi od niza raznih drugih faktora, na prvom mestu od postignutog odgovora i vremena kada je taj odgovor postignut. U svakom slučaju, on je kandidat za detaljnije praćenje da bi se takve promene na vreme uočile.

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno imatinib nema efekte na plodnost i danas se smatra da i nije potrebna neka velika pauza u uzimanju leka pri “pravljenju” bebe. U svakom slučaju, takva trudnoća treba da se pažljivo isprati zbog nekih minimalnih rizika, ali do sada znamo za nekoliko bolesnika koji su postali očevi tokom terapije bez većih problema.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ti nalazi zahtevaju ispitivanje hematologa u pravcu policitemije, ali je potrebno više različitih analiza da bi se bolest dokazala i potvrdila. Policitemija je hronična bolest kostne srži gde srž proizvodi više eritrocita nego što je normalno. Rizici zavise i od niza drugih stvari kao i bolesti ili rizika koje Vaš brat može da ima, pa stoga Vas molimo da o svemu razgovarate sa njegovim hematologom kada se završe ispitivanja.

Lekari udruženja

Poštovana,
Verovatno imate GIST tumor koji se takođe leči imatinibom, ali mi smo hematolozi i ne možemo da Vam damo validan odgovor na Vaše pitanje. Oticanje je efekat leka i može se smanjiti redukcijom unosa soli i uzimanjem lekova za izmokravanje, ali to morate sve da vidite sa Vašim doktorima.

Lekari udruženja

Poštovana,
Odgovor je DA. Kada se jave ponovo tragovi bolesti posle alogene transplantacije, postoje neke tehnike da se bolest „imunološki ubije“, ali su dosta komplikovane i nose rizik po bolesnika (aktivacija imunološke bolesti kalem protiv domaćina). Stoga se primenjuju inhibitori tirozin kinaze kao što je imatinib sa ciljem da se bolest „zauzda“ da bi imuni sistem koji je unet u transplantaciji mogao da stavi leukemiju pod kontrolu. Nažalost, zbog delovanja na kostnu srž, krvna slika može da padne, ali treba biti obazriv i zbog činjenice da i recidiv, vraćanje bolesti može slično da deluje i o tome moraju da misle njegovi lekari. U svakom slučaju, bolest je veoma ozbiljna i teška za lečenje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Svako od hematologa u prijemnoj službi KC Niš bi trebalo da dalje razmotri koje korake u lečenju AML u osobe stare 66 godina. Najčešće se razmatra postojanje drugih pratećih bolesti i na osnovu toga donose odluke o daljem lečenju i mogućnostima za uspešno lečenje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Niste dali podatke koji bi tačno objasnili razloge za dijagnozu akceleracije ako ih uopšte imate u dokumentaciji. Najveći broj bolesnika koji ima sliku rane akceleracije, a bez dodatnih citogenetskih poremećaja, se uspešno leči primenom inhibitora tirozin kinaze i oni reaguju kao i drugi bolesnici u hroničnoj fazi bolesti. Ako postoje znaci biološke evolucije bolesti lečenje sa inhibitorima nije omogućeno u Srbiji, već se po stablizaciji stanja bolesnika što pre planira transplantacija ako je moguće naći davaoca. U Srbiji se ne može primenjivati nilotinib kao prva linija terapije, jer istu nije odobrio RFZO. Ako biste bili lečeni imatinibom, procena na 3 meseca se može uraditi ako ste zaista rizični, ali o tome odlučuje nadležni hematolog iz neke od referentnih ustanova. Sa druge strane, kako se promena terapije najčešće ne planira pre 6 meseci lečenja, zbog opšte “nemaštine” reagenasa za ispitivanja, najčešće tu procenu odgodimo za 6 meseci kada su informacije i stanje mnogo jasnije za odluku o daljem lečenju. Ako na 6m postignete optimalan pa čak i malo lošiji odgovor najčešće ostajete na istom leku do 12m kada se donosi druga odluka o terapiji. Najbolje je da o svenu porazgovarate sa lekarom koji Vas neposredno vodi i koji će pratiti Vaše lečenje, jer svi lekari u Srbiji koji vode lečenje bolesnika sa CML su verzirani i članovi grupe eksperata Srpske grupe za CML.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost mi se ne bavimo primenom biljnih lekova, a što se tiče Vaših nalaza, nema podataka da li postoji hematološka bolest i koja (iz napisanog se ne vidi), ali pri ovom broju trombocita neko specifično lečenje u Vašim godinama često nije potrebno, ali o tome morate da razgovarate sa Vašim hematologom.

Lekari udruženja

Poštovana,
Što se tiče novog generičkog imatiniba koji se kod nas pojavio kao Alvotinib, dobili smo mnogo lakše podatke od proizvođača, Alvogena. Firma je generička, internacionalna, mislim da je sedište firme na Islandu ili Kipru. Dostavili su nekolicini lekara koji se bave sa CML uvid u registracione studije koje su rađene po Evropskim pravilima i na osnovu kojih su lek registrovali i u Srbiji. Studije su vrlo korektno urađene sa dobrim podacima za kinetiku jedne doze imatiniba, kao što EMEA zahteva za svaki generički lek i kako je rađeno i za Anzovip. Isti preparat je registrovan i koristi se u Makedoniji skoro godinu dana kao Imakrebin pa mislim da Udruženje treba da kontaktira i bolesnike iz Makedonije za neka njihova iskustva. Koliko je nama poznato, isti lek postoji i u Turskoj, na Kipru, a verovatno i u Bosni, a registrovan je u većem broju zemalja u Evropi. Nemamo podatak gde je prošao na tenderima i koliko se bolesnika leči. Kao i sa prethodnim generičkim lekom, pažljivo ćemo pratiti novodijagnostifikovane bolesnike kojima ovaj lek uvodimo prvi put, eventualne neželjenje reakcije kod svih, i vas starih i njih novih, kao i odgovarajuće procene kao i prethodnih godina. U poslednjih nekoliko meseci su se pojavili neki podaci o generičkom imatinibu iz nekoliko zemalja, koji pokazuju da je njegova efikasnost u dobro kontrolisanoj grupi bolesnika dobra, a da mnogo zavisi od toga ko su bolesnici, kada im je imatinib uveden i kako su i koliko redovno praćeni. To je uostalom i ono što smo mi pokazali za dve godine primene Anzovipa u Srbiji.
Kao i prethodni put, ističemo da je svaki imatinib bolji nego nikakav, kao i da je vrlo teško da procenjujemo lek ako ga vi, boelsnici ne uzimate. U poslednjih nekoliko meseci imali smo nekoliko slučajeva bolesnika koji to nisu ozbiljno shvatili, pa su preskakali ili uzimali lek kako su oni hteli, kao i niz raznih drugih supstanci uz imatinib (počev od nekih antioksidanasa, imunomodulatora koji se kupuju na izvolte u apotekama, zeolita, suplemenata ishrani za „jačanje imuniteta“, „jačanje krvi“ i slično). Stoga Vas molimo da svojim lekarima ipak date i te podatke jer mogu biti od koristi u proceni ali posebno u proceni lošeg odgovora!
Komplijansa, redovno uzimanje leka, je još uvek osnov efikasne terapije i za sada nema mnogo sigurnih podataka da se terapija imatinibom može tek tako prekinuti, mada su u toku neke studije u Evropi koje treba da daju taj odgovor.

Lekari udruženja

Poštovani,
Brufen i diklofen mogu bez problema za bolove ako je broj trombocita iznad 50.

Lekari udruženja

Poštovani,
Što se tiče novog generičkog imatiniba koji se kod nas pojavio kao Alvotinib, dobili smo mnogo lakše podatke od proizvođača, Alvogena. Firma je generička, internacionalna, mislim da je sedište firme na Islandu ili Kipru. Dostavili su nekolicini lekara koji se bave sa CML uvid u registracione studije koje su rađene po Evropskim pravilima i na osnovu kojih su lek registrovali i u Srbiji. Studije su vrlo korektno urađene sa dobrim podacima za kinetiku jedne doze imatiniba, kao što EMEA zahteva za svaki generički lek i kako je rađeno i za Anzovip. Isti preparat je registrovan i koristi se u Makedoniji skoro godinu dana kao Imakrebin pa mislim da Udruženje treba da kontaktira i bolesnike iz Makedonije za neka njihova iskustva. Koliko je nama poznato, isti lek postoji i u Turskoj, na Kipru, a verovatno i u Bosni, a registrovan je u većem broju zemalja u Evropi. Nemamo podatak gde je prošao na tenderima i koliko se bolesnika leči. Kao i sa prethodnim generičkim lekom, pažljivo ćemo pratiti novodijagnostifikovane bolesnike kojima ovaj lek uvodimo prvi put, eventualne neželjenje reakcije kod svih, i vas starih i njih novih, kao i odgovarajuće procene kao i prethodnih godina. U poslednjih nekoliko meseci su se pojavili neki podaci o generičkom imatinibu iz nekoliko zemalja, koji pokazuju da je njegova efikasnost u dobro kontrolisanoj grupi bolesnika dobra, a da mnogo zavisi od toga ko su bolesnici, kada im je imatinib uveden i kako su i koliko redovno praćeni. To je uostalom i ono što smo mi pokazali za dve godine primene Anzovipa u Srbiji.
Kao i prethodni put, ističemo da je svaki imatinib bolji nego nikakav, kao i da je vrlo teško da procenjujemo lek ako ga vi, boelsnici ne uzimate. U poslednjih nekoliko meseci imali smo nekoliko slučajeva bolesnika koji to nisu ozbiljno shvatili, pa su preskakali ili uzimali lek kako su oni hteli, kao i niz raznih drugih supstanci uz imatinib (počev od nekih antioksidanasa, imunomodulatora koji se kupuju na izvolte u apotekama, zeolita, suplemenata ishrani za „jačanje imuniteta“, „jačanje krvi“ i slično). Stoga Vas molimo da svojim lekarima ipak date i te podatke jer mogu biti od koristi u proceni ali posebno u proceni lošeg odgovora!
Komplijansa, redovno uzimanje leka, je još uvek osnov efikasne terapije i za sada nema mnogo sigurnih podataka da se terapija imatinibom može tek tako prekinuti, mada su u toku neke studije u Evropi koje treba da daju taj odgovor.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor na prvo pitanje je nažalost recidiv je moguć, ali je malo verovatan jer je činjenica da ste dosta dugo u remisiji pa je moguće da do recidiva neće doći posle toliko vremena. Što se potomstva tiče, to je teško reći, jer ste lečeni i zračeni u uzrastu adolescencije kada je endokrina funkcija testisa najveća (u usponu). Odgovor na drugo pitanje je relativno lako rešiti davanjem spermograma i konsultacijom sa urologom koji sa tim ima iskustva. Ako je spermogram donekle izmenjen, postoje metode koje omogućavaju i da se takva manja količina sperme iskoristi, ali Vas stoga upućujemo baš na urologa radi mišljenja.

Lekari udruženja

Postovani,
Odgovor je DA.

Lekari udruzenja

Postovani,
Mnogo pitanja i nažalost malo definitivnih odgovora. AML M6 tip je loša vrsta leukemije, i transplantacija je jedina kvalitetna opcija za dugoročnije preživljavanje u mlađih bolesnika. Svaka akutna leukemija je veoma ozbiljna bolest. Šansa za donora je relativno mala, najbliži srodnici, brat i sestra su ¼ šanse zbog genetike i to je najveća verovatnoća. Drugovi su vrlo retko tako podudarni, ali sa druge strane vrlo bi bilo lepo da se prijavite za testiranje ne samo zbog svog drugara već i zbog drugih bolesnika, jer možda su nečiji drugari podudarni sa vašim prijateljem... Oporavak je moguć, šanse posle transplantacije su oko 30-50% za preživljavanje, zavisi od godina, drugih pratećih bolesti, kao i prihvatanja kalema. Nažalost ima i oko 30% šanse da preživi samo transplantaciju, ali da bude prilično bolestan zbog imunoloških problema posle transplantacije, ali bez transplantacije, preživljavanje preko 5 godina je minorno (možda najviše 10%).

Lekari udruzenja

Poštovani,
Odgovor na oba pitanja je NE. Nažalost nemate drugih detalja vezanih za dijagnozu CML i krvnu sliku pri dijagozi za dalje analize zbog čega raste hemoglobin i na koliko. Drugo pitanje je da li je Hct iznad 0.55 ili ako je niži, da li je rađena nuklearna volumetrija krvi radi procene da li uopšte postoji značajno povećanje mase eritrocita. O svemu treba razgovarati sa nadležnim hematologom koji će sprovesti planiranu procenu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je dosta kompleksan. Naime postignut hematološki odgovor nije nikakav odgovor za razmatranje trudnoće. Preporuke Evropskih centara za planiranje trudnoće su da bolesnica pre ostajajanja u drugom stanju treba da ima najmanje stabilan molekularni odgovor tipa MR3 ili još bolje MR4. Neplanirana trudnoća zahteva prekid primene imatiniba istog trenutka kada se konstatuje kašnjenje menstruacije i dobije pozitivan brzi test na trudnoću. Nema potrebe za abortusom u tom trenutku, ali se trudnoća prati kao rizična. Velika je verovatnoća da će se beba roditi kao zdrava, ali se to mora pažljivo pratiti od strane ginekologa. Što se tiče same leukemije, u zavisnosti od molekularnog odgovora, može se u prvih par meseci trudnoće ne primenjivati nikakva terapija ili interferon radi održavanja postojećeg postignutog odgovora na imatinib, ali to mora da prati nadležni hematolog. Idealna situacija je planiranje porodice u dogovoru sa hematologom kao i sa odgovorom na primenjenu terapiju za leukemiju.

Lekari udruženja

Poštovana,
Nažalost odluke u Vašem lečenju nisu sjajne, činjenica je da niste postigli remisiju na jednu standardnu terapiju ukazuje da je bolest rezistentna. Jedina Vaša šansa da se postigne neki dugoročni rezultat je da sa protokolom HiperCVAD postignete remisiju i da se što pre nađe HLA podudarni nesrodni davalac, jer je rizik recidiva bolesti u Vašem slučaju preko 90% u period od 2 godine od kraja terapije. Nažalost, niko iz Vaše porodice ne može biti davalac jer je potrebna specifična HLA tipizacija o čemu morate da razgovarate sa Vašim lekarima. Što se tiče porodice, možda zvuči surovo, ako ne postignete remisiju i ne transplantirate se, šansa da se sve loše završi je zaista velika, pa nećete biti u mogućnosti da uopšte o tome mislite dok se borite za živu glavu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Samo ako je hemoglobin manji od 80 g/L. Takođe, zavisi od samog bolesnika i stanja njegove bolesti.

Lekari udruženja

Poštovani,
Transplantacija matičnih ćelija je veoma ozbiljna metoda lečenja koja se NE RADI kada nije postavljena ne 100 nego 1000% dijagnoze maligne ili po život opasne hemotapije, pa stoga ne može da stoji stav da dijagnoza nije potvrđena. Nažalost, hemioterapija je osnovni način lečenja za postizanje stanja koje se naziva remisija, i da bi do toga došlo potrebna je primena nekoliko ciklusa. Posle toga primenjuje se hemioterapija koja se naziva konsolidacija, a transplantacija je jedan vid konsolidacione terapije. Komentari vezani za transplantaciju koje navodite nisu jasni jer predstavljaju pretpostavke i zaista se mora razgovarati sa lekarima koji su uradili sam postupak. Sa druge strane, sama metoda lečenja je vrlo kompleksna pa se teško možete Vi snaći u tome bez odgovarajućeg medicinskog znanja (morate biti više od hematologa da bi ste neke stvari razumeli). Pitanje o uspešnosti transplantacije je takođe stoga relativno, jer i najbolji bolesnik u prognozi može da prođe loše i obrnuto, da transplantacija uspe i kod onog kod koga je to terapija iz očaja. Sa druge strane, uspešnost transplantacije zavisi i od bolesti, stanja bolesti u trenutku transplantacije, efikasnosti primenjene terapije (u medicini nije ništa 100% niti su 2 2=4)... Stoga se može reži da su uspešni oni centri koji to rade u velikom broju godišnje (a oni se međusobno razvrstavaju prema tipu transplantacija u hematološkim oboljenjima koja se leče). Najpoznatiji su centru u Americi i Engleskoj, ali su i mnogu drugi manji evropski centri odlični, sa velikim stepenom iskustva. Postoji sajt EBMT gde možete naći kontakte, ali su Vam potrebni vrlo detaljni podaci o samoj bolesti, imunološkoj HLA tipizaciji, dosadašnjoj terapiji pa je i nama hematolozima ponekad vrlo teško da napišemo odgovarajuće pismo takvom centru. I još jedan detalj, alogena transplantacija košta u svetu oko 200.000 evra pa čak i više, dok u Srbiji najveći deo tih sredstava pokriva Fond, dok su honorari lekara naša redovna plata pa su troškovi zemlje za to recimo negde oko 50.000 evra.

Lekari udruženja

Poštovana,
Savetujemo Vam da se odmah javite Vašem hematologu sa svim pitanjima koje imate. Načelno, tokom trudnoće ne može da se uzima imatinib (glivec) jer deluje na plod pa Vam predlažemo da ga odmah prekinete i da dalje donesete odluke koje moraju biti prilagođene i stanju Vaše bolesti u trenutku dijagnoze. Vrlo mnogo zavisi od nalaza u srži i prognostičkih parametara što mora da proceni Vaš hematolog. Kod žena koje žele bebu, bolesnice se prevode na interferon bar 3MIU dnevno, pa i više sa ciljem da se stabilizuje bolest do trenutka porođaja. Potom se vraća imatinib sa ciljem da se postigne dobar odgovor. Uzimanje imatiniba tokom trudnoće u više od 50% plodova dovodi do raznih problema sa bebom, pa čak i spontanih pobačaja mada postoje i bebe rođene bez problema i pored redovne terapije. Evropski stav je upravo ovo što smo vam rekli, ali to nosi i rizik da se HML pogorša u izvesnoj meri tokom trudnoće ai to zavisi od stanja bolesti i faktora rizika.

Lekari udruženja

Poštovani,
Primena anzovipa je efektivna terapija za lečenje CML, lek se pije 4 tbl odjednom, a ne 4x1 što je jako bitno!
Prehrana nije posebno komplikovana, savetujemo da se izbegavaju prženo i masno, teška jela, jer lek sam za sebe ima izvestan stepen nepodnošenja u stomaku, savetujemo izbegavanje alkohola u većoj meri zbog efekata na lek i na samu jetru. Drugih bitnih ograničenja nema.

Lekari udruženja

Poštovana,
Vrlo je teško tačno odgovoriti na Vaša pitanja, ali to je bolest koja traje 5 godina sa pojavom značajne anemije u toku bolesti. Obično se anemija javlja u fazi pogoršanja i praćena je takođe povećanim trombocitima i povećanjem slezine. Sa druge strane, teško pogoršanje bolesti koje se označava kao blastna kriza praćeno je poremećajem u sazrevanju i pojavom nezrelih ćelija koje nazivamo blasti i koje su odlika akutne, teške leukemije. Na osnovu svega što ste napisali, nema mnogo elemenata za blastnu krizu, ali morate da o tome razgovarate sa lekarima koji vode Vašeg oca.

Lekari udruženja

Poštovana,
Vrlo je teško tačno odgovoriti na Vaša pitanja, naime pojava progresije bolesti i pored terapije je retka, ali nažalost i dalje realna opasnost po bolesnike sa HML. Rizik gubitka odgovora i progresije bolesti nije veliki, recimo 2-3% godišnje, ali za 5 godina od započinjanja terapije, do toga dođe u 10% bolesnika. Kakav će biti odgovor na transplantaciju zavisi od imunog sistema kalema, naime što je izraženija bolest kalem protiv domaćina, GvHD, to je bolesnik u manjem riziku od recidiva bolesti, ali sa druge strane komplikacije te imunološke bolesti mogu biti značajne, pa čak i smrtonosne i pored terapije. Ako se postigne dobar balans između GvHD i efekta koji taj imunološki fenomen ima na supresiju leukemije, male su šanse da se bolest vrati.
Transplantacija definitivno utiče na plodnost, u prvih godinu dana je to teško proceniti, ali kada se stvari malo slegnu, treba uraditi spermogram i proceniti koliko je to smanjeno, jer i lekovi i zračenje tela deluju na plodnost u velikoj meri. Ako je spermogram delimično oštećen plodnost je smanjena, ali postoje mogućnosti i za neke druge manipulacije i in vitro trudnoću. Međutim, transplantacija u Vašeg supruga je očigledno bila hitna i neophodna pa je bolje „spasavati glavu“.
Rizik na Vaše dete nije nikakav u celini, jedini rizik je da u porodici postoji maligna bolest, pa postoji ukupno opterećenje malignitetima. Stoga je bitno da li postoje maligniteti i kod drugih predaka i rođaka, jer to ukazuje na slabu sposobnost gena da se sami oporave i na povećanu sklonost ka gubitku kontrole na nivou ćelija. HML nije nasledna bolest.

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno mi nismo ljubitelji takvih preparata, jer se ne zna kako oni tačno deluju niti su ikada sprovođene precizne studije.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost akutna leukemija je takva bolest gde celoga života postoji rizik da se bolest vrati, ali posle 5 godina od remisije, rizik vraćanja bolesti nije veliki, nekih 10% na 5 i 10 godina. Najveći broj bolesnika recidivira u prve 2 godine od postizanja remisije.

Lekari udruženja

Poštovana,
Načelno bi trebalo da bude sigurno, okvirno 2 godine bez terapije i 4 godine kompletne remisije, to je tu negde, knjige i mi savetujemo okvirno 3-5 godina, što zavisi i od Vaše biologije (godina, ciklusa, ranijih trudnoća ako je bilo itd...) U svakom slucaju porazgovarajte o tome da Vašim hematologom da bi se napravio i plan praćenja, te eventualno vanredna molekularna kontrola, i naravno da bi ste dobili odgovarajuća i pisana uputstva za ginekološko praćenje.

Lekari udruženj

Poštovana,
Što se daktanol gela tiče u tom obliku, mislim da nema nikakvih ograničenja, a savetujem da se usta ispiraju i povremeno sa sodom bikarbonom, 1mala kasika na deci vode, gljive ne vole baznu sredinu.

