0800 202 303

besplatna psihološka pomoć
obolelima od kancera

Izlečenje, cilj koji danas nije

nedostižan!

Malo je oblasti medicine u kojima je postignut tako veliki napredak u lečenju kao što je oblast malignih oboljenja, ili jednostavno rečeno, oblast raka.

Početkom prošlog veka rak se praktično nije mogao leciti. Krajem tridesetih godina prošlog veka kod oko 30% obolelih od raka bilo je moguce lecenje. Primenom određenih lekova (hemioterapija) uspešnost lečenja je postignuta kod više od 50% obolelih.

Poslednjih godina, boljim razumevanjem uzroka bolesti i istraživanjima u oblasti molekularne farmakologije, primena savremenih, ciljnih metoda lečenja, značajno je uticala na još veću uspešnost terapije, koja se objektivno ispoljava kao efikasnost i procenat preživljavanja obolelih.

Krajnji cilj ovih savremenih pristupa lečenju raka je izlečenje, cilj koji danas nije nedostižan.

Novosti i događaji

Događaji vezani za CML grupu

06.02.2012. - OTKAZANO - Februarsko okupljanje članova

VAŽNO OBAVEŠTENJE!

Obaveštavamo vas da je zbog vanrednog stanja u zemlji otkazano februarko okupljanje članova.

O novom terminu okupljanja bićete naknadno obavešteni.

CML Udruženje

preuzmite PDF
04.02.2012. - Februarsko okupljanje članova

Pozivamo Vas da prisustvujete februarskom okupljanju članova udruženja koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišića 14, Beograd), 11.02.2012. u 11.00 h

PROGRAM:

I deo: razgovor sa hematolozima (pitanja i odgovori)
- Doc. dr Andrija Bogdanović

II deo: brošura "Pitanja i odgovori lekara specijaliste 2"

- predlozi i ideje za rad i delovanje udruženja

Napomena:
na okupljanje su pozvani i hematolozi iz referentnih ustanova Novi Sad, Kragujevac, Niš i Bežanijska kosa.

preuzmite pozivnicu (PDF)
14.12.2011. - Odgovor RZZo na pismo Udruženja od 9.12.2011.
09.12.2011. - Novo pismo Prof. Aleksandru Vuksanoviću, direktoru RZZO Srbije
09.12.2011. - Tri glavna pristupa lečenju raka

Dr Vladimir Beljanski
Istraživač u institutu za otkrivanje vakcina i genetskih terapija, Florida
Politika 7. decembar, dodatak NIT

preuzmite intervju (PDF)
30.11.2011. - Odgovor RZZo na pismo Udruženja - nestašica leka Glivec
30.11.2011. - Pismo Prof. Aleksandru Vuksanoviću, direktoru RZZO Srbije
19.09.2011. - Saopštenje za javnost povodom Međunarodnog dana CML - 22.9.

preuzmite saopštenje
17.09.2011. - Proglas za proglašenje Međunarodnog dana CML (hronične mijeloidne leukemije)

Međunarodni dan CML – 22.9.

Dragi clanovi,

22. septembar 2011. je poseban dan za sve obolele od hronične mijeloidne leukemije (CML). Udruženja pacijenata sa svih kontenenata će slaviti ovaj dan kao "Međunarodni dan CML".

CML Advocates Network (Mreža CML advokata) na svom vebsajtu postavila je proglas za proglašenje međunarodnog CML dana, koju je već potpisalo preko 1000 pacijenata iz preko 50 zemalja sveta. Mreža CML advokata je virtuelna mreža udruženja pacijenata obolelih od hronične mijeloidne leukemije iz celog sveta čiji je osnovni cilj međusobna pomoć kroz razmenu informacija i saveta za pacijente. Naše udruženje je član ove mreže.

22. septembar je simboličan datum izabran za Međunarodni dan CML, jer oboleli od CML imaju genetsku promenu na hromozomima 22 i 9.

Potrebno je da svi oboleli govore ujedinjenim glasom!

Potpišite proglas za Međunarodni dan CML na sajtu
http://www.cmladvocates.net/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=90
23.07.2011. - Tasigna na Listi C lekova

Vlada Republike Srbije usvojila je listu C lekova, na kojoj se nalazi Tasigna kao nova linija u lečenju obolelih od hronične mijeloidne leukemije. Lista je objavljena u Službenom glasniku i stupa na snagu 28.06.2011.

Kliknite ovde da pogledate listu C ili pogledajte link

http://www.rzzo.rs/index.php/lista-lekova
19.04.2011. - Sastanak sa prof. Aleksandrom Vuksanovićem, direktorom RZZO, o stavljanju leka Nilotinib (Tasigna) na pozitivnu listu

Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelim od hronične mijeloidne leukemije Srbije iniciralo je sastanak sa direktorom fonda prof. Aleksandrom Vuksanovićem, koji je održan 13.04.2011. sa početkom u 12h. Sastanku su prisustvovali članovi upravnog odbora uduženja (Mira Petrović, Mirjana Branković, Boba Čugurović, Novica Mihić) i predsednik upravnog odbora udruženja CML Srbije Miša Čugurović i direktor fonda prof. Vuksanović sa saradnicima: Lola Matić (direktor sektora za medicinske poslove), Zoran Jovanović, Jasna Ljoljić, Vlada Ignjatović. Tema razgovora bila je stavljanje leka Nilotinib (Tasigna) na pozitivnu listu lekova RZZO (dopis udruženja od 15.03.2011. koji i zvanično predat fondu).

