Izlečenje, cilj koji danas nije
nedostižan!
Malo je oblasti medicine u kojima je postignut tako veliki napredak u lečenju kao što je oblast malignih oboljenja, ili jednostavno rečeno, oblast raka.
Početkom prošlog veka rak se praktično nije mogao leciti. Krajem tridesetih godina prošlog veka kod oko 30% obolelih od raka bilo je moguce lecenje. Primenom određenih lekova (hemioterapija) uspešnost lečenja je postignuta kod više od 50% obolelih.
Poslednjih godina, boljim razumevanjem uzroka bolesti i istraživanjima u oblasti molekularne farmakologije, primena savremenih, ciljnih metoda lečenja, značajno je uticala na još veću uspešnost terapije, koja se objektivno ispoljava kao efikasnost i procenat preživljavanja obolelih.
Krajnji cilj ovih savremenih pristupa lečenju raka je izlečenje, cilj koji danas nije nedostižan.
Događaji vezani za CML grupu
- KC Srbije - lekovi se preuzimaju u zakazanim terminima, javljate se sestri Zorici (telefon: 066 8402649)
- KBC Zvezdara - lekovi se preuzimaju u KC Srbije, javljate se sestri Zorici za zakazivanje termina (telefon: 066 8402649)
- KBC Zemun - lekovi se preuzimaju u zakazanim terminima. Lekovi će se izdavati jednom nedeljno. Pacijenti će biti kontaktirani od strane sestara.
- KBC Bežanijska kosa - lekovi se preuzimaju u KBC Zemun. Lekovi će se izdavati jednom nedeljno. Pacijenti će biti kontaktirani od strane sestara.
- Ukoliko imate simptome kompatibilne sa COVID-19 ili ste bili u bliskom kontaktu sa osobom inficiranom korona virusom pratite procedure svoje zemlje (najčešće pozovite određeni broj telefona).
- Obavestite svog hematologa/onkologa telefonom ili mejlom (nemojte na svoju ruku ići u bolnicu zato što možete da zarazite medicinsko osoblje i druge osetljive pacijente).
- Nemojte prestajati sa uzimanjem svojih TKI (lekova) ukoliko vam to nisu rekli vaš hematolog ili onkolog. Zamolite svog hematologa da kontaktira tim koji brine o vama ukoliko vam se potvrdi COVID-19 zato što prilagođavanja terapije mogu biti neophodna.
- Izbegnite blizak kontakt (<1 ili 2 metra) sa ljudima koji imaju simptome respiratorne infekcije.
- Izbegavajte dodirivanje svog lica (oči, nos ili usta) prljavim rukama.
- Često perite ruke sapunom i vodom, najmanje 20 sekundi posebno nakon odlaska u toalet, nakon korišćenja gradskog prevoza, pre jela, nakon duvanja nosa, kašljanja ili kijanja. Možete koristiti i gel za ruke sa najmanje 60% alkohola.
- Ukolko su u vašem okruženju zabeleženi slučajevi, smanjite svoje kontakte sa drugima.
- Kada duvate nos, kašljete ili kijate koristite maramicu i odmah je bacite u đubre.
- Nemojte stalno nositi masku ukoliko niste bolesni, osim ukoliko vam to zahteva vaš doktor ili zbog posebnih pravila bolnice/klinike/države.
- Izbegavajte nepotrebna putovanja posebno u zemlje sa visokom stopom zaraze.
- Izbegavajte putovanja ukoliko imate prehladu, ili ukoliko je neophodno nosite masku.
- Ukoliko osetite male simptome respiratorne infekcije i imate zakazan pregled kod svog hematologa prvo pozovite svog hematologa zato što je moguće da postoje preporuke za odlaganje posete kako bi se zaštitilo medicinsko osoblje i drugi osetljivi hospitalizovani pacijenti.
- WHO website: https://www.who.int/health-topics/coronavirus
- CDC website: https://www.cdc.gov/coronavirus
- Eurosurveillance Editorial Team. Latest assessment on COVID-19 from the European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Euro Surveill. 2020 Feb;25(8). doi: 10.2807/1560-7917.ES.2020.25.8.2002271.
- Ruan Q, Yang K, Wang W, Jiang L, Song J. Clinical predictors of mortality due to COVID-19 based on an analysis of data of 150 patients from Wuhan, China. Intensive Care Med. 2020 Mar 3. doi: 10.1007/s00134-020-05991-x.
- Guan WJ, Ni ZY, Hu Y, Liang WH, Ou CQ, He JX, Liu L, Shan H, Lei CL, Hui DSC, Du B, Li LJ, Zeng G, Yuen KY, Chen RC, Tang CL, Wang T, Chen PY, Xiang J, Li SY, Wang JL, Liang ZJ, Peng YX, Wei L, Liu Y, Hu YH, Peng P, Wang JM, Liu JY, Chen Z, Li G, Zheng ZJ, Qiu SQ, Luo J, Ye CJ, Zhu SY, Zhong NS; China Medical Treatment Expert Group for Covid-19. Clinical Characteristics of Coronavirus Disease 2019 in China. N Engl J Med. 2020 Feb 28. doi: 10.1056/NEJMoa2002032.
- Zhu N, Zhang D, Wang W, Li X, Yang B, Song J, Zhao X, Huang B, Shi W, Lu R, Niu P, Zhan F, Ma X, Wang D, Xu W, Wu G, Gao GF, Tan W; China Novel Coronavirus Investigating and Research Team. A Novel Coronavirus from Patients with Pneumonia in China, 2019. N Engl J Med. 2020 Feb 20;382(8):727-733.
- Novosti iz udruženja – predstavnici udruženja
- Psihološka podrška tokom lečenja pacijenata obolelih od CML-a – dr Marija Andrijić, psiholog
- Novine u lečenju CML-a – prof. dr Andrija Bogdanović
- Novosti iz udruženja – predstavnici udruženja
- Psihološka podrška tokom lečenja pacijenata obolelih od CML-a – dr Marija Andrijić, psiholog
- Novine u lečenju CML-a – prof. dr Andrija Bogdanović
- Novosti iz udruženja – predstavnici udruženja
- Jačanje komunikacije između lekara i pacijenta – dr Ivana Urošević i predstavnici udruženja
- Svakodnevica pacijenata sa CML-om u Srbiji - razgovor sa pacijentima, predstavnicima udruženja i lekarima iz Kliničkog centra Novi Sad
- Novosti iz udruženja – predstavnici udruženja
- Jačanje komunikacije između lekara i pacijenta – dr Ivana Urošević i predstavnici udruženja
- Svakodnevica pacijenata sa CML-om u Srbiji - razgovor sa pacijentima, predstavnicima udruženja i lekarima iz Kliničkog centra Novi Sad
- Mutacije i testiranja na mutacije – dr Biljana Todorić
- Nusefekti lekova za CML i kako se sa njima nositi – prof. dr Andrija Bogdanović
- Jačanje komunikacije između lekara i pacijenta – lekari i pacijenti
- Pogled na odnos sa pacijentima iz ugla sestara – viša strukovna sestra Biljana Pendić
- Svakodnevica pacijenata sa CML-om u Srbiji, razgovor sa pacijentima, predstavnicima udruženja i lekarima
- Novine u lečenju CML-a, prof. dr Andrija Bogdanović
- Važnost redovnog uzimanja terapije i iskustvaiz prakse, Biljana Živojinović, glavna sestra na
- hematologiji
- Svakodnevica pacijenata sa CML-om u Srbiji, razgovorsa pacijentima, predstavnicima udruženja i lekarima (dr Violeta Milošević i dr Danijela Leković)
- Gail Sperling (USA/North America)
- Bahija Gouimi (Morocco/Africa)
- Rita O. Christensen (Denmark/Europe)
- Jelena Cugurovic (Serbia/Central & Eastern Europe & West Asia)
- Giora Sharf (Israel/Middle East)
- Jan Geissler (Germany/Europe)
- Jana Pelouchová (Czech Rep./Western Europe)
- Pat Garcia-Gonzalez (USA/Latin America)
- Rod Padua (Philippines/Asia-Pacific)
- 16.07.2012. - Pismo RFZO povodom Generike leka Glivek
[ preuzmite PDF ] - Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
- Doc. dr Andrija Bogdanović
- "Presađivanje matične ćelije krvi"
- predlozi i ideje za rad i delovanje udruženja
- Ako je bolest (CML) u prva 3 meseca od postavljanja dijagnoze i lečenja inhibitorima tirozin kinaza u
fazi transformacije (blastna kriza/akutizacija) i /ili u fazi akceleracije, TMćH je osnovna terapijska opcija
(terapija izbora), naravno, ako se ima podudaran (kompatibilan) davalac matične ćelije hematopoeze,
bilo da je u pitanju srodni (što je povoljnije) ili nesrodni (što je nepovoljnije) davalac koštane srži. Pretransplantacioni
oblik lečenja (vremenski period iznalaženja davaoca MćH) uključuje, pod obavezno,
lečenje sa inhibitorima tirozin kinaza, bilo prve linije (Glivec) ili druge linije (Dasatinib, Nilotinib). U
ovim slučajevima važno je, pri odlučivanju o TMćH koristiti prognostički EBMT skor i pridržavati se
individualnog pristupa svakom pacijentu, ponaosob;
- Ako je bolest (CML) u hroničnoj fazi (faza „mirovanja“) TMćH nije prva linija lečenja i preporučuje se
„samo“ u slučajevima kada:
- a. na lečenje tokom 6 meseci sa inhibitorima tirozin kinaza (bilo prve bilo druge generacije) izostane hematološki odgovor, ili kada nastane hematološko osveženje bolesti tokom redovnog lečenja sa inhibitorima tirozin kinaza;
- b. na lečenje tokom 12 meseci inhibitorima tirozin kinaza (prva i/ili druga generacija; standardne i/ ili visoke doze) izostane major citogenetski odgovor ili kod citogenetskog osveženja bolesti, koje nastaje i verifikuje se u toku lečenja;
- c. izostane kompletan citogenetski odgovor tokom kontinuiranog lečenja od 12 do 18 meseci; d. na lečenje sa inhibitorima tirozin kinaza tokom (najmanje) 18 meseci izostane major molekularni odgovor;
- e. u toku lečenja sa inhibitorima tirozin kinaza dolazi do nastanka (pojave) dodatnih (specifičnih) mutacija, rezistentnih (otpornih) na inhibitore tirozin kinaza (bilo koje generacije), pogotovo oblika P loop i/ili T315I;
- f. bolesnik ne podnosi inhibitore tirozin kinaza bilo koje generacije i u bilo kojim dozama;
- g. bolesnik, u toku lečenja inhibitorima tirozin kinaza, ima, po život ugrožavajuća, oštećenja bilo kog tkiva i/ili organa i
- h. kada je bolest (CML) rezistentna/refrakterna (otporna/ne reagije) na lekove iz grupe inhibitora tirozin kinaza.
- Skupština udruženja, 14.00 - 15.30 h
- prezentacija sajta udruženja
- pauza za posluženje 15.30 - 16.00 h
- podela i prezentacija CML VODIČA, informacije za pacijente i staratelje
- Stručna predavanja:
- Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
- Doc. dr Andrija Bogdanović - 29.05.2007.
- 18.01.2008.
- 18.04.2008. - datum skupštine SGHML i prezentacije Nacionalnog vodiča za lečenje HML
-
28.11.2008. 29.01.2009. - edukativne radionice
- Užice
- Zrenjanin
- Kragujevac
- Novi Sad
- Subotica
- Niš
- Leskovac
- Čačak
- Šabac
- Zlatibor - tokom održavanja Kongresa interne medicine
- Kopaonik - tokom održavanja Kongresa lekara opšte prakse
DOGAĐAJI VEZANI ZA UDRUŽENJE PACIJENATA
2007:- Hotel Mladost
- Hotel Balkan
02.02.2021. - COVID-19 vakcina – preporuka srpskih hematologa
Preporuka srpskih hematologa za primanje vakcine protiv Kovid-19
Svetsko udruženje lekara International CML federation (ICMLF) nedavno je dalo preporuke o vakcinaciji bolesnika sa CML-om protiv Kovid-19 infekcije. Njihova osnovna preporuka je da kod bolesnika sa CML za to nema posebnih kontraindikacija vezanih za postojanje same CML ili terapije za CML. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa Sputnjikom (ruskom vakcinom) nemaju iskustva niti podataka. Slično tome, eksperti ICMLF nemaju ni podataka za kinesku Sinopharm vakcinu koja nije bila dostupna u zapadnoj Evropi i Americi.
Imajući u vidu da su sve vakcine koje su odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, i da je u studijama bilo malo bolesnika sa prethodnom malignom bolesti (rakom) ili leukemijom a posebno sa CML, a po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne vakcine kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.
Imajući u vidu veliki broj pitanja kao i traženja potvrda da je vakcinacija moguća, mislimo da možete da ovaj naš stav (modifikacija preuzetog sa sajta ICMLF) da ponesete sa sobom na mobilnom uređaju u centar za vakcinaciju.
Ako zbog nekog posebnog razloga smatrate da je Vaše lečenje CML po nečemu posebno, ili ste imali neke specifične probleme, možete se konsultovati i sa Vašim hematologom koji ima kompletan uvid u Vašu terapiju i Vaše stanje.
Prof. Dr Andrija Bogdanović, član ICMLF
 |
| COVID-19 vakcina – preporuka srpskih hematologa - [ preuzmite PDF ] |
15.01.2021. - ELN preporuke za lečenje CML pacijenata prilagođeno pacijentima
Kratak pregled preporuka Evropske grupe za leukemije iz 2020. za lečenje hronične mijeloidne leukemije prilagođen pacijentima objavljen je u decembru 2020. na sajtu CML Advocates Network-a.
(https://www.cmladvocates.net/eln-recommendations)
Evropska grupa za leukemije (ELN) , javno finansirana istraživačka mreža, sačinila je preporuke za lečenje CML-a prvi put 2006, a zatim ih je ažurirala 2009, 2013. i ponovo 2020. godine. Sa trenutnim preporukama za odrasle pacijente sa CML-om saglasilo se 34 stručnjaka za CML iz Evrope, Amerike i Azijsko-pacifičkog regiona, a na osnovu najboljih dostupnih naučnih podataka u vreme objavljivanja. ELN je pripremila preporuke za lekare i pacijente u cilju boljeg razumevanja CML-a.
Pregled preporuka za pacijente sačinila je radna grupa od 9 advokata pacijenata u saradnji sa 5 hematologa. Prvi put je uključen i advokat pacijenata iz istočne Evrope i to iz Srbije!
Srpski prevod Preporuka jedan je od 12 jezika na koji su preporuke prevedene.
 |
| ELN preporuke za lečenje CML pacijenata prilagođeno pacijentima - [ preuzmite PDF ] |
12.01.2021. - COVID-19 vakcina za pacijente sa CML
Preporuka iCMLf (Svetsko udruženja CML lekara – The International CML Foundation)
Izjava iCMLf o COVID-19 vakcini za pacijente sa CML.
Trenutno, na osnovu najboljih dostupnih informacija, pacijenti sa hroničnom mijeloidnom leukemijom (CML) smatraju se odgovarajućim za primanje vakcine protiv COVID-19. Iako se mogu javiti retke okolnosti, većina pacijenata bilo u fazi ranog lečenja, dubokog odgovora, u dubokoj remisiji ili bez terapije u fazi “remisije bez terapije” smatra se odgovarajućim i može primiti vakcinu kada im je dostupna. Generalno, ne očekuje se rizik neželjenih efekata i ne postoji zabrinutost vezana za efikasnost vakcine kod CML pacijenata. Različite strategije vakcine, uključujući i novu mRNA vakcinu Fajzer-Bionteka i Moderne, kao i Oksfordsku/Astra-Zeneka vakcinu, smatraju se sigurnim i efikasnim i nema zabeležene preferencije ka bilo kojoj u ovom trenutku. S obzirom na druga zdravstvena stanja i pojedinačne medicinske istorije bolesti (uključujući prethodne reakcije na vakcine) preporučuje se savetovanje sa lekarskim timom pacijenta pre same vakcinacije. Druge vakcine, uključujući i Sputnik V,još uvek su u razvoju i dostupne su samo u nekim zemljama. Manje je dostupnih informacija vezanih za ove vakcine i stoga njihova bezbednost i efikasnost ne mogu biti u potpunosti procenjene.