Lekari udruženja

Poštovani,
U celini vrlo je nezahvalno davati ovako mišljenje o tome. Načelno, princip je jasan, bolesnice koje žele trudnoću, to mogu da ostvare uz dogovor sa hematologom koji ih prati što je vrlo bitno. Naime, tokom trudnoće, primena imatiniba ili bilo kog od lekova iz grupe TKI nije dozvoljena kod žena, zbog mogućih negativnih efekata na sam razvoj ploda, pa je stoga i začeće bitno planirati. Sa druge strane, krajem trudnoće, terapija sa TKI je moguća (poslednji trimestar) ako je to neophodno. Stavovi su različiti u svetu, savetuje se prekid terapije imatinibom i praćenje molekularnog odgovora sve vreme, na oko 2-3 meseca kao i primena interferona koji je dozvoljen u trudnoći i koji može da održi odgovor postignut imatinibom. Da bi se imatinib sigurno prekinuo, poželjno je da terapija traje bar oko 2 godine, da je postignut brz kompletan citogenetski odgovor i da je na molekularnom nivou postignut bar veliki molekularni odgovor koji se održava bez velikih oscilacija. Tada bolesnica može da prima interferon u vidu injekcija ili da potpuno prekine lek sa izvesnim rizikom da se postignut odgovor izgubi. Šansa za gubitak odgovora se povećava ako je vreme do prekida kraće, jer postoje studije prekida (francuska STIM studija, o kojoj postoje podaci na sajtu Udruženja) gde neki bolesnici, oko 1/3 odnosno nešto manje od 40%, ostaju u stabilnom odgovoru dugo, ali nema pravila da li će i koliko neko pojedinačno imati takav odgovor, sve je statistika i procena. U zavisnosti od toga gde se Vaša žena leči, treba razgovarati sa nadležnim hematologom o svim mogućim rizicima i pažljivo isplanirati sve korake, jer dijagnoza CML i lečenje imatinibom nije prepreka za roditeljstvo. Takođe, i podaci o ishodu trudnoća i pod imatinibom, nisu toliko loši da to nije moguće i u toj varijanti, ali je rizik neuporedivo veći od plana izloženog gore. Sve je stvar dogovora i dobrog plana. U KCS u Beogradu možete se javiti prof. Bogdanoviću, u Novom Sadu Doc Ivani Urošević, u Nišu dr Ireni Ćojbašić i u Kragujevcu Doc Đurđeviću radi razgovora, a mi međusobno možemo da obavimo i dodatne konsultacije ako je to potrebno jer nemate u svom pitanju sve detalje potrebne za takve bitne odluke.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vi zaista mislite da doktori imaju staklenu kuglu za odgovor na sva Vaša pitanja. Elem, Vaša majka ima akutnu leukemiju, monocitnog tipa (to je to M5). Akutna leukemija je vrsta akutnog, agresivnog raka krvi, sa mogućnošću da Vaša majka umre u svakom trenutku dok se leči. Nijedan hematolog Vam neće moći da da tačne prognoze koliko će neko da živi i slično, jer se to sve procenjuje na osnovu statistike, a bolesnik je 100% sam sebi. Ovaj tip leukemije sa standardnom terapijom, koja se zove 3 7 ima šansu od oko 40-50% da postigne remisiju bolesti odnosno stanje kontrole bolesti sa normalnom krvnom slikom. Takođe, ima šansu i oko 20-30% da umre od komplikacija citostatskog lečenja pri svakom ciklusu terapije, čak i kada je u remisiji bolesti. Kada se postigne remisija bolesti, bolesnik treba da primi još 2-3 ciklusa hemioterapije koju nazivamo konsolidacija čiji je cilj da se postignuta remisija stabilizuje i uklone blasti u većoj meri. Svaki ciklus antileukemijske terapije praćen je aplazijom kostne srži, stanjem u kome srž ne funkciioniše, pa se primenuju derivati krvi, posebno trombociti, kao i antibiotici i lekovi za glivice. Šansa komplikacija i infekcije je velika, oko 60-70% i više, a šansa da se sve to komplikuje i bolesnik umre je oko 20% po ciklusu terapije. Pored toga postoji i oko 20% rizik da bolesnik ne odreaguje na terapiju (rezistentna leukemija) kao i rizik od oko 30-40% da se bolest vrati u period od godnu dve dana. Elem, prema krivama statističke verovatnoće preživljavanja ako je kariotip normalan, šansa da preživi 5 godina je negde oko 25-35%, ali ako je kariotip patološki, sa bilo kojom aberacijom (prognostički povoljne nisu nađene jer bi bile već napomenute, a i uz nalaz M5 nema tih povoljnih) onda je šansa preživljavanja manja, i negde je oko 15-20%, što samo zavisi od sreće bolesnika. Zbog toga je vrlo teško dati definitivan odgovor, jer lečenje akutne leukemije liči na vožnju do Lovćena kroz krivine brzinom od 90-100 km/h.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ne možemo da Vam kažemo šta su Vama napisali u Banja Luci. U Srbiji se koristi generički imatinib koji se nabavlja centralnim tenderom Fonda i mi bolesnicima na dokumentaciji pišemo imatinib, a u izdavanju leka navodimo da je dobio Anzovip u tom i tom obliku i jačini. Koristi se samo Anzovip, jer je to Fond kupio na tender, a šta će biti za 6 meseci, pitajte njih.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je da, jer količina kortikoida u pumpici nije velika. Lokalni preparati lekova za gljivice se teško resorbuju tako da nisu problem.

Lekari udruženja

Poštovani,
Kako nema procenta plazmocita, vrlo je teško reći da li je u pitanju multipli mijelom (plazmocitom) ili reaktivne promene. Najbolje je da o svemu razgovarate sa hematologom koji je radio navedenu biopsiju jer su potrebni i drugi nalazi.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor nije moguć jer nema nikakvih studija koje bi to poredile i ispitivale. Postoji mogućnost smanjenja aktivnosti leka ali nema tačnih podataka koliko, a pored toga postoji i značajna prirodna varijabilnost u metabolizmu leka u jetri, pa je potpuno proizvoljno reći neki jasan odgovor.

Lekari udruženja

Poštovani,
Za sada ne, mada se prikupljaju podaci o godinu dana, ali je broj bolesnika relativno mali jer su iz jednog centra. Sa druge strane, kako postoje problemi i sa nabavkom i njega, teško je to tumačiti zbog kašnjenja leka, kao i pauze u toku leta. Kada bude skupljen veći broj bolesnika, verovatno će biti o tome reči i na sastanku vašeg Udruženja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo teško pitanje na koje je dvosmislen odgovor. Prvo pitanje je šta su mladi oboleli? Deca, odrasli iznad 18 godina? Drugo pitanje je kada je došlo do vraćanja bolesti posle transplantacije i kakva je bila priprema za transplantaciju? Mi se bavimo ipak određenim oblikom leukemije, i to hronične, pa Vas molimo da se dalje raspitate kod nadležnih lekara hematologa.

Lekari udruženja

Poštovani,
Upravo da prekinete lek i da sačekate da isti stigne. Udruženje je nama dalo informaciju da se čeka završetak potpisivanja ugovora i preuzimanje leka, a dobili smi i raspodelu leka od druge službe Fonda pa se nadamo da će lek stići uskoro. Ukoliko to ne bude uskoro, možete kontaktirati Udruženje da vide da li negde možete da kupite lek po povlašćenoj ceni, kakva je za Fond (tenderska), jer ste skoro počeli lek, pa veća pauza ne bi bila dobra. Što se refundacije troškova tiče, to je već malo problem, jer to se prepucavamo mi u referentnim ustanovama i Fond.

Lekari udruženja

Poštovani,
Lečenje svake leukemije nije jedonostavno. Jeste po njega dobro što je kostna srž sada „čista“ što znači da je postigao remisiju bolesti, ali da ne bi došlo do recidiva, potrebna je i dalje terapija koja nosi rizike komplikacija koje mogu biti po život opasne. O detaljima lečenja morate da razgovarate sa hematologom koji leči Vašeg brata, a inače ovaj tip leukemije se leči kontinuirano različitim lekovima bar 2 godine i ima odličnu prognozu ako se ne vrati brzo ili se ne komplikuje lečenje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost nabavka leka je u rukama Fonda i lek se nabavlja direktno preko procedura javnih nabavki, koje centralno raspisuje RFZO. I ranije se lek nabavljao centralizovano, a sada se i mnogi drugi skuplji preparati slično nabavljaju, a Direktor RFZO je rekao da je time ostvarena značajna ušteda sredstava RFZO. Mislimo da je procedura javih nabavki u celini neprimenera nabavkama lekova, da dugo traje i da je administrativno komplikovana ,ali da je to stvar Fonda i države, a ne nas lekara koji vas pratimo i lečimo. Odgovor da li može da bude štetno na bolest je DA, koliko, to je teško proceniti sem ako se nešto ne desi pa onda možemo da to tvrdimo. Lek možete da preuzmete samo preko Vaše referentne ustanove, i to je procedura koja se odnosi na svih 5 referentnih hematoloških centara (KCS Beograd, Bežanijska Kosa Beograd, KCV Novi Sad, KC Kragujevac i KC Niš) i u svim centrima je situacija skoro uvek slična, razlika je samo da li leka nema dve ili više nedelja, u zavisnosti od dinamike preuzimanja i dinamike isporuka leka Kliničkim centrima. Kako komunicirate sa Udruženjem bolesnika, oni u celin imaju dosta podataka, a i sagledavaju trenutnu situaciju, pa Vas stoga molimo da se njima direktno obratite da bi skupili podatke i te podatke pretočili u dopise Fondu i javnosti. I mi, kao Vaši lekari, sa svoje strane preko naših centralnih apoteka obaveštavamo stručne i druge službe Fonda pa se time trudimo da takvi prekidi traju kraće ili da ih ne bude, ali oni su obično dva puta godišnje, kada se potroše količine iz prethodnog ugovora, što uostalom zna i rukovodstvo Udruženja.

Lekari udruženja

Poštovana,
U toku je proces javne nabavke Nilotiniba (Tasigne). Pokušavamo da dogovorimo isporuku leka što pre (ovih dana), kako oboleli, pa i Vi, ne bi bili bez leka.

CML Udruženje

Poštovani,

Ne znamo za koje tegobe se planira upotreba karnitina koji je aminokiselina koju redovno unosimo u naš organizam sa uobičajenim proteinima. Koliko je nama poznato, L karnitin nije lek već dodatak ishrani koji se najčešće koristi u bodi bildingu, a ko kontrolište te preparate, tek je to nepoznato. Stoga to uzimate na vaš rizik i na vašu ličnu odluku, pa Vas molimo da nas ne pitate za savete.

Lekari udruženja

Poštovana,
Nalazi koje ste poslali ukazuju na mogućnost da postoji oboljenje kostne srži, ali i razne druge bolesti koje imaju slične nalaze. Na osnovu jednog nalaza kao i odsustva genetskog markera (tačkasta V617F mutacija) ne može se postaviti dijagnoza najverovatnije moguće hronične bolesti kostne srži. Potrebna su druga ispitivanja koja se kao pazl slažu i nema dijagnoze dok se kockice ne slože.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost teško je dati odgovarajuće odgovore za dečiju populaciju, jer se stavovi pedijatara značajno razilikuju od stavova hematologa odraslih, pa Vas stoga ipak moramo uputiti na Vaše pedijatre hematologe i mišljenje centra u Italiji. Terapija održavanja se ranije davala i kod odraslih, sada je rezervisana za bolesnike koji nisu lečeni punim intenzitetom, a kod odraslih sa sličnom pričom transplantacija kostne srži je neophodna ako postoji podudarni srodni ili nesrodni davalac već u prvoj remisiji bolesti.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ovaj nalaz koji navodite NIJE za vas, niti mi je jasno kako je uopšte Vama dostupan. On se ne može interpretirati bez drugih podataka koje poseduje Vaš hematolog, a najčešće ga tumače upravo lekari ili biolozi koji se bave limfocitnim leukemijama. Vrlo je bitan ukupan broj ćelija koje nemate u ovom nalazu, pa Vas stoga molim da se u vezi svega što Vas interesuje javite Vašem lekaru hematologu za tumačenje, sem ako niste sami hematolog.

Lekari udruženja

Poštovani,
Načeno je sve moguće, nije isključeno da je u pitanju reakcija na antibiotik, ali može biti i tačkasto krvarenje, pa se javite svom hematologu da to pogleda.

Lekari udruženja

Poštovana,
Za alogenu transplantaciju matičnih ćelija od nesrodnog davaoca potrebno je da se napravi vrlo detaljam plan, jer i manja greška može biti problem. Prvo, moraju da se ugovore termini kako za primaoca tako i za davaoca matičnih ćelija, i moraju da se pažljivo usklade protkoli, jer i davalac mora da prima neke lekove da bi se prikupile njegove matične ćelije. Da bi se to organizovalo, služba Nemačkog registra treba da kontaktira davaoca, da napravi i uskladi plan sa našim timom, kao i da obezbedi celokupnu logistiku da ćelije stignu srećno u Beograd. Sa druge strane, po definisanju tačnog datuma za transplantaciju planira se i terapija za Vašeg supruga koja se zove kondicioniranje i predstavlja planiranu visoko doznu citostatsku terapiju. Zbog procedure transplantacije, potrebna je i nabavka nekih specifičnih lekova koji se moraju primeniti u neposrednom toku posle transplantacije, a to je takođe skopčano sa izvesnim čekanjem. Bez toga, nema transplantacije od nesrodnog davaoca. To su uglavnom razlozi za dugotrajno planiranje procedure, a postoji još jedan, a to je da se završi transplantacija koja je u toku, jer imamo u celini limitirani kapacitet specifičnog prostora za te namene.

Lekari udruženja

Poštovani,
Postoji mnogo razloga za to, od banalne infekcije do ozbiljnih poremećaja rada kostne srži, pa bi Vas molili da dete odvedete kod hematologa da ne bi bilo kasno.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost, matične ćelije pupčanika nisu dovoljno brojne za transplantaciju kod odraslih osoba. Moguća je transplantacija sa dve ili tri doze ćelija pupčanika koje su približno HLA (tkivno) podudarne, ali se to ne radi u zemlji. Za pristup bankama ćelija pupčanika potrebni su brojni međusobni ugovori na nacionalnom nivou, i koliko je meni poznato, nemaju ni sve zemlje niti centri u Evropi pristup.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost recidiv, vraćanje leukemije je vrlo opasan događaj i vrlo malo je verovatno da se može dalje lečiti hemioterapijom, već je potrebna kombinacija hemioterapije radi postizanja nove remisije i odmah potom posle 1-2 kure terapije konsolidacije remisije alogena transplantacija. Nažalost i pored toga stopa recidiva posle transplantacije je visoka tako da je ukupan rezultat slab, oko 20-30% šanse za dugoročno preživljavanje u ovoj situaciji. Vrlo je normalno da se za vreme primanja hemioterapije povraća, ali se zato daju moćni lekovi protiv toga kao što su ondasetron ili granisetron.

Lekari udruženja

Poštovani,
Koliko nam je poznato takvo ciljano udruženje ne postoji ali postoji LIPA, udruženje obolelih od limfoma, a HLL je vrsta bolesti limfnog sistema pa se javite njima.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo je bitno da se urade ispitivanja, jer punkcija srži nije kriterijum za dijagnostiku MPN, a ako postoje uvećani limfni čvorovi, potrebna je biopsija. Javite se hematologu koji Vas prati za procenu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA. U zavisnosti od nekih drugih parametara dobar ili odlican.

Lekari udruženja

Poštovani,
danas (17.10.2013.) smo proverili i rečeno nam je da će lek stići početkom sledeće nedelje. Za kupovinu leka najbolje je da kontaktirate Novartis onkologiju u Beogradu pa će Vas oni uputiti gde da kupite.

CML Udruženje

Poštovani,
Ne vidimo razlog za uzimanje zeolita? Zeolit je adsorbens, i vrlo dobar detoksikator, ali može da dovede i do smanjenja resorpcije nilotiniba. Stoga ne vidimo razlog za uzimanje zeolita, pa morate da konsultujete one izvore koje ste ranije konsultovali kada ste započeli zeolit.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA.

Lekari udruženja

Poštovani,
Može se nabaviti u okolnim zemljama, a savetujemo da ga tražite u Grčkoj, Italiji ili Francuskoj gde je mnogo jeftiniji, a ima ga i kod nekih apotekara koji direktno poručuju iz inostranstva.

Lekari udruženja

Poštovani,
pri obavljanju registracije leka registruje se i najveća cena leka. Republički fond za zdravstveno osiguranje kad nabavlja lek vrši javnu nabavku. Znači ponuđači Imatiniba (Anzovip i Glivec) se takmiče ko će dati bolju cenu. Odmah po registraciji Anzovipa, Actavis je na tenderu ponudio cenu oko petsto evra. Ta cena je i sada u opticaju za fond. Kako se došlo do cene od dve hiljade evra ne znamo. Moj savet je da kad želite da nabavite Anzovip kontaktirate Actavis, dr Nešu Matejića. On će vam reći u kojoj apoteci možete da nabavite lek. Cena bi trebalo da bude ista kao za RFZO.

CML Udruženje

Poštovani,
Mislimo da je potrebno da Vam referentna ustanova izda potvrdu da leka nije bilo i da je bio nedostupan. Sa tom potvrdom i računom treba da se obratite odgovarajućoj filijali RFZO da Vam refundira novac.

CML Udruženje

Poštovani,
Lek je moguće nabaviti u Beogradu od Actavisa. Odnosno, potrebno je da se javite u Actavis, a oni će organizovati preko svog distributera gde da se lek kupi, u kojoj apoteci. Nadamo se da za tim neće biti potrebe i da će snabdevanje lekom biti u kontinuitetu.

CML Udruženje

Poštovani,

Hvala Vam što ste nam javili za nestašicu leka!

CML Udruženje

Poštovani,
Niste naveli kome se pojavila AML. Vama? Nekom drugom? Vrlo mnogo zavisi od godina i drugih bolesti osobe kojoj je dijagnostifikovana AML. Ako je mlađa osoba dalje prognoza zavisi od niza odlika kao što su podtip leukemije, broj leukocita, nalazi citogenetike... U mlađih ljudi (eg. 50/55 godina) koji se leče agresivnom citostatskom terapijom u 4 do 5 ciklusa šansa za postizanje remisije odnosno smirivanje bolesti je oko 60%, ali je šansa i za umiranje u svakom ciklusu hemioterapije oko 15-20% u fazi koja se zove aplazija (smrt od krvarenja, infekcije, popuštanja jetre ili bubrega). Pri takvim uslovima postoji i rizik recidiva bolesti. Okvirno, preživljavanje bez bolesti u remisiji je oko 25% na 5 godina a može biti u pojedinim slučajevima i bolje ali nažalost i gore. Transplantacija kostne srži je najbolji način lečenja i verovatno jedan od najčešćih koji daje dugotrajnu remisiju što odgovara izlečenju, ali i on nosi rizik smrtnosti u samoj proceduri. Sa druge strane, transplantacija podrazumeva da je postignuta remisija bolesti i da je bolesnik primio bar 3 kure citoterapije pre toga, kao i da ima podudarnog davaoca koji može biti srodan ili nesrodan. Ukoliko je podudarnost manja od 80% smrtnost je velika pa su uspesi transplantacije loši. O ostalom molim Vas da porazgovarate sa lekarima koji su uključeni u lečenje (Vas ili nekog Vašeg...).

Lekari udruženja

Poštovani,
Anzovip je stigao. Na pitanje kada dolazi do pogoršanja bolesti je vrlo teško odgovoriti, jer zavisi od mnogo prethodnih podataka i odgovora na lek. Nije isto ako pravite pauzu posle 5 godina ili posle samo 3 meseca. Takođe, nije isto ako imate dugotrajan citogenetski i molekularni odgovor ili ste na granici kompletnog citogenetskog odgovora. Pitanje je i šta je pogoršanje bolesti, za nas lekare je to progresija odnosno gubitak prethodnog kompletnog dobrog citogenetskog odgovora ili pojava blasta odnosno pojava transformacije bolesti. Pri ranijem dobrom odgovoru, potrebno je dosta vremena bez leka da se izgubi citogenetski odgovor, bar par meseci.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo je jednostavno dati odgovor, NE. Međutim, to ipak nije jednostavno, naime, imatinib je dosta stabilno jedinjenje, posebno originalni preparat Glivek. Poslednjih godina vršena su testiranja leka posle rokova na pakovanju i pokazano je da lek ne gubi toliko mnogo aktivnosti da bi bio neupotrebljiv. Međutim, problem je čuvanje leka u odgovarajućim uslovima, posebno van visokih temperatura i direktne toplote. Stoga Vam savetujemo da ako možete potrošite lek u roku ili što kraćem nakon isteka istog, jer je ipak reč o vrlo skupom leku. Ako je čuvan na hladnijem, mračnijem mestu mislimo da bi mogao da se iskoristi za nekih 2-3 meseca od datuma na pakovanju, uz uslov da se ništa fizički nije izmenilo.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovaj odgovor nije loš, naime odgovor od oko 1% na 6 odgovara kompletnom citogenetskom odgovoru. Pitanje je brzine odgovora u primeni druge linije, kao i inicijalnim nalazima u trenutku kada je i zbog čega druga linija, nilotinib, uvedena. Ako je bolesnik izgubio odgovor na imatinib, onda bi mogao da bude i bolji posle 6m, a ako je bio rezistentan, onda je odgovor još malo pa odličan. Što se hrane i leka tiče, kao i mučnine, ima mnogo različitih podataka. Ono što se zna to je da hrana interferira sa brzinom transfera leka i njegovom raspoloživošću. Ako bi se jelo ranije, lak obrok, i bar par sati posle toga lek, to odgovara leku našte. Moguće je uzimati klometol, ali se on tako može uzimati na duge staze. Probajte varijante koje vam odgovaraju.

Lekari udruženja

Poštovani,
Mi kao lekari koji vas pratimo i lečimo NE kupujemo lekove niti imamo ikakve veze sa nabavkom lekova. Čak ni naše ustanove nemaju nikakve veze sa nabavkom lekova za CML, već nam Apoteka dostavlja lek po dobijanju dokumenata iz RFZO koji se dostavljaju i nama i distributeru/uvozniku. Lekove za CML kao što su imatinib ili nilotinib nabavlja centralnim tenderom Fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), centralno za Srbiju. Kako Čačak lek preuzima u Kliničkom Centru, bolesnici se pozivaju prema redosledu kako su ostali bez leka, jer je tehnički nemoguće izdati 120 kutija leka za dan ili dva, a kada to podelimo na 4-5 dana, svi imaju približno iste šanse da budu jednako bez leka. Time se trudimo da svi bolesnici budu slično lečeni i da nam ne prigovarate da nekoga volimo ili ne ili da pravimo neku diskriminaciju. U situacijama kada se dobije mala količina leka kao što je to bio slučaj početkom juna (10 kutija) lek će dobiti po redosledu preuzivanja prvenstveno mlađi bolesnici koji su kraće na terapiji (<50g) jer kod njih rani prekidi mogu imati više problema.

Dalje, kako ovi prekidi zbog problema sa snabdevanjem nisu retki, a u proteklih dve godine bilo ih je više, najbolje je da kontaktirate udruženje bolesnika i sa njima se dalje borite za lek i redovnost terapije, što uostalom Udruženje i čini.

Lekari udruženja

Poštovana,
A što to nas pitate kada imate prvu rečenicu u pitanju? Odgovor ne znamo, jer se time nismo nikada bavili, a taj koji je savetovao takvu biljku je takođe bolesnik, tj. laik. Mnoge biljke sadrže i citostatike u malim količinama ili razne toksine ili imunomodulatrorne supstance, pa to zahteva da se bude vrlo obazriv. Uostalom, mnogi lekovi koje sada koristimo su modifikovani biljni preparati koje pravi hemija da bi bili jeftiniji. Morate da se informišete na drugoj strani, i da budete svesni i rizika koji se mogu javiti (promene testova jetre npr.).

Lekari udruženja

Poštovana,
Načelno više nisu veliki, mnogo više se zna o tome nego ranije, postoje neki nešto veći rizici urođenih poremećaja nego u odnosu na opštu populaciju, ali dobro ginekološko praćenje trudnoće kao rizične je dovoljno kada je u pitanju otac deteta na imatinibu.

Lekari udruženja

Poštovana,
Nažalost živite u Srbiji, tako da ovakvi prekidi zbog problema sa snabdevanjem nisu retki, u proteklih dve godine bilo ih je više, a o tome pogledajte sajt udruženja bolesnika gde ima dosta detalja ili njih kontaktirajte. Odgovor na pitanje da li može da ima posledice, odgovor je može, kolike, teško je individualno proceniti, neko može da ima dobar odgovor i sa prekidima a neko ne, ali to zavisi od bolesnika i njegove bolesti. U svakom slučaju, bilo bi dobro da se lek ne prekida jer svi moderni stavovi i preporuke ukazuju na neophodnost redovne primene imatiniba, te prekidi dolaze u obzir samo kao vid studije sa pomnim praćenjem posle prekida (ima više studija u vezi toga). Kome se obratiti za „propust“? Preko ili zajedno sa udruženjem bolesnika RFZO-u i Ministarstvu. Najbolje je da kontaktirate udruženje bolesnika i da se sa njima dalje borite za lek.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odogovor je pristojan u primeni tasigne kao II linije posebno u našim uslovima „pođi-stani....“ Pitanje je koliko je bilo Ph ćelija pri promeni leka. Ako je bilo 70% i sada 25% to je dobro. Ako je bilo drugačije, zavisi od niza parametara ali mislim za sada da nije loše imajući u vidu i prekide.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor na to pitanje ne znamo, znamo da surutku uzimaju bolesnici sa obolelom jetrom, a za bolesnike sa leukemijom zaista nemamo stav. Načelno, pola litra surutke je slično i pola litra mleka, pa ne vidimo neku štetu sem mogućnosti proliva ako ne podnosi belančevine mleka,

Lekari udruženja

Poštovani,
Nalaz krvne slike je očekivan za terapiju imatinibom, jer je to lek koji deluje na kostnu srž. Lek se može u određenom trenutku prekinuti u zavisnosti od nalaza krvne slike, ali pri ovom broju leukocita nema razloga za prekidanje terapije. Obično prekidi traju oko 7-10 dana odnosno do oporavka krvne slike, ali ovo nije mesto za detaljnije obavešenje šta i kada pa se morate javiti hematologu radi detalja, jer oni zavise od drugih parametara koje niste naveli počev od dijagnostike do trenutnih vrednosti krvne slike.