Predstavnici udruženja primljeni su srdačno i toplo od profesora Vuksanovića, koji je rekao da je zajednički cilj i fonda i udruženja CML Srbije dolazak leka Nilotinib na pozitivnu listu lekova RZZO. Rekao je da je urađena farmako ekonomska studija i da dolaskom Nilotiniba fond bi imao uštedu na godišnjem nivou oko 200.000 evra. Naglasio je da on kao lekar i humanista uvek podržava uvođenje novih lekova pogotovo što je ovde reč o leku koji spašava živote četrdesetak ljudi u ovom trenutku. Zadužio je gospođu Lolu Matić, direktora sektora za medicinske poslove, da spovede proceduru po komisijama kako bi lek došao na upravni odbor fonda krajem aprila meseca, a posle toga i na pozitivnu listu lekova RZZO. Komunikaciju sa gospođom Matić ispred udruženja oko informisanja o komisijama i procedurama obavljaće Miša Čugurović.

U daljem toku sastanka razgovarano je oko snabdevanja lekom Glivec u 2011 godini. Naime fond je početkom godine promenio proceduru snabdevanja lekom referentnih ustanova kako se ne bi dešavalo da leka negde ima više, a negde nema uopšte što je podržano od strane predstavnika udruženja CML. Tako je zbog nepoznavanja procedure došlo do nestašice leka. Stavljena je primedba što u komisiji za Glivec sedi malo lekara koji leče hroničnu mijeloidnu leukemiju. Stav udruženja je da bi iz svake referente ustanove trebalo da u komisiji bude lekar koji leči ovu bolest. Profesor Vuksanović je rekao da udruženje dostavi svoj predlog ko su ti lekari koji treba da budu članovi komisije za Glivec.

Sastanak je završen u 13,30h.

Udruženje CML Srbije
15.01.2011. - Predavanje Carolin Blasdel u Montrealu o CML-u, nusefektima bolesti i načinima njihovog lečenja.

Carolin Blasdel, medicinska sestra, u avgustu 2010. godine bila je gost CML udruženja Kanade (CML Society of Canada) u Montrealu gde je održala predavanje o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji. Carolin Blasdel radi sa Dr. Drukerom i počinje da radi sa pacijentima sa CML-om u prvoj fazi kliničkih istraživanja. Fokus njenog predavanja je CML, a posebnu pažnju posvetila je nusefektima i načinima njihovog lečenja. Ona poseduje ogromno iskustvo u ovoj oblasti.

Ovaj video veoma je važan za one pacijente kojima je bolest tek dijagnostikovana, a neophodan je pacijentima koji dugo žive i bore se sa hroničnom mijeloidnom leukeminom.

Predavanje je na engleskom jeziku. Video možete pogledati klikom na sledeći link:

http://www.vimeo.com/16220208
24.12.10. - Utisci o brošuri Presađivanje matične ćelije krvi

Utiske i čestitke o brošuri Presađivanje matične ćelije krvi dobili smo kako od naših članova tako i od inostranih udruženja.

The Leukemia & Lymphoma Society, NewYork (Udruženje za leukemiju i limfome iz Njujorka)

Hi Jelena!

Very exciting - thank you for sending. We will make sure our staff knows this is available. We are always happy to share our materials.

Warmest wishes for a happy holiday and new year,

Clare

Zdravo Jelena!

Veoma uzbudljivo - hvala sto si poslala! Potrudicu se da naši zaposleni znaju da ova brošura postoji. Uvek smo veoma srećni da podelimo naše materijale sa drugima.

Najlepše želje za praznike i Novu godinu,

Kler

Milena Remic, podpredsednica Slovensko zdruzenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

Bravo, Jelena in kolegi iz CML udruzenja Srbije! Hvala za brosuro, ze na prvi pogled je zelo informativna in tudi zanimiva za branje. Gotovo ste vlozili veliko napora, cestitke k uspehu!

MNOGO ZDRAVJA v letu 2011 zelim v imenu Slovenskega zdruzenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,vsem kolegicam in kolegom iz CML zduzenj, pa seveda vsem pacientom!

Pozdrav od Milene

Pepo Levi, CML Skopje iz Makedonije

Draga Jelena,
Hvala ti puno na poslatoj brosuri. Procitacu je vrlo pazljivo i s interesovanjem.
Nadam se da si dobro i ti i ostali nasi prijatelji iz CML Udruzenja Srbije. To se odnosi i na ostale nase prijatelje iz svih CML Udruzenja sa bivseg Yu prostora.
Koristim priliku da Vam svima cestitam Novu 2011 god. i pozelim puno radosti i zdravlja.
Nadam se da cemo se ponovo videti, ako ne pre, ono naredne godine u Junu.

Puno pozdrava svima

Pepo Levi

Jeton Lika, CML udruženje sa Kosova

Postovana Jelena,
Hvala vam za slanje brosure, koja ce nam biti od koristi nama na Kosovu.
Puno pozdrava i zelim vam puno uspjeha na podrsci obolelih od CML.

Puno pozdrava,

Jeton Lika

Vladica, član CML udruženja Srbije, koji se trenutno nalazi na transplantaciji u Rimu

Dobro veče Mišo! Da Vam javim da sam dobio sve što ste poslali, brošure su podeljene čak i novoj porodici koja je ovde stigla prosle nedelje! Zena je iz Negotina tu je sa svojom sestrom,ne znam koju ima dijagnozu! Hvala vam svima u Udruzenju na podržci i veoma sam vam zahvalan! Ja sam malo oslabeo pa sad nemam snage kao pre. Puno mi znači vaša podrška svih vas iz Udruženja i uz moju želju i volju da ovo sve prodje! Veliki Pozdrav od Vladice.
15.12.10. - Brošura o presađivanju matične ćelije krvi

U delu brošure postavljena je nova brošura "Presađivanje matične ćelije krvi". [ preuzmite brošuru ]

Presađivanje matične ćelije krvi predstavlja prevod orginalne američke brošure LLS Udruženja, koja je izašla u septembru 2010. u SAD, i prilagođena je našem podneblju. Brošura sadrži informacije o transplantaciji matične ćelije krvi i koštane srži kao načinu lečenja različitih vrsta raka krvi i namenjena je svim pacijentima koji se spremaju za transplantaciju, onima koji o njoj razmišljaju, lekarima opšte prakse i hematolozima. Procedura transplantacije matične ćelije stalno napreduje i usavršava se i čini da transplanatacija postane jedan od načina lečenja sve većeg broja pacijenata...