Autor: Prof. Michael Mauro, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, SAD u konsultaciji sa drugim CML ekspertima
Ova izjava prvo je data za Američko udruženje hematologa i objavljeno je uz odobrenje autora.
30.11.2020. - Isporučen lek Tasigna u KC Niš
Udruženje je dobilo informaciju da je lek Tasigna isporučen u KC Niš.
CML udruženje
27.11.2020. - Odgovor KC Niš za lek Tasigna
26.11.2020. u 16:07
Poštovani,
upravo je stigla saglasnost od RFZO-a. Sutra će biti urađen ugovor za Tasignu i pretpostavljam da isporuka leka mogla da bude utorak.
Jasmina
26.11.2020. u 16:03
Poštovani,
dobili smo obaveštenje od strane RFZO-a da su potpisani novi Okvirni sporazumi za lekove sa C liste.
Po njihovoj Instrukciji 404-1-39/20-53 od 23.11.2020. dužni smo da tražimo saglasnost za količine lekova koje će biti u inicjalnim ugovorima.
Tabelu sa željenim količinama poslala sam RFZO-o 24.11.2020. Još uvek nismo dobili saglasnost za tražene količine.
Čim stigne saglasnost, poslaćemo ugovore dobljačima. Obećavam Vam da će ugovor za Tasignu biti prvi urađen.
Srdačan pozdrav!
 |
| Odgovor KC Niš za lek Tasigna - [ preuzmite PDF ] |
25.11.2020. - Odgovor KC Niš povodom nestašice leka Alvotinib
CML Udruženje poslalo je 24.11.2020. pitanje KC Niš vezano za nestašicu. Ispod su pitanje i odgovor
Pitanje:
Poštovani,
javili su nam se pacijenti da nisu dobili lek Imatinob već 14 dana.Molimo Vas za informaciju zašto nema ovog leka?
Srdačan pozdrav, Milisav Čugurović
Odgovor:
Poštovani,
poslednja isporuka leka bila je 06.11.2020. prema zahtevima klinika.
Danas je poslato novo trebovanje dobljaču i njihov odgovor je da leka ima.
Ja zaista ne znam da je postojao problem u snabdevanju ovim lekom.
dr Jasmina Petrović, Rukovodilac Službe za medicinsko snabdevanje KC Niš
 |
| Odgovor KC Niš povodom nestašice leka Alvotinib - [ preuzmite PDF ] |
19.11.2020. - Poslednja opomena pre utuženje KC Niš, prof. Radovanoviću
Predmet: Poslednja opomena pred utuženje
Poštovani direktore Zorane Radovanović,
Udruženje za pomoć u lečenju hronične mijeloidne leukemije Srbije ima trajni zadatak da edukuje obolele od ove vrste bolesti o značaju redovnog pijenja terapije. Nepijenje terapije dovodi do progpesije bolesti i neizvesnog ishoda lečenja obolelog. Profesori koji leče ovu vrstu raka krvi održali su do sada više predavanja obolelima na tu temu i u Nišu i u ostalim gradovima.
Konstatovali smo na osnovu poziva obolelih da jedino u Nišu oboleli od hronične mijeloidne leukemije u poslednje tri godine u zadnja dva meseca u godini ne dobijaju lek. Svi ostali oboleli u celoj Srbiji redovno dobijaju lek. RFZO je sa svoje strane uradio sve da leka ima za sve obolele i za obolele koje pokriva KC Niš. Na komisiji za odobravanje hematoloških lekova RFZO redovno se prikazuju i oboleli iz KC NIŠ i lekovi im se odobravaju (imate u napomeni sa sastanka komisije koji stiže u vašu centralnu apoteku ovo kostatovano) čime hematologija KC Niš redovno i uredno obavlja svoj deo posla.
Vama se obraćamo kao najodgovornijoj osobi u KC Niš da ćemo izvršiti utuženje za nečinjenje da se lek nabavi (ili potpišu papiri koje je obezbedio RFZO i koje su sve referentne ustanove u Srbiji potpisale i povukle lek). Naš stav je da niko nema pravo da nenabavkom leka pravi uštede a da obolelima potpisuje smrtnu presudu.
Ukoliko se lek ne obezbedi za sve obolele u roku od deset dana izršićemo utuženje i Vas i KC Niš.Takođe, obavestićemo sve medije.
Pozdrav,
Milisav Čugurović
Predsednik upravnog odbora
CML udruženje Srbije
 |
| Poslednja opomena pre utuženje KC Niš, prof. Radovanoviću - [ preuzmite PDF ] |
05.11.2020. - Dopis KC Niš, prof. Radovanoviću povodom nestašice leka
Predmet: Opomena pred utuženje
Poštovani direktore Zorane Radovanović,
Udruženje za pomoć u lečenju hronične mijeloidne leukemije Srbije ima trajni zadatak da edukuje obolele od ove vrste bolesti o značaju redovnog pijenja terapije. Nepijenje terapije dovodi do progpesije bolesti i neizvesnog ishoda lečenja obolelog. Profesori koji leče ovu vrstu raka krvi održali su do sada više predavanja obolelima na tu temu i u Nišu i u ostalim gradovima.
Konstatovali smo na osnovu poziva obolelih da jedino u Nišu oboleli od hronične mijeloidne leukemije u poslednje tri godine u zadnja dva meseca u godini ne dobijaju lek. Svi ostali oboleli u celoj Srbiji redovno dobijaju lek.
RFZO je sa svoje strane uradio sve da leka ima za sve obolele i za obolele koje pokriva KC Niš. Na komisiji za odobravanje hematoloških lekova RFZO redovno se prikazuju i oboleli iz KC NIŠ i lekovi im se odobravaju (imate u napomeni sa sastanka komisije koji stiže u vašu centralnu apoteku ovo kostatovano) čime hematologija KC Niš redovno i uredno obavlja svoj deo posla.
Vama se obraćamo kao najodgovornijoj osobi u KC Niš da ćemo izvršiti utuženje za nečinjenje da se lek nabavi (ili potpišu papiri koje je obezbedio RFZO i koje su sve referentne ustanove u Srbiji potpisale i povukle lek). Naš stav je da niko nema pravo da nenabavkom leka pravi uštede a da obolelima potpisuje smrtnu presudu.
Ukoliko se lek ne obezbedi za sve obolele u roku od deset dana izršićemo utuženje i Vas i KC Niš. Takođe, obavestićemo sve medije.
Pozdrav,
Milisav Čugurović
Predsednik upravnog odbora
CML udruženje Srbije
 |
| Dopis KC Niš, prof. Radovanoviću povodom nestašice leka - [ preuzmite PDF ] |
21.09.2020. - CML Online druženje na Zoomu 22.09.2020
CML Udruženje vas poziva na online drženje na Zoomu.
Tema: CML 22/9 sastanak
Datum: Sep 22, 2020 18:00 Beograd
Join Zoom Meeting
https://zoom.us/j/91688868196?pwd=QzVrcmpISFhtc0MwTHVjcUVsNVVxUT09Meeting ID: 916 8886 8196
Passcode: Jelena
Molimo vas da pogledate UPUTSTVO (PDF - 636 KB) za Zoom sastanak ukoliko prvi put pristupate Zoom-u.
Očekujemo Vas!
Vaše CML udruženje
16.09.2020. - Prvo CML onlajn druženje
Dragi svi,
Molim vas da u svoje kalendare upišete UTORAK 22.09. u 18h -19.30h za Prvo CML onlajn druženje! Prof. Bogdanovic je potvrdio prisustvo.
Pričaćemo o CML realnosti 2020: koroni, lečenju, odgovaraćemo na pitanja ...
Zoom link za pristup druženju biće dostupan u narednih nekoliko dana na vebsajtu udruženja i u Viber grupi.
08.07.2020. - Informacije o preuzimanju lekova - BEOGRAD
Najnovije informacije o preuzimanju lekova za pacijente koji se leče u Beogradu su:
Svi pacijenti MORAJU da imaju važeće upute za ustanovu u kojoj će preuzimati lekove!
Pacijenti koji se leče u:
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
08.06.2020. - Odgovor KC Niš na pitanje o nabavci PCR testova
Udruženje je uputilo dopis Kliničkom Centru Niš povodom nabavke kitova za PCR testiranje. Objavljujemo pismo udruženja, kao i odgovor koji smo dobili.
 |
 |
| Dopis Uduruženja KC Niš - [ preuzmite PDF ] | Odgovor KC Niš Udruženju - [ preuzmite PDF ] |
28.03.2020. - CML i korona virus u Srbiji – informacije za pacijente
Informacije za pacijente sa hroničnom mijeloidnom leukemijom u SRBIJI
Prof. dr Andrija Bogdanović
28. mart 2020.
U ovom trenutku dok u Srbiji, Evropi i svetu bukti epidemija korona virusa, COVID-19, mnogi bolesnici se pitaju gde su oni u tome i kako će se takva infekcija odraziti na njihovo zdravlje kao i šta da rade najbolje za sebe i svoje porodice.
Bolesnici sa CML, takođe, imaju rizik da obole od infekcije novim Korona virusom (SARS-Cov2). U jeku epidemije koja trenutno vlada u Evropi, vrlo mnogo se govori o efektima koji ovaj virus ima na ljude koji boluju od drugih oboljenja, a naročito su ugroženi bolesnici sa onkološkim i plućnim bolestima.
Kako CML pripada grupi malignih oboljenja, vrlo je logično da su naši bolesnici zabrinuti i da su im potrebne informacije kako da se izbore sa pretnjom ili eventualnom infekcijom ovim novim virusom. Neke od tih informacija su već prikazane kroz uputstva svetske “CML Advocates Network” mreže kao i u brojnim napisima u štampanim i elektronskim medijima opšteg tipa.
Sama hronična mijeloidna leukemija ne nosi neki specifičan rizik za imunološki deficit koji bi olakšao nastanak virusnih infekcija. Obično je antivirusni imunitet bolesnika sa CML očuvan, i oni najčeše imaju probleme sa bakterijskim infekcijama, ali u hroničnoj fazi bolesti ništa više nego uobičajena populacija sličnih godina.
Međutim, kako CML najčešće pogađa bolesnike u 5. i 6. deceniji života, te kako često ti bolesnici imaju neke druge pridružene bolesti, rizik infekcije je veći nego kod drugih. Prema podacima EUTOS registra u kojima je i Srbija učestvovala, prosečna starost bolesnika pri dijagnozi CML je 56 godina. Učestalost pridruženih bolesti je prema istom izvoru značajna, nešto više od pola bolesnika sa CML evidentiranih u EUTOS registru imalo je bar jednu prateću bolest. Najčešće je to bila hipertenzija (26%), kardiovaskularna i cerebrovaskularna oboljenja (17.2 i 7%) kao i dijabetes (9.5%). Plućne bolesti su bile retko zastupljene. Stoga bolesnici sa CML imaju rizike da se infekcija novim SARS-Cov2 virusom komplikuje u odnosu na osobe mlađeg životnog doba i bez pratećih bolesti.
Kako naša epidemiološka služba predlaže preventivne mere zaštite, uvedeni su u celoj zemlji samoizolacija osoba starijih od 65 godina, a predloženo je i da lica sa pratećim oboljenjima smanje sve svoje aktivnosti dok traje COVID-19 epidemija. To se stoga odnosi i na bolesnike sa CML.
Skoro svi bolesnici sa CML u Srbiji se leče nekim od inhibitora tirozin kinaza (imatinib i nilotinib), a vrlo mali broj je transplantiran. Transplantirani bolesnici imaju specifične imunološke probleme pa je za njih vrlo bitno da stalno budu u kontaktu sa svojim transplantacionim centrom i hematolozima koji ih redovno prate zbog značajno visokog rizika same infekcije i njenih komplikacija.
Sa druge strane, bolesnici na inhibitorima tirozin kinaza nemaju značajnih problema sa imunitetom bez obzira što su njihovi lekovi neka vrsta citostatika. Naime ni imatinib ni nilotinib ne dovode do poremećaja funkcije imunog sistema pa stoga ne olakšavaju nastanak ove virusne infekcije. Stoga je stav svetskih eksperata iz hematologije da bolesnici nastave da uzimaju svoju redovnu terapiju za CML, čak i kada eventualno dobiju SARS-Cov2 infekciju. Prema podacima kojima raspolaže International CML Foundation, u svetu je vrlo mali broj bolesnika sa CML zaražen u okviru ove epidemije, pa su i preporuke prvenstveno usmerene na preventivne i zaštitne mere.
Za sada nema preporuka o prekidanju ili nastavku terapije u slučajevima virusne infekcije. Međutim, po analogiji sa drugim infekcijama koje mogu ugroziti funkciju pluća (recimo nove vrste gripa kao H1N1 pre nekoliko godina) mogu se izvesti neke analogije. U slučajevima sumnje ili dokazane blage infekcije definitivno nema razloga za prekidanje terapije inhibitorima tirozin kinaze. Ukoliko bi bilo reči o teško obolelim osobama (onima koje su na respiratoru), kod njih nije moguće gutanje pa primena inhibitora tirozin kinaze nije baš jednostavna jer su u pitanju acidorezistentne tablete ili kapsule. Sa druge strane ti bolesnici već dobijaju druge lekove za svoje stanje, pa postoji mogućnost međusobne interakcije sa inhibitorima tirozin kinaze, i stoga apsolutno ima smisla prekinuti terapiju za CML dok se bolesnik ne oporavi. O tome će se već brinuti kolege infektolozi koji će te bolesnike aktivno pratiti i lečiti i tražiti mišljenja od hematologa.
Pitanje je kako u ograničenom kretanju dobiti lek i stići kod lekara? Ministarstvo zdravlja je na početku COVID-19 epidemije dalo uputstvo da se hemato-onkološka dijagnostika i terapija nastavljaju prema postojećim planovima. To se prvenstveno odnosi na bolesnike koji su neposredno vitalno ugroženi svojom malignom, hematološkom bolesti što bolesnici sa CML neposredno nisu. Međutim, bolesnici sa CML koji ne bi nastavili svoju terapiju, imali bi rizik od gubitka odgovora a time i probleme vezane za CML u budućnosti. Stoga su svi hematološki centri u zemlji zauzeli stav da se lečenje naših bolesnika sa CML nastavlja preuzimanjem lekova preko ustanova kao i do sada. Kako su kontrole i ambulantni rad ukinuti, u većini centara su odložene planirane procene i kontrole tokom terapije, sem izuzetno za bolesnike koji imaju značajnih problema sa krvnom slikom. Takođe, svi centri u kojima se sprovodi dijagnostika CML to za sada rade bez ograničenja za novo otkrivene bolesnike koje im upućuju lekari primarne zaštite ili hematolozi iz regionalnih centara ali strogo po dogovoru da bi se ispoštovale naredbe vezane za socijalnu distancu i opterećenje zdravstvenog sistema.
Za bolesnike koji žive u Beogradu, preuzimanje lekova (imatinib i nilotinib) ostaju u Kliničkom centru Srbije i KBC Bežanijska Kosa. Bolesnici koji su u prethodnom periodu imatinib primali u KBC Zvezdara upućuju se u KC Srbije a iz KBC Zemun u KBC Bežanijska Kosa po teritorijalnom principu a dok traju vanredne mere. U drugim tercijernim centrima (Novi Sad, Kragujevac, Niš) preuzimaće se imatinib i nilotinib po nepromenjenim procedurama, dok je preuzimanje imatiniba za mesta gde postoje Medicinski centri ostalo nepromenjeno.