Lekari udruženja

Poštovani,
Moguće je da Vaš otac ima neko od oboljenja kostne srži koje je praćeno povišenim trombocitima i uvećanjem slezine. Nažalost, dijagnostički postupak podrazumeva veći broj isptiivanja i „slaganja kockica“ te ako nešto zakaže, odnosno ne bude kako se očekuje, bolesnik se prati i ispitivanja ponavljaju. Kako nema većih tegoba, za sada se ništa ne preduzima ali se prati na 3-6m.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vaša majka ima vrstu maligne bolesti limfnog tkiva u želucu (vrsta raka limfnih čvorova koji se nalazi na mestu gde nema tih čvorova, malo neobično za laike, ali ne za lekare). Bolest se leči primenom hemioterapije, a o detaljima ipak morate da razgovarate sa njenim lekarima jer postoji puno detalja koje niste naveli, a vrlo mogu biti od značaja. Mi ne savetujemo ništa posebno od lekova za „jačanje“ imuniteta jer upravo se borimo sa rakom u imunom sistemu.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ako ste skloni panici zbog činjenice da niste zdravi, mesta ima. Ta mutacija ukazuje na hronični poremećaj u funkciji kostne srži koji se ogleda u hroničnom nakupljanju pojedinih ćelija krvi. Puna dijagnoza se postavlja slaganjem rezultata niza ispitivanja od kojih je najvažnija biopsija. Reč je verovatno o dugotrajnom, hroničnom oboljenju koje se stručno zove mijeloproliferativna bolest, ali o detaljima morate da porazgovarate sa svojim lekarom tek kada dobije nalaze ispitivanja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost, ne znamo ništa o tom leku, pa mislim da Vam kolege mogu više pomoći, jer smo to imali pre godinu dana kod nas. Veoma je bitno da Vas Vaši lekari stalno prate i kontrolišu Vaše nalaze, kao i da uzimate redovno lek, jer bez toga, vrlo je teško išta korektno reći od lekovima.

Lekari udruženja

Poštovana,
Postojanje mutacija je samo jedan od mehanizama rezistencije na lekove za CML. Mutacije mogu da se nađu u oko 50% bolesnika, dok u ostalih postoji jasna rezistencija na lek i odsutan odgovor i pored odsustva mutacija. Recimo, postojao je bolesnik u Srbiji kod koga nisu postojale mutacije ni na jedan od dostupnih lekova imatinib, nilotinib čak i dasatinib što je urađeno u Nemačkoj, a bolesnik nije reagovao. Mutacije su samo jedan od delova mozaika, i omogućavaju da se pravilnije odabere lek za II liniju terapije ako već postoji izbor, koji mi u Srbiji nemamo. Sve u svemu, ako ima dovoljno „malo“ godina i ulazi u raspon za transplantaciju, to je jedina kurabilna opcija za lečenje, sem dasatiniba koga nemamo, a ima smisla pokušati, ali su to velika sredstva (6 meseci probe po bar 6000 dolara). Pitanje je šta dalje, ako reaguje.....?????

Lekari udruženja

Poštovani,
Čak i da ima CML, ovakvi nalazi govore za problematični oblik bolesti u kasnoj fazi. Nemate dovoljno podataka o njegovoj dijagnozi (nalaze kostne srži, citogenetiku, biopsiju, procenat nezrelih ćelija, blasta u srži, godine, druga pridružena oboljenja). Načelno neko ko ima hroničnu fazu bolesti bi trebalo da može da dobije imatinib /glivek, anzovip.../ pa Vas molim da se javite njegovom hematologu radi razgovora i planiranja daljih pretraga ako je to moguće.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA. Moguće je da do gubitka kose dođe zbog primene bilo kog inhibitora tirozin kinaze, ali nismo primetili da mnogo naših bolesnika ćelavi. Sa druge strane, postoji i nasledna komponenta, pa možete da pijete B vitamine kako god hoćete, a posavetujte se i sa dermatologom da li još nešto možete da pijete.

Lekari udruženja

Poštovani,
Posle recidiva bolesti (vraćanja bolesti) i postizanja II terapijskog odgovora, preporuka je da se uradi transplantacija matičnih ćelija. Idealno bi bilo od brata, ako je podudaran, ali je hepatitis B kliconoštvo veliki problem jer posle transplantacije postoji visoka verovatnoća da će primalac dobiti i to težak oblik hepatitisa B i pored lekova protov njega. Zbog toga je pitanje procene rizika stvar tima za transplantaciju kao i rizika od III zamaha bolesti.

Lekari udruženja

Poštovani,
Može se pokušati sa skriningom mutacije (sekvencioniranje) i u Srbiji, centar za genetski inžinjering 011 3976658, 3976445, dr Nataša Tošić, nemaju sertifikate ali su radili više pita razne naše uzorke. Možda se i posreći, pa uspeju da urade. Drugi bolesnici koji su radili mutacije (njih nekoliko) to je uradilo u Londonu, bolnica Hammersmith, ali su problemi sa slanjem uzoraka brojni. Ne može legalno. Možda može u LabDia laboratorji u Beču, prof Thomas Lion, Zimmermannplaz 8, telefon 043 1 40070/0 ili 40077/7437 faks. Možete se pozvati na raniju komunikaciju prof. Bogdanovića i prof Liona. Što se dasatiniba tiče, jedina opcija je da KC Niš kupuje lek što mislim da neće moći, jer to ne ide ni u Bgd niti na VMA. Studije koliko mi je poznato sa dasatinibom nema u Srbiji niti u okolini, nisu bas ni previše agilni, bile su studije u Hrvatskoj pre 2-3 godine, ali i to za mali broj bolesnika. Što se transplantacije tiče tome treba vremena, pa treba na vreme početi, jer se mutacije rade usput. Ne znam kako stvari stoje sa nekim drugim studijama, možda Udruženje ima neke podatke gde bi neko mogao da se uključi preko kontakta sa stranim udruženjima, to je recimo bilo moguće pre više godina za neke naše bolesnike (2004-2005).

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je DA.

Lekari udruženja

Poštovani,
Za prvo pitanje morate pitati onoga ko je nadležan, RFZO. Mi ćemo isporučiti lek onoga trenutka kada bude stigao u naše apoteke, a kada, zvaćemo vas na sve telefone koje ste dali, pa ostavite ih uključene.

Lekari udruženja

Poštovani,
Teško je dati odmah odgovor jer su potrebne procene koje zavise od tipa akutne leukemije, genetike, biologije bolesti itd. Kompletna remisija na prvi ciklus HT je dobar znak, godine takođe, ali dosta zavisi i od toga ko će biti davalac, koliko podudaran, i naravno od malo sreće. Nažalost, uvek postoji rizik recidiva, vraćanja bolesti, a sa vremenom on opada.

Lekari udruženja

Poštovani,
Taj parametar zavisi od aparata za krvne slike i označava ćelije koje aparat nije prepoznao, te ukazuje laborantu ili kontrolu potrebu da se uradi ručna formula koja bi precizno identifikovala ćelije. Kako je beba u pitanju, taj nalaz može značiti svašta pa Vas molim da se javite dečijem hematologu, jer se mi tim ne bavimo i nemamo nikakvo iskustvo sa tako malom decom.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nemam jasan razlog zbog čega je kod svih bolesnika lečenih imatinibom, kako Glivekom tako i Anzovipom povišen LDH. Naučno to je vrlo rasprostranjem enzim u mnogim tkivima, a posebno u tkivu ćelija krvi i povišen je pri inicijalnoj fazi CML. Sa druge strane, raste takođe i pri uništavanju ćelija ali nema mnogo podataka šta znači u toku terapije. Sa druge strane, ni ne lečimo laboratorijske rezultate već bolesnike i njihovu bolest. Stoga ne bih pridavao mnogo pažnje tome aku su drugi nalazi uredni.

Lekari udruženja

Poštovani,
Teoretski da, prakticno, verovatno NE.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vrlo je to teško reći u ovom trenutku, očekujemo da ne bude lošije, a nadamo se da će uskoro biti završena nabavka nilotiniba pa će nastaviti terapiju.

Lekari udruženja

Poštovani,
NE, ali se Fond malo preracunao prosle godine, racunao je da će sve biti do aprila kad ono, ode ranije.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost, akutna leukemija u više recidiva nije idealna bolest za lečenje pa ni za presađivanje kostne srži. Transplantacija je komplikovana intervencija sa stanovišta logistike i same intervencije, ali tehnički je vrlo jednostavna jer se matične ćelije nove kostne srži unose u organizam primaoca kao transfuzija krvi. U Bosni se transplantacija uspešno radi u UMC u Tuzli, prof Kopić, Banja Luka je nešto planirala ali ne znam dokle su stigli sa pripremama. Bitan parametar je da li postoji podudarni davalac ili ne i to je stvar o kojoj vrlo detaljno morate da razgovarate sa hematolozima koji leče Vašeg brata. Na osnovu stila pitanja, pretpostavljam da ste Vi istestirani u nekoj laboratoriji i da niste podudarni, jer je to preduslov za lečenje bolesnika već posle i recidiva bolesti (2005?). Transplantacija od podudarnog srodnika se za lica iz Bosne može verovatno da uradi i na VMA, a u okolini se radi i u Zagrebu, gde je moguće uraditi transplantaciju i od nesrodnog podudarnog davaoca. Cena zavisi od niza faktora, posebno od tipa davaoca, cene traganja za podudarnim davocem, dužine same transplantacije i komplikovanja procedure infekcijama, imunološkim procesima. Okvirno cena je od 80 do 150.000 evra u centrima u Nemačkoj, Italiji, Austriji i podrazumeva najveći deo trošpkoma u prvih 3-4m lečenja koliko je potrebno da boelsnik bude pod intenzivnim nadzorom hematologa. U vezi sa tim neophodno je da što pre razgovarate sa hematolozima koji leče Vašeg brata jer sa 3 recidiva bolesti, to je hitna stvar i ne može biti predmet traženja po internetu.

Lekari udruženja

Poštovani,
U Vašem pitanju ima mnogo raznih ali i potpitanja delom i etičkih, a i suštinski životnih. Na osnovu tipa pitanja pretpostavljamo da želite da sa njom zasnujete porodicu i da Vam je vrlo stalo do nje. To je deo Vašeg emotivnog dela o kome je teško prosuđivati. Odgovor na pitanje leukemija: koja, sa koliko godina? Kakva, kakvi su prognostički parametri pri dijagnozi, terapija itd, toga svega nema a vrlo je bitno za procenu. Uopšteno na osnovu ovoga što postoji, odgovor je za model akutne leukemije za osobu od oko 25 godina, verovatno Da, decu može da ima ako ima menstruacije. Rizik da se dete rodi posle 3 godine od bolesti sa nekom „falinkom“ je minimalan, jer je citoterapiju primala pre 3 godine, pa je taj rizik sličan rizicima i kod drugih osoba. Leukemije načelno nisu nasledne bolesti, ali kao i svaka maligna bolest u porodici nose izvesno opterećenje za potomstvo. U porodicama gde ima dosta maligniteta, pa i leukemije, postoji izvesni životni rizik da će potomci imati i oni malignu bolest, ali to nije obavezno. Za sada nema nikakvih testova da bi se to potvrdilo ili ispitalo unapred kada su bolesnici sa hematolioškim bolestima u pitanju. Na osnovu pitanja može se reći još da ako je Vama stalo da sa tom osobom zasnujete porodicu i imate potomstvo, posle 3 godine rizici nisu veliki, da verovatno nema rizika za samo dete, ali moramo da Vas upozorimo da takođe postoji i rizik da se u trudnoći bolest vrati u punom zamahu, pa da se stvari komplikuju ali je to rizik koji zavisi od prve rečenice koja je stvar razgovora dva partnera, u koji se treba da uključi i hematolog ako oni to smatraju da je potrebno.

Lekari udružanja

Poštovani,
Moramo da Vas uputimo na sve što se o oba leka piše na sajtu udruženja. Tu ima dosta podataka, koji mogu da daju neke odgovore na Vaše pitanje. Nažalost, cena Gliveka nije, i neće biti mnogo niža u zemljama gde se on još nabavlja jer mu puna pravna zaštita ističe tek 2014. ili 2016. godine. Što se sličnosti i razlika tiče, to smo više puta komentarisali, a i bilo je reči i na sastanku udruženja, u medijima... Dosadašnje 3-5m iskustvo nije ni tamo ni vamo. Mislimo da uredno snabdevanje lekom ima vrlo mnogo značaja, a trenutno se pomno prate bolesnici koji se leče anzovipom od početka. Morate da imate u vidu i činjenicu da ni sam Glivek nije svemoguć i da dosta zavisi i od drugih elemenata, posebno od ponašanja bolesti same za sebe. Ako možete da obezbedite glivek u koji imate poverenje, nema nikakvih problema da se bolesnik prebaci na anzovip.

Lekari udruženja

Poštovani,
O detaljima lečenja mijeloma morate da porazgovarate sa Vašim hematologom. Lečenje je prema smernicama srpske grupe za mijelom, a u suštini su to evropske preporuke prilagođene našim uslovima i dostupnosti lekova. Transplantacija je autologa, i radi se u Srbiji.

Lekari udruženja

Poštovani,
Fibroza kostne srži je nagomilavanje veziva i potiskivanje tkiva kostne srži, recimo jednostavnije nastanak ožiljaka u kostnoj srzi, i to je jedan od retkih ali ne i nepoznatih problema u sklopu ukupne terapije CML. Ranijeje bila češća zbog primene citostatika ili interferona, sada sa imatinibom i novim lekovima je ređa. Nazalost, u fazi fibroze srži bolesnik često ima problem sa tolerisanjem terapije, normalnim funkcionisanjem. Činjenica da nije postigao ni molekularni odgovor posle 4 godine terapije nije sjajna. Nažalost u ovom trenutku ostaje da se čeka i da nastavi terapiju koliko je to moguće zbog eventualno loše krvne slike koja prati fibrozu srži.

Lekari udruženja

Poštovani,
Teško možemo da odgovorimo na to pitanje. Ima ekstrakata mnogo raznih biljaka, uglavnom gorkih, a da li neke imaju delovanje na sisteme za metabolizam nilotiniba, teško je reći. Ako možete smanjite unos na ½ preporučene doze ili još bolje izbacite ga.

Lekari udruženja

Poštovani,
Uvek moŽe da se dogodi da dođe do naglog pogoršanja bolesti, pa čak i pod punom terapijom. Uostalom, nama su 3 ili 4 bolesnika naglo dobila transformaciju i pored redovne terapije sa IM pre par godina. Teško je reći koji su sve faktori uticali na gubitak odgovora jer su brojni, ali definitivno i prekidi terapije mogu imati vrlo mnogo smisla. Nadam se da će problemi sa nabavkom leka biti rešeni u sledećih nekoliko dana. Na poslednje pitanje odgovor je malo spekulativan najverovatnije DA ali je pitanje šta bi se desilo. Za neke stvari je to mnogo teško jer nemamo neke druge lekove koji su recimo dostupni u SAD, ali ne i u Evropi.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovo je u celini normalno, postoji blaga anemija što nema mnogo veze i ne zahteva posebnu procenu, moguće je da je zbog ciklusa ali i zbog efekata dasatiniba. Leukociti su lako snizeni što je efekat leka i to je isto OK. Biohemija je normalna, a ta hemoliza koja se provlači je verovatno u epruveti jer nema drugih parametara za potvrdu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ako mislite na članak u Politici, morate o tome da pitate predsednika Udruženja, gosp. Čugurovića koji je i dao podatke za taj članak. Struka je svojevremeno predložila da se lek testira van zemlje, što je takođe na sastanku sa bolesnicima rekao i odlazeći direktor Fonda. Dokle je to stiglo, nemamo nikakve nove informacije pa je to stvar pitanja javnosti, odnosno Vas bolesnika.

Lekari udruženja


Poštovani,

udruženje je tražilo da se izvši testiranje leka u nezavisnoj ustanovi u Evropi. Kako naša agencija za lekove sarađuje sa francuskom agencijom predlog je bio da se to uradi tamo. Da li je poslato to ne znamo, zato sam to i rekao novinaru Politike kako bi se ubrzalo.

Miša Čugurović

Poštovana,
odgovor je DA.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost Vaše pitanje je malo konfuzno tako da se teško može da rekonstruiše tok lečenja i terapija. Lečenje dečijih leukemija je kompleksnije od lečenja leukemija odraslih, protokoli su drugačiji i bez niza detalja, vrlo je teško biti ozbiljan u proceni a radi odgovora na Vaše pitanje. Načelno, pravilo za dečije akutne leukemije je da se neke leče transplantacijom posle prve remisije jer su biološki loše, dok je u svakom slučaju transplantacija najbolja varijanta za sve bolesnike koji su dobili recidiv. Ali kako se mi bavimo odraslim bolesnicima, prvenstveno sa CML molimo Vas da o svemu dobro porazgovarate sa hematolozima koji prate i leče Vaše dete.

Lekari udruženja

Poštovani,
Lečenje Vaše svekrve se provodi po pravilima koja su široko prihvaćena u Evropi i u njenom lečenju su angažovani ne samo lekari koji je neposredno prate već i lekari na još dva nivoa od kojih su mnogi veoma stručni u tom pogledu (konzilijum Klinike, republička komisija). Principi rada i lečenja su i sadržani u nekoliko Evropskih preporuka koje su i Vama dostupne putem internet stranice udruženja.
Na osnovu onoga što ste naveli u pismu, Vaša svekrva ima potpuno neodgovarajući odgovor na primenu lekova iz grupe inhibitora tirozin kinaze. Bolesnica je imala jasnu rezistenciju na imatinib, jer nije postigla ni parcijalni odgovor (50% Ph ) u prvih godinu dana. Bolesnici je uveden nilotinib, Tasigna, koji je vrlo moćan lek, i Vaša svekrva je od jula 2009. na tom leku. Pretpostavljamo da je lek bio u početku „compassionate“ program u okviru kojeg je bilo problema sa snabdevanjem lekom. Činjenica da Vaša svekrva nije postigla kompletan citogenetski odgovor (0 Ph ) ni posle 3 godine!!! Primene nilotiniba pokazuje da je ona rezistentna jer se očekuje takav odgovor na samo 6-12 meseci primene nilotiniba. Oscilacije njenih rezultata od 80-53-85-55% nisu od biološkog značaja posle 5 godina, ona ne bi smela da ima ikakve mitoze sa Filadelfija hromozomom, već bi morala da ima bar veliki molekularni odgovor na PCR testu (vidite druge dokumente na internet stranici udruženja), što ona nema. Održavanje normalne krvne slike primenom bilo kog inhibitora tirozin kinaze je bacanje novca i resursa jer se normalna krvna slika može održavati i primenom hidroksiuree. Sa druge strane, jedini način terapije koji može da dovede do odlaganja biološkog pogoršanja bolesti a time i izvesnog kraja je transplantacija i nema druge terapije sem eksperimentalnih studija u svetu sa nekim novim lekovima koji nisu nama dostupni.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nismo baš sigurni da je saradnja sa lekarima u pogledu mladih bolesnika sa bcr-abl leukemijom loša zbog njihove sujete (naravno teško je to i isključiti). Međutim, pošto ste Vi tetka, moguće da Vama nije prenešeno sve što je rečeno ili što se saopštava bolesnici i njenim roditeljima. Drugo, shvatanje jedne tako komplikovane i veoma ozbiljne bolesti kao što je taj tip leukemije je vrlo teško i za ljude koji su završili medicinu a ne bave se hematologijom, a kamo li za laike. Vaša sestričina ima vrlo ozbiljnu leukemiju, varijantu akutnog raka krvi, gde je prognoza u celini loša, šansa za postizanje remisije (normalizacije nalaza u kostnoj srži) a time i prve tačke u kontroli bolesti je negde oko 40-50%. Lečenje je primenom citostatske terapije prema nekom od protokola za taj oblik leukemije. Ako se postigne remisija, bolesnici primaju više ciklusa citostatske terapije koji se označavaju kao konsolidacija i onda se što pre juri podudarni davalac u zemlji ili inostranstvu, jer i pored hemioterapije, skoro 90% bolesnika vrati puni zamah bolesti do kraja druge godine, pa je transplantacija jedina terapija u kojoj se postiže mogućnost kontrole bolesti. Uvođenje imatiniba (Glivek) u hemioterapijske protokole je popravilo kako stope remisije tako i produženje vremena do recidiva a time i povećalo šanse da se neko njenih godina transplantira i time izleči /stopa uspeha je opet oko 30-40% svih transplantiranih, ostali umru od komplikacija same procedure ili vraćanja bolesti/.
Tegobe koje navodite (problemi sa krvnim pritiskom) nisu nešto što je vezano za primenu imatiniba, već tome mnogo više kumuje njena nežna građa, niska težina, opšte stanje i drugo. Pored toga, nema podataka da li je postignuta remisija bolesti pre uvođenja imatiniba ili ne, i da li prima još neku terapiju u sklopu toga. Imatinib može da da mučninu, povraćanje, proliv, svrab i osip po koži, tegobe slične gripu, ali to traje kratko, obično u prvih nedelju dana terapije. Ako je prisutna leukemija (nema remisije) onda su očekivani brojni efekti delovanja leka na samu leukemiju, a to prevazilazi odgovor na Vaše pitanje. Ako je u remisiji, imatinib ne bi trebalo da pravi veće probleme sem sa krvnom slikom i eventualno sa nekim laboratoriskim testovima.
Pored toga, istakli bismo da su kolege hematolozi koji se bave akutnim leukemijama u više navrata tražili da se terapija imatinibom stavi na listu odobrenih dijagnoza za primenu imatiniba, baš upravo zbog bolesnika kao što je Vaša sestričina, ali nažalost nisu našli na razumevanje Fonda kao glavnog finansijera i drugih regulatornih tela u zemlji.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost nema nijednog udruženja za bolesnike sa akutnom leukemijom, ali se kroz sistem i rad lekara hematologa u svim udruženjima vodi računa o lečenju bolesnika sa akutnim leukemijama.

Lekari udruženja

Poštovani,
Moramo da Vas uputimo da malo više prelistate sajt udruženja i niz ranijih odgovora u kojima ćete naći ono što Vas interesuje, počev od struke do mišljenja bolesnika. Za ostalo, postoji Google i Bing, pa tražite Srbija, Anzovip ako vas interesuju i drugi detalji i pres kliping. Inače Vaša majka će biti pažljivo praćena, u smislu procene kostne srži, a Srpska grupa za HML (lekari) će objediniti podatke o lečenju bolesnika u zemlji i načiniti procenu sa odgovarajućim, značajnim brojem bolesnika lečenih samo anzovipom, najmanje 6 meseci, kao što smo i obećali na sastanku udruženja u septembru.

Lekari udruženja

Poštovani,
To je vrlo jednostavno, treba da se javite u Zavod za transfuziju krvi Srbije, Svetog Save 38, Beograd, centar za tipizaciu tkiva, i da tamo popunite odgovarajuće papire i date uzorke krvi za tipizaciju. Ukoliko ste iz Vojvodine, možete se za to javiti u Zavod za transfuziju u Novom Sadu. Nažalost ne znam njihove telefone, da ih direktno kontaktirate i zakažete dolazak ako niste iz Beograda. Nažalost, neophodan je dolazak zbog uzimanja uzoraka krvi za HLA tipizaciju.

Lekari udruženja

Poštovani,
Što se tiče prestanka primene imatiniba u nekom trenutku, ta opcija je i dan danas u Evropi pa i u svetu i dalje stvar kliničkih studija i istraživanja. Nekoliko studija, na prvom mestu Francuskih STIM studija, pokazalo je da određeni broj bolesnika može da bude „skinut“ sa leka na neko vreme, uglavnom, poznato je da oko 35-40% bolesnika na imatinibu, uglavnom bolesnika sa neagresivnim oblikom bolesti, posebno onih koji su ranije lečeni i intereferonom ima dobar i stabilan molekularni odgovor i mogu da budu duže vreme (za sada 4-5 godina) bez leka i bez znakova recidiva bolesti. Da li je to moguće sa generičkim imatinibom, teško je reći jer o tome nema nikakvih podataka niti studija. Za sada je stav struke da se van dobro definisanih kliničkih ispitivanja i praćenja boelsnicima ne može „skidati“ i „vraćati“ terapija imatinibom. Sa druge strane, primena novijih lekova kao što je to nilotinib, bi mogla da postigne stepen odgovora (dubinu na molekularnom nivou, stabilnost) da bi postojala realna šansa za prekid terapije, ali za sada je i to nepotvrđeno, pa će biti potrebno da se sačeka neko vreme da se završe neke planirane kliničke studije koje treba da odgovore na to pitanje (po našem skromnom mišljenju, bar 5 godina od danas).
Što se linka i pitanja o forskolinu tiče, mislim da niste baš dobro pročitali sve što piše, lečeni su miševi i kulture ćelija a ne bolesnici. Gospodin Perotti je molekularni biolog koji se bavi biologijom CML a ne terapijom. Inače je amerikanac, naše gore list (Danilo Perović nekada).