Brošura je besplatna i štampanu verziju možete naručiti na mail cml@cml.rs ili putem telefona 063 13 93 948 ili na fax 011 22 80 931.
06.12.10. - Decembarsko okupljanje članova u svečanoj sali Beogradskog sajma, 14.12.2010. u 13h

Pozivamo Vas da prisustvujete decembarskom okupljanju članova udruženja koje se održava u svečanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišica 14, Beograd), 14.12.2010. u 13.00 h

PROGRAM:

I deo: razgovor sa hematolozima (pitanja i odgovori)
- Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
- Doc. dr Andrija Bogdanović
II deo: predstavljanje brošure
- "Presađivanje matične ćelije krvi"
- predlozi i ideje za rad i delovanje udruženja
Napomena:
U radu mogu prisustvovati članovi udruženja, članovi njihovih porodica i prijatelji udruženja.

[ preuzmite pozivnicu u PDF formatu ]
16.11.10. - 0800 202 303 - telefonska linija za psihološku podršku obolelima od kancera

Prvi put u Srbiji uvedena je telefonska linija 0800 202 303 za psihološku podršku obolelim od raka u okviru projekta "Srbija protiv raka" i namenjena je obolelima i njihovim porodicama u trenucima kada se suočavaju sa dijagnozom i prolaze kroz teške trenutke tokom bolesti.
14.05.10. - Majsko okupljanje članova u svečanoj sali Beogradskog sajma, 26.05.2010. u 14h

Pozivamo Vas da prisustvujete majskom okupljanju clanova udruženja koje se održava u svecanoj sali BEOGRADSKOG SAJMA (1. sprat upravne zgrade Bulevar vojvode Mišica 14, Beograd), 26.05.2010. u 14.00 h

PROGRAM:

I deo: razgovor sa strucnim konsultantom udruženja (lekarom hematologom) – pitanja i odgovori

II deo: predlozi i ideje za rad i delovanje udruženja

Napomena:
Okupljanju mogu prisustvovati članovi udruženja, članovi njihovih porodica i prijatelji udruženja.

[ preuzmite pozivnicu u PDF formatu ]
25.04.10. - Kada je, danas, u eri inhibitra tirozin kinaza transplantacija matične ćelije hematopoeze (TĆMH) terapijska opcija za lečenje hronične mijeloidne leukemije (CML) važnija?

Pre otkrića (pronalaska), i konsekutivne upotrebe u kliničkoj praksi, lekova koji imaju antitirozin kinaznu aktivnost, kao što su Imatinib (Glivec, Gleevec), Dasatinib (Spycel), Nilotinib (Tasigna), Bosutinib ...., alogena transplantacija matične ćelije hematopoeze/koštane srži, je bila terapija izbora („zlatni standard“) za pacijente koji boluju od CML, a imaju kompatibilnog davaoca matične ćelije hematopoeze, mereno (određivano) HLA ispitivanjem.

Neverovatan (drastičan) uspeh u lečenju CML dobiven je uvođenjem lekova sa inhibitorima tirozin kinaza (u svetu registrovani i uvedeni u kliničku praksu još 2001.), u mnogome je „smanjilo“ potrebu za lečenjem obolelih od CML primenom TMĆH, kao prve linije.

Danas, u eri inhibitora tirozin kinaza, TMĆH kod CML je indikovana (najkraće rečeno) u sledećim slučajevima:
1. Ako je bolest (CML) u prva 3 meseca od postavljanja dijagnoze i lečenja inhibitorima tirozin kinaza u fazi transformacije (blastna kriza/akutizacija) i /ili u fazi akceleracije, TMĆH je osnovna terapijska opcija (terapija izbora), naravno, ako se ima podudaran (kompatibilan) davalac matične ćelije hematopoeze, bilo da je u pitanju srodni (što je povoljnije) ili nesrodni (što je nepovoljnije) davalac koštane srži. Pretransplantacioni oblik lečenja (vremenski period iznalaženja davaoca MĆH) uključuje, pod obavezno, lečenje sa inhibitorima tirozin kinaza, bilo prve linije (Glivec) ili druge linije (Dasatinib, Nilotinib). U ovim slučajevima važno je, pri odlučivanju o TMĆH koristiti prognostički EBMT skor i pridržavati se individualnog pristupa svakom pacijentu, ponaosob;
2. Ako je bolest (CML) u hroničnoj fazi (faza „mirovanja“) TMĆH nije prva linija lečenja i preporučuje se „samo“ u slučajevima kada:
  - a. na lečenje tokom 6 meseci sa inhibitorima tirozin kinaza (bilo prve bilo druge generacije) izostane hematološki odgovor, ili kada nastane hematološko osveženje bolesti tokom redovnog lečenja sa inhibitorima tirozin kinaza;
  - b. na lečenje tokom 12 meseci inhibitorima tirozin kinaza (prva i/ili druga generacija; standardne i/ ili visoke doze) izostane major citogenetski odgovor ili kod citogenetskog osveženja bolesti, koje nastaje i verifikuje se u toku lečenja;
  - c. izostane kompletan citogenetski odgovor tokom kontinuiranog lečenja od 12 do 18 meseci; d. na lečenje sa inhibitorima tirozin kinaza tokom (najmanje) 18 meseci izostane major molekularni odgovor;
  - e. u toku lečenja sa inhibitorima tirozin kinaza dolazi do nastanka (pojave) dodatnih (specifičnih) mutacija, rezistentnih (otpornih) na inhibitore tirozin kinaza (bilo koje generacije), pogotovo oblika P loop i/ili T315I;
  - f. bolesnik ne podnosi inhibitore tirozin kinaza bilo koje generacije i u bilo kojim dozama;
  - g. bolesnik, u toku lečenja inhibitorima tirozin kinaza, ima, po život ugrožavajuća, oštećenja bilo kog tkiva i/ili organa i
  - h. kada je bolest (CML) rezistentna/refrakterna (otporna/ne reagije) na lekove iz grupe inhibitora tirozin kinaza.
I u ovim slučajevima, pri odlučivanju o svrsishodnosti TMĆH, pristup je individualan i treba uvek koristiti EBMT prognostički skor.