Klinika za hematologiju KCS kao i Republička stručna komisija za hematologiju su uputili dopis Republičkom fondu sa molbom da se u skladu sa merama koje su već preduzete oko medikamentozne terapije (produženje važnosti e-recepata), omogući i produženje važnosti recepata i procedura preko kojih se u bolnicama preuzimaju imatinib i nilotinib, i da se tim merama omogući da bolesnici dobiju lek za 2 ili možda i 3 meseca dok se ne završi epidemija COVID-19. Time bi se omogućilo da stabilni bolesnici jednokratno dodju i preuzmu terapiju, istovremeno načini i kratka kontrola stanja, i dalje aktivnosti usklade sa ograničenjem kretanja i socijalnih kontakata koji su osnova borbe protiv SARS-Cov2 virusa. Takođe, tražena je saglasnost da se sve planirane procene evaluacije terapije nilotinibom (citogenetike i PCR) odlože za 3 meseca. Na ove dopise poslane prošle nedelje RFZO još uvek nije izdao uputstva. U svakom slučaju, molimo sve bolesnike koji su 65+ ili imaju neke pridružene bolesti da se organizuju za preuzimanje leka preko trećeg lica koje će najaviti svojim centrima telefonom zbog ograničenja ulaska u Kliničke i Medicinske centre. Ukoliko Fond usvoji ove predloge, bolesnici sa CML će biti obavešteni kako iz medicinskih ustanova, tako i preko Udruženja.
Prof. dr Andrija Bogdanović
27.03.2020. - CML i COVID-19: Preporuke NCRI CML radne grupe
Pacijenti ne traba da prekidaju ili smanjuju uzimanje svojih TKI lekova bez prethodne konsultacije sa svojm lekarom hematologom.
19.03.2020. - Informacije za preuzimanje lekova
Klinički centar Srbije
Pre odlaska po lek obavezno pozovite 011 366 34 68, Zorica iz Ambulante 1, kako biste dogovorili tačno vreme dolaska.
KBC Zvezdara
Pacijenti lek preuzimaju u KC Srbije. (pogledajte informacije za KC Srbije)
KBC Bežanijska kosa
Lekovi se preuzimaju u zakazanim terminima po ranijoj proceduri. Kontakt telefon je 011 3010 748, sestra Ana.
KBC Zemun
Pacijenti lekove preuzimaju u KBC Bežanijska kosa: potrebno je da ponesu urađenu krvnu sliku i biohemiju. (pogledajte informacije za KBC Bežanijska kosa)
Klinički centar Vojvodine
Lekovi se preuzimaju po dosadašnjoj proceduri, onako kako su pacijenti zakazani. Broj telefona za sve informacije je 066 822 31 17, Klinika za hematologiju.
Klinički centar Niš
Lekovi se uzimaju po standardnoj proceduri uz krvnu sliku i u zakazanom terminu. Svi lekovi su dostupni.
Klinički centar Kragujevac
Lekovi se podižu po standardnoj proceduri u zakazanim terminima. Nema dodatnih zakazivanja.
18.03.2020. - Korona virus i CML
U potpunosti vam prenosimo najnovije informacije eminentnih hematologa pripremljenih za globalno CML Udruženje (CML Advocates Network)
Novi Korona virus i COVID-19 bolest
Informacije za pacijente sa hroničnom mijeloidnom leukemijom
8. mart 2020
Dr Michael Deininger (SAD), Dr François Guilhot (Francuska), Dr Jeroen Janssen (Holandija), Dr Tim Hughes (Australija), Dr Jeffrey Lipton (Kanada), Dr Franck Nicolini (Francuska), Dr Jerry Radich (SAD), Dr Delphine Rea (Francuska), Dr Giuseppe Saglio (Italija), Dr Suzanne Saussele (Nemačka), Dr Rick Silver (SAD), Dr Juan-Luis Steegmann (Španija)
Uvod
SARS-Cov 2 je novi koronavirus koji pripada velikoj porodici koronavirusa (CoV). Pojavio se u decembru 2019. u gradu Vuhan u Kini. Ovaj novi virus odgovoran je za bolest koja se zove COVID-19 u rasponu od jednostavne prehlade do teške respiratorne infekcije. Virus se širi širom planete i predstavlja upozorenje na pandemiju.
Prenos
Konvencionalni putevi prenosa novog korona virusa sastoje se od kontakta sa respiratornim kapljicama zaraženih osoba. Ljudi se mogu zaraziti i kada dodirnu površinu ili predmet na kome je živi virus pa dodirnu svoja usta, oči ili nos, mada to možda nije glavni put infekcije, jer se generalno opstanak korona virusa na površinama smatra da je niskog intenziteta. Konačno, novi koronavirus može se otkriti u gastrointestinalnom traktu, pljuvački i urinu, pa se u skladu sa tim navedeni putevi potencijalnog prenosa trenutno istražuju.
Simptomi, dijagnoza i lečenje COVID-19
Simptomi
Simptomi COVID-19 mogu se pojaviti od 2. do 14. dana nakon izloženosti koronavirusu. Glavni simptomi su nespecifični (i uobičajeni su za druge virusne infekcije, poput sezonskog gripa) i uključuju temperaturu, kašalj, bol u grudima ili nedostatak daha.
COVID-19 je u oko 80% slučajeva asimptomatski ili blag, težak u oko 15% slučajeva (poput upale pluća koja zahteva kiseonik) i kritičan u oko 5% slučajeva (poput akutnog respiratornog distres sindroma, otkazivanje bubrega, otkazvanje više organa ili čak smrt). Petog marta 2020. godine Svetska zdravstvena organizacija procenjuje globalnu stopu smrtnosti na oko 3,4%. Oporavak kod blažih oblika infekcije je oko dve nedelje.
Svetska zdravstvena organizacija zvanično je 11.03.2020. proglasila pandemiju koronavirusa.
Dijagnoza COVID-19
Pozitivna dijagnoza COVID-19 zahteva otkrivanje virusa nazofaringealnim brisom kod simptomatskih bolesnika. U većini zemalja testovi su ograničeni na osobe sa visokom sumnjom na COVID-19 ili koje su bile u bliskom kontaktu (direktno ili manje od 2 metra) sa zaraženim pojedincima.
Lečenje COVID-19
Lečenje je u osnovi paliativno, bilo kod kuće ili u bolnici. Trenutno nema specifičnih antivirusnih lekova koji bi ubili novi koronavirus. Teški oblici infekcije zahtevaju transfer u bolnicu i konačno u odeljenje intenzivne nege.
Faktori rizika za tešku ili smrtonosnu COVID-19
Starije odrasle osobe, osobe sa nekim koegzistirajućim hroničnim bolestima (poput hroničnih bolesti pluća na primer) i osobe koje zaraze sekundarnim infekcijama čini se da su izložene većem riziku od teških COVID-19, ali precizniji faktori rizika još uvek nisu jasni. Kao opšte pravilo, imunosupresivni pojedinci smatraju se visokorizičnim. Deca su retko pogođena.
Da li su pacijenti sa CML-om pod većim rizokom od teškog ili fatalnog oblika COVID-19?
Ne ostoje tačni specifični podaci o infekciji novim korona virusom ili COVID-19 kod pacijenata sa CML-om koji se leče tirozin kinaza inhibitorima (TKI).
Trenutno, u normalnoj situaciji, ni hronična faza CML-a sama po sebi ni tirozin kinaza inhibitori za CML ne izazivaju stanje klinički značajne imuno supresije. Međutim, mi zaista ne znamo da li zaštita od COVID-19 zahteva nivo imunološke kontrole koju neoptimalno kontrolisan CML ili terapija TKI mogu delimično da naruše. Stoga, preporučujemo pacijentima sa CML-om pod terapijom TKI da budu ekstremno pažljivi i da strogo poštuju restriktivne mere propisane od strane zdravstvene vlasti svoje zemlje kako bi izbegli rizik zaraze i sprečili prenošenje zaraze.
Nemojte zaboraviti da možete biti u većem riziku od teške infekcije iz razloga koji nisu povezani sa vašim CML-om (kao što su godine, druge bolesti, imuno supresivno lečenje drugih bolesti).
Šta raditi u slučaju simptoma kompatibilnih sa COVID-19?
Svako treba da poštuje procedure/preporuke specifične za zemlju ili region o tome šta je potrebno preduzeti u slučaju simptoma kompatibilnih sa COVID-19, kao i za testiranje na korona virus, jer ti postupci mogu malo da se razlikuju, u zavisnosti od lokalnih stanja, organizacije zdravstvenog sistema i odluka vlade. Ono što je posebno važno, ove preporuke mogu se menjati tokom vremena, pa je najvažnije stalno biti u toku sa najnovijim informacijama iz pouzdnih izvora.
Većina zemalja trenutno preporučuje izolaciju pacijenata obolelih od COVID-a bilo u bolnici ili kod kuće, sve dok više ne predstavljaju rizik od zaraze drugih. Ljudi koji su bili u bliskom kontaktu sa pacijentima sa COVID-19 i koji su testirani pozitivno na virus mogu se, u mnogim zemljama, staviti u karantin u trajanju od oko dve nedelje (kod kuće ili u bolnici) kako bi se izbeglo širenje virusa u celoj populaciji.
Šta da radite ako imate CML i zarazite se korona virusom ili COVID-19?
Prevencija od infekcije korona virusom i COVID-19 za pacijente sa CML-om
Prevencija je najvažnija stvar. Evo nekih najčešće prihvaćenih pravila:
Ukoliko se osećate dobro nemojte odlagati posete svom hematologu osim ukoliko vas on to zamoli.
Ažurne informacije biće dostupne ukoliko dođe do značajnih promena ili najnovijih vesti.
Izvori informacija:
Zahvalnost
CML Advocates Network želi da izrazi veliku zahvalnost svim medicinskim ekspertima koji su doprineli prikupljanju ovih informacija.
18.03.2020. - CML Udruženje Viber grupa
U skladu sa novonastalom situacijom i potrebom za bržom komunikacijom napravili smo VIBER COMMUNITY za pacijente sa CML-om i članove njihovih porodica.
Svi telefoni su zaštićeni i drugi članovi ne mogu videti vaš broj telefona.
Ukoliko želite da se priklučite kliknite na link:
https://invite.viber.com/?g2=AQBahyuKjqyTm0s7JDlQcSxcCV%2Bj2bz7nvdCQIJYgMP0ZaZ2ciKujuj%2FXSMkqzhs
ili nas potražite kao CML Udruženje Srbije.
23.11.2019. - Godišnje CML druženje u Beogradu
Dragi članovi udruženja, pacijenti, lekari i prijatelji,
Pozivamo vas na Godišnje CML druženje u Beogradu, koje se održava u upravnoj zgradi Beogradskog sajma na Beogradskom sajmu u subotu 30.11.2019. u 12.00 h.Teme:
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
18.11.2019. - Bez terapije u Nišu
Dragi pacijenti i članovi udruženja,
Dobili smo od vas veliki broj pitanja vezan za nestašicu leka Tasigna u Nišu. Tim povodom predsednik udruženja kontaktirao je sa apotekom zaduženom za nabavku leka za Klinički centar Niš i od njih je dobijena informacija da leka nema i da ga neće biti. Razlog je potrošen budžet za ovu godinu.
Adresa za sve pacijente je direktor Kliničkog centra u Nišu prof. dr Zoran Radovanović od koga imate pravo da zahtevate svoju terapiju.
U svim ostalim referentnim centrima leka ima i snabdevanje je redovno.
27.11.2018. - Decembarsko CML druženje u Beogradu
Dragi članovi udruženja, pacijenti, lekari i prijatelji,
Pozivamo vas na Decembarsko CML druženje u Beogradu, koje se održava u upravnoj zgradi Beogradskog sajma na Beogradskom sajmu u subotu 1.12.018. u 12.30 h.Teme:
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
 |
| [ preuzmite PDF ] |
30.05.2018. - Junsko CML druženje u Novom Sadu
Dragi članovi udruženja, pacijenti, lekari i prijatelji,
Pozivamo vas na Junsko CML druženje u Novom Sadu, koje se održava u Kliničkom centru Vojvodine, Klinika za hematologiju, sala u prizemlju, u utorak 5.06.2018. u 12.30 h.Teme:
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
 |
| [ preuzmite PDF ] |
19.04.2018. - Aprilsko CML druženje u Novom Sadu
Dragi članovi udruženja, pacijenti, lekari i prijatelji,
Pozivamo vas na Aprilsko CML druženje u Novom Sadu, koje se održava u velikoj sali na 6. spratu Interneklinike Kliničkog centra Vojvodina, u četvrtak 26.04.2018. u 12.30 h.Teme:
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
 |
| [ preuzmite PDF ] |
24.04.2017. - Majsko okuljanje članova
Dragi članovi udruženja, pacijenti, lekari i prijatelji,
Pozivamo vas na veliko Majsko okupljanje članova u Beogradu, koje se održava u svečanoj saliBEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade, Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd) u subotu 13.05.2017. u 12.00 h.Teme:
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Danas 22.09.2016. je Svetski dan hronične mijeloidne leukemije (CML) u celom svetu! Ove godine ujedinjeno ga obeležava 114 udruženja pacijenata iz 80 zemalja sa svih kontinenata pod sloganom „Danas, zajedno“!Naše udruženje obeležiće ga u danas 22.09. u 14h Septembarskim okupljanjem članova udruženja u amfiteatru Klinike za hematologiju Kliničkog centra Srbije.
Današnji datum 22.9. simbolično je izabran za Svetski dan CML zato što predstavlja generičke promene na hromozomima 22 i 9 koje su uzrok hronične mijeloidne leukemije.
Pacijenti u Srbiji se danas leče originalnim i generičkim lekovima i velika je pobeda udruženja što je obezbeđeno redovno snabdevanje lekovima tokom protekle godine. Određen broj pacijenata ušao je u STOP studiju koja se sprovodi u velikom broju evropskih zemalja. Udruženje se kontinuirano bori da Bosutinib postane dostupan i pacijentima u Srbiji. Dalji ciljevi udruženja su da se nastavi sa kontinuiranim snabdebvanjem lekovima, da se pacijentima terapija ne menja, kao i da najsavremenije terapije postanu dostupne kao treća linija lečenja. Cilj udruženja je i da se u Srbiji omogući testiranje pacijenata na mutacije.
„Danas, zajedno“!
 |
| [ preuzmite PDF ] |
14.09.2016. - Septembarsko okupljanje članova
Svetski dan CMLa
Klinika za hematologiju, Forum hematoloških bolesnika, CML udruženje Srbije i NovartisVas pozivaju da zajedno obeležimo Svetski dan hronične mijeloidne leukemije (CML) na Septembarskom okupljanju članova, koje se održava u amfiteatru Klinike za hematologiju, Klinički centar Srbije (Dr Koste Todorovića 2, Beograd) dana 22.09.2016. u 14.00 h.
Teme Svetskog dana CML-aOčekujemo vas!
Vaše CML udruženje
 |
| [ preuzmite PDF ] |
10.06.2016. - Odgovor RFZO povodom pisma udruženja za lek Bosutinib
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Međunarodna konferencija udruženja CML Horizons 2016 održana je po četrnaesti put od 6. do 8. maja 2016. u Ljubljani u organizaciji Mreže CML advokata (CML Advocates Network). Konferenciji je prisustvovalo 130 delegata iz 70 zemalja sveta (Evropa, Severna Amerika Azija, Australija, Latinska Amerika), među kojima su bili i predstavnici našeg udruženja. Pod sloganom: uči, deli i razvijaj se (Learn, Share, Grow) učesnici su učili od lekara hematologa, razmenjivali iskustva iz rada udruženja i razvijali se kroz novostečena znanja.