Lekari udruženja

Poštovana,
Što se tiče „kostobolje“ posebno sa kukovima u bolesnice stare 70 godina to je najpre osteoporoza uzrokovana starošću i to ne bi trebalo da ima veze sa hematološkom bolesti kao ni sa terapijom koju uzima. Opisani su slučajevi pogoršanja osteoporoze u bolesnika na imatinibu, ali su svi oni imali osteoporozu ranije. Što se „gubitka na težini“ tiče, to malo više zabrinjava hematologe jer to može biti i deo samo bolesti CML, pa bi o tome trebalo da obavestite njene lekare.
Što se tiče naslednosti, HML nije nasledna bolest ali nosi porodično opterećenje malignitetom u celini kao i drugi oblici raka.

Lekari udruženja

Poštovani,
To je zbog toga što je još uvek u visokom riziku infekcija u sklopu transplantacije (taj rizik je vezan i za bolest kalem protiv domaćina, GvHD koja je deo same transplantacije). Bolesnici u prvih 6 meseci od transplantacije imaju razne rizike za vrlo „glupe“ i neobične infekcije koje obično ne pogađaju normalne, zdrave osobe, pa zahtevaju vrlo intenzivno ispitivanje, lečenje, praćenje... Najbolje je da se odmah javi svom lekaru koji je radio transplantaciju i koji ga sada prati.

Lekari udruženja

Poštovani,
što se tiče „jačanja“ imuniteta molio bih Vas da ne koristi nista posebno, nespecifične stvari kao vitamini, C vitamin, voće... Mnoge od tih supstanci mogu da interferiraju sa imatinibom. Ono što su razni bolesnici koristili, a bez veće štete (ali individualni rizik) je ehinacea, zatom aloja, zatim lek imunitea. Todoksini i drugo molim NE. Vakcinacija protiv gripa se preporučuje i ne zavisi od broja leukocita koje navodite.

Lekari udruženja

Poštovana,
To oboljenje se zove plazmocitom ili multipli mijelom, zaista je tako kako opisujete. Leči se primenom različitih oblika hemioterapije uz/bez transplantacije kostne srži. Izbor metoda lečenja vrlo zavisi od niza faktora vezanih za bolest ali i za stanje bolesnika pa mislim da o tome morate da razgovarate sa njegovim hematologom. Najčešće se bolest leči sa 6-8 ciklusa kombinovane citotstatske terapije uz procenu da li se mogu prikupiti matične ćelije za autotransplantaciju (bolesnik je sam sebi davalac). To postiže dobre rezultate, dugotrajnu remisiju bolesti (smirivanje) u oko 50-70% bolesnika, nažalost, bolest se vraća posle izvesnog vremena, a to je teško proceniti bez niza pokazatelja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Kao i ranije, odgovor je DA. Vakcinacija je jedno od velikih koraka u medicini, i kao takva nema mnogo razloga za izbegavanje ako pripadate rizičnim grupama (zanimanje, bolest pluća, godine...). Ja lično se vakcinišem dugi niz godina i nisam skoro imao iole težak oblik gripa koji bi me oborio u krevet na par nedelja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Dijagnoza HES u deteta od 3 godine je izuzetna retkost, mada mi nismo pedijatrijski hematolozi jer i mijeloproliferativne bolesti i CML NISU bolesti male dece sem retko. Po nalazima koje ste poslali vidi se da se eozinofilija smanjuje sa uvođenjem 5 ASA a nije mi jasno zbog čega je uvedena uopšte terapija imatinibom ako su genetske probe negativne sem ako su one uzete a terapija uvedena dok se čeka odgovor koji nije jedonostavan. Eozinofilija može biti posledica kolitisa različite etiologije pa stoga mislim da ima šanse da se eozinofilija smiri. O svemu morate da porazgovarate sa pedijatrima.

Lekari udruženja

Poštovani,
Najverovatnije je reč o hroničnoj limfocitnoj leukemiji, jednoj od najčešćih vrsta leukemije dugogodišnjeg, hroničnog toka u okviru koje se povećavaju bela krvna zrnca, konkretno limfociti uz pojavu uvećanja limfnih čvorova i slezine. Bolest ima više varijacija na temu, pa o detaljima Vas molimo da razgovarate sa Vašim lekarom po završetku dijagnostike.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovo je tipična klinička prezentacija blastne faze Ph hronične mijeloidne leukemije. Nažalost, sva predviđena terapija u lečenju CML je usmerena da do ovoga ne dođe, međutim, kada dođe do transformacije bolesti, lečenje u ovoj fazi bolesti je možda nejzahvalniji zadatak kliničkog hematologa. Jedini način preživljavanja je kombinacija hemioterapije i nekog od inhibitora tirozin kinaze II linije (dasatinib, bosutinib, ponatinib, poslednja 2 sigurno nisu dostupna u našim krajevima), a radi postizanja kakve takve stabilizacije bolesti (kompletna ili parcijalna remisija) i odmah potom HITNA transplantacija kostne srži ako bolesnik ima potencijalnog davaoca. I pored svega ovoga, smrtnost je velika, svega 5-10% bolesnika pretekne i preživi duže od 3 godine. Inače, ovaj oblik transformisane leukemije (vrsta akutne leukemije) je vrlo rezistentan na primenu citostatske terapije pa je uspeh u postizanju remisije bolesti takođe mali, svega 20% bolesnika postigne remisiju takvu da je moguća transformacija. U mnogim zemljama u ovoj fazi se probaju eksperimentalni lekovi u studijama sa ciljem da se vidi da li mogu bolesnicima da pomognu u odnosu na standardne oblike i sheme terapije.

Lekari udruženja

Dragi Milane,

Bravo!
Hvala Vam za informacije koje delite sa nama! Hvala Vam i što pratite naš rad!

Veliki pozdrav Vama i Vašoj porodici,

CML Udruženje Srbije

Poštovani,
Vrednosti i podatke koje ste naveli NEMAJU NIKAKVOG SMISLA ZA KOMENTAR. Ako su one bitne stavke koje NISTE naveli (Hb, Hct, WBC odnosno Le, Plt odnosno Tr) normalne, sve ovo ostalo je bez mnogo veze. Uostalom krvna slika se mora tumačiti u skladu sa razlogom za njeno ispitivanje, a za to potrebno 12 godina škole i bar 5-6 godina fakulteta da bi se tumačilo.

Lekari udruženja

Poštovani,
Kada god je to potrebno odnosno kada na to ukazuju nalazi u krvnoj slici koji se ne mogu objasniti bez analiziranja mesta stvaranja krvi što je kostna srž! Odgovor na drugo pitanje nije moguc jer nije jasno pitanje? Sta znači kada se ne može da izvadi srž? Može da znači svašta, bez konteksta se ne moze odgovoriti, a i tada se onda radi ne aspiracija već biopsija srži pa je tip uzorka drugačiji te se srž u svakom slučaju dobija!

Lekari udruženja

Poštovani,
Nema ništa posebno novo u odnosu na sve što je već objavljeno na sajtu udruženja bolesnika i u medijima u vidu izjava lekara. Ako Vaša majka uzima lek redovno, vide se neposredni problemi koje može da ima (neželjeni efekti) koje mora da proceni njen lekar te ako su ozbiljni da preduzme odgovarajuće aktivnosti (ne navodite to u pismu). Sa druge strane, grupa lekara oko Srpske grupe za HML je planirala detaljno praćenje bolesnika i njihovih nalaza i rezultata pa će biti potrebno izvesno vreme da se procene odgovori na terapiju i uporede sa ranijim objavljenim podacima. Uputite Vašu majku da se redovno javlja na kontrole i da detaljno razgovara sa svojim lekarom. Isto tako ukažite majci da je neophodno da uzima lek redovno.

Lekari udruženja

Poštovani,
Bolovi u mišićima su čest efekat imatiniba, obično se javljaju u prvih mesec dana terapije i liče na bolove u mišićima kao u gripu, i posle se gube. Sa druge strane kasnije se mogu javiti i grčevi pa se savetuje bolesniku da uzima šumeći kalcijum i magnezijum. Za bolove može da uzme brufen ili bilokoji drugi antireumatik (diklofen).

Lekari udruženja

Poštovani,
Moguće je da je to efekat delovanja leka na ćelije leukemije, ali može biti i deo same bolesti, odnosno kasnije faze bolesti što se vidi iz niza kliničkih pokazatelja i nalaza kostne srži, pa Vas upućujemo da o tome porazgovarate sa lekarom koji ga prati.

Lekari udruženja

Poštovani,
U ovom trenutku nije moguće sigurno dati odgovor na Vaše pitanje. Primena imatiniba u GIST tumorima je više palijativna i produžava period do progresije bolesti, ali u vrlo malog broja bolesnika se postiže kompletan odgovor, odnosno puna kontrola nad bolešću. Nismo eksperti za tu oblast, ali mislimo da je efikasnost generičkog leka slična kao i kod hronične mijeloidne leukemije, sa time da o tome verovatno postoji takođe malo objavljenih dokaza.

Lekari udruženja

Poštovani,
To je adekvatna terapija za bolesnika sa tim brojem trombocita. Za ostale detalje morate da se obratite njegovim lekarima, jer oni imaju nalaze koji su bitni za dalju dijagnozu bolesti koja je moguće esencijelna trombocitemija ili primarna mijelofibroza.

Lekari udruženja

Poštovana,
Vaš suprug je imao odličan odgovor na fludarabin i posle 8 godina knjige i vodiči savetuju ponavljanje terapije istom shemom. Nažalost, jedan određen procenat bolesnika ima rezistenciju na fludarabin, i ne odreaguje kao Vaš suprug na to. Terapija protokolom CHOP je klasična citostatska terapija i mogu se očekivati pad krvne slike, mučnina, povraćanje, gubitak kose, ali se za niz tih problem a daje odgovarajuća terapija. Odgovor na klasičnu hemioterapiju nije loš, ali je individualan, pa je teško proceniti kakva će biti uspešnost CHOP-a u Vašeg supruga. Sa druge strane, nema baš mnogo drugih opcija za njegovo lečenje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Imatinib koji se primenjuje u lečenju GIST ima slične efekte na krvnu sliku kao i u CML, ali kako kostna srž nije zahvaćena primarnim oboljenjem, ne bi trebalo da te promene budu izražene kao u CML. Ovakav pad nije neočekivan, postoji i mala šansa da leukociti padnu i dalje, ali najčešće ne. Za ostalo se morate obratiti onkologu jer se oni time bave.

Lekari udruženja

Poštovani,
Imate talasemiju minor, nasledno oboljenje gde jedan gen od 4 gena za stvaranje hemoglobina neadekvatno radi. Kako u nalazima nema vrednosti hemoglobina, teško Vam je dalje odgovoriti jer Vaše stanje zavisi od te koncentracije. Ako je iznad ili oko 95-100 g/L, živite mirno, i ništa Vam ne treba, sem saznanja da to imate, ako imate decu, ovdedite ih kod hematologa. Vi imate stanje koje u odreženim trenucima može biti bolest. Pojam poliglobulija nije dijagnoza, već opis onoga što postoji u krvnoj slici, odnosno znači višak ćelija (najčešće eritrocita), što je čest nalaz u heterozigotnoj formi talasemije. Za ostalo se morate obratiti svom hematologu koju je tražio elektroforezu hemoglobina.

Lekari udruženja

Poštovani,
Pretpostavljamo da Vaša majka ima najverovatnije hronično oboljenje kostne srži koje odgovara primarnoj mijelofibrozi, stanju u kome se prostor za funkcionalnu kostnu srž (ono masno u kostima) ispunjava vezivom, ožiljnim tkivom koje zauzima prostor i ne dozvoljava dovoljno stvaranje krvi. Nažalost, transfuzije su skoro jedini način lečenja ovog stanja ako je glavni problem anemija. Ni u svetu nema mnogo drugih izbora, primenjuju se sintetski adrogeni kao danazol (koji se inače često zloupotrebljavaju za doping sportista), pa su stoga i povučeni iz prometa a NIKADA nisu zvanično bili registrovani za to, ali su se primenjivali kao neregistovana terapija. Danazol može da smanji zahteve za transfuzijom, ali ne radi kod svakog bolesnika i može i da da kratkotrajne efekte. U poslednjih nekoliko meseci registrovan je lek JAKAVI u Evropi i SAD, ali je on nedostupan i neregistrovan u Srbiji, ali je cena izuzetno visoka za pojedince (mislim negde preko 20.000 Evra).
Što se tiče dijagnostike i ispitivanja, sve se radi iz kostne srži, pa je niz ispitivanja moguće već urađen iz uzoraka koji su uzeti tamo gde je dijagnoza postavljena. Radi se još JAK-2 mutacija koja nije standardna analiza, može se uraditi u Centru za genetski inžinjering u Bgd, troškove snosite sami, ali ne daje mnogo podataka bitnih za lečenje, već samo potvrđuje dijagnozu postavljenu drugim metodama (to je jedna od kockica u mozaiku nalaza).

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno ste mogli da uzimate i imatinib i antibiotik cefalosporinske grupe kakav je palitreks, što mislim i da smo Vam odgovorili. Šta god da uradite, neće biti neke posebne štete.

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno imatinib možete kombinovati sa paracetamolom mada se oba metabolišu preko istih puteva u jetri. Mi kod bolesnika kod kojih nema niskih trombocita (<50), dajemo brufen 400mg jer se metaboliše drugim putem. Pri početku terapije, mogu se očekivati razni neželjeni efekti, ali za sve je tipično da su vremenski ograničeni. Mogu se očekivati efekti slični gripu, bolovi u mišićima ili zglobovima, osip po koži ili svrab, mučnina, povraćanje, bol u želucu, i ređa stolica ili čak proliv. To sve traje kraće vreme, obično do 7 dana, može biti zajedno ili jedno za drugim, i to ne naravno sve već nešto od toga, a u skoro 2/3 bolesnika nema ništa. Kasnije su mogući osipi po koži, perutanje, promene u nalazima jetre, promene u krvnoj slici su očekivane za lek za leukemiju, ređe mali sitni grčevi mišića, koji povremeno mogu da smetaju ili da ometaju spavanje. Načelno, brojni sitni efekti se gube vremenom, i uglavnom su dosta podnošljivi tako da možemo da kažemo da se lek dobro podnosi.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je da, ali dok Vama stigne lek proćiće dovoljno vremena da Vam prođe infekcija, i da čak primate antibiotike za to. Od sednice komisije do dobijanja leka prolazi negde bar 2 nedelje, jer Fond „pušta“ odobrenja tek za naredni mesec, pa dok se lek isporuči apoteci itd....

Lekari udruženja

Poštovani,
Verovatno veliki.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost ne verujemo previše u „lekovite“ moći niza preparata koje ste davali Vašoj majci, ne samo u kombinaciji sa bilo kojim efektivnim lekom, već i samostalno. Bolesnici imaju pravo da piju sve što oni smatraju (ili smatra njihova rodbina) da je korisno, ali nema mnogo objavljenih podataka o lekovitom, a posebno ne imunostimulatornom delovanju svih tih preparata. Od viška vitamina mogu da se dobiju značajni problemi (vitamin A, D, donekle B), od viška raznih minerala takođe. Stoga je uvek pitanje da li je nešto neškodljivo, posebno kada se primenjuje sa biološki aktivnim lekovima ili citostaticima u hematologiji. Nema pravila, a treba istaći da se svi oblici imatiniba metabolišu preko jetre, a i niz navedenih supstanci koje navodite. Pored toga mnogi lekovi su počeli kao biljne tinkture ili ekstrakti, a neki od njih su potom postali poznati citostatici ili biološki aktivne materije (vinka je puzavica na Mediteranu, podofilotoksini su proizvod gljivica, antraciklinski citostatici su takođe proizvod gljivica, taksol je derivat kore Tuje.... da vas ne plašim više, jer je to razlog zbog čega razni „deda Jovini“ biljni čajevi mogu da imaju raznoliko delovanje). Za kraj, ne možemo Vam dati savet, već to ostavljamo Vama i onome što ste se konsuslovali kada ste te materije uvodili.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovi nalazi koje ste poslali mogu da budu potpuno normalni za takvu mušku osobu, posebno sportistu. Čak je i pitanje da li postoji poliglobulija. To mora da se sagleda u smislu drugih nalaza, kliničke slike, i praćenja. Javite se hematologu koji je planirao ispitivanje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ja baš ne volim pojam „deli“ već mi se više sviđa „izdaje“. Generički imatinib pod nazivom Anzovip je nabavljen preko centralnog tendera Republičkog fonda pa je stoga prisutan u svim referentnim ustanovama, a ne samo u KCV. Da ste malo bolje pogledali sajt udruženja bolesnika videli biste niz različitih dokumenata o tome.

Lekari udruženja

Poštovani,
Na jesenjem sastanku Udruženja u subotu 22.09.2012. bilo je vrlo mnogo reči o tome, pa nam je žao što niste prisustvovali sastanku, jer bi ste imali mnogo više inforamcija koje Vas interesuju. Konkretno ne možemo da Vam odgovorimo kakva je situacija sa Vašom majkom i kada će biti odobren i dostavljen lek za nju. Neophodno je da kontatirate njene lekare hematologe o tim informacijama.
Što se tiče snabdevanja lekom i priče o generickom imatinibu, Anzovip, kao i ličnoj nabavci originalnog imatiniba koje ste naveli u Vašem pismu, o tome je i bilo dosta reči na sastanku Udruženja pre par dana. Stoga Vas upućujemo da pogledate sve što pise na internet sajtu Udruženja, kao i na odgovore na nedavna pitanja bolesnika o snabdevanju lekom i o generičkom imatinibu, ANZOVIP-u.

Lekari udruženja

Poštovani,

Što se razgovora sa Vama tiče, imali ste priliku na jesenjem sastanku Udruženja u subotu 22.09. na Dan CML. Sa druge strane, Vaši lekari u KCV su tu da razgovaraju sa Vama o Vašim neposrednim problemima koje navodite i koji zavise od mnogo faktora, a u svakom slučaju od nalaza pregleda i krvne slike (to nije moguće internetom, bar ne još uvek).

Što se tiče snabdevanja lekom koje ste naveli u Vašem pismu, nažalost Vi niste jedini (svi bolesnici u Srbiji imaju taj problem. O tome je i bilo dosta reči na sastanku Udruženja u subotu. Stoga Vas upućujemo da pogledate sve što piše na internet sajtu Udruženja, kao i odgovore na nedavna pitanja bolesnika o snabdevanju lekom i o generičkom imatinibu, ANZOVIP-u.

Lekari udruženja

Poštovana,
Primena imatiniba zahteva dugotrajnost za dobijanje efekata terapije. Za razliku od Litalira, hidroksiuree koja deluje vrlo brzo, za efekat imatiniba valja čekati bar 2 nedelje, pa očekujte postepene promene. Sa druge strane, i imatinib i drugi lekovi mogu dovesti i do promena drugih parametara krvne slike, najčešće blagih i ograničenih, mada se moze desiti da neki i potraju, pa bi Vas uputili na pedijatra hematologa koji leči Vaše dete za dalje informacije.

Lekari udruženja

Poštovani,
Teško je reći šta je razlog za to, moguće nilotinib jer je to delovanje opisano, ali je nabolje da se javite dermatologu radi dalje procene.

Lekari udruženja

Poštovana,
Problemi sa nabavkom leka su vezani za funkcionisanje Republičkog fonda i nemaju nikakvu vezu sa ustanovama u kojima se lečite niti sa lekarima koji neposredno odlučuju i odobravaju Vašu terapiju. U toku leta su se pojavili problemi sa nabavkom leka zbog neblagovremeno raspisanog tendera za celokupnu količinu za ovu godinu, pa je to rešavano verovatno kroz parcijalne nabavke. Takođe pojava generičkog imatiniba, ANZOVIP bi trebala da omogući redovnije snabdevanje lekom, jer će RFZO verovatno imati dovoljno para za redovnu nabavku leka. U toku avgusta, referentne ustanove su dobile negde oko 1/3 do ½ potrebne količine leka, pa su namirivani bolesnici koji su prvi ostali bez leka. Postoji obaveštenje iz Fonda da će u narednih nedelju dana stići preostala količina leka, pa će te verovatno biti pozvani.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nekoliko detalja u vezi lečenja Vaše majke nedostaje. Da li uzima nilotinib kao prvu ili kao drugu liniju terapije? Ako je prva linija onda je doza leka OK. Drugo, niste naveli koliki je broj trombocita kod nje?! Ako su >50, doza se ne menja! Već se insistira da se nastavi i dalje, jer je pad broja Tr inače deo efikasnosti i delovanja leka. Ako su Tr<50, potrebno je da se javi hematologu koji je prati da se proceni šta se dešava, jer se promena doze leka ne rešava na daljinu (elektronskom poštom npr.)niti se koriguje terapija ako neposredno ne poznajete bolesnika.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost, to je slika akutne leukemije, vrste raka krvi. RAEB je pereleukemijsko stanje koje se otkriva kada se urade analize kostne srži posle konstatacije da postoje značajne promene u krvnoj slici i označava anemiju sa poremećajem u sazrevanju, i povećanjem procenta blasta, nezrelih, malignih i loših ćelija. Očigledno sada se procenat blasta povećava i lečenje se sprovodi kao i sa svakom drugom leukemijom, ali nažalost u njegovim godinama, odgovor na lečenje je dosta slab. Stabilizacija stanja i gubitak poremećaja u sazrevanju u kostnoj srži se dešava u oko 10-15% obolelih koji mogu da primene agresivno lecebne, a o svemu tome morate da razgovarate sa njegovim lekarima u KC Nis.

Lekari udruženja

Poštovani,

Najverovatnije u nekoj od apoteka sa receptom i dosta para. Inače Glivek se ne kupuje u „prvoj“ apoteci već se verovatno i u inostranstvu naručuje. O tome više se raspitajte sami ili preko Novartisa. U svakom slučaju, budite malo i obazrivi preko koga kupujete lek.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ovo je odgovor za sve bolesnike sa CML koji posećuju sajt udruženja.
Lek ANZOVIP je generička verzija imatiniba koji proizvodi Zdravlje Leskovac (u suštini Actavis odnosno sada Watson Pharmaceuticals, iz SAD jer je Watson u aprilu 2012 kupio Actavis za 4.4 mlrd E). Po podacima koji su do sada nama dostupni, reč je o jednoj od generičkih verzija imatiniba, a trebala bi da bude kvalitetnija generička verzija imatiniba koji se proizvodi u Indiji (Natco). Koliko je nama poznato lek pod ovim nazivom registrovan je samo u Srbiji (Google).
Generički lekovi su slični lekovima tzv „brendiranog“ tipa (kao što je Novartisov Glivek-R), samo ga prozvode manje firme, varijanta su kopija leka, i te firme nemaju ni razvojne ni marketinške troškove pa bi stoga ti lekovi trebali da budu znatno jeftiniji. Po evropskim pravilima bi trebalo da budu ekvivalentni originalu (EMEA EU direktive). To se potvrđuje tzv studijom bioekvivalencije koja podrazumeva uporedno merenje koncentracija leka u zdravih dobrovoljaca kako generičkog tako i originalnog leka a posle unošenja jedne pojedinačne doze leka (u ovom slučaju 400mg ujutru) uz praćenje koncentracija leka u krvi od oko 1-2 dana. Razlike u koncentracijama u krvi ne smeju da budu veće od 5-10% tokom praćenja i o kvalitetu podataka iz ovakve studije staraju se autoritativna tela (Agencije za lekove kao što je to Agencija za lekove Srbije) kako pri registraciji leka i odobrenju stavljanja leka u promet tako i pri promenama oblika leka odnosno formulaciji leka. Ovakav tip studije je standardan protokol za sve generičke lekove i proizvođači moraju da ispune te norme (svi naši domaći prozvođači su de facto generičke domaće ili strane kuće i trebalo bi da se toga pridržavaju).
Ono što nam za ANZOVIP nije poznato, nema tzv dugotrajne kinetike imatiniba posle kontinuirane primene od mesec dana u bolesnika sa CML što je rađeno u IRIS studiji, gde je određivana koncentracija leka posle dugotrajne primene i gde je pokazano da su koncentracije leka u bolesnika sa CML u celini niže nego u toku prva 24h u zdravih dobrovoljaca (Blood). Kako o ovom tipu imatiniba nema ni drugih publikovanih podataka o dugotrajnoj primeni kao ni o dugotrajnoj efikasnosti (PUBMED baza Američkog Nacionalnog instituta za zdravlje), mi, Vaši lekari, pratićemo ne samo neposredne efekte (ako ih bude bilo), već i efikasnost ove nove terapije.
Nadamo se da ovaj oblik imatiniba neće imati loše delovanje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Trombocitopenija kod dece je dosta česta pojava posle banalnih infekcija i odraz je kako same infekcije (moguće delovanje samog virusa) tako i ponašanja odgovora imunog sistema na infekciju. Prvi način lečenja dece je primena kortikoida (pronison) ili intravenskih imunoglobulina (češće u svetu nego kod nas). Ovakva trombocitopenija je često akutnog tipa, prolazna, ali kako postoji izvesna šansa sa spontanim krvarenjima pri niskom broju Tr<5 (10) daje se terapija. Cilj je normalizacija broja trombocita (>100). Efekti pronisona koje opisujete su tipični, i nema preparata koji to ne prave, mada su nešto manji sa metil prednizolonom odnosu sa Solumedrolom koji se pravi u vidu šumećih tableta i koga nema u Srbiji (to je to što ste čuli). Imunoglobulini se primenjuju ako je broj Tr nizak, primenjuju se tokom 4 dana iv uz praćenje. Primena jedne doze može trajati i nekoliko sati, neželjene reakcije su blage ali postoje, najšeće su temperature, drhtavica, mučnina (oko 5-10% bolesnik/doza) i obično su mnogo ređe kod bolesnika koji su primali ili primaju pronison.