Treba imati u vidu i to da je TMĆH kod CML još i danas jedina terapijska opcija koja može dovesti (i dovodi) do (potpunog) izlečenja obolelih od CML.

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D.

[ preuzmite saopštenje u PDF formatu ]
25.04.10. - O transplantaciji koštane srži - dobrovoljni davaoci

Humanost pojedinca i nacije uopšte se, između ostalog, meri stepenom našeg razumevanja i brige prema deci, starcima i bolesnicima, posebno prema obolelim od malignih (zloćudnih) bolesti. Niz bolesti krvi i krvotvornih organa, pa bilo da se radi o urođenim, naslednim, stečenim, dobroćudnim i/ili zloćudnim (malignim) bolestima danas se leče i mogu izlečiti primenom transplantacije matične ćelije hematopoeze krvi (transplantacijom koštane srži), pa bilo da se ona (matična, stem, rodoslovna ćelija) uzme od zdravog davaoca iz koštane srži, periferne vene i/ili pupčanika (iz krvi posteljice). Sem bolesti krvi i čitav niz drugih upalnih i neuplanih, imunoloških i neimunoloških, bolesti se, danas, leči primenom transplantacije matičnom ćelijom hematopoeze.

Da bi nam matična ćelija krvi bila dostupna moramo je dati, odnosno od nekoga „uzeti“. Nauka nije još u mogućnosti proizvesti matičnu ćeliju krvi, iako je i na tom polju načinjen veliki iskorak unapred.

Davaoci matične ćelije krvi mogu biti, i jesu, svi dosadašnji i budući davaoci krvi. „Razlika“ između budućeg davaoca krvi i budućeg potencijalnog davaoca matične ćelije krvi je u tome što se kod budućeg davaoca matične ćelije krvi moraju uraditi dopunska laboratorijska ispitivanja, tzv. HLA tipizacija (Humani Leukocitni Antigeni). Ova ispitivanja su i bezbolna i bezopasna za sve bez obzira na uzrast (životnu dob), pol, rasnu i versku pripadnost, a rade se u Institutu za transfuziju krvi Srbije.

Sve zemlje civilizovane Evrope i sveta (sem par državica Balkana) imaju, danas, svoj Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije hematopoeze, koji su ujedinjeni u Internacionalnu mrežu dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi. Mi, kao pojedinci i kao društvo u celini u Srbiji, moramo učiniti sve da se i u našoj državi formira i zaživi Registar dobrovoljnih davalaca matične ćelije krvi i da to bude briga cele države i svih njezinih ministarstava, a ne samo briga i obaveze pojedinaca iz reda hematologa, transfuziologa, članova porodica obolelih, što je slučaj danas. Ovim činom Država bi se svrstala u red cenjenih i poštovanih civilizovanih i humanih zajednica koja vodi brigu o svojim državljanima i popela bi se na visoku lestvicu. Čin davanja (darovanja) matične ćelije hematopoeze je bezopasan za davaoca (bilo da se radi o uzimanju iz koštane srži i/ili periferne krvi) i nema nikakvih, ni ranih, ni kasnih komplikacija ni posledica za davaoca ni za porodicu, ni za nasledstvo uopšte. "Svi smo odgovorni svima za sve." (Dostojevski)

Narodu i bolesniku se služi bezuslovno, a to služenje se ne meri javnim uspehom, nego svojom savešću, svojom humanošću. Ne umire onaj koji je ostavio svetao trag za sobom. Stoga, ostavimo tragove za sobom time što ćemo postati članovi Udruženja dobrovoljnih davalaca ćelije hematopoeze i možda nekome udahnuti i dati novi život!

Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D.

[ preuzmite saopštenje u PDF formatu ]
16.04.10. - Poziv za telekonferencije/webcast konferencije Američkog društva za leukemiju i limfome LLS

Dragi članovi,

Američko društvo za leukemiju i limfome, LLS, je svim našim članovima uputilo poziv da učestvuju na telekonferenciji/webcast konferenciji:

I - 29. april 2010., četvrtak, od 19h do 20h
CML: Understanding Your Treatment Options (CML: razumevanje opcija vašeg lečenja)

Voditelj konferencije:

David L. Porter, MD
Professor of Medicine
University of Pensilvania School of Medicine
Director, Blood and marrow Transplantation
Hospital of the University of Pennsylvania
Philadelphia, PA

Konferenciji možete pristupiti putem sledećeg linka na kome se nalazi pristupnica za konferenciju i uputstva za korišćenje putem telefona i putem kompjutera:

http://register.rmei.com/LLScml/event.html

Konferencija je u potpunosti besplatna! Da biste učestvovali na konferenciji potrebno je da govorite engleski jezik, imate instaliran Windows Media Player ili RealPlayer i prijavite se na gore navedenom linku.

II - 20. maj 2010.
Stem Cell Transplantation: Dialogue with Experts (Transplantacija matičnih ćelija: razgovor sa ekspertom)

Svi članovi našeg udruženja su pozvani da slušaju i aktivno učestvuju na konferencijama tokom kojih stručnjacima mogu da postavljaju pitanja.