Konferenciji su prisustvovali emanentni svetski hematolozi – dr Gianantonio Rosti iz Italije, dr Steve O’Brien iz Engleske, dr Daniela Zackova iz Češke, koji su održali predavanja o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji i savremenim tokovima lečenja ove bolesti.
Naše udruženje aktivno je učestvovalo u poster sesiji, gde je na posteru predstavilo projekat koji je sprovodilo tokom prethodne godine Važnost redovnog uzimanja terapije.
Sva predavanja zajedno sa video snimcima uskoro će biti dostupna na linku: http://www.cmladvocates.net/cmlhorizons
18.05.2016. - Pismo RFZO povodom leka Bosutinib
Juče, 17.05.2016. godine, CML Udruženje uputilo je zvanično pismo RFZO povodom stavljanja leka Bosutinib (bosulif) na listu lekova.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
16.02.2016. - Februarsko okupljanje u Kragujevcu
Dragi članovi udruženja, pacijenti i lekari,
Po prvi put se okupljamo u Kragujevcu!
Pozivamo Vas na Februarsko okupljanje članova koji se leče u Kliničkom centu Kragujevac, koje se održava u četvrtak 25.02.2016. u 13.00h u biblioteci Interne klinike Kliničkog centra Kragujevac.
Teme Februarskog okupljanja
I Novosti iz udruženja, Miša Čugurović predsednik
II Važnost redovnog uzimanja terapije i ishrana pacijenata sa CML, dr Nebojša Anđelković
III Razgovor sa hematolozima i predstavnicima udruženja o problemima sa kojima se susrećete
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
Napomena: Za sve dodatne informacije vezane za sastanak kontaktirajte udruženje na 062 13 93 948 ili cml@cml.rs.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
12.02.2016. - Obeveštenje o kupovini leka Imatinib
Poštovani članovi udruženja,
Ukoliko neko ima potrebu za kupovinom leka Imatinib, proverili smo i on može da se nabavi u bilo kojoj apoteci u Srbiji. Ivančić i sinovi ga imaju na lageru, a ostali mogu da ga poruče. Imatinib je od proizvođača PharmaSwiss. Ukoliko apoteka nema lek, on može da se poruči od PharmaSwissa.
Cena leka bi trebalo da je od 60.000,00 do 68.000,00 dinara u zavisnosti od apoteke.
Uzmite račun i u svojoj referentnoj ustanovi tražite refundaciju novca.
Napominjemo da pre kupovine obavezno proverite sa svojim lekarom da li ima leka u referentnoj ustanovi za vas kako biste ostvarili pravo na refundaciju.
Radimo na tome da se uspostavi redovno snabdevanje lekom Imatinib.
Vaše CML udruženje Srbije
11.02.2016. - Obaveštenje o leku Imatinib
Dragi članovi udruženja,
Obaveštavamo Vas da je brend ime leka Imatinib koji će se ubuduće piti Meaxin i proizvodi ga Krka. Krka je pobedila na tenderu RFZO.
Lek će od sutra, 12.02.2016., biti dostupan u referentnim ustanovama. Molim Vas da kontaktirate referentnu ustanovu u kojoj se lečite.
Prema informacijama iz kompanije Actavis oni više neće isporučivati lek Anzovip.
Vaše CML udruženje Srbije
27.11.2015. - Decembarsko okupljanje u Novom Sadu
Dragi članovi udruženja, pacijenti i lekari,
Pozivamo vas na Decembarsko okupljanje članova koji se leče u Kliničkom centu Novi Sad, koje se održava u utorak 8. decembra 2015. u 12.00h u velikoj sali na 6. spratu Interne klinike Kliničkog centra Vojvodina.
Teme Decembarskog okupljanja
I boja: Novosti iz udruženja, Miša Čugurović predsednik
II boja: Važnost redovnog uzimanja terapije i ishrana pacijenata sa CML, dr Ivana Urošević
III boja: Razgovor sa hematolozima i predstavnicima udruženja o problemima sa kojima se susrećete
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
Napomena: Za sve dodatne informacije vezane za sastanak kontaktirajte udruženje na 062 13 93 948.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
26.10.2015. - Pozivnica za Novembarsko okupljenje članova u NIŠU
Dragi članovi udruženja, pacijenti i lekari,
Pozivamo Vas na Novembarsko okupljanje članova koji se leče u Kliničkom centu Niš, koje se održava u utorak 10. novembra 2015. u 12.00h u Kliničkom centru Niš u amfiteatru Interne klinike.
Teme Novembarskog okupljanja
I boja: Novosti iz udruženja, Miša Čugurović predsednik
II boja: Važnost redovnog uzimanja terapije i ishrana pacijenata sa CML, dr Irena Ćojbašić
III boja: Razgovor sa hematolozima i predstavnicima udruženja o problemima sa kojima se susrećete
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
Napomena: Za sve dodatne informacije vezane za sastanak kontaktirajte udruženje na 062 13 93 948.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
U predivnoj atmosferi svečane sale Beogradskog sajma održano je tradicionalno Septembarsko okupljanje članova u subotu 26. septembra. Toga dana okupili su se pacijenti sa svojim porodicama, lekari koji nas leče i prijatelji udruženja. Prof dr Andrija Bogdanović, iz Kliničkog centra Srbije, i dr Irena Ćojbašić, iz Kliničkog centra Niš, održali su predavanja i razgovarali su sa pacijentima o pitanjima vezanim za hroničnu mijeloidnu leukemiju i rešavali su svakodnevne nedoumice pacijenata.
Glavna tema ovogodišnjeg okupljanja bila je Važnost redovnog uzimanja terapije i ishrana pacijenata sa hroničnom mijeloidnom leukemijom. Predstavljena je i podeljena nova brošura udruženja CML & ishrana & redovno uzimanje terapije, koja govori o tome zašto je važno redovno piti lekove i uz koju hranu se preporučuju. Prof dr Andrija Bogdanović održao je predavanje Važnost saradnje pacijenta i njegovog lekara sa fokusom na važnost redovnog uzimanja terapije.
Pod sloganom Danas, zajedno obeležili smo i Svetski dan hronične mijeloidne leukemije 22.09. U svetu ga je obeležilo preko 100 udruženja iz 74 zemlje sa svih kontinenata. U nedelji hronične mijeloidne leukemije pacijeti su ujedinjeni govorili o problemima sa kojima se suočavaju, borili se za najbolje terapije i redovna testiranja.
01.10.2015. - Nova brošura – CML & ISHRANA & REDOVNO UZIMANJE TERAPIJE
Pred vama se nalazi nova brošura udruženja – CML & ishrana & redovno uzimanje terapije! Brošura na jednostavan način predstavlja i objašnjava važnost saradnje između lekara i pacijenta, važnost redovnog uzimanja terapije za CML, kao i upute za zdravu ishranu i zdrav način života.
Prof dr Andrija Bogdanović predstavio je brošuru i na istu temu održao predavanje na Septembarskom okupljanju članova udruženja u subotu 26. septembra 2015. godine. Brošura je podeljena svim prisutnim pacijentima i članovima porodica.
Brošuru u elektronskoj verziji možete preuzeti ispod, dok štampanu verziju možete dobiti besplatno na kućnu adresu pozivanjem udruženja.
 |
| [ preuzmite brošuru u PDF ] |
Danas 22.09.2015. obeležava se Svetski dan hronične mijeloidne leukemije (CML) u celom svetu! Ove godine ujedinjeno ga obeležava preko 100 udruženja pacijenata iz 65 zemalja sa svih kontinenata pod sloganom „Danas, zajedno“! Naše udruženje obeležiće ga u subotu 26.09.2015. u 12h Septembarskim okupljanjem članova udruženja u svečanoj Sali Beogradskog sajma.
Danas se pacijenti u Srbiji leče originalnim i generičkim lekovima i velika je pobeda udruženja što je obezbeđeno redovno snabdevanje lekovima tokom protekle godine. Određen broj pacijenata ušao je u STOP studiju koja se sprovodi u velikom broju evropskih zemalja. Dalji ciljevi udruženja su da se nastavi sa kontinuiranim snabdebvanjem lekovima, da se pacijentima terapija ne menja, kao i da najsavremenije terapije postanu dostupne kao treća linija lečenja.
Današnji datum 22.9. simbolično je izabran za Svetski dan CML zato što predstavlja generičke promene na hromozomima 22 i 9 koje su uzrok hronične mijeloidne leukemije.
Danas, zajedno
 |
| [ preuzmite poster u PDF ] |
15.09.2015. - Septembarsko okupljanje članova – Svetski dan CML-a
Dragi članovi udruženja, pacijenti, lekari i prijatelji,
Pozivamo Vas da zajedno obeležimo Svetski dan hronične mijeloidne leukemije (CML) na
septembarskom ukupljanju članova,
koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade, Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd) dana 26.09.2013. u 12.00 h.
Boje Svetskog dana CML
I boja: CML i pacijenti u Srbiji
II boja: Važnost redovnog uzimanja terapije i ishrana pacijenata sa CML
III boja: Razgovor sa hematolozima – prof. dr Andrija Bogdanović i lekari iz referentnih ustanova
IV boja: Druženje članova uz koktel
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
Napomena: Na okupljanje su pozvani i lekari hematolozi iz referentnih ustanova VMA, Novi Sad, Kragujevac, Niš i Bežanijska kosa.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Jelena Čugurović izabrana je za člana upravnog odbora CML Advocates Network (Mreže CML advokata)! Novi upravni odbor CML Advocates Network izabran je na konferenciji CML Horizonti 2015 u Barseloni u maju mesecu ove godine i imenovan je za period 2016 – 2017. Novi članovi upravnog odbora, za svaki region po jedan, su:
Mreža CML advokata je međunarodno udruženje koje okuplja predstavnike udruženja pacijenata za pomoć u lečenju CML iz celog sveta (www.cmladvocates.net ). Mreža trenutno okuplja 101 udruženje iz preko 65 zemalja na svim kontinentima. Osnovni cilj udruženja je povezivanje udruženja iz različitih zemalja, jačanje svesti i deljenje znanja o CML-u.
Od 1. do 3. maja 2015. u Barceloni održana je konferencija CML Horizonti 2015, koju svake godine organizuje Mreža CML advokata (CML Advocates Network). Konferenciji je prisustvovalo 118 delegata iz 65 zemalja sveta (Evropa, Severna Amerika Azija, Australija, Latinska Amerika), među kojima su bili i predstavnici našeg udruženja. Pod sloganom: uči, deli i razvijaj se (Learn, Share, Grow) učesnici su učili od medicinskih eksperata, delili najbolje prakse i iskustva iz rada udruženja i razvijali se kroz novostečena znanja.
Konferenciji su prisustvovali i eminentni hematolozi iz celog sveta – dr Andreas Hochaus iz Nemačke, dr Mihael Mauro iz SAD, dr Hari Menon iz Indije, dr Federic Millot iz Francuske, dr Arnon Nagler iz Izraela, koji su u svojim predavanjima govorili o najnovijim tokovima lečenja hronične mijeloidne leukemije.
U sesijama posvećenim udruženjima govorilo se o jačanju položaja udruženja i načinima da se pristupi različitim problemima pacijenata. U ovom delu predstavnik našeg udruženja Jelena Čugurović održala je predavanje na temu “Registrar TKI za CML i Deklaracija o generičkim lekovima”, koja je izazvala pozitivne reakcije i konstruktivnu diskusiju.
Pored poučih medicinskih sesija i panel diskusija po prvi put na konferenciji je održana aktivna poster sesija, tokom koje su prestavnici udruženja prikazivali svoje postere i projekte. Naše udruženje predstavilo se posterom o Važnosti redovnog PCR testiranja.
Sva predavanja sa konferencije dostupna su na linku:
http://www.cmladvocates.net/cmlhorizonsVideo snimci svih predavanja biće postavljeni za 10 dana. Pozivamo Vas da ih pogledate!
Klinički centar Kragujevac dobio je aparat za PCR. Pacijenti sa CML-om, koji se leče u ovoj ustanovi, svoja redovna PCR testiranja sada mogu da obavljaju u svojoj ustanovi.
Sada svi referentni centri u kojima se leči hronična mijeloidna leukemija imaju svoje aparate za redovna PCR testriranja.
Podsećamo i da je CML udruženje Srbije deo svetske kampanje: Šta je moj PCR?
Brošuru Šta je moj PCR? možete pogledati na http://www.cml.rs/downloads/Sta_je_moj_PCR_za%20web.pdf
26.09.2014. - Smernice za lečenje odraslih bolesnika sa hroničnom mijeloidnom leukemjom (HML) 2014
Srpska grupa za hroničnu mijeloidnu leukemiju usvojila je nove Smernice za lečenje odraslih bolesnika sa hroničnom mijeloidnom leukemjom (HML) u skladu sa kojima će se lečiti pacijenti oboleli od ove vrste leukemije.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
12.09.2014. - Septembarsko okupljanje članova – Svetski dan CML-a
Dragi članovi udruženja, lekari i prijatelji,
Pozivamo vas da zajedno obeležimo Svetski dan hronične mijeloidne leukemije (CML) na septembarskom ukupljanju članova,
koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade, Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd)
dana 27.09.2014. u 12.00h.
Boje Svetskog dana CML
I boja: ALVOTINIB – nova realnost i
TASIGNA – II linija terapije, standard u lečenju
II boja: Predstavljanje novog Vodiča u lečenju CML
III boja: Šta je moj PCR i njegova standardizacija
IV boja: Razgovor sa hematolozima – prof. dr Andrija Bogdanović i lekari iz referentnih ustanova
V boja: Druženje članova uz koktel
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
 |
| [ preuzmite PDF ] |
04.09.2014. - Reportaža o Sastanku Srpskog lekarskog drustva hematološke sekcije
Reportažu o Sastanku Srpskog lekarskog drustva hematološke sekcije pogledajte na:
Jutarnji program RTS-a izveštavao je sa konferencije CML Horizonti 2014. Konferencija predstavnika udruženja za CML iz celog sveta održana je u Beogradu od 2. do 4. maja 2014.
Reportažu možete pogledati na linku: https://www.youtube.com/watch?v=IidFzrRl8Ew&feature=youtu.be
Od 2. do 4. maja 2014. Beograd je bio domaćin 12. Svetske konferencije CML Horizonti 2014. Na CML Horizontima prisustvovalo je preko 120 predstavnika udruženja pacijenata obolelih od hronične mijeloidne leukemije (CML) iz 58 zemalja sveta. Pod sloganom: uči, deli i razvijaj se (Learn, Share, Grow) učesnici su učili od medicinskih eksperata, delili najbolje prakse i iskustava iz rada udruženja i razvijali se kroz nova stečena znanja.
Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelima od hronične mijeloidne leukemije (CML) Srbije iz Beograda član je svetske asocijacije udruženja CML Advocates Network, koja okuplja 82 udruženja za leukemije iz više od 60 zemalja sveta. Svake godine drugi grad je domaćin ove svetske konferencije, a nagrada za aktivno učešće u radu srpskog udruženja u svetskom udruženju je održavanje sastanka u Beogradu, u hotelu Metropol palace.
Konferenciji su pored predstavnika udruženja prisustvovali i eminentni hematolozi iz celog sveta: dr Giuseppe Saglio iz Italije, dr Susanne Saussele iz Nemačke, dr Neil Shah iz SAD, dr Qian Jiang iz Kine i dr Andrija Bogdanović iz Kliničkog centa Srbije. U medicinskim sesijama hematolozi su držali predavanja o najnovijim načinima i smernicama u lečenju hronične mijeloidne leukemije. Posebna pažnja bila je posvećena lečenju generičkim lekovima koji su od 2013. postali dostupni u većini evropskih zemalja i o važnosti redovnog praćenja lečenja pacijenata sa CML.