Lekari udruzenja

Poštovani,
U Vašem pitanju nešto nije dovoljno jasno. Lečenje matičnim ćelijama je vrlo šarolika tehnologija i ima mnogo varijacija na temu. Ako mislite na matične ćelije poreklom od tkiva bolesnika odgovor je NIJEDAN PROCENAT jer su te matične ćelije istovremeno veoma slične matičnim ćelijama leukemije i nemoguće ih je izdvojiti i kultivisati za zamenu. Međutim, transplantacija podudarnih matičnih ćelija od srodnika ili HLA podudarne osobe se primenjuje već skoro 40 godina u lečenju CML sa velikim uspehom ali i rizicima. Rizik zavisi od godina bolesnika, tipa davaoca, stanja bolesti u trenutku transplantacije, i individualno se računa za svaku transplantaciju ili odluku u tom momentu. Smrtnost transplantacije do prvih 6 meseci je oko 20% u idealnim varijantama, a šansa izlečenja odnosno kontinuirane remisije bez Ph hromozoma je u najboljoj varijanti oko 55-75%.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost odgovor na to pitanje je NEMA MOGUĆNOSTI. Matične ćelije pupcanika Vašeg deteta su samo ½ Vaše supruge, a druga ½ VAS, pa shodno tome nisu podudarne za transplantaciju Vaše žene.
Moguće je primeniti matične ćelije samo HLA podudarne osobe (brat ili sestra ili nepoznata podudarna osoba) i moraju da se podudare 9/10 tačaka koje se ispituju, a to nije tako lako. Treba da sa lekarem Vaše žene ozbiljno porazgovarate o svemu tome, da se vidi da li je uopšte potrebna transplantacija jer postoje vrlo efikasni lekovi pa je transplantacija rezervisana za bolesnike koji loše reaguju, treba uraditi u tom slučaju HLA tipizaciju brata ili sestre Vaše zene, i potom pretraživanje nacionalnog registra davalaca matičnih celija u Srbiji.
Sa druge strane, još jedna informacija vezana za matične ćelije pupčanika: današnja tehnologija omogućava ekspanziju broja tih ćelija za transplantaciju osobe do najvise 30 eventualno 40 kg što definitivno nije Vaša žena!! Svako ko Vam tvrdi suprotno ima neki razlog za to. U svetu se stoga primenjuju dve ili tri doze ćelija pupčanika za transplantaciju odraslih. Ovakav vid transplantacije se NE RADI u Srbiji.

Lekari udruženja

Poštovana,
Odgovor na Vaše pitanje je vrlo težak. Postoje neki podaci koje niste naveli, a koji mogu biti od velikog značaja za takvu procenu. Lično mislim da samo jedan ciklus hemioterapije bilo kojim protokolom nije dovoljan za uvođenje bolesnika u takvu fazi bolesti da bi transplantacija bila idealan nastavak lečenja. Na osnovu dugogodišnjeg iskustva lečenja leukemija, mislim da su najmanje 3 ciklusa HT potrebna da bi se postigla stabilna i kvalitetna remisija bolesti koja omogućava dalju transplantaciju jer iza nje nema više terapije. Šanse za uspeh i neuspeh transplantacije zavise od mnogo raznih faktora, počev od odlika bolesti, genetike, brzine terapijskog odgovora.... Stoga morate o tome da razgovarate sa kolegama koje Vas neposredno leče i kolegama sa VMA koji će Vas pratiti u toku i posle transplantacije.

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno smanjivanje doze nilotiniba na 400mg nije moguće sem u situaciji kada postoji pojava nepodnošenja nilotiniba ili neki neželjeni nalazi i problemi. Doza od 800mg leka je predviđena za lečenje bolesnika posle neuspeha terapije imatinibom, što je uostalom i Vaš slučaj. Svaki kompromis sa dozom leka dovodi do lošijeg odgovora na duge staze, a cilj terapije je postići nalaze koji sigurno omogućavaju (skoro garantuju) da se bolest neće tako lako vratiti. Stoga Vas molimo da se pridržavate doze leka koju Vam odredi Vaš lekar koji Vas prati.

Lekari udruženja

Poštovani,
to nije česta pojava, do sada nijedan od naših bolesnika nije imao tih tegoba, mada piše u dokumentaciji za lek. Prema onome što znamo, mislim da je to prolazno ali da se i neki stepen gubitka kose može da zadrži. U svakom slučaju i stres vezan za bolest nezavisno od leka može dovesti do gubitka kose.

Lekari udruženja

Poštovani,
Pad krvne slike je vrlo uobičajen za primenu TKI. Činjenica da imate trombocitopeniju na imatinib i loš odgovor kao i da sada imate ponovo značajan pad trombocita na primenu nilotiniba ukazuju da postoje znači nestabilnosti bolesti i ukupne rezistencije na terapiju. Nema čarobnog stapića za problem trombocitopenije, i nema lekova koji bi efikasno mogli da povećaju trombocite. Rađene su neke studije, neki lekovi koji stimulišu stvaranje trombocita imaju efekte, ali su oni u malog broja bolesnika. Ti lekovi nisu dostupni u Srbiji, a ni u svetu nisu odobreni za tu primenu mada su rađene studije. Nažalost, ako i terapija nilotinibom pravi probleme sa parcijalnim odgovorom i ovakvim PCR testom, jedina realna opcija je traženje davaoca i transplantacija ako imate manje od 55 godina.

Lekari udruženja

Poštovana,
Na osnovu navedenog vrlo je malo verovatno da će se Hodginov limfom vratiti, ali taj rizik ipak postoji. On je vrlo mali, <10% ali „čuči tu negde u glavi“. Kako vreme odmiče rizik je manji, ali nikada ne može biti 0.
U svakom slučaju možete da vodite normalan život, a ako imate strahove i možda i napade panike, ima smisla da potražite i profesionalnu pomoć.

Lekari udruženja

Poštovani,
Sve što su Vam rekli je tačno. Imate na 6 meseci parcijalni odgovor, ali je broj pozitivnih mitoza iznad 35% da bi bili zadovoljniji. U takvoj situaciji se povećava doza imatiniba ili se bolesnik čak odmah prevodi na noviji i jači lek. Kako su sredstva RZZO na nekim način ograničena, a kako imate dosta dobar, ali ne i odličan odgovor (u Vašem slučaju na 6m idealan je Ph 0%, a dobar manji od 35%), shodno našem Vodiču se povećava doza na 800mg. Ako odreagujete bez problema sa dozom leka (podnošenje) i na godinu dana ne budete imali Ph hromozom, to je onda odličan odgovor za 12m. Ako zaostane Filadelfija hromozom, trebalo bi Vas prevesti na nilotinib jer je cilj postići prvo kompletan citogenetski odgovor (detalje o pojmovima vidite na sajtu našeg Udruženja).

Lekari udruženja

Poštovani,
To što Vaš brat ima zove se „lineage switch“ i vrlo je redak fenomen u leukemijama, ali postoji posebno u obliku leukemije koji on ima (znam detalje koji su ovde neophodni za obrazloženje). Biološki leukemija nastaje od matične ćelije od koje nastaju sve ćelije krvi, pa i ćelije limfnog i tzv mijeloidnog tipa (dve osnovne velike grupe akutnih leukemija). Kako on ima jedan genetski marker koji pogađa gen koji reguliše pravac sazrevanja ćelija krvi ka limfnoj ili mijeloidnoj lozi (MLL gen, mix lineage leukemia gen), došlo je do gubitka prvobitnog klona malignih ćelija iz B grupe i porastao je onaj drugi „korov“. Lečenje ovog oblika leukemije je vrlo teško i nezahvalno upravo zbog mogućnosti ovakvog prebacivanja iz linije u liniju jer su lekovi na neki način ipak specifični. U zavisnosti od odgovora na terapiju i postizanja stanja koje nazivamo remisija bolesti (blastne ćelije manje od 5%), nastavlja se terapija konsolidacije stanja a ako ima malo godina (manje od 55) jedina kurabilnija opcija lečenja je transplantacija kostne srži. O detaljima molimo Vas da dalje razgovarate sa njegovim lekarima.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost dijagnoza označava malignu bolest za sebe, odnosno karcinom štitne žlezde. Za davalaštvo kostne srži važe neki preduslovi osim za uzimanje Vaše kostne srži za Vašeg neposrednog srodnika (brata/sestru). Od toga kako ste lečeni vrlo mnogo zavisi da li je moguće uzeti matične ćelije hematopoeze. Ako ste primali radioaktivni jod, citostatike bilo kog tipa, to najverovatnije nije moguće. Samo ako ste lečeni operativno i eventualno lokalnim zračenjem moguće je da time nisu nanete štete matičnim ćelijama u kostnoj srži. Sa druge strane, ako je reč o takvoj donaciji, neophodno je vrlo detaljno razgovarati i pre HLA testiranja sa lekarima koji bi radili samu transplantaciju i videti kakvi su njihovi stavovi. Sa druge strane, postojanje dijagnoze bilo koje maligne bolesti Vas uopšteno isključuju kao davaoca kostne srži nepoznatom, nesrodnom primaocu. Ako je u pitanju Vaš neposredni rođak, razgovarajte sa njegovim hematologom ili pokušajte da kontaktirate prof. dr Draganu Stamatović, VMA Beograd, i zakažite razgovor.

Lekari udruženja

Poštovani,
Reč je o malignom limfomu, vrsti raka limfnih čvorova koji pogađa i organe koji sadrže limfocite, naše imune ćelije, kakav je i želudac. To se zove ekstranodalni limfom, a leči se isto kao i limfom u limfnim čvorovima. Terapija koju primate je imunohemioterapija odnosno primena specifičnim monoklonskih antitela uz standardnu klasičnu CHOP hemioterapiju koja ide na 3 nedelje (21 dan). Dodatak monoklonskog antitela, rituksimaba, Mabthera značajno je popraio ukupnu prognozu bolesnika sa limfomima. Koliko i kako za Vas pojedinačno zavisi i od niza drugih podataka koji nisu navedeni. Možete se i informisati preko drugih sajtova kao što je to udruženje bolesnika sa limfomom LIPA, Roche Pharma koja proizvodi Mabtheru kao i sličnih sajtova vezanih za bolesnike sa limfomima, jer se mi ipak bavimo više leukemijama.

Lekari udruženja

Poštovani,
Difuzni krupnocelijski B limfom je vrsta raka limfnih čvorova ili limfnog tkiva koje se nalazi van čvorova, a kod Vas konkretno u želucu. Mi se ne bavimo limfomima, pa Vas upućujemo na sajt udruženja bolesnika sa limfomima u Srbiji, Udruženje LIPA, pa potrazite preko interneta njihovu adresu i pogledajte šta tamo sve piše, jer bi njima to trebali da odgovaraju kompetentniji lekari. Načelno mora da se proceni raširenost bolesti van želuca (skeneri i biopsije kostne srzi i eventualno drugih sumnjivih tkiva), te se na osnovu toga donosi odluka o tipu i dužini hemioterapije uz imunološki aktivne lekove kao što je to rituksimab (vidite na internetu). Prognoza zavisi od niza faktora, nije loša, ali o detaljima morate razgovarati sa Vašim lekarima.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ovakav pad krvne slike nije neuobičajen za terapiju imatinibom. Teško je reći kada se javlja ovakav nalaz, ali okvirno je moguće da se javi u bilo koje vreme. Ako ste od septembra 2011. godine na imatinibu, mnogo je bitno kakva Vam je bila procena na 6m o čemu treba da razgovarate sa Vašim lekarom. Ako je tada nalaz bio da je postignut odličan citogenetski odgovor, onda ovakav pad broja trombocita i manje leukocita nema mnogo veze, međutim, ako je taj odgovor pri proceni bio loš, onda ovo može da znači da imatinib loše „radi posao“ i da Vas moraju češće kontrolisati. Prekidi od nedelju dve dana, nemaju veliki značaj, ali ako se produžavaju na mesec ili duže ili se ponavljaju mogu da imaju uticaj na ukupni ishod lečenja. Uostalom morate o tim detaljima da razgovarate sa Vašim lekarom.

Lekari udruženja

Poštovani,
Republička komisija zaseda najčešće jednom mesečno sem tokom leta, kada se obično u toku jula i avgusta planira jedna sednica. Pored toga Komisija gleda da se obezbedi njen neometan rad odnosno da postoji pun kvorum za odlučivanje što ponekad nije lako zbog drugih obaveza članova Komisije. Činjenica je da se efikasnost terapije određuje praćenjem kariotipa na oko 6 meseci lečenja, ali je takođe moguće da se produženje terapije ostvari na kraći period do završetka ispitivanja (npr mesec ili dva do završetka kariograma), što je stvar Vaših lekara, njihove interne organizacije i plana rada Konzilijuma KCV.
U Beogradu, u KCS, svim bolesnicima kojima je planirano ispitivanje odnosno procena, a kojima je istekla konzilijarna odluka Konzilijuma ustanove, donosi se nova na 2 ili 3 meseca i ista se prosleđuje za naredni sastanak Republičke Komisije čime se produžava terapija u interesu bolesnika do završetka procene ili dijagnostike. Komisija u junu mesecu će zasedati krajem meseca 27.06.2012. i to je poznato članovima Komisije kao i referentnim ustanovama (obavestava ih Fond). Ne vidim zbog čega konzilijum KCV nije doneo konzilijarnu odluku o produženju terapije u maju 2012. kada Vam je isticala prethodna konzilijarna odluka na recimo 2 ili 3 meseca čime bi se omogućilo neometano preuzimanje leka do zavrsetka procene. Inače, taj problem isteka konzilijarne odluke se javlja prvenstveno za prve dve procene koje se rade na oko 6 meseci efektivnog lečenja (a ne kalendarskih 6m kako to tumaci Fond) dok se kasnije to moze da uskladi jer su najčešće citogenetske procene na godinu dana. Stoga je i smišljen gore navedeni sistem kratkih konz odluka koji uspesno radi u KCS u Beogradu. Slažem se sa Vama da nije Vaša krivica o “kašnjenju” punkcije i nalaza citogenetike, pa i tome i drugim detaljima treba da ipak razgovarate sa Vašim lekarom u Novom Sadu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Nažalost Vaš otac ima sliku transformacije hronične mijelodine leukemije. Pojava blastne faze bolesti je deo evolucije i ne može se izbeći nikako ako je majka priroda to rešila. Činjenica da je Vaš otac posle samo godinu dana pod efikasnom terapijom loše odgovorio i ušao u fazu progresije bolesti pokazuje da je njegova bolest pri dijagnozi bila već u fazi biološke nestabilnosti bez obzira na nalaze krvne slike, kostne srži itd. U Vašem pismu se ne vidi kakav je bio odgovor na primenu imatinoba posle 3 meseca (normalna krvna slika bez slezine!) i kakva je bila kostna srž i citogenetika posle 6m terapije imatinibom (oktobar 2011)! Ovo su vrlo bitni parametri za dalje rasvetljenje stanja koje sledi. Ako je njegov odgovor na 6m bio neuspeh terapije, onda je definitivno njegova prognoza bila loša. Na osnovu toka bolesti, mislim da je imao neuspeh primarne terapije imatinibom (značajan zaostatak Filadelfija hromozoma ili dodatne hromozomske aberacije).
Imatinib se „ne daje i oduzima“, već bolesnik mora da ispuni neke kriterijume (da se kvalifikuje) da bi se taj efikasan, ali i skup lek nastavljao i ti kriterijumi su formirani prema preporukama Evropske Leukemija Mreze (European LeukemiaNet), a o ispunjenju tih kriterijuma se brinu kako lekari tako i članovi Konzilijuma, kao i Republičke Komisije za odobravanje inovativnih lekova za CML.
Nilotinib, Tasigna, je lek koji je razvijen za lečenje hronične faze bolesti i mnogo je manje efikasan u lečenju faze progresije (akceleracija), dok nije efikasan za lečenje blastne transformacije bolesti što Vaš otac ima. Period od oko mesec dana od prekida terapije imatinibom do nastanka transformacije bolesti samo pokazuje da je bolest bila jasno u progresiji, tako da se njegova sudbina ne bi mogla da izmeni ni da je primio još u februaru nilotinib, jer taj lek jednostavno nije pravljen za fazu biološke blastne bolesti. Nažalost u Srbiji nije ni registrovan, a kamoli dostupan dasatinib koji bi bio bolji izbor, a jedini oblik lečenja koji ima smisla u fazi nestabilne bolesti je primena transplantacije srži što je moguće samo u bolesnika sa davaocem mladjih od 55 godina.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ako ste muško, odgovor je ne, čak i ako ste žensko, bolje je da se javite prvo Vašem lekaru ili internisti, a potom eventualno reumatologu. Na osnovu nalaza samo krvne slike se ne može postaviti dijagnoza.

Lekari udruženja

Poštovana,
Podatak koji ste dali nije dovoljan za ozbiljnu diskusiju o tome šta se dešava kod Vas. JAK je marker 4 različita oboljenja koja svako za sebe ima različitu prognozu, a sva 4 oboljenja mogu biti praćena trombocitozom, ali i drugim promenama. Na osnovu nalaza krvne slike, u ovom trenutku terapije JESTE aspirin, ali o tome kako će se bolest razvijati, neophodni su brojni drugi parametri, pa Vas molimo da o tome razgovarate sa Vašim hematologom koji ih treba da sagleda u svetlu svih nalaza. Ovako je vrlo nesigurno dati ikakav celishodni komentar.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vama je postavljena dijagnoza najverovatnije Filadelfija negativne mijeloproliferativne bolesti što i pise u nalazu histopatologije. Terapija Litalirom ne sprecava da se planira dalja dijagnostika pri stabilizaciji nalaza u krvnoj slici i smirivanju velike slezine. Bolesti iz ove grupe su hronične, predstavljaju povećani rad kostne srzi koji se ogleda u porastu pojedinih ćelija krvi. Nažalost na osnovu samo jednog nalaza čak i tako bitnog kao što je biopsija srži ne može se dati ni tačna dijagnoza, niti proceniti tok bolesti, pa o tome morate da razgovarate sa Vašim hematologom.

Lekari udruženja

Poštovani,
Pojava osipa po koži pod terapijom imatinibom je vrlo česta i predstavlja delovanje samog leka na ciljeve u ćelijama kože. Ove promene su vrlo raznolike i mogu trajati vrlo dugo. Neophodno je da Vas vidi dermatolog, jer brojne promene mogu da se povuku posle odgovarajuće terapije i da ne prave više nikakve probleme. Činjenica je da se mogu javiti i psorijatične promene koje se leče specirfičnom terapijom, ali se primenom imatiniba leči mnogo ozbiljnija bolest od koje se umire.

Lekari udruženja

Poštovani,
sa malim kašnjenjem Vam odgovaramo, jer pretpostavljamo da ste bili kod lekara u međuvremenu. Na predelu grudne kosti ima puno malih živaca koji mogu da daju bol ali nema nekih posebnih velikih mogućnosti za povredu, bar ne kod bolesnika sa CML. Moguće je da se stvorio krvni podliv ispod pokosnice, a to zaista hoće da boli (npr. kao cevanica posle oštrog starta u fudbalu, pa još nekoliko dana). Uglavnom sve prolazi na bol i na lekoove za uklanjanje modrice i otoka kao hepalpan ili hepatrombin. Ako se ne popravlja, morao bi da se uradi i ultrazvuk koji dosta može da objasni. Takođe i led je spasonosan, ali samo u prvih par dana. U svakom slucaju, pri narednoj punkciji, molite lekare da Vam rade punkciju iz kriste (grebena ilijacne, bedrene kosti), može da se desi da Vas manje boli.

Lekari udruženja

Poštovana,
zadržavanje vode je čest problem sa primenom Gliveka i sličnih lekova. Univerzalnog recepta nema, ali je načelno pravilo sledeće: smanjite unos soli (*natrijum hlorid) u organizam u svim vidovima kao što je dosoljavanje i presoljavanje jela, mesne i konzervirane preradjevine, hrana po restoranima, grickalice kao čips ili kikiriki. Ako se otoci nastave, ostaje narodni lek kao što je peršun, ili bolje Lometazid tbl na II dan, ili ako treba svakodnevno. Ako su otoci uporni i ne povale ce na lometazid dolazi u obzir i lasiks tbl takođe na II dan sa kalijumom obavezno. Za sve preko toga ipak razgovarajte sa svojim lekarom.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vaša lekarka Vam je upravo ispravno i rekla. Nema posebnih ograničenja u ishrani sem uzimanja grejpfruta (ubrzava metabolizam leka), kao i čajeva sa Kantarionom. Savetuje se ipak i lakša hrana(manje prženog, nikako više puta prženo ulje...), manje masna u celini(slanina, kavurma, čvarci...) da bi se malo rasteretila jetra koja treba da metabolički preradi lek. Drugih ograničenja u ishrani nema. Imate i na sajtu nekih još sličnih informacija - brošura Saveti za ishranu onkoloških pacijenata.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je NE, ako je biologija Vašeg supruga dobra neće niti nikakve štete da sačeka lek, jer postoje izvesni propisi koji moraju da se zadovolje za dobijanje Gliveka. Pretpostavljam da Vam je to u nekom trenutku naveo i njegov lekar. Ako je biologija bolesti loša (bolesnik u uznapredovaloj fazi bolesti), onda mu je u suštini svejedno, jer glivek tu slabo deluje a i ne može se odobriti (to je i razlog za insistiranje da se dobije dovoljan broj ćelija za analizu).

Lekari udruženja

Poštovani,
Verovatno gubitak krvi menstruacijom za gvozđe, ali niste nista više naveli da bi Vam dali ikakav jasan razlog, a LDH zaboravite, ne znači izolovano kao parametar mnogo ali znaci mnogo kada imate jasnu dijagnozu. Kada bi se samo na osnovu dva broja postavljala dijagnoza, ne bi bilo potrebno da postoje lekari.

Lekari udruženja

Poštovani,
To znači tešku anemiju, a zbog čega, spisak je vrlo dugačak. Morate malo da budete strpljivi i da o svemu porazgovarate sa njenim lekarima.

Lekari udruženja

Poštovani,
ovo što ste naveli ne zahteva čak ni ispitivanje hematologa specijaliste! Ovi brojevi su bez većeg značaja, ali su potrebne specifične procene različitih sistema da bi se videlo da li postiji uopšte potreba za ispitivanjem hematologa. Ostale tegobe nemaju mnogo veze sa bolestima krvi, ali je vrlo bitno da se isključe virusne bolesti koje dovode do ovakvih nalaza koje imate sa bilirubinom i leukocitima (virusi hepatitisa, virus HIV npr).

Lekari udruženja

Poštovani,
Načelno po onome što ste napisali imate limfom koji bi trebao da bude sporijeg toka i manje agresivan tako da bi trebalo da možete da sačekate planirana ispitivanja. Kada se ona završe, Vaš lekar koji je radio procenu, uputiće Vas najverovatnije lekarima koji se posebno bave limfomima za dalje lečenje i praćenje.

Lekari udruženja

Poštovani,
odgovor je NE.