Ukoliko imate bilo kakvih pitanja vezanih za konferencije, možete da nas kontaktirate na mail: jelena@cml.rs

Vaše CML udruženje
23.03.10. - SAOPŠTENJE ZA JAVNOST

U susret izboru (reizboru) direktora RZZO Srbije

U zemlji Srbiji, kao i u svetu, postoje ljudi stvaraoci i oni drugi. Ko su ljudi stvaraoci? Oni koji su nepotkupljivi, bezkompromisni, spremni da intezivno uče, radno vreme im počinje rano ujutro, a završava se kasno uveče. Materiju kojom se bave izučavaju suštinski i do kraja. Rade sa timom. Angažuju stručnjake za savladavanje oblasti koje su im nepoznate ili malo poznate.
Jedna od malo stvaraoca u Srbiji je sadašnja direktorka RZZO Srbije. Do njenog dolaska na čelo ove veoma značajne institucije na to mesto uglavnom su postavljani vodeći lekari profesori, pripadnici određenih stranaka koje su u tom trenutku participirali u vlasti, čijim strankama je to mesto pripalo po koalicionoj podeli vlasti. Kako su radili unazad 20 godina zna se. Ne znam kojoj stranci pripada i da li je upšte pripadnik neke stranke sadašnja direktorka Svetlana Vukajlović. Pojavila se u zdravstvu kao svetla tačka, kao svetlost na kraju tunela. Od prvog dana mnogi su postavljali pitanja. Lekari - odakle joj pravo da se meša u njihov rad kada nije lekar? Farmaceuti - šta hoće ova žena kad nije farmaceut? Pacijenti - kako će nam biti sada kada je na čelu fonda zdravlja surova menadžerka?

A kako je posle skoro 5 godina njenog rada?
Uvedene su jedinstvene zdravstvene knjižice koje se overavaju u fondu. Poslodavci moraju da ispunjavaju zakonsku obavezu da plaćaju zdravstveno osiguranje jer drugačije radnici ne mogu da overe zdravstvenu knjižicu. Promenjene su i formirane mnoge komisije stručnjaka u fondu. Uvedene su transparentne nabavke lekova. Sređene i još se sređuju pozitivne liste lekova. Smanjuju se liste čekanja na operacije. Vodi se kampanja za donore organa i kostne srži. Utvrđen je put i donet pravilnik o upućivanju na operacije i transplatacije u inostranstvo. Na bilo koju akciju prikupljanja sredstvava za tranplataciju kostne srži u inostranstvu fond i direktorka su reagovali odmah i objašnjavali da građani treba da se obrate fondu, a ne da prikupljaju sredstva. U oblasti hronične mijeloidne leukemije, gde mi kao udruženje delujemo, desile su se revolucionarne stvari. Hit lek GLIVEC (Imatinib) koji omugućava komforan i dug život obolelima, ne deli se po rođačkim vezama i poznanstvima. Na nivou Srbije postoji centralna komisija u kojoj sede profesori iz referentnih ustanova koji svakog obolelog referišu i prate, čime je postignuta maksimalna kontrola potrošnje veoma skupih lekova, a istovremeno pacijent je zaštićen i omogućen mu je savremen lek. Svaki razuman i opravdan predlog koji smo dali direktorki i fondu bio je na pravi način razmatran i tretiran. Trenutno se razmatra predlog uvođenja leka druge generacije Nilotiniba. Sigurni smo da će i ovaj predlog uz proračun i matematiku koju smo dostavili biti pozitivno rešen.

Pitamo se kao udruženje da li će nadležni vodeći ljudi u državi razgovarati sa direktorkom oko njenog ostajanja (ne znamo da li bi ona ostala) na čelu fonda ili će po nekoj koalicionoj podeli doći neko pa šta bude. Mislimo da smo i bez nečijeg vežbanja u vođenju takve institucije mnogo siromašni da nam to nije potrebno. U Evropi, kojoj težimo i ka kojoj se krećemo, vrhunski menadžeri kao što je Svetlana Vukajlović vrhunski su plaćeni i ne ispuštaju se tako lako.

[ preuzmite saopštenje u PDF formatu ]
18.03.10. - AKCIJA OBILASKA REFERENTNIH USTANOVA PO SRBIJI

KRAGUJEVAC, 18.03.2010. - Poseta Kliničkom centru Kragujevac

SASTANAK U KLINIČKOM CENTRU KRAGUJEVAC 18.03.2010.

Članovi upravnog odbora udruženja održali su sastanak na hematologiji Kliničkog centra Kragujevac sa profesorom Nebojšom Anđelkovićem. Predsednik upravnog odbora udruženja Miša čugurović upoznao je domaćina sa aktivnostima i ciljevima udruženja. Profesor Anđelković informasao je članove udruženja o organizaciji hematologije u Kliničkom centru Kragujevac, načinima i metodologijom lečenja obolelih od CML. Razmotrena je i informacija o uvođenju nove generacije leka za pacijente koji ne reaguju na Glivec. Zajednički stav je da je neophodno da se nova generacija leka (Nilotiniba) uvede za pacijente koji imaju značajno nepodnošenje imatiniba i za bolesnike kod kojih primena eskalirane doze imatiniba (Gliveca) od 800mg tokom tri meseca lečenja nije dovela do citogenetskog odgovora. Razmatrani su i načini za vođenje akcije kako postati davaoc koštane srži. Zajednički stav je da bi u Srbiji trebalo da postoji jedna banka podaka davaoca koštane srži, a da postoji mogućnost da transfuzije u referentnim ustanovama po Srbiji rade tipizaciju davalaca koštane srži. Postignuta je i saglasnost da bi bilo neophodno da se pacijenti koji su dijagnostikovani pre 2006 godine takođe leče Glivecom.

Glavnoj sestri hematologije Kliničkog centra Kragujevac Vetrović Ljiljani dat je CML vodič i pristupnice za učlanjenje u CML udruženje Srbije.