U sesijama za udruženja predstavnici udruženja razmenjivali su iskustva u oblasti odnosa i pomoći pacijentima u pravovremenom dobijanju odgovarajuće terapije i problemima sa kojima se pacijenti svakodnevno suočavaju.
Sva predavanja sa konferencije dostupna su u PDF fajlovima na linku: http://www.cmladvocates.net/cmlhorizons2014
Video snimci predavanja biće dostupni tokom sledeće nedelje.
Mišljenja učesnika o CML Horizontima 2014 u Beogradu:
Jan Geissler, Nemačka:
Dear Jelena,
I would like to thank you a million again for your, and your father's, engagement over the past weeks to make CML Horizons 2014 such a success. I cannot imagine we would have ever come so far without your sincere help on the visas, your attention to detail, your professional support on all print matters, your help on the spot and with the venue.
In short - THANK YOU JELENA! You and your whole family are stars.
Many many thanks again! Take care and I hope I see you soon again!
Best wishes
Jan
Jan de Jong, Holandija:
Dear Jelena, Giora and Jan,
I want to thank you for the wonderful CML Horizons conference in Belgrade.
I had to leave soon after lunch, so I didn’t have time to thank you personally.
You did a great job!
Thanks to you and to everybody who made the conference a success.
Met vriendelijke groet,
Jan de Jong
Voorzitter Hematon Leukemie en MDS
Edward Lubega, Uganda:
Dear Giora and Dear Friends,
Please allow me to say: Bravo to the Steering Committee and our Sponsors. What an Excellent Conference, amazing experience, outstanding program with high profile speakers and invaluable networking.
And wow, the city tour and the visit to the palace were all amazing and incredibly organized.
As for me I run in short of words to appreciate you but all in all thank you.
Edward,
Uganda.
Cathy Scheepers, Južna Afrika:
Hi Jelena!!!
I arrived home late last night and I feel completely exhausted today!
Just wanted to drop a mail and again thank you for your hospitality and for sharing your beautiful country with me.
I hope to see you soon and perhaps one day you can come visit me.
Cathy Scheepers
The Max Foundation, South Africa
Jeton Lika, Kosovo:
Draga Jelena,
Hteo bih da svima vama koji ste se angazovali CML Horizons u BG cestitam za izvanredno organizovanje ovog skupa. Specialna zahvala tebi, Misi, Novici itd, za izvanreredan docek.
Puno pozdrava
Jeton
Bahija Goumi, Maroko:
Dear friends,
I would like to congratulate you all about our great and successful conference in Belgrade. It was wonderful to see you and learn from each session.
I am very happy that my region was well represented and wish that we can achieve our goals this year. Thanks to support us
Many thanks to our amazing host Jelena for her assistance and great job.
Congratulation to all of us and see you very soon.
I wish that you had a safe trip and enjoying time with your family
Love
Bahija GOUIMI
Point focal Connectingroup International de la région de Marrakech
Présidente de l'AMAL (Association des Malades Atteints de Leucémies)
Dražen Vincek, Hrvatska:
Dragi moji,
zahvaljujem vam u svoje osobno, kao i u ime Kluba KML HULL-a na gostoprimstvu koje ste nam pružili, sa puno pažnje i ljubavi. Kao što rekoh Miši, standarde koje ste uspostavili, teško će itko održati. Još jednom hvala na svemu, dragi prijatelji.
Srdačan pozdrav,
Dražen Vincek
Godišnji sastanak Američkog društva hematologa održan je krajem 2013. godine. Predstavnici CML mreže advokata prisustvovali su konferenciji i pripremili su izveštaje sa konferencije, sa najnovijim i najvažnijim informacijama za bolesnike.
Izveštaje možete pročitati na linkovima ispod:
ASH izveštaj 1: Edukativna sesija na ASH konferenciji: „Muka velikog izbora”
09.03.2014. - Odgovor RFZO vezano za lek Tasigna
 |
| [ preuzmite PDF ] |
 |
 |
| [ preuzmite PDF ] | [ preuzmite PDF ] |
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Brošura Moj CML Dnevnik od prošle nedelje dostupna je i u elektronskoj verziji! Sada rezultate svojih testova, posete lekaru, pitanja za lekara i detalje o svojim lekovima možete voditi i na svom kompjuteru, tabletu ili mobilnom telefonu! Moj CML Dnevnik za sada je dostupan samo na engleskom jeziku na linku: www.cmltrackerlls.org
Moj CML Dnevnik je alat čiji je cilj da vam pomogne da lakše razumete i pratite svoj CML (svoju hroničnu mijeloidnu leukemiju), da vas podseti da posetite lekara ili uzmete lek. Podsećamo vas da Moj CML Dnevnik postoji i na srpskom jeziku u štampanoj verziji, koju možete preuzeti na našem sajtu u delu brošure (http://www.cml.rs/downloads/Moj_CML_dnevnik_brosura.pdf ) ili poručiti telefonom na 062/13-93-948 ili mejlom na cml@cml.rs
Korišćenjem Mog CML Dnevnika postajete aktivan učesnik u svom lečenju!
Vaše CML udruženje
Pozivamo Vas na okupljanje članova koji se leče u NIšU!
Okupljenje članova će se održati u utorak 12. novembra 2013. u 13.00 h u Kliničkom centru Niš u amfiteatru Interne klinike.
članovi upravnog odbora udruženja posetiće lekare hematologe i članove udruženja.
Razgovaraćemo o:
- Radu udruženja
- Problemima sa kojima se susrećete
- Novoj brošuri „šta je moj PCR?“
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
Napomena: Za sve dodatne informacije vezane za sastanak kontaktirajte udruženje na 062 13 93 948.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Pozivamo Vas da pročitate brošuru “šta je moj PCR?” i potom popunite kanketu o važnosti kampanje o PCR http://www.surveymonkey.com/s/WhatIsMyPCRImpact (anketa je na srpskom jeziku i traje manje od 5 minuta!)
CML udruženje Srbije je deo svetske kampanje o važnosti PCR testiranja i zato je važno da popunite anketu!
Hvala!
CML udruženje
Danas 22.09.2013. se obeležava Svetski dan hronične mijeloidne leukemije (CML) u celom svetu!
Ovaj dan je ustanovljen pre 3 godine i datum 22.9. je simbolično izabran zato što predstavlja generičke promene na hromozomima 22 i 9 koje su uzrok hronične mijeloidne leukemije. Cilj obeležavanja ovog dana je da ukažemo na potrebe obolelih od CML, posebno na važnost dobijanja odgovarajuće terapije i redovono uzimanje terapije.
Ove godine obeležava ga 79 udruženja za CML iz 63 zemlje sa svih kontinenata pod sloganom „Svi ujedinjeni, svi jednaki“. Naše udruženje obeležilo ga je Septembarskim okupljanjem članova juče, 21.09., u svečanoj sali Beogradskog sajma zajedno sa našim članovima, lekarima koji nas leče i prijateljima udruženja. Od Međunarodne mreže CML advokata dobili smo značkice sa znakom Svetkog dana CML, koje smo podelili našim članovima i time postali deo svetskog obeležavanja ovog dana. U svetu će povodom ovog dana biti podeljeno preko 8.500 značkica.
Na sastanku smo predstavili i podelili brošuru „šta je moj PCR?“, koja je deo svetske kampanje o upoznavanju obolelih sa važnošću PCR testiranja. članovi udruženja su u razgovoru i druženju sa lekarima i predstavnicima udruženja naučili nešto novo, razmenili iskustva i razrešili dileme vezane za svoj CML.
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Juče, 21.09., na Septembarskom ukupljanju članova udruženja svim prisutnima predstavljena je brošura „šta je moj PCR?“. Ova brošura predstavlja deo svetske kampanje „šta je moj PCR?“ čiji je cilj da se edukuju pacijenti sa CML o važnosti PCR testiranja i njegovoj redovnosti. Kampanju je pokrenula The Max Foundation i kampanja se vodi u velikom broju zemalja (više na www.whatismypcr.org). Brošuru je napisao hematolog Mihael Mauro, a redakturu je uradio prof. dr Andrija Bogdanović. Brošura je pisana lako razumljivim jezikom i sastoji se od 14 najvažnijih pitanja vezanih za PCR testiranje. Petnaesto, dodatno pitanje, odnosi se na mesta gde se u Srbiji može uraditi ova vrsta testiranja.
Na sastanku je održano kratko predavanje o važnosti PCR testiranja, a potom je dr Andrija Bogdanović objasnio način na koji se PCR radi.
Takođe, obolelima su podeljeni i bedževi sa natpisom „šta je moj PCR?“, dok su lekari imali bedževe „šta je moj PCR?- pitajte me“.
Brošura se nalazi na linku ispod, kao i u delu brošure na našem vebsajtu. štampana verzija brošure biće poslata svim članovima udruženja na kućnu adresu.
Pročitajte! Važno je!
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Dragi članovi udruženja, lekari i prijatelji,
Pozivamo vas da zajedno obeležimo Svetski dan hronične mijeloidne leukemije (CML) na septembarskom ukupljanju članova,
koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade, Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd)
dana 21.09.2013. u 11.00 h.
Boje Svetskog dana CML
I boja: šTA JE MOJ PCR? – upoznavanje sa PCR testiranjem i predstavljanje brošure
II boja: ANZOVIP – rezultati lečenja i razgovor o leku
III boja: Razgovor sa hematolozima – prof. dr Andrija Bogdanović i lekari iz referentnih ustanova
IV boja: Druženje članova uz koktel
Napomena:
Na okupljanje su pozvani i lekari hematolozi iz referentnih ustanova VMA, Novi Sad, Kragujevac, Niš i Bežanijska kosa.
Očekujemo vas!
Vaše CML udruženje
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Nemačko udruženje za CML Leukamieonline.de je napravilo kratak film o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji – Living with CML: Quite an act sometimes.
Film možete pogledati na:
http://www.youtube.com/watch?v=_9JSV6tLq1U
Poštovani članovi CML udruženja i vi koji to niste, za nestašicu Anzovipa nažalost smo saznali dosta kasno. Molimo vas da ubuduće kada ne bude leka par dana i kada ga ne dobijete odmah javite u udruženje na telefon udruženja ili mejlom (cml@cml.rs) kako bismo mogli da reagujemo kod nadležnih u RFZO.
U petak su potpisani ugovori sa referentnim ustanovama i trebalo bi da su svi već dobili lek.
Da bismo reagovali kao udruženje potrebno je da na vreme znamo da leka nema i u kojoj ustanovi (Beograd, Niš, Novi sad, Kragujevac).
Vaše CML udruženje Srbije
 |
| [ preuzmite PDF ] |
|
| [ preuzmite PDF ] |
 |
| [ preuzmite PDF ] |
Na VMA na odeljenju hematologije godinama se uspešno rade transpalatacije kostne srži od srodnih donora, brata ili sestre. Ovih dana prvi put je urađena transplatacija od nesrodnih donora. Pogledajte vest Blica. Više informacija o samoj transplantaciji možete naći u našoj brošuri Presađivanje matične ćelije krvi.
3400 donora.
Politika donosi razgovor sa dr Zoranom Andrić, koordinatorom Registra davalaca kostne srži, koji se nalazi u Institutu za transfuziju krvi Srbije.
 |
 |
 |
| [ preuzmite PDF ] | [ preuzmite PDF ] | [ preuzmite PDF ] |
http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/Lek-anzovip-se-testira-u-Francuskoj.sr.html
članovi CML Advocates Jan Geissler i Giora Shraf bili su na 54. konferenciji Američkog društva za hematologiju, na kojoj su predstavljena najnovija dostignuća i tokovi lečenja hronične mijeloidne leukemije.
Nakon boravka pripremili su kratak pregled prikazanih radova iz ugla pacijenata.
Ceo tekst možete pročitati na srpskom jeziku ovde.
03.12.2012. - Istraživanje mreže CML advokata – upitnik!
Dragi članovi udruženja,
Kao što smo vas već obavestili CML mreža advokata je organizovala istraživanje o stavovima i ponašanjima CML pacijenata.
Za sve pacijente koji ne govore engleski jezik preveli smo istraživanje na srpski jezik i klikom na link ispod ga možete preuzeti. Molimo vas da ga odštampate, popunite i pošaljete poštom na adresu udrženja:
CML Udruženje Srbije
Partizanske avijacije 3, 11077 Novi Beograd
[ preuzmite CML upitnik u PDF ]
Unapred vam se zahvaljujemo!
Važno je da se čuje i glas pacijenata iz Srbije!
Veliki pozdrav, Vaše udruženje
Dragi članovi udruženja,
Potrebna je vaša pomoć!
CML Mreža advokata (Međunarodna mreža CML udruženja iz celog sveta) je organizovala istraživanje o stavovima i ponašanjima pacijenata pri uzimanju lekova za hroničnu mijeloidnu leukemiju.
Cilj ovog istraživanja je bolje razumevanje pacijenata i pomoć lekarima i udruženjima da bolje razumeju međusobne odnose.
Molimo Vas da popunite upitnik klikom na link ispod:
http://survey.euro.confirmit.com/wix5/p929997428.aspx
Istraživanje je na engleskom, francuskom, španskom, nemačkom, poljskom, ruskom jeziku.
Ukoliko ne govorite strane jezike, dobićete upitnik u štampanoj formi na kućnu adresu.
Molimo vas da ga popunite i vratite na adresu udruženja.
Važno je da se čuje i glas pacijenata iz Srbije!
U našem je interesu da pomognemo istraživanju.
Veliki pozdrav, Vaše udruženje
Prezentacija Značaj molekularnog istraživanja sa predavanja održanog na Septembarskom okupljanju članova udruženja.
[ preuzmite PDF ]
Na sajtu B92 objavljen je tekst Deca obolelih od CML neće Anzovip uz reportažu emitovanu na kanalu B92.
http://www.b92.rs/zdravlje/komentari.php?nav_id=659678#hrono
Dnevne novine politika – Oboleli od leukemije odbijaju da prime „anzovip“
[ preuzmite članak Politike u PDF ]
Na sajtu dnevnih novina Novosti – Od leukemije se lečimo neispitanim lekom koji niko neće
SEPTEMBARSKO OKUPLJANJE čLANOVA CML Udruženja Srbije
22.09.2012. u svečanoj sali Beogradskog sajma
U prepunoj svečanoj sali Beogradskog sajma održano je Septembarsko okupljanje članova CML Udruženja Srbije sa početkom u 11.00h. Osnovna tema okupljanja bilo je obeležavanje Međunarodnog CML dana, koji je istog dana obeležilo preko 60 udurženja iz 50 zemalja sveta.
Učešće u radu imali su članovi udruženja i gosti: docent dr Andrija Bogdanović iz KCS Beograd, dr Miodrag Vučić iz Niša i drscbiol. Biljana Todorić sa VMA.
Rad je organizovan u dva dela. Svečani, u kome je Jelena čugurović, PR udurženja, upoznala prisutne sa Međunarodnim CML danom i aktivnostima vezanim za njega. Takođe, predstavila je i novu brošuru Udruženja Moj CML Dnevnik izdatu povodom Međunarodnog CML dana. Cilj brošure je da pomogne obolelima da u kontinuitetu prate stanje bolesti i redovnost primanja terapije. Organizovano je i potpisivanje CML deklaracije za Međunarodni CML dan. Fotograf je fotografisao članove za sajt CML advocates (međunarodno udruženje CML udruženja iz celog sveta) za plakate CML lica.
U drugom delu, radnom, dr Andrija Bogdanović i dr Bilja Todorić održali su predavanje o značaju redovnog molekularnog testiranja za praćenje bolesti obolelih. Rad je nastavljen razgovorom članova udruženja sa lekarima hematolozima. Aktuelni trenutak dolaska na listu generičkog leka Anzovip obeležio je preostali tok sastanka. Lekari su strpljivo objašnjavali sve što su znali o Anzovipu i značaju redovnog uzimanja terapije. Predsednik udruženja Miša čugurović pozvao je sve da redovno piju lekove i prepisanu terapiju. Rekao je da će lekari pratiti studiozno svakog obolelog i sve eventualne promene kako bi se na vreme uočilo ukoliko neko ne reaguje kako treba na terapiju.