Lekari udruženja

Poštovani,
lečenje akutne leukemije dece je veoma osetljivo pitanje, posebno u uzrastu od 4.5 godine. Mnogo raznih faktora utiče na tegobe koje ste nabrojali, a nažalost može se desiti i da leukemija zahvati mozak i moždanice, što komplikuje stvari. U svakom slučaju insistirajte na detaljnom razgovoru sa nadležnim dečijim hematologom pa čak i šefom odeljenja o tome šta se događa.

Lekari udruženja

Poštovani,
reakcija na lek je individualna. Načelno je odgovor DA, ali postoji niz drugih razloga za mučninu pored same terapije Litalirom, sa činjenicom da je doza leka bila značajno visoka pri početku terapje. Postoje efikasni lekovi protiv mučnine kao tablete ondasana što možete dobiti preko izabranog lekara. Za ostalo molimo Vas da porazgovarate sa hematologom koji leči Vašu majku.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ovo znači da najverovatnije imate hematološki odgovor. Citogenetski odgovor može da nema veze sa hematološkim tako da mora da se posebno testira. Uostalom posetite sajt Udruženja i proučite brošure i informacije koje tamo već stoje (na primer CML vodič).

Lekari udruženja

Poštovani,
test se može uraditi na VMA koja to može komercijalno da naplati, a moguće je isti uraditi i u nekoliko privatnih laboratorija kao što je to laboratorija “Konzilijum” Beograd, telefon nađite na internetu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ne smatramo da je aktivno bavljenje sportom i teretana baš potpuno normalan način života. Problem sa proteinskim dodacima je opterećenje organizma, a posebno jetre azotom i amino kiselinama, a poznato je da se Glivek metaboliše preko jetre. Sa druge strane, ko garantuje da u tim preparatima nema steroida, ili nekih drugih materija sličnog delovanja sa ciljem da Vam "bilduju" mišićnu masu.
Svim bolesnicima savetujemo umerenost u svemu, pa i u sportu.... Ne znamo kako bi se ponašala CML kada bi se pod terapijom uklonila slezina zbog povrede?
Razmislite dalje sami. Uostalom Vi odlučujete o sebi.

Lekari udruženja

Poštovani,
Brojne studije se rade poslednjih skoro 15 godina, vrlo obećavaju, ali nisu ipak “ni mrdnule” od studija na ljudima, uglavnom bolesnicima koji su rezistentni na brojne lekove. Najviše podataka objavljuju Englezi (Liverpul), ali široka primena je po nama još daleko, posebno u našim krajevima.

Lekari udruženja

Poštovani,
mogu da znače svašta, od neodgovarajućeg, nedovoljnog oporavka do zaostatka leukemije i neuspeha terapije. Dalje razgovarajte sa nadležnim hematologom koji je sigurno bolje upoznat šta se dešava.

Lekari udruženja

Poštovani,

na osnovu ovog nalaza nema znakova za dijagnozu leukemije! Postoje još neka ispitivanja koja bi trebalo da se urade da bi se dokazala ili isključila neka forma leukemije (postoji okvirno 4 tipa leukemije, 2 akutna i 2 hronična) i svi su vrlo različiti. Inače u hematologiji, mlad lekar NIKADA ne radi sam, uvek postoji neko od starijih ko je supervizor.

Lekari udruženja

Poštovana,
Na osnovu ovoga što ste napisali možemo samo da pretpostavimo da Vaša rođaka ima T ćelijski leukemija-limfom agresivno oboljenje koje pripada klasi ranih,nezrelih leukemija. Ne znam šta se podrazumeva pod "4 stepen", ali je bolest izuzetno loša sa ne tako velikim šansama za potpunu kontrolu (remisija). Odluka o primeni ciklusa hemioterapije zavisi od niza faktora, a ne samo od temperature, već na prvom mestu nalaza krvne slike (obično se ne može primeniti hemioterapija kada postoje niski leukociti ili trombociti), a o tome odlučuju neposredno lekari hematolozi koji vode lečenje bolesnice.

Kako nedostaju značajni detalji, ne možemo da odgovorimo da li bi dobila drugačiju terapiju u Beogradu ili bilo gde u svetu, a postoji mnogo različitih ustanova u svetu i različitih protokola sa ciljem da se nađe najbolji način lečenja ove agresivne bolesti. Ne znam za koju ste kliniku u Engleskoj čuli, ali na teritoriji Velike Britanije se najčešće primenjuje jedan ili dva protokola, jer su to njihove nacionalne kliničke studije.

Kako se ovaj sajt uglavnom bavi hroničnom mijeloidnom leukemijom što nikako nema veze sa T leukemija-limfomom, uputili bismo Vas na hematologe koji leče Vašu rođaku da sa njima obavite ozbiljan razgovor i da pokušate da dobijete podatke koji bi imali svoju svrhu, da se i porodica Vaše rođake (ali ne i Vi direktno, sem ako nema supruga, drugih bliskih rođaka i roditelja) uključite u njeno lečenje.

Lekari udruženja

Poštovani,
Upravo je tako kako ste pročitali. Sa sve dužim iskustvom, stekli smo nova saznanja o trudnoćama vezanim za primenu imatiniba. Kada su žene u pitanju, nažalost to je veliki problem. Sa druge strane, muškarci na gliveku su sposobni za prokreaciju, a danas se smatra da nije ni potrebno praviti neke posebne pauze pre začeća deteta kada je to planirano. Slično važi i u Vašem slučaju. Ne očekuje se da postoje neki veliki rizici za plod, ali se savetuje da se ta trudunoća prati kao visokorizična, sa nekoliko ranih testova iz krvi i ozbiljnim ultrazvučnim praćenjem zbog moguće pojave manjih problema koji su retki i nisu ništa više češći nego u drugih osoba a zavise i od godina roditelja. Vaša žena bi o tome trebala da porazgovara sa ginekologom koji će voditi trudnoću, i da se redovno kontroliše. U ovom trenutku znamo za dve trudnoće koje su se lepo završile, a u kojima je otac bio na imatinibu. U literatiri je mnogo veći broj, i većina je prošla bez problema.

Lekari udruženja

Poštovani,
Navedeni članak nema nijednu medicinsku referencu da bi mogli da nešto više kažemo o prikazanim podacima. Postoji mnogo različitih supstanci koje deluju na leukemiju, ali mnoge od njih nikada nisu stigle dalje od prvih preliminarnih ispitivanja na ćelijama u kulturi. Stoga o tome možemo samo da Vam kažemo da ne znamo mnogo više nego što je napisano u članku. Budućnost će dati dalje odgovore.

Lekari udruženja

Poštovani,
Mabthera je lek koji možda može pomoći u MS, ali za sada je malo podataka o tome, pa ako postoje neke informacije onda su one iz kliničkih studija, pa morate o tome razgovarati sa neurologom koji ima puno iskustva sa MS (Prof Dulović, Doc Mesaroč npr u KC u Beogradu). U svakom slučaju, mabthera NIJE registrovana za tu indikaciju pa se ne može primenjivati u Srbiji, ali ni u svetu bez saglasnosti zdravstvenih vlasti.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je NE, ali dok ste umereni.

Lekari udruženja

Poštovana,
moraju da se sačekaju sve analize za bilo kakav dalji komentar ili mišljenje. Inače o svemu se možete obavestiti i kod nadležnog hematologa kada se završe ispitivanja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Noge i mišići mogu da bole u sklopu leukemije, ali zavise od tipa što ne navodite, ali je mnogo veća šansa da imate polineuropatiju zbog dijabetesa. Javite se neurologu.

Lekari udruženja

Poštovani,
Ako se sestra apsolutno podudara, a druga ne onda trudnoća može biti problem za lečenje Vašeg rođaka. Načelno sestra može da bude davalac, ali tehnički postoje još neka pitranja koja mora da proceni lekar koji radi transplantaciju, a i zavise i od stanja Vašeg rođaka i nekih prognostičkih parametara kao i drugih mogućnosti lečenja.

Lekari udruženja

Poštovani,
Odgovor je da nastavite ako su svi testovi i ginekološke pretrage uredu. Trenutni stav je da muškarci mogu, ali i ne moraju da prekinu uzimanje leka da bi začeli bebu, a sve trudnoće moraju da se posmatraju kao visokorizične. Takođe, na neke stavove utiču i činjenice vezane za godine supruge, prethodne trudnoće, decu i druge faktore rizika o čemu morate da razgovarate sa ginekologom čiji je to posao.

Lekari udruženja

Poštovani,
U kombinaciji IFN i ARAC terapija je doživotna ili onoliko koliko je to medicinski potrebno.

Lekari udruženja

Poštovani,
Znači da je to podtip mijeloblastna AML, sa preko 90% blastnih ćelija u srži i da nema tzv. sazrevanja. Biološki nema veći značaj.

Lekari udruženja

Poštovani,
Vaša tetka ima esencijalnu trombocitemiju, oboljenje iz grupe hroničnih proliferativnih bolesti kostne srži koje se u Srbiji može jedino da leči hidroksiureom. U Evropi postoji još mogućnost primene anagrelida, ali je taj lek registrovan za mlađe bolesnike i to posle problema sa hidroksiureom. Problem sa tim lekom je mogući razvoj srčanih tegoba kao i nekih nepredviđenih vaskularnih događaja (najčešće šlog) što je i dovelo do toga da taj lek nije uspeo da zameni Litalir mada je jednako efikasan u smanjivanju broja trombocita. Ovakva krvna slika pod litalirom je OK, ne može se povećavati doza litalira na 4 caps zbog pada leukocita ali nije ni toliko neophodno, ali je bitno držati dugotrajno sličnu terapiju litalirom. Što se Gliveka tiče, to je lek samo za hroničnu mijeloidnu leukemiju i skoro da nema efekte na druge mijeloproliferativne bolesti.

Lekari udruženja

Poštovani,

Glivek i niste mogli da dobijete za drugu bolest sem CML. Pad trombocita je očekivan, ali redak događaj. Može se očekivati i dalji pad, ali i njihov porast, a verovatni pad je posledica delovanja imatiniba na funkciju megakariocita koji i stvaraju trombocite. Potrebno je pratiti Vašu krvnu sliku nedeljno i od strane nadležnog lekara prekinuti ili modifikovati terapiju prema vodičima . Ako bi broj Tr pao ispod 20, to može biti opasno zbog rizika krvarenja, a o tome će voditi računa Vaš hematolog.

Lekari udruženja

Poštovani,
postoji nekoliko mogućnosti za dalje lečenje, ali je problem u tome da najveći broj tih lekova nije registrovan ili nije dostupan u Srbiji. O tome morate da razgovarate sa onkologom, jer smo mi hematolozi.

Lekari udruženja

Poštovana,
Ne znam koja je to bolnica? Klinički centar Srbije je KCS, a lekove za sve bolesnike osiguranike Fonda za zdravstveno osiguranje Srbije RFZO obezbeđuje bolnica na osnovu sredstava koja joj Fond stavi na raspolaganje. Neki citostatici se obezbeđuju direktno preko objedinjene nabavke samog RFZO, a izdaju se preko odgovarajućih ustanova kao što je to KCS. Bolesnik sa malignom bolesti potpada pod obavezne vidove zdravstvenog osiguranja (OVZZ) i kao takav može za te potrebe da dobije knjižicu i uput bez obzira na status osiguranja, o čemu treba da se raspitate u filijali Fonda.

Lekari udruženja

Poštovana,
deo odgovora ste sami dali, ali svi odgovori koje ste postigli su dobri, očekivani. Dobar molekularni odgovor se očekuje posle prvih 12 ili 18 meseci terapije, ali nažalost redovno praćenje odgovora je NEOPHODNO, bez obzira na rizik. Naravno, manje rizične bolesnike ređe ali STALNO pratimo. Vi treba da izbegavate rizične situacije, kontakt za toksičnom organskom hemijom, i DA STALNO uzimate redovno lek, jer ako se ne varam vi ste iz RS/BIH, te ako izgubite odgovor, teško ćete nastaviti Glivek.

Lekari udruženja

Poštovana,
U sklopu ispitivanja bolesnika sa bolestima kostne srži se rade brojne specifične i posebne analize, koje treba da potvrde dijagnozu i slože “kockice”. Svi ti nalazi su i za prosečnog hematologa van KCS preobimni za tumačenje, a kamoli za Vas kao laika (čak i da ste lekar van oblasti hematologije). Ako su vam napisali da postoji na osnovu biopsije kostne srži dijagnoza OMF, to onda nije NAVODNO već sa 99% definitivno! Osteomijelofibroza je teška hronična bolest srži u kojoj sporo i polako buja vezivno tkivo i potiskuje ćelije koje prave krv u stranu i u druge organe kao što su to slezina i jetra gde se stvara krv fetusa u toku trudnoće. Bolest ima više faza a početna, koju očigledno ima Vaš suprug se odlikuje samo bujanjem kostne srži u celini i prekomernim radom srži pa stoga ima povišene leukocite i trombocite, a često i hemoglobin. Bolest se leči u tačno definisanim situacijama pa ako je uveden aspirin to je zbog toga što postoji povišenje trombocita čiju funkciju treba držati pod kontrolom zbog rizika tromboze. Ako se javi značajno uvećanje slezine ili dalji rast trombocita, bolest može razmoliko da se leči, a najčešće korišteni lek je hidroksiurea, Litalir, blag citostatik, sa ciljem da održava veličinu slezine i krvnu sliku pod kontrolom. Što se lečenja “u Hjustonu” tiče, moraćete da razgovarate sa onim ko je to njemu rekao.

Lekari udruženja

Poštovana,
nažalost je to tačno tako. HiperCVAD je jedina opcija za uvođenje bolesnika u kakvu takvu stabilnu fazu bolesti u kojoj se može planirati transplantacija i to ako postoji podudaran ili bar delimično podudaran davalac. Rizik je veliki, a uspeh neizvestan, ali ako ima manje od 55 godina to je jedina opcija.

Lekari udruženja

Poštovani,

Nažalost povremeno dolazi do manjih problema sa isporukom leka i to najčešće krajem ili početkom godine. U celini gledano prekidi terapije bez preke potrebe nisu poželjni, mada mi često pravimo prekid u slučajevima pada krvne slike, nekih specifičnih zdravstvenih problema ili potreba... Nema jasnih podataka koliko dugo je moguće “nekažnjeno” praviti pauzu u terapiji. Kada su u pitanju promene u laboratoriji, pad krvne slike, eventualna operacija ili slično, ovakvi prekidi nisu doveli do značajno loše efikasnosti imatiniba. Sa druge strane poznato je da loša “komplijansa” bolesnika u smislu uzimanja leka dovodi do lošijih rezultata pa se ukupno smatra da je >90% doznog intenziteta mesečno ono što je neophodno za dobar odgovor. Pored toga, pri prekidu leka ne dolazi do brzog “kvarenja” rezultata, često je potrebno da prođe i nekoliko meseci do pojave znakova recidiva bolesti.
U svakom slučaju vrlo je velikodušno od Vaše sestre što bi Vam nabavila lek koji nije baš jeftin, a mislimo da pauze do 7-10 dana na nivou od 6-8m ne bi imale neki posebno loš efekat ukoliko je dosadašnje lečenje bilo efikasno jer i od toga zavisi kako tolerišete prekid lečenja.

Lekari udruženja

Poštovana,

njegov slučaj je u celini vrlo poseban, pri čemu je njegovo stanje sada lošije nego ranije, ali je i nilotinibu potrebno izvesno vreme da postigne odgovor i efekat tako da treba malo biti i strpljiv. Sa druge strane, dugoročno ima smisla sa njegovim lekarom razgovarati i o mogućnosti transplantacije kao i mogućnosti da pre toga u Rimu bolesnik dobije i neku drugu terapiju. U ovom trenutku, bez dobre stabilizacije stanja ipak transplantacija je relativno daleka opcija, a posebno imajući u vidu i njegove godine, 53 je vrlo blizu granice velikih rizika za loš uspeh transplantacije. Bolesnik treba da o svemu razgovara sa svojim lekarom koji je vrlo dobro upućen u sve finese njegovog dosadašnjeg lečenja.

Lekari udruženja

Poštovani,

pogledajte na sajtu informacije koje se odnose na trenutno postojeći problem nabavke leka (raniji odgovori na pitanja). Nema razloga da lek nabavljate, a nije baš ni tako lako dostupa. Što se kontrole ovog broja leukocita tiče javite se lekaru da se uvede hidroksiurea, Litalir kojima bi se ovakav broj leukocita značajno smanjio pre uvođenja Gliveka. To olakšava i rane efekte Gliveka.

Lekari udruženja

Poštovani,

naveli ste i sami da će se situacija popraviti sa promenom terapije. Oscilacije trombocita su vrlo česte u početku lečenja CML. Naime činjenica da Vam leukociti variraju do 55 ukazuje da Vam je doza litalira neodgovarajuća da „disciplinuje“ kostnu srž. Nema posebnih razloga za brigu sem ukoliko bolujete od ranije od oboljenja krvnih sudova ili ste imali šlog, infarkt...

Lekari udruženja

Poštovani,

o detaljima se morate raspitati kod Vašeg lekara u Novom Sadu. Načelno, bolesnicima koji zadovoljavaju predviđene uslove na sastanku Komisije odobrava se već postojeća odluka Konzilijuma hematološke klinike iz Novog Sada i dalje lečenje Glivekom u periodu do naredne kontrole i procene, odnosno oko 6 meseci do naredne procene kostne srži. Pretpostavljamo da Vam je lek odobren, ali kako postoje izvesni problemi sa trenutnom nabavkom leka moguće je da će Vam lek biti uveden za mesec dana čim se bude obezbedila dovoljna količina za započinjanje lečenja i novih bolesnika. Zbog toga je neophodno da se javite Vašem lekaru i da sa njim o tome porazgovarate.

Lekari udruženja

Poštovani,

veći broj različitih odgovora postoji na sajtu udruženja vezano za samu hroničnu mijeloidnu leukemiju. Bolest je ipak neizlečiva, jer bolesnici moraju dugotrajno da uzimaju lekove, a primena leka kao imatinib omogućava dugogodišnji zivot sa bolešću koja je u fazi dobrog mirovanja. Faza bolesti ne zavisi od broja leukocita već od niza drugih nalaza, ali kako je dobio Glivek morao je da bude u hroničnoj fazi jer je Glivek u Srbiji odobren samo za tu fazu bolesti.
Uzork CML je višefaktorski, učestvuje nasledno opterećenjenje rakom, odnosno svim malignim bolestima u porodici, uticaj hemijskih materija kao što su nafta, naftni derivati, nitroboje i lakovi i druga agresivna organska jedinjenja, zatim hronično izlaganje zračenju kao što su vrlo česti radiološki pregledi posebno cest skener, kao i kontakt sa radioaktivnim materijalima i drugim izvorima zračenja.
Način zivota sa CML je normalan, savetujemo umerenost, nema posebnih drugih ograničenja, a dok je bolesnik na Gliveku jedino mu se ne savetuje uzimanje grejpfruta, crvenih pomorandzi, kantariona kao i nekih lekova jer oni deluju na smanjenje efekata leka. Uostalom o tome treba da razgovarate sa njegovim lekarom.
Nestašica Gliveka u ovom trenutku je administrativne prirode, naime postupak nabavke leka preko RFZO je pokrenut relativno na vreme, početkom oktobra, a nažalost zakonske odredbe za ugovaranje dodatnih količina potrebnih u ovoj godini su uticale da se procedura produzi duže nego sto je bilo ocekivano. Ranijih godina su inicijalno bile planirane znatno veće količine leka (prenos stanja iz prethodnih perioda) pa su nestašice bile obično oko Nove godine, i bile su nešto kraće nego sada.

Lekari udruženja

Poštovana,
na osnovu ovih nalaza nažalost Vaš suprug ima sliku hronične mijeloidne leukemije u fazi pogoršanja, jer postoje značajni kriterijumi za progresiju bolesti (dvostruki Filadelfija hromozom, dodatni hromozom 8 odnosno trizomija 8 i izohromozom 17), što nikako ne spada u dobre nalaze. U ovakvoj fazi bolesti, nilotinib, Tasigna nije lek izbora, i jedina njegova šansa je primena Dasatiniba radi stabilizacije bolesti i hitno traženje davaoca za transplantaciju kostne srži što mu je jedini oblik lečenja koji mu može spasti glavu, ali i tada mu šanse nisu velike, moguće preživljavanje 20-30% na 5 godina. Šansa bez transplantacije je vrlo mala, manja od 10% preživljavanja duže od 5 godina (sa dasatinibom).

Lekari udruženja

Poštovani,

Na osnovu svih nalaza imate hroničnu mijeloidnu leukemiju, hronično oboljenje kostne srži i o samoj bolesti bi trebali da detaljno razgovarate sa Vašom doktorkom, koja je ekspert u svom poslu. Detalje o CML možete naći i na sajtu udruženja, posebno one koji se odnose na najčešća pitanja bolesnika. Opaženi skok leukocita nije ništa posebno, verovatno je posledica nesklada doze litalira i Vaše kostne srži i to se često javlja u fazi uvođenja terapije, i nema nikakvog daljeg značaja. Lečenje Glivekom je znatno bolje i postiže drugačije rezultate od Litalira ali zahteva češće procene kostne srži. Što se nalaza kostne srži koji ste poslali tiče, on pokazuje sliku za hroničnu fazu bolesti. Ostalo nije za Vas dalje bitno. Nadamo se da će te već polovinom novembra dobiti drugi oblik terapije.

Lekari udruženja

Poštovana,

a šta ne valja? Sem lako povišenog šećera u krvi ostalo je normalno. Laboratorija se može tumačiti samo u sklopu kliničkih nalaza i ovako je vrlo teško dati ikakvo validno mišljenje. Lako povišen šećer i granični trigliceridi nemaju mnogo veze ali zahtevaju da se prate.

Lekari udruženja

Poštovani,

za ovakve nalaze se morate javiti dečijem hematologu, jer nažalost hematolozi odraslih imaju vrlo malo pojma o promenama krvne slike dečijeg doba, posebno deteta od 2 godine, a uzroci su mnogo drugačiji nego kod odraslih. Sa druge strane, brojna druga oboljenja iz hematologije ne postoje kod dece.

Lekari udruženja

Poštovana,
faktor V Lajden je nasledni genetski poremećaj u kome postoji povećana sklonost za nastanak zgrušavanja krvi (tromboze) jer su slabije aktivni mehanizmi koji to treba da spreče (postoji jedan oštećen i drugi normalan gen koji proizvode manje aktivan faktor V). Bolest se dodatno pogoršava u toku trudnoće jer sama trudnoća menja ovaj mehanizam, te je sklonost trudnica poremećajima zgrušavanja krvi nešto veća od „normalnih“. Folan se daje da bi se sprečio dodatni poremećaj vezan za nedostatak folata, smanjenje jedne aminokiseline, homocisteina, koje može biti kako urođeni, tako i stečeni poremećaj što je mnogo češće. O nekom vidu „prečišćavanja“ krvi što navodite, teško se može govoriti u Vašem slučaju, ne znam šta ste o tome čitali, sem članaka prof. Balinta sa VMA o terapiji matičnim ćelijama, ali one NE LEČE NASLEDNA OBOLJENJA u oblasti faktora koagulacije što Vi imate. Rizik od gubitka naredne trudnoće nije veliki pa Vam savetujemo da se javite Vašem hematologu i ginekologu, da Vas pomno prate u toku trdunoće, ali je za njihovo mišljenje bitan i nalaz patohistološkog pregleda odlubljene posteljice jer ako imate trombozu posteljice, ne gine vam 9m primena potkožnih injekcija heparina. Uostalom koleginica Popović ima iskustva sa bolesnicima kao što ste to Vi.

Lekari udruženja

Poštovani,

mislim da sam na slično pitanje o sličnoj bolesnici već odgovorio. Mislim da bolesnica NEMA samo toksicnost terapije već i početak bar akceleracije, ako ne i akutne faze bolesti. Lečenje u toj fazi je nažalost loše kako god da se leči, jer su šanse za uspešnu transplantaciju vrlo male. Vidite i prethodni odgovor.
Više informacija o fazama razvoja bolesti možete pronaći u našoj brošuri CML vodič.