Sastanku su prisustvovali:
Profesor Nebojša Andjelković , direktor inerne klinike Kliničkog centra Kragujevac

Miša Čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije
Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije
Dr Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije
Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije

SASTANAK NA PEDIJATRIJI KLINIČKOG CENTRA KRAGUJEVAC 18.03.2010

Članovi upravnog odbora udruženja održali su sastanak na pedijatriji Kliničkog centra Kragujevac sa profesorom Zoranom Igrutinovićem. Predsednik upravnog odbora udruženja Miša Čugurović upoznao je domaćina sa aktivnostima i ciljevima udruženja. Profesor Igrutinović informasao je prisutne o lečenju hematoloških pacijenata na pedijatriji .
Ostavljeni su CML vodič i pristupnice za učlanjenje u udruženje.

Sastanku su prisustvovali:
Profesor Zoran Igrutinović , pedijatar hematolog
Dr Dragana Dimitrijević, pedijatar hematolog

Miša Čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije
Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije
Dr Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije
Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije
05.03.10. - AKCIJA OBILASKA REFERENTNIH USTANOVA PO SRBIJI

NOVI SAD, 04.03.2010. – Poseta kliničkom centru Vojvodina

Upravni odbor udruženja održao je sastanak na hematologiji kliničkog centra Vojvodine u Novom Sadu sa profesorom Stevanom Popovićem i doktorkom Ivanom Urošević. Na sastanak bili su pozvani i predstavnici pedijatrije, lekari dece obolele od CML-je, koji nisu došli na sastanak. Predsednik upravnog odbora udruženja Miša čugurović upoznao je domaćine sa aktivnostima i ciljevima udruženja. Profesor Popović dao je informacije o organizaciji Hematologije u kliničkom centru Vojvodina, načinima i metodologijom lečenja obolelih od CML. Razmotrena je i informacija o uvođenju nove generacije leka za pacijente koji ne reaguju na Glivec. Zajednički stav je da je neophodno da se nova generacija leka (Nilotiniba) uvede za pacijente koji imaju značajno nepodnošenje imatiniba i za bolesnike kod kojih primena eskalirane doze imatiniba (Gliveca) od 800mg tokom tri meseca lečenja nije dovela do citogenetskog odgovora. Razmatrani su i načini za vođenje akcije kako postati davaoc koštane srži. Zajednički stav je da bi u Srbiji trebalo da postoji jedna banka podaka davaoca koštane srži, a da postoji mogućnost da transfuzije po referentnim ustanova po Srbiji rade tipizaciju davalaca koštane srži. Mogućnost da transfuzije rade tipizaciju i naplate svoju uslugu dovela bi do mnogo većeg broja davaoca, čime se postiže i mnogo veća ligitimnost pred ostalim bankama podataka davaoca štane srži iz celog sveta.

Glavnoj sestri hematologije kliničkog centra Vojvodine Mileni Mihajlović dat je CML vodič i pristupnice za učlanjenje u udruženje CML Srbije.

Sastanku su prisustvovali:
Profesor Stevan Popović, direktor hematologije kliničkog centra Vojvodine
Dr Ivana Urošević, hematolog kliničkog cetra Vojvodine

Miša čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije Marina Milivojević, član upravnog odbora CML udruženja Srbije Boba čugurović, član upravnog odbora CML udruženja Srbije Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije

NIŠ, 18.02.2010. - Poseta Kliničkom centru Niš

Upravni odbor udruženja održao je sastanak sa direktorom hematologije kliiničkog centra Niš u Nišu. Predsednik upravnog odbora CML udruženja Miša čugurović upoznao je sa aktivnostima i ciljevima udruženja primarijusa Tomislava Vučićevića. Direktor je informisao članove upravnog odbora sa ogranizacijom Hematologije u kliničkom centru Niš, načinima i metologogijom lečenja obolelih od CML. Razmatrana je i informacija o uvođenju nove generacije leka za pacijente koji ne reaguju na Glivec. Zajednički stav je da je neophodno da se nova generacija leka (Nilotiniba) uvede za pacijente koji imaju značajno nepodnošenje imatiniba i za bolesnike kod kojih primena eskalirane doze imatiniba (Gliveca) od 800mg tokom tri meseca lečenja nije dovela do citogenetskog odgovora. Razmatrani su i načini za vođenje akcije kako postati davao kostane srži. Zajednički stav je da bi u Srbiji trebalo da postoji jedna banka podataka davaoca koštane srži, a da postoji mogućnost da transfuzije po referentnim ustanova po Srbiji rade tipizaciju davalaca koštane srži.

Glavnoj sestri hematologije kliničkog centra Niš Ivani Kostov dat je CML vodič i pristupnice za učlanjenje u CML udruženje Srbije.

Sastanku su prisustvovali:
Primarijus Tomislav Vučićević, direktor hematologije kliničkog centra Niš

Miša čugurović, predsednik upravnog odbora CML udruženja Srbije
Novica Mihić, zamenik predsednika upravnog odbora CML udruženja Srbije
Marina Milivojević, član upravnog odbora CML udruženja Srbije
Mira Petrović, predsednik nadzornog odbora CML udruženja Srbije
Profesor Milomir Malešević, stručni savetnik CML udruženja Srbije
26.02.10. - Brošura Saveti za ishranu onkoloških pacijenata

Mnogi bolesnici žele da znaju kako da određenim načinom ishrane, vitaminima i dodacima ishrani sebi pomognu u borbi protiv maligne bolesti.

Nema dokaza da neki poseban način ishrane, vrsta hrane, dodatak vitamina, minerala, biljnih preparata ili kombinacija svega navedenog može da uspori ili izleči malignu bolest. Neki od ovih proizvoda mogu da dovedu do problema menjajući dejstvo primenjene onkološke terapije. Razgovarajte sa svojim lekarom, medicinskom sestrom ili nutricionistom pre nego što počnete da uzimate neki dodatak u ishrani ili pokušate sa nekim posebnim načinom ishrane. Da biste izbegli probleme, poslušajte njihov savet. (strana 6 brošure Saveti za ishranu onkoloških pacijenata)

[ preuzmite brošuru u PDF formatu ]
26.02.10. - Utisci Društva za leukemiju i limfome iz Njujorka o CML vodiču.