Zaključeno je da se traži sastanak u Republičkom fondu zdravlja kod direktora fonda oko razgovora šta i kako dalje kad je u pitanju lečenje obolelih od hronične mijeloidne leukemije. Nastaviti borbu protiv misterioznog leka Anzovip. Ukoliko nadležni ne odreaguju na zahteve udruženja organizovati skup članova i prijatelja udruženja ispred fonda zdravlja i o tome obavestiti javnost.
Sastanak je završen u 15.00h nakom čega je usledilo druženje članova udruženja, pacijenata i njihovih porodica uz razmenu iskustava vezanih za bolest. Septembarskom okupljanju članova prisustvovao je do sada najveći broj članova.
Beograd, 28.09.2012.
Na sledećim linkovima možete pročitati novinske članke o problemu leka Anzovip, kao i komenatre čitalaca.
B92: http://www.b92.net/zdravlje/komentari.php?nav_id=644815
Blic: http://www.blic.rs/Vesti/Drustvo/344415/Actavis-obezbedio-lek-imatinib-za-mijeloidnu-leukemiju/komentari
[ preuzmite članak Politike u PDF ]
[ preuzmite saopštenje u PDF ]
 |
 |
| Odgovor Ministarstva zdravlja,7.9.2012. preuzmite u PDF | Pismo Udruženja Ministarstvu zdravlja, 17.9.2012 preuzmite u PDF |
[ preuzmite saopštenje u PDF ]
Pozivamo Vas da povodom Međunarodnog dana CML prisustvujete septembarskom okupljanju članova, koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd), 22.09.2012. u 11.00h
PROGRAM
I deo: Obeležavanje Međunarodnog dana CML Brošura „Moj CML dnevnik“
II deo: Razgovor sa hematolozima (pitanja i odgovori) - Doc. dr Andrija Bogdanović i hematolozi iz referentnih ustanova
III deo: Predlozi i ideje za delovanje udruženja
Napomena: Na okupljanje su pozvani i hematolozi iz referentnih ustanova Novi Sad, Kragujevac, Niš i Bežanijska kosa.
[ preuzmite pozivnicu u PDF ]
[ preuzmite PDF ]
Dragi članovi udruženja,
Približava se 22. septembar - Međunarodni dan CML! Ovaj dan prvi put je obeležen prošle godine i udruženja iz celog sveta zajedno su radila na povećanju svesti o potrebama obolelih od CML. Septembar 22. (22.09.) je simbolično izabran datum koji predstavlja promene na hromozomima 22 i 9 koje postoje kod ljudi sa CML-om.
Prošle godine prikupljeno je preko 150 fotografija obolelih od CML, kako bi se napravili jedinstveni posteri Lica CML i preko 2000 ljudi iz celog sveta je potpisalo proglas za uspostavljanje Međunarodnog dana CML!
Pozivamo vas da ukoliko želite svoju fotografiju pošaljete preko sledećeg linka:
http://www.cmladvocates.net/newfacesofcml
Takođe vas pozivamo da potpišete proglas za Međunarodni dan CML na linku:
http://www.cmladvocates.net/sign
Vaše udruženje
Poštovani članovi udruženja,
List Danas je u subotu 25. avgusta objavio na prvoj, i nastavak na četvrtoj, strani razgovor sa predsednikom CML udruženja Srbije, Mišom čugurovićem, vezan za generički lek Anzovip (generika Gliveca).
Ovaj tekst objavljen je i na sajtu lista Danas 24.08.2012. Ispod se nalazi link na sajt Danasa, kao i kompletan objavljen tekst sa pratećim komentarima sa sajta (u pdf-u).
Možete videti da je članak ocenjen visokom ocenom 4.96, a da komentari imaju ogroman broj preporuka. http://www.danas.rs/danasrs/drustvo/pacijenti_zabrinuti_nemaju_informacije_o_novom_leku.55.html?news_id=246504
Vaše udruženje
[ preuzmite PDF ]
Za dodatne stranice Mog CML dnevnika molimo vas da kontaktirate udruženje.
Svi članovi udruženja štampanu verziju brošure će dobiti poštom na kućnu adresu.
[ preuzmite PDF ] MARTOVSKO OKUPLJANJE ČLANOVA CML Udruženja Srbije 24.03.2012. u svečanoj sali Beogradskog sajma
U prelepoj svečanoj sali Beogradskog sajma održano je Martovsko okupljanje članova CML Udruženja Srbije sa početkom u 11.00h. Učešće u radu imali su članovi udruženja i gosti: profesor dr Nebojša Anđelković iz Kragujevca, profesor dr Miodrag Vučić iz Niša, docent dr Andrija Bogdanović iz KCS Beograd, drscbiol. Biljana Todorić i drscbiol. Milica Strnad sa VMA.
Predsednik upravnog odbora udruženja Miša čugurović pozdravio je sve članove i goste i upoznao ih sa aktivnostima udruženja u prethodnom periodu. Predsednik upravnog odbora upoznao je sve prisutne sa novim izdanjima udruženja:
* Pitanja i odgovori lekara hematologa 2
* Preporuke za lečenje bolenika sa CML
* Moj CML dnevnik
članovi udruženja podržali su sve akcije koje su organizavane i sprovedene pod vođstvom upravnog odbora udruženja. Potom je sa prisutnim gostima lekarima razgovarano na temu lečenja pacijenata sa hroničnom mijeloidnom leukemijom. članovi udruženja iskoristili su priliku da lekarima postave pitanja koja ih muče i koja su im nejasna, a odnose se na CML.
Dogovoreno je da stalna akcija udruženja bude borba za redovno snabdevanje pacijenata lekovima Glivec i Tasigna, koji na te lekove imaju pravo po zakonu o obaveznoj zdravstvenoj zaštiti.
Sastanak je završen u 14.10h nakom čega je usledilo druženje članova udruženja, pacijenata i njihovih porodica uz razmenu iskustava vezanih za bolest.
Beograd, 28.03.2012.
[ preuzmite PDF ]
Na stranici brošure postavljena je brošura Pitanja i odgovori lekara specijaliste 2. U ovoj brošuri nalazi se pregled pitanja, koja su postavljali naši članovi, i odgovora lekara specijaliste na njih.
Svi članovi udruženja će štampanu verziju brošure dobiti na kućnu adresu.
[ preuzmite PDF ] Na stranici brošure postavljena je nova brošura Preporuke za lečenje bolesnika sa CML. Brošura je prevod orginalne brošure međunarodnog udruženja, koje okuplja sva svetska udruženja, Mreže CML Advokata (CML Advocates Network). Do danas brošura je prevedena na 7 svetskih jezika i osmi jezik je srpski!
Brošura je postavljena u pdf i html verziji i na sajtu Mreže CML Advokata ( http://cmladvocates.net/index.php?option=com_content&view=article&id=152), zajedno sa prevodima na ostale svetske jezike.
Takođe, od Mreže CML Advokata naše udruženje je dobilo sve pohvale za dizajn brošure i zamoljeni smo da im ustupimo prava za dizajn, kako bi svi budući prevodi bili u skladu sa našim dizajnom!
Svi članovi udruženja štampanu verziju brošure će dobiti poštom na kućnu adresu.
[ preuzmite PDF ]
[ preuzmite PDF ]
[ preuzmite PDF ]
Pozivamo Vas da prisustvujete martovskom okupljanju članova udruženja koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd), 24.03.2012. u 11.00 h
PROGRAM:
I deo: razgovor sa hematolozima (pitanja i odgovori)
- Doc. dr Andrija Bogdanović
II deo: brošura "Pitanja i odgovori lekara specijaliste 2"
- predlozi i ideje za rad i delovanje udruženja
Napomena:
na okupljanje su pozvani i hematolozi iz referentnih ustanova Novi Sad, Kragujevac, Niš i Bežanijska kosa.
preuzmite pozivnicu (PDF)
VAŽNO OBAVEŠTENJE!
Obaveštavamo vas da je zbog vanrednog stanja u zemlji otkazano februarko okupljanje članova.
O novom terminu okupljanja bićete naknadno obavešteni.
CML Udruženje
preuzmite PDF
Pozivamo Vas da prisustvujete februarskom okupljanju članova udruženja koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd), 11.02.2012. u 11.00 h
PROGRAM:
I deo: razgovor sa hematolozima (pitanja i odgovori)
- Doc. dr Andrija Bogdanović
II deo: brošura "Pitanja i odgovori lekara specijaliste 2"
- predlozi i ideje za rad i delovanje udruženja
Napomena:
na okupljanje su pozvani i hematolozi iz referentnih ustanova Novi Sad, Kragujevac, Niš i Bežanijska kosa.
preuzmite pozivnicu (PDF)
Dr Vladimir Beljanski
Istraživač u institutu za otkrivanje vakcina i genetskih terapija, Florida
Politika 7. decembar, dodatak NIT
preuzmite intervju (PDF)
preuzmite saopštenje
Međunarodni dan CML – 22.9.
Dragi clanovi,
22. septembar 2011. je poseban dan za sve obolele od hronične mijeloidne leukemije (CML). Udruženja pacijenata sa svih kontenenata će slaviti ovaj dan kao "Međunarodni dan CML".
CML Advocates Network (Mreža CML advokata) na svom vebsajtu postavila je proglas za proglašenje međunarodnog CML dana, koju je već potpisalo preko 1000 pacijenata iz preko 50 zemalja sveta. Mreža CML advokata je virtuelna mreža udruženja pacijenata obolelih od hronične mijeloidne leukemije iz celog sveta čiji je osnovni cilj međusobna pomoć kroz razmenu informacija i saveta za pacijente. Naše udruženje je član ove mreže.
22. septembar je simboličan datum izabran za Međunarodni dan CML, jer oboleli od CML imaju genetsku promenu na hromozomima 22 i 9.
Potrebno je da svi oboleli govore ujedinjenim glasom!
Potpišite proglas za Međunarodni dan CML na sajtu
http://www.cmladvocates.net/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=90
Vlada Republike Srbije usvojila je listu C lekova, na kojoj se nalazi Tasigna kao nova linija u lečenju obolelih od hronične mijeloidne leukemije. Lista je objavljena u Službenom glasniku i stupa na snagu 28.06.2011.
Kliknite ovde da pogledate listu C ili pogledajte link
http://www.rzzo.rs/index.php/lista-lekova
-
19.04.2011. - Sastanak sa prof. Aleksandrom Vuksanovićem, direktorom RZZO, o stavljanju leka Nilotinib (Tasigna) na pozitivnu listu
Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelim od hronične mijeloidne leukemije Srbije iniciralo je sastanak sa direktorom fonda prof. Aleksandrom Vuksanovićem, koji je održan 13.04.2011. sa početkom u 12h. Sastanku su prisustvovali članovi upravnog odbora uduženja (Mira Petrović, Mirjana Branković, Boba čugurović, Novica Mihić) i predsednik upravnog odbora udruženja CML Srbije Miša čugurović i direktor fonda prof. Vuksanović sa saradnicima: Lola Matić (direktor sektora za medicinske poslove), Zoran Jovanović, Jasna Ljoljić, Vlada Ignjatović. Tema razgovora bila je stavljanje leka Nilotinib (Tasigna) na pozitivnu listu lekova RZZO (dopis udruženja od 15.03.2011. koji i zvanično predat fondu).
Predstavnici udruženja primljeni su srdačno i toplo od profesora Vuksanovića, koji je rekao da je zajednički cilj i fonda i udruženja CML Srbije dolazak leka Nilotinib na pozitivnu listu lekova RZZO. Rekao je da je urađena farmako ekonomska studija i da dolaskom Nilotiniba fond bi imao uštedu na godišnjem nivou oko 200.000 evra. Naglasio je da on kao lekar i humanista uvek podržava uvođenje novih lekova pogotovo što je ovde reč o leku koji spašava živote četrdesetak ljudi u ovom trenutku. Zadužio je gospođu Lolu Matić, direktora sektora za medicinske poslove, da spovede proceduru po komisijama kako bi lek došao na upravni odbor fonda krajem aprila meseca, a posle toga i na pozitivnu listu lekova RZZO. Komunikaciju sa gospođom Matić ispred udruženja oko informisanja o komisijama i procedurama obavljaće Miša čugurović.
U daljem toku sastanka razgovarano je oko snabdevanja lekom Glivec u 2011 godini. Naime fond je početkom godine promenio proceduru snabdevanja lekom referentnih ustanova kako se ne bi dešavalo da leka negde ima više, a negde nema uopšte što je podržano od strane predstavnika udruženja CML. Tako je zbog nepoznavanja procedure došlo do nestašice leka. Stavljena je primedba što u komisiji za Glivec sedi malo lekara koji leče hroničnu mijeloidnu leukemiju. Stav udruženja je da bi iz svake referente ustanove trebalo da u komisiji bude lekar koji leči ovu bolest. Profesor Vuksanović je rekao da udruženje dostavi svoj predlog ko su ti lekari koji treba da budu članovi komisije za Glivec.
Sastanak je završen u 13,30h.
Udruženje CML Srbije
-
15.01.2011. - Predavanje Carolin Blasdel u Montrealu o CML-u, nusefektima bolesti i načinima njihovog lečenja.
Carolin Blasdel, medicinska sestra, u avgustu 2010. godine bila je gost CML udruženja Kanade (CML Society of Canada) u Montrealu gde je održala predavanje o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji. Carolin Blasdel radi sa Dr. Drukerom i počinje da radi sa pacijentima sa CML-om u prvoj fazi kliničkih istraživanja. Fokus njenog predavanja je CML, a posebnu pažnju posvetila je nusefektima i načinima njihovog lečenja. Ona poseduje ogromno iskustvo u ovoj oblasti.
Ovaj video veoma je važan za one pacijente kojima je bolest tek dijagnostikovana, a neophodan je pacijentima koji dugo žive i bore se sa hroničnom mijeloidnom leukeminom.
Predavanje je na engleskom jeziku. Video možete pogledati klikom na sledeći link:
http://www.vimeo.com/16220208
Utiske i čestitke o brošuri Presađivanje matične ćelije krvi dobili smo kako od naših članova tako i od inostranih udruženja.
The Leukemia & Lymphoma Society, NewYork (Udruženje za leukemiju i limfome iz Njujorka)
Hi Jelena!
Very exciting - thank you for sending. We will make sure our staff knows this is available. We are always happy to share our materials.
Warmest wishes for a happy holiday and new year,
Clare
Zdravo Jelena!
Veoma uzbudljivo - hvala sto si poslala! Potrudicu se da naši zaposleni znaju da ova brošura postoji. Uvek smo veoma srećni da podelimo naše materijale sa drugima.
Najlepše želje za praznike i Novu godinu,
Kler
Milena Remic, podpredsednica Slovensko zdruzenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Bravo, Jelena in kolegi iz CML udruzenja Srbije! Hvala za brosuro, ze na prvi pogled je zelo informativna in tudi zanimiva za branje. Gotovo ste vlozili veliko napora, cestitke k uspehu!
MNOGO ZDRAVJA v letu 2011 zelim v imenu Slovenskega zdruzenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,vsem kolegicam in kolegom iz CML zduzenj, pa seveda vsem pacientom!
Pozdrav od Milene
Pepo Levi, CML Skopje iz Makedonije
Draga Jelena,
Hvala ti puno na poslatoj brosuri. Procitacu je vrlo pazljivo i s interesovanjem.
Nadam se da si dobro i ti i ostali nasi prijatelji iz CML Udruzenja Srbije. To se odnosi i na ostale nase prijatelje iz svih CML Udruzenja sa bivseg Yu prostora.