Lekari udruženja

Poštovani,

Nedostaje nekoliko bitnih podataka o Vašoj supruzi, a to su godine, zatim prateće bolesti i trenutno stanje. Pored toga nedostaju podaci i odgovoru na svu vrlo aktivnu terapiju za lečenje CML, posebno kada se ima u vidu da dasatinib nije registrovan u Srbiji i stoga se pitam kako je Vaša supruga uopšte i dobila taj lek? U svakom slučaju, neophodno je sa nadležnim hematologom (a ova terapija nije moguća bez njega) razmotriti celo njeno stanje jer pojava trombocitopenije kod bolesnika sa CML, ukazuje na pogoršanje bolesti u smislu akceleracije ili čak blastne transformacije, pa stoga nikakva terapija ne može da ukloni neumitno! Sa teškom tromocitopenijom čak i transplantacija sa podudarnim davaocem predstavlja značajan rizik (smrtnost od bar 50-60% u prvih 3m), uz rizik vrlo skore leukemijske transformacije.

Lekari udruženja

Poštovani,
svi Vaši nalazi ukazuju na jasnu anemiju zbog manjka gvožđa. To što je ginekološki nalaz uredan, ne znači da menstracije nisu obilne, jer ako ima ugrušaka u pojedinim ciklusima, ako postoji jasan premenstrualni sindrom kao i kada ciklus traje 6-7 dana (što stoji u Vašim dijagnozama kao prolongata) gubite znatno gvođže. Nema mnogo drugih testova koji bi Vam dali dodatne podatke. Ono što je potrebno je da se gvođže uzimate najmanje 6 meseci kontinuirano u dozi od 100-200mg dnevno radi popune depoa u organizmu (što meri feritin!), sem u slučajevima kada je gubitak odlivima veliki. Ima mnogo smisla i oralna kontracepcija koja stvara oskune cikluse te se stoga gubi mnogo manje gvožđa. U svakom slučaju, javite se Vašem ginekologu sa ovim mišljenjem radi razmatranja terapije hormonima, koja zavisi i od Vaših godina, porođaja... što niste naveli

Lekari udruženja

Poštovani,

Vaša majka ima hroničnu, progresivnu bolest kostne srži, čija prognoza nije blistava. Ono što je dobro je da trenutno ima samo povišene trombocite, da nema uvećanu slezinu niti anemiju što se kontroliše Litalirom, koji je blag citostatik sa ciljem da održava kostnu srž mirnom. Problemi će nastati ako dođe do porasta slezine zbog prebacivanja stvaranja krvi iz kostne srži u slezinu i pojave anemije, što često zahteva transfuzije krvi, i tada je kvalitet života ovakve bolesnce od 84g pogoršan. Najveći faktor rizika su srčani problemi u slučaju značajne anemije i potreba da se ovakav bolesnik u jednom trenutku transfunduje. Međutim, imajući u vidu i godine Vaše majke, moguće je da će tok biti sporiji i da se njem trenutni dosta dugačak životni vek neće bitnije narušiti. U ovom trenutku prognoza zavisi od ponašanja bolesti u narednih godinu dana od dijagnoze.

Lekari udruženja

Poštovani,

ovakva krvna slika ukazuje na stanje koje se naziva trombocitoza i to trombocitoza koja prati blagu anemiju. Razlozi za to su brojni, pa Vam savetujemo da se javite nadležnom internisti u DZ, radi procene zaliha gvođža, eventualne sanacije gubitka, isključenja krvarenja kao uzroka i bar još jedne krvne slike pre upućivanja hematologu specijalisti.

Lekari udruženja

Poštovani,

bez značajnih kliničkih detalja i nekih dodatnih pregleda, na osnovu samo opisa biopsije kostne srži, ne može se postaviti dijagnoza bolesti kod Vaše ćerke. Po njemu, Vaša ćerka ima najverovatnije oboljenje kostne srži koje se naziva hronična mijeloproliferativna bolest, najverovatnije trombocitemija, bolest u kojoj se pojačano stvaraju krvne pločice, trombociti, i koje nosi rizik vaskularnih problema i tromboze. U godinama koje ima to ne bi trebalo da pravi probleme, a ako nema prethodnih cirkulatornih problema lečenje je samo aspirinom, a ako ih ima i litalirom, blagim citostatikom koji reguliše i drži pod kontrolom broj trombocita. Međutim ispitivanje kao što je bcr-abl treba da isključi hroničnu mijeloidnu leukemiju koja se drugačije leči. JAK mutacija koja se takođe traži, pozitivna je u oko 50% bolesnika, i olakšava postavljanje dijagnoze kada je pozitivna, ali nije neophodna. Ona se radi u Centru za genetski inžinjering u Beogradu, prof Sonja Pavlović telefon 011 3976658

Lekari udruzenja

Poštovani,

veći broj bolesnika se leči u KC Vojvodine, Prof Popović i Doc Ivan Urošević, pa je najbolje da se njima javite u vezi kako tegoba koje imate, tako i eventualnih kontakata sa drugim bolesnicima iz Novog Sada. Pored toga, mislim da možete preko Udruženja saznati ko je regionalno zadužen za kontakte sa bolesnicima.
Sa druge strane glivek u nekih bolesnika zaista zadržava vodu i javljaju se otoci, ali su to obično prolazne promene, dok je povraćanje ozbiljnije, i zahteva razgovor sa lekarom.

Lekari udruzenja

Poštovana gospođo,
nažalost hronična mijelomonocitna leukemija jeste teška i loša bolest. Ima vrlo različit klinički tok, u nekih bolesnika ide vrlo sporo, godinama, ali u nekih se dosta brzo pogoršava prelazeći u klasičnu akutnu leukemiju. Lečenje je samo citostaticima a postoji nekoliko mogućnosti u zavisnosti od opšteg stanja bolesnika, funkcije drugih organa, i želje i razgovora sa bolesnikom o ukupnim rezultatima. Za bolesnicu staru oko 56 godina, izbor u situaciji koju ste opisali je hemioterapija kao za klasičnu novonastalu leukemiju ali su izgledi smirivanja bolesti relativno mali, do oko 20% remisije. Što se „slabosti“ tiče to se rešava na prvom mestu transfuzijom krvi za početak, a pad krvne slike je deo kako bolesti tako i terapije. jedna opaska, Citozar se ne pije!? već se prima venski ili potkožno, ali to nije bitno za dalju odluku o lečenju. Neophodno je sačekati dalje stručne korake i razgovor sa hematologom KC.
Lekari udruzenja

Poštovani,

Iz Vašeg pisma nije jasno da li ste još na terapiji dasatinibom ili ne? Da li ste transplantirani ili ne? Odgovor na Vaše pitanje upravo od toga zavisi. Prema onome što je trenutno standard terapije, ako ste postigli kompletan odgovor (kompletan citogenetski odgovor i bar major molekularni, a to je ono što ste i napisali), nastavlja se terapija dasatinibom doživotno za sada. Ako ste transplantirani, to je druga priča. Bolesnicima na imatinibu, nilotinibu ili dasatinibu (nije dostupan u Srbiji!!!) terapija se nastavlja doživotno, a primena interferona se koristi samo ako bi se terapija prekidala na kratko zbog oporavka spermatogeneze i planiranja porodice i to strogo pod kontrolom nadležnog hematologa. Sa druge strane, istovremena primena TK inhibitora i Interferona je samo terapija za kliničke studije, a ne za realnu standardnu kliničku primenu, tako da ona može biti samo eksperiment a ne rutina. Još jedno pitanje je šta podrazumevate pod izlečenjem? To je danas vrlo filozofsko pitanje, jer šta u ovom trenuktu možemo da izlečimo (samo zapaljenja primenom antibiotika i ono što hirurzi mogu da odseku bez velike štete). Nijedna ozbiljnija bolest nije izlečiva već više zalečiva! Pa tako i CML.
Ako Vam trebaju dodatne informacije, morate biti konkretniji i detaljniji, uz čak i podatke o Vašim lekarima, drugim detaljima od značaja za tok bolesti.

Lekari udruzenja

Poštovana,

Žao mi je Vaše bake, ali u njenim godinama ni terapija, a kamoli transplantacija kostne srži ne dolaze u obzir zbog visokog rizika komplikacija i smrtnosti koja bi bila >90%. Niko od lekara ne bi hteo da na taj način "ubije" bolesnika, već je cilj da mu produžimo život, ali uz odgovarajući kvalitet.

Lekari udruženja

Poštovana,

Vaš dever ima akutnu limfoblastnu leukemiju T tipa, koliko sam shvatio. To se incijalno leči sa hemioterapijom, i šansa da se postigne kontrola bolesti, remisija je oko 70%. Bolesnik posle toga prima još nekoliko citostatskih terapija koje nazivamo konsolidacija da bi se postigla dobra stabilizacija bolesti. Vaš dever ima dva brata, Važeg muža i drugog devera? Ako se u Zavodu za transfuziju krvi Srbije u centru za tipizaciju tkiva uradi HLA tipizacija i pokaže se da je jedan od zdrave braće podudaran, Vaš bolesni dever bi mogao da se leči i transplantacijom, presađivanjem, kostne srži odnosno matičnih ćelija o čemu postoji i odličan pamflet, brošura, udruženja bolesnika sa CML (www.cml.rs/kategorija/Brosure). Da li će transplantacija biti rađena sa matičnim ćelijama prikupljenim iz kostne srži ili iz periferne krvi zavisi od nalaza tipizacije i odluke konzilijuma VMA gde bi se verovatno radila alogena transplantacija. Najčešće se koriste matične ćelije iz krvi prikupljene kroz specifične filtere i ta intervencija je najsigurnija, ali ima neke nedostatke tehničke prirode dok prikupljanje ćelija iz kostne srži podrazumeva anesteziju davaoca kao i višekratne ubode u kostnu srž u opštoj anesteziji što ima mali rizik same opšte anestezije pa se stoga radi u samo određenim slučajevima. Načelno, rizik po davaoca je minimalan, ali nije 100% sigurno, jer uvek postoji neko „ali“, a sa drugestrane ako se Vaš bolesni dever ne transplantira, vrlo je visoka šansa da će se bolest vratiti u narednih nekoliko godina, a onda leka više nema. Sa transplantacijom, šanse su mu odlične, ali rizik vraćanja bolesti ostaje još neko vreme, okvirno do oko 3 godine od transplantacije, o čemu ćete već razgovarati sa lekarima koji budu radili transplantaciju ako bude moguća.

Lekari udruženja

Poštovani,

Presađivanje koštane srži u Srbiji radi se veoma uspešno na VMA u Beogradu.

Lekari udruženja

Poštovani,

podaci koje navodite su dosta nejasni, jer Litalir nije lek koji pravi značajne probleme. Sa druge strane nalazi krvne slike koje navodite su takvi da se njemu mora vrlo obazrivo primenjivati Glivek i kontrolisati stanje zbog pada broja trombocita. Ne bih savetovao nikavo jačanje imuniteta, potrebo je sa njegovim lekarom koji ga kontroliše da detaljno porazgovarate o situaciji jer ovakav gubitak na težini nije uobičajen za hroničnu fazu bolesti, a ni temperatura i bolovi u kostima nisu baš česti. Savetovao bi vitamine B kompleksa, uz Vit C i E , a što se bola u kostima tiče, ako ih sada nema, nema potrebe za terapijom. Najčešće dajemo brufen ili dikofen, ali to može čim se povećaju trombociti na bar 75-100. U svakom slučaju, najbolje je da sve prodiskutuje sa njegovim lekarom pri kontroli.

Lekari udruženja

Poštovani,

D47 šifra ne spada u tumore! Te šifre su označene kao C šifre. U D47 grupu spadaju najčešće hronična oboljenja kostne srži koja pod nekim uslovima mogu da pređu u akutna, u leukemiju pa stoga ih smatramo potencijalnim neoplazmama ali ne klasičnim oblicima leukemije. Ovaj opis krvne slike ne odgovara šifri D47 već više šifri D45 (policitemija rubra vera) što je takođe hronična mijeloproliferativna bolest. Lečenje zavisi od godina bolesnika, pridruženih bolesti i nalaza krvne slike i najčešće je cilj normalizovati krvnu sliku i ukloniti uvećanje slezine što se postiže puštanjem krvni (efikasna srednjevekovna medicina) i primenom leka hidroksiurea, Litalir, koji je nažalost blagi, ali efikasni citostatik.

Lekari udruženja

Poštovani,

nažalost po Vašeg supruga, lek imatinib, Glivek, je odobren u Srbiji samo za novodijagnostifikovane bolesnike (do 6m od dijagnoze) koji su u stabilnoj hroničnoj fazi bolesti bez znakova pogoršanja. Pored toga uslov je da bolesnik ima jasan Filadelfija hromozom ili bcr-abl genetski rearanžman (VMA). Ukoliko to ne postoji ili ukoliko je Vašeg supruga bilo nekih znakova nestabilnosti bolesti, to je mogao da bude razlog za primenu samo hidroksiuree, Litalira jer je pitanje šta podrazumevate pod „netipičnim slučajem“, U situacijama pogoršanja bolesti, transformacije CML u akutnu leukemiju (porast blasta), jedini način lečenja je brza priprema (primena citostatske terapije) i transplantacija sa visokim rizikom (smrtnost preko 80%) što kod Vašeg supruga nije moguće zbog godina života (moguće do oko 45 eventualno 50 godina).

Lekari udruženja

Poštovana,

Vi imate bolest iz grupe Filadelfija negativnih hroničnih mijeloproliferativnih bolesti u kojima je glavni poremećaj u stečenom genetskom poremećaju mehanizma regulacije stvaranja i održavanja broja ćelija (trombocita). U nalazima Vaše biopsije postoji i određena sklonost ka stvaranju fibroze (ožiljaka) u kostnoj srži što može dovesti do pojave značajnog uvećanja slezine. Nalaz kultura prethodnika hematopoeze definitvno kao biološki ogled potvrđuje dijagnozu mijeloproliferativne bolesti, dok je nalaz negativne JAK mutacije moguć u ovom obliku Vaše bolsti, jer negde oko ½ bolesnika nema tu mutaciju već neki drugi maskirani, neotkriveni genetski poremećaj. Činjenica da nemate Bcr-Abl fuzioni gen isključuje hroničnu mijeloidnu leukemiju koja ima zaista maligni tok. Kakav će biti tok Vaše bolesti, vrlo je teško trenutno reći, ukoliko nema nikakvih problema (tegoba), u toku trudnoće će morati da se vrlo strogo prati broj trombocita, da se interveniše primenim injekcija interferona da bi izneli trudnoću do kraja bez problema (odobreno od strane Fonda), uz redovno praćenje cirklacije posteljice zbog rizika tromboze. Što se prikupljanja matičnih ćelija na porođaju tiče, to je moguće samo što Vam moram istaći da se one mogu primeniti samo kod Vašeg deteta (jer su njegove) ili kod srodnih podudarnih osoba (braća i sestre koje su HLA podudarne, ili nesrodne osobe koje su takođe HLA podudarne), dok ste Vi samo ½ Vašeg deteta (ima tu negde i otac svoje prste!). Striktnost podudarnosti tkiva nije toliko stroga kao kod drugih matičnih ćelija, jer su ove ćelije iz pupčanika fleksibilnije, ali ipak odgovarajuća značajna podudarnost je neophodna (bar oko 70%). Pored toga, danas tehnologija omogućava primenu tih ćelija kod osobe do maksimalno 50 kg, a naravno u budućnosti će biti to bolje. Što se Vas tiče, u ovom trenutku u svetu su u toku različita istraživanja radi traženja novih lekova za lečenje Vaše bolesti, a u slučaju značajnih problema (porast slezine, postepeno pogoršanje nalaza...) postoji mogućnost i transplantacije, ali je to vrlo retko. Mnogo veći problem predstavlja sklonost ka cirkulatornim problemima što treba pratiti.

Lekari udruženja

Postovani,

što se tiče rada prof. Balinta, on je istaknuti stručnjak u pogledu procesiranja kostne srži, prikupljanja i zamrzavanja matičnih ćelija. Nažalost, deo njegovih rezultata iz štampe je interpretiran od strane novinara, pa nije jasno šta on to konkretno radi. Sa druge strane, vrlo dobro je poznata transplantacija matičnih ćelija (bilo iz krvi ili iz kostne srži) što se radi na VMA (Prof. Stamatović je šef odseka transplantacije, i ona je internista hematolog, dok je prof. Balint šef odseka transfuzije i afereza i transfuzolog hematolog). Ako imate dobar odgovor na Glivek, za sada nije indikovana transplantacija jer niko još nije objektivno izmenio probleme koji se javljaju u transplantaciji (infekcije, aplazija, imunološke bolesti) pa stoga i transplantacija jeste danas srećom bar druga linija lečenja. Za ostalo se morate obratiti direktno prof. Balintu ili Prof. Stamatović na VMA koji se na osnovu detaljnog uvida u Vašu bolest tek mogu izjasniti o efikasnosti transplantacije, ali i sličnih metoda.

Lekari udruženja

Poštovani,

Zračenje zaista može dovesti do oštećenja kostne srži, ali lekari radiolozi i onkolozi to znaju tako su te posledice vrlo male. Kostna srž i pod Glivekom ima dobru moć regeneracije, a uticaj zračenja i hemioterapije za karcinom može, ali retko, da dovede do transformacije CML. Ukoliko je već 5 godina u stabilnoj kompletnoj remisiji bolesti što treba da potvrdi njen hematolog,mala je verovatnoća da će doći do takvog ishoda CML.

Lekari udruženja

Poštovani,

žao mi je za Vašu devojčicu koja boluje od zaista retke bolesti. Nažalost, ja sam hematolog odraslih kod kojih je ova bolest još ređa i ima potpuno drugačiji tok nego kod dece pa Vas molim da o svemu porazgovarate sa hematologom koji vodi Vaše dete. Nažalost, činjenica da postoje tegobe i po smanjivanju terapije ukazuju na to da postojeća terapija ne daje očekivane rezultate i da treba proceniti šta dalje.

Lekari udruženja

Postovani,

Ovakve reakcije na Glivek su očekivane, a vrednosti koje imate opravdavaju punu dozu leka posebno uz odličan citogenetski odgovor. Samo ako su neutrofili manji od 1.0, Hb manji od 80 ili Tr manji od 50, Glivek se prekida i opet uglavnom vraća u punoj dozi.

Lekari udruženja

Poštovani,

nažalost bolesnica je ušla u fazu pogoršanja bolesti u kojoj nema nikakve spasonosne terapije ni u svetu. Za vrlo mlade osobe jedina opcija je transplantacija ali kako niste naveli godine, a stoji da se leči 13 godina od CML, pretpostavljam da ima ipak bar 50 godina, pa nije ni za tu mogućnost. U ovoj fazi sve vrste terapije su dozvoljene uključujući med, vitamine....

Lekari udruženja

Poštovani,

pogoršanje krvne slike je deo nestabilnosti bolesti zbog čega i glivek nije dao očekivani odgovor i pored visoke doze. Pojava ovakve trombocitoze koju imate 2400, ukazuje na fazu rane akceleracije, pa je pitanje optimalne terapije otvoreno. U zavisnosti od Vaših godina, najbolja opcija je tražiti hitno podudarnog davaoca, za šta u Hrvatskoj imate više šanse (Prof. Labar, KBC Rebro) jer oni imaju mogućnost transplantacije od nesrodnog davaoca iz Evropske banke ako takav postoji. Ako uspete da rešite papire i pristup zdravstvenom sistemu, čak bolja opcija je Dasatinib, Sprycel, koji je dostupan u Hrvatskoj kao i Nilotinib, Tasigna, jer on bolje deluje na bolesnike sa znacima nestabilnosti bolesti. Naravno, time se samo kupuje vreme do transplantacije koja je opcija za sve do oko 55 godina života.

Lekari udruženja

Poštovana,

Vaš suprug ima hronično progresivno oboljenje kostne srži iz grupe tzv. Filadelfija negativnih hroničnih mijeloproliferativnih bolesti u kojima je glavni poremećaj u stečenom genetskom poremećaju mehanizma regulacije stvaranja i održavanja broja ćelija (trombocita). U nalazima biopsije postoji stvaranje fibroze (ožiljaka) u kostnoj srži što dovodi do pojave značajnog uvećanja slezine. Nalaz kultura prethodnika hematopoeze definitvno kao biološki ogled potvrđuje dijagnozu mijeloproliferativne bolesti, zbog tehničkih nemogučnosti nije urađena tzv JAK mutacija koja je deo biologije bolesti (genetski poremećaj) uz odsustvo izmena kariotipa (hromozoma).
Kakav će biti tok bolesti, vrlo je teško reći, kao i za niz drugih bolesti nema mogućnosti za trajno izlečenje, već samo zalečenje što se i postiže litalirom. U zavisnosti od biologije bolesti postoji mogućnost da godinama bude stabilan, bez pada krvne slike i problema (anemija, pad trombocita, blago uvećanje slezine) ali i vrlo nestabilan sa skokovima i padovima krvne slike, ponovnim porastom slezine... Dužina života je vrlo individualna, ali postoji niz parametara na osnovu kojih se može predvideti, i negde prosečno za bolesnike sa niskim rizikom kakav bi bio Vaš suprug po nalazima koje ste naveli, negde 10-tak godina. Pored toga, u ovom trenutku u svetu su u toku različita istraživanja radi traženja novih lekova za lečenje njegove bolesti, ali trenutno je vrlo teško predvideti kada će se ti lekovi naći i kod nas. Bitno je održavati stanje krvne slike stabilnim bez uvećanja slezine, i korigovati sve druge faktore koji bi remetili kvalitet života o čemu treba da se brine njegov hematolog.

Lekari udruženja

Poštovani,

naš sajt je predviđen za pitanja vezana za hroničnu mijeloidnu leukemiju, ne B-CLL. Postoji lek za lečenje ali u slučaju Vaše bolesti nema „izlečenja“ već „zalečenja“ pa se javite Vašem lekaru radi procene. U principu na osnovu podataka koje imate, tu ste negde blizu terapije, jer se leči bolesnik, a ne nalazi (broj leukocita...), sa ovim nalazima limfnih čvorova ste na ulazu u terapiju, a kako niste naveli godine, pretpostavljam da terapije na bazi fludarabina predstavljaju opciju.

Lekari udruženja

Poštovana,

jedina opcija da Vaša majka preživi svoju bolest je transplantacija. Hemioterapija ima znatno lošije rezultate i nosi rizik recidiva bolesti. Nažalost i autologa transplantacija gde je Vaša majka sebi davalac nije idealno rešenje, već je bolja opcija transplantacija od podudarnog davaoca, ali pretpostavljam da su njeni hematolozi to već razmatrali. Spor oporavak nije redak posle više ciklusa terapije, ali nema prikupljanja matičnih ćelija od bolesnika u ranijijm fazama jer bi se time prikupile sigurno i bolesne. U ovom trenutku, treba biti strpljiv, i razgovarati o svemu sa njenim lekarima. Inače šanse sa ovim tipom leukemije nisu sjajne, petogodišnje preživljavanje sa hemioterapijom je do oko 20% dok je autotransplantacija do oko 40%, ali je svaki bolesnik 100% za sebe.

Lekari udruženja

Poštovani,

javite se lekaru u mestu gde živite da Vas prvo sasluša i pregleda i da on protumači Vaše nalaze.

Lekari udruženja

Poštovana,

nije jasno šta znače 3 terapije i kojim lekom. Od toga zavisi i da li dijareja ima veze sa bolešću ili nema ili sa lekovima za lečenje bolesti. Drugo nema ni mnogo podakata o samoj dijareji. Najbolje je javiti se nadležnim hematolozima i gastroenetrolozima radi procene i dalje terapije.
Što se Vašeg muža tiče, on ima maligno oboljenje limfnih čvorova, koje nije previše agresivno i dosta dobro reaguje na FC terapiju. Međutim, postoji mogućnost recidiva bolesti, ali je bolest načelno prilično hronična, dok je vrlo teško trenutno u privih nekoliko meseci proceniti tok. Postizanje odgovora i procena se rade laboratporijski na mesec dana a običlno se nalazi kostne srži rade u periodu od oko 2m od poslednje kureterapije kada se bolesnik oporavi od same terapije. Postoji udruženje bolesnika sa limfomima, LIPA, kojima pripada ovaj limfom.

Lekari udruženja

Poštovani,

koliko znam nema međusobnih reakcija između Gliveka i navedenih namirnica.