CML vodič, kao što već znate, preuzet je od Društva za leukemiju i limfome (The Leukemia & Lymphoma Society) iz Njujorka i objavljen je i prilagođen uz njihovu saglasnot i svesrdnu pomoć. Nakon završetka štampe, poslali smo im nekoliko primeraka u Njujork i evo njihovih utisaka:

------------

Draga Jelena,

Brošure izgledaju ODLIČNO. Hvala Vam za priznanje koje ste ukazali LLS i za Vaše divno pismo. Veoma nam je drago da informacije dopiru do više ljudi.

Ostajemo u kontaktu!

Kler

------------

Dear Jelena,

The booklets look GREAT. Thank you for your acknowledgment of LLS and for your beautiful letter. We are so glad the information is reaching more people.

Stay in touch!

Clare

Clare Karten Senior National Director, Public Education The Leukemia & Lymphoma Society
27.01.10. - Odgovori na pitanja upućena Doc Dr Andriji Bogdanoviću

Pismo, pitanja, upućena Doc Dr Andriji Bogdanoviću

KLINIČKI CENTAR SRBIJE
Beograd

Beograd, 26.01.2010.

Predmet: Pacijenti sa CML-om

Poštovani doktore Bogdanović,

Udruženje za pomoć obolelim od CML-je ima svoj vebsajt na kome pacijenti mogu da postavljaju pitanja uduženju, sa čim ste već upoznati. Određen broj pitanja se ponavlja, pa Vam ih stoga sada postavljamo u nadi da ćemo od Vas dobiti pravi odgovor.

1. Veliki broj pacijenata suočava se sa nedostatkom leka Glivec, tj. lek ne mogu da podignu kada im je potreban. U navedenoj situaciji da li je bolje da oboleli piju manje doze Gliveca ili da piju doze propisane od strane lekara i kada nema leka da prestanu sa njegovim uzimanjem do ponovnog dobijanja leka?

2. Kada su u pitanu oboleli koji piju 800mg Gliveca, da li je preporučljivo da ga piju dva puta dnevno po 400mg ili da jednom dnevno piju celu dozu od 800mg?

3. Koja je Vaša preporuka vezana za vakcinisanje protiv hepatitisa? Da li bi oboleli od CML-je trebalo da prime vakcinu ili ne?

Iskreno se nadamo da ćemo brzo dobiti Vaše odgovore. Primite iskrene izraze zahvalnosti u ime CML Udruženja, svih njegovih članova i obolelih od hronične mijeloidne leukemije.

Srdačan pozdrav,

CML Udruženje

Odgovori Doc Dr Andrije Bogdanovića

Postovani članovi CML udruženja,
povodom nekoliko poslanih pitanja, dostavljam vam sledeće:

1. Povodom toga da se često desava da nema Gliveka i kakav stav prema doziranju leka treba zauzeti, prvo sa žaljenjem želim da konstatujem da je to činjenica koja se dešava u poslednje vreme vrlo često, ali se nadam da će politika RZZO kao i Novartisa u 2010. godini učiniti da do toga ne dođe. Sa druge strane, u nizu radova pokazalo se da je jedan od vrlo čestih mehanizama rezistencije na lekove, a posebno na lekove protiv proliferacije (antibiotici, citostatici, Glivek) primena male doze leka koja se primenjuje duže vreme (supdoziranje). I proizvođac leka kao i mnogi vodiči preporučuju da se u slučaju toksičnosti lek prekine do oporavka a smanjivanje doze leka je minimalno, jer je najmanja efikasna doza 300mg. Lično mislim da bi bilo najsvrsishodnije da se lek prekine i napravi pauza i ponovo započne u odgovarajućoj, prethodnoj dozi. Pokazano je takođe da pauze od nekoliko dana do cak 10-15 dana nemaju skoro nikakav kumulativni efekat ali napominjem, da to ne bi trebala da bude regularna praksa mada ima bolesnika koji jednostavno često "zaboravljaju" svoj lek.

2. Što se tiče načina dnevnog uzimanja Gliveka, posebno u bolesnika koji uzimaju tzv eskaliranu dozu (600 ili 800mg) istakao bi da je brzina ulaska Gliveka u ćelije dosta velika, tako da farmakolosko poluvreme nema mnogo veliki uticaj. Zbog toga i proizvođac, Novartis, kao i ELN grupa preporučuje da se standardna doza od 400mg uzima jednokratno dnevno posle lakog obroka (burek nije lak obrok), da bi se izbegli mučnina, eventualno povraćanje i "teškoće" u stomaku. Za razliku od ove standardne doze, eskalirane, veće doze leka od 600 i 800mg se obavezno dele u dve doze i to 2x300 ili 2x400 sa time da se večernja doza mora uzeti najmanje 2 sata pre spavanja! Za razliku od Gliveka, situacija sa nilotinibom, Tasigna ili dasatinibom je potpuno drugačija, a o tome drugi put.

3. Kako je glivek potencijalno toksičan po jetru jer se skoro ceo njegov metabolički put odvija preko enzima jetre, pojava biohemijskih promena u testovima jetre nije uopšte retka. Sa druge strane, mogućnost pojave hepatitisa može da dovede do visokog rizika toksičnog ostećenja jetre koje se po nekim navodima i iz literature mogu da završe smrtno. To je i razlog za insistiranje na HBs i HCV statusu pre odobravanja Gliveka u celini. Kako postoji rizik prenošenja HBs infekcije putem krvi, ili drugim brojnim putevima (vlažan kontakt, krv, seksualni put, stomatolog...) i pored mera zaštite, ima vrlo mnogo smisla da se svi hematološki bolesnici, kao i bolesnici sa CML vakcinišu od hepatitis B virusa. Za takvu vakcinu nema kontraindikacija. Nažalost, za hepatitis C nema vakcine što je veliki problem. Uvek kada postoji postepeni ili nagli porast enzima jetre, neophodno je proceniti mogući virusni uzrok promena sa testovima jetre.