Koristim priliku da Vam svima cestitam Novu 2011 god. i pozelim puno radosti i zdravlja.
Nadam se da cemo se ponovo videti, ako ne pre, ono naredne godine u Junu.
Puno pozdrava svima
Pepo Levi
Jeton Lika, CML udruženje sa Kosova
Postovana Jelena,
Hvala vam za slanje brosure, koja ce nam biti od koristi nama na Kosovu.
Puno pozdrava i zelim vam puno uspjeha na podrsci obolelih od CML.
Puno pozdrava,
Jeton Lika
Vladica, član CML udruženja Srbije, koji se trenutno nalazi na transplantaciji u Rimu
Dobro veče Mišo! Da Vam javim da sam dobio sve što ste poslali, brošure su podeljene čak i novoj porodici koja je ovde stigla prosle nedelje! Zena je iz Negotina tu je sa svojom sestrom,ne znam koju ima dijagnozu! Hvala vam svima u Udruzenju na podržci i veoma sam vam zahvalan! Ja sam malo oslabeo pa sad nemam snage kao pre. Puno mi znači vaša podrška svih vas iz Udruženja i uz moju želju i volju da ovo sve prodje! Veliki Pozdrav od Vladice.
U delu brošure postavljena je nova brošura "Presađivanje matične ćelije krvi". [ preuzmite brošuru ]
Presađivanje matične ćelije krvi predstavlja prevod orginalne američke brošure LLS Udruženja, koja je izašla u septembru 2010. u SAD, i prilagođena je našem podneblju. Brošura sadrži informacije o transplantaciji matične ćelije krvi i koštane srži kao načinu lečenja različitih vrsta raka krvi i namenjena je svim pacijentima koji se spremaju za transplantaciju, onima koji o njoj razmišljaju, lekarima opšte prakse i hematolozima. Procedura transplantacije matične ćelije stalno napreduje i usavršava se i čini da transplanatacija postane jedan od načina lečenja sve većeg broja pacijenata...
Brošura je besplatna i štampanu verziju možete naručiti na mail cml@cml.rs ili putem telefona 063 13 93 948 ili na fax 011 22 80 931.
Pozivamo Vas da prisustvujete decembarskom okupljanju članova udruženja koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišica 14, Beograd), 14.12.2010. u 13.00 h
PROGRAM:
I deo: razgovor sa hematolozima (pitanja i odgovori)
II deo: predstavljanje brošure
Napomena:
U radu mogu prisustvovati članovi udruženja, članovi njihovih porodica i prijatelji udruženja.
[ preuzmite pozivnicu u PDF formatu ]
Prvi put u Srbiji uvedena je telefonska linija 0800 202 303 za psihološku podršku obolelim od raka u okviru projekta "Srbija protiv raka" i namenjena je obolelima i njihovim porodicama u trenucima kada se suočavaju sa dijagnozom i prolaze kroz teške trenutke tokom bolesti.
Pozivamo Vas da prisustvujete majskom okupljanju clanova udruženja koje se održava u svecanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišica 14, Beograd), 26.05.2010. u 14.00 h
PROGRAM:
I deo: razgovor sa strucnim konsultantom udruženja (lekarom hematologom) – pitanja i odgovori
II deo: predlozi i ideje za rad i delovanje udruženja
Napomena:
Okupljanju mogu prisustvovati članovi udruženja, članovi njihovih porodica i prijatelji udruženja.
[ preuzmite pozivnicu u PDF formatu ]
-
25.04.10. - Kada je, danas, u eri inhibitra tirozin kinaza transplantacija matične ćelije hematopoeze (TćMH) terapijska opcija za lečenje hronične mijeloidne leukemije (CML) važnija?
Pre otkrića (pronalaska), i konsekutivne upotrebe u kliničkoj praksi, lekova koji imaju antitirozin kinaznu aktivnost, kao što su Imatinib (Glivec, Gleevec), Dasatinib (Spycel), Nilotinib (Tasigna), Bosutinib ...., alogena transplantacija matične ćelije hematopoeze/koštane srži, je bila terapija izbora („zlatni standard“) za pacijente koji boluju od CML, a imaju kompatibilnog davaoca matične ćelije hematopoeze, mereno (određivano) HLA ispitivanjem.
Neverovatan (drastičan) uspeh u lečenju CML dobiven je uvođenjem lekova sa inhibitorima tirozin kinaza (u svetu registrovani i uvedeni u kliničku praksu još 2001.), u mnogome je „smanjilo“ potrebu za lečenjem obolelih od CML primenom TMćH, kao prve linije.
Danas, u eri inhibitora tirozin kinaza, TMćH kod CML je indikovana (najkraće rečeno) u sledećim slučajevima:
I u ovim slučajevima, pri odlučivanju o svrsishodnosti TMćH, pristup je individualan i treba uvek koristiti EBMT prognostički skor.
Treba imati u vidu i to da je TMćH kod CML još i danas jedina terapijska opcija koja može dovesti (i dovodi) do (potpunog) izlečenja obolelih od CML.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D.
[ preuzmite saopštenje u PDF formatu ]
Humanost pojedinca i nacije uopšte se, između ostalog, meri stepenom našeg razumevanja i brige prema deci, starcima i bolesnicima, posebno prema obolelim od malignih (zloćudnih) bolesti. Niz bolesti krvi i krvotvornih organa, pa bilo da se radi o urođenim, naslednim, stečenim, dobroćudnim i/ili zloćudnim (malignim) bolestima danas se leče i mogu izlečiti primenom transplantacije matične ćelije hematopoeze krvi (transplantacijom koštane srži), pa bilo da se ona (matična, stem, rodoslovna ćelija) uzme od zdravog davaoca iz koštane srži, periferne vene i/ili pupčanika (iz krvi posteljice). Sem bolesti krvi i čitav niz drugih upalnih i neuplanih, imunoloških i neimunoloških, bolesti se, danas, leči primenom transplantacije matičnom ćelijom hematopoeze.
Da bi nam matična ćelija krvi bila dostupna moramo je dati, odnosno od nekoga „uzeti“. Nauka nije još u mogućnosti proizvesti matičnu ćeliju krvi, iako je i na tom polju načinjen veliki iskorak unapred.
Davaoci matične ćelije krvi mogu biti, i jesu, svi dosadašnji i budući davaoci krvi. „Razlika“ između budućeg davaoca krvi i budućeg potencijalnog davaoca matične ćelije krvi je u tome što se kod budućeg davaoca matične ćelije krvi moraju uraditi dopunska laboratorijska ispitivanja, tzv. HLA tipizacija (Humani Leukocitni Antigeni). Ova ispitivanja su i bezbolna i bezopasna za sve bez obzira na uzrast (životnu dob), pol, rasnu i versku pripadnost, a rade se u Institutu za transfuziju krvi Srbije.
Sve zemlje civilizovane Evrope i sveta (sem par državica Balkana) imaju, danas, svoj Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije hematopoeze, koji su ujedinjeni u Internacionalnu mrežu dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi. Mi, kao pojedinci i kao društvo u celini u Srbiji, moramo učiniti sve da se i u našoj državi formira i zaživi Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi i da to bude briga cele države i svih njezinih ministarstava, a ne samo briga i obaveze pojedinaca iz reda hematologa, transfuziologa, članova porodica obolelih, što je slučaj danas. Ovim činom Država bi se svrstala u red cenjenih i poštovanih civilizovanih i humanih zajednica koja vodi brigu o svojim državljanima i popela bi se na visoku lestvicu. čin davanja (darovanja) matične ćelije hematopoeze je bezopasan za davaoca (bilo da se radi o uzimanju iz koštane srži i/ili periferne krvi) i nema nikakvih, ni ranih, ni kasnih komplikacija ni posledica za davaoca ni za porodicu, ni za nasledstvo uopšte. "Svi smo odgovorni svima za sve." (Dostojevski)
Narodu i bolesniku se služi bezuslovno, a to služenje se ne meri javnim uspehom, nego svojom savešću, svojom humanošću. Ne umire onaj koji je ostavio svetao trag za sobom. Stoga, ostavimo tragove za sobom time što ćemo postati članovi Udruženja dobrovoljnih davalaca ćelije hematopoeze i možda nekome udahnuti i dati novi život!
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D.
[ preuzmite saopštenje u PDF formatu ]
-
16.04.10. - Poziv za telekonferencije/webcast konferencije Američkog društva za leukemiju i limfome LLS
Dragi članovi,
Američko društvo za leukemiju i limfome, LLS, je svim našim članovima uputilo poziv da učestvuju na telekonferenciji/webcast konferenciji:
I - 29. april 2010., četvrtak, od 19h do 20h
CML: Understanding Your Treatment Options (CML: razumevanje opcija vašeg lečenja)
Voditelj konferencije:
David L. Porter, MD
Professor of Medicine
University of Pensilvania School of Medicine
Director, Blood and marrow Transplantation
Hospital of the University of Pennsylvania
Philadelphia, PA
Konferenciji možete pristupiti putem sledećeg linka na kome se nalazi pristupnica za konferenciju i uputstva za korišćenje putem telefona i putem kompjutera:
http://register.rmei.com/LLScml/event.html
Konferencija je u potpunosti besplatna! Da biste učestvovali na konferenciji potrebno je da govorite engleski jezik, imate instaliran Windows Media Player ili RealPlayer i prijavite se na gore navedenom linku.
II - 20. maj 2010.
Stem Cell Transplantation: Dialogue with Experts (Transplantacija matičnih ćelija: razgovor sa ekspertom)
Svi članovi našeg udruženja su pozvani da slušaju i aktivno učestvuju na konferencijama tokom kojih stručnjacima mogu da postavljaju pitanja.
Ukoliko imate bilo kakvih pitanja vezanih za konferencije, možete da nas kontaktirate na mail: jelena@cml.rs
Vaše CML udruženje
U susret izboru (reizboru) direktora RZZO Srbije
U zemlji Srbiji, kao i u svetu, postoje ljudi stvaraoci i oni drugi. Ko su ljudi stvaraoci? Oni koji su nepotkupljivi, bezkompromisni, spremni da intezivno uče, radno vreme im počinje rano ujutro, a završava se kasno uveče. Materiju kojom se bave izučavaju suštinski i do kraja. Rade sa timom. Angažuju stručnjake za savladavanje oblasti koje su im nepoznate ili malo poznate.
Jedna od malo stvaraoca u Srbiji je sadašnja direktorka RZZO Srbije. Do njenog dolaska na čelo ove veoma značajne institucije na to mesto uglavnom su postavljani vodeći lekari profesori, pripadnici određenih stranaka koje su u tom trenutku participirali u vlasti, čijim strankama je to mesto pripalo po koalicionoj podeli vlasti. Kako su radili unazad 20 godina zna se. Ne znam kojoj stranci pripada i da li je upšte pripadnik neke stranke sadašnja direktorka Svetlana Vukajlović. Pojavila se u zdravstvu kao svetla tačka, kao svetlost na kraju tunela. Od prvog dana mnogi su postavljali pitanja. Lekari - odakle joj pravo da se meša u njihov rad kada nije lekar? Farmaceuti - šta hoće ova žena kad nije farmaceut? Pacijenti - kako će nam biti sada kada je na čelu fonda zdravlja surova menadžerka?
A kako je posle skoro 5 godina njenog rada?
Uvedene su jedinstvene zdravstvene knjižice koje se overavaju u fondu. Poslodavci moraju da ispunjavaju zakonsku obavezu da plaćaju zdravstveno osiguranje jer drugačije radnici ne mogu da overe zdravstvenu knjižicu. Promenjene su i formirane mnoge komisije stručnjaka u fondu. Uvedene su transparentne nabavke lekova. Sređene i još se sređuju pozitivne liste lekova. Smanjuju se liste čekanja na operacije. Vodi se kampanja za donore organa i kostne srži. Utvrđen je put i donet pravilnik o upućivanju na operacije i transplatacije u inostranstvo. Na bilo koju akciju prikupljanja sredstvava za tranplataciju kostne srži u inostranstvu fond i direktorka su reagovali odmah i objašnjavali da građani treba da se obrate fondu, a ne da prikupljaju sredstva. U oblasti hronične mijeloidne leukemije, gde mi kao udruženje delujemo, desile su se revolucionarne stvari. Hit lek GLIVEC (Imatinib) koji omugućava komforan i dug život obolelima, ne deli se po rođačkim vezama i poznanstvima. Na nivou Srbije postoji centralna komisija u kojoj sede profesori iz referentnih ustanova koji svakog obolelog referišu i prate, čime je postignuta maksimalna kontrola potrošnje veoma skupih lekova, a istovremeno pacijent je zaštićen i omogućen mu je savremen lek. Svaki razuman i opravdan predlog koji smo dali direktorki i fondu bio je na pravi način razmatran i tretiran. Trenutno se razmatra predlog uvođenja leka druge generacije Nilotiniba. Sigurni smo da će i ovaj predlog uz proračun i matematiku koju smo dostavili biti pozitivno rešen.
Pitamo se kao udruženje da li će nadležni vodeći ljudi u državi razgovarati sa direktorkom oko njenog ostajanja (ne znamo da li bi ona ostala) na čelu fonda ili će po nekoj koalicionoj podeli doći neko pa šta bude. Mislimo da smo i bez nečijeg vežbanja u vođenju takve institucije mnogo siromašni da nam to nije potrebno. U Evropi, kojoj težimo i ka kojoj se krećemo, vrhunski menadžeri kao što je Svetlana Vukajlović vrhunski su plaćeni i ne ispuštaju se tako lako.
[ preuzmite saopštenje u PDF formatu ]
KRAGUJEVAC, 18.03.2010. - Poseta Kliničkom centru Kragujevac
SASTANAK U KLINIČKOM CENTRU KRAGUJEVAC 18.03.2010.
Članovi upravnog odbora udruženja održali su sastanak na hematologiji Kliničkog centra Kragujevac sa profesorom Nebojšom Anđelkovićem. Predsednik upravnog odbora udruženja Miša čugurović upoznao je domaćina sa aktivnostima i ciljevima udruženja. Profesor Anđelković informasao je članove udruženja o organizaciji hematologije u Kliničkom centru Kragujevac, načinima i metodologijom lečenja obolelih od CML. Razmotrena je i informacija o uvođenju nove generacije leka za pacijente koji ne reaguju na Glivec. Zajednički stav je da je neophodno da se nova generacija leka (Nilotiniba) uvede za pacijente koji imaju značajno nepodnošenje imatiniba i za bolesnike kod kojih primena eskalirane doze imatiniba (Gliveca) od 800mg tokom tri meseca lečenja nije dovela do citogenetskog odgovora. Razmatrani su i načini za vođenje akcije kako postati davaoc koštane srži. Zajednički stav je da bi u Srbiji trebalo da postoji jedna banka podaka davaoca koštane srži, a da postoji mogućnost da transfuzije u referentnim ustanovama po Srbiji rade tipizaciju davalaca koštane srži. Postignuta je i saglasnost da bi bilo neophodno da se pacijenti koji su dijagnostikovani pre 2006 godine takođe leče Glivecom.
Glavnoj sestri hematologije Kliničkog centra Kragujevac Vetrović Ljiljani dat je CML vodič i pristupnice za učlanjenje u CML udruženje Srbije.
Sastanku su prisustvovali:
Profesor Nebojša Andjelković , direktor inerne klinike Kliničkog centra Kragujevac
Miša Čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije
Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije
Dr Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije
Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije
SASTANAK NA PEDIJATRIJI KLINIČKOG CENTRA KRAGUJEVAC 18.03.2010
Članovi upravnog odbora udruženja održali su sastanak na pedijatriji Kliničkog centra Kragujevac sa profesorom Zoranom Igrutinovićem. Predsednik upravnog odbora udruženja Miša Čugurović upoznao je domaćina sa aktivnostima i ciljevima udruženja. Profesor Igrutinović informasao je prisutne o lečenju hematoloških pacijenata na pedijatriji .