Lekari udruženja

Postovana,

Vaš otac ima hroničnu mijeloidnu leukemiju, u hroničnoj, mirnoj fazi bolesti na osnovu nalaza koje ste dostavili. Ovakva stabilna faza bolesti može da traje godinama, obično negde 4-5 pre nego što dođe do postepenog ili naglog pogoršanja u kome je lečenje mnogo teže. Inače o problemima sa lekom, razgovarajte o tome sa njegovim lekarom koji je predložio busulfan i o činjenici da lek nije lako dostupan. Busulfan je lek koji se sada nalazi na D listi (obavezni, neregistrovani preparati) pa se kao takav može nabaviti preko posebnih apoteka RZZO. Davao se vrlo mnogo tokom 70 i 80 godina, pa i početkom 90tih, nije loš lek jer je umereno jak citostatik u tabletama koji postiže normalizaciju krvne slike i ima dugotrajno produženo delovanje. Zgodan je za starije bolesnike kao što je to Vaš otac jer se može uzimati neko vreme, i potom praviti pauza što tim bolesnicima odgovara jer ne moraju da misle da li su lek uzeli ili ne. Sa druge strane kvalitetniji lek je Litalir, lek sa C liste lekova koji ima specifični režim izdavanja, zahteva kontrole Referentnih ustanova, ali i traži da se uzima kontinuirano uz kontrole krvne slike na bar 2 nedelje ako ne i češće. Razgovarajte detaljno sa lekarom koji leči Vašeg oca o svemu, posebno imajući u vidu i njegove godine a verovatno i pridružena stanja i bolesti koja ne spominjete.

Lekari udruženja

Poštovani,

naš sajt je predviđen za pitanja vezana za hroničnu mijeloidnu leukemiju, ne CLL. Bolesnik se ne leči na osnovu nalaza (broj leukocita...), već na osnovu tegoba i stanja bolesti. Njen lekar je pravilno dao savet, pa se javite kako je planirano za kontrolu.

Lekari udruženja

Poštovana,

prema ovome što ste mi naveli, nalazite se u zoni kada se načelno uključuje terapija jer su Tr>1000. U ovom trenutku u Kliničkom Centru Srbije postoji studija koja prati bolesnike koji se leče Litalirom (što je dostupno preko Fonda, što Vam je i preporučeno) kao i bolesnike koji se leče anagrelidom (lek nije standardna terapija sem za vrlo mlade osobe u Evropi) i koji zahteva da budete bez kardiološke terapije. Studiju vodi prof. Gotić sa saradnijkom Doc Bogdanovićem pa ako ne bolujete od srca, visokog pritiska (možete bez lekova) i ako ste voljni da se uključite u to ispitivanje, javite se njima radi razgovora. Inače anagrelid je lek koji ne pripada citostaticima ali ima u nekih bolesnika blage srčane probleme pa se stoga i sprovodi ova studija i pomno prate ti događaji koji nisu tako česti. Stoga nije pogodan za bolesnike iznad 60 godina, a u Evropi se daje kod osoba i do 40-50 godina, tamo gdeje dostupan. Litalir je blag citostatik i skoro 30 godina je osnova lečenja Vaše bolesti.

Lekari udruženja

Poštovani,

nema mnogo detalja u vezi Vaše trombocitoze i nalaza na osnovu kojih je postavljena dijagnoza. Pored toga imate uklonjenu slezinu što je još jedan razlog za ovakve skokove trombocita. O izlečenju je teško govoriti na osnovu ovih podataka, litalir je najmanje štetan lek koji se primenjuje u Srbiji, drugi lekovi nisu odobreni ni u Evropi i SAD, a kontrola broja trombocita u toku trudnoće je moguća primenom interferona. Javite se Vašem hematologu radi detaljnig razgovora vezanog za narednu trudnoću da bi se uradila ispitivanja vezana za stanja spontane tromboze, jer nema razloga da se trudnoća ne može da iznese do kraja uz pažljivo praćenje krvne slike i drugih faktora rozika.

Lekari udruženja

Poštovana,

moraju da se urade vrlo detaljna ispitivanja da bi se razjasnilo šta je po sredi a posle toga razgovarajte sa njenim hematologom o detaljima. Ovako je vrlo teško dati iole tačna tumačenja (posmatra se bolesnik u sklopu nalaza!)

Lekari udruženja

Poštovani,

Vrlo je bitan citogenetski odgovor na 12 meseci terapije, pod usloviom da uzimate Glivek 400mg dnevno. Ako je citogenetika normalna, bez „prljavih“ ćelija odnosno bez kariotipskih anomalija, postigli ste cilj, stavili ste bolest pod kontrolu, remisiju. Nažalost, postojeći lek, imatinib, Glivek nije u mogućnosti da u potpunosti „izleči“ bolest (ma šta to značilo jer je to filozofsko pitanje), već je potrebno da se Glivek uzima za sada doživotno. Zdrav život se podrazumeva.... da li će u budućnosti postojati terapija umesto gliveka koja bi omogućila prekidanja terapije ili koja bi omogućila da uz Glivek posle izvesnog vremena prekinete terapiju, nije još izvesno, mada se radi na tome. Uostalom imajući u vidu i Vaše godine, porazgovarajte o tome sa Vašim lekarom

Lekari udruženja

Poštovana,

Mislim da sam i prošli put u nekoliko rečenica objasnio šta su hronične mijeloproliferativne neoplazme. To mi nije ni sada teško da Vam objašanjavam, ali je jako malo prostora da Vam mogu na ovaj način sve objasniti, pa Vas ponovo molim da nađete načina i mogućnosti da razgovarate sa nadležnim hematologom koji vodi brigu o Vašem ocu. Hronične mijeloproliferativne neoplazme u određenim fazama svojim nisu dobroćudna oboljenja, naprotiv spadaju, istina je, u zloćudna oboljenja hematopoeznog tkiva. I zbog ovoga trebate da nađete zajednički jezik i da razgovarate sa Vašim hematologom koji vodi brigu o Vašem ocu.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Prema onome što ste nam poslali, a to su jetreni enzimi, alkalna fosfataza, holesterol, trigliceridi i sedimentacija eritrocita, mišljenja sam da bi Vi trebalo da se javite nadležnom specijalisti za bolesti jetre i nadležnom endokrinologu. Ovi rezultati krvi kod Vašeg supruga ne upućuju da se kod njega može raditi o bilo kom oboljenju hematopoeznog tkiva. Bakterija heliobakter pylori može kod nemalog broja bolesnika da pravi dosta neprijatnosti, zbog čega Vam preporučujem da kod Vašeg specijaliste za bolesti probavnog trakta (gastroenterologa) tražite odgovarajuće lekove protiv ove bakterije. Ono što je i važno i za Vašeg supruga i Vas ovi rezultati ne trebaju na bilo koji način da Vas zabrinjavaju. Mnogo sreće Vašem suprugu i Vama želim,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,
Koliko znam i svoj posao kao lekar i kao osoba, državljanin Srbije, Vi imate pravo da se lečite lekovima koji su na tzv. pozitivnoj liste Zavoda za socijalno osiguranje države Srbije. Neko ko je doneo uredbu da Vi nemate pravo krši se sa svim pravima koje treba da imaju i građani Srbije, a pogotovo bolesnici Srbije. Moje lično mišljenje je, i na svakom mestu ću to da branim, da Vi kao bolesnik koji boluje od HGL imate pravo da se lečite primenom tyrozim kinaza i morate da se lečite sa tim lekovima i odgovarajuće zdravstvene institucije su dužne da Vam to omoguće, bez obzira na nerazumnu i samovoljnu uredbu koju je neko doneo, a samo na osnovu toga što ste se Vi pre razboleli nego što je lek odobren u državi Srbiji. Znam najmanje 4/5 bolesnika iz Srbije, a koji boluju od HGL, danas se leče primenom i Gliveka i drugih inhibitora tyrozin kinaza iako su se razboleli pre uvođenja Gliveka i drugih inhibitora tyrozin kinaza. Bez obzira da li ćete naići na razumevanje kod odgovornih i da Vam se omogući da dobijete Glivek prema stadijumu Vaše bolesti transplantacija je kod Vas najefikasniji oblik lečenja. Vama želim svako dobro, a oni koji nemaju razumavanje za Vašu bolest da se urazumeju.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Prema podacima koje ste nam poslali može se zaključiti da je kod Vas 2005. godine postojala periferna pancitopenija. Nalazi koštane srži (verovatno citomorfološka analiza) govore u priloga hipocelularnosti koštane srži, prevashodno na račun mijeloidne loze (bar kako ste Vi to nama opisali) uz očuvanu megakariocitnotrombocitnu lozu i lako nadraženu eritrocitnu lozu. Da bi se postavila dijagnoza mijelodisplastičnog sindroma, bilo kog oblika, neophodno je uraditi patohistološku analizu koštane srži upotpunjenu sa imunohistohemijom i citogenetikom, što ovde nije urađeno, bar prema onome što ste nam poslali. Rekombinantni eritropoetin, koga ste primali, zajedno sa kortikosteroidima jesu lekovi koji se mogu davati i daju se kod mijelodisplastičnog sindroma oblika refrakterne anemije. Ono što mene raduje jeste da Vi imate normalnu krvnu sliku iz 7. meseca ove godine bez ikakve terapije, sem vitamina, što govori u prilog da se kod Vas možda nije radilo o „pravom“ mijelodisplastičnom sindromu. Postojeća nenormalnost krvne slike iz 2005. bi se mogla uklopiti i u stanja prolazne virusne infekcije, što sa sigurnošću ne isključuje i da je dijagnoza sa Hematološke klinike u Sarajevu možda bila tačna.

Ponavljam, za dijagnozu MDS neophodno je uraditi patohistološku dijagnostiku koštane srži upotpunjenu sa imunohistohemijom i citogenetikom. Ponavljam i to, nastavite sa uzimanjem vitamina kao i do sada, jer je krvna slika kod Vas sada normalna i nije važno čemu to i pripisati. Danas, ima dosta uspešnih lekova za lečenje refrakterne anemije. Mi Vam uvek stojimo na raspolaganju i koliko god naše mogućnosti dozvoljavaju mi ćemo Vam pružiti pomoć.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

U Vašem pitanju ima malo podataka da bih Vam mogao reći da li Vaša majka, obzirom da ima povišen broj trombocita, ima primarnu hematološku bolest ili je povišen broj trombocita u sklopu neke nehematološke bolesti, što nije retkost. S obzirom na životnu dob i da ima provišen broj trombocita prvo treba isključiti primarna hematološka oboljenja iz grupe tzv. hroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi, na prvom mestu ET (esencijalna trombocitoza) ili pak CML (hronična mijeloidna leukemija) ili PV (policitemija vera). Cardiopirin, koji uzima Vaša majka, može da doprinese povećanoj sklonosti ka krvavljenjima, pa i krvavljenjima iz nosa i drugih organa. Ovaj lek Vašoj majci verovatno je dao kardiolog. Preporučio bih Vam da Vašu majku odvedete kod nadležnog hematologa ili pak da se javite u jednu od hematoloških klinika (Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Beograd, Klinika za hematologiju VMA Beograd, Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Novi Sad, Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Niš, Klinika za hematologiju medicinskog fakulteta Kragujevac).

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Hvala Vam što ste nam ukazali poverenje time što tražite savet kako da se leči Vaša bolest od koje bolujete, a u pitanju je hronična mijeloidna leukemija, kako ste napisali, u fazi akceleracije. Odmah da Vam kažem Vi imate pravo, prema Vašoj bolesti, da se lečite primenom Gliveka bez obzira kada Vam je bolest dijagnostikovana. Ponavljam, bez obzira kada Vam je bolest dijagnostikovana. Sama faza bolesti Vašeg oboljenja je apsolutna indikacija za primenu Gliveka u dnevnoj dozi najmanje 800mg. Ukoliko se unutar 8 do 12 nedelja ne bi dobio željeni odgovor, onda bi lečenje trebalo nastaviti drugom generacijom tirozinkinaznih inhbitora (Nilotinib/Tasigna i/ili Dasatinib/Sprycel). Bez obzira da li ste kandidat za transplantaciju koštane srži (za koju pitate) do iznalaženja kompatibilnog davaoca koštane srži Vi i slični bolesnici morate biti na lečenju primenom bilo Gliveka bilo Nilotiniba bilo Dasatiniba. Da li ste kandidat za transplantaciju koštane srži to zavisi od Vaše životne dobi i od tzv. rizik faktora koju određuje stanje Vaše bolesti (tzv. EBMT skor). Da bi se našao nesrodni podudarni davalac koštane srži potrebno je vreme od najmanje 3 do 6 meseci, što nije preporučljivo da se čeka obzirom da se Vaša bolest nalazi, kako ste opisali, u fazi akceleracije. Da ne bude nesporazuma, faza akceleracije jeste indikacija za presađivanje koštane srži.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Citomorfološka analiza koštane srži može biti korisna analiza za postavljanje dijagnoze CML-je, ali nije zlatni dijagnostički standard za postavljanje dijagnoze navedene bolesti. Dijagnoza navedene bolesti se postavlja i potvrđuje citogenetskom analizom bilo periferne krvi ili koštane srži. Da neko ima CML, u citogenetskoj analizi mora da se dokaže postojanje Filadelfija hromozoma, odnosno t(9;22), a na molekularnom nivou postojanje Bcr-Abl gena.

Kada je u pitanju ova bolest i trudnoća i danas je velika dilema da li trudnoću dozvoliti ili pak ako se bolest u trudnoći dokaže da li istu prekinuti. Sud o ovome konzilijarno donose lekari u sastavu hematolog, ginekolog akušer, neonatolog, naravno u prisustvu trudnice sa ili bez njene porodice. Ako osoba sa dijagnostikovanom CML izričito želi trudnoću, po svaku cenu, ono što je prihvatljivo danas u svetu medicine, odnosno hematologije, jeste da u prvom tromesečju svi antileukemijski lekovi imaju neželjeni efekat na trudnoću i plod i kao takvi se, ponavljam u prvom tromesečju, ne daju i ne preporučuju. U drugom i trećem tromesečju trudnoće mišljenja su podeljena. Dok jedni kažu da se lekovi mogu primeniti drugi su i u ovom vremenu trudnoće suzdrživi i ne preporučuju davanje lekova sem, ako situacija izričito zahteva, daje se Interferon. Današnji novi lekovi, koji su zlatni stanard u lečenju CML, tzv. tirozin kinaza infibitori (Glivek, Dasatinib, Nilotinib i drugi) se takođe ne preporučuju, pogotovo u prvom tromesečju trudnoće (stalno ponavaljam prvo tromesečje trudnoće iz razloga što je to vreme kada se u plodu – embrionu vrši organogeneza, odnosno započinje faza stvaranje svih telesnih organa i tkiva).

Lično, da bih Vam dao svoje mišljenje morao bih imati više podataka kao što su između ostalih životna dob bolesnice, stanje i stadijum bolesti i stepen ličnog opredelenja i uverenja za želju za nasledstvom buduće trudnice.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Hvala Vam na nama i meni ukazanom poverenju. Poslali ste nam samo vrednosti trombocita iz periferne krvne slike i imunohistohemijski nalaz urađene biopsije kopštane srži. Povišen broj trombocita iznad jedan milion je signifikantan nalaz da se kod osoba sa tim brojem trombocita može raditi o hroničnom mijeloproliferativnom oboljenju oblika esencijelne trombocitoze. Ovaj broj je važan ukoliko su trombociti povišenih vrednosti u praćenju od najmanje 6 meseci. Važno bi bilo znati i životnu dob osobe sa ovakvim nalazom trombocita u krvnoj slici. Ono što zasigurno može da potvrdi dijagnozu esencijalne trombocitoze u sklopu mijeloproliferativnih bolesti jeste i nalaz citogenetike, gde treba obratiti pažnju na odsustvo ili prisustvo Filadelfije hromozoma. Kod citogenetskog nalaza istovremeno treba uraditi i JAK-2V617F. Pozitivan nalaza JAK2 uz negativan nalaz Filadelfije hromozoma sa maksimalnom verovatnoćom potvrđuje dijagnozu esencijenle trombocitenije. Ako je u pitanju esencijalna trombocitenije to je hronično mijeloproliferativno oboljenje koje retko, jako retko, prelazi u neku „goru vrstu bolesti“ kako Vi kažete. Ukoliko osoba sa povišenim brojem trombocita nema rizik faktora za nastanak tromboza i ukoliko su leukociti u granicama normalnog nema potrebe da se žuri sa uvođenjem Litarila odnosno Hidree (najčešći rizik faktori za nastanak tromboza jesu gojaznost, povišeni krvni pritisak, proširene vene, duboke tromboze, povišene vrednosti holesterola, triglicerida, šećera u krvi i pušenje). Da sam ja Vaš ordinirajući lekar hematolog ja bih Vam proporučio da uzimate samo aspirin 300mg dnevno po 3 dana u nedelji. Ako uradite citogenetske analize molili bismo Vas da nam pošaljete i te nalaze i da Vam damo definitivan zaključak. Ponavljam, nema razloga da se zabrinjavate.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovani,

Drago mi je da što ste se ponovo javili i da je krvna slika kod vaše ćerke u granicama normalnog. Trombociti koji iznose 112.000 su u željenim granicama i to vas ne treba da zabrinjava. Ponavljam, da u svemu ovome broj trombocita nije najbitniji (iako je jako vredan). Bitno je i jako važno da vaša ćerka nema spontanh krvavljenja bez obzira na broj trombocita. Ukoliko bude imala spontana krvavljenja tada je neophodno ponovno lečenje. Sada, kada nema spontanih krvavljenja i kada su trombociti preko 100.000 pronizonska terapija nije potrebna, što su vam doktori to i rekli i ja im se na tome i zahvaljujem. I prošli put sam vam rekao, a i sada ponavljam da vaše dete uzima dosta vitamina C, a da (na svoju ruku) ne uzima lekove oblika acisala, aspirina, brufena, antireumatika, lekove protiv povišene temperature i slično.

I vama, a pogotovu vašoj ćerki, želim sve najbolje.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovani,

Hvala vam na ukazanom poverenju. Iz rezultata koje ste nam poslali u vašem pitanju sem niskih vrednosti trombocita i pozitivnog nalaza na Helicobacter svi drugi nalazi su u granocama normale, što je dobro. Kod dece, i na najmanje infekcije, pogotovo virusne, može doći do smanjenja broja trombocita, koje se može manifestovati bilo kožnim ili sluzničnim krvavljenjima, a najčešće krvavljenjima iz nosa, desni ili pak pojavom mišićnih hematoma. Sniženi broj trombocita, takođe, često može biti u sklopu bakterije Helicobacter, što je kod Vaše ćerke nađeno. Ovakve promene u krvi, pogotovo kod dece, započinju se lečiti primenom Pronisona ili Dexamethasona. Kod vaše ćerke lečenje je započeto dobro, čime je postignut maksimalan odgovor. U ovakvim slučajevima smanjuju se doze Pronisona do privremenog ili stalnog isključenja Pronisona. Vašoj ćerki bi preporučio da uz Pronison, a i bez Pronisona uzima veće doze vitamina C. U daljem toku trombociti, odnosno njihova vrednost, mogu varirati od normalne vrednosti pa do smanjivanja na vrednosti od nekoliko hiljada. Vas, ne treba to da zabrinjava sve dotle ukoliko vaša ćerka, bez obzira na vrednosti trombocita, nema spontanih krvavljenja bilo kog oblika. Ova „nestabilna“ faza može trajati najmanje od 3 do 6 meseci, nakon čega dolazi do pune stabilizacije stanja. I sada, a i u buduće, morate znati i Vi i Vaše dete da nije preporučljivo uzimanje na svoju ruku lekova oblika acisala, aspirina, coffana, bilo kojih antireumatika, antipiretika i lekova protiv bolova, a da se pre toga niste savetovali sa vaših hematologom. Molim bih vas da nam se javljate bar jedanput mesečno kako bi znali kakvo je stanje vaše ćerke i kako bi znali šta dalje da vam eventualno preporucimo.

Vama i vasoj ćerki zelim brzi oporavak,

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Postovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju. Krvna slika koju ste nam poslali je u referentnim (željenim) vrednostima. Velike varijacije u krvnim slikama mogu se javiti kod niza pacijenata i u mnogome su u vezi sa vrstom aparata i reagenasa dotičnih laboratorija gde ste izvršili analizu. Ovo napominjem iz razloga što svaka laboratorija ima svoju „lepezu“ normalnih vrednosti. Ono što mogu Vam savetovati, a da se ne naljutite, kontrole krvnih slika uradite u laboratoriji VMA iz razloga što oni imaju najsavremenije aparate i najkvalitetnije reagense, odnosno reagense koji podležu svakodnevnim kontrolama niveliranja. Ponavljam, prema poslatim vrednostima krvne slike nema razloga da se zabrinjavate.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Hvala Vam na ukazanom poverenju što ste nam se obratili da Vam damo odgovore na one dileme koje Vas muče. Odmah da Vam kažem nije tačno da Glivec nije indikovan kod hronične mijeloidne leukemije u fazi akceleracije. Lek je prvo i ododbren i registrovan u lečenju CML u fazi akceleracije i u fazi transformacije, a kasnije je uveden i u ranoj hroničnoj fazi. Nije mi jasno koja ustanova Vam je rekla da ovaj lek nije indikovan u fazi akceleracije. Vi morate započeti lečenje faze akceleracije što je moguće ranije: bolje da ste počeli juče nego danas i još bi bilo bolje kada bi Vaši dokotri i ustanova gde se lečite Vam omogućili da započnete lečenje Vaše bolesti mnogo delotvornijim lekom, a to je Dasatinib i/ili Nilotinom (i jedan i drugi lek postoje u našoj zemlji). Kada je u pitanju transplantacija tačno je da se u svetu radi presađivanje koštane srži i kod porodičnih nepotpuno kompatibilnih (haploidentičnih) davalaca koštane srži. Ovaj oblik lečenja kod nepotpuno kompatibilnih davalaca je propraćen nizom posttransplantacionih komplikacija. Pokušajte da razgovarate sa timom za transplantaciju koštane srži Klinike za hematologiju VMA. Podvlačim, Vi imate pravo i morate što ranije započeti lečenje Vaše bolesti primenom ili Gliveca ili Dasatiniba ili Nilotiniba. Za ovaj oblik lečenja imate maksimalno i stručno i ma koje drugo pravo.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

U Vašem pitanju napisali ste da Vaša majka boluje od CCML. Vama se izvinjavam, a meni je lično žao što iz skraćenice CCML ne znam o kojoj se bolesti radi, pa Vam zbog toga ne mogu dati nikakav odgovor.

Generalno, kada je u pitanju transplantacija koštane srži ona se radi kod niza bolesti krvi bilo da se radi o dobroćudnim, bilo da se radi o zloćudnim bolestima ili pak da se radi o urođenim ili stečenim. Uslov za primenu transplanatacije koštane srži jeste da se ima davalac koštane srži sa jedne strane, životna dob primaoca (u principu da primalac nije stariji od 50 godina) i stadijum bolesti i da primalac nema dodatnih težih bolesti vitalnih organa, na prvom mestu pluća, srce, bubrezi, jetra, centralni nervni sistem.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Hvala Vam na ukazanom i pokazanom poverenju kako meni tako i samom udruženju. Što ste se nama javili nije greška iz razloga što Vi bolujete od hroničnog mijeloproliferativnog oboljenja (sindroma), oblika esencijalne trombocitenije. Ovo oboljenje spada u veliku grupu bolesti gde je i hronična mijeloidna leukemija. Razdvojene su na osnovu citogenetskih karakteristika koju ima CML, a to je da ima pozitivan Filadelfija hromozom.

Krvna slika, koju ste poslali, je u granicama željenih, što navodi na zaključak da imate dobar željen pozitivan odgovor na Litalir. Dobro je bilo što ste tokom 2004. godine započeli lečenje primenom Interferona. Po mom mišljenju mogli ste, i trebali ste, nastaviti sa primanjem Interferona za sve ove godine, jer Interferon se svugde u svetu, pa i kod nas daje kod bolesti od koje Vi bolujete. Litaliru i Interferonu se može, što je i dobro, dodati i Acisal u dnevnoj dozi od 50 do 100mg tri puta u nedelji. „Specifičan“ lek za esencijalnu trombociteniju je Anagrelid. Niz ispitivanja u svetu dokazalo je njegovu prednost nad Litalirom, mada ima i onih ispitivanja koja zaključuju da su rezultati slični, i obzirom na veliku skupoću Anagrelida daju prednost Litarilu u kombinaciji sa Acisalom.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.

Poštovana,

Hvala Vam na poverenju. Žao mi je što niste poslali vrednosti celokupne periferne krvne slike. Iz Vašeg pitanja jasno je da su limfociti i u relativnom i u apsolutnom broju nešto povišeni, što je u mnogome češći slučaj kod mlađih osoba upoređivano sa starijim osobama. Povišen broj limfocita često može biti verifikovan u toku i nakon virusnih infekcija. Koliko je meni poznato, hirurške intervencije bilo koji vrste ne bi trebale biti praćene povišenim brojem lmfocita. One češće mogu biti propraćene povišenim brojem segmentiranog dela belih krvnih zrnaca.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.