Nadam se da sam odgovorio na vaša sadašnja pitanja.

Sa poštovanjem
Doc dr AD Bogdanović

[ Preuzmite pismo u PDF formatu ]
08.01.10. - Nedostatak leka Glivec

Obaveštavamo sve članove udruženja i obolele od CML-je da je razlog nedostatka leka Glivec tender za nabavku leka koji je završen dva dana pred Novu godinu. Lek postoji u zemlji, na konsignaciji, i očekuje se da distributer izvrši carinu i počne sa distribucijom leka po Srbiji.
08.01.10. - O CML-u u dnevnom listu Politika

U dnevnom listu Politika u nedelju 3. januara 2010. objavljen je članak o hroničnoj mijeloidnoj leukemiji i CML udruženju.

[ Preuzmite članak ]
01.01.10. - Srećna Nova godina i Božićni praznici

Svim članovima udruženja, vašim porodicama i prijateljima želimo Srećnu Novu godinu i Božićne praznike. U 2010. neka vas prate zdravlje, ljubav i sreća. Od srca, CML Udruženje.
27.11.09. - Postavljen CML Vodič.

U delu [ brošure ] postavljen je CML vodič.

CML vodič predstavlja prvu u nizu brošura o CML-ji i namenjen je svim pacijentima sa CML-om, njihovim porodicama i prijateljima, lekarima opšte prakse i hematolozima. Iskreno se nadamo da će vam pružiti potrebne informacije o bolesti, načinima lečenja i dostignućima i razjasniti postojeće nejasnoće. CML vodič preuzet je i prilagođen uz odobrenje The Leukemia and Lymphoma Society iz Njujorka, sa kojim gajimo uspešnu saradnju.

CML vodič je besplatan i štampanu verziju možete naručiti na mail jelena@cml.rs ili putem telefona 063 13 93 948 ili na fax 011 22 80 931.
04.11.09. - Održan je sastanak u Republičkom fondu zdravstvenog osiguranja sa direktorkom fonda Svetlanom Vukajlović.

Kao i uvek do sada članovi izvršnog odbora su toplo primljeni sa željom direktorke da se sva pitanja rešavaju efikasno i najbolje po obolele od hronične mijeloidne leukemije. Sastanku su prisustvovali svi članovi izvršnog odbora udruženja, direktorka fonda i saradnica direktorke fonda Dr Jasna Ljoljić.

Članovi izvršnog odbora odali su priznanje za svoj dosadašnji rad i akcije koje je vodi direktorki fonda sa željom da bude još uspešniji u narednom periodu.

Predloženo da se od Novartisa, na ime popusta traži ne smanjenje cene, već veća količina leka čime se ne povećava trošak fonda, a dobija se mogućnost lečenja većeg broja bolesnika.

Ponovo su pokrenuta više puta postavljena pitanja fondu.

Sva pitanja pročitajte na posebnoj [ strani ].

Skenirana originalna pisma upućena fondu:
24.11.09. - Godišnja skupština udruženja

HOTEL "BALKAN", TERAZIJE, BEOGRAD, 14. 12. 2009. U 14.00 h

Pozivamo članove udruženja, obolele od hronične mijeloidne leukemije (CML), članove njihovih porodica i prijatelje da učestvuju u radu godišnje skupštine udruženja.

PROGRAM:

I DEO:
- Skupština udruženja, 14.00 - 15.30 h
- prezentacija sajta udruženja
- pauza za posluženje 15.30 - 16.00 h
II DEO: od 16.00
- podela i prezentacija CML VODIČA, informacije za pacijente i staratelje
- Stručna predavanja:
  - Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
  - Doc. dr Andrija Bogdanović
Napomena:
I hematologe iz svih centara Srbije pozivamo na stručna predavanja.

[ Preuzmite pozivnicu u PDF formatu ]
29.10.09. - Poveži se sa CML zajednicom - pridruži se globalnoj socijalnoj mreži posvečenoj bolesnicima, udruženjima bolesnika i lekarima.

[ Preuzmite brošuru ]

Link: www.cmlearth.com
07.08.09. - Iz fonda poslata informacija i odgovor od Jugohemije farmacije vezano za nestašicu leka Glivec i neredovno snabdevanje
06.08.09. - Poslato pismo u republički fond zdravlja RZZO Beograd Svetlani Vukajlović direktoru vezano za neredovno snabdevalje Glivecom i nestašicu istog
24.06.2009. - Preuzmite pismo Udruženja namenjeno svim posetiocima ovog sajta, članovima i budućim članovima našeg udruženja.

Pismo možete preuzeti u PDF formatu [ ovde ]
16.06.2009. - Poslato pismo podrške povodom nedelje borbe protiv raka, direktorki fonda Svetlani Vukajlović.
11.06.2009. - Doneta odluka da se jedan član Udruženja pošalje na Kongres udruženja pacijenata u Lisabon od 26.06.-28.06.2009.god.
04.06.2009. - Poslato pismo u Fond gospođi Svetlani Vukajlović kao i profesorki Biljani Mihaljević na Institut za hematologiju.
21.05.2009. - Priprema plakata i pristupnica za nove članove Udruženja.
01.04.2009. - Dogovor oko predstojećih aktivnosti udruženja. Postavljen novi sajt Udruženja.
19.03.2009. - Održan sastanak na Insitutu za hematologiju sa profesorkom Biljanom Mihaljević I doktorom Andrijom Bogdanovićem.
12.04.2007. - datum oficijelnog osnivanja HML grupe
08.02.2007. - prvi, konstitutivni sastanak HML grupe