Ostavljeni su CML vodič i pristupnice za učlanjenje u udruženje.
Sastanku su prisustvovali:
Profesor Zoran Igrutinović , pedijatar hematolog
Dr Dragana Dimitrijević, pedijatar hematolog
Miša Čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije
Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije
Dr Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije
Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije
NOVI SAD, 04.03.2010. – Poseta kliničkom centru Vojvodina
Upravni odbor udruženja održao je sastanak na hematologiji kliničkog centra Vojvodine u Novom Sadu sa profesorom Stevanom Popovićem i doktorkom Ivanom Urošević. Na sastanak bili su pozvani i predstavnici pedijatrije, lekari dece obolele od CML-je, koji nisu došli na sastanak. Predsednik upravnog odbora udruženja Miša čugurović upoznao je domaćine sa aktivnostima i ciljevima udruženja. Profesor Popović dao je informacije o organizaciji Hematologije u kliničkom centru Vojvodina, načinima i metodologijom lečenja obolelih od CML. Razmotrena je i informacija o uvođenju nove generacije leka za pacijente koji ne reaguju na Glivec. Zajednički stav je da je neophodno da se nova generacija leka (Nilotiniba) uvede za pacijente koji imaju značajno nepodnošenje imatiniba i za bolesnike kod kojih primena eskalirane doze imatiniba (Gliveca) od 800mg tokom tri meseca lečenja nije dovela do citogenetskog odgovora. Razmatrani su i načini za vođenje akcije kako postati davaoc koštane srži. Zajednički stav je da bi u Srbiji trebalo da postoji jedna banka podaka davaoca koštane srži, a da postoji mogućnost da transfuzije po referentnim ustanova po Srbiji rade tipizaciju davalaca koštane srži. Mogućnost da transfuzije rade tipizaciju i naplate svoju uslugu dovela bi do mnogo većeg broja davaoca, čime se postiže i mnogo veća ligitimnost pred ostalim bankama podataka davaoca štane srži iz celog sveta.
Glavnoj sestri hematologije kliničkog centra Vojvodine Mileni Mihajlović dat je CML vodič i pristupnice za učlanjenje u udruženje CML Srbije.
Sastanku su prisustvovali:
Profesor Stevan Popović, direktor hematologije kliničkog centra Vojvodine
Dr Ivana Urošević, hematolog kliničkog cetra Vojvodine
Miša čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije Marina Milivojević, član upravnog odbora CML udruženja Srbije Boba čugurović, član upravnog odbora CML udruženja Srbije Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije
NIŠ, 18.02.2010. - Poseta Kliničkom centru Niš
Upravni odbor udruženja održao je sastanak sa direktorom hematologije kliiničkog centra Niš u Nišu. Predsednik upravnog odbora CML udruženja Miša čugurović upoznao je sa aktivnostima i ciljevima udruženja primarijusa Tomislava Vučićevića. Direktor je informisao članove upravnog odbora sa ogranizacijom Hematologije u kliničkom centru Niš, načinima i metologogijom lečenja obolelih od CML. Razmatrana je i informacija o uvođenju nove generacije leka za pacijente koji ne reaguju na Glivec. Zajednički stav je da je neophodno da se nova generacija leka (Nilotiniba) uvede za pacijente koji imaju značajno nepodnošenje imatiniba i za bolesnike kod kojih primena eskalirane doze imatiniba (Gliveca) od 800mg tokom tri meseca lečenja nije dovela do citogenetskog odgovora. Razmatrani su i načini za vođenje akcije kako postati davao kostane srži. Zajednički stav je da bi u Srbiji trebalo da postoji jedna banka podataka davaoca koštane srži, a da postoji mogućnost da transfuzije po referentnim ustanova po Srbiji rade tipizaciju davalaca koštane srži.
Glavnoj sestri hematologije kliničkog centra Niš Ivani Kostov dat je CML vodič i pristupnice za učlanjenje u CML udruženje Srbije.
Sastanku su prisustvovali:
Primarijus Tomislav Vučićević, direktor hematologije kliničkog centra Niš
Miša čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije
Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije
Marina Milivojević, član upravnog odbora CML udruženja Srbije
Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije
Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije
Mnogi bolesnici žele da znaju kako da određenim načinom ishrane, vitaminima i dodacima ishrani sebi pomognu u borbi protiv maligne bolesti.
Nema dokaza da neki poseban način ishrane, vrsta hrane, dodatak vitamina, minerala, biljnih preparata ili kombinacija svega navedenog može da uspori ili izleči malignu bolest. Neki od ovih proizvoda mogu da dovedu do problema menjajući dejstvo primenjene onkološke terapije. Razgovarajte sa svojim lekarom, medicinskom sestrom ili nutricionistom pre nego što počnete da uzimate neki dodatak u ishrani ili pokušate sa nekim posebnim načinom ishrane. Da biste izbegli probleme, poslušajte njihov savet. (strana 6 brošure Saveti za ishranu onkoloških pacijenata)
[ preuzmite brošuru u PDF formatu ]
CML vodič, kao što već znate, preuzet je od Društva za leukemiju i limfome (The Leukemia & Lymphoma Society) iz Njujorka i objavljen je i prilagođen uz njihovu saglasnot i svesrdnu pomoć. Nakon završetka štampe, poslali smo im nekoliko primeraka u Njujork i evo njihovih utisaka:
------------
Draga Jelena,
Brošure izgledaju ODLIČNO. Hvala Vam za priznanje koje ste ukazali LLS i za Vaše divno pismo. Veoma nam je drago da informacije dopiru do više ljudi.
Ostajemo u kontaktu!
Kler
------------
Dear Jelena,
The booklets look GREAT. Thank you for your acknowledgment of LLS and for your beautiful letter. We are so glad the information is reaching more people.
Stay in touch!
Clare
Clare Karten Senior National Director, Public Education The Leukemia & Lymphoma Society
Pismo, pitanja, upućena Doc Dr Andriji Bogdanoviću
KLINIČKI CENTAR SRBIJE
Beograd
Beograd, 26.01.2010.
Predmet: Pacijenti sa CML-om
Poštovani doktore Bogdanović,
Udruženje za pomoć obolelim od CML-je ima svoj vebsajt na kome pacijenti mogu da postavljaju pitanja uduženju, sa čim ste već upoznati. Određen broj pitanja se ponavlja, pa Vam ih stoga sada postavljamo u nadi da ćemo od Vas dobiti pravi odgovor.
1. Veliki broj pacijenata suočava se sa nedostatkom leka Glivec, tj. lek ne mogu da podignu kada im je potreban. U navedenoj situaciji da li je bolje da oboleli piju manje doze Gliveca ili da piju doze propisane od strane lekara i kada nema leka da prestanu sa njegovim uzimanjem do ponovnog dobijanja leka?
2. Kada su u pitanu oboleli koji piju 800mg Gliveca, da li je preporučljivo da ga piju dva puta dnevno po 400mg ili da jednom dnevno piju celu dozu od 800mg?
3. Koja je Vaša preporuka vezana za vakcinisanje protiv hepatitisa? Da li bi oboleli od CML-je trebalo da prime vakcinu ili ne?
Iskreno se nadamo da ćemo brzo dobiti Vaše odgovore. Primite iskrene izraze zahvalnosti u ime CML Udruženja, svih njegovih članova i obolelih od hronične mijeloidne leukemije.
Srdačan pozdrav,
CML Udruženje
Odgovori Doc Dr Andrije Bogdanovića
Postovani članovi CML udruženja,
povodom nekoliko poslanih pitanja, dostavljam vam sledeće:
1. Povodom toga da se često desava da nema Gliveka i kakav stav prema doziranju leka treba zauzeti, prvo sa žaljenjem želim da konstatujem da je to činjenica koja se dešava u poslednje vreme vrlo često, ali se nadam da će politika RZZO kao i Novartisa u 2010. godini učiniti da do toga ne dođe. Sa druge strane, u nizu radova pokazalo se da je jedan od vrlo čestih mehanizama rezistencije na lekove, a posebno na lekove protiv proliferacije (antibiotici, citostatici, Glivek) primena male doze leka koja se primenjuje duže vreme (supdoziranje). I proizvođac leka kao i mnogi vodiči preporučuju da se u slučaju toksičnosti lek prekine do oporavka a smanjivanje doze leka je minimalno, jer je najmanja efikasna doza 300mg. Lično mislim da bi bilo najsvrsishodnije da se lek prekine i napravi pauza i ponovo započne u odgovarajućoj, prethodnoj dozi. Pokazano je takođe da pauze od nekoliko dana do cak 10-15 dana nemaju skoro nikakav kumulativni efekat ali napominjem, da to ne bi trebala da bude regularna praksa mada ima bolesnika koji jednostavno često "zaboravljaju" svoj lek.
2. Što se tiče načina dnevnog uzimanja Gliveka, posebno u bolesnika koji uzimaju tzv eskaliranu dozu (600 ili 800mg) istakao bi da je brzina ulaska Gliveka u ćelije dosta velika, tako da farmakolosko poluvreme nema mnogo veliki uticaj. Zbog toga i proizvođac, Novartis, kao i ELN grupa preporučuje da se standardna doza od 400mg uzima jednokratno dnevno posle lakog obroka (burek nije lak obrok), da bi se izbegli mučnina, eventualno povraćanje i "teškoće" u stomaku. Za razliku od ove standardne doze, eskalirane, veće doze leka od 600 i 800mg se obavezno dele u dve doze i to 2x300 ili 2x400 sa time da se večernja doza mora uzeti najmanje 2 sata pre spavanja! Za razliku od Gliveka, situacija sa nilotinibom, Tasigna ili dasatinibom je potpuno drugačija, a o tome drugi put.
3. Kako je glivek potencijalno toksičan po jetru jer se skoro ceo njegov metabolički put odvija preko enzima jetre, pojava biohemijskih promena u testovima jetre nije uopšte retka. Sa druge strane, mogućnost pojave hepatitisa može da dovede do visokog rizika toksičnog ostećenja jetre koje se po nekim navodima i iz literature mogu da završe smrtno. To je i razlog za insistiranje na HBs i HCV statusu pre odobravanja Gliveka u celini. Kako postoji rizik prenošenja HBs infekcije putem krvi, ili drugim brojnim putevima (vlažan kontakt, krv, seksualni put, stomatolog...) i pored mera zaštite, ima vrlo mnogo smisla da se svi hematološki bolesnici, kao i bolesnici sa CML vakcinišu od hepatitis B virusa. Za takvu vakcinu nema kontraindikacija. Nažalost, za hepatitis C nema vakcine što je veliki problem. Uvek kada postoji postepeni ili nagli porast enzima jetre, neophodno je proceniti mogući virusni uzrok promena sa testovima jetre.
Nadam se da sam odgovorio na vaša sadašnja pitanja.
Sa poštovanjem
Doc dr AD Bogdanović
[ Preuzmite pismo u PDF formatu ]
Obaveštavamo sve članove udruženja i obolele od CML-je da je razlog nedostatka leka Glivec tender za nabavku leka koji je završen dva dana pred Novu godinu. Lek postoji u zemlji, na konsignaciji, i očekuje se da distributer izvrši carinu i počne sa distribucijom leka po Srbiji.
08.01.10. - O CML-u u dnevnom listu Politika
U dnevnom listu Politika u nedelju 3. januara 2010. objavljen je članak o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji i CML udruženju.
[ Preuzmite članak ]
01.01.10. - Srećna Nova godina i Božićni praznici
Svim članovima udruženja, vašim porodicama i prijateljima želimo Srećnu Novu godinu i Božićne praznike. U 2010. neka vas prate zdravlje, ljubav i sreća. Od srca, CML Udruženje.
U delu [ brošure ] postavljen je CML vodič.
CML vodič predstavlja prvu u nizu brošura o CML-ji i namenjen je svim pacijentima sa CML-om, njihovim porodicama i prijateljima, lekarima opšte prakse i hematolozima. Iskreno se nadamo da će vam pružiti potrebne informacije o bolesti, načinima lečenja i dostignućima i razjasniti postojeće nejasnoće. CML vodič preuzet je i prilagođen uz odobrenje The Leukemia and Lymphoma Society iz Njujorka, sa kojim gajimo uspešnu saradnju.
CML vodič je besplatan i štampanu verziju možete naručiti na mail jelena@cml.rs ili putem telefona 063 13 93 948 ili na fax 011 22 80 931.
-
04.11.09. - Održan je sastanak u Republičkom fondu zdravstvenog osiguranja sa direktorkom fonda Svetlanom Vukajlović.
Kao i uvek do sada članovi izvršnog odbora su toplo primljeni sa željom direktorke da se sva pitanja rešavaju efikasno i najbolje po obolele od hronične mijeloidne leukemije. Sastanku su prisustvovali svi članovi izvršnog odbora udruženja, direktorka fonda i saradnica direktorke fonda Dr Jasna Ljoljić.
Članovi izvršnog odbora odali su priznanje za svoj dosadašnji rad i akcije koje je vodi direktorki fonda sa željom da bude još uspešniji u narednom periodu.
Predloženo da se od Novartisa, na ime popusta traži ne smanjenje cene, već veća količina leka čime se ne povećava trošak fonda, a dobija se mogućnost lečenja većeg broja bolesnika.
Ponovo su pokrenuta više puta postavljena pitanja fondu.
Sva pitanja pročitajte na posebnoj [ strani ].
Skenirana originalna pisma upućena fondu:
-
24.11.09. - Godišnja skupština udruženja
HOTEL "BALKAN", TERAZIJE, BEOGRAD, 14. 12. 2009. U 14.00 h
Pozivamo članove udruženja, obolele od hronične mijeloidne leukemije (CML), članove njihovih porodica i prijatelje da učestvuju u radu godišnje skupštine udruženja.
PROGRAM:
I DEO:
II DEO: od 16.00
Napomena:
I hematologe iz svih centara Srbije pozivamo na stručna predavanja.
[ Preuzmite pozivnicu u PDF formatu ]
29.10.09. - Poveži se sa CML zajednicom - pridruži se globalnoj socijalnoj mreži posvečenoj bolesnicima, udruženjima bolesnika i lekarima.
[ Preuzmite brošuru ]
Link: www.cmlearth.com
07.08.09. - Iz fonda poslata informacija i odgovor od Jugohemije farmacije vezano za nestašicu leka Glivec i neredovno snabdevanje
06.08.09. - Poslato pismo u republički fond zdravlja RZZO Beograd Svetlani Vukajlović direktoru vezano za neredovno snabdevalje Glivecom i nestašicu istog
24.06.2009. - Preuzmite pismo Udruženja namenjeno svim posetiocima ovog sajta, članovima i budućim članovima našeg udruženja.
Pismo možete preuzeti u PDF formatu [ ovde ] 16.06.2009. - Poslato pismo podrške povodom nedelje borbe protiv raka, direktorki fonda Svetlani Vukajlović. 11.06.2009. - Doneta odluka da se jedan član Udruženja pošalje na Kongres udruženja pacijenata u Lisabon od 26.06.-28.06.2009.god. 04.06.2009. - Poslato pismo u Fond gospođi Svetlani Vukajlović kao i profesorki Biljani Mihaljević na Institut za hematologiju. 21.05.2009. - Priprema plakata i pristupnica za nove članove Udruženja. 01.04.2009. - Dogovor oko predstojećih aktivnosti udruženja. Postavljen novi sajt Udruženja. 19.03.2009. - Održan sastanak na Insitutu za hematologiju sa profesorkom Biljanom Mihaljević i doktorom Andrijom Bogdanovićem. 12.04.2007. - datum oficijelnog osnivanja HML grupe< 08.02.2007. - prvi, konstitutivni sastanak HML grupe
-
Radni sastanci grupe: